El deporte inclusivo, una oportunidad para disfrutar y cuidarse en verano

El verano es un buen momento para practicar deporte, probar nuevas actividades y disfrutar del tiempo libre de una forma activa. Para las personas con síndrome de Down, el deporte no solo contribuye al cuidado de la salud, sino que también es una herramienta fundamental para la inclusión, la autonomía y la participación social.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que, igual que ocurre con el ocio, las personas con síndrome de Down deben poder elegir qué deporte quieren practicar, en función de sus gustos, intereses y motivaciones.

Ya sea piragüismo, natación, fútbol, baloncesto, golf o cualquiera de las disciplinas que fácilmente pueden practicarse en inclusión, el deporte aporta beneficios a todos los niveles. En el plano físico, mejora el desarrollo psicomotor, el tono muscular y ayuda a prevenir la obesidad. En el psicológico, refuerza la autoestima y la gestión de las emociones. Además, favorece las relaciones sociales, la comunicación, el trabajo en equipo y el sentimiento de pertenencia. También tiene beneficios cognitivos, ya que mejora la percepción del propio cuerpo y la capacidad de tomar decisiones.

Por eso, desde DOWN ESPAÑA animamos a las familias de personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a facilitar y promover la práctica deportiva de sus hijos e hijas. En el apartado de nuestra web dedicado al deporte, podéis encontrar información y recursos para ello: https://www.sindromedown.org/creamos-inclusion/deporte-inclusivo-down-espana/deporte-inclusivo/

Además, impulsamos el deporte en inclusión con multitud de programas y de acuerdos con entidades y clubes deportivos, así como con recursos para asociaciones, familias y profesionales.

Nuestro Modelo de Deporte Inclusivo, es un ejemplo de ello: una herramienta dirigida a entrenadores y directores de clubes para facilitar la participación de las personas con síndrome de Down en actividades deportivas ordinarias.

Este modelo ofrece pautas y recursos para adaptar la metodología, mejorar la comunicación, organizar los apoyos y crear espacios deportivos accesibles, seguros y motivadores. Porque el deporte inclusivo no solo beneficia a las personas con discapacidad: enriquece a todo el equipo y contribuye a construir una sociedad más abierta, diversa y participativa.

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

«Práctica deportiva que favorece la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, jugando un papel relevante aquellas actividades que prevén esa práctica conjunta entre personas con y sin discapacidad, y siempre buscando la igualdad de oportunidades y condiciones entre personas con y sin discapacidad en el ámbito del deporte»

Ley del Deporte, 2022

Cuídate en verano con DOWN ESPAÑA

Con la llegada del verano, cambian los horarios, las actividades y las rutinas del día a día, algo que, aunque supone tiempo de descanso y disfrute, también puede generar desajustes, especialmente en las personas con síndrome de Down. Para la mayoría de ellas, la ausencia de rutinas marcadas puede afectar a su bienestar emocional, físico y general.

Por este motivo, ponemos en marcha una campaña de verano dirigida a personas con síndrome de Down y sus familias, con el objetivo de ofrecer información, recursos y recomendaciones prácticas que ayuden a favorecer su bienestar durante la temporada estival.

La campaña se centrará en tres grandes áreas: el ocio, las emociones y la salud general, con especial atención al ejercicio físico y la alimentación.

A lo largo de las próximas semanas, desde DOWN ESPAÑA compartiremos contenidos elaborados por nuestros asesores y expertos para promover hábitos saludables.

Para Fernanda Albamonte, responsable de Programas de Salud de nuestra Federación, “la clave de estos consejos es que podamos hacer de ellos un hábito. Incorporar a la rutina diaria actividad física, buena alimentación, actividades sociales y de ocio, hará que sea más fácil sostenerlas y que tengan un impacto positivo en la salud de las personas con síndrome de Down”.

Además, “estas recomendaciones generales ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer”, señala Albamonte.

En primer lugar, dedicaremos espacio a la importancia de promover la autonomía y el ocio como oportunidad fundamental para mantener el bienestar emocional, porque disfrutar de actividades agradables con otras personas y participar en planes adaptados a los gustos e intereses de cada uno ayuda a mejorar el estado de ánimo, reforzar la autoestima y favorecer la autonomía.

Además, puede ayudar a fortalecer las relaciones sociales, ampliar el círculo de amistades y sentirse parte activa del entorno. Por eso, durante el verano es importante promover espacios de ocio inclusivos y accesibles.

La educación emocional ocupará otra parte de los contenidos que publicaremos como parte de esta campaña, pues también es esencial para el bienestar mental identificar las emociones y gestionarlas.

Por último, compartiremos varios recursos sobre la salud general. Publicaciones, vídeos y noticias sobre la importancia de mantener hábitos saludables como practicar actividad física o cuidar la alimentación.

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Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

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F. Moldenhauer: «El Alzheimer en personas con síndrome de Down exige diagnóstico precoz y apoyos adaptados»

Con motivo del Mes de concienciación sobre el Alzheimer, entrevistamos al doctor Fernando Moldenhauer, médico especialista en síndrome de Down, responsable, hasta su reciente jubilación, de la Unidad de Atención a Pacientes con Síndrome de Down del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.

A lo largo de su trayectoria, el doctor Moldenhauer se ha convertido en un referente en la atención médica a personas de nuestro colectivo y, especialmente, en el abordaje del Alzheimer. En esta entrevista, nos ayuda a comprender mejor cuáles son los principales retos, cómo detectar los primeros signos y qué aspectos deben tener en cuenta familias, profesionales y entidades.

– Después de tantos años trabajando con personas con síndrome de Down, ¿cómo diría que ha cambiado la realidad de vida del colectivo en España?

Sin duda, existe una mayor visibilidad tanto en el entorno social como en el entorno sanitario. Hay una mayor concienciación sobre la posibilidad de mejorar muchos aspectos vitales de las personas con síndrome de Down que antes se consideraban inevitables.

– ¿Las personas con síndrome de Down envejecen de una manera diferente a como lo hacían hace unas décadas?

Sí, porque hay más actuación sobre el proceso de madurez desde las asociaciones, el mundo sanitario e incluso dentro de las propias familias.

– ¿Hay envejecimiento precoz en personas con síndrome de Down?

Existe un envejecimiento peculiar y paradójico que es único en síndrome de Down y, por tanto, no fácilmente comparable con el de la población en general.

– ¿Qué relación hay entre el síndrome de Down y el Alzheimer según indican los últimos estudios científicos?

La comunidad científica ha terminado por aceptar y proclamar oficialmente que el síndrome de Down es un modelo de enfermedad de Alzheimer de base genética y, además, el más prevalente en términos poblacionales.

El 100% de las personas con síndrome de Down desarrollarán, con matices, Alzheimer. Lo desarrollarán a una edad inusualmente precoz, a los 50-60 años. Además, es importante señalar que todos lo desarrollaríamos si viviésemos lo suficiente. Es decir, ahora un 10% de la población, pero si viviéramos 200 años, sería el porcentaje de población afectada sería el 80%.

Sin embargo, las personas con síndrome de Down suelen padecer esta enfermedad demasiado pronto por una serie de circunstancias estrictamente cromosómicas y genéticas que existen en el cromosoma 21.

– ¿Se puede prevenir el Alzheimer en personas con síndrome de Down?

No hay una forma establecida, aunque el aumento de la reserva cognitiva permite un retraso en el deterioro funcional que provoca la pérdida neuronal.

Actualmente existen tratamientos muy prometedores que pueden conseguir, al menos, evitar bastante eficazmente el mecanismo fundamental de la enfermedad; esto deberá complementarse con actuaciones en otros ejes.

No se puede hacer nada para evitarlo. No sabemos a ciencia cierta si hay alguna pauta o tratamiento que pueda prevenirlo en el síndrome de Down ni en la población general.

– ¿Cuáles son las primeras señales de alerta que deberían observar las familias o los profesionales?

Casi siempre los cambios conductuales derivados son la primera manifestación, más que una pérdida apreciable en tareas puramente cognitivas.

– ¿Qué dificultades existen para diagnosticar Alzheimer en una persona con síndrome de Down?

La discapacidad intelectual ensombrece el diagnóstico de demencia si este se basa exclusivamente en la evaluación cognitiva pura. Debe haber un enfoque más amplio que observe las consecuencias (afectivas, conductuales, sociales, etc.) de la perdida cognitiva subyacente.

-Cuando una persona con síndrome de Down recibe un diagnóstico de Alzheimer, ¿cómo debería acompañarla la familia?

Inicialmente, puede haber una reacción de intentar compensar el déficit a base de un esfuerzo por mejorar la cognición; sin embargo, esto es probablemente insignificante y el acento debe ponerse en la adaptación, en todos los sentidos, ante el deterioro progresivo.

– ¿Qué errores frecuentes deberíamos evitar al cuidar o acompañar a una persona con síndrome de Down y Alzheimer?

1. Pensar que la persona está envejeciendo de golpe. El Alzheimer afecta principalmente al cerebro, pero eso no significa que la persona haya perdido todas sus capacidades ni que todo su cuerpo esté deteriorado.

2. Creer que entiende menos de lo que realmente entiende. Puede tener más dificultades para expresarse o comunicarse, pero eso no significa que no comprenda.

3. No adaptar los apoyos al deterioro funcional de la persona.

El deterioro puede ser progresivo, por eso es importante ir ajustando las rutinas, la comunicación, los espacios y los apoyos para mantener su bienestar y autonomía el mayor tiempo posible.

– ¿Cuáles son los principales retos en relación al Alzheimer en personas con síndrome de Down?

En primer lugar, es importante obtener un diagnóstico precoz anterior al deterioro cognitivo. Además, no se debe atribuir cualquier otro problema al Alzheimer (“no todo es el síndrome de Down; no todo es Alzheimer”). Por último, es esencial detectar cambios precoces e importantes en funciones y hábitos cotidianos aún cuando el deterioro cognitivo no es muy acusado. De esta manera, será más fácil adaptar los apoyos y acompañar de la mejor manera a la persona.

DOWN ESPAÑA y CREA, unidos para apoyar a las personas con síndrome de Down y Alzheimer y a sus familias

DOWN ESPAÑA y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, IMSERSO, han firmado un Protocolo General de Actuación para promover la colaboración en el desarrollo de acciones formativas e investigaciones relacionadas con el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer.

El protocolo se articula a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias, CRE Alzheimer, de Salamanca, dependiente del IMSERSO, y tiene como finalidad impulsar iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar el conocimiento, la intervención y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, así como de sus familias y personas cuidadoras.

Entre los principales objetivos del protocolo, firmado por María Teresa Sancho, directora general del IMSERSO, y por Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, se encuentran el diseño, organización y desarrollo de actividades formativas dirigidas a profesionales, familiares y otros agentes implicados, con el fin de favorecer la capacitación, la actualización de conocimientos y la difusión de buenas prácticas en ámbitos de interés común.

Asimismo, el acuerdo contempla el impulso de investigaciones conjuntas, el intercambio de conocimiento, la organización de jornadas o encuentros profesionales y la difusión de documentación, materiales técnicos, publicaciones y otros recursos de interés.

Para DOWN ESPAÑA, esta colaboración supone un paso importante para seguir avanzando en la mejora de los apoyos a las personas con síndrome de Down a lo largo de toda su vida, especialmente en una etapa en la que resulta clave reforzar el conocimiento sobre envejecimiento, deterioro cognitivo, Alzheimer y otras demencias.

“Este protocolo representa un paso importante en nuestro compromiso con la mejora de los apoyos para las personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Un compromiso que se extiende también a quienes acompañan su ciclo vital: familias, personas cuidadoras y profesionales», asegura Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

“La enfermedad de Alzheimer forma parte de nuestra agenda por la alta prevalencia que tienen las personas con síndrome de Down a sufrirla, pero no debemos tener miedo a afrontarla dando pasos adelante. Además, garantizar una mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down es una responsabilidad compartida, en la que administraciones, entidades del tercer sector, profesionales, familias, personas cuidadoras y la sociedad en su conjunto, tenemos un papel fundamental», concluye Albamonte.

El protocolo «Primera Noticia» de DOWN ESPAÑA impulsa una atención a familias más inclusiva y cercana

Ayer celebramos un nuevo webinario con nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para presentar los recursos que hemos diseñado para que los profesionales sanitarios puedan acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.

El ‘Protocolo de Primera Noticia’, que cuenta con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, dentro del proyecto “Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias”, consta de materiales de acogida y recursos para ofrecer información, orientación y apoyo a las familias en momentos como la comunicación de la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, el nacimiento o el ingreso hospitalario.

En palabras de Perpiñán: «Las familias, ante el diagnóstico se cuestionan su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas, pero es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de de cuidados y de afecto. En el primer momento será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía».

Este proyecto de DOWN ESPAÑA permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa.

Entre las principales acciones realizadas destacan la adquisición de cestas de bienvenida elaboradas por DOWN Ciudad Real, que se entregarán a familias de bebés recién nacidos con síndrome de Down, así como la reimpresión de los materiales de Primera Noticia y del material informativo “Síndrome de Down hoy”.

La iniciativa también ha contribuido a sensibilizar al ámbito sanitario sobre la importancia de comunicar el diagnóstico con empatía, claridad y respeto, promoviendo el uso del Protocolo de Primera Noticia como herramienta de referencia para profesionales y hospitales.

Además, el proyecto ha reforzado el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno.

Por último, en este vídeo, el director de Ginecología y Obstetricia de la Clínica de Navarra, Luis Chiva, y el director de Pediatría, José Manuel Moreno, explican la importancia de acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down.

Publicaciones recomendadas sobre Primer Noticia:

El síndrome de Down hoy, dirigida a familias y profesionales, disponible haciendo click aquí.

-Pruebas diagnósticas durante el embarazo, dirigida a familias, disponible haciendo click aquí.

-Protocolo Primer Noticia, dirigida a profesionales sanitarios, haz click aquí.

-Recomendaciones sobre Primera Noticia, dirigida a profesionales sanitarios, disponible aquí.

-Mis primeras preguntas, dirigida a familias, disponible haciendo click aquí.

Con este proyecto, DOWN ESPAÑA y Fundación Inocente Inocente refuerzan su compromiso con una atención más inclusiva, coordinada y centrada en las familias.

Webinario «La importancia de la Primera Noticia: cómo comunicar el diagnóstico»

Mara Dierssen: «La alimentación tiene un impacto clave en la salud cerebral»

Afortunadamente, cada vez contamos con más información sobre la importancia de la dieta para cuidar nuestra salud. Los beneficios que podemos obtener de una alimentación saludable son innumerables y, en el caso de las personas con síndrome de Down, todavía más, según demuestran los resultados del proyecto europeo GO-DS21.

Este estudio, en el que trabaja la neurobiología experta en síndrome de Down, Mara Dierssen, se centra en el metabolismo de las personas de nuestro colectivo y en los factores ambientales y de estrés social que afectan a su salud.

En el marco del Día Internacional de la Nutrición, entrevistamos a la investigadora Dierssen para saber más sobre las evidencias científicas relativas a los nutrientes y al deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down.

-¿Qué impacto puede tener la alimentación en el desarrollo cognitivo y la salud cerebral de las personas con síndrome de Down a lo largo de las distintas etapas de la vida?

La alimentación tiene un impacto muy importante como una pieza clave para la salud en general y en concreto para la salud cerebral. En el síndrome de Down sabemos que existe un mayor riesgo de obesidad a partir de la adolescencia, así como una mayor frecuencia de alteraciones metabólicas, resistencia a la insulina, problemas tiroideos, inflamación de bajo grado y alteraciones gastrointestinales. Todos estos factores pueden influir directa o indirectamente en el desarrollo cognitivo, la energía, el sueño y, a largo plazo, en la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.

En nuestros estudios preclínicos hemos observado precisamente una relación entre obesidad y alteraciones cognitivas en modelos de síndrome de Down, una asociación que también se ha descrito en estudios en humanos. Esto sugiere que el metabolismo no puede separarse del funcionamiento cerebral.

Lo que ocurre en el cuerpo, el peso, la inflamación, el componente lipídico, el sueño, también puede modular la función cerebral. Además, en el contexto del proyecto europeo GO-DS21, liderado por el Dr. Yann Herault, hemos estudiado cómo factores ambientales y de estrés social pueden influir en este riesgo.

Un aspecto especialmente relevante es que el estrés social puede incrementar el riesgo de obesidad, lo que añade otro elemento de complejidad, porque no hablamos solo de dieta o de voluntad individual, sino de entorno, apoyo, inclusión, rutinas, salud emocional y condiciones de vida. Por eso, en personas con síndrome de Down, igual que en la población general, cuidar la alimentación significa también cuidar el cerebro.

Una dieta equilibrada, junto con actividad física, buen sueño, seguimiento médico y un entorno emocionalmente seguro, puede ayudar a mejorar la salud metabólica, favorecer la autonomía y contribuir a una mejor calidad de vida a lo largo de todas las etapas.

En el contexto del proyecto europeo GO-DS21 hemos analizado cómo influyen la alimentación, la actividad física y el entorno familiar en el riesgo de obesidad en personas con síndrome de Down.

En una encuesta europea a 764 cuidadores, vimos que aunque los cuidadores conocían bien el papel del azúcar en la obesidad, muchos desconocían la relación entre grasa abdominal y salud cerebral, algo muy relevante en una población con mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer.

La obesidad en síndrome de Down no es solo una cuestión de dieta o voluntad individual. Es un fenómeno multifactorial que implica metabolismo, hábitos, edad, sexo, salud cerebral, entorno familiar y apoyo profesional. Por eso necesitamos intervenciones personalizadas, familiares y no estigmatizantes.

-¿Existen nutrientes o patrones alimentarios que hayan demostrado ser especialmente beneficiosos para prevenir o retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en personas con síndrome de Down?

La evidencia específica sobre nutrientes y deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down todavía es limitada, así que conviene ser prudentes. No hablaría de un “nutriente milagro”, sino de un patrón de alimentación saludable mantenido en el tiempo, adaptado a cada persona y combinado con actividad física, sueño, seguimiento médico y estimulación cognitiva.

En general, los patrones más recomendables son los que se aproximan a la dieta mediterránea: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, pescado, aceite de oliva, frutos secos cuando sean adecuados, proteínas de calidad y reducción de ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas poco saludables.

Esto es especialmente importante en síndrome de Down porque existe un mayor riesgo de obesidad que puede repercutir en la salud cerebral. También hay interés en nutrientes y compuestos relacionados con el estrés oxidativo que como sabemos está incrementado en síndrome de Down así como la inflamación, y en compuestos que podrían favorecer la plasticidad sináptica. Entre ellos omega-3, vitaminas del grupo B, vitamina D, antioxidantes, polifenoles y compuestos como la epigalocatequina galato, EGCG. En síndrome de Down, hemos dfeterminado que la EGCG tiene efecto sobre vías relacionadas con DYRK1A, plasticidad cerebral y función cognitiva, aunque no debe administrarse sin supervisión médica.

Sin embargo, no se debe suplementar de forma indiscriminada, sino identificar déficits, optimizar el patrón dietético y evaluar intervenciones con ensayos bien diseñados.

Por tanto, mi mensaje sería que cuidar la nutrición en síndrome de Down es cuidar también el cerebro. Pero debemos evitar promesas simplistas. La estrategia más sólida es una alimentación saludable, individualizada y sostenida, integrada en un plan más amplio de salud metabólica, prevención del deterioro cognitivo y calidad de vida.

En concreto, ¿qué papel puede jugar la alimentación en la prevención o reducción del riesgo de Alzheimer?

La alimentación puede ayudar a reducir factores de riesgo que influyen en la salud cerebral: la obesidad, la resistencia a la insulina, la hipertensión, la inflamación, la dislipemia y la enfermedad vascular. Pero no podemos decir que una dieta prevenga por sí sola el Alzheimer, y menos su aparición en el síndrome de Down, donde hay un componente genético muy potente por la triplicación del cromosoma 21 y en concreto de varios genes, entre los que destaca el gen APP.

Pero sí podemos decir que una buena alimentación forma parte de una estrategia de resiliencia cerebral. En Alzheimer, probablemente no habrá una sola bala mágica: necesitaremos prevención temprana, hábitos saludables, biomarcadores, terapias dirigidas y acompañamiento social.

El estudio PENSA en población de riesgo de Alzheimer exploró EGCG combinado con intervención multimodal, lo que refuerza la idea de que el futuro probablemente esté en combinar hábitos, biomarcadores y prevención personalizada.

-¿Qué hábitos cotidianos —más allá de la alimentación— consideras fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en las personas con síndrome de Down?

Más allá de la alimentación, diría que hay cinco pilares fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en personas con síndrome de Down: actividad física, sueño, vínculos sociales, estimulación cognitiva y seguimiento médico preventivo.

La actividad física es probablemente uno de los hábitos más importantes. No solo ayuda a prevenir obesidad, resistencia a la insulina y problemas cardiovasculares, sino que también puede mejorar fuerza, equilibrio, coordinación, autonomía funcional, estado de ánimo y participación social.

El ejercicio físico en personas con síndrome de Down debe entenderse como una intervención de salud global, no solo como una herramienta para controlar el peso. Los programas más útiles suelen combinar ejercicio aeróbico, fuerza, equilibrio y actividades adaptadas, sostenidas en el tiempo y ajustadas a las capacidades de cada persona.

En la encuesta que realizamos en el proyecto GO-DS21 observamos también que la actividad física de las personas con síndrome de Down estaba muy relacionada con la de sus cuidadores. Cuando el entorno familiar era más activo, ellos también lo eran.

Además, los cuidadores preferían claramente el ejercicio como estrategia principal frente a fármacos, ayuno o sustitutos de comidas.

El sueño es otro eje crítico. La apnea obstructiva del sueño es frecuente en síndrome de Down y puede afectar a la atención, la conducta, el aprendizaje y la calidad de vida. Por eso conviene detectarla y tratarla de forma activa.

También son esenciales los vínculos sociales, la inclusión y la estimulación cognitiva cotidiana. Conversar, leer, escuchar música, participar en actividades artísticas, aprender nuevas habilidades, mantener rutinas con sentido y favorecer la autonomía.

Finalmente, el seguimiento médico preventivo es clave: audición, visión, tiroides, salud cardiovascular, epilepsia, salud mental, dolor, medicación y signos tempranos de deterioro cognitivo.

En personas con síndrome de Down, pequeños cambios en conducta, sueño, autonomía o participación pueden ser señales muy importantes. En resumen, cuidar el cerebro no significa solo prevenir enfermedad, significa crear las condiciones para una vida activa y saludable.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la guía ‘Hábitos saludables en familia’ , disponible haciendo click aquí.

F. Albamonte: «El papel del médico de familia es fundamental para minimizar barreras y evitar desigualdades”

Hoy, con motivo del Día del Médico de Familia, en DOWN ESPAÑA queremos poner en valor una figura esencial para la salud y el bienestar de toda la población, y especialmente importante para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En palabras de Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de nuestra Federación, “en la atención a las personas con síndrome de Down el médico de familia no solo es la puerta de entrada al sistema sanitario, sino que es un puente. Su papel es fundamental para minimizar barreras, evitar las desigualdades y promover una atención sanitaria centrada en la persona y más equitativa”.

Desde la infancia hasta el envejecimiento, los consejos, la prevención, el seguimiento de la salud y la coordinación de cuidados que realizan los profesionales de Atención Primaria son fundamentales para favorecer la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA “reivindicamos el valor y la mirada integral de la Atención Primaria de la mano de profesionales que se transforman en una pieza clave para garantizar una atención cercana, coordinada e inclusiva».

Además de visibilizar y agradecer su importante labor, desde la Federación queremos facilitar su trabajo poniendo a su disposición recursos especializados sobre salud y síndrome de Down.

Entre ellos, destacamos el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta de referencia que recoge recomendaciones actualizadas para el seguimiento sanitario en las distintas etapas de la vida. Disponible haciendo click aquí.

Junto a este programa, contamos con otros materiales y guías dirigidos a profesionales sanitarios, con el objetivo de seguir avanzando hacia una atención más personalizada, informada y adaptada a las necesidades de las personas con síndrome de Down. Estas son algunas de las más destacadas:

-Programa Salud ‘Baby’. Disponible aquí.

-Guía para la atención en urgencias de personas con síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía médica sobre salud mental y síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía sobre la enfermedad celíaca. Disponible aquí.

-Guía otorrinolaringología y síndrome de Down. Disponible aquí.

Más de 750 personas con discapacidad se forman en salud bucodental con DOWN ESPAÑA y Sanitas

El cuidado de la salud bucodental es un aspecto clave para el bienestar de cualquier persona, también para el de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual. No solo contribuye a prevenir caries o enfermedades periodontales, sino que también influye directamente en la alimentación, la salud general y la calidad de vida.

Con el objetivo de impulsar el cuidado de la salud bucodental de nuestro colectivo, renovamos nuestro convenio con Fundación Sanitas para seguir trabajando en un ambicioso proyecto centrado en la promoción de hábitos de higiene oral entre personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, que comenzó en 2024.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “la importancia que tiene una correcta salud bucodental para la prevención de futuros problemas de salud adulta, de deterioro cognitivo y de prevención del envejecimiento patológico es innegable. Por ello, poder actuar en la prevención estos problemas de salud con Fundación Sanitas, con los que colaboramos desde hace 17 años, es un motivo de satisfacción”.

La iniciativa comenzó en mayo de 2024 con un programa piloto en tres asociaciones de Down España, en la que participaron136 personas. La excelente acogida confirmó la necesidad y utilidad de este tipo de acciones y dio paso a su ampliación a nivel estatal.

Tras la firma del convenio en septiembre de 2024, el programa creció hasta lograr la realización de 9 talleres en distintas comunidades autónomas, alcanzando a cerca de 300 personas, incluyendo participantes del Encuentro Nacional de Familias celebrado en Badajoz.

En 2025, el proyecto dio un salto cualitativo al ampliar su alcance a todas las etapas de la vida, pues tanto en Fundación Sanitas como en DOWN ESPAÑA apostamos por la importancia de generar hábitos de higiene y cuidado bucodental desde edades tempranas hasta la etapa más adulta.

A lo largo del año, se desarrollaron 21 talleres en diferentes puntos del país, con la participación de 457 personas —369 adultas y 88 niños, que pudieron estar acompañados de sus familias para fomentar  dichos hábitos en el hogar—.

En total, desde el inicio de este programa de salud bucodental, se han llevado a cabo 30 talleres en 28 entidades, alcanzando a más de 750 personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en toda España.

Además, el proyecto se enmarca en una estrategia más amplia alineada con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 (Salud y Bienestar). En este contexto, se han desarrollado materiales accesibles y contenidos audiovisuales sobre higiene bucodental y hábitos saludables, que han superado las 130.000 visualizaciones en redes sociales.

En DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos por la implicación y compromiso del equipo de Fundación Sanitas y Sanitas Dental para impulsar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Descubre «Hábitos saludables en familia», una publicación para impulsar el bienestar

Durante el año 2025, en DOWN ESPAÑA llevamos a cabo un proyecto centrado en la promoción de hábitos saludables dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias, gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco del eje de Sensibilización sobre el ODS 3: Salud y Bienestar.

Esta iniciativa puso el foco en cuatro áreas clave para el bienestar y la calidad de vida: higiene personal, cuidado bucodental, actividad física y alimentación. A través de una campaña específica, promovemos pautas sencillas y prácticas para favorecer la incorporación de estos hábitos en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Todo ello entendiendo la salud como un proceso compartido que implica a toda la familia.

La acción aprovecha también los resultados del estudio “GO-DS25, cuyo objetivo es dilucidar los mecanismos implicados en la obesidad y otras comorbilidades asociadas al síndrome de Down.

En este contexto, el Dr. Rafael de la Torre participó en nuestro Encuentro Nacional de Familias 2025. Allí explicó la evidencia científica y las claves prácticas sobre la importancia de la prevención y el abordaje temprano de estos factores de riesgo. 

(Lee la noticia sobre su ponencia aquí)

Como resultado de este trabajo, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado un sencillo recurso dirigido a las familias. Con orientaciones claras y accesibles sobre cómo generar hábitos saludables desde casa y por qué es fundamental que estos cambios se integren en la rutina de todos los miembros del hogar. Son pautas que cualquier familia puede adoptar de forma sencilla y que mejorarán su vida cotidiana y su futuro.

El objetivo es reforzar el papel de la familia como agente principal de salud. Así como favorecer entornos que impulsen el bienestar físico y emocional de las personas con síndrome de Down.

Con esta acción, desde la Federación reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Cuadríptico «Hábitos saludables en familia», disponible haciendo click aquí.

Down España pide a los Reyes Magos que hagan su magia y…

Queridos Reyes Magos, aunque confiamos en vuestra magia también somos conscientes de que los cambios reales de verdad se consiguen paso a paso, con dedicación, esfuerzo, trabajo y confianza.

Para este año 2026 nos gustaría pediros que sigamos avanzando para que la vida de las personas con síndrome de Down siga mejorando día a día.

Este año sería un buen momento para conseguir que más personas con síndrome de Down puedan asistir a las mismas aulas y compartir el mismo colegio que sus hermanos, y que sus madres y padres han elegido para ellos. Sabemos que es una petición posible porque, además de vuestra magia, contamos con la pasión y la dedicación de tantísimos profesores y educadores que trabajan para hacerlo posible. Confiamos en ellos porque sabemos que creen en la inclusión tanto como nosotros y que se esfuerzan mucho para que su alumno con síndrome de Down avance y sea uno más en su escuela y en el aula.

Echadnos una mano porque cuando hacemos que un alumno con síndrome de Down pueda ser protagonista activo en su escuela, avanzamos para construir esa sociedad incluyente que queremos para todos y todas.

También este año os pedimos que pueda salir aprobado un documento en que estamos trabajando junto al Ministerio de Derechos Sociales (dentro del Plan de Bienestar Saludable). Es una iniciativa que queremos que llegue a todas las Comunidades Autónomas de nuestro país para que se impliquen más en mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, sobre todo en su vida adulta. Creemos que va a resultar un buen documento y, con vuestra ayuda, esperemos que tenga más impacto.

No parece el mejor año para creer en consensos o en acuerdos políticos, pero los del síndrome de Down sabemos mucho de optimismo y de superar las dificultades.

Otra petición (es casi la de todos los años) es que hagáis posible que haya más personas con síndrome de Down con un puesto de trabajo. Tenemos muchas empresas que buscan personas con síndrome de Down y todavía pocas hay personas trabajando de forma inclusiva (en entornos laborales ordinarios).

Cada puesto de trabajo conseguido es un avance de vida para una persona, un paso adelante de opción de vida activa de sus hijos e hijas por parte de su familia y un ejemplo de que las personas con síndrome de Down PUEDEN SER ACTORES en nuestra sociedad, que su papel no es pasivo ni debe estar anclado a prestaciones o a ayudas sociales.

Si año a año conseguimos que haya más personas trabajando, también mejoraremos su autoestima y demostraremos que las personas con síndrome de Down APORTAN VALOR, a sus vidas y a todos nosotros como sociedad plural que somos… Echadnos una manita en esto, por favor.

Aquí la magia de verdad sería poder conseguir unas políticas de empleo valientes que promuevan cambios a mejor, que vayan dirigidas a fomentar el empleo ordinario y los apoyos necesarios para hacerlo realidad… pero tampoco os vamos a pedir imposibles (quizás introducir esta idea en algún sueño de alguno de nuestros responsables políticos ayudaría un poco)… esto nosotros solos no sabemos hacerlo.

Por último, nos gustaría pediros un deseo para todo nuestro país. Nos gustaría pediros que consigáis que todos los españoles y españolas, compartan la idea de que tener síndrome de Down no es “una desgracia del destino” y que el síndrome de Down es una vida que merece la pena ser vivida. Que empujéis para que más personas comprendan que, desde el momento que llegamos a este mundo, nuestro proyecto vital es de un futuro abierto, lleno de posibilidades, encrucijadas y opciones. Que nadie sabe cómo será su vida y dónde le llevará… y que, por eso mismo, asumir que una persona con síndrome de Down tendrá una vida desgraciada es algo totalmente injusto, que niega lo mejor de todos nosotros… que es nuestra humanidad y nuestra dignidad como seres humanos. Hoy os escribo en nombre de esas personas con síndrome de Down de las tanto aprendemos y tanto nos aportan… ¡haced vuestra magia para que más personas puedan vivir esta experiencia!

Gracias por acompañarnos, por vuestros regalos y por vuestra dedicación.

Este año nos hemos esforzado mucho y creemos “que nos hemos portado bien”.

Os queremos de corazón (lo mejor que tenemos). ¡Qué tengáis buena ruta y que hagáis felices a tantas personas como podáis!.

Un gran abrazo

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