El protocolo «Primera Noticia» de DOWN ESPAÑA impulsa una atención a familias más inclusiva y cercana

Ayer celebramos un nuevo webinario con nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para presentar los recursos que hemos diseñado para que los profesionales sanitarios puedan acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.

El ‘Protocolo de Primera Noticia’, que cuenta con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, dentro del proyecto “Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias”, consta de materiales de acogida y recursos para ofrecer información, orientación y apoyo a las familias en momentos como la comunicación de la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, el nacimiento o el ingreso hospitalario.

En palabras de Perpiñán: «Las familias, ante el diagnóstico se cuestionan su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas, pero es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de de cuidados y de afecto. En el primer momento será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía».

Este proyecto de DOWN ESPAÑA permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa.

Entre las principales acciones realizadas destacan la adquisición de cestas de bienvenida elaboradas por DOWN Ciudad Real, que se entregarán a familias de bebés recién nacidos con síndrome de Down, así como la reimpresión de los materiales de Primera Noticia y del material informativo “Síndrome de Down hoy”.

La iniciativa también ha contribuido a sensibilizar al ámbito sanitario sobre la importancia de comunicar el diagnóstico con empatía, claridad y respeto, promoviendo el uso del Protocolo de Primera Noticia como herramienta de referencia para profesionales y hospitales.

Además, el proyecto ha reforzado el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno.

Por último, en este vídeo, el director de Ginecología y Obstetricia de la Clínica de Navarra, Luis Chiva, y el director de Pediatría, José Manuel Moreno, explican la importancia de acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down.

Con este proyecto, DOWN ESPAÑA y Fundación Inocente Inocente refuerzan su compromiso con una atención más inclusiva, coordinada y centrada en las familias.

Mara Dierssen: «La alimentación tiene un impacto clave en la salud cerebral»

Afortunadamente, cada vez contamos con más información sobre la importancia de la dieta para cuidar nuestra salud. Los beneficios que podemos obtener de una alimentación saludable son innumerables y, en el caso de las personas con síndrome de Down, todavía más, según demuestran los resultados del proyecto europeo GO-DS21.

Este estudio, en el que trabaja la neurobiología experta en síndrome de Down, Mara Dierssen, se centra en el metabolismo de las personas de nuestro colectivo y en los factores ambientales y de estrés social que afectan a su salud.

En el marco del Día Internacional de la Nutrición, entrevistamos a la investigadora Dierssen para saber más sobre las evidencias científicas relativas a los nutrientes y al deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down.

-¿Qué impacto puede tener la alimentación en el desarrollo cognitivo y la salud cerebral de las personas con síndrome de Down a lo largo de las distintas etapas de la vida?

La alimentación tiene un impacto muy importante como una pieza clave para la salud en general y en concreto para la salud cerebral. En el síndrome de Down sabemos que existe un mayor riesgo de obesidad a partir de la adolescencia, así como una mayor frecuencia de alteraciones metabólicas, resistencia a la insulina, problemas tiroideos, inflamación de bajo grado y alteraciones gastrointestinales. Todos estos factores pueden influir directa o indirectamente en el desarrollo cognitivo, la energía, el sueño y, a largo plazo, en la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.

En nuestros estudios preclínicos hemos observado precisamente una relación entre obesidad y alteraciones cognitivas en modelos de síndrome de Down, una asociación que también se ha descrito en estudios en humanos. Esto sugiere que el metabolismo no puede separarse del funcionamiento cerebral.

Lo que ocurre en el cuerpo, el peso, la inflamación, el componente lipídico, el sueño, también puede modular la función cerebral. Además, en el contexto del proyecto europeo GO-DS21, liderado por el Dr. Yann Herault, hemos estudiado cómo factores ambientales y de estrés social pueden influir en este riesgo.

Un aspecto especialmente relevante es que el estrés social puede incrementar el riesgo de obesidad, lo que añade otro elemento de complejidad, porque no hablamos solo de dieta o de voluntad individual, sino de entorno, apoyo, inclusión, rutinas, salud emocional y condiciones de vida. Por eso, en personas con síndrome de Down, igual que en la población general, cuidar la alimentación significa también cuidar el cerebro.

Una dieta equilibrada, junto con actividad física, buen sueño, seguimiento médico y un entorno emocionalmente seguro, puede ayudar a mejorar la salud metabólica, favorecer la autonomía y contribuir a una mejor calidad de vida a lo largo de todas las etapas.

En el contexto del proyecto europeo GO-DS21 hemos analizado cómo influyen la alimentación, la actividad física y el entorno familiar en el riesgo de obesidad en personas con síndrome de Down.

En una encuesta europea a 764 cuidadores, vimos que aunque los cuidadores conocían bien el papel del azúcar en la obesidad, muchos desconocían la relación entre grasa abdominal y salud cerebral, algo muy relevante en una población con mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer.

La obesidad en síndrome de Down no es solo una cuestión de dieta o voluntad individual. Es un fenómeno multifactorial que implica metabolismo, hábitos, edad, sexo, salud cerebral, entorno familiar y apoyo profesional. Por eso necesitamos intervenciones personalizadas, familiares y no estigmatizantes.

-¿Existen nutrientes o patrones alimentarios que hayan demostrado ser especialmente beneficiosos para prevenir o retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en personas con síndrome de Down?

La evidencia específica sobre nutrientes y deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down todavía es limitada, así que conviene ser prudentes. No hablaría de un “nutriente milagro”, sino de un patrón de alimentación saludable mantenido en el tiempo, adaptado a cada persona y combinado con actividad física, sueño, seguimiento médico y estimulación cognitiva.

En general, los patrones más recomendables son los que se aproximan a la dieta mediterránea: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, pescado, aceite de oliva, frutos secos cuando sean adecuados, proteínas de calidad y reducción de ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas poco saludables.

Esto es especialmente importante en síndrome de Down porque existe un mayor riesgo de obesidad que puede repercutir en la salud cerebral. También hay interés en nutrientes y compuestos relacionados con el estrés oxidativo que como sabemos está incrementado en síndrome de Down así como la inflamación, y en compuestos que podrían favorecer la plasticidad sináptica. Entre ellos omega-3, vitaminas del grupo B, vitamina D, antioxidantes, polifenoles y compuestos como la epigalocatequina galato, EGCG. En síndrome de Down, hemos dfeterminado que la EGCG tiene efecto sobre vías relacionadas con DYRK1A, plasticidad cerebral y función cognitiva, aunque no debe administrarse sin supervisión médica.

Sin embargo, no se debe suplementar de forma indiscriminada, sino identificar déficits, optimizar el patrón dietético y evaluar intervenciones con ensayos bien diseñados.

Por tanto, mi mensaje sería que cuidar la nutrición en síndrome de Down es cuidar también el cerebro. Pero debemos evitar promesas simplistas. La estrategia más sólida es una alimentación saludable, individualizada y sostenida, integrada en un plan más amplio de salud metabólica, prevención del deterioro cognitivo y calidad de vida.

En concreto, ¿qué papel puede jugar la alimentación en la prevención o reducción del riesgo de Alzheimer?

La alimentación puede ayudar a reducir factores de riesgo que influyen en la salud cerebral: la obesidad, la resistencia a la insulina, la hipertensión, la inflamación, la dislipemia y la enfermedad vascular. Pero no podemos decir que una dieta prevenga por sí sola el Alzheimer, y menos su aparición en el síndrome de Down, donde hay un componente genético muy potente por la triplicación del cromosoma 21 y en concreto de varios genes, entre los que destaca el gen APP.

Pero sí podemos decir que una buena alimentación forma parte de una estrategia de resiliencia cerebral. En Alzheimer, probablemente no habrá una sola bala mágica: necesitaremos prevención temprana, hábitos saludables, biomarcadores, terapias dirigidas y acompañamiento social.

El estudio PENSA en población de riesgo de Alzheimer exploró EGCG combinado con intervención multimodal, lo que refuerza la idea de que el futuro probablemente esté en combinar hábitos, biomarcadores y prevención personalizada.

-¿Qué hábitos cotidianos —más allá de la alimentación— consideras fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en las personas con síndrome de Down?

Más allá de la alimentación, diría que hay cinco pilares fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en personas con síndrome de Down: actividad física, sueño, vínculos sociales, estimulación cognitiva y seguimiento médico preventivo.

La actividad física es probablemente uno de los hábitos más importantes. No solo ayuda a prevenir obesidad, resistencia a la insulina y problemas cardiovasculares, sino que también puede mejorar fuerza, equilibrio, coordinación, autonomía funcional, estado de ánimo y participación social.

El ejercicio físico en personas con síndrome de Down debe entenderse como una intervención de salud global, no solo como una herramienta para controlar el peso. Los programas más útiles suelen combinar ejercicio aeróbico, fuerza, equilibrio y actividades adaptadas, sostenidas en el tiempo y ajustadas a las capacidades de cada persona.

En la encuesta que realizamos en el proyecto GO-DS21 observamos también que la actividad física de las personas con síndrome de Down estaba muy relacionada con la de sus cuidadores. Cuando el entorno familiar era más activo, ellos también lo eran.

Además, los cuidadores preferían claramente el ejercicio como estrategia principal frente a fármacos, ayuno o sustitutos de comidas.

El sueño es otro eje crítico. La apnea obstructiva del sueño es frecuente en síndrome de Down y puede afectar a la atención, la conducta, el aprendizaje y la calidad de vida. Por eso conviene detectarla y tratarla de forma activa.

También son esenciales los vínculos sociales, la inclusión y la estimulación cognitiva cotidiana. Conversar, leer, escuchar música, participar en actividades artísticas, aprender nuevas habilidades, mantener rutinas con sentido y favorecer la autonomía.

Finalmente, el seguimiento médico preventivo es clave: audición, visión, tiroides, salud cardiovascular, epilepsia, salud mental, dolor, medicación y signos tempranos de deterioro cognitivo.

En personas con síndrome de Down, pequeños cambios en conducta, sueño, autonomía o participación pueden ser señales muy importantes. En resumen, cuidar el cerebro no significa solo prevenir enfermedad, significa crear las condiciones para una vida activa y saludable.

Avelina Alía, fiscal:  «La invisibilidad e impunidad de los delitos que sufren las personas con discapacidad exigen una respuesta urgente»

La garantía del cumplimiento de los derechos de las personas con síndrome de Down es uno de los asuntos clave para nuestra Federación. Por ello, y con el objetivo de defender los derechos de las personas de nuestro colectivo, en DOWN ESPAÑA trabajamos con numerosos colegios profesionales y expertos en la legislación relativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para conocer y ofrecer información veraz y actualizada y reivindicar, en caso necesario, las modificaciones normativas correspondientes.

Hoy, entrevistamos a la fiscal adscrita a la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores de la Fiscalía General del Estado, Avelina Alía, en relación al informe que ha publicado sobre la “Victimización e infradenuncia en personas con discapacidad: la invisibilidad causada por la falta de datos”.

El documento señala que en España sigue existiendo una gran invisibilidad estadística sobre la victimización de las personas con discapacidad, lo que impide conocer bien la magnitud del problema y diseñar políticas públicas eficaces. Además, indica que esta falta de datos afecta especialmente a las personas con discapacidad intelectual.

Por ello, desde la Federación, reclamamos mejores sistemas de recogida de datos, indicadores específicos por tipo de discapacidad, más formación en el sistema judicial y apoyos especializados, especialmente psicológicos, para que las víctimas puedan ser escuchadas, protegidas y acompañadas adecuadamente.

¿Cuáles son las claves que desvela este análisis?

Hablaríamos de tres ideas clave interrelacionadas entre sí:

La primera es que se constata la existencia de una invisibilidad estructural de los delitos que sufren las personas con discapacidad por falta de datos fiables. Además, las pocas cifras disponibles son fragmentarias y no reflejan la diversidad del colectivo, especialmente en función del tipo de discapacidad.

Esto incumple directamente el mandato del artículo 31 de la Convención y tiene una consecuencia real: no es posible conocer la verdadera dimensión del problema ni, en consecuencia, diseñar respuestas eficaces.

La segunda clave es que los datos examinados tanto a nivel nacional como internacional apuntan, sin excepción, a una sobrerrepresentación de las víctimas con discapacidad intelectual en las distintas tipologías delictivas. Es decir, estas personas sufren o tienen mayor riesgo de sufrir más delitos que el resto de la población.

La tercera es que también se detecta una tasa más elevada de infradenuncia en este colectivo, lo que significa que no solo sufren más delitos, sino que además denuncian menos.

Todo ello genera un círculo muy preocupante de invisibilidad, impunidad y desprotección que exige una respuesta urgente, estructural y basada en datos rigurosos.

-El artículo habla de la invisibilidad de las víctimas con discapacidad en referencia a varios tipos de delitos. ¿Por qué es especialmente grave esta falta de datos en el caso de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual?

La falta de datos en España impide conocer la realidad que está afectando a las personas con discapacidad en general como víctimas de delitos. Pero el artículo subraya la necesidad de que los estudios, los análisis estadísticos e informes distingan por tipos de discapacidad y atiendan a las diferentes tipologías delictivas.

A mi modo de ver, es importante señalar que los problemas y las necesidades no son homogéneos, sino que varían según se trate de una discapacidad física, sensorial, mental o intelectual. Por tanto, se deben considerar aquellos factores que inciden específicamente en las personas con discapacidad intelectual, como son las personas con síndrome de Down, para poder responder adecuadamente.

Por poner un ejemplo, actualmente no conocemos si en nuestro país las personas con discapacidad intelectual sufren más delitos de acoso que la población sin discapacidad y en qué proporción, en su caso. A pesar de ello, todo apunta a que es así, en base a algunos estudios nacionales e internacionales que se recogen en el trabajo.

– ¿Qué consecuencias pueden derivar de ello?

Las consecuencias son múltiples y de distinto signo, pero todas contribuyen a que no seamos capaces de conocer qué tipo de victimización están sufriendo las personas con síndrome de Down, es decir, respecto de qué delitos son especialmente vulnerables; o qué personas actúan como sus principales victimarios; ni qué entornos pueden ser los más comprometidos para ellas (digital, familiar, laboral…); o si afecta de distinta manera a mujeres, hombres o niños y niñas.

Por tanto, este desconocimiento impide conocer dónde hay que poner el foco y acertar con las estrategias que nos permitan conjurar posibles riesgos o peligros. Y esto implica que estamos dejando espacios para la revictimización y para la impunidad que, como sociedad, no podemos permitir. Además, las víctimas, pese a serlo, no recibirán los apoyos o servicios necesarios y especializados para superar el trauma que provoca haber sufrido un delito, lo que incidirá negativamente en su bienestar y en el de su entorno. La víctima necesita superar cuanto antes los daños que todo delito acarrea.

En definitiva, la falta de datos no es solo un problema estadístico: tiene un impacto directo en la protección real de los derechos y en la vida de las víctimas.

-El texto señala que muchas víctimas no denuncian. En el caso de las personas con síndrome de Down, ¿qué barreras pueden dificultar que cuenten lo que les ha ocurrido?

En el caso de las personas con síndrome de Down, y de las personas con discapacidad intelectual en general, el artículo explica que la infradenuncia —es decir, que no se decidan a denunciar,— se debe a una combinación de factores.

Las carencias en la educación afectivo‑sexual puede propiciar que no se reconozcan como víctimas de una agresión sexual. Las dificultades para entender o hacerse entender pueden disuadirles de acudir ante las autoridades a denunciar los hechos por miedo a no ser creídas. La normalización en su vida de conductas estigmatizantes no favorece que se vean como víctimas de un delito de odio o discriminación. La falta de conocimiento de sus derechos incidirá en que desistan de denunciar.

En el informe menciono otras causas que inciden en este fenómeno, partiendo de dos estudios: el del Vera Institute of Justice (2017) y del estudio de Liber (2023). Entre ellas destacan: la percepción de que el silencio es más seguro; el temor a consecuencias negativas, como mayor control o pérdida de autonomía; la desconfianza en el sistema de justicia y la percepción de que la denuncia no llevará a ninguna acción, entre otras.

-El artículo menciona que algunas personas pueden tener dificultades para reconocerse como víctimas, ¿Cómo se puede trabajar esta cuestión desde la prevención y la formación?

En mi opinión es muy importante proporcionar información y formar a las personas con síndrome de Down. Lógicamente, la formación debe estar adaptada a sus características individuales. Con ello se pretende que sean capaces, entre otras cosas, de: i) detectar a sus posibles victimarios; ii) identificar puntos seguros y espacios de confidencialidad donde poder contar lo sucedido; iii) ser conscientes de cuándo sufren o pueden sufrir un abuso, un maltrato o una discriminación; iv) conocer las consecuencias de su silencio; v) o, cómo denunciar. Y, atendiendo a determinadas tipologías delictivas de gran impacto para la persona, como pueden ser las agresiones sexuales, conviene subrayar la importancia de la educación afectivo-sexual adecuada y aprender a decir “no”.

Es, igualmente, necesaria la información y formación de las familias, educadores y profesionales para que sepan reconocer signos de alerta sobre una situación de riesgo o de un delito sufrido y poder ayudarles adecuadamente.

-En muchos casos, el agresor puede ser una persona conocida o alguien de quien la víctima depende. ¿Cómo afecta esa relación de dependencia a la posibilidad de denunciar?

Cuando la víctima depende de los cuidados del victimario, es muy difícil que denuncie por sí misma, sobre todo si no tiene otras personas de referencia. En ocasiones también sucede que sienten que “deben algo” a su cuidador y, por ello, no quieren hacer nada que pueda dañarles por un malentendido vínculo afectivo con él. También pueden sentir el miedo de ser institucionalizados ante las medidas penales que pudieran imponerse a la persona cuidadora.

Asimismo, debe tenerse en cuenta que, en ocasiones, el círculo social de la persona con discapacidad es limitado y les cuesta mucho denunciar al que se finge amigo, por no sentir la soledad.

¿Qué cambios necesita el sistema judicial respecto a los delitos sufridos por personas con discapacidad intelectual?

Es fundamental que se facilite el acceso a la justicia de las personas con discapacidad, porque este actúa como presupuesto necesario para el derecho fundamental a la tutela judicial efectiva.

En los últimos años se observa una preocupación creciente por parte de los profesionales, autoridades y funcionarios que intervienen en el sistema de justicia por atender y adaptarse a las necesidades de la persona con discapacidad.

Aunque el proceso es largo y queda mucho camino por recorrer, quiero reseñar los avances en sensibilización y las iniciativas en materia de formación para poder garantizar que las personas con discapacidad participen en la Administración de Justicia en condiciones de igualdad con los demás y puedan percibirla como lo que debe ser: el lugar donde se les haga justicia.

Actualmente, la policía y los tribunales cuentan con documentos que informan a las víctimas de sus derechos en lectura fácil o se procura que sus declaraciones se hagan en espacios adaptados para que puedan sentirse más seguras. Es decir, se ha tomado conciencia de las barreras que supone para las víctimas con discapacidad intelectual desenvolverse en un entorno judicial y se están implementando ajustes, adaptaciones para hacer que su paso por ella no implique una victimización añadida a la que el delito en sí mismo provoca.

En la web de DOWN ESPAÑA, puedes encontrar documentos prácticos para la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, como la ‘Guía contra la violencia machista‘, disponible haciendo click aquí, o la ‘Guía salud y sexualidad son tus derechos‘, aquí.

¿Jubilarme? No puedo, gracias.

Durante años, una parte importante de las acciones de inclusión social en torno al síndrome de Down se han centrado, y con razón, en abrir las puertas del empleo ordinario. Familias, entidades de lo social y profesionales han trabajado para demostrar a las empresas y, por qué no decirlo, a las administraciones públicas, algo que hoy ya debería resultar evidente: las personas con síndrome de Down pueden tener un desempeño laboral real, estable y valioso dentro de entornos ordinarios de trabajo cuando se les ofrecen oportunidades, apoyos adecuados y un interés por darle valor a la inclusión.

Y lo cierto es que se han producido avances importantes. Hace apenas unas décadas, pensar en personas con síndrome de Down trabajando en empresas ordinarias de manera estable era una entelequia. Hoy, afortunadamente, aunque ciertamente queda mucho por hacer, podemos hablar de personas que llevan años formando parte de plantillas, sosteniendo rutinas laborales, generando vínculos en las plantillas y participando de manera activa en la vida económica y social de sus comunidades. Ese avance no ha sido casual. Ha requerido mucho trabajo, mucha pedagogía y también una transformación progresiva de la mirada social hacia la discapacidad.

Sin embargo, precisamente ahora que comenzamos a hablar de inclusión laboral plena de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, empieza a aparecer una realidad que nos preocupa profundamente. Una realidad emergente, compleja y todavía poco abordada: qué ocurre cuando esas personas envejecen dentro del mercado laboral y ya no pueden sostener determinadas exigencias laborales del mismo modo que años atrás.

Porque la inclusión laboral no termina cuando una persona firma un contrato. De hecho, quizá ahí es donde empieza el camino más difícil. Lo difícil es el mantenimiento del empleo, el mantenimiento de esa práctica laboral que implica hacer uso de competencias transversales sumadas a cualidades personales fundamentales tales como la motivación, la resiliencia y el compromiso; todo ello orientado a ser un buen trabajador y defender el puesto de trabajo con la satisfacción que esto conlleva.

El síndrome de Down lleva asociado, un proceso de envejecimiento precoz que no va a encajar en el marco tradicional desde el que el sistema analiza la discapacidad en su conjunto, el empleo o la jubilación. Con el paso del tiempo va a aparecer una involución cognitiva, pérdida de agilidad en determinados procesos, cambios conductuales o limitaciones funcionales que afectan directamente al desempeño laboral. No se trata de una falta de compromiso con el trabajo. Tampoco de desmotivación. Mucho menos de incapacidad repentina. Se trata, simplemente, de una evolución vital y funcional que forma parte, hoy en día, de la realidad de muchas personas con síndrome de Down.

Y ahí es donde empieza a hacerse visible un vacío importante del sistema.

Durante años hemos trabajado para favorecer el acceso al empleo (aún falta mucho por conseguir, pero éste es otro tema), pero apenas hemos reflexionado sobre cómo sostener de manera digna el final de esas vidas laborales. En cierto modo, nos hemos orientado mucho a abrir la puerta de entrada al mercado laboral y muy poco la puerta de salida.

Esta situación, nos lleva a reflexionar ahora en que hemos dedicado gran esfuerzo en avanzar en inclusión laboral pero no hemos resuelto cómo acompañar el envejecimiento laboral de este colectivo. Porque acceder al empleo y mantenerse en él durante décadas no son exactamente el mismo desafío. Hay personas con síndrome de Down que comienzan a experimentar un deterioro progresivo mientras continúan vinculadas laboralmente a empresas ordinarias en las que llevan años trabajando. Esto ya es una realidad.

Y en la misma realidad, nos encontramos con que, en la mayoría de los casos, no cumplen los requisitos exigidos para acceder a fórmulas de jubilación anticipada. Tampoco existe una incapacidad reconocida en los términos que contempla el sistema. Mientras tanto, el día a día se sigue dando: el ritmo laboral se vuelve más difícil de sostener, las tareas se tornan más complicadas y el desgaste empieza a hacerse evidente para todos.

Y en medio de todo eso aparece también otra realidad de la que se habla poco: la de las propias empresas.

Porque muchas empresas que han apostado de forma sincera por la inclusión laboral no se encuentran ante un conflicto laboral clásico. No hay mala praxis empresarial. No existe falta de voluntad por parte de la persona trabajadora. No hay un problema disciplinario. Lo que aparece es una situación humana y laboral compleja para la que el sistema apenas ofrece respuestas claras.

¿Qué debe hacer una empresa cuando una persona con síndrome de Down, después de quince o veinte años trabajando, empieza a no poder sostener determinadas exigencias derivadas de su puesto? ¿A qué puerta debe llamar para exponer esta situación? ¿Debe mantener situaciones que generan sufrimiento y frustración tanto en la persona como en el entorno laboral? ¿Debe acabar resolviendo la situación mediante un despido? Y, sobre todo, ¿tiene sentido que toda la responsabilidad recaiga sobre la relación laboral cuando el origen real del problema está en la falta de adaptación del sistema de protección social a esta realidad?

Son preguntas incómodas, sí. Pero precisamente por eso conviene empezar a plantearlas.

Reflexionemos de nuevo ahora…Entendemos la inclusión laboral como una carrera al acceso al empleo, entendiendo que el éxito viene dado por conseguir contratos (y  no podemos sino que congratularnos por ello, pues es el derecho que les corresponde). Sin embargo, una inclusión madura debería ser capaz de orientarse a la sostenibilidad de esas trayectorias laborales en condiciones de igualdad con el resto de la población y en cómo acompañar dignamente, y en otros espacios, el momento en que continuar trabajando deja de ser viable.

Porque mantener artificialmente determinadas situaciones laborales tampoco debería considerarse inclusión.

Y quizá ahí convendría empezar a cambiar también la manera en que entendemos la jubilación anticipada en este contexto para el colectivo de personas con síndrome de Down. No como una medida de protección asistencialista ante el deterioro precoz, sino como una herramienta de dignidad, coherencia y continuidad del propio modelo inclusivo por el que tanto estamos luchando. Una forma de reconocer que hay trayectorias laborales que han existido, que han aportado valor a nuestra sociedad y que merecen también -en el momento adecuado- un final acompañado, razonado y razonable.

En el fondo, esta orientación habla de algo mucho más amplio que una cuestión normativa o administrativa. Habla de cómo entendemos realmente la inclusión. Habla de si estamos construyendo modelos pensados para las personas o nos estamos perdiendo en sistemas encorsetados que se nos ofrecen, porque es lo que hay, sin pensar en la imperante necesidad  de un cambio ante su inoperancia en estos casos.

España está avanzando hacia la inclusión laboral, se lucha por ello al menos. Pero quizá ha llegado el momento de asumir que el propio éxito de ese avance nos obliga ahora a afrontar nuevos desafíos que hace años ni siquiera podíamos imaginar. Porque hoy ya no hablamos solo de acceder al empleo. Empezamos también a hablar de cómo envejecer con dignidad dentro de él.

Y tal vez el verdadero nivel de madurez de una sociedad inclusiva no se mida únicamente por su capacidad para abrir la puerta de entrada al trabajo, sino también por cómo acompaña, con humanidad y coherencia, el momento en que algunas personas necesitan empezar a salir de él.

Irene Molina Jover

Coordinadora de la RNECA de DOWN ESPAÑA

La inclusión laboral también se lidera desde Recursos Humanos

Hoy, con motivo del Día Internacional de los Recursos Humanos, desde la DOWN ESPAÑA queremos poner en valor el papel que desempeñan los profesionales de estos departamentos en la construcción de empresas comprometidas con la sociedad y animarlos a que sigan avanzando hacia modelos laborales más inclusivos, donde el talento se valore por las capacidades de cada persona y no por sus etiquetas.

«A los profesionales de Recursos Humanos les pedimos que miren más allá de los prejuicios y confíen en el valor que las personas con síndrome de Down pueden aportar a sus equipos. Con los apoyos adecuados y una actitud de apertura y confianza, su talento se convierte en una aportación real para las empresas», afirma Gema Benito, técnico de Programas de Empleo de DOWN ESPAÑA.

Las organizaciones sociales estamos para acompañar este camino, ofreciendo asesoramiento, formación y apoyo durante todo el proceso de inclusión laboral. Porque cuando una empresa apuesta por la diversidad, gana toda la organización.

Las personas de nuestro colectivo tienen mucho que aportar al mercado laboral y, con los apoyos adecuados, pueden desempeñar empleos en numerosos sectores. Por eso, desde esta Federación trabajamos desde hace años para impulsar la inclusión laboral en empresas ordinarias a través del Empleo con Apoyo, un modelo que acompaña tanto a las personas con discapacidad como a las empresas durante todo el proceso de inserción laboral.

Cada vez más compañías comprueban que apostar por la inclusión no solo tiene un impacto social positivo, sino que también fortalece su competitividad, mejora el sentimiento de pertenencia de los equipos y conecta mejor con una sociedad diversa y plural.

Además, la inclusión laboral de personas con discapacidad también responde al cumplimiento de la Ley General de Discapacidad, que establece que las empresas de más de 50 trabajadores deben contar con al menos un 2% de empleados con discapacidad en plantilla.

Desde DOWN ESPAÑA y nuestras entidades ofrecemos asesoramiento gratuito a las empresas para facilitar procesos de contratación, análisis de puestos, selección de candidatos, formación, sensibilización de equipos y acompañamiento en el puesto de trabajo.

En el apartado Creamos Inclusión /Empleo de nuestra web, ofrecemos recursos, herramientas e información actualizada sobre inclusión laboral. Enlace directo.

F. Albamonte: «El papel del médico de familia es fundamental para minimizar barreras y evitar desigualdades”

Hoy, con motivo del Día del Médico de Familia, en DOWN ESPAÑA queremos poner en valor una figura esencial para la salud y el bienestar de toda la población, y especialmente importante para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En palabras de Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de nuestra Federación, “en la atención a las personas con síndrome de Down el médico de familia no solo es la puerta de entrada al sistema sanitario, sino que es un puente. Su papel es fundamental para minimizar barreras, evitar las desigualdades y promover una atención sanitaria centrada en la persona y más equitativa”.

Desde la infancia hasta el envejecimiento, los consejos, la prevención, el seguimiento de la salud y la coordinación de cuidados que realizan los profesionales de Atención Primaria son fundamentales para favorecer la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA “reivindicamos el valor y la mirada integral de la Atención Primaria de la mano de profesionales que se transforman en una pieza clave para garantizar una atención cercana, coordinada e inclusiva».

Además de visibilizar y agradecer su importante labor, desde la Federación queremos facilitar su trabajo poniendo a su disposición recursos especializados sobre salud y síndrome de Down.

Entre ellos, destacamos el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta de referencia que recoge recomendaciones actualizadas para el seguimiento sanitario en las distintas etapas de la vida. Disponible haciendo click aquí.

Junto a este programa, contamos con otros materiales y guías dirigidos a profesionales sanitarios, con el objetivo de seguir avanzando hacia una atención más personalizada, informada y adaptada a las necesidades de las personas con síndrome de Down. Estas son algunas de las más destacadas:

-Programa Salud ‘Baby’. Disponible aquí.

-Guía para la atención en urgencias de personas con síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía médica sobre salud mental y síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía sobre la enfermedad celíaca. Disponible aquí.

-Guía otorrinolaringología y síndrome de Down. Disponible aquí.

‘Disciplina positiva’, dos nuevos recursos sobre educación inclusiva para docentes

Como parte de nuestro objetivo de impulsar la educación inclusiva y garantizar que el alumnado con síndrome de Down pueda aprender en centros educativos ordinarios junto a compañeros sin discapacidad, compartimos recursos y herramientas dirigidos al profesorado que contribuyen a hacerlo posible.

En este caso, hablamos de dos nuevos recursos web desarrollados por nuestra asesora en educación inclusiva, Ana Belén Rodríguez dentro del proyecto “Disciplina Positiva» en colaboración con el Ministerio de Educación y Formación Profesional.

En palabras de la experta, “ambos espacios forman parte de una apuesta por una educación más humana, consciente e inclusiva, donde acompañar emocionalmente al alumnado y comprender el comportamiento se convierten en pilares fundamentales del aprendizaje”.

Formación para docentes: Disciplina Positiva. Herramientas prácticas

Se trata de una plataforma dirigida a profesionales de la educación que ofrece estrategias, herramientas y orientaciones prácticas para la intervención en problemas de conducta desde un enfoque basado en el respeto, la conexión y la comprensión de las necesidades del alumnado.

El objetivo es ayudar a los docentes a gestionar situaciones difíciles en el aula promoviendo límites firmes y respetuosos, mejorando la convivencia y fortaleciendo el vínculo educativo.

Disponible haciendo click aquí: https://disciplina-positiva-down-espana.netlify.app

Taller para trabajar la educación emocional y la autorregulación

Este recurso está centrado en el trabajo directo con el alumnado, ofreciendo materiales y actividades para desarrollar competencias emocionales, autorregulación, identificación de emociones, resolución de conflictos y habilidades sociales.

Se trata de un recurso pensado para que el profesorado pueda incorporar de manera sencilla dinámicas y propuestas que favorezcan el bienestar emocional, la convivencia positiva y el desarrollo personal de los estudiantes.

Disponible haciendo click aquí: https://taller-alumnado-disciplinapositiva.netlify.app

El próximo día 21 de mayo a las 18:00h, celebraremos el webinario ‘Crecer Juntos» en el que nuestra asesora explicará estos dos nuevos recursos en profundidad.

Empresas y entidades impulsan el impacto social en el III Foro “Alianzas para la inclusión” de DOWN ESPAÑA

Este lunes, en DOWN ESPAÑA hemos celebrado en la Torre PWC de Madrid el III Foro “Alianzas para la inclusión”, un espacio de encuentro entre empresas y entidades sociales para reflexionar sobre cómo avanzar hacia una sociedad más inclusiva desde un enfoque cada vez más estratégico.

En esta edición, la jornada se ha centrado especialmente en la medición del impacto social y en el papel de las alianzas entre empresas y tercer sector para impulsar la inclusión laboral y social de las personas con discapacidad intelectual.

“La inclusión solo se puede conseguir colectivamente. Requiere esfuerzo e implicación de todos los agentes. Este foro presenta dos mesas sobre asuntos muy interesantes porque lo que no se mide, no se puede valorar. El reto de la inserción laboral de las personas con discapacidad todavía está muy por construir. A pesar de todo el trabajo ya realizado durante años para impulsarlo, el resultado obtenido todavía es muy deficiente. Es sobre todo por un diseño construido alrededor de la inclusión que no funciona, pero esto puede cambiar. Tiene que cambiar y es posible cambiarlo”, ha afirmado Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, para dar la bienvenida al evento.

La jornada ha sido moderada por Lucía Bravo, una mujer con síndrome de Down que trabaja en Puy du Fou España gracias a la mediación de Down Toledo. “La inclusión no es solo buena para las personas con síndrome de Down. Es algo que hace a la sociedad más justa y más humana. Para mí, trabajar es importante porque puedo colaborar en casa, conocer gente nueva y cuidar mi salud mental. Cuando una empresa confía en nosotros y nos da una oportunidad, todos mejoramos. Hoy quiero animar a que más empresas se sumen al carro de la inclusión”.

El foro ha contado con dos mesas de debate en las que expertos del ámbito empresarial, académico y social han analizado los retos y oportunidades actuales en materia de inclusión.

La primera mesa, “Cómo medir el impacto real de la inclusión laboral en la empresa”, ha estado moderada por Andrea Sousa, experta en medición de impacto de PWC, y ha contado con la participación de Carlos Arango, director general de DIRSE; Mónica Gil-Casares, directora de Investigación, Impacto Social y Consultoría de Fundación CODESPA; y Bárbara Calderón, representante de la Cátedra de Impacto Social de la Universidad Pontificia Comillas-ICADE.

Durante el coloquio, los participantes han reflexionado sobre la dimensión social de la inclusión de personas con discapacidad en empresas ordinarias y sobre la necesidad de avanzar hacia indicadores cada vez más rigurosos que permitan medir el impacto real de ésta, como aquellos relacionados con la formación, promoción interna, retención del talento, compromiso de los empleados o evaluación del desempeño de las personas con discapacidad dentro de las empresas.

Los expertos han coincidido al señalar que, aunque todavía existen dificultades para estandarizar metodologías de medición, cada vez hay más herramientas y marcos de referencia que ayudan a las organizaciones a avanzar en este ámbito. También subrayaron que el reto de medir el impacto social implica un importante cambio cultural dentro de las empresas.

La segunda mesa, “Alianzas que multiplican: cómo escalar el impacto social junto a la empresa”, ha sido moderada por Beltrán Milla, director de Alianzas y Donantes de DOWN ESPAÑA, y ha reunido a representantes de entidades y empresas que colaboran con nosotros desde hace años: la agencia creativa BBDO, Multiópticas, Ilusiona, Puy du Fou España y AEDIPE Centro.

Durante el debate, los participantes han compartido experiencias reales de colaboración y reflexiones sobre cómo las alianzas entre empresas y entidades sociales pueden generar un impacto transformador en ámbitos como la comunicación, el ocio inclusivo, la experiencia de cliente o la sensibilización social.

Bryan Chamadoira, senior Brand Strategist de BBDO, ha destacado la importancia de interpelar directamente a la sociedad para ayudar a romper actitudes paternalistas o condescendientes hacia las personas con discapacidad: “Todos tenemos responsabilidad en la inclusión social y en el cambio. Hay una necesidad de elevar el propósito a la cultura de las empresas”.

Por su parte, Beatriz Calero, responsable de Comunicación de Multiópticas, ha incidido en la importancia de incorporar la diversidad desde el inicio de los proyectos y no solo como un elemento simbólico y ha señalado que “algo es verdaderamente transformador cuando se hace a largo plazo”.

Jaume Farfán, director de Marketing de Ilusiona, ha subrayadoque el ocio también debe ser inclusivo y accesible para todas las personas, y Miriam Ruiz, responsable de Selección, Formación y Desarrollo del Talento de Puy du Fou España, ha explicado cómo la contratación de personas con discapacidad genera impactos muy positivos tanto en los equipos como en los clientes de las empresas.

Por parte de la asociación de Recursos Humanos, AEDIPE Centrho, Begoña Landazuri, ha hecho un llamamiento sobre la relevancia de la sensibilización social y empresarial para avanzar hacia una visión más natural de la discapacidad.

Para finalizar la jornada, Beltrán Milla, ha puesto en valor el papel de este tipo de encuentros para fortalecer la colaboración entre empresas y entidades sociales: “Este foro nace de la necesidad de seguir construyendo puentes entre las empresas y las entidades sociales. Cada vez vemos más compañías con ganas de generar impacto social real, pero también con la necesidad de entender mejor cómo hacerlo y cómo medirlo. Las alianzas son fundamentales porque permiten multiplicar el alcance de la inclusión mucho más allá del empleo, llegando a clientes, empleados y a la sociedad en general”.

Pep Ruf: «Las personas con síndrome de Down deben tener un proyecto de vida propio»

En el marco del Día Europeo para la Vida Independiente, celebramos junto a la asociación argentina ASDRA una jornada online para charlar sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de manera independiente, con apoyo personalizado.  

Para ello, contamos con nuestro asesor y coordinador de la Red de Vida Independiente, Pep Ruf, y con Mireia y Marco, dos adultos con síndrome de Down, que compartieron sus experiencias de vida autónoma.

“Las personas con síndrome de Down deben poder tener un proyecto de vida propio y una independencia que les permita constituirse como ciudadanos de pleno de derecho con los mismos derechos, obligaciones y oportunidad, aunque con necesidad de algunos apoyos”, Pep Ruf.

El webinario comenzó con la intervención del experto, que explicó cómo funciona la Red de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA y cuál es la definición de ‘vida independiente’ que toman como referencia para trabajar en el impulso de la autonomía de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual: “todas aquellas iniciativas que tienen el propósito de favorecer el ejercicio de proyecto de vida”.

“Se trata de un itinerario que recorre cada persona, que, en el caso de las personas con síndrome de Down, al principio va muy acompañado de familia y amigos y que, con el tiempo, se va diversificando según el tipo de apoyos que requiera”, añadió Ruf.

En ese sentido, Ruf señaló que hay dos tipos de apoyos: los naturales -familiares y amistades- y personales: los que pueden ofrecer los profesionales. “Ambos son necesarios para impulsar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, pero también hacen falta recursos que van a depender de muchos factores. Por ejemplo, del territorio donde viva la persona. No es lo mismo vivir en un pequeño pueblo que en una gran ciudad”, apuntó.

El experto indicó cuáles son los recursos básicos, así como los obstáculos y retos que pueden encontrar las personas con discapacidad intelectual a la hora de independizarse.

Antes de pasar a las preguntas dirigidas a Mireia y Marco sobre su experiencia vital, Ruf envió un mensaje a las familias: “basarse en la confianza es la única manera de fomentar la autonomía de cualquier persona. Lo contrario quita oportunidades y riqueza a la vida”.

Después de la exposición de nuestro asesor, Mireia, una catalana de 42 años, y Marco, bonaerense de 38, conversaron con Ruf para comentar cómo han vivido el proceso de emancipación y lo que valoran su situación actual viviendo solos.

Para Mireia, que pasó de vivir con sus padres en su pueblo, Valls, a independizarse en Barcelona, lo mejor de vivir sola es poder decidir las cosas por sí misma. “Al principio tuve miedos de hacer todo yo y me preocupaba mucho la cocina”, comentó.

Ahora, después de cinco años viviendo sola en un piso, precisamente lo que más aprecia es lo que más miedo le daba: valerse por sí misma.

La emancipación de Mireia, que trabaja como auxiliar administrativa en el Parlamento de Cataluña, ha sido posible gracias a la confianza y al apoyo de su familia y al de la Fundació Catalana de Síndrome de Down.

“Le diría a las personas con síndrome de Down que no tengan miedo a dar el paso de vivir solos”, concluyó Mireia.

Por su parte, Marco Chirino, actor y deportista, explicó que pasar los fines de semana solo en casa de sus padres le dio la idea de independizarse definitivamente.

“Vivo en un apartamento en Buenos Aires desde 2018. La idea fue mía. Quería probar y hacer mi vida. Tenía ganas de vivir solo”, comentó.

Para el joven lo mejor de su independencia es “soltarse” y tomar sus propias decisiones cada día.  Por eso, también lanzó un mensaje motivador a las personas con síndrome de Down: “no tengan miedo y anímense a vivir solos. Hay que sacar el miedo de dentro para ser más independiente”.

Para finalizar este coloquio, tanto Mireia como Marco se dirigieron a las familias para animarlas a confiar en sus hijos e hijas con síndrome de Down y ayudarles a vivir de manera independiente.

Para saber más sobre la figura del asistente personas y los apoyos que puede prestar a las personas con síndrome de Down, recomendamos esta quía: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/asistente.pdf

Agustín Matía: «El balance de estos 20 años de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad es agridulce”

El pasado 3 de mayo se conmemoró el 20.º aniversario de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, un instrumento internacional destinado a proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, que España ratificó en 2008.

La Convención aborda de manera integral todos los derechos del colectivo de las personas con discapacidad, desde el derecho a una educación inclusiva hasta el acceso a un empleo digno, la participación social, la vida independiente o la igualdad ante la ley. Se trata, por tanto, de un marco de referencia clave para avanzar hacia una sociedad más justa e inclusiva.

A pesar de que se han cumplido 20 años de la vigencia de esta herramienta transformadora, en palabras del director de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, “el balance de estos 20 años de aplicación de la Convención es agridulce”.

Sigue siendo un texto sin aplicar de forma firme y coherente en todas nuestras políticas (claramente y, sobre todo, de forma muy deficiente todavía en el ámbito de la educación inclusiva y del empleo inclusivo). Pese a que fue un texto aprobado de forma unánime por nuestro país, su aplicación efectiva sigue sin ser asumida con valentía por nuestros representantes políticos y administradores públicos, y nuestras políticas todavía adolecen de una fuerte carga de enfoque asistencial, y no de respeto al marco de derechos de las personas con discapacidad, y al fomento de su libertad y autonomía”, señala Matía.

“Aunque —continúa— en los últimos años hemos avanzado en el espacio de la capacidad jurídica (art. 12 de la Convención), apenas hemos avanzado en el impulso de la educación inclusiva (art. 24) o en políticas de empleo, donde parece que prima el asistencialismo y la respuesta segregada”.

En esta línea, el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha llamado en diversas ocasiones la atención a España por sus déficits en la aplicación efectiva de la Convención, especialmente en ámbitos clave como la educación inclusiva y el acceso al empleo en igualdad de condiciones. Estas observaciones ponen de manifiesto la necesidad de acelerar las reformas y garantizar que los derechos reconocidos se traduzcan en realidades concretas para las personas con discapacidad.

Otro de los puntos en los que nuestro país no cumple con los requerimientos de la Convención es el mantenimiento de una legislación discriminatoria por discapacidad en la regulación del aborto, señala Matía, quien destaca que “todavía la filosofía y fines de la Convención siguen estando muy por encima de nuestros hechos y pasos adelante”.

En resumen, de acuerdo con la visión de nuestros compañeros del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), el 20.º aniversario de la Convención nos recuerda que aún hay mucho trabajo por hacer y que el cumplimiento de la misma sigue siendo “desigual e inacabado”.

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