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DOWN ESPAÑA y CREA, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y Alzheimer

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Ayer participamos en una jornada junto al Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA) del IMSERSO, dentro de nuestro marco de colaboración, con el objetivo de compartir conocimientos y avanzar en la mejora de la atención a las personas con síndrome de Down que desarrollan la enfermedad de Alzheimer, así como a sus familias.

Durante la jornada celebramos el seminario «Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: hacia una atención integral» dirigido a profesionales de las entidades de DOWN ESPAÑA e impartido por Nagore Nieto, coordinadora de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.

Esta actividad, organizada por el CREA, permitió profundizar en la relación entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer, así como en la importancia de ofrecer una atención integral y adaptada a las necesidades de las personas y sus familias.

Para continuar con la formación a profesionales, Enrique Pérez, responsable del Área Técnica del CREA, impartió una sesión sobre terapias no farmacológicas, una de las líneas de trabajo del centro para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con demencia.

Además de las ponencias, constituimos la Comisión Técnica de seguimiento del convenio, que permitirá coordinar las actuaciones conjuntas y dar seguimiento a las líneas de colaboración entre ambas instituciones.

En la comisión participaron Isabel Campo y Enrique Pérez, directora gerente y responsable del Área Técnica del CREA-IMSERSO respectivamente, y Agustín Matía y Fernanda Albamonte, director gerente y técnica de Proyectos de Salud e Investigación de DOWN ESPAÑA.

Antes de finalizar la jornada,los profesionales participantes realizaron una visita a las instalaciones del centro para conocer sus recursos, metodologías de intervención y experiencias de atención a personas con Alzheimer y otras demencias.

“Con estas sesiones, hemos dado uno de los primeros pasos de este Protocolo de colaboración entre el CREA y DOWN ESPAÑA con el que realizaremos actuaciones concretas que combinen la coordinación institucional y la formación de profesionales para avanzar en el desarrollo de estudios, investigaciones e iniciativas para mejorar la detección, el acompañamiento y la atención de las personas con síndrome de Down con enfermedad de Alzheimer”, ha comentado Agustín Matía.

Cómo apoyar la autonomía sin caer en la protección y cuidar sin olvidar de cuidarnos

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Durante la segunda jornada de nuestro Encuentro Nacional, las familias han podido asistir a tres talleres desarrollados por la asociación murciana Acción Familiar, dedicados a reflexionar sobre el papel de la familia en el desarrollo personal y emocional de sus hijos e hijas, el acompañamiento ante las dificultades y el cuidado de quienes cuidan.

Vencer los miedos en familias

El primer taller, liderado por el psicoterapeuta y coach sistémico, Gabriel González, ha favorecido la reflexión mediante preguntas, trabajo en pequeños grupos y vídeos, con el objetivo de abordar la gestión emocional de situaciones complejas y la diferencia entre aceptar una realidad y resignarse ante ella.

González también ha explicado algunas estrategias para aprender a afrontar miedos y dudas comunes y ha destacadola importancia de no afrontar las dificultades en soledad, apoyarse en otras personas y reconocer que pedir ayuda profesional es una muestra de capacidad y valentía.

Por último, el experto ha invitado a las familias a poner el foco en las fortalezas, tanto de cada persona como de la familia como unidad. “Es muy importante tener una mirada apreciativa de nosotros mismos y nuestras relaciones, así como unavisión distinta de cada circunstancia”, ha indicado González antes de finalizar la sesión.

El valor de estar presentes

La segunda sesión, también a cargo de González, se ha centrado, bajo el título “El valor de estar presentes”, en la importancia de la implicación familiar en el desarrollo emocional y personal de los hijos e hijas.

Durante la charla, el ponente ha invitado a las familias a meditar sobre cómo acompañar y estar disponibles ante las dificultades sin caer en la sobreprotección, para favorecer la autonomía y la responsabilidad de sus hijos e hijas.

A través de dinámicas como el dibujo de la familia, los asistentes han trabajado sobre sus propios recursos y capacidades para apoyar a sus hijos, hijas, hermanos y hermanas en las distintas etapas de la vida.

La reflexión final ha estado focalizada en la idea de que “ofrecer oportunidades es ayudar a avanzar hacia una mayor independencia”.

Cuidar sin olvidarme de mí

Dentro de este ciclo de talleres dinámicos para familias ha tenido lugar un tercer espacio dedicado al bienestar de las personas cuidadoras con Eva Valera, profesional del ámbito de la integración social y la animación sociocultural.

“Acompañar a una persona no significa hacer las cosas por ella, sino estar a su lado, escuchar, descubrir sus capacidades y ayudarle a encontrar sus propios recursos”, ha señalado la experta.

A través de propuestas de expresión artística, como «Mi paisaje interior» y «Mi mochila», las familias han identificado sus emociones, necesidades y cargas cotidianas, y han reflexionado sobre cuáles podían compartir o dejar de asumir en solitario.

La sesión también ha abordado la distancia entre las imágenes que se muestran en las redes sociales y las dificultades que muchas veces quedan fuera de ellas.

Reconocer las propias redes de apoyo, permitirse parar y plantear pequeños compromisos de autocuidado han sido otras de las propuestas trabajadas, desde una idea fundamental que ha señalado Valera: “Cuidar a los demás no debería significar olvidarse de uno mismo. Para poder acompañar, también necesitamos aprender a cuidarnos”.

N. Nieto: «Debemos abordar la etapa madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva optimista”

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Gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años, situándose actualmente en los 65 años de edad aproximadamente.

Esta nueva realidad supone un reto para las familias de las personas de nuestro colectivo y para los profesionales que les acompañan a lo largo de su vida.

Por esta razón, en este 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, también hemos querido dedicar un espacio a la etapa de vida adulta. Por eso, hemos celebrado una sesión de reflexión de la mano de la psicóloga y coordinadora de nuestra red de Vida Adulta y Envejecimiento, Nagore Nieto, con el objetivo de conocer de primera mano las experiencias, preocupaciones y propuestas de las familias ante esta etapa de la vida.

La sesión ha contado con la participación del Dr. Fernando Moldenhauer, nuestro Premio Trébol a la Solidaridad 2026 por su trayectoria profesional y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down, quien ha acompañado la actividad aportando su mirada reflexiva sobre la etapa adulta. 

En 2025, iniciamos este trabajo con los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y, durante este año, hemos trabajado este asunto con las propias personas con síndrome de Down. Esta sesión ha permitido sumar ahora la tercera perspectiva: la de las familias.

A través del diálogo y la reflexión conjunta, los participantes de esta sesión han compartido cómo viven esta etapa, qué cambios y necesidades identifican, cuáles son sus principales preocupaciones y qué apoyos consideran necesarios para acompañar a las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida adulta y durante el proceso de envejecimiento.

Las familias han podido identificar coincidencias y también reconocer aspectos en los que existen diferentes necesidades o perspectivas. El objetivo, ha señalado Nieto, es “seguir construyendo propuestas que respondan a la realidad de las personas con síndrome de Down y abordar la etapa adulta madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva más  optimista y llena de oportunidades”.

“Históricamente, la atención a la cuestión biológica y el envejecimiento prematuro han ensombrecido esta fase del ciclo vital. Esto genera el riesgo de invisibilizar una etapa de verdadera plenitud, en la que se deberían recoger los frutos de tantos años de esfuerzo previo dedicados a la conquista de la autonomía, el empleo y el ejercicio del rol adulto. Es fundamental desplazar el foco hacia cómo intervenir, apoyar y empoderar en la madurez porque sólo desde un acompañamiento centrado en  mantener la funcionalidad, podremos asegurar que alcancen vidas plenas y dignas hasta el final. Una meta que, sin duda, requiere del compromiso conjunto de profesionales, familias y la sociedad en general”, ha afirmado la psicóloga.

Por su parta, el doctor Moldenhauer ha aclarado que “no podemos decir que una persona con síndrome de Down de 40 años sea anciana”. “Son personas con una madurez diferente por el aspecto social en que se desenvuelven, su entorno envejece con las consecuencias asociadas, y por algunos matices biológicos”, ha añadido el especialista.

Desde DOWN ESPAÑA hemos diseñado diferentes formaciones y herramientas destinadas a avanzar hacia una mirada compartida sobre la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, disponibles aquí:

-Protocolo de Envejecimiento DOWN ESPAÑA: https://www.sindromedown.org/descargar/protocolo-de-evaluacion-y-seguimiento-en-la-vida-adulta-y-envejecimiento/

– Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias: https://www.sindromedown.org/descargar/vida-adulta-y-envejecimiento-familias/

M. Bolarín: «No hacer testamento es un error demasiado común. Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar»

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En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la abogada María Bolarín ha impartido la charla “Testamento, herencia y discapacidad: aciertos y errores”, en la que ha explicado a las familias asistentes las principales herramientas legales para proteger el futuro personal y patrimonial de sus hijos con síndrome de Down y ha repasado algunos de los errores más frecuentes a la hora de organizar una herencia.

¿Qué pasará con mi hijo cuando yo ya no esté?

Según ha indicado la experta, esta es una de las preocupaciones que más se repiten entre las familias de personas con discapacidad intelectual. Una pregunta compleja, pero para la que “existen instrumentos jurídicos que permiten anticiparse y planificar el futuro con mayor seguridad”, ha apuntado.

Bolarín ha ofrecido a las familias una sesión práctica y accesible sobre las diferentes posibilidades que ofrece el Derecho para organizar el futuro patrimonial y personal de un hijo con discapacidad cuando sus padres ya no estén.

La experta ha recordado que la reforma legal de 2021 supuso un cambio fundamental en la manera de entender la discapacidad desde el punto de vista jurídico. La antigua incapacitación fue sustituida por un sistema de medidas de apoyo basado en el respeto a la voluntad, los deseos y las preferencias de la propia persona.

En palabras de Bolarín, este nuevo enfoque obliga también a las familias a reflexionar sobre cómo quieren organizar el futuro y qué mecanismos pueden utilizar para proteger a su familiar sin sustituir innecesariamente su capacidad para tomar decisiones.

El testamento, una herramienta fundamental

Uno de los principales mensajes de la sesión ha sido la importancia de realizar testamento y no dejar estas decisiones para más adelante. Aunque exista una buena relación entre los hermanos y una voluntad compartida de cuidar a la persona con discapacidad, es importante que las decisiones relevantes queden adecuadamente previstas y formalizadas jurídicamente.

“Hay distintas posibilidades que pueden utilizarse para favorecer y proteger a un hijo con discapacidad dentro del marco legal, entre ellas la mejora, determinadas previsiones testamentarias, el derecho de habitación sobre la vivienda familiar o la utilización del patrimonio protegido”, ha afirmado Bolarín.

Errores que pueden generar problemas en el futuro

Sobre los errores más habituales que encuentran los profesionales cuando asesoran a familias, Bolarín ha destacado: no otorgar testamento, dejar la vivienda familiar entre varios hermanos sin establecer ninguna previsión sobre su uso o confiar únicamente en acuerdos familiares verbales.

Antes de pasar al turno de las preguntas, Bolarín ha insistido en que la planificación sucesoria no consiste únicamente en decidir cómo repartir unos bienes. También permite pensar con antelación en cuestiones tan importantes como dónde vivirá la persona, qué apoyos podrá necesitar y qué instrumentos jurídicos contribuirán a garantizar que sus preferencias sean respetadas. “Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar”, ha concluido la experta.

A. Rodríguez: «El talento o las capacidades no son suficientes. Hace falta que alguien confíe»

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Tener ideas propias, compartirlas y encontrar un espacio para exponerlas o debatir sobre ellas es una oportunidad a la que muchos jóvenes con discapacidad intelectual no tienen acceso.

Con el objetivo de generar esa oportunidad y de impulsar la autonomía y la participación de los jóvenes nació la Liga Española de Debate Universitario (LEDU), que promueve la oratoria y el debate como herramienta de desarrollo personal y académico.

En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, Alfonso Rodríguez, CEO y cofundador de la LEDU, ha impartido el taller «Solo hace falta que alguien abra la puerta», dirigido a las familias de jóvenes con síndrome de Down.

Durante la sesión, el experto ha puesto el foco en la importancia de contar con oportunidades y con personas que confíen en las capacidades de los demás. «A veces, el talento, las capacidades o las ganas de avanzar no son suficientes. Hace falta algo más: que alguien confíe y abra una puerta», ha explicado.

Además, a través de las experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual que han participado en los debates impulsados por la LEDU, Rodríguez ha explicado en qué consiste la LEDU, su iniciativa ‘Yo tengo opinión’ y cómo el debate puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje.

“No es una competición. Los equipos se preparan con sus formadores y trabajan para organizar sus ideas, construir argumentos, hablar en público y escuchar otros puntos de vista”, ha afirmado.

Rodríguez también ha comentado la trayectoria de la liga, que en su nueva edición está coorganizada por DOWN ESPAÑA, con ejemplos de ese talento: Laura Hidalgo, de Down Granada, recibió el premio a la mejor oradora en 2023, y Francisco Diz Bañuelos, de Down Ourense, fue reconocido como mejor orador en 2024.

El debate como oportunidad para los jóvenes con síndrome de Down

Por otro lado, Rodríguez ha liderado una sesión con jóvenes con síndrome de Down para explicarles la importancia de tener ideas, expresarlas y defenderlas.

En una charla muy dinámica, el experto ha animado a los chicos y chicas asistentes a expresar sus opiniones, compartir sus inquietudes y descubrir lo que pueden aportar a la sociedad.

Para finalizar su intervención, Rodríguez ha animado a los jóvenes a participar en esta nueva etapa de la LEDU, cuyo propósito es “seguir abriendo puertas y llevar esta oportunidad cada vez a más jóvenes y familias de toda España”.

Mas información sobre la Liga de Debates en ledu.es

Mª Trinidad Herrero: “No se trata de vivir más años, sino de envejecer mejor y, para ello, podemos modificar algunos factoress”

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Arrancamos la primera jornada del 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA con la sesión plenaria “Conocer a la persona antes de conocer el diagnóstico” a cargo de la doctora e investigadora María Trinidad Herrero, catedrática de Anatomía de la Universidad de Murcia y directora de su Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento.

Herrero, miembro de la Real Academia Nacional de Medicina y con una amplia trayectoria en el estudio del envejecimiento y los procesos neurodegenerativos, ha dividido su conferencia en dos partes: en la primera, ha explicado la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan a sus pacientes antes de diagnosticar “porque cada paciente es diferente, también los que tienen síndrome de Down”. En la segunda parte, la experta se ha centrado en analizar la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer o la demencia, en las fases del envejecimiento y ha dado pautas, que deberíamos seguir toda la población, para vivir la longevidad de la mejor manera posible.

Para comenzar, la experta ha indicado que “cada persona tiene una identidad, una historia, unas capacidades, unos deseos, unas relaciones y un futuro o proyecto de vida propio. También las personas con síndrome de Down”. Por eso, María Trinidad, ha insistido en que “hay que escuchar y respetar a cada persona y, por supuesto, evitar la deshumanización. Una persona no puede ser reducida a una condición genética y no se puede olvidar que el síndrome de Down es diverso como el ser humano es diverso. Un diagnóstico nunca puede sustituir a la persona”, ha señalado la doctora.

“El síndrome de Down es una condición genética y una denominación médica o genética, que debe tratarse de la manera adecuada, porque precisión y respeto no son opuestos. El lenguaje expresa respeto, dignidad y aceptación y, además, normaliza”, ha señalado la especialista en Envejecimiento, que además es periodista, cuando se ha referido a la importancia del lenguaje.

“El valor de escuchar es el secreto de la comunicación efectiva”, Mª Trinidad Herrero.  

Aumento de la esperanza de vida, demencia y recomendaciones para una longevidad adecuada

“No se trata de vivir más, sino mejor”, ha indicado Herrero tras explicar que la esperanza de vida sigue aumentando para toda la población. “En concreto, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha doblado en el siglo XXI gracias a los avances médicos y a algunos factores interseccionales”, ha señalado.

Esos factores, que en palabras de Herrero “se pueden modificar”, son los sociales, culturales y económicos. “Son los que determinan también nuestra calidad de vida”, ha apuntado antes de ofrecer consejos sobre hábitos saludables muy recomendables para la población general para vivir el envejecimiento de la mejor manera posible a nivel físico y mental.

“Hay aspectos en el síndrome de Down a los que se debe prestar mayor atención durante el envejecimiento, como los trastornos de los sentidos, las afecciones cardíacas, la apnea del sueño o señales de deterioro cognitivo o demencia, pero ahora haymás conocimiento y, por lo tanto, puede haber prevención”, ha indicado Herrero.

Según ha afirmado la doctora, “en las personas con síndrome de Down hay un componente genético directamente relacionado con el Alzheimer porque en el cromosoma 21 están los genes para la síntesis de la proteína precursora de amiloide -directamente relacionada con el Alzheimer-. Como las personas con síndrome de Down no tienen dos copias del cromosoma 21, sino tres, se eleva su predisposición a padecer demencia”.

Sin embargo, la buena noticia en ese sentido para la experta es que, “en el organismo humano nada es inamovible ni determinante al 100%, es decir, podemos cambiarlo y podemos hacerlo con nuestra actitud”.

“La acumulación de la proteína beta amiloide se produce desde que nacemos y va perjudicando la comunicación neuronal y la creación de nuevas neuronas, pero el cerebro es plástico y su plasticidad se mantiene desde el nacimiento hasta el fallecimiento. Cuanto más hagamos trabajar al cerebro, más plasticidad puede tener. No se agota y se puede trabajar en ello toda la vida. Nunca es tarde. Esto es algo determinante para prevenir la demencia”.

A lo largo de su charla, Mª Trinidad ha insistido varias veces en que “los hábitos de vida pueden modificar todas las condiciones humanas y que todo lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro”.

En este sentido la doctora ha señalado que: controlar los factores de riesgo cardiovascular, mantener una dieta saludable para el cerebro, evitar los tóxicos (tabaco, alcohol…), mantenerse físicamente activo ( 30-45 minutos al día 3-4 días a la semana), estimular la mente, dormir lo suficiente y con calidad, controlar el estrés y la ansiedad, aprender a no hacer nada (meditar…) son claves para poder tener una buena calidad de vida.

Herrero ha insistido en que, junto a estas pautas, y de cara a tener un estilo de vida saludable, es también muy importante socializar y vivir con optimismo “quien más sonríe y ríe (aunque sea frente al espejo) más hace creer al cerebro que está feliz y eso, genera endorfinas, por lo que, sonreír puede ser la mejor medicina para encontrar el equilibrio interno”.

“Nada en la vida debe ser temido, debe ser comprendido”, Marie Curie.

Para finalizar, Herrero ha recomendado a las familias asistentes el Protocolo de evaluación y seguimiento de envejecimiento de DOWN ESPAÑA, disponible haciendo click aquí.

Renovamos el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad

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Renovamos el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad

El Encuentro Nacional de Familias de este año nos ilusiona especialmente por muchos motivos. Uno de ellos es que hemos renovado el diseño de nuestro Premio Trébol a la Solidaridad; el galardón que entregamos cada año para reconocer a personas y entidades que destacan por su compromiso con las personas con síndrome de Down.

El nuevo galardón lo ha realizado Sergio Pozo, diseñador de producto y director de Studio Ruuh de Guadix (Granada), que combina nuevas tecnologías de fabricación con técnicas artesanales con el objetivo de diseñar productos originales para marcas y empresas y, también, para proyectos culturales, institucionales y artísticos.

“Para mí es muy bonito que el diseño y la artesanía puedan formar parte de algo con significado. Saber que una pieza que he desarrollado y fabricado en el estudio va a utilizarse para reconocer una trayectoria o una labor vinculada a la inclusión de las personas con síndrome de Down hace que el proyecto tenga un valor diferente”, nos cuenta este artista especializado en fabricación digital, cerámica personalizada, escultura y escenografía.

El proceso, según explica Pozo, comienza con un modelado en 3D, a partir del cual se diseñan los moldes necesarios para obtener la forma de la pieza. Posteriormente, se aplica una reinterpretación de la técnica tradicional del ‘apretón’, mediante la que la cerámica se conforma por presión dentro de los moldes. Este procedimiento permite reproducir la forma de manera sistemática sin renunciar al componente manual propio del oficio cerámico.

Una vez obtenida la forma, cada pieza se trabaja y repasa manualmente antes de pasar al proceso de cocción a 980 °C y, posteriormente, se aplica un vidriado pigmentado con el tono seleccionado, en esta ocasión, amarillo. Tras una segunda cocción, la pieza cerámica se une a una peana realizada también de manera artesanal.

“Intentamos que el trofeo mantenga precisamente esa idea de pieza única. Hay diseño digital detrás, pero también molde, cerámica, pigmentación, vidriado y muchos procesos realizados de manera artesanal. Me gusta que el resultado final conserve las pequeñas particularidades propias de un objeto que realmente ha sido fabricado y no simplemente producido”, afirma Pozo.

Con este nuevo y moderno galardón, premiaremos al doctor Fernando Moldenhauer en la gala de inauguración de nuestro Encuentro 2026 por su compromiso con la salud de las personas de nuestro colectivo tras más de 30 años de trayectoria profesional en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, entre cuyos éxitos destaca la creación de la Unidad de Adultos con síndrome de Down.

En ediciones anteriores, nuestro premio ha sido concedido a Fundación VODAFONE ESPAÑA, Fundación ONCE, Fundación MAPFRE, Fundación Atlético de Madrid, FERROVIAL, MRW, Fundación Inocente, Caja Sur, Fundación Carrefour, Caja Extremadura o a personas como D. José Mª Aznar (Presidente del Gobierno de España 1996-2004), Dª Mª Teresa Fernández de la Vega (Vicepresidenta del Gobierno de España 2004-2010), D. Juan Carlos Rodríguez Ibarra (Presidente de la Junta de Extremadura 1983-2007), D. Jesús Flórez, Dª Mª Victoria Troncoso, Dª Mara Dierssen Sotos y a la agencia de publicidad BBDO, entre otros.

Más de 550 personas asistirán al Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA en Murcia

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¡Ya queda muy poco para celebrar un nuevo Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down!

Del 9 al 12 de octubre, coincidiendo con el puente del Pilar, volveremos a celebrar con mucha ilusión nuestro Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down; el evento más esperado del año para las familias de nuestro colectivo.

En esta ocasión, celebraremos en Murcia la 26ª edición de este gran evento, que hemos organizado junto a nuestros compañeros de la asociación local FUNDOWN. Todo un regreso a los inicios, pues el primer Encuentro de Familias de Down España se celebró en Murcia.

Durante estos días, familias de diferentes puntos de España podrán participar en conferencias, talleres y actividades sobre asuntos clave para las personas con síndrome de Down y, sobre todo, tendrán la oportunidad de compartir experiencias, conocer a otras familias, reencontrarse con amigos y disfrutar juntos de unos días muy especiales.

En palabras de nuestra presidenta, Mar Rodríguez, “cada Encuentro busca ofrecer una experiencia auténtica a las familias para renovar y reforzar sus esperanzas e ilusiones, su confianza y energía. También es un espacio para reivindicar los derechos de nuestros hijos y hermanos. Por eso, es una cita ineludible grabada en nuestras agendas”.

Para Rosario Peñalver, presidenta de la asociación anfitriona, “es todo un orgullo que este Encuentro se celebre en Murcia”. “Por eso, vamos a intentar que todas las familias sientan nuestro cariño y puedan percibir todo lo bueno que Murcia puede ofrecer. Los encuentros nos mantienen unidos y esta unión es fundamental para afrontar los retos que nos van surgiendo”.

La inauguración del Encuentro tendrá lugar el 9 de octubre en el Auditorio Víctor Villegas de Murcia y contará con la presencia de diferentes autoridades locales y nacionales, así como con distintos representantes de la sociedad murciana. También nos acompañarán todos los patrocinadores sin cuyo apoyo no hubiera sido posible este evento.

La gala será presentada por Antonio Hidalgo y por María Ortega, joven con síndrome de Down de FUNDOWN, que serán los encargados de dar la bienvenida a todas las familias a este gran encuentro.

Durante el acto, entregaremos el Premio Trébol a la Solidaridad al Dr. Fernando Moldenhauer. Un premio que reconoce y agradece su compromiso con la salud de las personas de nuestro colectivo tras más de 30 años de trayectoria profesional como médico internista en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, y, entre cuyos éxitos, destaca la creación de la Unidad al Adulto con síndrome de Down.

Además, durante el acto inaugural, los asistentes podrán disfrutar de las actuaciones de una jota y de una chirigota murcianas que amenizarán este evento con el que arrancará oficialmente esta nueva edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias.

Un programa para aprender, compartir y disfrutar

Como en ediciones anteriores, en este Encuentro, las familias participarán en numerosas sesiones formativas sobre asuntos muy interesantes relativos a las personas con síndrome de Down.

Entre ellas, se celebrarán sesiones centradas en el bienestar y las relaciones familiares, como “Cuidar sin olvidarte de ti”, “Vencer los miedos en familia” y “El valor de estar presentes”. También, habrá conferencias sobre el papel de las familias en la inclusión laboral, el envejecimiento y sobre asuntos jurídicos y patrimoniales.

Además, se presentará la LEDU, una liga de debate para jóvenes con discapacidad intelectual en la que participan personas de toda España y que, en esta edición, cuenta con nuestra colaboración como organizadores.

Las personas con síndrome de Down asistentes tendrán también la oportunidad de participar en talleres y sesiones muy prácticos diseñados para ellas.

Como cada año, el Encuentro contará también con actividades y espacios específicos para hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down, donde podrán intercambiar experiencias, compartir inquietudes y recibir consejos.

Ocio en familia

Además de las sesiones formativas, las familias disfrutarán de actividades de ocio y visitas para conocer algunos de los lugares más emblemáticos de la Región de Murcia como el Teatro Romano, el Museo Naval y el Arsenal, de Cartagena o el espacio Ilusión y Terra Natura de Murcia.

Para clausurar este gran Encuentro, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Fundación La Caixa, Ayuntamiento de Murcia, Ayuntamiento de Cartagena y Región de Murcia, se celebrará una cena de gala en la Finca Buenavista.

Este evento ha sido posible también gracias al apoyo de compañías y fundaciones como Fundación GMP , Eventwo, Ilusiona, Fundación Mapfre, Summit Performance, AON, Renfe, El Pozo, El Ciruelo, El Largo, Iberchem / Scentium y Gesa.

Como en anteriores ediciones, todas las personas participantes podrán consultar los detalles del programa y la información práctica del Encuentro a través de una app accesible, diseñada para facilitar el seguimiento de las diferentes actividades.

Recuerda que, durante el Encuentro, compartiremos todo lo que suceda en Murcia a través de nuestras redes sociales y nuestra página web para que nadie se pierda nada de esta gran cita anual.

¡Nos vemos en Murcia!

S. Perpiñán: “Es imprescindible reflexionar sobre cómo acompañar mejor a las familias de bebés con síndrome de Down en el ámbito sanitario”

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“Los primeros momentos que viven las familias cuando reciben el diagnóstico de síndrome de Down prenatal o cuando su bebé ya ha nacido son muy importantes y generan un gran impacto emocional que se les queda profundamente grabado en la memoria. Esa vivencia puede marcar el vínculo que tengan con su hijo o hija y también su proyecto vital”, explica nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán.

Teniendo en cuenta esta afirmación, la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (FUDEN) ha diseñado dos formaciones junto a DOWN ESPAÑA dirigidas a profesionales de Enfermería, Matronas y Fisioterapia, centradas en esta primera etapa en el periodo prenatal, la infancia y la adolescencia.

Las formaciones están disponibles para cualquier persona que se registre la plataforma Fuden Inclusiva, en formato MOOC, lo que permitirá a los profesionales acceder a los contenidos y gestionar su formación de manera autónoma.

Además, la Universidad de Castilla – La Mancha la reconoce de forma gratuita con un crédito ECTS para estudiantes de Enfermería y Fisioterapia.

Los dos cursos abordan, respectivamente, la atención sanitaria y el consejo prenatal ante el diagnóstico de síndrome de Down y la atención integral a niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down.

A través de ellos, ambas entidades, intentan proporcionar a los profesionales sanitarios conocimientos y herramientas que contribuyan a ofrecer unos cuidados de calidad, respetuosos con los derechos de las personas con síndrome de Down y sus familias y ajustados a sus necesidades en las diferentes etapas vitales.

“Desde DOWN ESPAÑA, estamos encantados de que se pongan en marcha iniciativas de formación sobre cómo mejorar el acompañamiento a las familias de bebés con síndrome de Down en el ámbito sanitario como está, que mejorará los procesos informativos y estratégicos de profesionales”, afirma Perpiñán.

La presentación de estas nuevas formaciones se ha realizado en el marco del III Congreso Internacional de FUDEN Cooperación Enfermera (CIFECOOP), que se celebra los días 24 y 25 de septiembre de 2026 en Madrid, bajo el lema “Democratizar la salud desde los cuidados: una nueva misión”.

El lanzamiento de estos nuevos contenidos formativos da continuidad a la colaboración que DOWN ESPAÑA y FUDEN mantienen desde hace años para favorecer el acceso a la salud de las personas con síndrome de Down y mejorar la respuesta que reciben por parte del sistema sanitario.

A lo largo de esta trayectoria conjunta, ambas organizaciones han apostado especialmente por la formación y sensibilización de los profesionales sanitarios, entendiendo que disponer de profesionales con conocimientos específicos sobre síndrome de Down, pero también con herramientas para ofrecer una atención accesible, individualizada y respetuosa, es fundamental para avanzar hacia una atención sanitaria de calidad.

Este nuevo proyecto se desarrolla en el marco de los programas de DOWN ESPAÑA financiados a través de la subvención del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Accede aquí a los dos MOOC de Fuden Inclusiva:

M. Villadén: “En estos momentos, en Ceuta está en juego la continuidad de la autonomía y el bienestar de las personas con síndrome de Down”

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Desde el pasado mes de julio, la ciudad de Ceuta atraviesa una situación especialmente compleja que está afectando al funcionamiento de las asociaciones que trabajan con personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

Una de ellas es DOWN CEUTA, donde la incertidumbre y la alteración de las rutinas están teniendo un impacto directo en las actividades cotidianas de la asociación.

Para conocer mejor cuál es su realidad, cómo están viviendo este momento las familias y qué medidas se están adoptando para garantizar los apoyos, entrevistamos a María Luisa Villadén, presidenta de DOWN CEUTA y madre de una joven con síndrome de Down, y recogemos también la visión de responsables de la entidad.

 

1.- ¿Cuál es la situación que está viviendo actualmente la asociación y cómo está afectando a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que participan en vuestras actividades?

Actualmente, la situación excepcional que vive Ceuta está afectando a la vida cotidiana de toda la ciudad y, de manera especial, a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que necesitan apoyos, estabilidad y rutinas que les proporcionen seguridad.

Desde la asociación, estamos observando un aumento de la preocupación y la inseguridad, especialmente entre algunas familias, debido a la zona en la que residen y a las dificultades que pueden estar generando determinados desplazamientos. Esta situación también tiene su reflejo en las personas usuarias que participan en nuestros programas y actividades.

Ante estas circunstancias, queremos transmitir tranquilidad y confianza, manteniendo nuestro compromiso de acompañar y apoyar tanto a las personas usuarias como a sus familias.

Nuestro objetivo es que, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas y las diferentes actividades puedan seguir desarrollándose con la mayor normalidad posible en un entorno seguro y estable para todos y todas.

2.- ¿Qué dificultades concretas están encontrando ahora mismo vuestros chicos y chicas para poder acudir a la asociación y mantener sus rutinas?

En estos momentos, la situación está afectando especialmente a la independencia y autonomía de las personas usuarias.

Personas adultas que habitualmente acudían solas a la asociación están necesitando ahora el acompañamiento de algún familiar. Esta situación también afecta a quienes trabajan, ya que algunas familias manifiestan sentirse inseguras tanto en los desplazamientos como en los momentos de entrada y salida de sus puestos de trabajo.

Esto está provocando cambios en las rutinas y en la organización diaria de muchas familias y, en algunos casos, impide que la persona pueda acudir a la asociación y tenga que permanecer en casa.

Todo ello supone una merma temporal de la autonomía que habían adquirido y dificulta el mantenimiento de hábitos cotidianos que son especialmente importantes para las personas con síndrome de Down.

3.- ¿Qué consecuencias puede tener para las personas del colectivo dejar de asistir temporalmente a sus actividades, talleres o programas habituales?

Las consecuencias pueden ser importantes, ya que los apoyos y las actividades que ofrecemos son fundamentales para mantener los aprendizajes y las habilidades adquiridas por las personas con síndrome de Down.

Además, poder seguir contando con estos servicios contribuye de manera significativa a su bienestar emocional y al de sus familias.

Cuando una persona deja de practicar determinadas habilidades durante un periodo de tiempo, puede disminuir su seguridad y confianza.

 Asimismo, una interrupción prolongada de estas rutinas puede generar frustración, ansiedad o inseguridad y, en algunos casos, favorecer una mayor dependencia del entorno familiar.

Por este motivo, desde DOWN CEUTA consideramos especialmente importante mantener, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas, actividades y apoyos, adaptándolos a las necesidades de cada persona y a la situación que se está viviendo.

4.- ¿Cómo están viviendo esta situación las familias?

Las familias están viviendo estos momentos con preocupación e incertidumbre, especialmente ante la falta de previsión sobre cuánto tiempo puede prolongarse y sobre cómo puede afectar a su día a día si esta situación se mantiene en el tiempo.

Esto supone una carga añadida para las familias, que tienen que reorganizar diariamente sus rutinas y buscar nuevos apoyos para garantizar que sus hijos, hijas o familiares puedan seguir participando en sus actividades y conservar, en la medida de lo posible, su autonomía.

Desde DOWN CEUTA estamos en contacto permanente con las familias, facilitando información, coordinando los apoyos necesarios y atendiendo sus necesidades e inquietudes. Nuestro objetivo es que se sientan acompañadas y respaldadas durante este periodo y que sepan que pueden contar con la Asociación ante las dificultades que puedan surgir.

5.- En estos momentos, ¿qué es lo que más preocupa a la asociación de cara a las próximas semanas?

Nos inquieta especialmente que una situación que inicialmente puede parecer temporal termine prolongándose y provocando una pérdida de continuidad en los procesos de autonomía, aprendizaje y participación de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

También nos preocupa el impacto que esta situación pueda tener en las familias, que podrían verse obligadas a asumir durante más tiempo responsabilidades y apoyos adicionales en el día a día, especialmente en los desplazamientos y en el mantenimiento de las rutinas.

Por ello, consideramos fundamental poder mantener la continuidad de los apoyos y actividades, siempre que las circunstancias lo permitan, y seguir acompañando a las personas usuarias y a sus familias para minimizar, en la medida de lo posible, el impacto de esta situación.

6.- ¿Qué medidas habéis tenido que tomar desde la asociación para intentar mantener la atención y el acompañamiento a vuestros usuarios?

Estamos trabajando para mantener el vínculo, la atención y el acompañamiento de las personas usuarias, adaptándonos en todo momento a las circunstancias y a las necesidades de cada familia.

Una de nuestras principales medidas ha sido mantener un contacto cercano y continuo con las familias, ofreciendo información, escuchando sus preocupaciones y coordinando los apoyos necesarios.

Al mismo tiempo, estamos priorizando el mantenimiento de las rutinas, las habilidades sociales, la autonomía y el bienestar emocional de las personas usuarias. También hemos reforzado el mensaje de tranquilidad y cercanía, procurando que los espacios de trabajo sean seguros, estables y de confianza, tanto para las personas usuarias como para sus familias y las profesionales de la asociación.

Siempre que las circunstancias lo permiten, mantenemos nuestras actividades y rutinas habituales, realizando las adaptaciones que sean necesarias para garantizar la continuidad de los apoyos y minimizar el impacto que esta situación pueda tener en las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

 7.- ¿Qué necesitáis o reclamáis a las administraciones y a las instituciones de Ceuta para poder garantizar la continuidad de las actividades?

Pedimos que las entidades que trabajamos diariamente con personas con síndrome de Down seamos tenidas en cuenta en la planificación y en la toma de decisiones relacionadas con las medidas que se adopten durante esta situación.

Necesitamos contar con el apoyo y la coordinación de las Administraciones, especialmente cuando las circunstancias puedan impedir o dificultar la asistencia presencial a la asociación.

Es importante disponer de alternativas y de los recursos necesarios que permitan mantener, en la medida de lo posible, la atención, los apoyos y el acompañamiento a las personas usuarias y a sus familias.

Queremos poner de manifiesto que las personas con síndrome de Down tienen derecho a mantener sus oportunidades de aprendizaje, participación y desarrollo de su autonomía. Por ello, consideramos fundamental que, ante situaciones excepcionales como la actual, se adopten medidas que tengan en cuenta sus necesidades específicas y permitan garantizar la continuidad de los apoyos que necesitan.

8.- ¿De qué manera puede ayudar la ciudadanía, las empresas o cualquier entidad que quiera colaborar con la asociación?

Pueden colaborar ofreciendo espacios y actividades alternativas y, sobre todo, seguir contando con las personas con síndrome de Down como ciudadanos activos de nuestra comunidad para que sigan participando, relacionándose y formando parte de la vida de Ceuta.

 9. – ¿Qué está en juego para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual si esta situación se prolonga?

Están en juego sus procesos de aprendizaje y autonomía, así como su bienestar, su participación social y sus relaciones personales.

Para una persona con síndrome de Down, la autonomía se trabaja día a día. Mantener una rutina, desplazarse, comunicarse, tomar decisiones, relacionarse con otras personas o participar en una actividad comunitaria son aprendizajes que necesitan continuidad.

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