José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA y, hasta ahora, vicepresidente de la European Down Syndrome Association (EDSA), es desde este sábado el nuevo presidente de esta asociación europea que reúne a entidades de 33 países para defender los derechos de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Entrevistamos a nuestro compañero para conocer cómo afronta esta nueva responsabilidad, cuáles serán sus prioridades y cómo quiere reforzar la voz de las personas con síndrome de Down ante las instituciones europeas.

¿Cómo valoras tu nombramiento como nuevo presidente de EDSA y qué supone para ti asumir este nuevo cargo?

Lo valoro como un reconocimiento a la trayectoria de DOWN ESPAÑA dentro de EDSA. Tras muchos años participando de una forma muy activa en la Junta Directiva, las organizaciones miembro han decidido confiar en nuestra Federación para liderar EDSA en un momento de crecimiento donde habrá que dar respuestas a grandes retos.

Asumir este cargo supone una gran responsabilidad ya que implica representar a más de 50 organizaciones que actúan en nombre de decenas de miles de familias de personas con síndrome de Down en todo el continente. Al mismo tiempo es una excelente oportunidad para tratar de unir todas esas voces en una sola y para que las instituciones europeas entiendan que, a la hora de impulsar políticas y normativas que afecten a las personas con síndrome de Down y a su entorno, tienen que acercarse a EDSA y conocer la realidad que viven los verdaderos protagonistas, las diferencias que existen en cada país y, por supuesto, los objetivos y necesidades que todos ellos comparten.

¿Qué objetivos te gustaría alcanzar durante esta nueva etapa?

Me gustaría que EDSA se consolide como la gran organización europea que habla en nombre de las personas con síndrome de Down y sus familias. En Europa conviven excelentes organizaciones que aglutinan a profesionales y representantes expertos en síndrome de Down y que han generado multitud de cambios y avances en distintos ámbitos, pero la única organización que realmente puede ser la voz europea de las propias personas con síndrome de Down y su entorno es EDSA.

Y eso es porque EDSA está compuesta por asociaciones de familias. Con distintos tamaños y estructuras. Con entornos diversos y realidades heterogéneas, pero con una visión compartida sobre las barreras que frenan la inclusión social de sus hijos y los caminos que hay que recorrer para ir eliminándolas.

Esa configuración familiar y en primera persona es la verdadera fuerza de la organización y es lo que tenemos que hacer valer en Europa y en los distintos países que formamos parte de EDSA.

¿Cómo valoras la realidad actual que viven las personas con síndrome de Down en Europa y en qué ámbitos observas una mayor distancia o diferencias entre países?

Las diferencias se encuentran sobre todo a nivel normativo en función de cómo cada país aplica la Convención o de cómo regula los apoyos en determinados ámbitos. También influye mucho la trayectoria asociativa de cada país en el ámbito de la discapacidad, ya que eso marca las estructuras de representación e incidencia que se han ido creando. A pesar de esas diferencias, lo cierto es que los retos a los que se enfrentan las personas con síndrome de Down y sus familias son muy similares y las principales áreas en las que hay que trabajar son las mismas: educación inclusiva, empleo ordinario, apoyos en la vida adulta, capacidad jurídica plena, investigación etc.

¿Hasta qué punto el país en el que vive una persona con síndrome de Down condiciona sus oportunidades y cómo puede contribuir EDSA a reducir esas desigualdades?

Al igual que en España, las oportunidades de alcanzar una inclusión plena las condiciona en gran medida cómo esté organizado el sistema educativo y cómo se regula y organiza el acceso al empleo ordinario de las personas con síndrome de Down. Sin olvidar, por supuesto, otras áreas de especial importancia como la prestación de servicios de atención temprana o de asistencia personal y apoyo a la vida independiente entre otros.

La manera en la que EDSA puede contribuir a reducir brechas entre países pasa fundamentalmente por conocer la realidad de todos ellos para encontrar así demandas comunes, soluciones a replicar y éxitos a imitar.

La fuerza de EDSA está en la interlocución directa con las personas con síndrome de Down, sus familias y las organizaciones que les representan. Por eso, es muy importante crear herramientas que nos permitan ir construyendo un mapa actualizado de la realidad del colectivo en los distintos ámbitos que tienen incidencia en su inclusión social. Sólo de esta forma podremos trasladar esa realidad a las instituciones europeas.

¿Qué logros de EDSA destacarías?

En sus cuatro décadas de trayectoria, EDSA ha conseguido crear una visión y una misión compartida entre más de 30 países de todo el continente. Así mismo, ha alineado esa misión con la de otras organizaciones internacionales como Down Syndrome International y FIADOWN. Ese es el mejor punto de partida para dar el siguiente paso y crear una estrategia sólida que traslade esa visión a las instituciones.

¿Qué objetivos siguen pendientes y qué herramientas tiene EDSA para intentar alcanzarlos?

Hay que continuar fortaleciendo la organización. No sólo a nivel de incidencia institucional, sino también participando en plataformas de representación y colaborando o incluso liderando redes de trabajo y proyectos europeos.

Para lograrlo contamos con todo el trabajo desarrollado por la anterior presidenta, Dinka Vukovic, y su Junta Directiva que han construido una estructura y unos peldaños sólidos sobre los que seguir creciendo.

¿Qué compromisos concretos reclama EDSA a las instituciones europeas para que la inclusión de las personas con síndrome de Down se traduzca en medidas efectivas o financiación?

La demanda general es, como no podía ser de otra manera, que, a la hora de establecer políticas que afecten a las personas con síndrome de Down y sus familias en Europa, se consulte previamente y se haga partícipe a las organizaciones que las representan.

Pero más allá de eso, EDSA tiene la intención de crear una agenda compartida del síndrome de Down, junto con las otras grandes organizaciones que representan al colectivo a nivel internacional (Down Syndrome International y FIADOWN) para identificar demandas concretas en aquellos ámbitos que suponen los grandes desafíos que tenemos por delante en los próximos años.

¿Cómo valoras la aportación de DOWN ESPAÑA a EDSA y qué iniciativas de la Federación destacarías como especialmente útiles para otros países?

DOWN ESPAÑA ha tenido siempre un papel muy activo en EDSA poniendo la experiencia acumulada en su dilatada trayectoria al servicio de otras organizaciones más jóvenes o de menor tamaño. Algo que siempre se ha valorado a nivel europeo es la capacidad de la Federación de coordinar un movimiento nacional en el que los familiares y las propias personas con síndrome de Down son los que toman las decisiones y dirigen el rumbo de las organizaciones, acompañándose para ello de una estructura profesional de apoyo que garantiza recursos, herramientas y conocimiento experto.