I. Molina: «El sistema laboral aún debe evolucionar para poder garantizar la inclusión”

El acceso al empleo continúa siendo uno de los grandes retos para las personas con síndrome de Down en España. Actualmente, solo el 22% de las personas con síndrome de Down trabaja y apenas el 10% lo hace en el empleo ordinario, una realidad que evidencia la necesidad de seguir avanzando en políticas y medidas que garanticen oportunidades laborales reales.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que el empleo no solo es un derecho, sino una vía fundamental para la inclusión social, la autonomía y el desarrollo de un proyecto de vida independiente. Por ello, reclamamos a los partidos políticos una serie de propuestas que consideramos imprescindibles para que la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual sea una realidad.

Entre ellas, tal y como señala Irene Molina, coordinadora de la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA, destacan las siguientes: «fomentar que las empresas ordinarias ofrezcan oportunidades a personas con síndrome de Down, consolidar políticas de Empleo con Apoyo estables y adecuadamente financiadas, desarrollar acciones específicas de inserción laboral desde las Administraciones Públicas, implantar sistemas de accesibilidad cognitiva que faciliten el acceso y la permanencia en el empleo y promover la Formación Profesional y los itinerarios de orientación laboral adaptados a las necesidades de cada persona».

Para Molina, uno de los principales objetivos debe ser “garantizar que el acceso al mercado laboral se produzca en condiciones de igualdad y calidad y, para ello, es necesario consolidar un modelo de Empleo con Apoyo estable, suficientemente financiado y capaz de acompañar tanto a las personas como a las empresas durante todo el proceso de inclusión laboral”.

Barreras que todavía dificultan la inclusión laboral

A pesar de los avances conseguidos, las personas con síndrome de Down siguen encontrando numerosos obstáculos para acceder al mercado laboral ordinario y desarrollar una trayectoria profesional estable.

Según explica Irene Molina, “las principales barreras son el desconocimiento empresarial, las bajas expectativas, la falta de alineación entre formación y mercado laboral, la financiación inestable de los servicios de apoyo, la sobreprotección familiar y un modelo que prioriza el cumplimiento formal frente a la calidad del empleo. Estas barreras no hablan de incapacidad individual, sino de un sistema que aún debe evolucionar”, añade.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA insistimos en la necesidad de avanzar hacia un modelo en el que las políticas públicas no se limiten a favorecer la contratación, sino que garanticen también la permanencia, la promoción profesional, la formación y unas condiciones laborales dignas.

Asimismo, consideramos fundamental que las propias personas con síndrome de Down puedan reconocer y desarrollar sus capacidades profesionales, y que cuenten con el apoyo de sus familias para avanzar hacia proyectos de vida autónomos.

Agustín Matía: «El presente por construir»

Estamos metidos de lleno en Elecciones Generales y a punto de elegir un nuevo gobierno para los próximos años. Aparte del “ruido” y la tensión electoral propia de la competencia entre partidos políticos, es momento para valorar brevemente lo que viene. La ciudadanía en general (y las organizaciones cívicas) no somos solo agentes de voto: participamos en el debate público, aportamos actuaciones y nos implicamos socialmente… esa es la gran virtud que tienen las organizaciones sociales no lucrativas y no conviene desdeñar ese papel porque realmente es relevante.

¿Qué pide DOWN ESPAÑA al nuevo Gobierno?

Las actuaciones que demanda el colectivo de familias de personas con Síndrome de Down (lo que internamente llamamos la agenda política del síndrome de Down) es bastante constante. Las demandas principales siguen estando centradas en el empleo y la educación, donde años de políticas, recursos, planes y declaraciones, siguen siendo poco eficaces.

Las personas con síndrome de Down y sus familias necesitan participación plena en la sociedad (ser parte activa en igualdad), eliminación de barreras, separaciones o espacios “sólo para la discapacidad intelectual” en la gran mayoría de situaciones (sencillamente porque no son necesarias), y adaptar nuestro funcionamiento social a las necesidades que tienen por la naturaleza de su discapacidad (una atención sanitaria de conocimiento especializado, una educación en la misma aula que los demás que sea funcional y a medida de lo que necesitan, un papel laboral activo en la economía y las empresas ordinarias (sigue siendo una aberración pensar que una persona con síndrome de Down no debe trabajar o debe hacerlo en un “tallercito” para ocupar su tiempo y que pase el día)…

2027 y 2028 van a ser años muy decisivos para la discapacidad. Viene por delante una gran agenda pendiente de aprobación de decretos y reglamentos que regulen las leyes de Discapacidad y de Dependencia (se acaba de aprobar una gran reforma), pero ahora viene lo importante: concretar la letra, establecer criterios, encontrar presupuesto para pagar todo lo que se ha aprobado, negociar y concretar con las CCAA toda esta ejecución. Es decir, el próximo Gobierno va a tener que “gobernar y gestionar” y hacerlo en colaboración con muchas de las CCAA que son quienes tendrán que aplicar gran parte de los cambios. No va a ser fácil y va a conllevar tiempo, trabajo y negociación.

En lo concreto podemos apuntar varias reivindicaciones y retos que pondrán a prueba lo que avancemos el próximo año:

La primera es que demandamos que se haga una gran reforma a la política de empleo para las personas con discapacidad. La inclusión laboral ordinaria sigue estando marginada, poco priorizada y escasamente apoyada económicamente.

Es necesaria una reforma radical del sistema de “medidas alternativas a la contratación” (se ha convertido en un fondo de dinero que no se usa para lo que planteó inicialmente y de facto, es casi un fraude de ley ahora mismo). Necesitamos una regulación que reconozca y dé estabilidad a los Servicios de Empleo con Apoyo, que reconozca y fomente el rol laboral del Preparador Laboral, y que haga que OJALÁ la mayoría de las personas con discapacidad intelectual de nuestro país estén trabajando en el entorno ordinario y no en sistemas protegidos o separados (un disparate).

La segunda es la necesidad de una reforma educativa (reforma no quiere decir sólo una nueva Ley) que consiga avanzar en que los agentes educativos (escuelas, educadores y profesores, administraciones públicas, universidades, organizaciones sociales,…) se centren en que la escuela se adapte a la persona con limitaciones cognitivas. Conseguirlo requiere una voluntad compartida y un esfuerzo de grupo.

Hasta ahora (hablamos de más de 30 años) la integración y la inclusión educativa se han centrado en evitar enfrentarse al problema: señalar y diagnosticar al “escolar problemático”, derivar a un centro aparte y solventar el problema (con PISA mediante también, ya que en esa encuesta no se valora a la “educación especial” (señal clara de que se la considera más especial que educación)… Esto debe cambiar porque, realmente, estamos peor de lo que conseguimos avanzar en los años 90, y es una vergüenza a la que muchos de nuestros políticos (y educadores) no quieren mirar.

La tercera es mejorar la atención sanitaria especializada (pensando en la salud de las personas con síndrome de Down). Podemos mejorar mucho el sistema, incorporando nuevas unidades de atención especializada (la variable médica del SD es tan amplia y peculiar que sólo un conocimiento agrupado puede aportar mejoras, evitar sobreatención y sobrecostes médicos, y mejorar su eficacia). Además, la variable síndrome de Down-enfermedad de Alzheimer que nos afecta directamente, plantea algunos retos nuevos (biomarcadores, seguimiento adulto, valoraciones de deterioro, posibles fármacos) que tenemos que aprender a responder.

Un gran logro ante el mayor reto de estos tiempos sería mejorar la atención a las personas con síndrome de Down ante las situaciones de deterioro cognitivo, especialmente en los casos de enfermedad de Alzheimer.

También demandamos una jubilación anticipada acorde a la esperanza de vida y al trabajo posible que pueden ejercer las personas con SD. Que aquellas PSD que han trabajado al menos 15-20 años puedan acceder a una jubilación acorde a su esfuerzo y su potencial… es un cambio legislativo realmente fácil y esperemos que en esta legislatura se consiga.

Y habría más que destacar o mencionar (una legislación que promueva la Comunicación Clara, una legislación sobre aborto y primera noticia que no discrimine por discapacidad, el reconocimiento de Servicios de Autonomía Personal que estén realmente pensados para la discapacidad intelectual…) pero seamos breves.

Cada época y cada etapa llevan su esperanza y sus deseos. Los nuestros son que, al avanzar por mejorar la vida de las personas con síndrome de Down, también se mejore la del conjunto de la sociedad. No es un ideal utópico. Es la realidad de la inclusión y es posible. Confiemos en seguir dando pasos, ya sabéis lo que implica: voluntad, visión, trabajo y compromiso.

Agustín Matía

Director gerente DOWN ESPAÑA

DOWN ESPAÑA reclama a los partidos políticos que prioricen la inclusión laboral

Ante la proximidad de las elecciones generales del próximo 29 de noviembre, desde DOWN ESPAÑA reclamamos a todos los partidos políticos que tengan en cuenta a las personas con síndrome de Down en sus programas y asuman compromisos concretos para garantizar sus derechos.

“La inclusión laboral y una protección social adaptada a sus necesidades deben ocupar un lugar prioritario en la agenda de la próxima legislatura. Reclamamos un mayor impulso de políticas de inserción laboral y el desarrollo de una normativa que favorezca el Empleo con Apoyo”, explica Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA.

La metodología del Empleo con apoyo, señala Rodríguez, “es la más eficaz para la inclusión de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo porque proporciona acompañamiento profesional y apoyos individualizados para facilitar la incorporación al puesto de trabajo y la continuidad en el empleo”. “Necesitamos que el próximo Gobierno la promueva con medidas concretas que faciliten su aplicación en las empresas”, añade.

Asimismo, junto al impulso de la inclusión laboral, desde nuestra Federación reclamamos la reforma de la Ley General de la Seguridad Social para adelantar la edad de jubilación de las personas con síndrome de Down a los 42-45 años. Esta petición tiene en cuenta que su esperanza de vida se sitúa en torno a los 65 años, frente a los 84,01 años de la población general en España.

La inclusión también se lidera desde Recursos Humanos

Para avanzar hacia un mercado laboral inclusivo, también es fundamental fomentar el compromiso de las empresas porque, en palabras de nuestra presidenta, “la diversidad enriquece y beneficia”.

“Los equipos de trabajo que cuentan con personas con discapacidad obtienen mejores resultados, tienen más creatividad, tienen más flexibilidad, son capaces de llegar más lejos y de innovar mejor, que es lo que al final le hace falta a una empresa”, apunta Rodríguez, que plantea que la inclusión forme parte de la cultura organizacional de las empresas y no quede limitada al ámbito de la responsabilidad social corporativa.

Se trata de reconocer a las personas con discapacidad como profesionales con capacidades, responsabilidades y aspiraciones. “Las personas con discapacidad no juegan a trabajar, sino que quieren trabajar”, subraya Rodriguez.

Con el objetivo de apoyar estas reivindicaciones, desde DOWN ESPAÑA lanzamos una campaña de sensibilización con vídeos y una recogida de firmas en apoyo al empleo inclusivo para que el derecho de las personas con síndrome de Down se traduzca en medidas concretas.

DOWN ESPAÑA y CREA, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y Alzheimer

Ayer participamos en una jornada junto al Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA) del IMSERSO, dentro de nuestro marco de colaboración, con el objetivo de compartir conocimientos y avanzar en la mejora de la atención a las personas con síndrome de Down que desarrollan la enfermedad de Alzheimer, así como a sus familias.

Durante la jornada celebramos el seminario «Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: hacia una atención integral» dirigido a profesionales de las entidades de DOWN ESPAÑA e impartido por Nagore Nieto, coordinadora de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.

Esta actividad, organizada por el CREA, permitió profundizar en la relación entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer, así como en la importancia de ofrecer una atención integral y adaptada a las necesidades de las personas y sus familias.

Para continuar con la formación a profesionales, Enrique Pérez, responsable del Área Técnica del CREA, impartió una sesión sobre terapias no farmacológicas, una de las líneas de trabajo del centro para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con demencia.

Además de las ponencias, constituimos la Comisión Técnica de seguimiento del convenio, que permitirá coordinar las actuaciones conjuntas y dar seguimiento a las líneas de colaboración entre ambas instituciones.

En la comisión participaron Isabel Campo y Enrique Pérez, directora gerente y responsable del Área Técnica del CREA-IMSERSO respectivamente, y Agustín Matía y Fernanda Albamonte, director gerente y técnica de Proyectos de Salud e Investigación de DOWN ESPAÑA.

Antes de finalizar la jornada,los profesionales participantes realizaron una visita a las instalaciones del centro para conocer sus recursos, metodologías de intervención y experiencias de atención a personas con Alzheimer y otras demencias.

“Con estas sesiones, hemos dado uno de los primeros pasos de este Protocolo de colaboración entre el CREA y DOWN ESPAÑA con el que realizaremos actuaciones concretas que combinen la coordinación institucional y la formación de profesionales para avanzar en el desarrollo de estudios, investigaciones e iniciativas para mejorar la detección, el acompañamiento y la atención de las personas con síndrome de Down con enfermedad de Alzheimer”, ha comentado Agustín Matía.

Cómo apoyar la autonomía sin caer en la protección y cuidar sin olvidar de cuidarnos

Durante la segunda jornada de nuestro Encuentro Nacional, las familias han podido asistir a tres talleres desarrollados por la asociación murciana Acción Familiar, dedicados a reflexionar sobre el papel de la familia en el desarrollo personal y emocional de sus hijos e hijas, el acompañamiento ante las dificultades y el cuidado de quienes cuidan.

Vencer los miedos en familias

El primer taller, liderado por el psicoterapeuta y coach sistémico, Gabriel González, ha favorecido la reflexión mediante preguntas, trabajo en pequeños grupos y vídeos, con el objetivo de abordar la gestión emocional de situaciones complejas y la diferencia entre aceptar una realidad y resignarse ante ella.

González también ha explicado algunas estrategias para aprender a afrontar miedos y dudas comunes y ha destacadola importancia de no afrontar las dificultades en soledad, apoyarse en otras personas y reconocer que pedir ayuda profesional es una muestra de capacidad y valentía.

Por último, el experto ha invitado a las familias a poner el foco en las fortalezas, tanto de cada persona como de la familia como unidad. “Es muy importante tener una mirada apreciativa de nosotros mismos y nuestras relaciones, así como unavisión distinta de cada circunstancia”, ha indicado González antes de finalizar la sesión.

El valor de estar presentes

La segunda sesión, también a cargo de González, se ha centrado, bajo el título “El valor de estar presentes”, en la importancia de la implicación familiar en el desarrollo emocional y personal de los hijos e hijas.

Durante la charla, el ponente ha invitado a las familias a meditar sobre cómo acompañar y estar disponibles ante las dificultades sin caer en la sobreprotección, para favorecer la autonomía y la responsabilidad de sus hijos e hijas.

A través de dinámicas como el dibujo de la familia, los asistentes han trabajado sobre sus propios recursos y capacidades para apoyar a sus hijos, hijas, hermanos y hermanas en las distintas etapas de la vida.

La reflexión final ha estado focalizada en la idea de que “ofrecer oportunidades es ayudar a avanzar hacia una mayor independencia”.

Cuidar sin olvidarme de mí

Dentro de este ciclo de talleres dinámicos para familias ha tenido lugar un tercer espacio dedicado al bienestar de las personas cuidadoras con Eva Valera, profesional del ámbito de la integración social y la animación sociocultural.

“Acompañar a una persona no significa hacer las cosas por ella, sino estar a su lado, escuchar, descubrir sus capacidades y ayudarle a encontrar sus propios recursos”, ha señalado la experta.

A través de propuestas de expresión artística, como «Mi paisaje interior» y «Mi mochila», las familias han identificado sus emociones, necesidades y cargas cotidianas, y han reflexionado sobre cuáles podían compartir o dejar de asumir en solitario.

La sesión también ha abordado la distancia entre las imágenes que se muestran en las redes sociales y las dificultades que muchas veces quedan fuera de ellas.

Reconocer las propias redes de apoyo, permitirse parar y plantear pequeños compromisos de autocuidado han sido otras de las propuestas trabajadas, desde una idea fundamental que ha señalado Valera: “Cuidar a los demás no debería significar olvidarse de uno mismo. Para poder acompañar, también necesitamos aprender a cuidarnos”.

N. Nieto: «Debemos abordar la etapa madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva optimista”

Gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años, situándose actualmente en los 65 años de edad aproximadamente.

Esta nueva realidad supone un reto para las familias de las personas de nuestro colectivo y para los profesionales que les acompañan a lo largo de su vida.

Por esta razón, en este 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, también hemos querido dedicar un espacio a la etapa de vida adulta. Por eso, hemos celebrado una sesión de reflexión de la mano de la psicóloga y coordinadora de nuestra red de Vida Adulta y Envejecimiento, Nagore Nieto, con el objetivo de conocer de primera mano las experiencias, preocupaciones y propuestas de las familias ante esta etapa de la vida.

La sesión ha contado con la participación del Dr. Fernando Moldenhauer, nuestro Premio Trébol a la Solidaridad 2026 por su trayectoria profesional y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down, quien ha acompañado la actividad aportando su mirada reflexiva sobre la etapa adulta. 

En 2025, iniciamos este trabajo con los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y, durante este año, hemos trabajado este asunto con las propias personas con síndrome de Down. Esta sesión ha permitido sumar ahora la tercera perspectiva: la de las familias.

A través del diálogo y la reflexión conjunta, los participantes de esta sesión han compartido cómo viven esta etapa, qué cambios y necesidades identifican, cuáles son sus principales preocupaciones y qué apoyos consideran necesarios para acompañar a las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida adulta y durante el proceso de envejecimiento.

Las familias han podido identificar coincidencias y también reconocer aspectos en los que existen diferentes necesidades o perspectivas. El objetivo, ha señalado Nieto, es “seguir construyendo propuestas que respondan a la realidad de las personas con síndrome de Down y abordar la etapa adulta madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva más  optimista y llena de oportunidades”.

“Históricamente, la atención a la cuestión biológica y el envejecimiento prematuro han ensombrecido esta fase del ciclo vital. Esto genera el riesgo de invisibilizar una etapa de verdadera plenitud, en la que se deberían recoger los frutos de tantos años de esfuerzo previo dedicados a la conquista de la autonomía, el empleo y el ejercicio del rol adulto. Es fundamental desplazar el foco hacia cómo intervenir, apoyar y empoderar en la madurez porque sólo desde un acompañamiento centrado en  mantener la funcionalidad, podremos asegurar que alcancen vidas plenas y dignas hasta el final. Una meta que, sin duda, requiere del compromiso conjunto de profesionales, familias y la sociedad en general”, ha afirmado la psicóloga.

Por su parta, el doctor Moldenhauer ha aclarado que “no podemos decir que una persona con síndrome de Down de 40 años sea anciana”. “Son personas con una madurez diferente por el aspecto social en que se desenvuelven, su entorno envejece con las consecuencias asociadas, y por algunos matices biológicos”, ha añadido el especialista.

Desde DOWN ESPAÑA hemos diseñado diferentes formaciones y herramientas destinadas a avanzar hacia una mirada compartida sobre la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, disponibles aquí:

-Protocolo de Envejecimiento DOWN ESPAÑA: https://www.sindromedown.org/descargar/protocolo-de-evaluacion-y-seguimiento-en-la-vida-adulta-y-envejecimiento/

– Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias: https://www.sindromedown.org/descargar/vida-adulta-y-envejecimiento-familias/

M. Bolarín: «No hacer testamento es un error demasiado común. Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar»

En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la abogada María Bolarín ha impartido la charla “Testamento, herencia y discapacidad: aciertos y errores”, en la que ha explicado a las familias asistentes las principales herramientas legales para proteger el futuro personal y patrimonial de sus hijos con síndrome de Down y ha repasado algunos de los errores más frecuentes a la hora de organizar una herencia.

¿Qué pasará con mi hijo cuando yo ya no esté?

Según ha indicado la experta, esta es una de las preocupaciones que más se repiten entre las familias de personas con discapacidad intelectual. Una pregunta compleja, pero para la que “existen instrumentos jurídicos que permiten anticiparse y planificar el futuro con mayor seguridad”, ha apuntado.

Bolarín ha ofrecido a las familias una sesión práctica y accesible sobre las diferentes posibilidades que ofrece el Derecho para organizar el futuro patrimonial y personal de un hijo con discapacidad cuando sus padres ya no estén.

La experta ha recordado que la reforma legal de 2021 supuso un cambio fundamental en la manera de entender la discapacidad desde el punto de vista jurídico. La antigua incapacitación fue sustituida por un sistema de medidas de apoyo basado en el respeto a la voluntad, los deseos y las preferencias de la propia persona.

En palabras de Bolarín, este nuevo enfoque obliga también a las familias a reflexionar sobre cómo quieren organizar el futuro y qué mecanismos pueden utilizar para proteger a su familiar sin sustituir innecesariamente su capacidad para tomar decisiones.

El testamento, una herramienta fundamental

Uno de los principales mensajes de la sesión ha sido la importancia de realizar testamento y no dejar estas decisiones para más adelante. Aunque exista una buena relación entre los hermanos y una voluntad compartida de cuidar a la persona con discapacidad, es importante que las decisiones relevantes queden adecuadamente previstas y formalizadas jurídicamente.

“Hay distintas posibilidades que pueden utilizarse para favorecer y proteger a un hijo con discapacidad dentro del marco legal, entre ellas la mejora, determinadas previsiones testamentarias, el derecho de habitación sobre la vivienda familiar o la utilización del patrimonio protegido”, ha afirmado Bolarín.

Errores que pueden generar problemas en el futuro

Sobre los errores más habituales que encuentran los profesionales cuando asesoran a familias, Bolarín ha destacado: no otorgar testamento, dejar la vivienda familiar entre varios hermanos sin establecer ninguna previsión sobre su uso o confiar únicamente en acuerdos familiares verbales.

Antes de pasar al turno de las preguntas, Bolarín ha insistido en que la planificación sucesoria no consiste únicamente en decidir cómo repartir unos bienes. También permite pensar con antelación en cuestiones tan importantes como dónde vivirá la persona, qué apoyos podrá necesitar y qué instrumentos jurídicos contribuirán a garantizar que sus preferencias sean respetadas. “Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar”, ha concluido la experta.

A. Rodríguez: «El talento o las capacidades no son suficientes. Hace falta que alguien confíe»

Tener ideas propias, compartirlas y encontrar un espacio para exponerlas o debatir sobre ellas es una oportunidad a la que muchos jóvenes con discapacidad intelectual no tienen acceso.

Con el objetivo de generar esa oportunidad y de impulsar la autonomía y la participación de los jóvenes nació la Liga Española de Debate Universitario (LEDU), que promueve la oratoria y el debate como herramienta de desarrollo personal y académico.

En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, Alfonso Rodríguez, CEO y cofundador de la LEDU, ha impartido el taller «Solo hace falta que alguien abra la puerta», dirigido a las familias de jóvenes con síndrome de Down.

Durante la sesión, el experto ha puesto el foco en la importancia de contar con oportunidades y con personas que confíen en las capacidades de los demás. «A veces, el talento, las capacidades o las ganas de avanzar no son suficientes. Hace falta algo más: que alguien confíe y abra una puerta», ha explicado.

Además, a través de las experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual que han participado en los debates impulsados por la LEDU, Rodríguez ha explicado en qué consiste la LEDU, su iniciativa ‘Yo tengo opinión’ y cómo el debate puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje.

“No es una competición. Los equipos se preparan con sus formadores y trabajan para organizar sus ideas, construir argumentos, hablar en público y escuchar otros puntos de vista”, ha afirmado.

Rodríguez también ha comentado la trayectoria de la liga, que en su nueva edición está coorganizada por DOWN ESPAÑA, con ejemplos de ese talento: Laura Hidalgo, de Down Granada, recibió el premio a la mejor oradora en 2023, y Francisco Diz Bañuelos, de Down Ourense, fue reconocido como mejor orador en 2024.

El debate como oportunidad para los jóvenes con síndrome de Down

Por otro lado, Rodríguez ha liderado una sesión con jóvenes con síndrome de Down para explicarles la importancia de tener ideas, expresarlas y defenderlas.

En una charla muy dinámica, el experto ha animado a los chicos y chicas asistentes a expresar sus opiniones, compartir sus inquietudes y descubrir lo que pueden aportar a la sociedad.

Para finalizar su intervención, Rodríguez ha animado a los jóvenes a participar en esta nueva etapa de la LEDU, cuyo propósito es “seguir abriendo puertas y llevar esta oportunidad cada vez a más jóvenes y familias de toda España”.

Mas información sobre la Liga de Debates en ledu.es

Mª Trinidad Herrero: “No se trata de vivir más años, sino de envejecer mejor y, para ello, podemos modificar algunos factoress”

Arrancamos la primera jornada del 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA con la sesión plenaria “Conocer a la persona antes de conocer el diagnóstico” a cargo de la doctora e investigadora María Trinidad Herrero, catedrática de Anatomía de la Universidad de Murcia y directora de su Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento.

Herrero, miembro de la Real Academia Nacional de Medicina y con una amplia trayectoria en el estudio del envejecimiento y los procesos neurodegenerativos, ha dividido su conferencia en dos partes: en la primera, ha explicado la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan a sus pacientes antes de diagnosticar “porque cada paciente es diferente, también los que tienen síndrome de Down”. En la segunda parte, la experta se ha centrado en analizar la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer o la demencia, en las fases del envejecimiento y ha dado pautas, que deberíamos seguir toda la población, para vivir la longevidad de la mejor manera posible.

Para comenzar, la experta ha indicado que “cada persona tiene una identidad, una historia, unas capacidades, unos deseos, unas relaciones y un futuro o proyecto de vida propio. También las personas con síndrome de Down”. Por eso, María Trinidad, ha insistido en que “hay que escuchar y respetar a cada persona y, por supuesto, evitar la deshumanización. Una persona no puede ser reducida a una condición genética y no se puede olvidar que el síndrome de Down es diverso como el ser humano es diverso. Un diagnóstico nunca puede sustituir a la persona”, ha señalado la doctora.

“El síndrome de Down es una condición genética y una denominación médica o genética, que debe tratarse de la manera adecuada, porque precisión y respeto no son opuestos. El lenguaje expresa respeto, dignidad y aceptación y, además, normaliza”, ha señalado la especialista en Envejecimiento, que además es periodista, cuando se ha referido a la importancia del lenguaje.

“El valor de escuchar es el secreto de la comunicación efectiva”, Mª Trinidad Herrero.  

Aumento de la esperanza de vida, demencia y recomendaciones para una longevidad adecuada

“No se trata de vivir más, sino mejor”, ha indicado Herrero tras explicar que la esperanza de vida sigue aumentando para toda la población. “En concreto, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha doblado en el siglo XXI gracias a los avances médicos y a algunos factores interseccionales”, ha señalado.

Esos factores, que en palabras de Herrero “se pueden modificar”, son los sociales, culturales y económicos. “Son los que determinan también nuestra calidad de vida”, ha apuntado antes de ofrecer consejos sobre hábitos saludables muy recomendables para la población general para vivir el envejecimiento de la mejor manera posible a nivel físico y mental.

“Hay aspectos en el síndrome de Down a los que se debe prestar mayor atención durante el envejecimiento, como los trastornos de los sentidos, las afecciones cardíacas, la apnea del sueño o señales de deterioro cognitivo o demencia, pero ahora haymás conocimiento y, por lo tanto, puede haber prevención”, ha indicado Herrero.

Según ha afirmado la doctora, “en las personas con síndrome de Down hay un componente genético directamente relacionado con el Alzheimer porque en el cromosoma 21 están los genes para la síntesis de la proteína precursora de amiloide -directamente relacionada con el Alzheimer-. Como las personas con síndrome de Down no tienen dos copias del cromosoma 21, sino tres, se eleva su predisposición a padecer demencia”.

Sin embargo, la buena noticia en ese sentido para la experta es que, “en el organismo humano nada es inamovible ni determinante al 100%, es decir, podemos cambiarlo y podemos hacerlo con nuestra actitud”.

“La acumulación de la proteína beta amiloide se produce desde que nacemos y va perjudicando la comunicación neuronal y la creación de nuevas neuronas, pero el cerebro es plástico y su plasticidad se mantiene desde el nacimiento hasta el fallecimiento. Cuanto más hagamos trabajar al cerebro, más plasticidad puede tener. No se agota y se puede trabajar en ello toda la vida. Nunca es tarde. Esto es algo determinante para prevenir la demencia”.

A lo largo de su charla, Mª Trinidad ha insistido varias veces en que “los hábitos de vida pueden modificar todas las condiciones humanas y que todo lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro”.

En este sentido la doctora ha señalado que: controlar los factores de riesgo cardiovascular, mantener una dieta saludable para el cerebro, evitar los tóxicos (tabaco, alcohol…), mantenerse físicamente activo ( 30-45 minutos al día 3-4 días a la semana), estimular la mente, dormir lo suficiente y con calidad, controlar el estrés y la ansiedad, aprender a no hacer nada (meditar…) son claves para poder tener una buena calidad de vida.

Herrero ha insistido en que, junto a estas pautas, y de cara a tener un estilo de vida saludable, es también muy importante socializar y vivir con optimismo “quien más sonríe y ríe (aunque sea frente al espejo) más hace creer al cerebro que está feliz y eso, genera endorfinas, por lo que, sonreír puede ser la mejor medicina para encontrar el equilibrio interno”.

“Nada en la vida debe ser temido, debe ser comprendido”, Marie Curie.

Para finalizar, Herrero ha recomendado a las familias asistentes el Protocolo de evaluación y seguimiento de envejecimiento de DOWN ESPAÑA, disponible haciendo click aquí.

Renovamos el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad

Renovamos el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad

El Encuentro Nacional de Familias de este año nos ilusiona especialmente por muchos motivos. Uno de ellos es que hemos renovado el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad; el galardón que entregamos cada año para reconocer a personas y entidades que destacan por su compromiso con las personas con síndrome de Down.

El nuevo galardón lo ha realizado Sergio Pozo, diseñador de producto y director de Studio Ruuh de Guadix (Granada), que combina nuevas tecnologías de fabricación con técnicas artesanales con el objetivo de diseñar productos originales para marcas y empresas y, también, para proyectos culturales, institucionales y artísticos.

“Para mí es muy bonito que el diseño y la artesanía puedan formar parte de algo con significado. Saber que una pieza que he desarrollado y fabricado en el estudio va a utilizarse para reconocer una trayectoria o una labor vinculada a la inclusión de las personas con síndrome de Down hace que el proyecto tenga un valor diferente”, nos cuenta este artista especializado en fabricación digital, cerámica personalizada, escultura y escenografía.

El proceso, según explica Pozo, comienza con un modelado en 3D, a partir del cual se diseñan los moldes necesarios para obtener la forma de la pieza. Posteriormente, se aplica una reinterpretación de la técnica tradicional del ‘apretón’, mediante la que la cerámica se conforma por presión dentro de los moldes. Este procedimiento permite reproducir la forma de manera sistemática sin renunciar al componente manual propio del oficio cerámico.

Una vez obtenida la forma, cada pieza se trabaja y repasa manualmente antes de pasar al proceso de cocción a 980 °C y, posteriormente, se aplica un vidriado pigmentado con el tono seleccionado, en esta ocasión, amarillo. Tras una segunda cocción, la pieza cerámica se une a una peana realizada también de manera artesanal.

“Intentamos que el trofeo mantenga precisamente esa idea de pieza única. Hay diseño digital detrás, pero también molde, cerámica, pigmentación, vidriado y muchos procesos realizados de manera artesanal. Me gusta que el resultado final conserve las pequeñas particularidades propias de un objeto que realmente ha sido fabricado y no simplemente producido”, afirma Pozo.

Con este nuevo y moderno galardón, premiaremos al doctor Fernando Moldenhauer en la gala de inauguración de nuestro Encuentro 2026 por su compromiso con la salud de las personas de nuestro colectivo tras más de 30 años de trayectoria profesional en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, entre cuyos éxitos destaca la creación de la Unidad de Adultos con síndrome de Down.

En ediciones anteriores, nuestro premio ha sido concedido a Fundación VODAFONE ESPAÑA, Fundación ONCE, Fundación MAPFRE, Fundación Atlético de Madrid, FERROVIAL, MRW, Fundación Inocente, Caja Sur, Fundación Carrefour, Caja Extremadura o a personas como D. José Mª Aznar (Presidente del Gobierno de España 1996-2004), Dª Mª Teresa Fernández de la Vega (Vicepresidenta del Gobierno de España 2004-2010), D. Juan Carlos Rodríguez Ibarra (Presidente de la Junta de Extremadura 1983-2007), D. Jesús Flórez, Dª Mª Victoria Troncoso, Dª Mara Dierssen Sotos y a la agencia de publicidad BBDO, entre otros.

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