Hace unos días, celebramos en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Down España y el encuentro/debate anual de presidentes. Cada uno de los eventos tiene una importancia distinta y también complementaria.

El encuentro de presidentes de las diferentes entidades de Down España contó con la asistencia de más de 60 representantes y debatimos sobre tres temas que habían ido surgiendo a lo largo del último año en diferentes foros de nuestra Federación. Temas que nos preocupan a todos, entre otros muchos, y a los que queríamos dar una respuesta.

El primer tema de debate fue acerca de la sostenibilidad económica tanto de la Federación como de sus entidades. El debate puso de manifiesto la necesidad imperiosa de diversificar nuestros ingresos en el futuro y evitar en lo posible nuestra dependencia económica de ayudas del sector público para caminar hacia una mayor financiación del sector privado, incluyendo como parte importante las ayudas de carácter personal. Todo ello, enmarcado en planes de captación de fondos bien elaborados y efectivos.

Nuestras entidades atienden cada vez más, aparte de las personas con síndrome de Down y sus familias, a personas con otras discapacidades intelectuales y sus familias. Es una realidad que nos viene dada, por un lado, por nuestra forma de trabajar y, por otra, por la disminución evidente de los nacimientos de niños con síndrome de Down. Por ello, el debate se centró en cual iba a ser a partir de ahora la implicación y la participación de estas personas con discapacidad intelectual y sus familias en entidades específicas de síndrome de Down, como lo son todas las nuestras. Es un debate abierto en el que apostamos claramente por mantener nuestra forma de actuación, derivada de nuestro ideario. (Ideario que se ha repartido a todas nuestras asociaciones para hacer llegar a las familias).

Por la tarde, conocimos varias experiencias de actuaciones positivas entre algunas de nuestras entidades y algunos centros educativos que han permitido que la inclusión escolar de nuestros hijos sea más positiva.

Creo que tanto el Encuentro de Familias y Hermanos que celebramos cada año, -donde las familias y hermanos se reúnen para compartir dos días de formación, ocio, tiempo libre y, sobre todo, convivencia-, como este encuentro de presidentes, son los dos actos más importantes que organiza Down España.

Este encuentro/debate, que empezamos a hacer on line en la época de la pandemia, se ha convertido en una reunión presencial que, junto a la Asamblea General, celebramos cada año en abril o mayo para compartir experiencias y realidades de nuestras entidades. Así, los sábados anteriores al día de la Asamblea, se han convertido en una cita que nos enriquece a todos y a la que cada año acuden más entidades. Y nos enriquece, tanto por la formación e información que se transmite, como por esa convivencia a lo largo de casi dos días en los diferentes espacios de las comidas, los pasillos, los descansos… Es enriquecedor porque nos permite conocer y compartir con otras entidades y, al final, siempre salimos mucho más animados y con más fuerza para seguir trabajando por nuestros hijos con el convencimiento de que hemos hecho mucho, pero queda mucho por hacer.

La asamblea del domingo fue un acto más formal y de cumplimiento de cuestiones administrativas, pero también sirvió para rendir cuentas de lo realizado desde la Federación y para asistir a una interesante charla de Avelina Alía -Fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala de la Unidad de protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores- sobre “La reforma de los patrimonios protegidos de las personas con discapacidad”; un tema especialmente relevante para las familias de nuestra entidad. 

Además, en esta jornada, aprobamos por unanimidad el Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2025-2028 –disponible haciendo click aquí-, y dimos la bienvenida a dos nuevas asociaciones. Nos satisface comprobar cada año que la Federación sigue avanzando en el mismo sentido y por el mismo camino que nos vamos marcando en nuestros planes estratégicos y que ese camino nos lleva a todos, Federación y entidades asociadas, a seguir trabajando por y para las personas con síndrome de Down y sus familias, sabiendo que no hay que ceder ni un ápice en la defensa de sus derechos.

Así lo han entendido las dos nuevas asociaciones que se han incorporado a Down España: Asociación Social Creciendo Yaiza (ASCY) de Lanzarote y Fundación Cromo Suma de Barcelona, ¡bienvenidas a la Federación!

Y un apunte final: como el año anterior hicimos con varios médicos del comité Medico asesor a los que rendimos un homenaje muy merecido por su compromiso con las personas con síndrome de Down, este año, quisimos rendir ese homenaje de reconocimiento a Gonzalo Berzosa. Fue un acto entrañable al finalizar la cena, donde reconocimos el trabajo, la empatía, el interés, el compromiso y el apoyo permanente de Gonzalo con nuestras entidades y con la Federación. Fue un acto emotivo, de agradecimiento y respeto por la gran labor que ha hecho Gonzalo en casi todas nuestras entidades y también en Latinoamérica. Gracias Gonzalo.