A. Rodríguez: «La inclusión es posible y merece el esfuerzo que supone transformar nuestro sistema educativo»

Desde DOWN ESPAÑA, reclamamos en esta ‘vuelta al cole’ que, de manera urgente, se apruebe el Plan Estratégico de Educación Inclusiva, cuya elaboración está pendiente desde hace ya seis años tras la aprobación de la LOMLOE.

Este retraso impide hacer efectivo el derecho de los niños y niñas con síndrome de Down a recibir una educación de calidad. Para profundizar en este asunto, entrevistamos a la asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez Plaza, quien también señala los puntos clave de nuestra campaña “Tengo un compañero con síndrome de Down”.

  • ¿Cuál es la situación real de la educación inclusiva en España tras la implantación de la LOMLOE?

Creo que en España hemos avanzado en el reconocimiento del derecho a una educación inclusiva, pero todavía tenemos un reto importante: convertir ese derecho en una realidad cotidiana dentro de las aulas.

Hoy encontramos centros y profesionales muy comprometidos con la inclusión, pero también siguen existiendo situaciones en las que un alumno con síndrome de Down está escolarizado en un centro ordinario y, sin embargo, pasa buena parte de su jornada separado de sus compañeros, realiza actividades diferentes o tiene pocas oportunidades reales de participar en la dinámica del grupo.

Por eso es importante insistir en que estar en un centro ordinario no es suficiente para hablar de inclusión. La verdadera inclusión significa que el alumno esté presente, participe, aprenda, progrese y se sienta parte de su grupo, recibiendo los apoyos que necesite dentro del entorno ordinario.

El gran cambio que todavía tenemos pendiente es pasar de un modelo en el que intentamos que el alumno se adapte al sistema a otro en el que sea el sistema educativo el que se transforme para responder a la diversidad de todo el alumnado.

Y ese cambio implica revisar metodologías, apoyos, organización de los centros y, sobre todo, nuestras expectativas. Porque incluir no es simplemente permitir que un alumno esté; es garantizar que tenga oportunidades reales de aprender, participar y pertenecer.

  • A pesar de las leyes vigentes, ¿por qué persisten tantas diferencias en los recursos de inclusión entre las distintas Comunidades Autónomas?

Porque actualmente existen diferencias importantes en la organización de los apoyos, los recursos disponibles, la formación del profesorado y la manera de entender la propia inclusión.

Y estamos hablando de un derecho, por lo que las oportunidades educativas de un niño no deberían depender del lugar donde viva.

Necesitamos un marco común que garantice unos mínimos de calidad y de recursos en todo el territorio. Por eso es tan importante aprobar un Plan Estratégico estatal con objetivos claros, financiación, calendario y mecanismos de seguimiento.

  • ¿Qué reclama DOWN ESPAÑA con la campaña “Tengo un compañero con síndrome de Down”?

La campaña quiere mostrar algo que para nosotros es fundamental: la educación inclusiva beneficia a todo el alumnado.

Cuando niños con y sin discapacidad aprenden juntos no solamente garantizamos derechos, también favorecemos valores como la convivencia, el respeto, la empatía y la aceptación de la diversidad.

Pero además hay una reivindicación porque necesitamos pasar de las declaraciones y las buenas intenciones a medidas reales. La campaña demuestra, a través de experiencias concretas, que la inclusión es posible y que merece el esfuerzo de transformar nuestro sistema educativo, a pesar de las dificultades u obstáculos que podamos encontrar.

  • En concreto,  ¿cuáles son los principales obstáculos que encuentra hoy un docente para aplicar una verdadera inclusión con un alumno con síndrome de Down?

Los docentes se encuentran con falta de recursos, ratios elevadas, poco tiempo para coordinarse y, en ocasiones, una formación insuficiente para responder a aulas cada vez más diversas.

También seguimos teniendo modelos de apoyo que muchas veces sacan al alumno fuera del aula en lugar de llevar los apoyos al contexto donde realmente aprende junto a sus compañeros.

Otra barrera muy importante es la generada por las bajas expectativas. Si partimos de que un alumno no va a poder aprender, dejamos de ofrecerle oportunidades.

La pregunta debería ser: ¿qué tenemos que cambiar nosotros para que este alumno pueda participar y aprender?

  • ¿Está la formación actual del profesorado adaptada para gestionar aulas inclusivas o sigue dependiendo demasiado de la voluntad individual?

Todavía depende demasiado de la voluntad y del compromiso individual de muchos docentes.

Tenemos profesores magníficos que buscan formación, crean materiales y modifican sus metodologías porque creen firmemente en la inclusión. Pero un derecho no puede depender de tener la suerte de encontrar a un profesor especialmente implicado.

Si quieres colaborar con DOWN ESPAÑA para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva, puedes hacerlo a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

DOWN ESPAÑA reclama la aprobación urgente de un Plan Estratégico de Educación Inclusiva «real y sin trampas»

A pesar de algunos avances, el Plan Estratégico de Educación Inclusiva, previsto en la LOMLOE de 2020, todavía no ha sido aprobado por el Consejo de ministros ni cuenta con un calendario oficial de implantación. Por eso, ante el inicio del nuevo curso escolar, desde DOWN ESPAÑA reclamamos al Gobierno la aprobación urgente del plan para garantizar una inclusión «real y sin trampas”.

Han pasado ya seis años desde que la Ley Orgánica de Modificación de la LOE (LOMLOE) estableciese la elaboración de una normativa para dotar a los centros ordinarios de los recursos necesarios que permitieran avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva. Sin embargo, ese compromiso continúa pendiente y el alumnado con síndrome de Down sigue sin disfrutar de su derecho a una educación de calidad, tal y como defiende la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.

Para DOWN ESPAÑA, este retraso impide hacer efectivo un derecho que debe convertirse de forma urgente en una realidad para todos los alumnos “porque es injusto que un niño con síndrome de Down llame a las puertas de un colegio y no le atiendan ni acojan igual que harían con cualquier otro niño”, afirma María Oñez Martín, vocal de nuestra junta directiva.

«La educación es un derecho universal y, por lo tanto, debe llegar a todos, independientemente de la condición o situación de cada persona. Es urgente pasar de las palabras y las buenas intenciones a los compromisos reales y a los hechos«, reclama Martín.

“Después de más de 30 años (desde la Declaración de Salamanca), sigue sin entenderse el concepto de educación inclusiva y sin implementarse en las aulas. No se debe llamar inclusión a lo que en realidad es segregación porque, escolarizar a un alumno con síndrome de Down en un centro ordinario, pero mantenerlo separado del resto de sus compañeros la mayoría de su tiempo mediante aulas específicas o modelos que limitan su participación, no es educación inclusiva, son trampas. La verdadera inclusión -continúa Martín- exige que todo el alumnado participe en igualdad de condiciones y avance en su aprendizaje, recibiendo los apoyos necesarios dentro del entorno ordinario”.

Para Martín “el derecho a la educación inclusiva es incuestionable y es necesario que las administraciones y los centros educativos se coordinen y desarrollen una voluntad real para llevar a cabo acciones que produzcan el cambio progresivo que se necesita en el sistema educativo”.

“Una escuela que no sabe educar en inclusión es una escuela injusta, que discrimina a las personas vulnerables y que hace que todos sus estudiantes pierdan la oportunidad de enriquecerse en valores”, añade.

Desde DOWN ESPAÑA recordamos que el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha instado en varias ocasiones a España a avanzar hacia un sistema educativo inclusivo tras considerar discriminatoria la exclusión del alumnado con discapacidad del sistema ordinario.

Para lograrlo, consideramos imprescindible transformar el sistema escolar e introducir los cambios metodológicos, organizativos y curriculares que sean necesarios para responder a la diversidad del alumnado y atender a sus necesidades educativas.

Con el objetivo de visibilizar que la educación inclusiva no solo garantiza los derechos del alumnado con discapacidad, sino que beneficia a todos niños y niñas y favorece el desarrollo de una ciudadanía más inclusiva, coincidiendo con la vuelta a las aulas, lanzamos ‘Tengo un compañero con síndrome de Down’.

Una campaña que protagoniza Víctor, un niño con síndrome de Down que estudia en un colegio inclusivo. A través de los testimonios de sus maestros, compañeros, asociación y familia, la federación muestra que la educación inclusiva no solo es posible, sino que sus beneficios para todo el alumnado merecen el compromiso y esfuerzo que supone la transformación del sistema educativo actual.

«Tengo un compañero con síndrome de Down» cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la asociación DOWN LLEIDA y el Colegio Maristes Monserrat de LLeida.

Puedes colaborar con nosotros para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

 Descubre la Escuela de familias de educación afectivo-sexual de DOWN ESPAÑA

Las necesidades compartidas por muchas familias de personas con síndrome de Down en torno a la educación emocional nos han llevado a desarrollar nuevos materiales de apoyo en esta área.

A través de distintos espacios de encuentro, las familias han señalado la importancia de contar con recursos que les ayuden a acompañar mejor a sus hijos e hijas, entender sus emociones y afrontar de forma más adecuada las situaciones de conflicto que pueden surgir en la vida diaria.

Por este motivo, hemos elaborado una serie de publicaciones centradas en el aprendizaje emocional y la gestión de las emociones. Se trata de materiales prácticos, accesibles y pensados para su uso cotidiano por parte de profesionales de las entidades, familias y personas con síndrome de Down.

Uno de ellos es “Escuela de Familias de Educación Afectivo-Sexual”, una guía práctica para el abordaje de la educación sexual de las personas con síndrome de Down, generando espacios de reflexión con las familias, adaptados a las realidades de cada territorio, pero con un objetivo común: derribar mitos y construir un camino de prevención y educación basado en la información y la confianza. Disponible aquí.

Esta guía ha sido elaborada por profesionales de entidades federadas, en el marco del Grupo de Trabajo de Emociones, y cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y de KIABI.

Además, recomendamos también la guía Educación afectivo-sexual para adolescentes, disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA lanza una guía práctica para trabajar la gestión emocional de las personas con síndrome de Down

A partir de las inquietudes trasladadas por las familias de personas con síndrome de Down en distintos espacios, hemos diseñado varios recursos orientados a favorecer la gestión de las emociones.

Estas demandas apuntaban a la necesidad de contar con herramientas prácticas para acompañar emocionalmente a sus hijos e hijas, comprender mejor sus emociones y disponer de apoyos útiles para afrontar los conflictos cotidianos.

Las publicaciones elaboradas se centran en el aprendizaje y la gestión emocional, y están diseñados para ofrecer materiales accesibles y aplicables en el día a día a los profesionales de las entidades, las familias y las propias personas con síndrome de Down.

Uno de los recursos es “Actividades para trabajar las emociones: recursos y ejercicios prácticos para la gestión emocional, un material didáctico con fichas y propuestas de actividades para trabajar la gestión emocional en las asociaciones.

Este material está orientado al trabajo tanto de emociones simples como complejas, al abordaje de situaciones de conflicto y al reconocimiento de las emociones, facilitando que la persona pueda identificar qué siente y actuar en base a lo que necesita en cada momento. Disponible, aquí.

Esta guía ha sido elaborada por profesionales de entidades federadas, en el marco del Grupo de Trabajo de Emociones, y cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y de KIABI.

Acompañar en cada etapa de la vida: nueva herramienta para profesionales

Una de las línea de trabajo fundamentales para DOWN ESPAÑA, es proporcionar recursos, herramientas y formación para los profesionales que acompañan a las personas con síndrome de Down y a sus familias a lo largo de cada etapa vital. Hoy compartimos uno de esos recursos, en este caso, está dedicado al cuidado del bienestar emocional, un asunto al que estamos dedicando un importante espacio desde hace varios días porque los cambios de rutina propios del verano también nos recuerdan la importancia de prepararnos para las transiciones y de contar con apoyos que nos ayuden a vivirlas de la mejor manera posible.

Presentamos la guía «Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales», que ofrece herramientas para que los profesionales puedan acompañar a las familias desde una mirada cercana, respetuosa e interdisciplinar. El objetivo es facilitar las transiciones entre las distintas etapas de la vida, fortaleciendo la identidad, la autoestima, la autonomía y la participación social de las personas con síndrome de Down.

El documento también pone el foco en la importancia de anticiparse a los cambios. Ofrecer información, formación y apoyo antes de que lleguen determinadas situaciones ayuda a que las familias puedan afrontarlas con mayor seguridad y confianza, favoreciendo el bienestar de todos sus miembros.

Además, la publicación aborda un aspecto imprescindible: el autocuidado de los propios profesionales. Acompañar a otras personas requiere también cuidar de uno mismo. Ser conscientes de nuestras emociones, gestionar el desgaste emocional y disponer de estrategias de autocuidado permite ofrecer un acompañamiento más empático, equilibrado y sostenible en el tiempo.

La guía ‘Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales’, ha sido diseñada con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y KIABI, y está disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA y Fundación OAFI, unidas para impulsar la salud musculoesquelética de las personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down presentan, desde edades tempranas, una menor densidad mineral ósea que la población general, una condición que suele mantenerse o agravarse con el paso de los años.

Además, los adultos con síndrome de Down tienen mayor prevalencia que el resto de la población a presentar enfermedades degenerativas de inicio precoz en la columna cervical. A ello se suma un mayor riesgo de desarrollar artritis inflamatoria, siendo la segunda anomalía musculoesquelética más frecuente, solo por detrás del pie plano.

Teniendo en cuenta esta realidad, hemos firmado un acuerdo de colaboración con  Osteoarthritis Foundation International (OAFI) con el objetivo de promover iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar la salud musculoesquelética y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

“Para DOWN ESPAÑA es una gran satisfacción establecer una línea de colaboración y trabajo conjunto con OAFI porque busca profundizar en el conocimiento y apoyar iniciativas de investigación. También reconocemos con esta colaboración el excelente trabajo que está realizando OAFI en este campo y nuestros deseos de que la colaboración aporte conocimiento y beneficio a todas las personas con síndrome de Down« , explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Uno de los mayores retos identificados por los especialistas es el retraso en el diagnóstico de artritis inflamatoria: de media, transcurren 3,3 años desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostica esta artropatía en personas con síndrome de Down, frente a los 0,7 años en el resto de la población infantil, lo que conlleva un abordaje tardío de la patología y un empeoramiento de su calidad de vida.

Estos datos evidencian la importancia de contar con protocolos de cribado y detección precoz, así como de impulsar la investigación específica en este ámbito, dos de los objetivos centrales del acuerdo entre DOWN ESPAÑA y OAFI.

Los ejes estratégicos de la colaboración

El acuerdo contempla el desarrollo de programas y acciones conjuntas en tres ejes estratégicos: la prevención y detección precoz a través de campañas móviles gratuitas, organizadas por OAFI desde su clínica solidaria, que incluyen la promoción de hábitos saludables y el cribado, la formación y divulgación mediante la participación en los congresos solidarios y la investigación e innovación.

Con este acuerdo, DOWN ESPAÑA y OAFI reafirman su compromiso con la promoción de la salud, la investigación y la generación de conocimiento, trabajando conjuntamente para impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la movilidad, la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en España.

Para el Dr. Josep Vergés, presidente de la Fundación OAFI, “este acuerdo nos permite llegar a un colectivo que sufre estas patologías de forma especialmente temprana y, con demasiada frecuencia, sin diagnóstico. No se trata solo de tratar, sino de anticiparnos para mejorar la calidad de vida de este colectivo”.

Lanzamos una guía para impulsar el papel de las familias en la inclusión laboral

El acceso al empleo supone mucho más que conseguir un puesto de trabajo. Para las personas con síndrome de Down, trabajar significa avanzar hacia una vida adulta más autónoma, participar activamente en la comunidad, establecer nuevas relaciones sociales y desarrollar un proyecto de vida propio.

Con el objetivo de contribuir a que este camino sea más accesible, desde DOWN ESPAÑA lanzamos la guía El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down.

La publicación recoge los principales resultados de una investigación desarrollada en 2025 en colaboración con el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, en el marco del proyecto Inclusión Laboral Down, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

La guía parte de la idea de que el empleo no solo proporciona independencia económica, sino que también favorece la autonomía, la participación social, el aprendizaje y el ejercicio pleno de derechos. Por ello, garantizar el acceso al empleo ordinario es un paso imprescindible para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.

La familia, un apoyo clave

Las familias desempeñan un papel decisivo durante todo el proceso de inclusión laboral. Su confianza y apoyo son esenciales para que las personas con discapacidad intelectual puedan desarrollar una trayectoria laboral.

Sin embargo, la investigación también pone de manifiesto que determinados factores, como el miedo, la sobreprotección, la incertidumbre o la falta de información, pueden convertirse en barreras cuando condicionan las oportunidades laborales de las personas con síndrome de Down, aunque nazcan del deseo de protegerlas.

Para comprender esta realidad desde una perspectiva amplia, hemos participado en esta investigación, que ha contado con la participación de personas con síndrome de Down, familias y profesionales de apoyo.

La guía ofrece recomendaciones dirigidas a familias, profesionales, entidades, empresas y administraciones para construir itinerarios laborales más inclusivos y personalizados. Entre sus principales aportaciones, la publicación:

-Identifica las barreras familiares que pueden dificultar el acceso al empleo, incluso cuando surgen del cuidado o la protección.

-Reconoce los factores que favorecen la autonomía, la incorporación al empleo y el desarrollo de una vida adulta independiente.

-Explica cómo determinados aspectos, como las expectativas familiares, la percepción del riesgo o la toma de decisiones, pueden actuar como facilitadores o barreras en función de cómo se gestionen.

-Propone acciones concretas para mejorar el acompañamiento desde las familias, los profesionales, las empresas y las administraciones.

-Facilita el abordaje de cuestiones complejas relacionadas con la vida adulta, como los apoyos, las pensiones, la movilidad, la autonomía o la gestión de los riesgos.

El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down, disponible haciendo click aquí.

El deporte inclusivo, una oportunidad para disfrutar y cuidarse en verano

El verano es un buen momento para practicar deporte, probar nuevas actividades y disfrutar del tiempo libre de una forma activa. Para las personas con síndrome de Down, el deporte no solo contribuye al cuidado de la salud, sino que también es una herramienta fundamental para la inclusión, la autonomía y la participación social.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que, igual que ocurre con el ocio, las personas con síndrome de Down deben poder elegir qué deporte quieren practicar, en función de sus gustos, intereses y motivaciones.

Ya sea piragüismo, natación, fútbol, baloncesto, golf o cualquiera de las disciplinas que fácilmente pueden practicarse en inclusión, el deporte aporta beneficios a todos los niveles. En el plano físico, mejora el desarrollo psicomotor, el tono muscular y ayuda a prevenir la obesidad. En el psicológico, refuerza la autoestima y la gestión de las emociones. Además, favorece las relaciones sociales, la comunicación, el trabajo en equipo y el sentimiento de pertenencia. También tiene beneficios cognitivos, ya que mejora la percepción del propio cuerpo y la capacidad de tomar decisiones.

Por eso, desde DOWN ESPAÑA animamos a las familias de personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a facilitar y promover la práctica deportiva de sus hijos e hijas. En el apartado de nuestra web dedicado al deporte, podéis encontrar información y recursos para ello: https://www.sindromedown.org/creamos-inclusion/deporte-inclusivo-down-espana/deporte-inclusivo/

Además, impulsamos el deporte en inclusión con multitud de programas y de acuerdos con entidades y clubes deportivos, así como con recursos para asociaciones, familias y profesionales.

Nuestro Modelo de Deporte Inclusivo, es un ejemplo de ello: una herramienta dirigida a entrenadores y directores de clubes para facilitar la participación de las personas con síndrome de Down en actividades deportivas ordinarias.

Este modelo ofrece pautas y recursos para adaptar la metodología, mejorar la comunicación, organizar los apoyos y crear espacios deportivos accesibles, seguros y motivadores. Porque el deporte inclusivo no solo beneficia a las personas con discapacidad: enriquece a todo el equipo y contribuye a construir una sociedad más abierta, diversa y participativa.

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

«Práctica deportiva que favorece la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, jugando un papel relevante aquellas actividades que prevén esa práctica conjunta entre personas con y sin discapacidad, y siempre buscando la igualdad de oportunidades y condiciones entre personas con y sin discapacidad en el ámbito del deporte»

Ley del Deporte, 2022

Mar Rodríguez: «El ocio impacta de forma transversal y muy significativa en la calidad de vida» 

Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA y doctora en Psicologíareflexiona en este artículo sobre la importancia del ocio para el bienestar de las personas con síndrome de Down.

El ocio ha sido, a menudo, (y no tan en el pasado) ignorado y minusvalorado tanto en la infancia como en la juventud de las personas con síndrome de Down. Se buscaba y se tenía muy presente cubrir sus necesidades de terapias, entrenamientos, aprendizajes…, pero su tiempo libre se improvisaba o se dejaba que transcurriese sin ningún tipo de preparación. Lo cual iba emparejado a realizar un ocio dependiente de la familia (normalmente madre y padre) donde se asimilaban mutuamente en rutinas o tiempo libre, como una figura acompañante, sin considerar el contexto, la edad, la compañía o la actividad.

La familia se volcaba en la estimulación, la educación, la salud…, pero el ocio tardó en valorarse como una meta en sí misma.

Tanto es así, que, aunque la mirada y enfoque fue evolucionando y tomamos conciencia de las limitaciones y necesidades que existían, en 2006 fue necesario destacar el ocio como un derecho dentro de la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad debido a las carencias y falta de oportunidades que se detectaron en este ámbito. Era necesario ese impulso para reclamar con fuerza y potencia el acceso en igualdad de condiciones, la participación, la preparación de los entornos y de la sociedad, y la existencia de recursos y adaptaciones públicos y universalmente accesibles.

Actualmente, de forma global, se destaca la importancia del ocio no como un lujo añadido, sino como una necesidad vital inherente al ser humano, parte imprescindible de un estilo de vida equilibrado, que es necesario cuidar y planificar.

La evidencia científica demuestra que el ocio y las actividades significativas en el tiempo libre influyen en la satisfacción y el autoconcepto (bienestar emocional), en la ausencia de estrés y salud (bienestar físico), en la socialización, participación, apoyos sociales (relaciones interpersonales e inclusión social), en el desarrollo de competencias y hobbies (desarrollo personal), en la presencia de apoyos y recursos (bienestar material) y potenciando el control personal, la autonomía, y toma de decisiones (autodeterminación). Es decir, impacta de forma transversal y tremendamente significativa en todas las dimensiones de calidad de vida. 

Y esto es especialmente relevante para las personas con síndrome de Down, a cualquier edad, que deben enfrentar barreras y limitaciones de forma continua para poder desarrollar su proyecto de vida en plenitud. El tiempo de ocio, además, posibilita crear espacios y relaciones propias, un círculo social al margen del familiar, que permite respirar y evitar una interdependencia que pueda terminar siendo negativa.

Hay claridad y consenso en el tema, el ocio es importante y debe estar presente.  Sin embargo, existen y se perciben diferencias en el enfoque y la manera de llevar a cabo esa planificación y organización. Desde mi experiencia y punto de vista, hay aspectos que deben seguir avanzando.

Solemos confiar en que conocemos los gustos de la persona, y, por tanto, podemos adivinar lo que quiere hacer y los planes que va a disfrutar. Y quizá acertemos, tenemos ese conocimiento y comprensión, pero la misma actividad, diseñada por la propia persona, planificada en cada paso y detalle por sus protagonistas, cambia radicalmente en significado, motivación, disfrute y esencia.

El ocio autónomo no es que profesional o familia decida actividades que sabe que gustan a la persona, las organice y le facilite la participación dentro de un grupo numeroso donde tampoco ha elegido compañía. Consultar sus preferencias y crear la oportunidad de realizarlas es solo una parte, la autodeterminación exige mucho más. Exige autogestión y apoyos para ejercer esa autogestión. En cada momento, en cada plan, la toma de decisiones debe ser explícita.

Y este aspecto clave es una meta todavía por lograr.

A veces hay situaciones en la vida donde inevitablemente no se puede escoger o solo se puede de forma parcial, es parte de la madurez y así se debe asumir, pero el ocio no debe ser una de esas situaciones, debe ser un ámbito diseñado y planificado al detalle en primera persona, que responda siempre y cada vez a los intereses, motivaciones y caprichos más particulares.

En definitiva, la clave siempre estará en escuchar a la persona, preguntar, cada vez, su preferencia, su necesidad y su motivación. Son estos detalles lo que realmente convierte a cada persona en protagonista de su propio proyecto vital.

Aún queda trabajo por hacer para que la persona se encuentre realmente en el centro de su vida, empoderada al cien por cien, con apoyos, pero independiente.

Cuídate en verano con DOWN ESPAÑA

Con la llegada del verano, cambian los horarios, las actividades y las rutinas del día a día, algo que, aunque supone tiempo de descanso y disfrute, también puede generar desajustes, especialmente en las personas con síndrome de Down. Para la mayoría de ellas, la ausencia de rutinas marcadas puede afectar a su bienestar emocional, físico y general.

Por este motivo, ponemos en marcha una campaña de verano dirigida a personas con síndrome de Down y sus familias, con el objetivo de ofrecer información, recursos y recomendaciones prácticas que ayuden a favorecer su bienestar durante la temporada estival.

La campaña se centrará en tres grandes áreas: el ocio, las emociones y la salud general, con especial atención al ejercicio físico y la alimentación.

A lo largo de las próximas semanas, desde DOWN ESPAÑA compartiremos contenidos elaborados por nuestros asesores y expertos para promover hábitos saludables.

Para Fernanda Albamonte, responsable de Programas de Salud de nuestra Federación, “la clave de estos consejos es que podamos hacer de ellos un hábito. Incorporar a la rutina diaria actividad física, buena alimentación, actividades sociales y de ocio, hará que sea más fácil sostenerlas y que tengan un impacto positivo en la salud de las personas con síndrome de Down”.

Además, “estas recomendaciones generales ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer”, señala Albamonte.

En primer lugar, dedicaremos espacio a la importancia de promover la autonomía y el ocio como oportunidad fundamental para mantener el bienestar emocional, porque disfrutar de actividades agradables con otras personas y participar en planes adaptados a los gustos e intereses de cada uno ayuda a mejorar el estado de ánimo, reforzar la autoestima y favorecer la autonomía.

Además, puede ayudar a fortalecer las relaciones sociales, ampliar el círculo de amistades y sentirse parte activa del entorno. Por eso, durante el verano es importante promover espacios de ocio inclusivos y accesibles.

La educación emocional ocupará otra parte de los contenidos que publicaremos como parte de esta campaña, pues también es esencial para el bienestar mental identificar las emociones y gestionarlas.

Por último, compartiremos varios recursos sobre la salud general. Publicaciones, vídeos y noticias sobre la importancia de mantener hábitos saludables como practicar actividad física o cuidar la alimentación.

No te olvides de seguirnos en redes sociales para no perderte nada 😉

Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

Noticias relacionadas:

B. Garvía: «La clave del bienestar mental de las personas con síndrome de Down está en su autonomía»

Pep Ruf: «el ejercicio de la autonomía personal durante las vacaciones»

Mar Rodríguez: «El ocio impacta de forma transversal y muy significativa en la calidad de vida» 

Esto se cerrará en 0 segundos