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M. Villadén: “En estos momentos, en Ceuta está en juego la continuidad de la autonomía y el bienestar de las personas con síndrome de Down”

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Desde el pasado mes de julio, la ciudad de Ceuta atraviesa una situación especialmente compleja que está afectando al funcionamiento de las asociaciones que trabajan con personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

Una de ellas es DOWN CEUTA, donde la incertidumbre y la alteración de las rutinas están teniendo un impacto directo en las actividades cotidianas de la asociación.

Para conocer mejor cuál es su realidad, cómo están viviendo este momento las familias y qué medidas se están adoptando para garantizar los apoyos, entrevistamos a María Luisa Villadén, presidenta de DOWN CEUTA y madre de una joven con síndrome de Down, y recogemos también la visión de responsables de la entidad.

 

1.- ¿Cuál es la situación que está viviendo actualmente la asociación y cómo está afectando a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que participan en vuestras actividades?

Actualmente, la situación excepcional que vive Ceuta está afectando a la vida cotidiana de toda la ciudad y, de manera especial, a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual que necesitan apoyos, estabilidad y rutinas que les proporcionen seguridad.

Desde la asociación, estamos observando un aumento de la preocupación y la inseguridad, especialmente entre algunas familias, debido a la zona en la que residen y a las dificultades que pueden estar generando determinados desplazamientos. Esta situación también tiene su reflejo en las personas usuarias que participan en nuestros programas y actividades.

Ante estas circunstancias, queremos transmitir tranquilidad y confianza, manteniendo nuestro compromiso de acompañar y apoyar tanto a las personas usuarias como a sus familias.

Nuestro objetivo es que, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas y las diferentes actividades puedan seguir desarrollándose con la mayor normalidad posible en un entorno seguro y estable para todos y todas.

2.- ¿Qué dificultades concretas están encontrando ahora mismo vuestros chicos y chicas para poder acudir a la asociación y mantener sus rutinas?

En estos momentos, la situación está afectando especialmente a la independencia y autonomía de las personas usuarias.

Personas adultas que habitualmente acudían solas a la asociación están necesitando ahora el acompañamiento de algún familiar. Esta situación también afecta a quienes trabajan, ya que algunas familias manifiestan sentirse inseguras tanto en los desplazamientos como en los momentos de entrada y salida de sus puestos de trabajo.

Esto está provocando cambios en las rutinas y en la organización diaria de muchas familias y, en algunos casos, impide que la persona pueda acudir a la asociación y tenga que permanecer en casa.

Todo ello supone una merma temporal de la autonomía que habían adquirido y dificulta el mantenimiento de hábitos cotidianos que son especialmente importantes para las personas con síndrome de Down.

3.- ¿Qué consecuencias puede tener para las personas del colectivo dejar de asistir temporalmente a sus actividades, talleres o programas habituales?

Las consecuencias pueden ser importantes, ya que los apoyos y las actividades que ofrecemos son fundamentales para mantener los aprendizajes y las habilidades adquiridas por las personas con síndrome de Down.

Además, poder seguir contando con estos servicios contribuye de manera significativa a su bienestar emocional y al de sus familias.

Cuando una persona deja de practicar determinadas habilidades durante un periodo de tiempo, puede disminuir su seguridad y confianza.

 Asimismo, una interrupción prolongada de estas rutinas puede generar frustración, ansiedad o inseguridad y, en algunos casos, favorecer una mayor dependencia del entorno familiar.

Por este motivo, desde DOWN CEUTA consideramos especialmente importante mantener, siempre que las circunstancias lo permitan, los programas, actividades y apoyos, adaptándolos a las necesidades de cada persona y a la situación que se está viviendo.

4.- ¿Cómo están viviendo esta situación las familias?

Las familias están viviendo estos momentos con preocupación e incertidumbre, especialmente ante la falta de previsión sobre cuánto tiempo puede prolongarse y sobre cómo puede afectar a su día a día si esta situación se mantiene en el tiempo.

Esto supone una carga añadida para las familias, que tienen que reorganizar diariamente sus rutinas y buscar nuevos apoyos para garantizar que sus hijos, hijas o familiares puedan seguir participando en sus actividades y conservar, en la medida de lo posible, su autonomía.

Desde DOWN CEUTA estamos en contacto permanente con las familias, facilitando información, coordinando los apoyos necesarios y atendiendo sus necesidades e inquietudes. Nuestro objetivo es que se sientan acompañadas y respaldadas durante este periodo y que sepan que pueden contar con la Asociación ante las dificultades que puedan surgir.

5.- En estos momentos, ¿qué es lo que más preocupa a la asociación de cara a las próximas semanas?

Nos inquieta especialmente que una situación que inicialmente puede parecer temporal termine prolongándose y provocando una pérdida de continuidad en los procesos de autonomía, aprendizaje y participación de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

También nos preocupa el impacto que esta situación pueda tener en las familias, que podrían verse obligadas a asumir durante más tiempo responsabilidades y apoyos adicionales en el día a día, especialmente en los desplazamientos y en el mantenimiento de las rutinas.

Por ello, consideramos fundamental poder mantener la continuidad de los apoyos y actividades, siempre que las circunstancias lo permitan, y seguir acompañando a las personas usuarias y a sus familias para minimizar, en la medida de lo posible, el impacto de esta situación.

6.- ¿Qué medidas habéis tenido que tomar desde la asociación para intentar mantener la atención y el acompañamiento a vuestros usuarios?

Estamos trabajando para mantener el vínculo, la atención y el acompañamiento de las personas usuarias, adaptándonos en todo momento a las circunstancias y a las necesidades de cada familia.

Una de nuestras principales medidas ha sido mantener un contacto cercano y continuo con las familias, ofreciendo información, escuchando sus preocupaciones y coordinando los apoyos necesarios.

Al mismo tiempo, estamos priorizando el mantenimiento de las rutinas, las habilidades sociales, la autonomía y el bienestar emocional de las personas usuarias. También hemos reforzado el mensaje de tranquilidad y cercanía, procurando que los espacios de trabajo sean seguros, estables y de confianza, tanto para las personas usuarias como para sus familias y las profesionales de la asociación.

Siempre que las circunstancias lo permiten, mantenemos nuestras actividades y rutinas habituales, realizando las adaptaciones que sean necesarias para garantizar la continuidad de los apoyos y minimizar el impacto que esta situación pueda tener en las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

 7.- ¿Qué necesitáis o reclamáis a las administraciones y a las instituciones de Ceuta para poder garantizar la continuidad de las actividades?

Pedimos que las entidades que trabajamos diariamente con personas con síndrome de Down seamos tenidas en cuenta en la planificación y en la toma de decisiones relacionadas con las medidas que se adopten durante esta situación.

Necesitamos contar con el apoyo y la coordinación de las Administraciones, especialmente cuando las circunstancias puedan impedir o dificultar la asistencia presencial a la asociación.

Es importante disponer de alternativas y de los recursos necesarios que permitan mantener, en la medida de lo posible, la atención, los apoyos y el acompañamiento a las personas usuarias y a sus familias.

Queremos poner de manifiesto que las personas con síndrome de Down tienen derecho a mantener sus oportunidades de aprendizaje, participación y desarrollo de su autonomía. Por ello, consideramos fundamental que, ante situaciones excepcionales como la actual, se adopten medidas que tengan en cuenta sus necesidades específicas y permitan garantizar la continuidad de los apoyos que necesitan.

8.- ¿De qué manera puede ayudar la ciudadanía, las empresas o cualquier entidad que quiera colaborar con la asociación?

Pueden colaborar ofreciendo espacios y actividades alternativas y, sobre todo, seguir contando con las personas con síndrome de Down como ciudadanos activos de nuestra comunidad para que sigan participando, relacionándose y formando parte de la vida de Ceuta.

 9. – ¿Qué está en juego para las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual si esta situación se prolonga?

Están en juego sus procesos de aprendizaje y autonomía, así como su bienestar, su participación social y sus relaciones personales.

Para una persona con síndrome de Down, la autonomía se trabaja día a día. Mantener una rutina, desplazarse, comunicarse, tomar decisiones, relacionarse con otras personas o participar en una actividad comunitaria son aprendizajes que necesitan continuidad.

JANO, una herramienta digital para entender y acompañar mejor el envejecimiento de personas con síndrome de Down

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¿Cómo saber si una persona está perdiendo habilidades? ¿Cómo aprovechar la información para tomar mejores decisiones y avanzar en el conocimiento sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down?

Estas son algunas de las preguntas a las que busca dar respuesta JANO, la nueva herramienta digital que hemos impulsado desde DOWN ESPAÑA para el seguimiento de las personas adultas con síndrome de Down.

La plataforma JANO ha sido desarrollada a partir del trabajo de nuestra Red de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE) y supone un nuevo paso en la digitalización del Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento presentado por DOWN ESPAÑA en 2023, puesto que permite que las evaluaciones realizadas a lo largo del tiempo puedan convertirse en una verdadera historia de evolución de cada persona.

A través de JANO, los profesionales que trabajen acompañando a personas con síndrome de Down podrán registrar y seguir durante años la evolución de éstas.

“Para nosotros, JANO,  representa muy bien el valor del trabajo en red. Compartir conocimiento y la experiencia entre entidades y profesionales nos permite identificar necesidades comunes y transformar ese conocimiento colectivo en herramientas concretas que mejoren el acompañamiento a las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual a lo largo de su vida”, explica Fernanda Albamonte, responsable del área de Salud de DOWN ESPAÑA.

Una de las principales aportaciones de JANO es precisamente su dimensión longitudinal. Por un lado, el RHG (Registro de Habilidades y Grado de apoyo) permite valorar las habilidades de la persona y los apoyos que necesita en actividades básicas, instrumentales y avanzadas de la vida diaria. Por otro, el RID (Registro de Indicadores de Deterioro) recoge posibles señales de cambio o deterioro en ámbitos como la cognición, la conducta, la autonomía, el contexto laboral y formativo, la vivienda o la participación social.

Además, los profesionales pueden consultar gráficamente cómo han cambiado las puntuaciones que hayan ido anotando a lo largo del tiempo, analizar las distintas dimensiones e incorporar información complementaria, como resultados de otros índices cognitivos o problemas de salud que podrían estar influyendo en los cambios observados.

Cuando se produce una variación significativa respecto de una evaluación anterior, la herramienta genera una alerta para que el profesional pueda prestar especial atención a ese cambio.

El objetivo no es realizar diagnósticos de forma automática, sino aportar información estructurada que ayude a observar, comparar, detectar señales y orientar la toma de decisiones de los profesionales.

Una herramienta pensada para apoyar

JANO incorpora también inteligencia artificial como herramienta de apoyo a los profesionales.

A partir de información anónima, el sistema puede generar borradores de narrativas y resúmenes que faciliten la interpretación y elaboración de informes. Esto documentos facilitarán el trabajo a los profesionales, pero la decisión final continuará estando siempre en sus manos.

En palabras de Nagore Nieto, coordinadora de nuestra RNVAE, “Con Jano damos un paso muy importante porque podemos transformar los datos obtenidos de las evaluaciones realizadas a cada persona en diferentes momentos vitales en información relevante de cara a entender cada situación concreta. Esto nos puede ayudar a detectar cambios, contextualizarlos y orientar mejor nuestras intervenciones. Pero además la herramienta nos ofrece la posibilidad de aprender cómo Red, generando conocimiento a partir de los datos agregados, y comprender cada vez mejor cómo evolucionan las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual a lo largo de la etapa adulta».

La plataforma permite, además, generar informes que integran las evaluaciones RHG y RID, las gráficas de evolución, los índices cognitivos adicionales y la información relacionada con determinados problemas de salud recogidos en el en el siguiente ebook.

Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down
Salud

Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down

JANO tiene una segunda dimensión especialmente relevante, pues permite transformar la información generada en las entidades en conocimiento agregado, preservando la privacidad de las personas.

La plataforma incorpora un explorador estadístico que permite analizar datos anónimos y observar tendencias según variables como la edad, el género, el territorio o el perfil de las personas evaluadas. Para proteger la confidencialidad, los resultados correspondientes a grupos de menos de cinco personas no se muestran.

A medida que JANO crezca y acumule evaluaciones longitudinales, podrá contribuir a comprender mejor cómo evolucionan las habilidades, las necesidades de apoyo y determinados indicadores a lo largo de la vida adulta.

De esta forma, una herramienta creada para mejorar el trabajo cotidiano de los profesionales puede convertirse, también, en una fuente de conocimiento para identificar tendencias y orientar futuras líneas de trabajo e investigación.

Además, desde sus primeras fases, JANO incorpora una interfaz disponible en castellano, inglés, portugués, catalán, gallego y euskera.

“Esperamos que el desarrollo y la validación de JANO permitan avanzar, en fases posteriores, hacia un modelo abierto a otras organizaciones interesadas en el seguimiento de la vida adulta y el envejecimiento, tanto dentro como fuera de España”, señala Albamonte.

Esta futura ampliación permitiría no solo extender el uso de la herramienta, sino también generar redes de colaboración cada vez mayores y explorar nuevas posibilidades para compartir conocimiento y avanzar en la comprensión del envejecimiento de las personas con síndrome de Down en diferentes contextos.

Anticiparnos para acompañar mejor

El aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down plantea nuevos retos y, por lo tanto, obliga a cambiar la forma en que pensamos los apoyos.

Es necesario conocer la trayectoria de cada persona, disponer de referencias anteriores y ser capaces de identificar cambios lo antes posible.

Puedes consultar el Protocolo de Vida Adulta y Envejecimiento en nuestro ebook.

Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento
Envejecimiento

Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento

DOWN ESPAÑA y Europea Seguros se unen para ofrecer nuevas ventajas a las familias

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En DOWN ESPAÑA hemos firmado un acuerdo con Europea Seguros, compañía especializada en seguros de decesos, para ofrecer a las personas vinculadas a nuestras asociaciones una propuesta exclusiva.

Se trata de un seguro que permite a las familias contar con apoyo y acompañamiento ante un fallecimiento y cubre tanto la prestación del servicio funerario como las gestiones administrativas necesarias.

La póliza contempla servicios como el traslado y servicio funerario, tanatorio, incineración o inhumación, flores, certificado médico de defunción, asistencia personal y gestión de trámites administrativos.

Además, incorpora asistencia en viaje, con coberturas como gastos médicos en el extranjero de hasta 15.000 euros, traslado sanitario, regreso anticipado, repatriación, asistencia ante pérdida de equipaje y otras situaciones de urgencia.

Condiciones especiales para las familias de DOWN ESPAÑA

Gracias a este acuerdo, las familias y los profesionales de asociaciones federadas podrán obtener un producto exclusivo que cuenta con las siguientes condiciones:

  • Capital asegurado de 5.000 euros.
  • Prima de 8 euros al mes por persona asegurada.
  • Sin cuestionario de salud en la incorporación inicial ni periodos de carencia.
  • Edad máxima de contratación: 65 años.
  • Mínimo de tres personas aseguradas por unidad familiar.

Para ampliar información o resolver cualquier duda sobre la contratación, las personas interesadas pueden contactar con Ubica – Correduría de Seguros en el teléfono 661 26 84 01 o a través del correo electrónico rem2002@ubicaseguros.com.

A. Rodríguez: «La inclusión es posible y merece el esfuerzo que supone transformar nuestro sistema educativo»

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Desde DOWN ESPAÑA, reclamamos en esta ‘vuelta al cole’ que, de manera urgente, se apruebe el Plan Estratégico de Educación Inclusiva, cuya elaboración está pendiente desde hace ya seis años tras la aprobación de la LOMLOE.

Este retraso impide hacer efectivo el derecho de los niños y niñas con síndrome de Down a recibir una educación de calidad. Para profundizar en este asunto, entrevistamos a la asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez Plaza, quien también señala los puntos clave de nuestra campaña “Tengo un compañero con síndrome de Down”.

  • ¿Cuál es la situación real de la educación inclusiva en España tras la implantación de la LOMLOE?

Creo que en España hemos avanzado en el reconocimiento del derecho a una educación inclusiva, pero todavía tenemos un reto importante: convertir ese derecho en una realidad cotidiana dentro de las aulas.

Hoy encontramos centros y profesionales muy comprometidos con la inclusión, pero también siguen existiendo situaciones en las que un alumno con síndrome de Down está escolarizado en un centro ordinario y, sin embargo, pasa buena parte de su jornada separado de sus compañeros, realiza actividades diferentes o tiene pocas oportunidades reales de participar en la dinámica del grupo.

Por eso es importante insistir en que estar en un centro ordinario no es suficiente para hablar de inclusión. La verdadera inclusión significa que el alumno esté presente, participe, aprenda, progrese y se sienta parte de su grupo, recibiendo los apoyos que necesite dentro del entorno ordinario.

El gran cambio que todavía tenemos pendiente es pasar de un modelo en el que intentamos que el alumno se adapte al sistema a otro en el que sea el sistema educativo el que se transforme para responder a la diversidad de todo el alumnado.

Y ese cambio implica revisar metodologías, apoyos, organización de los centros y, sobre todo, nuestras expectativas. Porque incluir no es simplemente permitir que un alumno esté; es garantizar que tenga oportunidades reales de aprender, participar y pertenecer.

  • A pesar de las leyes vigentes, ¿por qué persisten tantas diferencias en los recursos de inclusión entre las distintas Comunidades Autónomas?

Porque actualmente existen diferencias importantes en la organización de los apoyos, los recursos disponibles, la formación del profesorado y la manera de entender la propia inclusión.

Y estamos hablando de un derecho, por lo que las oportunidades educativas de un niño no deberían depender del lugar donde viva.

Necesitamos un marco común que garantice unos mínimos de calidad y de recursos en todo el territorio. Por eso es tan importante aprobar un Plan Estratégico estatal con objetivos claros, financiación, calendario y mecanismos de seguimiento.

  • ¿Qué reclama DOWN ESPAÑA con la campaña “Tengo un compañero con síndrome de Down”?

La campaña quiere mostrar algo que para nosotros es fundamental: la educación inclusiva beneficia a todo el alumnado.

Cuando niños con y sin discapacidad aprenden juntos no solamente garantizamos derechos, también favorecemos valores como la convivencia, el respeto, la empatía y la aceptación de la diversidad.

Pero además hay una reivindicación porque necesitamos pasar de las declaraciones y las buenas intenciones a medidas reales. La campaña demuestra, a través de experiencias concretas, que la inclusión es posible y que merece el esfuerzo de transformar nuestro sistema educativo, a pesar de las dificultades u obstáculos que podamos encontrar.

  • En concreto,  ¿cuáles son los principales obstáculos que encuentra hoy un docente para aplicar una verdadera inclusión con un alumno con síndrome de Down?

Los docentes se encuentran con falta de recursos, ratios elevadas, poco tiempo para coordinarse y, en ocasiones, una formación insuficiente para responder a aulas cada vez más diversas.

También seguimos teniendo modelos de apoyo que muchas veces sacan al alumno fuera del aula en lugar de llevar los apoyos al contexto donde realmente aprende junto a sus compañeros.

Otra barrera muy importante es la generada por las bajas expectativas. Si partimos de que un alumno no va a poder aprender, dejamos de ofrecerle oportunidades.

La pregunta debería ser: ¿qué tenemos que cambiar nosotros para que este alumno pueda participar y aprender?

  • ¿Está la formación actual del profesorado adaptada para gestionar aulas inclusivas o sigue dependiendo demasiado de la voluntad individual?

Todavía depende demasiado de la voluntad y del compromiso individual de muchos docentes.

Tenemos profesores magníficos que buscan formación, crean materiales y modifican sus metodologías porque creen firmemente en la inclusión. Pero un derecho no puede depender de tener la suerte de encontrar a un profesor especialmente implicado.

Si quieres colaborar con DOWN ESPAÑA para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva, puedes hacerlo a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

DOWN ESPAÑA reclama la aprobación urgente de un Plan Estratégico de Educación Inclusiva «real y sin trampas»

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A pesar de algunos avances, el Plan Estratégico de Educación Inclusiva, previsto en la LOMLOE de 2020, todavía no ha sido aprobado por el Consejo de ministros ni cuenta con un calendario oficial de implantación. Por eso, ante el inicio del nuevo curso escolar, desde DOWN ESPAÑA reclamamos al Gobierno la aprobación urgente del plan para garantizar una inclusión «real y sin trampas”.

Han pasado ya seis años desde que la Ley Orgánica de Modificación de la LOE (LOMLOE) estableciese la elaboración de una normativa para dotar a los centros ordinarios de los recursos necesarios que permitieran avanzar hacia una educación verdaderamente inclusiva. Sin embargo, ese compromiso continúa pendiente y el alumnado con síndrome de Down sigue sin disfrutar de su derecho a una educación de calidad, tal y como defiende la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.

Para DOWN ESPAÑA, este retraso impide hacer efectivo un derecho que debe convertirse de forma urgente en una realidad para todos los alumnos “porque es injusto que un niño con síndrome de Down llame a las puertas de un colegio y no le atiendan ni acojan igual que harían con cualquier otro niño”, afirma María Oñez Martín, vocal de nuestra junta directiva.

«La educación es un derecho universal y, por lo tanto, debe llegar a todos, independientemente de la condición o situación de cada persona. Es urgente pasar de las palabras y las buenas intenciones a los compromisos reales y a los hechos«, reclama Martín.

“Después de más de 30 años (desde la Declaración de Salamanca), sigue sin entenderse el concepto de educación inclusiva y sin implementarse en las aulas. No se debe llamar inclusión a lo que en realidad es segregación porque, escolarizar a un alumno con síndrome de Down en un centro ordinario, pero mantenerlo separado del resto de sus compañeros la mayoría de su tiempo mediante aulas específicas o modelos que limitan su participación, no es educación inclusiva, son trampas. La verdadera inclusión -continúa Martín- exige que todo el alumnado participe en igualdad de condiciones y avance en su aprendizaje, recibiendo los apoyos necesarios dentro del entorno ordinario”.

Para Martín “el derecho a la educación inclusiva es incuestionable y es necesario que las administraciones y los centros educativos se coordinen y desarrollen una voluntad real para llevar a cabo acciones que produzcan el cambio progresivo que se necesita en el sistema educativo”.

“Una escuela que no sabe educar en inclusión es una escuela injusta, que discrimina a las personas vulnerables y que hace que todos sus estudiantes pierdan la oportunidad de enriquecerse en valores”, añade.

Desde DOWN ESPAÑA recordamos que el Comité de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha instado en varias ocasiones a España a avanzar hacia un sistema educativo inclusivo tras considerar discriminatoria la exclusión del alumnado con discapacidad del sistema ordinario.

Para lograrlo, consideramos imprescindible transformar el sistema escolar e introducir los cambios metodológicos, organizativos y curriculares que sean necesarios para responder a la diversidad del alumnado y atender a sus necesidades educativas.

Con el objetivo de visibilizar que la educación inclusiva no solo garantiza los derechos del alumnado con discapacidad, sino que beneficia a todos niños y niñas y favorece el desarrollo de una ciudadanía más inclusiva, coincidiendo con la vuelta a las aulas, lanzamos ‘Tengo un compañero con síndrome de Down’.

Una campaña que protagoniza Víctor, un niño con síndrome de Down que estudia en un colegio inclusivo. A través de los testimonios de sus maestros, compañeros, asociación y familia, la federación muestra que la educación inclusiva no solo es posible, sino que sus beneficios para todo el alumnado merecen el compromiso y esfuerzo que supone la transformación del sistema educativo actual.

«Tengo un compañero con síndrome de Down» cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la asociación DOWN LLEIDA y el Colegio Maristes Monserrat de LLeida.

Puedes colaborar con nosotros para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

 Descubre la Escuela de familias de educación afectivo-sexual de DOWN ESPAÑA

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Las necesidades compartidas por muchas familias de personas con síndrome de Down en torno a la educación emocional nos han llevado a desarrollar nuevos materiales de apoyo en esta área.

A través de distintos espacios de encuentro, las familias han señalado la importancia de contar con recursos que les ayuden a acompañar mejor a sus hijos e hijas, entender sus emociones y afrontar de forma más adecuada las situaciones de conflicto que pueden surgir en la vida diaria.

Por este motivo, hemos elaborado una serie de publicaciones centradas en el aprendizaje emocional y la gestión de las emociones. Se trata de materiales prácticos, accesibles y pensados para su uso cotidiano por parte de profesionales de las entidades, familias y personas con síndrome de Down.

Uno de ellos es “Escuela de Familias de Educación Afectivo-Sexual”, una guía práctica para el abordaje de la educación sexual de las personas con síndrome de Down, generando espacios de reflexión con las familias, adaptados a las realidades de cada territorio, pero con un objetivo común: derribar mitos y construir un camino de prevención y educación basado en la información y la confianza. Además, recomendamos también la guía Educación afectivo-sexual para adolescentes.

La guía de Escuela de educación sexual, ha sido elaborada por profesionales de entidades federadas, en el marco del Grupo de Trabajo de Emociones, y cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y de KIABI.

Escuela de educación sexual
Autonomía

Escuela de educación sexual

Educación afectivo-sexual para adolescentes
Autonomía

Educación afectivo-sexual para adolescentes

DOWN ESPAÑA lanza una guía práctica para trabajar la gestión emocional de las personas con síndrome de Down

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A partir de las inquietudes trasladadas por las familias de personas con síndrome de Down en distintos espacios, hemos diseñado varios recursos orientados a favorecer la gestión de las emociones.

Estas demandas apuntaban a la necesidad de contar con herramientas prácticas para acompañar emocionalmente a sus hijos e hijas, comprender mejor sus emociones y disponer de apoyos útiles para afrontar los conflictos cotidianos.

Las publicaciones elaboradas se centran en el aprendizaje y la gestión emocional, y están diseñados para ofrecer materiales accesibles y aplicables en el día a día a los profesionales de las entidades, las familias y las propias personas con síndrome de Down.

Uno de los recursos es “Actividades para trabajar las emociones: recursos y ejercicios prácticos para la gestión emocional, un material didáctico con fichas y propuestas de actividades para trabajar la gestión emocional en las asociaciones.

Actividades para trabajar las emociones
Autonomía

Actividades para trabajar las emociones

Este material está orientado al trabajo tanto de emociones simples como complejas, al abordaje de situaciones de conflicto y al reconocimiento de las emociones, facilitando que la persona pueda identificar qué siente y actuar en base a lo que necesita en cada momento.

Esta guía ha sido elaborada por profesionales de entidades federadas, en el marco del Grupo de Trabajo de Emociones, y cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y de KIABI.

Acompañar en cada etapa de la vida: nueva herramienta para profesionales

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Una de las línea de trabajo fundamentales para DOWN ESPAÑA, es proporcionar recursos, herramientas y formación para los profesionales que acompañan a las personas con síndrome de Down y a sus familias a lo largo de cada etapa vital. Hoy compartimos uno de esos recursos, en este caso, está dedicado al cuidado del bienestar emocional, un asunto al que estamos dedicando un importante espacio desde hace varios días porque los cambios de rutina propios del verano también nos recuerdan la importancia de prepararnos para las transiciones y de contar con apoyos que nos ayuden a vivirlas de la mejor manera posible.

Presentamos la guía «Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales», que ofrece herramientas para que los profesionales puedan acompañar a las familias desde una mirada cercana, respetuosa e interdisciplinar. El objetivo es facilitar las transiciones entre las distintas etapas de la vida, fortaleciendo la identidad, la autoestima, la autonomía y la participación social de las personas con síndrome de Down.

Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales
Publicación

Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales

El documento también pone el foco en la importancia de anticiparse a los cambios. Ofrecer información, formación y apoyo antes de que lleguen determinadas situaciones ayuda a que las familias puedan afrontarlas con mayor seguridad y confianza, favoreciendo el bienestar de todos sus miembros.

Además, la publicación aborda un aspecto imprescindible: el autocuidado de los propios profesionales. Acompañar a otras personas requiere también cuidar de uno mismo. Ser conscientes de nuestras emociones, gestionar el desgaste emocional y disponer de estrategias de autocuidado permite ofrecer un acompañamiento más empático, equilibrado y sostenible en el tiempo.

La guía ‘Orientaciones de acompañamiento familiar para profesionales’, ha sido diseñada con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y KIABI.

DOWN ESPAÑA y Fundación OAFI, unidas para impulsar la salud musculoesquelética de las personas con síndrome de Down

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Las personas con síndrome de Down presentan, desde edades tempranas, una menor densidad mineral ósea que la población general, una condición que suele mantenerse o agravarse con el paso de los años.

Además, los adultos con síndrome de Down tienen mayor prevalencia que el resto de la población a presentar enfermedades degenerativas de inicio precoz en la columna cervical. A ello se suma un mayor riesgo de desarrollar artritis inflamatoria, siendo la segunda anomalía musculoesquelética más frecuente, solo por detrás del pie plano.

Teniendo en cuenta esta realidad, hemos firmado un acuerdo de colaboración con  Osteoarthritis Foundation International (OAFI) con el objetivo de promover iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar la salud musculoesquelética y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

“Para DOWN ESPAÑA es una gran satisfacción establecer una línea de colaboración y trabajo conjunto con OAFI porque busca profundizar en el conocimiento y apoyar iniciativas de investigación. También reconocemos con esta colaboración el excelente trabajo que está realizando OAFI en este campo y nuestros deseos de que la colaboración aporte conocimiento y beneficio a todas las personas con síndrome de Down« , explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Uno de los mayores retos identificados por los especialistas es el retraso en el diagnóstico de artritis inflamatoria: de media, transcurren 3,3 años desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostica esta artropatía en personas con síndrome de Down, frente a los 0,7 años en el resto de la población infantil, lo que conlleva un abordaje tardío de la patología y un empeoramiento de su calidad de vida.

Estos datos evidencian la importancia de contar con protocolos de cribado y detección precoz, así como de impulsar la investigación específica en este ámbito, dos de los objetivos centrales del acuerdo entre DOWN ESPAÑA y OAFI.

Los ejes estratégicos de la colaboración

El acuerdo contempla el desarrollo de programas y acciones conjuntas en tres ejes estratégicos: la prevención y detección precoz a través de campañas móviles gratuitas, organizadas por OAFI desde su clínica solidaria, que incluyen la promoción de hábitos saludables y el cribado, la formación y divulgación mediante la participación en los congresos solidarios y la investigación e innovación.

Con este acuerdo, DOWN ESPAÑA y OAFI reafirman su compromiso con la promoción de la salud, la investigación y la generación de conocimiento, trabajando conjuntamente para impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la movilidad, la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en España.

Para el Dr. Josep Vergés, presidente de la Fundación OAFI, “este acuerdo nos permite llegar a un colectivo que sufre estas patologías de forma especialmente temprana y, con demasiada frecuencia, sin diagnóstico. No se trata solo de tratar, sino de anticiparnos para mejorar la calidad de vida de este colectivo”.

Lanzamos una guía para impulsar el papel de las familias en la inclusión laboral

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El acceso al empleo supone mucho más que conseguir un puesto de trabajo. Para las personas con síndrome de Down, trabajar significa avanzar hacia una vida adulta más autónoma, participar activamente en la comunidad, establecer nuevas relaciones sociales y desarrollar un proyecto de vida propio.

Con el objetivo de contribuir a que este camino sea más accesible, desde DOWN ESPAÑA lanzamos la guía El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down.

El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down
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El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down

La publicación recoge los principales resultados de una investigación desarrollada en 2025 en colaboración con el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, en el marco del proyecto Inclusión Laboral Down, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

La guía parte de la idea de que el empleo no solo proporciona independencia económica, sino que también favorece la autonomía, la participación social, el aprendizaje y el ejercicio pleno de derechos. Por ello, garantizar el acceso al empleo ordinario es un paso imprescindible para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.

La familia, un apoyo clave

Las familias desempeñan un papel decisivo durante todo el proceso de inclusión laboral. Su confianza y apoyo son esenciales para que las personas con discapacidad intelectual puedan desarrollar una trayectoria laboral.

Sin embargo, la investigación también pone de manifiesto que determinados factores, como el miedo, la sobreprotección, la incertidumbre o la falta de información, pueden convertirse en barreras cuando condicionan las oportunidades laborales de las personas con síndrome de Down, aunque nazcan del deseo de protegerlas.

Para comprender esta realidad desde una perspectiva amplia, hemos participado en esta investigación, que ha contado con la participación de personas con síndrome de Down, familias y profesionales de apoyo.

La guía ofrece recomendaciones dirigidas a familias, profesionales, entidades, empresas y administraciones para construir itinerarios laborales más inclusivos y personalizados. Entre sus principales aportaciones, la publicación:

-Identifica las barreras familiares que pueden dificultar el acceso al empleo, incluso cuando surgen del cuidado o la protección.

-Reconoce los factores que favorecen la autonomía, la incorporación al empleo y el desarrollo de una vida adulta independiente.

-Explica cómo determinados aspectos, como las expectativas familiares, la percepción del riesgo o la toma de decisiones, pueden actuar como facilitadores o barreras en función de cómo se gestionen.

-Propone acciones concretas para mejorar el acompañamiento desde las familias, los profesionales, las empresas y las administraciones.

-Facilita el abordaje de cuestiones complejas relacionadas con la vida adulta, como los apoyos, las pensiones, la movilidad, la autonomía o la gestión de los riesgos.

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