Hoy han empezado las clases en las aulas de nuestro país y, por eso, desde DOWN ESPAÑA volvemos a poner el foco en uno de los grandes retos pendientes de nuestro sistema educativo, la inclusión real.

Seis años después de la aprobación de la LOMLOE, el Plan Estratégico de Educación Inclusiva continúa sin aprobarse, una demora que dificulta avanzar en la garantía del derecho a una educación de calidad para todos los niños y niñas, incluidos los que tienen síndrome de Down.

Por esta razón, hemos lanzado la campaña ‘Tengo un compañero con síndrome de Down’ y hemos entrevistado a diferentes expertos en la materia para analizar la situación actual y para aclarar las dudas que pueden surgir sobre este asunto.

Hoy compartimos la entrevista a Eve Betbesé, coordinadora de nuestra Red Nacional de Educación Inclusiva, quien explica qué es la verdadera inclusión educativa, cuáles son los avances logrados y los cambios que todavía son necesarios.

La experta recalca que “la educación inclusiva es aquella que garantiza que todos los niños, niñas y jóvenes puedan aprender en un mismo entorno con igualdad de condiciones y los apoyos necesarios”, y añade que “no es suficiente con matricular a un niño en un colegio y que esté en el aula, para que sea una inclusión real y de calidad tiene que haber presencia, participación y progreso”.

Betbesé también señala que la educación es un derecho y que del mismo modo que la sociedad es diversa, las aulas deberían serlo, pues “aprender en diversidad e inclusión aporta beneficios para todo el alumnado, tenga o no discapacidad”.

“Para los niños con síndrome de Down es especialmente valioso poder aprender en igualdad de oportunidades que el resto de los alumnos (juegos, experiencias…). A la vez, aprenden académicamente mucho a nivel comunicativo, emocional y social. Además, su autoestima y autonomía se ven muy beneficiadas”.

Para el resto de los alumnos, tener en el aula a compañeros con síndrome de Down, señala Betbesé, hace que sean conscientes de que hay personas que reciben y comunican la información de manera diferente, que tienen un ritmo de aprendizaje distinto… Todo esto hace que aprendan a convivir, tener paciencia, colaborar en clase y a entender que su forma de ser o de aprender no es la única”.

Además, según afirma la experta, “la inclusión no resta calidad a la educación, sino que hace que podamos replantear cambios de metodología que son beneficiosos para el alumnado con síndrome de Down, pero también para el resto del alumnado”.

Betbesé también indica cuáles son los agentes y factores necesarios para hacer posible una inclusión efectiva para todo el alumnado, y señala que hay que “pasar del discurso a la práctica y al replanteamiento de las ratios por aula, las metodologías, las evaluaciones y la organización del aula. Si no hay una previsión, esta educación será muy difícil de implantar y mantener”.

Después de analizar los retos y desafíos de la inclusión, Betbesé explica cómo trabajamos desde las asociaciones de DOWN ESPAÑA para orientar y acompañar a las familias de alumnos y alumnas con síndrome de Down y a los centros educativos.

Entrevista completa:

Puedes colaborar con nosotros para que podamos seguir trabajando para garantizar la educación inclusiva a través de este enlace: https://colabora.sindromedown.org/educacion-inclusiva.

Desde Murcia en pleno verano y con una ola de calor tras otra, en Fundown empezamos a sentir cierto cosquilleo en el estómago. Pero es un cosquilleo alegre, ilusionante, como el de alguien que espera un acontecimiento de los que pocas veces en la vida ocurren y desea que todo salga perfecto.

Y es que tenemos el Encuentro Nacional de Familias a la vuelta de la esquina, casi casi a la vuelta de vacaciones.

Comenzamos a prepararlo hace más de un año y ya lo tenemos aquí.

En Fundown hemos puesto empeño, ilusión y muchas ganas y esperamos que esto se vea reflejado cuando vengáis a Murcia porque nuestra región y nuestra ciudad suele ser poco conocida y, por eso, suele sorprender bastante. Además, el carácter murciano suele ser acogedor, el clima en octubre suave, las tardes aún largas y las ganas de disfrutar van a hacer que este Encuentro resulte inolvidable para todas las familias que hayáis decidido venir.

Hemos organizado un programa para aprender, para convivir y para compartir experiencias y, sobre todo, para que las personas con síndrome de Down se encuentren totalmente incluidas y reconocidas por la sociedad murciana.

Tendremos diversión y naturaleza para los más jóvenes, asesoramiento jurídico, avances científicos, talleres de aprendizaje emocional para los mayores y todo con buena gastronomía, música, cultura y el mejor ambiente que entre todos hemos creado a lo largo de todos estos años.

Siempre, desde su inicio, en Fundown hemos trabajado por la total autonomía e inclusión de las personas con Síndrome de Down y con vuestra presencia vamos a demostrar que vamos por el buen camino.

Hace 26 años comenzó su andadura el Encuentro aquí en Murcia con Pedro Otón como Presidente de DOWN ESPAÑA, y en estos años se ha convertido en el evento del año en la Federación que todas las familias esperamos, ya que supone una inyección de energía y fuerza para seguir cada día luchando por la inclusión de nuestros hijos o hermanos en la sociedad.

Se creó con el fin de  compartir nuestras experiencias sin filtros y sobre todo fortalecer los lazos de nuestra Federación.

En nuestro Encuentro vamos a hablar todos el mismo idioma. Nuestras experiencias veremos que son similares a las de las familias con las que compartimos mesa y no tenemos que demostrar nada, ya que todos sabemos de lo que son capaces nuestros hijos o hermanos si les prestamos los apoyos necesarios.

En Fundown estamos trabajando para que todo salga perfecto, que nadie se sienta incómodo en ningún momento, sino que todos estéis como en casa y que os llevéis el mejor recuerdo de nuestra región. ¡Y con esta ilusión os esperamos!

Nos vemos en Murcia el 9 de octubre.

Rosario Peñalver, presidente de FUNDOWN.

Cada año, cuando junio se acaba pasa lo mismo. Uno pregunta tres veces en una mañana cuándo empieza el campamento. Otro se despide de su logopeda como si no fuera a verla nunca más. Y hay quien llega a casa el último día de taller y no sabe muy bien qué hacer con tanto tiempo por delante.

El verano, que para muchos es sinónimo de descanso, para las personas con síndrome de Down es sobre todo:  un montón de cambios de golpe. Y los cambios se sienten mucho.

Quien convive o trabaja con las personas con síndrome de Down lo sabe muy bien, pero todavía pesa una imagen que las persigue desde siempre: la de la felicidad perpetua. «Son tan cariñosos, tan alegres, viven en un mundo feliz». Se dice casi siempre con buena intención. Y sin embargo, pocas frases encierran tanta soledad. Porque a quien se le supone la alegría, nadie le pregunta cómo está.

El verano invita a hacerse esta pregunta, porque pocas épocas del año cargan con tanta presión de bienestar: vacaciones, piscina, fotos sonrientes. Es la estación en la que parece obligatorio estar bien. Y si sobre las personas con síndrome de Down ya pesa el estereotipo de la alegría permanente, en verano esa expectativa se multiplica.

Pero los que compartimos el día a día con ellas, sabemos que junio también es una despedida: de los compañeros, de los profesionales, de esa rutina que tanto costó construir y que da seguridad. Y el verano se la lleva por delante: se acaban las clases o el trabajo, cambian los horarios, desaparecen durante semanas las personas de referencia, cada día trae un plan distinto. Para quien necesita saber qué va a pasar para estar tranquilo, eso es mucho que digerir.

A veces se nota en cosas pequeñas: se duerme peor, se pregunta lo mismo una y otra vez, se enfada por nada, está más apagado y no encuentra las palabras para explicar por qué. No es que se porte mal ni que le pase algo raro. Es su manera de decir «necesito saber qué viene ahora». Y otras veces es algo más hondo: se puede echar de menos a un amigo del taller con la misma intensidad con la que cualquiera echa de menos a alguien. Existe una nostalgia de verano de la que casi nunca hablamos, porque no encaja en la imagen que tenemos de ellos.

Las personas con síndrome de Down sienten exactamente lo mismo que el resto: ilusión y pereza, entusiasmo y miedo, alegría y añoranza. A veces necesitan más apoyo para ponerle nombre a lo que sienten o para contarlo, es cierto. Pero que algo cueste expresarse no significa que no se sienta. Significa, en todo caso, que quienes estamos alrededor tenemos que aprender a escuchar mejor.

Y escuchar mejor no es tan difícil. Es anticipar: contar con tiempo qué va a pasar, tachar en un calendario los días que faltan para el campamento. Es no soltar todas las rutinas a la vez y conservar algunos anclajes que den calma (por ejemplo mantener la hora de levantarse y acostarse, las comidas a la misma hora y, si puede ser, en el mismo sitio de la mesa) Es llenar los días de algo, aunque sea pequeño, porque el aburrimiento largo apaga a cualquiera. Es preguntar «te veo nervioso con lo del campamento, ¿es eso?» y dejar que la emoción se cuente en lugar de corregirla. Y es también cuidarse en casa, porque las familias llegan al verano cansadas y nadie acompaña bien desde el agotamiento.

Porque el verano no es el enemigo. Es también la época de la piscina, de los amigos, de dormir en un sitio nuevo, de ganar autonomía lejos de casa. Algunos de los avances más grandes que vemos cada año pasan precisamente en julio y agosto. La cuestión no es evitar los cambios: es acompañarlos. Cada cambio bien acompañado, cada emoción con nombre, cada noche fuera de casa superada se queda para siempre.

Quizá la inclusión empiece por algo tan pequeño como esto: reconocerle a alguien el derecho a estar triste. A tener un mal día en agosto. A no sonreír en la foto de la piscina. Aceptar la tristeza del otro es, en el fondo, otra forma de tomarlo en serio. No se quiere de verdad a quien solo se le permite estar alegre. Se quiere de verdad a quien se le deja sentirlo todo.

Así que este verano, cuando alguien os diga eso de que «son tan felices», contadle esta reflexión. Y a quien tenéis cerca, en lugar de suponerle la alegría, hacedle la pregunta que se le hace a cualquier persona a la que se respeta: ¿tú cómo estás?

Y luego, quedaos a escuchar la respuesta. Merece la pena.

María Antonia Juan, coordinadora del programa Emociones Down y gerente de Down Valladolid

El verano suele ser sinónimo de descanso, vacaciones y tiempo en familia, pero también es una época en la que cambian las rutinas, los horarios y las actividades, y eso puede influir en cómo nos sentimos.

Por eso, durante las próximas semanas, desde DOWN ESPAÑA, queremos dedicar un espacio especial al bienestar emocional y compartir herramientas que ayuden a las personas con síndrome de Down y a sus familias a cuidar también de sus emociones.

Comenzamos con la ‘Guía de educación emocional para familias: recursos para aprender en familia’, una publicación dirigida a madres, padres, hermanos y profesionales que desempeñan un papel importante en la vida de las personas con síndrome de Down.

A través de esta publicación, recordamos que el acompañamiento familiar es clave en el bienestar emocional de las personas de nuestro colectivo, para quienes normalmente el foco se ha puesto casi exclusivamente en el desarrollo cognitivo o terapéutico, sin prestar la atención necesaria a sus sentimientos.

La guía, diseñada con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y de KIABI, ofrece contenidos sobre autoconocimiento emocional, autorregulación, empatía, comunicación afectiva, resolución de conflictos y, algo que muchas veces olvidamos, el autocuidado de quienes cuidan.

Además, combina explicaciones sencillas con actividades y propuestas prácticas para poner en marcha en casa.

‘Guía de educación emocional para familias: recursos para aprender en familia’, disponible haciendo click aquí.