Desde que, a mediados de este mes, DOWN ESPAÑA celebró su Asamblea General Extraordinaria, asumo la presidencia de la Federación; un desafío importante tanto a nivel personal como profesional y un paso más en esta trayectoria de más de diez años dentro del movimiento asociativo.

He acompañado a mi hermano Carlos, que tiene síndrome de Down, en cada etapa de nuestras vidas, intentando que tenga oportunidades, que pueda avanzar y llenar de metas personales su proyecto de vida, como cualquier persona.

Esta convivencia y apoyo mutuo me han llevado aser consciente de las múltiples barreras que existen para las personas con síndrome de Down, pero también de cómo cambian las expectativas cuando se trabaja para mejorarlas y se confía. Esto finalmente motiva mi implicación con el colectivo para que ese impulso en la mejora de la calidad de vida y esa participación social que deseo para mi hermano se hagan extensivos a todas las personas con síndrome de Down.

Ahora doy este paso al frente con una gran sensación de responsabilidad y compromiso, pero también con la seguridad de contar con un equipo que tiene la misma implicación y objetivos que yo: garantizar los derechos de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de su vida.

Al preparar nuestra candidatura y definir los objetivos de la nueva Junta Directiva, hicimos una reflexión sobre el camino recorrido por quienes nos han precedido durante estos 35 años y valoramos profundamente los avances logrados gracias a su trabajo.

En este periodo, también hemos sido conscientes de que los cambios en la sociedad plantean nuevos desafíos que exigen nuevas respuestas. Por lo tanto, nos encontramos en un punto de inflexión muy relevante, donde a los retos de siempre (educación, empleo), que siguen siendo prioritarios, se suman otros (accesibilidad digital, vida adulta), que marcarán el futuro de nuestro movimiento. 

Por eso, el principal reto que nos planteamos ahora es pasar del discurso a las oportunidades reales en la vida cotidiana para cumplir cada proyecto de vida, porque las personas con síndrome de Down tienen que poder ejercer sus derechos en igualdad de condiciones, con todas las posibilidades y con los apoyos adecuados. Solo así, podrán decidir sobre su propio presente y futuro. Se habla mucho de inclusión en educación y en empleo, pero apenas existen oportunidades reales de que esos derechos se hagan efectivos en el día a día.

La realidad es que siguen existiendo muchas limitaciones y barreras y, por lo tanto, es importante aterrizar, pasar de las palabras a los hechos, evitar confusiones de términos, tomar decisiones y generar sistemas de apoyo que realmente tengan un impacto en la vida de las personas. Necesitamos convertir los principios en decisiones, los compromisos en recursos, la inclusión en experiencias reales que mejoren la vida de las personas y de sus familias y los derechos en prácticas de ciudadanía.

Los principales desafíos permanecen inalterados: lograr una pertenencia comunitaria, una participación en igualdad y significativa de todas las personas con síndrome de Down, más recursos, más apoyos y más oportunidades.

Sigue haciendo falta dar voz a las personas con síndrome de Down, escucharlas y comprenderlas, para que tomen sus propias decisiones sin límites de ningún tipo. Cuando miramos más allá del síndrome de Down y reconocemos a la persona, entendemos que merece exactamente el mismo respeto, la misma dignidad y las mismas oportunidades que cualquier otra.

Queremos una Federación en la que las personas con síndrome de Down no sean únicamente destinatarias de nuestras actuaciones, sino protagonistas de las decisiones que afectan a su presente y a su futuro. Escuchar su voz y favorecer su participación no es solo una forma de trabajar; es una manera de entender los derechos y la ciudadanía.

Me gustaría decir a las familias que crean siempre en las posibilidades, que busquen cada oportunidad, que nunca acepten ni pongan límites. El mejor apoyo es aquel que ayuda a la persona a ganar autonomía, a tomar decisiones y a construir su propio camino. Acompañar no significa decidir por otra persona; significa ofrecer los apoyos necesarios para que pueda decidir por sí misma.

Animo a las familias a que estén presentes y participen en sus asociaciones porque es su fuerza lo que impulsa a la Federación a nivel nacional para que cada entidad, y cada familia, tenga respuesta a sus necesidades, no en forma de servicios, sino mediante el ejercicio pleno de la ciudadanía.

Iniciamos esta nueva etapa con la determinación de seguir avanzando. Trabajaremos para que los derechos se traduzcan en realidades, para que ninguna persona quede atrás y para contribuir al cambio necesario: una sociedad en la que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar una vida plena (elegida, no protegida) y participar en igualdad.

Las personas con síndrome de Down no necesitan que rebajemos sus metas; necesitan que la sociedad elimine las barreras y proporcione los apoyos necesarios para alcanzarlas.

Ese es el futuro que construimos.

Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA.