Participa en el redondeo solidario de Ilusiona en favor de DOWN ESPAÑA

En DOWN ESPAÑA, estamos muy ilusionados con la nueva iniciativa del grupo de ocio Ilusiona que ofrece a sus clientes participar en un redondeo solidario en beneficio de nuestros proyectos.

Esta campaña, que estará activa durante el primer semestre de 2026, permitirá a los clientes de Ilusiona hacer pequeñas donaciones al redondear sus compras.

Además, tras el éxito del SUPERDAY celebrado en Madrid el año pasado, este año, los niños y niñas participantes del Encuentro Nacional de Familias en Zaragoza pudieron disfrutar de una mañana de juegos inolvidable en las impresionantes instalaciones del grupo en la capital aragonesa.

En DOWN ESPAÑA, agradecemos enormemente la colaboración de ILUSIONA, que sigue demostrando su compromiso con la inclusión y el apoyo a las personas con síndrome de Down. Estamos seguros de que estas nuevas acciones contribuirán a mejorar la vida de muchas personas y seguirán creando espacios de disfrute e integración para todos.

Profesionales, representantes y responsables de entidades se reúnen en Madrid para seguir avanzando en inclusión

Este fin de semana, celebramos en Madrid el III Encuentro Nacional de Profesionales y Representantes de DOWN ESPAÑA para llevar a cabo diferentes talleres de trabajo en red, la formación compartida y compartir ejemplos de buenas prácticas entre más de 80 personas procedentes de entidades de toda España.

Durante dos jornadas, profesionales de todas las Redes de trabajo de la Federación, representantes de la misma (personas con síndrome de Down mayores de 18 años que participan activamente en los espacios de trabajo de DOWN ESPAÑA) y responsables de entidades federadas compartirán espacios de reflexión, coordinación y actualización sobre los retos actuales de la atención y la inclusión.

Para ello, el programa de este Encuentro, que se celebra en la sede central de NTT DATA Spain, incluye sesiones conjuntas, talleres prácticos y presentaciones de proyectos, con el objetivo de fortalecer las estrategias compartidas, mejorar la calidad de los servicios y seguir impulsando el papel de las personas con síndrome de Down como protagonistas en todos los ámbitos de la vida.

Estudio sobre empleo y familias: hacia propuestas concretas

Uno de las sesiones más destacadas es la dedicada a las conclusiones del estudio “El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down: barreras y facilitadores”, realizada en el marco del proyecto INCLUSIÓN LABORAL DOWN, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

La sesión reunirá a profesionales, representantes y responsables de entidades para analizar conjuntamente los resultados de esta investigación, basada en grupos de discusión con familiares, profesionales y personas con síndrome de Down.

El objetivo es generar propuestas concretas que contribuyan a eliminar las barreras familiares en el acceso al empleo y reforzar los factores facilitadores que favorecen la incorporación laboral de las personas con discapacidad intelectual.

Tecnología, educación, redes y buenas prácticas

Las nuevas tecnologías también tendrán un lugar destacado en este Encuentro.

Por un lado, tendrá lugar la presentación de MINERVA, la nueva inteligencia artificial desarrollada por DOWN ESPAÑA, diseñada para ofrecer información fiable, accesible y adaptada sobre el síndrome de Down.

Por otro, los asistentes podrán participar en la mesa redonda “Experiencias de tecnología aplicadas al Tercer Sector”, para comentar casos de éxito que muestran el potencial transformador de la innovación digital.

Además, los profesionales de nuestras redes de trabajo de Atención Temprana (RNAT) y Educación Inclusiva (RNEDI), podrán trabajar los puntos clave que desvela el estudio “Barreras para la educación inclusiva del alumnado con discapacidad”.

Los profesionales especializados de nuestras asociaciones también podrán participar en sesiones sobre educación emocional en adultos con discapacidad intelectual y estrategias de acompañamiento a familias con menores, dirigidos a profesionales especializados.

Además, desde DOWN ESPAÑA hemos preparado talleres de formación para los responsables de Comunicación y sesiones sobre gestión de donaciones, captación de fondos, seguros o planificación directiva.

Esperamos que este III Encuentro Nacional de Profesionales y Representantes de DOWN ESPAÑA, organizado con la colaboración de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 consolida este espacio como un punto de referencia para la reflexión conjunta, la mejora continua y la participación activa de las personas con síndrome de Down en la definición de las políticas y estrategias que afectan directamente a sus vidas.

¡Ya están disponibles los calendarios solidarios 2026 de las asociaciones de DOWN ESPAÑA!

Como cada año, muchas de las asociaciones que forman parte de DOWN ESPAÑA han lanzado sus calendarios solidarios, una iniciativa con la que recaudan fondos para seguir desarrollando sus proyectos y programas de inclusión.

Las temáticas, variadas y originales, reflejan la creatividad, el compromiso y la implicación de los equipos de las asociaciones.

Algunos de estos calendarios están a la venta exclusivamente en las sedes de las asociaciones y otros se pueden conseguir a través de sus páginas. A continuación, repasamos algunos de los almanaques de este año:

ANDI SABADELL

Nuestros compañeros de Andi Sabadell han preparado su calendario en el que sus chicos y chicas de la asociación, además de algunos de sus familiares recrean, con humor, creatividad e ilusión, diferentes dichos y expresiones populares catalanas. Se trata de un calendario de pared con un precio solidario de 6 €, cuya recaudación se destinará íntegramente a los programas y actividades de la entidad, centrados en la inclusión, la autonomía y el bienestar de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

ASALSIDO

Desde la asociación almeriense han lanzado un calendario con el lema “Aquí jugamos todos”, centrado en el deporte como herramienta de inclusión, salud y desarrollo personal.
Durante los doce meses del almanaque se muestra la alegría de sus participantes. Una forma de destacar que, según indican nuestros compañeros, “cuando se practica con el corazón, el deporte no tiene límites”.

CEDOWN

El 7 de noviembre, nuestros compañeros de CEDOWN presentaron su calendario solidario 2026 bajo el lema “Volver al pasado para conquistar el futuro”.
La edición de este año incluye 14 imágenes del fotógrafo Miguel Ángel Castaño, con los jóvenes de la asociación como protagonistas de un mensaje claro sobre la importancia de que las personas con discapacidad intelectual tengan voz a la hora de decidir su propio futuro.

DOWN ARABA – ISABEL ORBE

Los profesionales de la asociación vasca han contado con la colaboración de Aenkomer y AIPA (Asociación de Imagen Personal de Álava), así como de la asociación AlavaVisión, para la realización de su calendario 2026.
Las fotografías, realizadas en peluquerías y salones de belleza del territorio, han servido como escenario para retratar a los protagonistas de la asociación durante los doce meses del año.

DOWN BARBATE – ASIQUIPU

Nuestros compañeros de Down Barbate celebran este año su 30º aniversario, y lo han querido reflejar en un calendario que resume tres décadas de aprendizaje, crecimiento y apoyo a las familias.
Este almanaque solidario también sirve como agradecimiento a todas las personas y entidades que han colaborado con la asociación a lo largo de estos años.

DOWN CÁDIZ

La asociación gaditana ha querido dedicar su calendario de 2026 a mostrar imágenes del día a día. A través de fotografías de actividades, formaciones, eventos y acciones, sus protagonistas acercan su labor a toda la sociedad con un pequeño álbum de su realidad cotidiana.

DOWN CASTELLÓN

Bajo el lema “Diversidad que inspira”, nuestros compañeros de Down Castellón han publicado un calendario compuesto por imágenes llenas de color, alegría y emoción, que visibilizan la inclusión y el talento de sus participantes.
El proyecto ha contado con la colaboración de la fotógrafa Arantxa Ripollés y de empresas como El Corte Inglés, Altadia, Baldocer, Grespania, Pamesa, Suavina Calduch, y muchas más.


DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR

La asociación manchega celebra el 20º aniversario de su calendario solidario, una iniciativa ya consolidada que ha contado desde sus inicios con el respaldo de familias, empresas y administraciones.
Este año, la edición se centra en el valor del empleo con apoyo y visibiliza la experiencia de personas como Diego y Patricia, que desarrollan su talento en empresas como Repsol y La Bruja Fusa. Una apuesta clara por la inclusión laboral como oportunidad real.

DOWN CUENCA – ASDOCU

Nuestros compañeros de ASDOCU, en colaboración con los Agentes Medioambientales de la Junta de Castilla-La Mancha, han presentado un calendario que combina inclusión social y sensibilización medioambiental.
A través de un recorrido por los paisajes más representativos de Cuenca, este proyecto refleja el espíritu de cooperación y respeto por la diversidad y el entorno. Un calendario con un enfoque positivo, alegre y comprometido.

DOWN GRANADA

El calendario la asociación granadina alcanza su 20ª edición consecutiva, reflejo de dos décadas de trabajo, visibilidad y compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias.
Este año, nuestros compañeros han querido vincular su calendario con la candidatura de Granada como Capital Europea de la Cultura 2031, destacando la conexión entre inclusión, cultura y participación ciudadana.

DOWN GUADALAJARA

La asociación Down Guadalajara ha dedicado su calendario 2026 al lema nacional del Día Mundial del Síndrome de Down: “Tan como tú”.
Los participantes aparecen en las imágenes luciendo las camisetas conmemorativas, y el calendario recupera el formato A3 con espacio para notas, una petición frecuente de las familias.

DOWN LAS PALMAS

Nuestros compañeros canarios han querido mostrar este año el día a día de su entidad a través de las imágenes de su calendario solidario.
Cada mes recoge uno de los servicios que ofrecen a personas con síndrome de Down y sus familias, con el objetivo de acercar su trabajo a quienes los apoyan y contribuir a una mayor visibilidad social.

DOWN LEÓN – AMIDOWN

El calendario de Down León – Amidown cumple su 15ª edición. En esta ocasión, la asociación ha rendido homenaje a su ciudad, su gastronomía y sus bares tradicionales, recorriendo emblemáticos establecimientos de León.
Las imágenes han sido realizadas por el fotógrafo Andrés de la Torre, con la participación de más de 30 personas. Cuenta con 12 patrocinadores y distintos puntos de venta, además de envíos a toda España.

DOWN LLEIDA

El equipo de profesionales de la asociación de Lleida ha centrado su calendario en algunas de las actividades que desarrollan en la entidad: apoyo educativo, vida independiente, inserción laboral, danza urbana, fútbol sala, formación, ocio y tiempo libre, entre otros.
Han contado de nuevo con la colaboración del fotógrafo Julián Garcia y del videógrafo Reinald Pomés, encargados de las imágenes y del vídeo del making of.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

El calendario solidario de la asociación asturiana de este año tiene como hilo conductor los lugares emblemáticos del Principado. Las fotografías reflejan el vínculo entre las personas con síndrome de Down y el entorno cultural, natural y arquitectónico de su tierra.
Está disponible por 6 € en supermercados Más y Más de toda Asturias y en tiendas Caramelo de Oviedo.

DOWN OURENSE

La asociación Down Ourense ha realizado su calendario 2026 en la nueva sede de la entidad, donde también se visibilizan varios de los programas centrados en la autonomía personal.
El proyecto cuenta con el apoyo de Fundación ONCE y otras entidades colaboradoras.

DOWN SALAMANCA

Down Salamanca ha lanzado la 13ª edición de su calendario solidario. Las fotografías han sido realizadas por Luis Fernando Lorenzo, y el diseño ha corrido a cargo de Mikel Santamaría, con el apoyo de empresas colaboradoras.
Está disponible en formato pared y mesa, y puede adquirirse en la sede de la entidad.

DOWN SEGOVIA

Nuestros compañeros de Segovia han dedicado su calendario a repasar el trabajo realizado durante el último año. Las imágenes muestran actividades, formaciones, eventos y acciones que resumen la labor diaria de la asociación, y acercan su realidad a las personas que colaboran con ella.

DOWN TALAVERA

La asociación Down Talavera ha presentado un calendario dedicado a la gastronomía y agricultura de Castilla-La Mancha, a través de 12 fotografías que ponen en valor los productos, oficios y tradiciones de la región.
Las imágenes han sido realizadas por Maika y Samantha, de Estudio 17, con un resultado que transmite emoción, identidad y compromiso con el territorio.

DOWN TENERIFE

El calendario de esta asociación canaria para 2026 está dedicado al vínculo entre hermanos.
Las imágenes, cargadas de complicidad y naturalidad, muestran cómo la relación fraternal es un motor de apoyo, aprendizaje mutuo e inclusión. Una mirada emotiva que visibiliza el papel fundamental de los hermanos en el desarrollo y bienestar personal.

EXTRAORDINARIOS T21

Nuestros compañeros de Extraordinarios T21 han seguido la línea de la campaña de DOWN ESPAÑA 2025, “Tan como tú”.
El calendario recoge imágenes de los participantes practicando sus aficiones y deportes en sus clubs habituales, junto a compañeros y compañeras.
Desde la entidad agradecen a los patrocinadores, fotógrafos y, sobre todo, a los clubes deportivos, escuelas y equipos que hacen posible este trabajo diario por la inclusión.

FUNDACIÓN TALITA

La Fundación Talita presenta la 24ª edición de su calendario solidario, con 12 imágenes que reflejan la complicidad entre personas de la entidad y reconocidos personajes que apoyan su causa.
Sonsoles Ónega, Pablo López, Nachter, Manu Guix, Oriol Balaguer y otros rostros conocidos han colaborado este año, contribuyendo a visibilizar la necesidad de una sociedad más inclusiva.

UP&DOWN

Nuestros compañeros de UP&DOWN Zaragoza han lanzado un calendario muy especial gracias a la colaboración de Frutos Secos El Rincón, que distribuirá ejemplares en sus 74 tiendas de Zaragoza, Huesca, Logroño, Salou y Madrid.
Las fotografías, realizadas por Alberto, se tomaron en espacios donde se desarrollan las actividades de la asociación: logopedia, pádel, natación, matemáticas, escuela de fútbol inclusiva, entre otras.
Desde la entidad agradecen a todas las personas y empresas que han hecho posible este proyecto solidario.

El 25º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA consolida el compromiso colectivo

Del 5 al 8 de diciembre, Zaragoza ha sido la ciudad anfitriona del 25º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA. Este evento, que hemos organizado junto a la asociación UP&DOWN, ha reunido a más de 600 personas en un espacio de convivencia y formación para celebrar el 25º aniversario de nuestros Encuentros de Familias.

En palabras de Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, “este encuentro ha sido todo un éxito. “Espero que las familias que nos han acompañado en esta edición hayan regresado a casa con más fuerza y aprendizajes que les ayuden a seguir defendiendo los derechos de sus hijos e hijas con síndrome de Down”, afirma San Segundo.

Durante la inauguración de nuestro evento anual en el Palacio de Congresos de Zaragoza, a la que asistieron numerosas autoridades locales, las familias disfrutaron de tres actuaciones musicales y de la entrega de nuestro Premio Trébol a la agencia creativa Contrapunto BBDO por su compromiso y colaboración altruista en nuestras campañas de sensibilización desde hace ocho años.

Con esta emotiva gala para dar la bienvenida a todas las familias asistentes, dimos comienzo a un fin de semana para compartir experiencias, talleres y aprendizajes con un objetivo común: seguir avanzando en la defensa de los derechos y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

El programa ha incluido ponencias, talleres y actividades dirigidas tanto a madres y padres como a hermanos y hermanas, así como propuestas de ocio para disfrutar en familia.

La conferencia plenaria situó la gestión emocional en el centro del Encuentro gracias a la motivadora ponencia del doctor en Ciencias de la Educación, Martín Pinos, quien invitó a los asistentes a reflexionar sobre la importancia del autocuidado: “Estar bien para cuidar bien” fue una de las ideas clave de su intervención.

Durante las jornadas también se abordaron temas jurídicos de especial relevancia para las familias, como la mayoría de edad, la curatela o el patrimonio protegido. Expertos como la abogada María Cristina Chárlez o la fiscal Avelina Alía ofrecieron orientación práctica para resolver dudas legales y afrontar esta etapa con mayor seguridad y conocimiento. (Resumen de la ponencia sobre Patrimonio protegido, disponible aquí. Resumen sobre la sesión “Claves jurídicas en la mayoría de edad de personas con síndrome de Down, disponible aquí).

Las nuevas tecnologías también han tenido varios espacios reservados en nuestro Encuentro. Un ejemplo de ello fue la intervención del asesor digital de DOWN ESPAÑA, Jon Merino, quien presentó el asistente virtual Minerva, una herramienta de inteligencia artificial diseñada para mejorar la accesibilidad y la inclusión de las personas con síndrome de Down. Este nuevo recurso digital, aún en fase piloto, permitirá a miles de usuarios acceder de forma sencilla y clara a información clave sobre el síndrome de Down. (Accede al resumen de esta sesión, aquí).

En el debate “Vida independiente, ocio y autonomía” participaron ponentes destacados como nuestro coordinador de la red de Vida Independiente, Pep Ruf, la vicepresidenta de FIADOWN, Irma Iglesias, y Lourdes Roda, de Fundación Down Zaragoza. Todos ellos insistieron en la necesidad de entornos más accesibles y en el derecho de las personas con síndrome de Down a tomar decisiones sobre su propia vida. “La vida independiente no es un privilegio, es un derecho que hay que garantizar”, afirmó Ruf durante su intervención. (Noticia sobre esta sesión, disponible aquí).

La investigación también tuvo un papel protagonista en el Encuentro gracias a la intervención del Dr. Rafael de la Torre, quien compartió los avances de varios proyectos europeos centrados en mejorar la calidad de vida y la cognición de las personas con síndrome de Down. Entre ellos, destacó dos estudios que, al parecer, podrán suponer avances muy significativos: ICOD y GO-DS21. (Resumen de la ponencia, disponible aquí).

Por supuesto, el deporte y la salud también fueron algunos de los temas trabajados en el Encuentro. Por un lado, profesionales del Colegio de Oficial de Médicos de Aragón, impartieron una sesión sobre salud integral para padres y madres de personas con síndrome de Down y, por otro, nuestros compañeros de UP&DOWN, ofrecieron una charla sobre el impacto del deporte en las personas de nuestro colectivo y el ejemplo de la escuela inclusiva de fútbol de la asociación.

El evento finalizó con una cena de gala en el restaurante Aura, un espacio en el que las familias pudieron celebrar y cerrar juntas esta edición tan especial de nuestros Encuentros Nacionales de familias.

Durante la velada, se anunció que el año que viene, nuestra cita anual será durante el puente de octubre de 2026 en la ciudad de Murcia, con la colaboración de Fundown como entidad anfitriona.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos agradecer su asistencia y participación a todas las familias que nos han acompañado en este 25º aniversario que tanto hemos disfrutado.

Muchas gracias también a todo el equipo de UP&DOWN por su esfuerzo, trabajo y compromiso y a los colaboradores y patrocinadores de este evento por ayudarnos a hacerlo posible.

¡MUCHAS GRACIAS DE TODO CORAZÓN!

¡NOS VEMOS EL AÑO QUE VIENE EN MURCIA!

Vídeo resumen del Encuentro Nacional de Familias 2025

Entendiendo el Patrimonio Protegido. Perspectivas legales, fiscales y administrativas

En la segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la fiscal adscrita a la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores, Avelina Alía, ha participado junto a los abogados, Javier Sagardoy y Sara López en una mesa redonda para aclarar dudas a las familias de personas con síndrome de Down sobre la figura del Patrimonio Protegido.

Para comenzar esta sesión, Sargadoy ha explicado algunos conceptos básicos sobre la fiscalidad para la persona con discapacidad: impuestos, deducciones,…Una vez aclarados, la fiscal Alía ha iniciado su ponencia explicando la figura del Patrimonio Protegido, «una solución para la protección económica de las personas con discapacidad compuesta por bienes y derechos con la finalidad de alcanzar la satisfacción de las necesidades de la vida diaria de la persona con discapacidad”.

Este instrumento jurídico genera cierta incertidumbre en las familias de personas con discapacidad y sus ventajas no están suficientemente aprovechadas por muchas de ellas, en opinión de la fiscal. Por ello, además de explicar las claves del Patrimonio Protegido, Alía ha detallado los cambios que existen actualmente en torno a esta figura: “La Ley 8/2021, conocida como Ley de Apoyos, que ha suprimido la antigua incapacitación legal y el tradicional régimen de tutela, también ha introducido cambios en la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, que regula los patrimonios protegidos”.

“Algunos de estos cambios, tienen impacto en los patrimonios protegidos ya constituidos, especialmente, en lo relativo a la presentación de cuentas anuales ante la fiscalía, de la que antes estaban exentos expresamente los padres”, ha señalado la experta.

Esto implica que, en principio, habría una obligación de rendición de cuentas todos los años ante la fiscalía por parte de los progenitores que administran el patrimonio protegido, “si bien se propone una interpretación más acorde con los principios de la Ley 8/2021 en las que caben rendiciones periódicas (no anuales), e incluso la exoneración de dicha obligación”, ha apuntado Alía.

“A partir de ahora, las personas con discapacidad intelectual podrán asumir un nuevo papel respecto a su Patrimonio Protegido, aunque no sean las administradoras de este, a fin de reforzar su intervención y el control sobre sus propios asuntos económicos, como dispone el art. 12.5 de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad”, ha comentado Alía.

Durante la mesa redonda, los expertos han comentado la necesidad de una reforma normativa que clarifique aquellos aspectos que la reforma del año 2021 no ha dejado adecuadamente resueltos, entre ellos: la aceptación del cargo de administrador del patrimonio protegido, los supuestos en que se precisa, o no, de autorización judicial para disponer de ciertos bienes o derechos del patrimonio protegido o la extinción de este por consumo de los bienes que lo conforman”.

En esta línea, según ha señalado Alía, la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores de la Fiscalía General del Estado presentó el pasado mes de febrero de 2025 una propuesta de reforma ante la Comisión de Protección Patrimonial del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y “actualmente, se está ultimando una circular sobre esta materia para todas las fiscalías de nuestro país”, ha indicado la fiscal.

Antes de finalizar esta sesión tan práctica, la abogada Sara López ha comentado algunas de las diferencias que existen entre las diferentes comunidades en referencia a los asuntos legales que puedan afectar a las familias con hijos o hijas con discapacidad intelectual. Además, la experta ha compartido multitud de ejemplos reales que han aclarado muchas cuestiones que han expuesto las familias asistentes a esta charla.

Próximamente, compartiremos aquí las presentaciones de los ponentes.

Más información y vídeo explicativos sobre el Patrimonio Protegido en este enlace: https://www.sindromedown.org/patrimonio-protegido-de-personas-con-sindrome-de-down-resuelve-tus-dudas-con-down-espana-y-fundacion-aequitas/

Investigar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

En la segunda jornada del Encuentro, nuestras familias han podido asistir a la charla del cardiólogo e investigador del Hospital del Mar Research Institute, Dr. Rafael de la Torre, en la que ha comentado las iniciativas europeas que se están llevando a cabo actualmente para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

En estas investigaciones, junto al Dr. De la Torre, participan sus compañeras delInstituto Hospital del Mar de Investigación (HMRI) de Barcelona, las doctoras Laura Forcano, María Gomis, Marta Pérez y Ana Aldea, y la Dra.Mara Dierssen del Centro de Regulación Genómica (CRG) también de Barcelona.

Según ha explicado el experto, en el último programa marco de la Unión Europea, el Horizonte 2020 (H2020), se han financiado dos proyectos destinados específicamente a las personas con síndrome de Down que contribuirán a mejorar su calidad de vida.

El primero, es el ‘Gene overdosage and comorbidities during the early lifetime in Down Syndrome’ (GO-DS21). “El objetivo de este proyecto es dilucidar los mecanismos etiológicos implicados en la aparición de la obesidad y comorbilidades de discapacidad intelectual en el síndrome de Down”, ha afirmado el Dr. De la Torre.

“Este estudio clínico, realizado en tres centros europeos, tiene como objetivo evaluar cómo los factores del estilo de vida —incluida la calidad de la dieta, la ingesta de nutrientes o la actividad física— contribuyen al aumento de peso corporal en la población europea con síndrome de Down”,ha asegurado.

El estudio, según ha comentado el doctor, corrobora una prevalencia más alta de sobrepeso y obesidad en las personas con síndrome de Down en comparación con la población general. “Los índices de masa corporal (IMC) más altos se correlacionaron significativamente con la edad avanzada, menor actividad física, IMC parental más alto e indicadores de adiposidad aumentados”, ha señalado De la Torre.  Además, según el doctor, “un subestudio ha sugerido una posible relación entre puntuaciones de Coeficiente intelectual (CI) más altas y mejor calidad de la dieta”.

El segundo proyecto al que ha hecho referencia el experto durante su intervención ante las familias que asisten al Encuentro de Down España, es el ‘Improving Cognition in Down syndrome’ (ICOD). Este proyecto, según ha detallado, “participa en el desarrollo clínico de una molécula basada en un nuevo mecanismo de acción sobre el sistema cannabinoide”.

“La hipótesis sobre la que se trabaja es que en las personas con síndrome de Down hay una hiperactividad del sistema cannabinoide relacionada con los déficits cognitivos que los inhibidores selectivos del receptor CB1 son capaces de bloquear parcialmente y mejorar el rendimiento cognitivo. Es decir, estos nuevos fármacos suponen un gran avance en la terapia, ya que permiten obviar efectos adversos y, por tanto, ser utilizados en la mejora de la funcionalidad adaptativa y de la cognición en personas con síndrome de Down”, ha señalado el doctor De la Torre.

El fármaco (AEF0217, Aelis Farma), ha sido evaluado en estudios de Fase 1 en voluntarios sanos y en personas con síndrome de Down, mostrando ser un fármaco seguro y bien tolerado.

“Los estudios preliminares en personas con síndrome de Down han mostrado de mejoras en la funcionalidad adaptativa y la cognición” esto es una gran noticia ya que estas mejoras se han observado tras solo cuatro semanas de tratamiento”.  

En enero de 2026 se iniciarán los estudios definitivos en Fase 2 en personas con síndrome de Down y será entonces cuando “podrá demostrarse de forma definitiva en un estudio multicéntrico a nivel europeo (10 centros en España, Italia y Francia) y con un número significativo de participantes (n=188) la eficacia del fármaco AEF0217”, ha finalizado el experto.

Pep Ruf: “Necesitamos entornos más accesibles y menos sobreprotectores. Hay que creerse la inclusión»

La segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias ha comenzado con el debate abierto “Ocio, Autonomía e Independencia” en el que las familias asistentes han podido participar compartiendo ideas y experiencias en esta sesión con Pep Ruf, coordinador de la red de trabajo de Vida Adulta e Independiente de DOWN ESPAÑA, Irma Iglesias, vicepresidenta de FIADOWN, Down Chile, y Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza.

Para comenzar la sesión, Ruf ha definido la idea de vida independiente como “eI derecho que tiene una persona para poder decidir en su proyecto de vida y así tener una vida independiente en todos los ámbitos y etapas de la vida”.

“La vida independiente empieza desde que se nace. Los padres empiezan a cuidar y preparar a su hijo o hija para lo que vendrá el día de mañana. Las personas con síndrome de down no son una excepción. Necesitan tener ese derecho a la vida independiente garantizado”, ha añadido el experto.

Ruf ha señalado que “acceder a una vida independiente plena es poder disfrutar en la edad adulta de la plena ciudadanía y eso implica tener acceso y participación en entornos comunitarios y a tener un proyecto de vida propio independiente del proyecto familiar».

Tradicionalmente las personas con síndrome de Down han tenido un proyecto de vida totalmente condicionado por el proyecto de vida familiar, pero es esencial reconocer su derecho a tomar decisiones sobre su propia vida y que su familia lo permita, lo tolere y lo apoye. A veces, los deseos de vida de las personas con síndrome de Down coincidirán con los de la familia, pero otras veces no y, aun así, merecen ser escuchados”.

El experto también ha insistido en la importancia de vivir las etapas vitales de las personas con síndrome de Down del mismo modo que las del resto de hijos e hijas. Es decir, “si pasa por un momento de negación continua o rebeldía durante la adolescencia, hay que vivirlo con normalidad y verlo como algo positivo; porque lo importante es vivir todas las etapas a su debido tiempo y no haya desajustes que lleven, por ejemplo, a vivir fases típicas de la adolescencia con 35-40 años”.

Después de exponer diferentes ejemplos reales sobre las implicaciones que tiene el derecho a decidir, Ruf se ha referido al derecho a la vivienda que, según ha indicado, “si actualmente, es un derecho no garantizado para la población general, vemos que para las personas con discapacidad intelectual existe, además, una gran exclusión y discriminación, ya que las instituciones consideran que las personas del colectivo tendrán familia y, si no, centros institucionales que se ocupen de ellos. No parece un problema, pero lo es, porque, afortunadamente, todo está cambiando. Hace 30 años era impensable que una persona con síndrome de Down viviera sola y ahora conocemos muchos ejemplos positivos”.

“Un dato muy importante es que las personas con síndrome de Down están, mayoritariamente, dentro de los límites que establecen los parámetros económicos que definen la pobreza. No lo están si consideramos a la familia, pero hay que considerarles como ciudadanos independientes, porque si no, les invisibilizamos una vez más. No podemos contar siempre con el apoyo familiar, porque ¿Y si falta? ¿podrán satisfacer por sí mismos sus necesidades? Hay que defender sus derechos en calidad de ciudadanos, no como miembros de una familia. El derecho a la independencia no es un lujo ni un privilegio”.

La presencia de las personas con síndrome de Down en la comunidad ha sido otro de los asuntos en los que Ruf ha querido centrar la sesión. “El ocio inclusivo no es divertirse, no recrearse o pasarlo bien simplemente, es mucho más que eso. Es la puerta o alfombra roja para poder ampliar su presencia en la comunidad. La estamos consiguiendo en la escuela, en el trabajo… pero falta muchísimo por hacer para que se dé esa participación en los entornos comunitarios: en el súper, el centro de salud, en los centros administrativos, asociaciones de vecinos, museos, teatros, sex-shops…«.

“Necesitamos entornos más accesibles, más respetuosos y menos protectores con las personas con síndrome de Down. Hay que creerse la inclusión y, para ello, las personas del colectivo deben tener los apoyos que les permitan acceder a la vida que les apetezca”, ha destacado el experto.

Por su parte, Irma Iglesias, presidenta de FIADOWN, ha explicado cómo se vive en Latinoamérica el derecho a la independencia de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual.

“Por la idiosincrasia de la región, es muy difícil generalizar, pero es muy muy común ver resistencias para aceptar que las personas con discapacidad intelectual pueden querer emanciparse o, como todos los demás, tener el derecho a equivocarse mil veces. Hay una sobreprotección y una segregación. No existe esa convicción de que pueden tomar las decisiones porque piensan que se va a equivocar. Y esto es un gravísimo error, porque hay que dejarles también que se equivoquen, como a todas las personas”, ha explicado Iglesias.  

“Que tengan independencia es la única forma de que vivan una vida plena”, ha destacado la presidenta de la asociación chilena, que también ha comentado algunos ejemplos que ha conocido sobre los problemas que se encuentran las familias, sobre todo, los hermanos, ante el fallecimiento de los progenitores de las personas con discapacidad intelectual: «es esencial escuchar los deseos de las personas e intentar apoyarlos”.

“Si solo vemos discapacidad, no podremos ver su derecho o capacidad de independencia”, ha concluido.

Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza, ha explicado cómo trabajan el derecho a la vida independiente en la asociación zaragozana a través de varios ejemplos y ha insistido también en “el derecho a equivocarse como método o herramienta para poder avanzar”.

“Es complejo porque las familias saben que equivocarse suele implicar sufrir, pero eso es también aprendizaje. No avanzamos si no se nos ‘mueve un poco el suelo’. Es ahí cuando aprendemos estrategias. Hay que permitirles experimentar y equivocarse con el convencimiento de que lo estamos haciendo bien”, ha indicado.  

Roda ha concluido indicando que “el proyecto de vida es cambiante y dinámico porque va cambiando a lo largo de la vida, para todas las personas, también para las personas con síndrome de Down. Es muy importante que las familias lo tengan en cuenta“.

Para terminar, los asistentes han podido hacer preguntas, tanto en vivo como a través de la app del Encuentro. Todas ellas han sido respondidas y debatidas por los ponentes y, también, por otros familiares presentes en la sala.

Jon Merino: “Minerva es una tecnología al servicio de la inclusión de las personas con síndrome de Down”

Durante la primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, el asesor de asuntos digitales de DOWN ESPAÑA y experto en inteligencia artificial, Jon Merino, ha presentado a las personas con síndrome de Down asistentes al encuentro el proyecto Minerva.

“Minerva es la Diosa digital que sabe todo sobre el síndrome de Down. Es una herramienta de inteligencia artificial diseñada para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down”, les ha explicado el experto.

Según nos ha contado Merino en una breve entrevista, “el objetivo de esta tecnología es transformar los modelos de comunicación, accesibilidad, autonomía e inclusión a través de la tecnología para ofrecer soluciones concretas que faciliten a las personas de nuestro colectivo funciones de la vida diaria y la participación activa en la sociedad”.

En definitiva, “Minerva es un asistente virtual inteligente que guía y apoya a los usuarios para que puedan acceder a información, recursos, publicaciones y herramientas actualizadas y fiables sobre el síndrome de Down de manera clara y accesible”, ha recalcado.

Merino también ha señalado que “se espera que esta iniciativa beneficie a más de 170.000 usuarios directos e indirectos a nivel nacional e internacional, lo que ampliará significativamente la cobertura de apoyo a la comunidad Down”.

Además, el experto ha insistido en que “el impacto de la inteligencia artificial en las personas con discapacidad intelectual debe ser el mismo que para el resto de la población: asistencia, agilidad, apoyo y resolución de tareas”.

Merino ha indicado, además, que Minerva es “tecnología al servicio de la inclusión porque se trata de una plataforma que permite adaptar la comunicación a diferentes estilos de aprendizaje, facilita el acceso a contenidos y fomenta la autonomía personal. Es un aliado esencial para las familias y profesionales que trabajan con personas con síndrome de Down”.

Durante la sesión, que ha contado con la colaboración de Amazon, el experto ha realizado pruebas con el programa piloto de Minerva para ofrecer a los asistentes una experiencia en primera persona para descubrir las funcionalidades de la plataforma y aportar su valoración directa para su mejora continua.

Mañana, Merino también participará en una sesión dirigida a hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down para explicarles también a ellos qué es Minerva y cómo funciona.

Próximamente, desde DOWN ESPAÑA lanzaremos Minerva y ofreceremos los enlaces de descarga y manuales de uso.

Claves jurídicas y mediación para acompañar a personas con síndrome de Down en su mayoría de edad

Durante la primera jornada del Encuentro Nacional de Familias 2025, la abogada especialista en Derecho de Familia, Mª Cristina Chárlez, ha ofrecido una esclarecedora ponencia sobre los retos jurídicos que surgen cuando las personas con discapacidad alcanzan la mayoría de edad.

Las familias asistentes han seguido con mucho interés esta sesión en la que la experta ha abordado asuntos tan relevantes para ellas como los cambios legislativos recientes, los sistemas de apoyo disponibles, las figuras legales que más les pueden interesar, como la curatela o el patrimonio protegido, y los retos que pueden surgir en esta etapa, como la convivencia de los hijos, la vivienda para el mismo o la necesidad de pensión de alimentos.

«Ante estas situaciones el principio a tener en cuenta es la protección y el interés de los hijos con discapacidad, y los desafíos que puedan plantearse con la mayoría de edad de las personas con discapacidad intelectual y las soluciones que apliquemos a estos han de tener siempre a la persona con discapacidad en el centro”, ha señalado la abogada.

Además, Chárlez ha explicado cuáles son y en qué consisten las medidas de apoyo existentes para que las personas con síndrome de Down puedan ejercer la capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Para ello, la ponente ha planteado varios ejemplos de soluciones prácticas ante situaciones de desacuerdo entre progenitores como son la adjudicación del uso de la vivienda o el establecimiento de las cuantías de las pensiones de alimentos.

«Es importante prevenir los gastos o asistencia que necesita o va a necesitar la persona con discapacidad y si las ayudas públicas que reciba van a cubrirlas o no. De esta manera, será más fácil no tener que llegar a los tribunales en caso de discrepancias entre progenitores», ha afirmado Chárlez. En este sentido, la experta ha insistido en el «valor de la mediación como herramienta eficaz” antes de recurrir a la vía judicial.

Otra de las claves en la que Chárlez ha centrado su sesión, ha sido la figura del «psicólogo facilitador, un profesional que proporciona un apoyo especializado en el acompañamiento a la personas con discapacidad en asuntos legales según lo que ésta necesite».

Para finalizar la sesión, muchos de los asistentes han aprovechado la oportunidad para plantear dudas y compartir inquietudes relacionadas con sus propias experiencias.

La importancia de la gestión emocional: arranca el 25º Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA

¿Cómo estás?, una pregunta sencilla, pero decisiva. Una pregunta que transmite un mensaje claro y profundo: me importa lo que sientes”, Martín Pinos, experto en gestión emocional.

Con estas palabras ha comenzado la conferencia plenaria que ha tenido lugar este sábado para iniciar la primera jornada del 25º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA. Bajo el título “Te cuido, me cuidas, nos cuidamos”, Martín Pinos, doctor en Ciencias de la Educación, ha invitado a los asistentes a reflexionar sobre el impacto emocional, físico y relacional que conlleva cuidar y dejarse cuidar.

Pinos ha iniciado su ponencia poniendo en movimiento al público asistente con una dinámica participativa demostrando que “cualquier estímulo hace que la emoción, si no es muy intensa, se modifique”, según ha afirmado.

Bastan estímulos pequeños para cambiar lo que sentimos”, ha comentado el experto.

Además, según ha indicado, “hay un conjunto de herramientas prácticas de cuidado articuladas en torno a las tres “Ces”: el corazón -metáfora universal de las emociones-, el cuerpo -sustrato de los procesos mentales- y el cerebro, – la palabra como soporte del pensamiento y la comunicación-”.

“A ellas, se suman otras tres “ces”: conocer, canalizar y compartir las emociones que sintetizan el valor de la conciencia emocional, la regulación y las habilidades socioafectivas para promover el bienestar. Estar en ‘casa’ significa abrirnos a la curiosidad, la admiración, la seguridad y la alegría; y también a acoger, sin culpa, aquellas emociones desagradables que cumplen una función protectora”, ha añadido Pinos.

Por otro lado, el doctor en Ciencias de la Educación ha señalado la importancia de cuidar la alimentación, el sueño y el cuerpo y de prestar atención a las señales que éste pueda darnos porque, tal y como ha indicado, “cuando el cuerpo habla, el cerebro responde”. “De ahí la invitación a “hablar bien” con el cuerpo y también con nuestro entorno. El poder de las palabras abre un horizonte de bienestar incomparable: la escucha emocionalmente activa, la palabra generativa y los mensajes de autocuidado refuerzan la calidad del vínculo”, ha explicado.

Otro de los puntos que ha resaltado Pinos ha sido la importancia de reconocer y expresar las emociones a través del rostro, de poner la atención en las “máscaras emocionales porque a veces la emoción que transmitimos no es la que realmente sentimos y, por eso, es esencial ir más allá para fijarnos también en la motivación”.

Durante su conferencia, Pinos ha abordado también temas como la sobrecarga emocional de las familias, la necesidad de apoyo mutuo y el papel del autocuidado como parte esencial del bienestar colectivo.


A través de metáforas, análisis y dinámicas participativas, Pinos ha puesto en valor la corresponsabilidad dentro de las familias, la red de apoyo entre personas cuidadoras y la importancia de compartir las emociones.

”Es importante aportar sencillas herramientas a nuestros hijos porque así podremos ayudarles de forma positiva en su desarrollo emocional. Si algo puede hacer que salgamos de crisis es que somos una gran familia (la comunidad) y, gracias a esa gran familia, podemos avanzar”, ha comentado Pinos.

Para finalizar, el experto ha invitado al auditorio a reflexionar sobre el sentido de una frase del cineasta y actor argentino, Fernando Birri: “Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos. […] Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré. ¿Para qué sirve la utopía? Para eso sirve: para caminar”.

“Sirve para caminar juntos, en familia, y sentir que estar en camino merece la pena”, ha concluido Pinos para destacar que el cuidado solo es sostenible si es compartido.

Los asistentes a la sesión han podido compartir sus dudas e inquietudes con el especialista en gestión emocional antes de continuar con una jornada con multitud de talleres, ponencias y actividades para disfrutar en familia.

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