Categoría: Etapa adulta

Mara Dierssen: «La alimentación tiene un impacto clave en la salud cerebral»

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Afortunadamente, cada vez contamos con más información sobre la importancia de la dieta para cuidar nuestra salud. Los beneficios que podemos obtener de una alimentación saludable son innumerables y, en el caso de las personas con síndrome de Down, todavía más, según demuestran los resultados del proyecto europeo GO-DS21.

Este estudio, en el que trabaja la neurobiología experta en síndrome de Down, Mara Dierssen, se centra en el metabolismo de las personas de nuestro colectivo y en los factores ambientales y de estrés social que afectan a su salud.

En el marco del Día Internacional de la Nutrición, entrevistamos a la investigadora Dierssen para saber más sobre las evidencias científicas relativas a los nutrientes y al deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down.

-¿Qué impacto puede tener la alimentación en el desarrollo cognitivo y la salud cerebral de las personas con síndrome de Down a lo largo de las distintas etapas de la vida?

La alimentación tiene un impacto muy importante como una pieza clave para la salud en general y en concreto para la salud cerebral. En el síndrome de Down sabemos que existe un mayor riesgo de obesidad a partir de la adolescencia, así como una mayor frecuencia de alteraciones metabólicas, resistencia a la insulina, problemas tiroideos, inflamación de bajo grado y alteraciones gastrointestinales. Todos estos factores pueden influir directa o indirectamente en el desarrollo cognitivo, la energía, el sueño y, a largo plazo, en la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.

En nuestros estudios preclínicos hemos observado precisamente una relación entre obesidad y alteraciones cognitivas en modelos de síndrome de Down, una asociación que también se ha descrito en estudios en humanos. Esto sugiere que el metabolismo no puede separarse del funcionamiento cerebral.

Lo que ocurre en el cuerpo, el peso, la inflamación, el componente lipídico, el sueño, también puede modular la función cerebral. Además, en el contexto del proyecto europeo GO-DS21, liderado por el Dr. Yann Herault, hemos estudiado cómo factores ambientales y de estrés social pueden influir en este riesgo.

Un aspecto especialmente relevante es que el estrés social puede incrementar el riesgo de obesidad, lo que añade otro elemento de complejidad, porque no hablamos solo de dieta o de voluntad individual, sino de entorno, apoyo, inclusión, rutinas, salud emocional y condiciones de vida. Por eso, en personas con síndrome de Down, igual que en la población general, cuidar la alimentación significa también cuidar el cerebro.

Una dieta equilibrada, junto con actividad física, buen sueño, seguimiento médico y un entorno emocionalmente seguro, puede ayudar a mejorar la salud metabólica, favorecer la autonomía y contribuir a una mejor calidad de vida a lo largo de todas las etapas.

En el contexto del proyecto europeo GO-DS21 hemos analizado cómo influyen la alimentación, la actividad física y el entorno familiar en el riesgo de obesidad en personas con síndrome de Down.

En una encuesta europea a 764 cuidadores, vimos que aunque los cuidadores conocían bien el papel del azúcar en la obesidad, muchos desconocían la relación entre grasa abdominal y salud cerebral, algo muy relevante en una población con mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer.

La obesidad en síndrome de Down no es solo una cuestión de dieta o voluntad individual. Es un fenómeno multifactorial que implica metabolismo, hábitos, edad, sexo, salud cerebral, entorno familiar y apoyo profesional. Por eso necesitamos intervenciones personalizadas, familiares y no estigmatizantes.

-¿Existen nutrientes o patrones alimentarios que hayan demostrado ser especialmente beneficiosos para prevenir o retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en personas con síndrome de Down?

La evidencia específica sobre nutrientes y deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down todavía es limitada, así que conviene ser prudentes. No hablaría de un “nutriente milagro”, sino de un patrón de alimentación saludable mantenido en el tiempo, adaptado a cada persona y combinado con actividad física, sueño, seguimiento médico y estimulación cognitiva.

En general, los patrones más recomendables son los que se aproximan a la dieta mediterránea: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, pescado, aceite de oliva, frutos secos cuando sean adecuados, proteínas de calidad y reducción de ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas poco saludables.

Esto es especialmente importante en síndrome de Down porque existe un mayor riesgo de obesidad que puede repercutir en la salud cerebral. También hay interés en nutrientes y compuestos relacionados con el estrés oxidativo que como sabemos está incrementado en síndrome de Down así como la inflamación, y en compuestos que podrían favorecer la plasticidad sináptica. Entre ellos omega-3, vitaminas del grupo B, vitamina D, antioxidantes, polifenoles y compuestos como la epigalocatequina galato, EGCG. En síndrome de Down, hemos dfeterminado que la EGCG tiene efecto sobre vías relacionadas con DYRK1A, plasticidad cerebral y función cognitiva, aunque no debe administrarse sin supervisión médica.

Sin embargo, no se debe suplementar de forma indiscriminada, sino identificar déficits, optimizar el patrón dietético y evaluar intervenciones con ensayos bien diseñados.

Por tanto, mi mensaje sería que cuidar la nutrición en síndrome de Down es cuidar también el cerebro. Pero debemos evitar promesas simplistas. La estrategia más sólida es una alimentación saludable, individualizada y sostenida, integrada en un plan más amplio de salud metabólica, prevención del deterioro cognitivo y calidad de vida.

En concreto, ¿qué papel puede jugar la alimentación en la prevención o reducción del riesgo de Alzheimer?

La alimentación puede ayudar a reducir factores de riesgo que influyen en la salud cerebral: la obesidad, la resistencia a la insulina, la hipertensión, la inflamación, la dislipemia y la enfermedad vascular. Pero no podemos decir que una dieta prevenga por sí sola el Alzheimer, y menos su aparición en el síndrome de Down, donde hay un componente genético muy potente por la triplicación del cromosoma 21 y en concreto de varios genes, entre los que destaca el gen APP.

Pero sí podemos decir que una buena alimentación forma parte de una estrategia de resiliencia cerebral. En Alzheimer, probablemente no habrá una sola bala mágica: necesitaremos prevención temprana, hábitos saludables, biomarcadores, terapias dirigidas y acompañamiento social.

El estudio PENSA en población de riesgo de Alzheimer exploró EGCG combinado con intervención multimodal, lo que refuerza la idea de que el futuro probablemente esté en combinar hábitos, biomarcadores y prevención personalizada.

-¿Qué hábitos cotidianos —más allá de la alimentación— consideras fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en las personas con síndrome de Down?

Más allá de la alimentación, diría que hay cinco pilares fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en personas con síndrome de Down: actividad física, sueño, vínculos sociales, estimulación cognitiva y seguimiento médico preventivo.

La actividad física es probablemente uno de los hábitos más importantes. No solo ayuda a prevenir obesidad, resistencia a la insulina y problemas cardiovasculares, sino que también puede mejorar fuerza, equilibrio, coordinación, autonomía funcional, estado de ánimo y participación social.

El ejercicio físico en personas con síndrome de Down debe entenderse como una intervención de salud global, no solo como una herramienta para controlar el peso. Los programas más útiles suelen combinar ejercicio aeróbico, fuerza, equilibrio y actividades adaptadas, sostenidas en el tiempo y ajustadas a las capacidades de cada persona.

En la encuesta que realizamos en el proyecto GO-DS21 observamos también que la actividad física de las personas con síndrome de Down estaba muy relacionada con la de sus cuidadores. Cuando el entorno familiar era más activo, ellos también lo eran.

Además, los cuidadores preferían claramente el ejercicio como estrategia principal frente a fármacos, ayuno o sustitutos de comidas.

El sueño es otro eje crítico. La apnea obstructiva del sueño es frecuente en síndrome de Down y puede afectar a la atención, la conducta, el aprendizaje y la calidad de vida. Por eso conviene detectarla y tratarla de forma activa.

También son esenciales los vínculos sociales, la inclusión y la estimulación cognitiva cotidiana. Conversar, leer, escuchar música, participar en actividades artísticas, aprender nuevas habilidades, mantener rutinas con sentido y favorecer la autonomía.

Finalmente, el seguimiento médico preventivo es clave: audición, visión, tiroides, salud cardiovascular, epilepsia, salud mental, dolor, medicación y signos tempranos de deterioro cognitivo.

En personas con síndrome de Down, pequeños cambios en conducta, sueño, autonomía o participación pueden ser señales muy importantes. En resumen, cuidar el cerebro no significa solo prevenir enfermedad, significa crear las condiciones para una vida activa y saludable.

¿Jubilarme? No puedo, gracias.

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Durante años, una parte importante de las acciones de inclusión social en torno al síndrome de Down se han centrado, y con razón, en abrir las puertas del empleo ordinario. Familias, entidades de lo social y profesionales han trabajado para demostrar a las empresas y, por qué no decirlo, a las administraciones públicas, algo que hoy ya debería resultar evidente: las personas con síndrome de Down pueden tener un desempeño laboral real, estable y valioso dentro de entornos ordinarios de trabajo cuando se les ofrecen oportunidades, apoyos adecuados y un interés por darle valor a la inclusión.

Y lo cierto es que se han producido avances importantes. Hace apenas unas décadas, pensar en personas con síndrome de Down trabajando en empresas ordinarias de manera estable era una entelequia. Hoy, afortunadamente, aunque ciertamente queda mucho por hacer, podemos hablar de personas que llevan años formando parte de plantillas, sosteniendo rutinas laborales, generando vínculos en las plantillas y participando de manera activa en la vida económica y social de sus comunidades. Ese avance no ha sido casual. Ha requerido mucho trabajo, mucha pedagogía y también una transformación progresiva de la mirada social hacia la discapacidad.

Sin embargo, precisamente ahora que comenzamos a hablar de inclusión laboral plena de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, empieza a aparecer una realidad que nos preocupa profundamente. Una realidad emergente, compleja y todavía poco abordada: qué ocurre cuando esas personas envejecen dentro del mercado laboral y ya no pueden sostener determinadas exigencias laborales del mismo modo que años atrás.

Porque la inclusión laboral no termina cuando una persona firma un contrato. De hecho, quizá ahí es donde empieza el camino más difícil. Lo difícil es el mantenimiento del empleo, el mantenimiento de esa práctica laboral que implica hacer uso de competencias transversales sumadas a cualidades personales fundamentales tales como la motivación, la resiliencia y el compromiso; todo ello orientado a ser un buen trabajador y defender el puesto de trabajo con la satisfacción que esto conlleva.

El síndrome de Down lleva asociado, un proceso de envejecimiento precoz que no va a encajar en el marco tradicional desde el que el sistema analiza la discapacidad en su conjunto, el empleo o la jubilación. Con el paso del tiempo va a aparecer una involución cognitiva, pérdida de agilidad en determinados procesos, cambios conductuales o limitaciones funcionales que afectan directamente al desempeño laboral. No se trata de una falta de compromiso con el trabajo. Tampoco de desmotivación. Mucho menos de incapacidad repentina. Se trata, simplemente, de una evolución vital y funcional que forma parte, hoy en día, de la realidad de muchas personas con síndrome de Down.

Y ahí es donde empieza a hacerse visible un vacío importante del sistema.

Durante años hemos trabajado para favorecer el acceso al empleo (aún falta mucho por conseguir, pero éste es otro tema), pero apenas hemos reflexionado sobre cómo sostener de manera digna el final de esas vidas laborales. En cierto modo, nos hemos orientado mucho a abrir la puerta de entrada al mercado laboral y muy poco la puerta de salida.

Esta situación, nos lleva a reflexionar ahora en que hemos dedicado gran esfuerzo en avanzar en inclusión laboral pero no hemos resuelto cómo acompañar el envejecimiento laboral de este colectivo. Porque acceder al empleo y mantenerse en él durante décadas no son exactamente el mismo desafío. Hay personas con síndrome de Down que comienzan a experimentar un deterioro progresivo mientras continúan vinculadas laboralmente a empresas ordinarias en las que llevan años trabajando. Esto ya es una realidad.

Y en la misma realidad, nos encontramos con que, en la mayoría de los casos, no cumplen los requisitos exigidos para acceder a fórmulas de jubilación anticipada. Tampoco existe una incapacidad reconocida en los términos que contempla el sistema. Mientras tanto, el día a día se sigue dando: el ritmo laboral se vuelve más difícil de sostener, las tareas se tornan más complicadas y el desgaste empieza a hacerse evidente para todos.

Y en medio de todo eso aparece también otra realidad de la que se habla poco: la de las propias empresas.

Porque muchas empresas que han apostado de forma sincera por la inclusión laboral no se encuentran ante un conflicto laboral clásico. No hay mala praxis empresarial. No existe falta de voluntad por parte de la persona trabajadora. No hay un problema disciplinario. Lo que aparece es una situación humana y laboral compleja para la que el sistema apenas ofrece respuestas claras.

¿Qué debe hacer una empresa cuando una persona con síndrome de Down, después de quince o veinte años trabajando, empieza a no poder sostener determinadas exigencias derivadas de su puesto? ¿A qué puerta debe llamar para exponer esta situación? ¿Debe mantener situaciones que generan sufrimiento y frustración tanto en la persona como en el entorno laboral? ¿Debe acabar resolviendo la situación mediante un despido? Y, sobre todo, ¿tiene sentido que toda la responsabilidad recaiga sobre la relación laboral cuando el origen real del problema está en la falta de adaptación del sistema de protección social a esta realidad?

Son preguntas incómodas, sí. Pero precisamente por eso conviene empezar a plantearlas.

Reflexionemos de nuevo ahora…Entendemos la inclusión laboral como una carrera al acceso al empleo, entendiendo que el éxito viene dado por conseguir contratos (y  no podemos sino que congratularnos por ello, pues es el derecho que les corresponde). Sin embargo, una inclusión madura debería ser capaz de orientarse a la sostenibilidad de esas trayectorias laborales en condiciones de igualdad con el resto de la población y en cómo acompañar dignamente, y en otros espacios, el momento en que continuar trabajando deja de ser viable.

Porque mantener artificialmente determinadas situaciones laborales tampoco debería considerarse inclusión.

Y quizá ahí convendría empezar a cambiar también la manera en que entendemos la jubilación anticipada en este contexto para el colectivo de personas con síndrome de Down. No como una medida de protección asistencialista ante el deterioro precoz, sino como una herramienta de dignidad, coherencia y continuidad del propio modelo inclusivo por el que tanto estamos luchando. Una forma de reconocer que hay trayectorias laborales que han existido, que han aportado valor a nuestra sociedad y que merecen también -en el momento adecuado- un final acompañado, razonado y razonable.

En el fondo, esta orientación habla de algo mucho más amplio que una cuestión normativa o administrativa. Habla de cómo entendemos realmente la inclusión. Habla de si estamos construyendo modelos pensados para las personas o nos estamos perdiendo en sistemas encorsetados que se nos ofrecen, porque es lo que hay, sin pensar en la imperante necesidad  de un cambio ante su inoperancia en estos casos.

España está avanzando hacia la inclusión laboral, se lucha por ello al menos. Pero quizá ha llegado el momento de asumir que el propio éxito de ese avance nos obliga ahora a afrontar nuevos desafíos que hace años ni siquiera podíamos imaginar. Porque hoy ya no hablamos solo de acceder al empleo. Empezamos también a hablar de cómo envejecer con dignidad dentro de él.

Y tal vez el verdadero nivel de madurez de una sociedad inclusiva no se mida únicamente por su capacidad para abrir la puerta de entrada al trabajo, sino también por cómo acompaña, con humanidad y coherencia, el momento en que algunas personas necesitan empezar a salir de él.

Irene Molina Jover

Coordinadora de la RNECA de DOWN ESPAÑA

Pep Ruf: «Las personas con síndrome de Down deben tener un proyecto de vida propio»

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En el marco del Día Europeo para la Vida Independiente, celebramos junto a la asociación argentina ASDRA una jornada online para charlar sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de manera independiente, con apoyo personalizado.  

Para ello, contamos con nuestro asesor y coordinador de la Red de Vida Independiente, Pep Ruf, y con Mireia y Marco, dos adultos con síndrome de Down, que compartieron sus experiencias de vida autónoma.

“Las personas con síndrome de Down deben poder tener un proyecto de vida propio y una independencia que les permita constituirse como ciudadanos de pleno de derecho con los mismos derechos, obligaciones y oportunidad, aunque con necesidad de algunos apoyos”, Pep Ruf.

El webinario comenzó con la intervención del experto, que explicó cómo funciona la Red de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA y cuál es la definición de ‘vida independiente’ que toman como referencia para trabajar en el impulso de la autonomía de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual: “todas aquellas iniciativas que tienen el propósito de favorecer el ejercicio de proyecto de vida”.

“Se trata de un itinerario que recorre cada persona, que, en el caso de las personas con síndrome de Down, al principio va muy acompañado de familia y amigos y que, con el tiempo, se va diversificando según el tipo de apoyos que requiera”, añadió Ruf.

En ese sentido, Ruf señaló que hay dos tipos de apoyos: los naturales -familiares y amistades- y personales: los que pueden ofrecer los profesionales. “Ambos son necesarios para impulsar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, pero también hacen falta recursos que van a depender de muchos factores. Por ejemplo, del territorio donde viva la persona. No es lo mismo vivir en un pequeño pueblo que en una gran ciudad”, apuntó.

El experto indicó cuáles son los recursos básicos, así como los obstáculos y retos que pueden encontrar las personas con discapacidad intelectual a la hora de independizarse.

Antes de pasar a las preguntas dirigidas a Mireia y Marco sobre su experiencia vital, Ruf envió un mensaje a las familias: “basarse en la confianza es la única manera de fomentar la autonomía de cualquier persona. Lo contrario quita oportunidades y riqueza a la vida”.

Después de la exposición de nuestro asesor, Mireia, una catalana de 42 años, y Marco, bonaerense de 38, conversaron con Ruf para comentar cómo han vivido el proceso de emancipación y lo que valoran su situación actual viviendo solos.

Para Mireia, que pasó de vivir con sus padres en su pueblo, Valls, a independizarse en Barcelona, lo mejor de vivir sola es poder decidir las cosas por sí misma. “Al principio tuve miedos de hacer todo yo y me preocupaba mucho la cocina”, comentó.

Ahora, después de cinco años viviendo sola en un piso, precisamente lo que más aprecia es lo que más miedo le daba: valerse por sí misma.

La emancipación de Mireia, que trabaja como auxiliar administrativa en el Parlamento de Cataluña, ha sido posible gracias a la confianza y al apoyo de su familia y al de la Fundació Catalana de Síndrome de Down.

“Le diría a las personas con síndrome de Down que no tengan miedo a dar el paso de vivir solos”, concluyó Mireia.

Por su parte, Marco Chirino, actor y deportista, explicó que pasar los fines de semana solo en casa de sus padres le dio la idea de independizarse definitivamente.

“Vivo en un apartamento en Buenos Aires desde 2018. La idea fue mía. Quería probar y hacer mi vida. Tenía ganas de vivir solo”, comentó.

Para el joven lo mejor de su independencia es “soltarse” y tomar sus propias decisiones cada día.  Por eso, también lanzó un mensaje motivador a las personas con síndrome de Down: “no tengan miedo y anímense a vivir solos. Hay que sacar el miedo de dentro para ser más independiente”.

Para finalizar este coloquio, tanto Mireia como Marco se dirigieron a las familias para animarlas a confiar en sus hijos e hijas con síndrome de Down y ayudarles a vivir de manera independiente.

Para saber más sobre la figura del asistente personas y los apoyos que puede prestar a las personas con síndrome de Down, recomendamos esta quía: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/asistente.pdf

“Queridos Reyes Magos, quiero envejecer con salud y estar rodeado de gente que me quiera”

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Esta Navidad, en DOWN ESPAÑA queremos compartir los deseos y peticiones para el año que viene de algunas personas con síndrome de Down para mostrar que tienen sueños y pasiones ‘tan como tú’.

Hoy conocemos la historia de Conceso, el “artista”, como él mismo se define, que protagonizó este año nuestra campaña #TanComoTú por el Día Mundial del Síndrome de Down.

A Conceso, de 54 años, le encanta que la gente le reconozca, porque eso le hace sentirse feliz y valorado. Por eso, dice que participar en nuestra campaña y salir en el programa La Revuelta ha sido “lo mejor que le ha pasado en la vida”.

Nuestro protagonista es una persona creativa y muy vital. Le apasiona el arte en todas sus formas: el teatro, la danza… y también el deporte. Practica baloncesto y natación y es un gran seguidor del Real Madrid. “Me gusta mucho animarlos en los partidos”, dice.

Conceso vive en un piso compartido con amigos y tiene cinco hermanos con los que mantiene una relación muy cercana. Durante muchos años ha trabajado en su pueblo, Los Yébenes, en tareas administrativas en el Club de Fútbol local, pero ahora ya está retirado del mundo laboral y asiste a su asociación DOWN TOLEDO para participar en numerosos talleres de todo tipo.

Su deseo para 2026 es muy claro: seguir teniendo salud, encontrar una pareja y estar rodeado de cariño. “Eso me encanta, aunque soy muy autónomo”, afirma con una sonrisa. “No necesito apoyos en la vida normal”.

Como Conceso, muchas personas adultas con síndrome de Down quieren seguir viviendo sus vidas y sueños con plenitud. Por eso, desde DOWN ESPAÑA creemos que para garantizar una vida digna y feliz a lo largo de todas las etapas vitales es necesario:

• Asegurar el acceso a una buena salud física y emocional, con servicios adecuados, chequeos regulares y atención especializada.
• Facilitar actividades y programas que fomenten el aprendizaje continuo, la autonomía y el bienestar.
• Promover su participación plena en la comunidad, fortaleciendo redes sociales que eviten el aislamiento.
• Apoyar sus proyectos personales y relaciones afectivas, permitiendo que mantengan un rol adulto, activo y con sentido.

Desde nuestro grupo de trabajo sobre envejecimiento, subrayamos la importancia de aumentar la conciencia social sobre esta etapa de la vida y promover políticas inclusivas, ajustadas a cada momento vital.

¿Nos ayudas a que el deseo de Conceso pueda hacerse realidad?
 Conviértete en Rey Mago y colabora en nuestra campaña de Navidad: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

‘Cuido mi futuro’, nueva guía sobre envejecimiento para personas con síndrome de Down

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Con el objetivo de ayudar a las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a entender asuntos relacionados con la vida adulta o qué sucede cuándo envejecen, desde nuestro grupo de trabajo Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), hemos diseñado la guía ‘Cuido mi futuro‘.

Se trata de una publicación didáctica que nace fruto del trabajo desarrollado en los talleres de la Escuela de Vida Adulta, que tuvieron lugar durante el pasado año en algunas de nuestras entidades federadas.

La iniciativa nació como propuesta de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales que ejercen el papel de representantes de la RNVAE. Posteriormente, se abrió a la participación de jóvenes y adultos de distintas asociaciones de DOWN ESPAÑA y llegaron a sumarse 150 participantes.

Los contenidos de estos talleres sobre vida adulta y envejecimiento fueron impartidos por profesionales especialistas en cada materia, lo que permitió ofrecer un enfoque riguroso y práctico sobre asuntos como la salud general, la salud mental, las emociones, proyectos de vida o asuntos legales que atañen a las personas de nuestro colectivo.

Como resultado, presentamos la guía ‘Cuido mi futuro’, un recurso didáctico que servirá a las entidades para trabajar en talleres de vida adulta durante el nuevo curso.

El material ha sido desarrollado por Nagore Nieto, coordinadora de la RNVAE, y por Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, quienes además de tener como referencia los contenidos de los talleres, han revisado la accesibilidad, claridad y utilidad del mismo con los adultos representantes de la RNVAE.

Este proyecto ha contado con el apoyo del Ministerio de Asuntos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y está disponible haciendo click aquí.

El ejercicio mejora el desarrollo motor y el bienestar emocional y social de las personas con síndrome de Down

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En DOWN ESPAÑA, hemos lanzado la campaña “En verano me cuido #TanComoTú” para promover, a través de hábitos saludables, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y la prevención de la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer, ya que, presentan una mayor predisposición a padecer algunas enfermedades y, además, tienen un riesgo muy elevado de desarrollar Alzheimer de forma precoz.

Los resultados del proyecto europeo GO-DS21 evidencian la eficacia de acciones preventivas para reducir diferentes afecciones y mejorar la función cognitiva para retrasar el inicio o la progresión del Alzheimer. Por esta razón, nuestra nueva campaña, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, pone el foco en diferentes pilares de autocuidado.

Uno de los ejes de “En verano me cuido #TanComoTú” es el ejercicio físico, entendido como la práctica de movimientos corporales que se realizan para mantener o mejorar la forma física. Es decir, no hablamos de deporte en sí ni de ejercicios en el gimnasio, sino de rutinas sencillas que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a mantenerse activas y sanas.

Estas actividades físicas tan recomendables deben ser “moderadas y adaptadas a la edad y capacidad de cada persona, y practicarse cada día o varias veces a la semana”, explica Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA. Por ejemplo, moverse durante las horas de trabajo o alargar los paseos para hacer un poco de ejercicio.  

“Realizar ejercicio físico no solo contribuye a un mejor desarrollo psicomotor, sino que también estimula el bienestar emocional y social. Además, poner el cuerpo en acción tiene un impacto positivo en desarrollo cognitivo que ayudará a retrasar la aparición de signos de deterioro en la etapa adulta, por eso es esencial que las personas con síndrome de Down lo practiquen de manera habitual», añade Albamonte.

Como parte este primer periodo de la campaña “En verano me cuido #TanComoTú”, que se desarrollará durante la época estival, publicaremos en nuestras redes sociales diferentes contenidos informativos, entrevistas y materiales audiovisuales, como este vídeo con consejos para moverse en el trabajo.

Down España lanza ‘En verano me cuido #TanComoTú’ para promover hábitos saludables

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Según estudios publicados recientemente, las personas con síndrome de Down presentan una mayor predisposición a padecer obesidad, diabetes y algunas comorbilidades asociadas; factores que afectan directamente a su salud física. Otras investigaciones, también confirman que las personas del colectivo tienen un riesgo muy elevado de desarrollar Alzheimer de forma precoz por circunstancias biológicas y genéticas que existen en el cromosoma 21. Se estima que a partir de los 50-60 años más del 90% de ellas padecerán esta enfermedad.

Teniendo en cuenta ambas realidades y que la época estival, en ocasiones, dificulta el mantenimiento de rutinas de bienestar, desde DOWN ESPAÑA lanzamos una nueva campaña de promoción de la salud de las personas con síndrome de Down centrada en la mejora de la calidad de vida y en cómo esta influye en la prevención de la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer.

Bajo el lema “En verano me cuido #TanComoTú”, con esta iniciativa buscamos fomentar hábitos saludables en la vida de las personas con síndrome de Down, ya que la evidencia científica demostrada en el proyecto europeo GO-DS21 muestra que la eficacia de acciones preventivas, como una buena alimentación y la práctica de ejercicio físico, es relevante para reducir diferentes afecciones y mejorar la función cognitiva para retrasar el inicio o la progresión del Alzheimer.

Por esta razón, nuestra nueva campaña, que ha contado con las aportaciones de un grupo de adultos con síndrome de Down de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA, pone el foco en tres pilares fundamentales: la actividad física, hábitos de higiene personal y la alimentación saludable.

Entre otras recomendaciones esta campaña, destaca la importancia de realizar actividad física moderada y adaptada a la edad y capacidad de cada persona, cada día o varias veces a la semana, pues el ejercicio mejora el desarrollo motor y el bienestar emocional y social.

Por otro lado, para llevar una alimentación equilibrada es esencial mantener una dieta rica en verduras, proteínas de calidad, cereales integrales y grasas saludables, que se asocian con mejores resultados en salud y función cognitiva.

Por último, los expertos señalan que las acciones relativas a la higiene personal, como mantener rutinas de autocuidado y actividades que estimulen el cerebro, son muy relevantes para preservar la autonomía, prevenir infecciones y fomentar el bienestar general.

Para Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, “estas recomendaciones generales, que ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer, deben ser personalizadas y sostenidas a lo largo del tiempo. Además, es esencial que cuenten con la implicación de las familias y los profesionales que acompañan a las personas con síndrome de Down para que estas puedan asumirlas en su vida cotidiana”.

Cada uno de los ejes de “En verano me cuido #TanComoTú” contará con una serie de contenidos informativos, entrevistas y materiales audiovisuales, que serán difundidos en la página web de DOWN ESPAÑA (sindromedown.org) y en sus redes sociales durante los meses de junio, julio y agosto.

Esta campaña de promoción de la salud de las personas con síndrome de Down cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

DIGI LAB: Formación digital para impulsar el empleo de personas con síndrome de Down

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En DOWN ESPAÑA, trabajamos en proyectos que ayudan a minimizar la gran brecha laboral a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down, pues solo el 5% de ellas trabajan en empresas ordinarias.

Uno de estos grandes proyectos es DIGI LAB, cuyo objetivo es acabar con las barreras que dificultan el acceso de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales al empleo digital. Esta iniciativa, desarrollada junto a la Fundación VASS entre junio de 2024 y junio de 2025, nació ante una realidad preocupante: solo un 28% de las personas con discapacidad intelectual acceden al empleo, y su presencia en sectores tecnológicos es aún más reducida.

DIGI LAB busca revertir esta situación a través de tres grandes líneas de actuación:

–Transformación de entidades: tres entidades federadas a DOWN ESPAÑA han recibido una asesoría especializada para digitalizar sus servicios de inserción laboral con el objetivo de incorporar herramientas digitales que mejoren la eficacia de los profesionales, empoderen a las familias y beneficien directamente a las personas con síndrome de Down.

–Formación en empleo digital: setenta jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de siete asociaciones (DOWN SEVILLA, DOWN GUADALAJARA, DOWN CÓRDOBA, DOWN TOLEDO, DOWN VALLADOLID, DOWN MÁLAGA Y DOWN ZARAGOZA) han participado en una formación muy dinámica, desarrollada por DOWN ESPAÑA y la Fundación Somos F5, que les ha introducido en el mundo del diseño y la programación. A través de talleres prácticos sobre HTML, CSS, Javascript, prototipado con Figma y metodologías ágiles, los participantes han trabajado habilidades clave para su desarrollo profesional y personal.

–Acompañamiento hacia el empleo: el proyecto incluye la elaboración de planes individualizados de inserción laboral, así como la formación de profesionales de la Red Nacional de Empleo con Apoyo (RNECA). Además, se activará una red de prospección nacional con empresas tecnológicas interesadas en sumar talento diverso a sus plantillas.

Por otro lado, DOWN ESPAÑA se compromete a que, como resultado del proyecto, al menos 20 personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual accedan a un contrato laboral en empresas ordinarias.

En definitiva, DIGI LAB no solo busca mejorar la empleabilidad, sino también reducir la brecha digital, impulsar la autonomía, fomentar la creatividad y derribar prejuicios. Gracias al trabajo en red con entidades sociales y empresas tecnológicas como VASS, podemos generar un modelo que abrirá nuevas oportunidades en el sector digital para las personas con discapacidad intelectual.

Entrevistamos al médico que “sabe hablar Down”

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Entrevistamos al Dr. Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de atención a adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid), para saber más sobre la realidad actual y futura de la salud de los adultos con esta discapacidad intelectual.

Durante la entrevista, el Dr. Moldenhauer nos cuenta por qué decidió empezar a trabajar con adultos con síndrome de Down, cómo surge la Unidad que dirige en el Hospital de la Princesa y  qué implica cuidar la salud de las personas adultas con síndrome de Down.

El envejecimiento precoz del colectivo y, sobre todo, las implicaciones que tiene el desarrollo del Alzheimer en los adultos con Down -el 100% de las personas con síndrome de Down, por circunstancias estrictamente biológicas y genéticas que existen en el cromosoma 21, desarrollaran Alzheimer a partir de los 50-60 años- centran buena parte de una entrevista en la que el Dr. Moldenhauer nos da algunas claves para entender mejor la etapa adulta de las personas con síndrome de Down.

En la entrevista, Fernando Moldenhauer nos cuenta también que, en estos momentos, están participando en el primer ensayo clínico de un fármaco anti alzheimer y se muestra confiado en que pronto haya resultados satisfactorios “para un colectivo que es el más afectado por esta enfermedad”. El doctor cree firmemente que en cinco o diez años el Alzheimer tendrá un tratamiento eficaz y, probablemente, para las personas con síndrome de Down ese tratamiento pueda llegar incluso antes.

No te pierdas la entrevista con el médico que, como le dijo la madre de una paciente, “sabe hablar Down”.

‘Ponte Derecho’ por la defensa de la inclusión de las personas con síndrome de Down

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En DOWN ESPAÑA, uno de nuestros principales compromisos es la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso, este año hemos lanzado una nueva serie de vídeos del proyecto ‘Ponte Derecho’, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

En esta edición, Hugo, Manolo, Carlos, Ana y David, jóvenes con síndrome de Down de DOWN GRANADA, protagonizan los cinco vídeos de la serie sobre los temas que han trabajado en su asociación junto a sus compañeros.

Los vídeos, tratados con mucho humor, están focalizados en el derecho a decidir, el derecho a participar en la comunidad, el derecho a la vida independiente y la vida adulta y el derecho a no ser discriminados.

En palabras de José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA, «estos vídeos nos permiten reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down en primera persona y mostrar a la sociedad que, si cambiamos las cosas en las actividades del día a día, lograremos una inclusión social plena».

Con este proyecto, desde la Federación queremos seguir visibilizando, informando y generando conciencia sobre la importancia de respetar y garantizar los derechos de las personas de nuestro colectivo en todas las etapas de sus vidas.

‘Ponte Derecho’: derecho a participar en la comunidad

‘Ponte Derecho’: derecho a no ser discriminados

‘Ponte Derecho’: derecho a una vida independiente

‘Ponte Derecho’: derecho a la educación de calidad

‘Ponte Derecho’: derecho a expresar las ideas

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