La relación entre hermanos y hermanas es uno de los vínculos más duraderos y fuertes que existen. En el caso de las personas con síndrome de Down, este lazo tiene una dimensión especial, marcada por el acompañamiento mutuo, el afecto y la construcción compartida de proyectos de vida.

A medida que las personas con síndrome de Down alcanzan la edad adulta y avanzan en procesos de envejecimiento anticipado, sus necesidades cambian. También lo hacen las de sus familias. Los padres y madres, tradicionalmente principales apoyos y cuidadores, envejecen a su vez y, muchas veces, son los hermanos quienes comienzan a asumir nuevas responsabilidades dentro de la red familiar.

Se trata de una realidad sobre la que todavía existe escaso conocimiento y que ha recibido poca atención específica. Con el objetivo de conocer mejor esta realidad, los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA han puesto en marcha una iniciativa conjunta para analizar el papel que desempeñan los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down en las etapas de vida adulta, envejecimiento y posible deterioro cognitivo.

El proyecto incluye un estudio para comprender mejor la importancia de esta figura en la edad adulta y en los procesos de envejecimiento anticipado, así como conocer de qué manera participan en el acompañamiento y los cuidados, cómo compatibilizan estas responsabilidades con sus proyectos personales, familiares y profesionales, y qué apoyos consideran necesarios para afrontar esta etapa. Asimismo, esta investigación permitirá analizar si cuentan con recursos suficientes, cómo perciben su preparación para asumir determinadas responsabilidades y cuáles son los principales retos y oportunidades que identifican de cara al futuro.

La iniciativa persigue no solo generar conocimiento, sino también visibilizar sus experiencias permitirá identificar necesidades, promover recursos específicos y avanzar hacia propuestas que refuercen su participación y acompañamiento.

Para poder llevar a cabo el estudio, desde DOWN ESPAÑA, pedimos la participación de hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down rellenando este sencillo cuestionario: https://forms.cloud.microsoft/e/EN9MmzM3Qf?origin=lprLink

Por otro lado, como parte de este proyecto, desarrollado con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco de la convocatoria de subvenciones IRPF, las mencionadas redes de trabajo de nuestra federación han elaborado un vídeo para visibilizar la importancia de la figura de los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down, pues, aunque el tiempo pase y las circunstancias cambien, continúan compartiendo experiencias, apoyo y complicidad.

Vídeo “Hermanos, acompañándonos en todas las etapas de la vida”

Recursos para hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down:

-Guía sobre las inquitudes de los hermanos, disponible haciendo click aquí.

– Guía de autocuidado emocional para hermanos de personas con síndrome de Down, disponible haciendo click aquí.

–Vida adulta y envejecimiento de personas con síndrome de Down, disponible haciendo click aquí.

–Guía Cuidando de ti y de mi (Alzheimer), disponible haciendo click aquí