Hoy, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha especialmente significativa para las personas con síndrome de Down, entre quienes existe una alta prevalencia de esta enfermedad a medida que envejecen. Con motivo de este día, hemos entrevistado a la coordinadora de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento, Nagore Nieto, para conocer mejor esta realidad, especialmente, para profundizar en los apoyos que necesitan las personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer.

• ¿Por qué es especialmente importante hablar de Alzheimer cuando hablamos del envejecimiento de las personas con síndrome de Down?

Es especialmente importante hablar de enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down porque entre ambas existe una conexión genética directa que va a condicionar la etapa final de vida de este colectivo.

En el cromosoma 21 se encuentra el gen precursor de la proteína de amiloide, que será responsable de la sobreproducción de esta proteína y posteriormente formará las placas típicas de la enfermedad de Alzheimer que llevarán progresivamente a la destrucción neuronal y sus consecuencias derivadas.

Esta enfermedad se convierte en la principal causa de fallecimiento del colectivo con una incidencia muy elevada y a una edad inusualmente temprana.

Esto respecto a la relación enfermedad de Alzheimer y síndrome de Down, pero también tiene una relación directa con la idea de “envejecimiento precoz” a la que solemos hacer referencia al hablamos de las personas con síndrome de Down.

• ¿Cuáles suelen ser las primeras señales de alerta que pueden hacer pensar que una persona con síndrome de Down está desarrollando Alzheimer?

Generalmente las primeras manifestaciones suelen estar asociadas a cambios sutiles en el comportamiento, la personalidad y la apatía, generalmente antes que la pérdida de memoria en sí misma. En la mayoría de los casos comenzamos a percibir pequeñas trasformaciones en su forma de ser y actuar.

Es muy común notar que de manera progresiva van perdiendo el interés por cosas que antes le gustaban, se vuelven más apáticas o comienzan a aislarse de familia y amigos.

También es frecuente que aparezcan cambios de humor repentinos, con una mayor irritabilidad, tristeza o ansiedad ante situaciones que antes controlabas bien.

Con el tiempo empiezan a surgir dificultades en el día a día, como despistes en tareas sencillas, dificultades para mantener la atención o la pérdida de pequeñas habilidades y rutinas que hasta el momento tenían dominadas.

• Una vez que aparecen estos primeros cambios, ¿qué tipo de apoyos necesita la persona para poder seguir manteniendo la mayor autonomía y calidad de vida posibles?

Es importante saber que el deterioro va a ser progresivo y va a estar condicionado en parte, tanto por las habilidades y herramientas adquiridas previamente, como por el mantenimiento de la funcionalidad que se estimule en esta etapa.

Cuando aparecen los primeros síntomas el principal objetivo es ayudar a la persona a mantener durante el mayor tiempo posible sus habilidades actuales, adaptando sus actividades y apoyos de manera progresiva y garantizando su seguridad y bienestar.

Es importante establecer rutinas diarias claras y predecibles e ir realizando adaptaciones en su realización de manera que reduzcamos su desorientación o malestar.

A nivel emocional y social, la persona necesita mantener el mayor tiempo posible sus vínculos y relaciones, así como la garantía de una comunicación afectuosa basada en el respeto y la empatía, que garantice sus tiempos de respuesta y acción con el fin de evitar discusiones y frustración

Por eso, es fundamental que las familias comprendan la enfermedad y lo que implica, encontrando la mejor manera de afrontarla juntos. En este camino, las entidades que trabajamos con personas con síndrome de Down y Alzheimer tenemos la gran responsabilidad de acompañar, guiar y apoyar a los familiares para garantizar que nunca se sientan solos en este proceso.

• ¿Cómo podemos adaptar el entorno, las rutinas y las actividades cotidianas para que la persona se sienta segura, comprendida y siga participando en su propia vida?

Para adaptar el entorno y las rutinas, la clave es crear espacios seguros, intuitivos y predecibles, que compensen la pérdida de memoria o las dificultades comunicativas, entre otras. Para ello podemos ir incorporando adaptaciones o apoyos en las rutinas diarias tales como organizando el día a día bajo horarios fijos y agendas visuales con fotos, dividiendo las tareas complejas en pasos más sencillos, reduciendo sus opciones de elección a solo dos alternativas para evitar frustraciones y priorizando siempre el éxito de intentarlo sobre la perfección del resultado para proteger su autoestima.

 Muchas de estas medidas no requieren grandes recursos, ni suponen grandes cambios, pero para llevarlas a cabo puede resultar de gran ayuda contar con profesionales conocedores de esta realidad que nos orienten y acompañen en el proceso.

• A medida que avanza la enfermedad, pueden aparecer dificultades de comunicación. ¿Qué recomendaciones darías para seguir comunicándonos con la persona y comprender lo que necesita o quiere expresar?

Tal y como recogimos en la guía “Cuidando de ti y de mi” de Down España, la comunicación puede ser un factor clave de cara a mantener el bienestar emocional y la dignidad de las personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer en esta etapa.

Tener en cuenta aspectos como la adaptación de nuestros mensajes utilizando frases cortas, sencillas y directas, manteniendo el contacto visual o señalando los objetos a los que nos referimos puede resultar de gran ayuda.

Es importante mostrar especial atención a la comunicación no verbal, prestando especial atención a sus gestos, miradas y tono de voz, así como evitar contradecir o corregir errores lingüísticos o confusiones optando siempre por validar la idea o emoción que intenta transmitirnos con el fin de reducir en gran medida situaciones de frustración y ansiedad en la persona.

Además, aspectos como el respeto de sus tiempos de respuesta, ofreciendo el espacio necesario para que organice sus ideas sin interrupciones ni prisas y sobre todo, sin terminar las frases por ellas de manera precipitada son medidas que resultan de gran ayuda.

• ¿Qué papel juegan el bienestar emocional, las relaciones personales y la participación social?

Sin duda, los tres aspectos juegan un papel fundamental en el bienestar de la persona que padece esta enfermedad. Sentirse querida, respetada y rodeada de cariño pueden disminuir en gran mediada la aparición de ansiedad, tristeza o agresividad, cambios de conducta con los que nos podemos encontrar debido a la frustración y confusión que puede provocarnos la enfermedad.

Además, evitar el aislamiento y mantener el contacto con familiares, amigos o vecinos puede resultar herramientas de estimulación natural para su cerebro de gran importancia. Compartir paseos, actividades y pequeñas charlas adaptadas a su situación pueden ayudar a preservar aspectos como la atención y la comunicación, además de favorecer un sentimiento de seguridad importante.

• Para las familias y personas cuidadoras, acompañar este proceso puede ser complejo. ¿Qué consejos les darías para afrontar los cambios de comportamiento, la pérdida de capacidades o los momentos de mayor dificultad?

Acompañar en este proceso no es sencillo y generalmente supone un desgaste importante tanto en la persona cuidadora como en el entorno más cercano, por lo que el primer paso para cuidar bien, diría que es conocer bien la enfermedad y por qué suceden ciertas cosas.

La información nos ayuda a identificar y anticipar algunas situaciones, favoreciendo la adquisición de herramientas y estrategias para responder a ellas de la mejor manera posible.

Por otro lado, aprender a cuidar de uno mismo sin sensación de culpa. Es importante entender que el proceso puede ser largo, y contar con apoyos va a resultar de gran ayuda. Compartir el cuidado con otros familiares, tomarse tiempos de descanso y desconexión o solicitar ayuda externa también es muestra de responsabilidad y amor.

Por otro lado, es importante comprender que en muchas ocasiones es la enfermedad la que hace que se den conductas tensas o respuestas desproporcionadas, no su ser querido de manera voluntaria o malintencionada. Entenderlo así puede evitar sentimientos de ataques o comportamientos injustos como algo personal.

Contar con grupos de personas que se encuentren en situaciones similares también puede ser de gran ayuda.

• ¿Cómo de importante es la figura de los hermanos en estos casos?

Los hermanos constituyen un pilar fundamental y de gran valor en la vida de las personas con síndrome de Down, y manera especial en esta etapa convirtiéndose en el relevo natural de cuidado y sostenimiento familiar.

A medida que los padres envejecen o faltan, generalmente son los que asumen la responsabilidad de gestionar los apoyos y tomar decisiones, garantizando la protección de la persona en esta etapa.

En muchas ocasiones son ellos los que perciben cambios en su hermano o hermana y quienes toman la iniciativa de buscar tanto un diagnóstico, como los recursos más adecuados para garantizar su bienestar el mayor tiempo posible.

• ¿Qué apoyos deberían tener las familias y los profesionales para evitar la sobrecarga y poder seguir ofreciendo un acompañamiento de calidad?

Para evitar la sobrecarga y garantizar un cuidado de calidad tanto las familias como los profesionales necesitan una red de recursos especializados y coordinados que garanticen tanto la mejor atención de la propia persona con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer, como la de sus familiares y profesionales que trabajan con ellas.

Es importante que esa red sea flexible y que permita adaptarse a cada situación familiar. No todas las personas necesitan lo mismo y sería necesario poder contar con un catálogo variado de recursos como asistencia domiciliaria, centros de día o estancias temporales entre otros recursos, que puedan cubrir las necesidades que cada situación plantea.

Asimismo, disponer de terapia individual o de grupos de ayuda mutua resulta de gran importancia para aprender a gestionar el desgaste emocional, la frustración y el duelo que pueden aparecer en el transcurso de la enfermedad, así como asesoramiento legal para la toma de decisiones. Contar con una orientación que agilice tramites como los de dependencia y ayudas económicas puede aliviar en gran medida el estrés de las familias.

A nivel profesional es necesaria una capacitación continuada y herramientas de evaluación y seguimiento adaptadas al colectivo, así como ratios de personal adecuadas.

• ¿Te gustaría añadir algo más?

Las entidades que trabajamos con personas con síndrome de Down hemos ido encontrándonos con la enfermedad de manera progresiva y hemos ido preparándonos para dar los mejores servicios y respuestas a cada situación. De esta necesidad surge la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de Down España desde la que de manera paralela hemos idos dando respuesta a las necesidades que nos han ido planteando: familias, profesionales y como no, las propias personas con síndrome de Down.

En la actualidad contamos con varias Guías, ofrecemos formaciones y hemos diseñado un Protocolo de evaluación y seguimiento para etapa adulta y envejecimiento que está siendo de gran utilidad tanto para detectar cambios como para evaluar su posible causa y diseñar las mejores intervenciones. Este protocolo acaba de presentarse en su versión digital y estamos seguras de que va a suponer un gran avance tanto para nuestras intervenciones como profesionales, como para avanzar en el conocimiento de esta etapa vital de las personas con síndrome de Down y su relación con la enfermedad de Alzheimer.

Para acceder a nuestra guía ‘Cuidando de ti y de mi’, haz clic aquí.

Puedes volver a ver la entrevista que hicimos a Nagore Nieto sobre el envejecimiento de las personas de nuestro colectivo aquí:

Hoy han empezado las clases en las aulas de nuestro país y, por eso, desde DOWN ESPAÑA volvemos a poner el foco en uno de los grandes retos pendientes de nuestro sistema educativo, la inclusión real.

Seis años después de la aprobación de la LOMLOE, el Plan Estratégico de Educación Inclusiva continúa sin aprobarse, una demora que dificulta avanzar en la garantía del derecho a una educación de calidad para todos los niños y niñas, incluidos los que tienen síndrome de Down.

Por esta razón, hemos lanzado la campaña ‘Tengo un compañero con síndrome de Down’ y hemos entrevistado a diferentes expertos en la materia para analizar la situación actual y para aclarar las dudas que pueden surgir sobre este asunto.

Hoy compartimos la entrevista a Eve Betbesé, coordinadora de nuestra Red Nacional de Educación Inclusiva, quien explica qué es la verdadera inclusión educativa, cuáles son los avances logrados y los cambios que todavía son necesarios.

La experta recalca que “la educación inclusiva es aquella que garantiza que todos los niños, niñas y jóvenes puedan aprender en un mismo entorno con igualdad de condiciones y los apoyos necesarios”, y añade que “no es suficiente con matricular a un niño en un colegio y que esté en el aula, para que sea una inclusión real y de calidad tiene que haber presencia, participación y progreso”.

Betbesé también señala que la educación es un derecho y que del mismo modo que la sociedad es diversa, las aulas deberían serlo, pues “aprender en diversidad e inclusión aporta beneficios para todo el alumnado, tenga o no discapacidad”.

“Para los niños con síndrome de Down es especialmente valioso poder aprender en igualdad de oportunidades que el resto de los alumnos (juegos, experiencias…). A la vez, aprenden académicamente mucho a nivel comunicativo, emocional y social. Además, su autoestima y autonomía se ven muy beneficiadas”.

Para el resto de los alumnos, tener en el aula a compañeros con síndrome de Down, señala Betbesé, hace que sean conscientes de que hay personas que reciben y comunican la información de manera diferente, que tienen un ritmo de aprendizaje distinto… Todo esto hace que aprendan a convivir, tener paciencia, colaborar en clase y a entender que su forma de ser o de aprender no es la única”.

Además, según afirma la experta, “la inclusión no resta calidad a la educación, sino que hace que podamos replantear cambios de metodología que son beneficiosos para el alumnado con síndrome de Down, pero también para el resto del alumnado”.

Betbesé también indica cuáles son los agentes y factores necesarios para hacer posible una inclusión efectiva para todo el alumnado, y señala que hay que “pasar del discurso a la práctica y al replanteamiento de las ratios por aula, las metodologías, las evaluaciones y la organización del aula. Si no hay una previsión, esta educación será muy difícil de implantar y mantener”.

Después de analizar los retos y desafíos de la inclusión, Betbesé explica cómo trabajamos desde las asociaciones de DOWN ESPAÑA para orientar y acompañar a las familias de alumnos y alumnas con síndrome de Down y a los centros educativos.

Entrevista completa:

Puedes colaborar con nosotros para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

Cada año, cuando junio se acaba pasa lo mismo. Uno pregunta tres veces en una mañana cuándo empieza el campamento. Otro se despide de su logopeda como si no fuera a verla nunca más. Y hay quien llega a casa el último día de taller y no sabe muy bien qué hacer con tanto tiempo por delante.

El verano, que para muchos es sinónimo de descanso, para las personas con síndrome de Down es sobre todo:  un montón de cambios de golpe. Y los cambios se sienten mucho.

Quien convive o trabaja con las personas con síndrome de Down lo sabe muy bien, pero todavía pesa una imagen que las persigue desde siempre: la de la felicidad perpetua. «Son tan cariñosos, tan alegres, viven en un mundo feliz». Se dice casi siempre con buena intención. Y sin embargo, pocas frases encierran tanta soledad. Porque a quien se le supone la alegría, nadie le pregunta cómo está.

El verano invita a hacerse esta pregunta, porque pocas épocas del año cargan con tanta presión de bienestar: vacaciones, piscina, fotos sonrientes. Es la estación en la que parece obligatorio estar bien. Y si sobre las personas con síndrome de Down ya pesa el estereotipo de la alegría permanente, en verano esa expectativa se multiplica.

Pero los que compartimos el día a día con ellas, sabemos que junio también es una despedida: de los compañeros, de los profesionales, de esa rutina que tanto costó construir y que da seguridad. Y el verano se la lleva por delante: se acaban las clases o el trabajo, cambian los horarios, desaparecen durante semanas las personas de referencia, cada día trae un plan distinto. Para quien necesita saber qué va a pasar para estar tranquilo, eso es mucho que digerir.

A veces se nota en cosas pequeñas: se duerme peor, se pregunta lo mismo una y otra vez, se enfada por nada, está más apagado y no encuentra las palabras para explicar por qué. No es que se porte mal ni que le pase algo raro. Es su manera de decir «necesito saber qué viene ahora». Y otras veces es algo más hondo: se puede echar de menos a un amigo del taller con la misma intensidad con la que cualquiera echa de menos a alguien. Existe una nostalgia de verano de la que casi nunca hablamos, porque no encaja en la imagen que tenemos de ellos.

Las personas con síndrome de Down sienten exactamente lo mismo que el resto: ilusión y pereza, entusiasmo y miedo, alegría y añoranza. A veces necesitan más apoyo para ponerle nombre a lo que sienten o para contarlo, es cierto. Pero que algo cueste expresarse no significa que no se sienta. Significa, en todo caso, que quienes estamos alrededor tenemos que aprender a escuchar mejor.

Y escuchar mejor no es tan difícil. Es anticipar: contar con tiempo qué va a pasar, tachar en un calendario los días que faltan para el campamento. Es no soltar todas las rutinas a la vez y conservar algunos anclajes que den calma (por ejemplo mantener la hora de levantarse y acostarse, las comidas a la misma hora y, si puede ser, en el mismo sitio de la mesa) Es llenar los días de algo, aunque sea pequeño, porque el aburrimiento largo apaga a cualquiera. Es preguntar «te veo nervioso con lo del campamento, ¿es eso?» y dejar que la emoción se cuente en lugar de corregirla. Y es también cuidarse en casa, porque las familias llegan al verano cansadas y nadie acompaña bien desde el agotamiento.

Porque el verano no es el enemigo. Es también la época de la piscina, de los amigos, de dormir en un sitio nuevo, de ganar autonomía lejos de casa. Algunos de los avances más grandes que vemos cada año pasan precisamente en julio y agosto. La cuestión no es evitar los cambios: es acompañarlos. Cada cambio bien acompañado, cada emoción con nombre, cada noche fuera de casa superada se queda para siempre.

Quizá la inclusión empiece por algo tan pequeño como esto: reconocerle a alguien el derecho a estar triste. A tener un mal día en agosto. A no sonreír en la foto de la piscina. Aceptar la tristeza del otro es, en el fondo, otra forma de tomarlo en serio. No se quiere de verdad a quien solo se le permite estar alegre. Se quiere de verdad a quien se le deja sentirlo todo.

Así que este verano, cuando alguien os diga eso de que «son tan felices», contadle esta reflexión. Y a quien tenéis cerca, en lugar de suponerle la alegría, hacedle la pregunta que se le hace a cualquier persona a la que se respeta: ¿tú cómo estás?

Y luego, quedaos a escuchar la respuesta. Merece la pena.

María Antonia Juan, coordinadora del programa Emociones Down y gerente de Down Valladolid