Irene Molina: “El ‘impedimento’ de la inclusión en el trabajo es el modelo laboral español”

La inclusión laboral de personas con síndrome de Down en nuestro país es realmente preocupante. Solo el 22% de las personas colectivo tiene un trabajo y, de ellas, apenas el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, a través de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú, reivindicamos más oportunidades de empleo en empresas ordinarias en las que las personas de nuestro colectivo puedan trabajar en empleos en los que desarrollen su talento y aptitudes y no sean simplemente una “cuota”.

En el spot #NoSoyYoEresTú dedicado al empleo parece que su protagonista, Carlos, está trabajando, pero lo que hace es una tarea irrelevante porque es la única responsabilidad que le dan en su empresa. Algo que le impide progresar en su desempeño profesional y que, además, le desespera porque él está capacitado para hacer mucho más.

Entrevistamos a Irene Molina, coordinadora de nuestra Red Nacional de Empleo, para conocer las reivindicaciones del grupo de profesionales que trabaja para garantizar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

 ¿Qué reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú con relación al acceso al trabajo en el mercado ordinario?

La campaña lanza una crítica firme a la inclusión fingida y reivindica la inclusión real. Incluir no es incorporar a una persona con síndrome de Down de forma simbólica, sino integrarla como profesional con funciones definidas, responsabilidades claras y aportación productiva al conjunto de la empresa. El trabajo debe ser digno, con posibilidades de desarrollo y reconocimiento profesional y la inclusión real de las personas con discapacidad intelectual pasa por creer en la capacidad profesional de la persona a la que se contrata, ofrecerle las mismas oportunidades y demandarle las mismas responsabilidades que al resto de trabajadores.

En la escena “Impedimento”, vemos a Carlos realizando tareas irrelevantes pese a tener capacidad para mucho más. ¿Hasta qué punto refleja la realidad laboral?

Aunque esta situación está disminuyendo gracias al trabajo técnico de las entidades especializadas en la inclusión laboral, aún existen casos donde no se produce un verdadero ajuste persona–puesto. La clave está en aplicar procesos rigurosos de selección, definir bien el puesto y garantizar apoyos adecuados mediante la metodología del Empleo con Apoyo.

Sin embargo, la historia de Carlos en esa empresa no ejemplifica este escenario, sino que es una clara manifestación de la antítesis a la inclusión laboral: No hay tarea, no hay productividad, no hay igualdad de oportunidades; no se le puede llamar inclusión.

¿Qué es el Empleo con Apoyo?

Una metodología de inserción laboral dirigida a personas con discapacidad intelectual que tiene como objetivo facilitar su acceso, mantenimiento y desarrollo profesional en el mercado ordinario de trabajo, mediante la provisión de apoyos individualizados y ajustados a sus necesidades. Este modelo contempla la evaluación de competencias, el análisis y ajuste persona–puesto, la prospección empresarial, el acompañamiento en el proceso de selección y la intervención directa en el entorno laboral con el soporte de los preparadores laborales, que garantizan un seguimiento continuado hasta alcanzar el mayor nivel posible de autonomía y estabilidad.

Es el mecanismo que da seguridad tanto a la persona trabajadora como a la empresa, porque profesionaliza la inclusión y la convierte en una apuesta sostenible, estable y de calidad.

¿Por qué sigue existiendo la tendencia a asignar funciones simbólicas o de baja responsabilidad?

Esta tendencia, aunque en menor medida sigue existiendo, fundamentalmente, porque aún se dan ideas erróneas en torno a la discapacidad intelectual. En muchos casos, la empresa no actúa desde la mala intención, sino desde el desconocimiento y el miedo a equivocarse. Cuando no se comprende bien qué es el Empleo con Apoyo, ni se conocen las capacidades reales de las personas con síndrome de Down, se opta por la vía aparentemente más “segura”: asignar tareas sencillas, repetitivas o de escasa responsabilidad para evitar riesgos. Sin embargo, esa supuesta protección termina convirtiéndose en una forma de infravaloración profesional.

También influye una interpretación superficial de la responsabilidad social corporativa. Algunas organizaciones entienden la inclusión como un gesto reputacional o una acción de cumplimiento normativo, en lugar de integrarla dentro de su estrategia de gestión del talento. Cuando la motivación principal es “cumplir” o “visibilizar compromiso”, en lugar de incorporar valor real al equipo, el resultado suelen ser funciones simbólicas que no responden a un análisis técnico del puesto ni a un verdadero ajuste persona–puesto.

Es importante reseñar que cuando una persona percibe que no se confía en su capacidad, su desarrollo profesional se limita. Por el contrario, cuando se realiza una buena evaluación de competencias, se definen funciones claras y se ofrecen apoyos ajustados, el desempeño suele ser plenamente eficaz.

Actualmente, solo el 22% de las personas con síndrome de Down trabaja y apenas el 10% lo hace en empleo ordinario. ¿Qué nos dicen estos datos?

Estos datos evidencian con claridad que el modelo laboral español todavía no es suficientemente inclusivo y que la participación de las personas con síndrome de Down en el mercado ordinario sigue siendo claramente minoritaria. Pero no se trata solo de una cuestión cuantitativa, sino también cualitativa. Dentro de ese porcentaje reducido, abundan las contrataciones parciales, temporales o de escasa proyección profesional, configurando en muchos casos empleos de baja calidad que no garantizan estabilidad ni permiten construir un proyecto de vida autónomo. Si el empleo no genera ingresos suficientes ni ofrece continuidad, difícilmente puede convertirse en una verdadera herramienta de inclusión social.

Es cierto que algunas personas necesitan adaptaciones al puesto de trabajo o ajustes razonables que les permitan un adecuado desempeño atendiendo a su discapacidad, y que estos ajustes puedan pasar por jornadas laborales reducidas, pero en estos casos debería existir políticas públicas sólidas de complemento al empleo que permita garantizar una independencia económica real.

Del mismo modo, resulta imprescindible fortalecer los mecanismos de apoyo a la empresa ordinaria con la misma intensidad con la que históricamente se ha respaldado el empleo protegido. La inclusión plena en entornos laborales ordinarios requiere incentivos estables a la contratación, financiación suficiente para los servicios de Empleo con Apoyo y, además, un marco de seguridad jurídica claro y realista. Cuando hablamos de seguridad jurídica nos referimos a que la empresa tenga certeza sobre las obligaciones que asume, la estabilidad de las bonificaciones, la compatibilidad entre salario y prestaciones, el alcance de los ajustes razonables y el respaldo institucional en caso de incidencias. Muchas reticencias empresariales no se basan en la falta de voluntad, sino en la incertidumbre normativa.

¿Cuáles son las principales barreras que impiden que más personas con síndrome de Down accedan a un empleo digno y estable?

Las principales barreras son el desconocimiento empresarial, las bajas expectativas, la falta de alineación entre formación y mercado laboral, la financiación inestable de los servicios de apoyo, la sobreprotección familiar y un modelo que prioriza el cumplimiento formal frente a la calidad del empleo. Estas barreras no hablan de incapacidad individual, sino de un sistema que aún debe evolucionar.

¿En qué medida las bajas expectativas empresariales se convierten en un verdadero impedimento para la inclusión laboral?

Las bajas expectativas condicionan todo el proceso de inclusión desde el inicio. Si una empresa parte de la idea de que la persona no será capaz de asumir determinadas responsabilidades, tenderá a limitar sus funciones, a restringir su margen de crecimiento y a reducir su visibilidad dentro del equipo. Esto no solo afecta al rendimiento, sino también a la autoestima profesional del trabajador.

La expectativa genera realidad: cuando se confía, se estructura bien el puesto y se ofrecen apoyos adecuados, el desempeño responde positivamente.

Otro problema a destacar es que en algunos casos, el foco está en cumplir con la obligación legal (por ejemplo, la cuota del 2% de reserva para personas con discapacidad en empresas de más de 50 trabajadores, recogida en el Real Decreto Legislativo 1/2013) más que en garantizar que ese empleo sea estable, ajustado a competencias, con funciones reales, con posibilidades de desarrollo, y económicamente suficiente.

¿Qué cambios normativos o estructurales serían necesarios para que el empleo ordinario sea una opción real y mayoritaria?

Sería necesario reforzar los incentivos a la contratación en empresa ordinaria, garantizar financiación estable para los servicios de Empleo con Apoyo y establecer mecanismos que prioricen la calidad y estabilidad del empleo frente al mero cumplimiento formal. También es importante desarrollar sistemas de complemento económico cuando las jornadas reducidas sean necesarias, para asegurar verdadera independencia económica. El objetivo debe ser facilitar la entrada, pero también el mantenimiento y la promoción profesional.

¿Cómo influye el tipo de empleo en la autonomía, autoestima y proyecto de vida adulta?

El empleo es un elemento central en la construcción de la identidad adulta para cualquier persona, con o sin discapacidad. No solo cubre necesidades económicas, sino que aporta reconocimiento social, sentido de pertenencia y autoestima.

Un empleo digno permite plantearse la independencia del hogar familiar, la toma de decisiones propias y el desarrollo de un proyecto vital autónomo. Cuando el trabajo es estable y significativo, se convierte en un medio real para alcanzar una vida plena.

¿Cuál es el papel de las familias a la hora de impulsar la inclusión laboral?

El papel de las familias es determinante. Éstas pueden ser el principal motor de impulso cuando confían en las capacidades de sus hijos e hijas y fomentan su autonomía, o pueden convertirse en un freno cuando el miedo limita las oportunidades.

Acompañar no significa sobreproteger. Permitir asumir responsabilidades laborales es parte esencial del proceso hacia la vida adulta.

Es necesario también reseñar que es fundamental la coordinación entre las familias y los profesionales de apoyo de las entidades que trabajamos con personas con síndrome de Down. La inclusión laboral no puede trabajarse de manera aislada. Es necesario que exista una comunicación fluida, objetivos compartidos y coherencia en los mensajes que recibe la persona.

¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a las empresas que todavía ven la discapacidad como un riesgo o una dificultad?

El mensaje es claro: el verdadero problema no está en la persona con discapacidad, sino en la mirada que se proyecta sobre ella. La diversidad bien gestionada aporta compromiso, estabilidad y mejora del clima laboral. Incluir no es asumir un riesgo, es incorporar talento con acompañamiento técnico y garantías profesionales.

Y no es un riesgo por varias razones muy concretas. En primer lugar, porque no se trata de una contratación improvisada. Cuando se trabaja desde la metodología del Empleo con Apoyo, existe un análisis previo del puesto, una evaluación rigurosa de competencias, un proceso de ajuste persona–puesto y un acompañamiento profesional que reduce enormemente la incertidumbre. La empresa no está sola: cuenta con un equipo técnico que interviene antes, durante y después de la contratación.

En segundo lugar, porque la experiencia demuestra que las personas con síndrome de Down que acceden al empleo ordinario presentan altos niveles de compromiso, estabilidad y permanencia en el puesto.

Además, incluir no implica rebajar estándares de productividad ni alterar el funcionamiento de la empresa. Implica organizar adecuadamente el trabajo, definir funciones claras y, cuando sea necesario, aplicar ajustes razonables que, en la mayoría de los casos, son sencillos y de bajo coste.

Por último, reseñar que las empresas que apuestan por la inclusión de forma estructurada fortalecen su posicionamiento, su cultura corporativa y su coherencia interna.

¿Qué ejemplos o experiencias demuestran que, con los apoyos adecuados, las personas con síndrome de Down pueden desempeñar trabajos con eficacia y responsabilidad?

Existen múltiples experiencias en sectores como administración, logística, comercio o servicios donde, con un buen ajuste persona–puesto y apoyos adecuados, el desempeño es plenamente eficaz. Las evaluaciones de rendimiento muestran niveles altos de compromiso y estabilidad, lo que demuestra que la inclusión no es una excepción, sino una práctica profesional viable cuando está bien estructurada.

¿Cómo trabaja la Red Nacional de Empleo de Down España para impulsar la inclusión laboral?

La Red Nacional de Empleo con Apoyo de Down España es una estructura técnica de coordinación que cuenta en la actualidad con 70 entidades de toda España que trabajan específicamente en la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

La Red trabaja coordinando a profesionales en todo el territorio para unificar protocolos de intervención, compartir herramientas técnicas y difundir buenas prácticas que han demostrado eficacia en distintos sectores empresariales. También apuesta por la formación continua de preparadores laborales, fortaleciendo su capacitación para asegurar procesos rigurosos de ajuste persona–puesto y mantenimiento en el empleo.

Además, impulsa alianzas estratégicas con empresas comprometidas con la diversidad y desarrolla una labor constante de prospección empresarial estructurada. Paralelamente, realiza incidencia institucional para mejorar el marco normativo y defender la financiación estable del Empleo con Apoyo, siempre desde una perspectiva técnica, profesional y basada en evidencia.

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Pep Ruf: “La infantilización es un tipo de violencia que atenta a la dignidad de las personas con síndrome de Down”

Martín y Sara son una pareja que comparte una tarde de cine. Nada llamaría la atención si no fuera porque ambos jóvenes, con síndrome de Down, comparten esa tarde de ocio con sus padres, en una cita a seis.

Martín, Sara y los padres de ambos, son los protagonistas del vídeo “Problema”, uno de los spots de la campaña #NoSoyYoEresTú con la que, desde DOWN ESPAÑA, queremos, en el Día Mundial del Síndrome de Down, promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan y, a la vez, concienciar sobre la infantilización y la sobreprotección que sufren muchas personas de nuestro colectivo.

Entrevistamos a Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, para hablar del derecho a la autonomía y a la vida independiente de las PSD.

¿Qué te parece que es lo más importante que reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la autonomía de las personas con síndrome de Down?

Sin duda, la necesidad de reconocer y preservar el ejercicio de su autonomía personal, respetando su intimidad y evitando la sobreprotección. Esto incluye a todos sus entornos personales: familia, amigos, vecinos, trabajo, profesionales y a la sociedad en general.

La campaña gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la construcción del proyecto de vida adulta de una persona con síndrome de Down?

Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles.  

En el spot “Problema” se recrea una situación de sobreprotección en la vida afectiva. ¿Hasta qué punto la sobreprotección familiar sigue siendo uno de los principales obstáculos para la vida independiente de las PSD?

La familia es el entorno de máxima referencia para cualquier persona y es determinante para favorecer o limitar la construcción de un proyecto de vida emancipador que permita constituirse como un ciudadano/a pleno, incluidas las relaciones personales y afectivas.

A menudo, se confunde la necesidad de apoyo con el cuestionamiento de las propias posibilidades y se limitan las oportunidades, buscando seguridad y un supuesto bienestar.  Es imposible desarrollar un proyecto de vida independiente sin asumir los retos y riesgos que conllevan y, todavía más, si se ignoran los recursos que pueden favorecerlo. 

¿Las personas con síndrome de Down son “eternos niños” o adultos con derecho a decidir sobre su propia vida?

Sus etapas evolutivas de desarrollo, evidentemente, son las mismas que las de todas las personas, aunque requieran algunos apoyos para facilitarlo. 

Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a.      

Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de las etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas toman el control de sus vidas, en sintonía con sus condiciones personales y ambientales. 

Hablemos del derecho a la intimidad de las personas con síndrome de Down…

Debemos ser conscientes de que las vidas de estas personas suelen estar excesivamente expuestas a la vista de sus entornos con la excusa de necesitar apoyos y de querer procurarles seguridad, a ellas o a nosotros mismos.

Deberíamos ser muy escrupulosos en minimizar la invasión de la intimidad que esto conlleva, limitando nuestras intromisiones y preservando que dispongan de espacios personales para explorar su propio desarrollo y satisfacción personal.

En términos reales, ¿cuál es hoy la situación de la autonomía personal de las PSD en España? ¿Estamos avanzando o seguimos en un modelo demasiado asistencial?

En las últimas décadas han mejorado mucho las condiciones de vida de estas personas, hemos creado oportunidades y recursos que les han permitido demostrar sus capacidades y sus anhelos.

Hoy en día, conocemos a personas que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros, pero estos casos siguen siendo minoría.

La mayoría de las PSD siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses.

¿Qué impacto tiene la infantilización social —en el trato cotidiano, en el lenguaje o en las decisiones que otros toman por ellos— sobre su autoestima y su desarrollo personal?

Estas actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario, provocan una renuncia y una acomodación de la persona, haciéndole creer que es lo correcto y lo que” le toca”. No olvidemos que es un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero que la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmontando cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona.   

Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. Nuestro autoconcepto y autoestima depende de las miradas y respuestas que recibimos a diario de nuestro entorno.

La campaña interpela directamente a la sociedad con el mensaje “El problema lo tienes tú”. ¿Qué cambio de mentalidad es imprescindible para que la autonomía sea una realidad y no solo un discurso?

Es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas.

La realidad nos demuestra cada día que no existen “los unos y los otros”, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona.

La autonomía personal es la oportunidad que tiene cada persona para explorar su desarrollo personal y la construcción de su propio proyecto vital. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza, desconocimiento y sobreprotección.   

¿Cómo influye el entorno —familiar, social, político y económico— en el nivel de independencia que puede alcanzar una persona con síndrome de Down?

Un entorno desfavorable hace imposible el desarrollo personal y crea dependencia. La falta de recursos y políticas que apuesten por la inclusión social perpetua la institucionalización de las vidas de estas personas.

La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro, orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Mientras tanto, los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad, de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no sienten reconocidos, ni apoyados. 

¿Qué significa realmente ofrecer un apoyo centrado en la persona y cómo se diferencia de un modelo basado en la tutela o la sustitución de decisiones?

Significa reconocer a estas personas como sujetos activos de sus proyectos de vida, con sus virtudes, competencias y dificultades.

Significa escuchar sus opiniones, decisiones y expectativas, para intentar dar una respuesta adaptada y realista que las haga posibles.

Significa no precipitarnos intentando resolver sus necesidades o evitar riesgos, ofreciendo apoyos para que ellos mismos encuentren las soluciones que más les convengan.

Significa asumir que proporcionarles apoyos no nos da derecho a tomar el control de sus vidas.

Significa reconocer el derecho a equivocarse.

¿Qué papel deben asumir las familias para fomentar la autonomía sin caer en la sobreprotección?, ¿Cómo pueden hacerlo?

Las familias necesitan información y recursos que les demuestren que sus hijos e hijas pueden. 

¿Cuáles son los principales miedos que detectáis en las familias cuando se plantea la vida independiente de sus hijos e hijas adultos?

Principalmente la incertidumbre que les genera perder el control total de sus condiciones de vida y los pequeños riesgos que supone el ejercicio real de la autonomía.

Muchas familias no habían previsto que sus hijos/as pudieran tener una vida independiente, tal y como la conocemos hoy en día. Esto les rompe esquemas, obligándolos a resetear expectativas y retos.

Muchas familias que han dado el paso de apoyar la emancipación de sus hijos e hijas, comentan también que han sido cuestionados por sus entornos próximos, tachándolos de inconscientes o negligentes.     

El gran fantasma son los posibles abusos que puedan sufrir sus hijos/as, pero no son conscientes que los datos nos demuestran que la prevalencia de estas situaciones es mínima.

La realidad nos dice que estas personas desarrollan una capacidad de prevenir riesgos, buscar soluciones a los problemas o pedir ayuda y que, ante alguna incidencia, los entornos sociales procuran la misma ayuda y protección que para el resto de población.

¿Qué medidas estructurales deberían impulsarse desde las Administraciones Públicas para facilitar proyectos de vida autónomos (vivienda, apoyos, empleo con apoyo, recursos comunitarios)?

Para empezar una apuesta clara por desinstitucionalizar las políticas y los servicios para que den respuesta a los proyectos personales de estas personas. Reorientar los recursos actuales que mantienen estructuras a las que debemos adaptarnos, reconvirtiéndolos en servicios o prestaciones de apoyo personal, en todos los entornos comunitarios (educación, empleo, cultura, vida cívica, etc).

Paralelamente, promover estrategias que aseguren la suficiencia económica, el acceso a la vivienda, políticas de empleo y la accesibilidad universal de todos los ámbitos de la vida social.  

¿Cómo afecta el bajo índice de empleo ordinario (solo el 10% dentro del 22% que trabaja) a las posibilidades reales de emancipación y vida adulta independiente?

Es una situación de desventaja social clara, que impide acceder a una vida activa y a unos ingresos suficientes, que hace imposible demostrar que estas personas tienen la capacidad de adaptación y desarrollo en un ámbito tan importante para nuestra sociedad. El trabajo sigue siendo la puerta de entrada al acceso a la plena ciudadanía.

Esta realidad relega a estas personas a depender de sus familias eternamente.

¿Qué mensaje trasladarías a la sociedad general y a las familias sobre el derecho a la vida independiente y a la autonomía de las PSD?

Nunca deberíamos haber pensado que las personas con síndrome de Down no pueden o no deben vivir como el resto.

Estamos a tiempo de transformar esta realidad creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible.

El problema no son ellos, el problema somos nosotros.

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N. Nieto: “La sobreprotección de las personas con síndrome de Down limita su autonomía e identidad»

En demasiadas ocasiones, las personas con síndrome de Down se enfrentan a situaciones en su vida cotidiana en las que se les sobreprotege, incapacita, invisibiliza o infantiliza.

Esto es lo que le sucede a Sara en uno de los spots de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, en el que vemos cómo nuestra protagonista asiste a una consulta médica rutinaria y siente cuestionada su capacidad para entender unas sencillas instrucciones o para asumir su autonomía.

Desde Down España, a través de esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto y justicia que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), Nagore Nieto, para conocer las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a un proyecto de vida propio de las personas con síndrome de Down.

¿Cuáles son las reivindicaciones de Down España a través de la escena de Sara?

Con este vídeo y, en general con la campaña #NoSoyYoEresTú, queremos decir a la sociedad que las personas con síndrome de Down adultas deben ser respetadas y no infantilizadas, pero podríamos ir más allá: es responsabilidad de todos no invisibilizarlas.

Las personas adultas con síndrome de Down, con más o menos dificultades, escuchan, entienden, opinan, cuestionan, deciden…, pero en ocasiones se encuentran con numerosas trabas que dificultan que puedan ejercer esos derechos con todo lo que ello conlleva a nivel de identidad o bienestar emocional.

Además, la sociedad debe ser consciente del valor de la diversidad, respetarla y prepararse para que todas las personas sean reconocidas como tal. No hay personas de primera o de segunda. Hablamos de inclusión y de justicia equitativa.

El lema de la campaña, “No soy yo, eres tú”, es idóneo porque, en realidad, muchas veces somos nosotros quienes tenemos el problema, la limitación o la dificultad y no las personas con síndrome de Down. Y somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de trabajar para superarlo, sin que otras personas tengan que pagar las consecuencias de nuestras limitaciones.

La inclusión se demuestra en los hechos cotidianos. No basta con que la persona esté presente; hay que hacerla partícipe. Se dice muchas veces: no es solo que te inviten a la fiesta, es que te saquen a bailar.

¿Qué crees que lleva a la sociedad a actuar de esta forma?

Creo que estos comportamientos son signo de desconocimiento, de inseguridad y de falta de empatía.

En muchas ocasiones, el miedo a actuar mal, a no saber si la persona va a entender lo que decimos o si no vamos a entender lo que nos dice, hace que parte de la sociedad actúe con comportamientos de este tipo, que las personas con síndrome de Down han vivido y viven en muchas ocasiones.

Sin darnos cuenta, entramos en un círculo vicioso: por desconocimiento creemos que la persona no sabe, no entiende, no es capaz, lo que condiciona nuestro estilo de relación: hacemos las cosas por ellos, damos pocas opciones de participación o relación; lo que a su vez hace que la persona vaya adquiriendo un rol pasivo que requiere de un apoyo que ofrecemos antes de saber si es necesario, y así sucesivamente.

Por otro lado, la inseguridad puede llevar a evitar a las personas con discapacidad intelectual: como no sé si me voy a comunicar bien, prefiero no hacerlo. Pero creo que cada uno de nosotros tiene la responsabilidad de dirigirse a cualquier persona de forma adecuada, sea cual sea su realidad.

Si queremos avanzar y garantizar los derechos de las personas con síndrome de Down, tenemos que asumir esa responsabilidad. Creo que la sociedad todavía tiene mucho que aprender en este sentido.

Valorar la diversidad como riqueza y responsabilizarnos de incluir a todas las personas es la única manera de lograr un cambio social y conseguir una sociedad más justa y cada acción cuenta: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.

¿Qué consecuencias tiene esa infantilización y sobreprotección continuada en la autoestima, la identidad y el proyecto vital de una persona?

La infantilización continuada de las personas con síndrome de Down, lejos de protegerlas, puede tener efectos directos importantes en su desarrollo. Favorece que la persona se estanque de manera prolongada en una etapa vital excesivamente larga irrumpiendo su proceso natural de maduración, con las consecuencias que ello va a tener de cara al futuro, dificultando su autonomía e identidad y pudiendo debilitar su salud mental.

Las personas vamos elaborando nuestro autoconcepto y autoestima de manera progresiva, fruto de nuestras experiencias vitales (positivas y negativas) que nos ayudan a adquirir herramientas y estrategias que nos permiten evolucionar y crecer. Esta evolución va forjando nuestra identidad y nos permite identificar nuestras capacidades y fortalezas, así como nuestras limitaciones y los apoyos que precisamos.

En el caso de las personas con síndrome de Down, existe una realidad de sobreprotección que dificulta que vaya adquiriendo esa identidad. Van a necesitar apoyos a lo largo de la vida, pero estos no deberían limitar, sino acompañar su evolución como persona.

Todos estos aspectos tienen consecuencias directas en sus proyectos vitales. La persona se acostumbra a que otros decidan por ellos, lo que anula o limita su capacidad de decisión y planificación.

No podemos olvidar que el colectivo de personas con síndrome de Down muestra una realidad muy diversa, pero con todas ellas podemos trabajar en este sentido.

¿Qué crees que hace falta para que tenga lugar ese cambio de perspectiva?

Ojalá tuviera la pócima, pero creo que en ella jugarían un papel importante las oportunidades. Es fundamental que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades participen en entornos inclusivos, puedan acceder a empleo ordinario, participar en actividades comunitarias, a la vivienda, …. A todo aquello que consideramos un derecho. No olvidemos que todas las personas tenemos los mismos derechos, pero necesitamos los apoyos necesarios para poder ejercerlos.

Otros ingredientes fundamentales serían el respeto, la dignidad y la empatía. Hagamos aquello que nos gustaría que nos hicieran a nosotros.

¿Qué papel tienen las familias en la promoción de la autonomía de sus hijos/as con síndrome de Down?

Las familias a veces viven situaciones complicadas. Por ejemplo, cuando un profesional se dirige a ellas en lugar de hablar directamente con la persona con síndrome de Down, aunque esta pueda entender perfectamente la situación.

En esos momentos puede parecer brusco intervenir y decir: “oye, dirígete a él o a ella”. Pero creo que no hacemos ningún favor si no empezamos a asumir un papel más activo.

Familias, profesionales y cualquier persona que detecte estas situaciones deberían intentar intervenir de forma constructiva. No se trata de recriminar, sino de ofrecer un aprendizaje: explicar que entre todos podemos hacerlo mejor.

En resumen, un entorno comunitario inclusivo puede facilitar que la persona mayor con síndrome de Down sea parte activa de la sociedad durante más tiempo, promoviendo su empoderamiento, autonomía y el ejercicio de sus derechos. Esto incluye aspectos como su participación en el mundo laboral —cuando sea posible—, la adaptación de su edad de jubilación o el diseño de servicios especializados para etapas más avanzadas o procesos de demencia.

¿Qué mensaje te gustaría trasladar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre la justicia y el respeto hacia las personas con síndrome de Down?

A la sociedad, que hay que eliminar el mito del «niño eterno». Son adultos mayores con derecho a la autonomía y a participar en su entorno. Todos tenemos que asumir la responsabilidad de relacionarnos con ellos de manera ajustada.

A los Gobiernos, que hacen falta recursos comunitarios que garanticen una atención adecuada y especializada: apoyos en hogar, recursos residenciales que favorezcan tanto el mantenimiento de sus relaciones como la participación en la comunidad, etc.

¿Cómo trabaja la Red de Vida Adulta de DOWN ESPAÑA para fomentar la autonomía de las personas con síndrome de Down?

Somos un grupo de profesionales de 60 entidades de DOWN ESPAÑA, que surgió de la necesidad de trabajar sobre todos estos aspectos relacionados con los cambios que se dan en la etapa adulta para poder dar la mejor respuesta. De ahí su éxito.

Además, contamos con 23 representantes (personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual) porque tenemos muy claro que no debemos hacer “nada sobre ellos sin ellos”. Son el centro de nuestras intervenciones y sus aportaciones son fundamentales.

Trabajamos en cuatro comisiones centradas en: envejecimiento activo y satisfactorio, papel de las familias, proyectos de Vida y final de vida.

En todas ellas, desarrollamos proyectos muy interesantes que irán presentándose poco a poco.  Además, realizamos reuniones grupales y formaciones que buscan dar respuesta y especialización a nuestras intervenciones diarias.

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DOWN ESPAÑA reclama leyes que fomenten una sociedad inclusiva y una vida digna para las personas con síndrome de down

Se acerca la fecha anual más importante para nuestro colectivo: el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- y, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar este marco internacional para denunciar la realidad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down de nuestro país en su día a día y, también, para reclamar una sociedad más justa e incluyente.

Uno de los asuntos clave en los que queremos poner el foco es la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (1/2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (39/2006), que se encuentra en proceso de aprobación en el Parlamento. A pesar de las críticas del movimiento asociativo, el Gobierno prevé su aprobación antes de verano.

En palabras de Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “esta reforma pretende ampliar servicios y modernizar el sistema de apoyos, pero no garantiza derechos clave para las personas del colectivo por la falta de financiación real, la posible pérdida de servicios de apoyo o la brecha territorial entre CC.AA., dado que no establece un modelo estatal sólido”.

Para el director de nuestra federación, “se trata de leyes que todavía son muy deficientes porque siguen priorizando políticas asistenciales frente a políticas de inclusión y, sin una transformación más profunda, las personas con discapacidad intelectual no tendrán, por ejemplo, garantizado su derecho al trabajo digno”.

En este sentido y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, reclamamos una revisión legislativa más ambiciosa, que fomente una sociedad inclusiva y garantice el derecho al empleo, a la educación de calidad y a una vida digna para las personas del colectivo.

En España, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario. En opinión de Matía, esto se debe a “políticas de empleo mal orientadas y a recursos diseñados para la protección y no para la inclusión”.

En el ámbito educativo, más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, pero siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.

Es por ello por lo que, exigimos que las personas con síndrome de Down puedan tener la oportunidad de tener un trabajo digno, recibir una educación de calidad, que se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.

Una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible. Una sociedad incluyente no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta. Crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, afirma Matía.

#NoSoyYoEresTú.

Con el objetivo de interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y de reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo, lanzamos la campaña #NoSoyYoEresTú. Una campaña que denuncia los prejuicios que la sociedad tiene hacia las personas con síndrome de Down y que apela a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad intelectual, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona. 

Para nuestro coordinador del grupo de trabajo nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, “es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación con todos los estereotipos y prejuicios que hemos construido durante décadas. La realidad nos demuestra cada día que no existen los unos y los otros, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.

Por ello, #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. Cuatro conceptos que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y que construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.

“Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad, impidiendo su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles”, afirma Ruf.

La campaña, creada por la agencia BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, interpela a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la sociedad general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las personas de nuestro colectivo a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.

#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots, protagonizados por Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara M. que muestran situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.

“Porque hoy en día, conocemos a personas del colectivo que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros. Sin embargo, la mayoría siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”, señala Ruf.

En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y su vida. Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina”.

“En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento, sino un cambio de mirada y de expectativas que implique a toda la sociedad y gobiernos. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo, de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje real y adecuado a las necesidades de todo el alumnado y de estructuras que dejen de separar”, concluye Matía.

#NoSoyYoEresTú en los medios y en redes sociales

Un año más, pedimos a todos nuestros seguidores y la sociedad general que se sume a nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down y participe en la construcción de una comunidad verdaderamente incluyente que respete y apoye a las personas de nuestro colectivo.

A partir de este lunes, la campaña se emitirá en las TV y radios nacionales, autonómicas y locales y podrá verse en numerosos soportes gracias a la colaboración de agencias de publicidad exterior.

Colabora en: www.21demarzo.org

¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? El texto que lleva es este:

La fecha surgió como un pequeño simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, que es ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21 (3 cromosomas en vez de dos). De ahí la concordancia con 3 del 21 o 21 de marzo. 

Descubre «Hábitos saludables en familia», una publicación para impulsar el bienestar

Durante 2025 DOWN ESPAÑA ha hecho un proyecto centrado en la promoción de hábitos saludables dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias. Gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco del eje de Sensibilización sobre el ODS 3: Salud y Bienestar.

Esta iniciativa puso el foco en cuatro áreas clave para el bienestar y la calidad de vida: higiene personal, cuidado bucodental, actividad física y alimentación. A través de una campaña específica, promovemos pautas sencillas y prácticas para favorecer la incorporación de estos hábitos en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Todo ello entendiendo la salud como un proceso compartido que implica a toda la familia.

La acción aprovecha también los resultados del estudio “GO-DS25, cuyo objetivo es dilucidar los mecanismos implicados en la obesidad y otras comorbilidades asociadas al síndrome de Down.

En este contexto, el Dr. Rafael de la Torre participó en nuestro Encuentro Nacional de Familias 2025. Allí explicó la evidencia científica y las claves prácticas sobre la importancia de la prevención y el abordaje temprano de estos factores de riesgo. 

(Lee la noticia sobre su ponencia aquí)

Como resultado de este trabajo, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado un sencillo recurso dirigido a las familias. Con orientaciones claras y accesibles sobre cómo generar hábitos saludables desde casa y por qué es fundamental que estos cambios se integren en la rutina de todos los miembros del hogar. Son pautas que cualquier familia puede adoptar de forma sencilla y que mejorarán su vida cotidiana y su futuro.

El objetivo es reforzar el papel de la familia como agente principal de salud. Así como favorecer entornos que impulsen el bienestar físico y emocional de las personas con síndrome de Down.

Con esta acción, desde la Federación reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Cuadríptico «Hábitos saludables en familia», disponible haciendo click aquí.

Después de reír, toca mirarnos

¡¡Ha pasado un año ya!!

Casi sin darnos cuenta volvemos a tener cerca el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para nuestras familias no lo es. Es un día que concentra conversación, visibilidad y, sobre todo, responsabilidad.

Desde Down España, aprovechamos cada año esta fecha para lanzar una campaña de comunicación. No como un gesto simbólico. No como una tradición automática. Lo hacemos porque sabemos que el relato importa.

El año pasado conseguimos algo poco habitual, hablar de síndrome de Down sin solemnidad y sin paternalismo. La campaña #TanComoTu fue un éxito y así lo avalan las cifras y los premios recogidos porque utilizó el humor para desmontar prejuicios cotidianos.

Porque nos permitió reconocernos sin sentirnos atacados. Porque fue cercana, inteligente y honesta.

Conceso, Álvaro, María José, Paula y Lucía, convertidos en Ramón, Martín, Emilia, Eva y Lucía en las películas no interpretaron personajes caricaturescos. Interpretaron situaciones reales. Y lo hicieron con una naturalidad que generó gran empatía. Y si, nos hicieron reír. Y eso, en comunicación social, es un logro extraordinario.

Como padre de Carmela, vi cómo ese tono abría conversaciones en mi familia y fuera de ella. Como profesional de la comunicación, supe que habíamos acertado en el enfoque. Y desde la Junta Directiva de Down España pensamos que el movimiento asociativo estaba preparado para dar un paso más y por eso apostamos por ella.

Pero la verdad es que pasado un año la realidad sigue siendo la que es y los datos no han cambiado por el hecho de haber conectado mejor.

A día de hoy, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene empleo. Apenas el 10% trabaja en el mercado ordinario.

La inclusión educativa es todavía irregular.

La vida adulta independiente sigue condicionada por barreras estructurales y por expectativas demasiado bajas.

Con esa realidad, la pregunta era inevitable: ¿qué hacemos después del éxito de #TanComoTu?

Después de varias reuniones con los responsables de comunicación de nuestras entidades miembro, llegamos a una conclusión clara: teníamos que seguir evolucionando.

El movimiento asociativo ha madurado. Las personas con síndrome de Down están más presentes, más formadas y más visibles que nunca.

Trasladamos esta reflexión a los profesionales de CONTRAPUNTO BBDO, que año tras año consiguen, gracias a su creatividad, convertir nuestras inquietudes en pequeñas películas que conectan con la sociedad y que, año tras año, gracias a su creatividad, consiguen transformar debates complejos en mensajes claros. O si me permitís, consiguen hacer magia de nuestras reflexiones que nacen de la experiencia diaria de las familias…

Y sí, de estas reflexiones nace la nueva campaña de este 21M.

Nace precisamente de la realidad. No para describirla. Para interpelar a la sociedad, a las Administraciones Públicas, a las empresas y, como no, también a nosotros mismos porque sí, porque sigue siendo necesario hacerlo.

El enfoque de la campaña es claro. Situaciones vinculadas al empleo, a la educación y a la vida adulta independiente. Escenarios reconocibles. Cotidianos. Y en cada uno de ellos, aparecerá algo que todos hemos escuchado alguna vez: limitación, problema, dificultad, impedimento.

Palabras que se siguen asociando a las personas con síndrome de Down.

Pero el planteamiento cambia el eje. El año pasado, nos reímos y aceptamos esa narrativa. Este año, se trata precisamente de vernos cuestionados. De devolver la pregunta a quien la formula. De señalar que tener síndrome de Down no es el problema. El problema es pensar que lo es.

Esa es la diferencia fundamental.

Esta es una campaña de responsabilidad compartida. Porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual. Depende del entorno. Depende de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo. Depende de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado. Depende de estructuras que dejen de separar por comodidad.

Este año, volvemos a tener la suerte de contar un año más con unos magníficos actores, tenemos delante de la cámara a Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara. Y otra diferencia, este año mantienen sus nombres reales en las películas. Y eso no es un detalle estético. Es una declaración. Hablamos de personas concretas. Con identidad propia. Con un proyecto de vida individual.

Y aunque sé que las expectativas antes del estreno son altas y ya me tarda poder compartir la campaña me han pedido que en este artículo no puedo revelar demasiado. Pero sí puedo decir esto:

Es una campaña diseñada para incomodar lo suficiente como para provocar reflexión.

Y esa incomodidad creo que es necesaria.

Si el año pasado el humor abrió la puerta, este año toca cruzarla. Porque la inclusión no se consolida con simpatía. Se consolida con cambios estructurales. Con decisiones políticas. Con oportunidades laborales reales. Con expectativas altas.

El 21 de marzo no es una fecha simbólica en el calendario. Es una oportunidad estratégica para recordar que la dignidad no es negociable.

Después del éxito, lo fácil habría sido repetir fórmula. Lo responsable era avanzar. Y avanzar implica dejar claro algo muy sencillo:

Las personas con síndrome de Down no son el problema, y de eso va nuestra campaña del Día Mundial del Síndrome de Down para este año.

Manuel Alvarez Esmorís

Padre de Carmela y Vocal en Junta Directiva de Down España

‘Lead Your Way’ avanza en el impulso del empleo inclusivo y la transformación digital con dos nuevas publicaciones

El proyecto europeo Lead Your Way, cuyo objetivo es impulsar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual, continúa avanzando hacia la creación de un mercado laboral más accesible y justo.

Fruto del trabajo realizado durante los últimos meses por los profesionales que conforman esta red de trabajo, el proyecto presenta dos nuevas publicaciones que buscan aportar soluciones prácticas y recomendaciones basadas en la investigación sobre el empleo con apoyo y la transformación digital.

Investigación sobre el empleo inclusivo en Europa

La primera publicación, un informe de investigación, proporciona una visión detallada sobre el estado del empleo con apoyo en varios países europeos.

Coordinado por la Dra. Lara Bezzina, este análisis destaca las políticas y prácticas existentes en materia de empleo en Croacia, Grecia, Malta, Rumanía y España. Además, analiza con especial énfasis en cómo la formación digital puede facilitar la inclusión laboral.

Los principales hallazgos del estudio subrayan avances logrados y retos persistentes, pues a pesar de los progresos en la legislación y las políticas de empleo inclusivo, el informe revela que aún persisten importantes barreras, como el estigma y las bajas expectativas sociales hacia las personas con discapacidad intelectual.

Además, los sistemas de beneficios actuales pueden actuar como desincentivos al empleo y refuerzan la dependencia en lugar de fomentar la autonomía.

Por otro lado, el estudio señala que las ONG y las empresas sociales juegan un papel crucial en cerrar las brechas, pero la falta de reconocimiento estructural y de financiación a largo plazo limita su capacidad para lograr un impacto sistémico.

Entre las recomendaciones del informe, se incluye la necesidad de integrar el empleo con apoyo dentro de las políticas nacionales, reformar los sistemas de beneficios, garantizar la continuidad del preparador laboral y promover la inclusión digital.

Estudio completo está disponible para su consulta en el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Estudio-Empelo-con-Apoyo.pdf

Guía de Buenas Prácticas: del a la acción

La segunda publicación es una guía que recoge los resultados prácticos derivados de la investigación realizada y ofrece un conjunto de 20 prácticas destacadas que promueven el acceso al empleo ordinario para las personas con discapacidad intelectual.

Las prácticas seleccionadas se centran en el uso efectivo de la tecnología, el empleo con apoyo y el coaching laboral, y muestran cómo estos enfoques contribuyen a la inclusión social y la mejora de la empleabilidad de estas personas.

Una de las principales conclusiones de la guía es que la inclusión digital, cuando se utiliza correctamente, puede ser una herramienta poderosa para apoyar la autonomía en el trabajo. Sin embargo, sin un diseño accesible y apoyo dirigido, la transformación digital también puede aumentar la exclusión.

La guía también destaca la importancia de involucrar a los empleadores, los profesionales del sector y a los propios trabajadores en procesos de inclusión laboral coordinados, lo que asegura que las prácticas de empleo con apoyo sean más efectivas y sostenibles a largo plazo.

Para acceder a la guía y conocer las prácticas más innovadoras, puede consultar el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Guia-de-buenas-practicas-sobre-empleo-y-nuevas-tecnologias.pdf

Con estas dos publicaciones, Lead Your Way refuerza su compromiso con la promoción de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual y, desde Down España, celebramos estos avances para que más personas de nuestro colectivo puedan disfrutar de una vida activa y plena con acceso a empleo y oportunidades para desarrollarse en la sociedad.

Más información sobre el proyecto europeo ‘Lead Your Way’ en su página web: https://leadyourwayproject.eu/project/ y en sus redes sociales: @leadyourwayproject y @leadyourwayproject.ue.

S. Perpiñán reivindica el papel de la familia en la Atención Temprana: “El vínculo afectivo es el motor del desarrollo en la infancia”

“La atención temprana es el conjunto de actividades que hacemos con los bebés desde que nacen hasta los seis años para favorecer su desarrollo y, también, el acompañamiento que hacemos los profesionales a las familias y a los educadores de las escuelas infantiles”, nos explica en una entrevista la experta en Atención Temprana y asesora de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán.

Además, Perpiñán señala que el concepto de atención temprana ha cambiado, pues hasta hace unos años era entendido como un servicio de estimulación precoz del niño y, sin embargo, ahora, “hablamos de un conjunto de acciones en el que no atendemos solamente al niño, sino, también, a familia y al entorno”.

“Esto es muy importante porque realmente el niño está con el profesional rato, pero el resto del día está con sus padres, hermanos o abuelos. Durante todo ese tiempo, está experimentando, conociendo, explorando… y la interacción que tiene con sus adultos de referencia va a ser la que le va a estimular y le va a animar a todas estas acciones”, afirma.

Perpiñán defiende una atención temprana integral, basada en el juego y la cotidianidad en la que cada interacción –desde una canción hasta jugar en el parque– potencia la comunicación, la motricidad, el lenguaje o el desarrollo cognitivo.

Una de las claves del proceso, explica nuestra asesora, es el vínculo afectivo que se genera entre el niño y su familia. “El profesional no está para decirles lo que tienen que hacer, sino para acompañarlos a descubrir ese nuevo sueño y ese nuevo camino. Los profesionales tenemos ayudar a las familias a establecer ese vínculo afectivo seguro y sano con el niño porque ese va a ser el motor del desarrollo de su niño”.

Entre los principales retos actuales referentes a la atención temprana, la experta señala la desigualdad entre comunidades autónomas, la falta de criterios comunes y la escasa coordinación entre los agentes que intervienen en la vida del niño.

Perpiñán forma parte activa de la Red Nacional de Atención Temprana de Down España, compuesta por profesionales de más de 40 entidades federadas. Esta red ha impulsado proyectos como el Protocolo de primera noticia, el programa Familias Escucha o las Tertulias entre familias, donde se comparten emociones y estrategias de afrontamiento.

Accede a los recursos de DOWN ESPAÑA sobre atención temprana a través de este enlace: https://www.sindromedown.org/actualidad/publicaciones-down-espana/

Entrevista completa:

Mateo San Segundo: “Este libro abre un debate sobre la dignidad y la discriminación que sufren las personas con discapacidad”

Ayer, en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, celebramos la presentación del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos»; un ensayo de la investigadora Mónica Otaola (INICO, Universidad de Salamanca), elaborado con la colaboración del sociólogo Agustín Huete.

El evento, en el que, además de la autora, participaron el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, fue moderado por el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien apuntó que el desarrollo de la investigación que ha dado como resultado este libro ha sido un acto “muy valiente porque hablar de aborto y síndrome de Down es algo más que hablar de aborto: es hablar de derechos humanos, de eugenesia, de la imperfección del sistema sanitario y, también de discriminación y presión a las mujeres”. “Es un debate incómodo pero necesario, al que no hay que tener miedo, porque evidencia el sesgo eugenésico en nuestra sociedad y la discriminación por razón de discapacidad que se da en la actual legislación española sobre el aborto”, afirmó Matía.

Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, aseguró que “esta obra de gran coraje, en un contexto en el que el 95% de los embarazos de fetos con síndrome de Down termina en aborto, nos debe ayudar a reflexionar sobre el valor de la diversidad, la dignidad humana y sobre la obligación del Estado de garantizar que ninguna vida sea considerada menos digna que otra”, pues, tal y como señaló San Segundo, la legislación actual –recogida en la Ley Orgánica 1/2023– establece unos plazos diferentes para la interrupción del embarazo dependiendo de si el feto tiene discapacidad o no, “y eso implica una discriminación por discapacidad”. La normativa española establece el plazo de 14 semanas para el aborto libre, pero si el feto tiene discapacidad, el plazo se amplía y la madre tiene 22 semanas para tomar su decisión. Algo que, en palabras de San Segundo, es “una hipocresía”. “Como Federación que aglutina a más de 90 entidades que representan a las personas con síndrome de Down, defendemos que la ley no debe establecer diferentes plazos por motivo de discapacidad, como no debe haber diferencias en el ámbito educativo o laboral” aseguró San Segundo.

“No puede haber una contradicción entre lo que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ha firmado, y la legislación española”, aseguró. “En DOWN ESPAÑA, no estamos a favor ni en contra del aborto, lo que demandamos es que se aplique lo que establece la Convención y no haya un plazo específico para las personas con discapacidad porque eso produce desigualdad antes del nacimiento. Los plazos deben ser los mismos.  Estamos a favor de que se cumpla la legislación en materia de derechos humanos”, añadió.

Sobre este asunto, Mónica Otaola, invitó a la reflexión indicando que uno de los hallazgos de su investigación evidencia que las mujeres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down se sienten muy presionadas por los plazos mencionados y reclaman que las decisiones se puedan tomar con calma. “Las mujeres asumen la decisión de seguir o no con el embarazo como una decisión propia, incluso a veces aún a riesgo de que esa decisión tan personal les cueste la relación con su pareja” afirmó Otaola. “En muchas ocasiones las mujeres sienten soledad ante la toma de la decisión por la falta de apoyos de su pareja, de su familia o de la comunidad sanitaria; por eso es tan importante que la información que reciban sea adecuada y se dé en el mismo contexto que el diagnóstico. El papel del ginecólogo, y de las matronas, es clave y por eso es tan importante hacer una labor de formación con estos profesionales para que la información en ese momento de extrema vulnerabilidad para la mujer ante la primera noticia sea adecuada” aseguró la investigadora.

En ese sentido, San Segundo añadió que “es necesario que las familias que van a tener un hijo con síndrome de Down tengan acceso, además de a una información médica no sesgada, a una información humana, vivida, como la que pueden aportar quienes tienen hijos con síndrome de Down. Muchas familias se quedan solo en el diagnóstico, no llegan a las entidades y, por tanto, no reciben información sobre la realidad de las personas del colectivo”.

“Este análisis aporta la perspectiva de todos los agentes implicados en la interrupción de embarazos con diagnóstico de síndrome de Down (mujeres, comunidad sanitaria y profesionales del síndrome de Down), una mirada crítica en torno a una cuestión compleja desde un punto de vista feminista y humanista y el reconocimiento de las entidades de Down España para la información real y humana de las mujeres embarazadas”, afirmó Otaola.

Por su parte, la psicóloga y experta en atención temprana, Sonsoles Perpiñán, centró su intervención en la mujer frente al diagnóstico prenatal de síndrome de Down y explicó cómo es el proceso por el que pasan las mujeres embarazadas —el embarazo, el diagnóstico y la decisión de interrumpir su embarazo o no— y los efectos del diagnóstico sobre sus emociones y construcciones cognitivas. “El embarazo es un momento de alta vulnerabilidad en el que la mujer sufre cambios físicos y cerebrales y, cuando llega el diagnóstico de síndrome de Down, irrumpe de una forma muy violenta en su construcción cognitiva porque sus sueños se rompen en pedazos. Por ello, es igual de importante lo que se dice como la forma en la que se hace. El respeto, el dar tiempo, el acompañamiento de la pareja, la familia y los profesionales, y proporcionar información adaptada a cada persona es esencial”, explicó la experta.

Frente a una historia marcada por la escasez de información y el trato poco empático, la investigación presentada ayer también pone en evidencia los avances logrados: una visión cada vez más integral, mayor atención a la intervención temprana, seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA hemos apoyado esta investigación desde sus inicios y acompañado a su autora a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, lo que ha contribuido a generar conocimiento, conciencia social y propuestas de mejora.

“Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”, disponible en este enlace: https://octaedro.com/libro/aborto-y-sindrome-de-down/, ha sido presentado con el apoyo de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Publicaciones recomendables para la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down (dirigido a profesionales sanitarios), elaboradas por la Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA

-Protocolo Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

-Recomendaciones Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Recomendaciones-sobre-Primera-Noticia.pdf

Entrevista a Mateo San Segundo y Mónica Otaola en Servimedia:

Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos

Mónica Otaola, profesora e investigadora del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y coautora del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos«, explica en un artículo de Cermi los detalles de esta tesis de la Universidad de Salamanca, que será presentada el próximo 22 de enero en la sede de Fundación ONCE de Madrid. (Bajo inscripción: https://inscripcion.sindromedown.net/inscripcion?cv=311-1766358000)  

Accede a la entrevista completa haciendo click aquí.

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