El protocolo «Primera Noticia» de DOWN ESPAÑA impulsa una atención a familias más inclusiva y cercana

Ayer celebramos un nuevo webinario con nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para presentar los recursos que hemos diseñado para que los profesionales sanitarios puedan acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.

El ‘Protocolo de Primera Noticia’, que cuenta con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, dentro del proyecto “Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias”, consta de materiales de acogida y recursos para ofrecer información, orientación y apoyo a las familias en momentos como la comunicación de la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, el nacimiento o el ingreso hospitalario.

En palabras de Perpiñán: «Las familias, ante el diagnóstico se cuestionan su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas, pero es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de de cuidados y de afecto. En el primer momento será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía».

Este proyecto de DOWN ESPAÑA permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa.

Entre las principales acciones realizadas destacan la adquisición de cestas de bienvenida elaboradas por DOWN Ciudad Real, que se entregarán a familias de bebés recién nacidos con síndrome de Down, así como la reimpresión de los materiales de Primera Noticia y del material informativo “Síndrome de Down hoy”.

La iniciativa también ha contribuido a sensibilizar al ámbito sanitario sobre la importancia de comunicar el diagnóstico con empatía, claridad y respeto, promoviendo el uso del Protocolo de Primera Noticia como herramienta de referencia para profesionales y hospitales.

Además, el proyecto ha reforzado el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno.

Por último, en este vídeo, el director de Ginecología y Obstetricia de la Clínica de Navarra, Luis Chiva, y el director de Pediatría, José Manuel Moreno, explican la importancia de acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down.

Con este proyecto, DOWN ESPAÑA y Fundación Inocente Inocente refuerzan su compromiso con una atención más inclusiva, coordinada y centrada en las familias.

Mara Dierssen: «La alimentación tiene un impacto clave en la salud cerebral»

Afortunadamente, cada vez contamos con más información sobre la importancia de la dieta para cuidar nuestra salud. Los beneficios que podemos obtener de una alimentación saludable son innumerables y, en el caso de las personas con síndrome de Down, todavía más, según demuestran los resultados del proyecto europeo GO-DS21.

Este estudio, en el que trabaja la neurobiología experta en síndrome de Down, Mara Dierssen, se centra en el metabolismo de las personas de nuestro colectivo y en los factores ambientales y de estrés social que afectan a su salud.

En el marco del Día Internacional de la Nutrición, entrevistamos a la investigadora Dierssen para saber más sobre las evidencias científicas relativas a los nutrientes y al deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down.

-¿Qué impacto puede tener la alimentación en el desarrollo cognitivo y la salud cerebral de las personas con síndrome de Down a lo largo de las distintas etapas de la vida?

La alimentación tiene un impacto muy importante como una pieza clave para la salud en general y en concreto para la salud cerebral. En el síndrome de Down sabemos que existe un mayor riesgo de obesidad a partir de la adolescencia, así como una mayor frecuencia de alteraciones metabólicas, resistencia a la insulina, problemas tiroideos, inflamación de bajo grado y alteraciones gastrointestinales. Todos estos factores pueden influir directa o indirectamente en el desarrollo cognitivo, la energía, el sueño y, a largo plazo, en la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.

En nuestros estudios preclínicos hemos observado precisamente una relación entre obesidad y alteraciones cognitivas en modelos de síndrome de Down, una asociación que también se ha descrito en estudios en humanos. Esto sugiere que el metabolismo no puede separarse del funcionamiento cerebral.

Lo que ocurre en el cuerpo, el peso, la inflamación, el componente lipídico, el sueño, también puede modular la función cerebral. Además, en el contexto del proyecto europeo GO-DS21, liderado por el Dr. Yann Herault, hemos estudiado cómo factores ambientales y de estrés social pueden influir en este riesgo.

Un aspecto especialmente relevante es que el estrés social puede incrementar el riesgo de obesidad, lo que añade otro elemento de complejidad, porque no hablamos solo de dieta o de voluntad individual, sino de entorno, apoyo, inclusión, rutinas, salud emocional y condiciones de vida. Por eso, en personas con síndrome de Down, igual que en la población general, cuidar la alimentación significa también cuidar el cerebro.

Una dieta equilibrada, junto con actividad física, buen sueño, seguimiento médico y un entorno emocionalmente seguro, puede ayudar a mejorar la salud metabólica, favorecer la autonomía y contribuir a una mejor calidad de vida a lo largo de todas las etapas.

En el contexto del proyecto europeo GO-DS21 hemos analizado cómo influyen la alimentación, la actividad física y el entorno familiar en el riesgo de obesidad en personas con síndrome de Down.

En una encuesta europea a 764 cuidadores, vimos que aunque los cuidadores conocían bien el papel del azúcar en la obesidad, muchos desconocían la relación entre grasa abdominal y salud cerebral, algo muy relevante en una población con mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer.

La obesidad en síndrome de Down no es solo una cuestión de dieta o voluntad individual. Es un fenómeno multifactorial que implica metabolismo, hábitos, edad, sexo, salud cerebral, entorno familiar y apoyo profesional. Por eso necesitamos intervenciones personalizadas, familiares y no estigmatizantes.

-¿Existen nutrientes o patrones alimentarios que hayan demostrado ser especialmente beneficiosos para prevenir o retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en personas con síndrome de Down?

La evidencia específica sobre nutrientes y deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down todavía es limitada, así que conviene ser prudentes. No hablaría de un “nutriente milagro”, sino de un patrón de alimentación saludable mantenido en el tiempo, adaptado a cada persona y combinado con actividad física, sueño, seguimiento médico y estimulación cognitiva.

En general, los patrones más recomendables son los que se aproximan a la dieta mediterránea: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, pescado, aceite de oliva, frutos secos cuando sean adecuados, proteínas de calidad y reducción de ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas poco saludables.

Esto es especialmente importante en síndrome de Down porque existe un mayor riesgo de obesidad que puede repercutir en la salud cerebral. También hay interés en nutrientes y compuestos relacionados con el estrés oxidativo que como sabemos está incrementado en síndrome de Down así como la inflamación, y en compuestos que podrían favorecer la plasticidad sináptica. Entre ellos omega-3, vitaminas del grupo B, vitamina D, antioxidantes, polifenoles y compuestos como la epigalocatequina galato, EGCG. En síndrome de Down, hemos dfeterminado que la EGCG tiene efecto sobre vías relacionadas con DYRK1A, plasticidad cerebral y función cognitiva, aunque no debe administrarse sin supervisión médica.

Sin embargo, no se debe suplementar de forma indiscriminada, sino identificar déficits, optimizar el patrón dietético y evaluar intervenciones con ensayos bien diseñados.

Por tanto, mi mensaje sería que cuidar la nutrición en síndrome de Down es cuidar también el cerebro. Pero debemos evitar promesas simplistas. La estrategia más sólida es una alimentación saludable, individualizada y sostenida, integrada en un plan más amplio de salud metabólica, prevención del deterioro cognitivo y calidad de vida.

En concreto, ¿qué papel puede jugar la alimentación en la prevención o reducción del riesgo de Alzheimer?

La alimentación puede ayudar a reducir factores de riesgo que influyen en la salud cerebral: la obesidad, la resistencia a la insulina, la hipertensión, la inflamación, la dislipemia y la enfermedad vascular. Pero no podemos decir que una dieta prevenga por sí sola el Alzheimer, y menos su aparición en el síndrome de Down, donde hay un componente genético muy potente por la triplicación del cromosoma 21 y en concreto de varios genes, entre los que destaca el gen APP.

Pero sí podemos decir que una buena alimentación forma parte de una estrategia de resiliencia cerebral. En Alzheimer, probablemente no habrá una sola bala mágica: necesitaremos prevención temprana, hábitos saludables, biomarcadores, terapias dirigidas y acompañamiento social.

El estudio PENSA en población de riesgo de Alzheimer exploró EGCG combinado con intervención multimodal, lo que refuerza la idea de que el futuro probablemente esté en combinar hábitos, biomarcadores y prevención personalizada.

-¿Qué hábitos cotidianos —más allá de la alimentación— consideras fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en las personas con síndrome de Down?

Más allá de la alimentación, diría que hay cinco pilares fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en personas con síndrome de Down: actividad física, sueño, vínculos sociales, estimulación cognitiva y seguimiento médico preventivo.

La actividad física es probablemente uno de los hábitos más importantes. No solo ayuda a prevenir obesidad, resistencia a la insulina y problemas cardiovasculares, sino que también puede mejorar fuerza, equilibrio, coordinación, autonomía funcional, estado de ánimo y participación social.

El ejercicio físico en personas con síndrome de Down debe entenderse como una intervención de salud global, no solo como una herramienta para controlar el peso. Los programas más útiles suelen combinar ejercicio aeróbico, fuerza, equilibrio y actividades adaptadas, sostenidas en el tiempo y ajustadas a las capacidades de cada persona.

En la encuesta que realizamos en el proyecto GO-DS21 observamos también que la actividad física de las personas con síndrome de Down estaba muy relacionada con la de sus cuidadores. Cuando el entorno familiar era más activo, ellos también lo eran.

Además, los cuidadores preferían claramente el ejercicio como estrategia principal frente a fármacos, ayuno o sustitutos de comidas.

El sueño es otro eje crítico. La apnea obstructiva del sueño es frecuente en síndrome de Down y puede afectar a la atención, la conducta, el aprendizaje y la calidad de vida. Por eso conviene detectarla y tratarla de forma activa.

También son esenciales los vínculos sociales, la inclusión y la estimulación cognitiva cotidiana. Conversar, leer, escuchar música, participar en actividades artísticas, aprender nuevas habilidades, mantener rutinas con sentido y favorecer la autonomía.

Finalmente, el seguimiento médico preventivo es clave: audición, visión, tiroides, salud cardiovascular, epilepsia, salud mental, dolor, medicación y signos tempranos de deterioro cognitivo.

En personas con síndrome de Down, pequeños cambios en conducta, sueño, autonomía o participación pueden ser señales muy importantes. En resumen, cuidar el cerebro no significa solo prevenir enfermedad, significa crear las condiciones para una vida activa y saludable.

F. Albamonte: «El papel del médico de familia es fundamental para minimizar barreras y evitar desigualdades”

Hoy, con motivo del Día del Médico de Familia, en DOWN ESPAÑA queremos poner en valor una figura esencial para la salud y el bienestar de toda la población, y especialmente importante para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En palabras de Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de nuestra Federación, “en la atención a las personas con síndrome de Down el médico de familia no solo es la puerta de entrada al sistema sanitario, sino que es un puente. Su papel es fundamental para minimizar barreras, evitar las desigualdades y promover una atención sanitaria centrada en la persona y más equitativa”.

Desde la infancia hasta el envejecimiento, los consejos, la prevención, el seguimiento de la salud y la coordinación de cuidados que realizan los profesionales de Atención Primaria son fundamentales para favorecer la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA “reivindicamos el valor y la mirada integral de la Atención Primaria de la mano de profesionales que se transforman en una pieza clave para garantizar una atención cercana, coordinada e inclusiva».

Además de visibilizar y agradecer su importante labor, desde la Federación queremos facilitar su trabajo poniendo a su disposición recursos especializados sobre salud y síndrome de Down.

Entre ellos, destacamos el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta de referencia que recoge recomendaciones actualizadas para el seguimiento sanitario en las distintas etapas de la vida. Disponible haciendo click aquí.

Junto a este programa, contamos con otros materiales y guías dirigidos a profesionales sanitarios, con el objetivo de seguir avanzando hacia una atención más personalizada, informada y adaptada a las necesidades de las personas con síndrome de Down. Estas son algunas de las más destacadas:

-Programa Salud ‘Baby’. Disponible aquí.

-Guía para la atención en urgencias de personas con síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía médica sobre salud mental y síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía sobre la enfermedad celíaca. Disponible aquí.

-Guía otorrinolaringología y síndrome de Down. Disponible aquí.

Más de 750 personas con discapacidad se forman en salud bucodental con DOWN ESPAÑA y Sanitas

El cuidado de la salud bucodental es un aspecto clave para el bienestar de cualquier persona, también para el de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual. No solo contribuye a prevenir caries o enfermedades periodontales, sino que también influye directamente en la alimentación, la salud general y la calidad de vida.

Con el objetivo de impulsar el cuidado de la salud bucodental de nuestro colectivo, renovamos nuestro convenio con Fundación Sanitas para seguir trabajando en un ambicioso proyecto centrado en la promoción de hábitos de higiene oral entre personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, que comenzó en 2024.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “la importancia que tiene una correcta salud bucodental para la prevención de futuros problemas de salud adulta, de deterioro cognitivo y de prevención del envejecimiento patológico es innegable. Por ello, poder actuar en la prevención estos problemas de salud con Fundación Sanitas, con los que colaboramos desde hace 17 años, es un motivo de satisfacción”.

La iniciativa comenzó en mayo de 2024 con un programa piloto en tres asociaciones de Down España, en la que participaron136 personas. La excelente acogida confirmó la necesidad y utilidad de este tipo de acciones y dio paso a su ampliación a nivel estatal.

Tras la firma del convenio en septiembre de 2024, el programa creció hasta lograr la realización de 9 talleres en distintas comunidades autónomas, alcanzando a cerca de 300 personas, incluyendo participantes del Encuentro Nacional de Familias celebrado en Badajoz.

En 2025, el proyecto dio un salto cualitativo al ampliar su alcance a todas las etapas de la vida, pues tanto en Fundación Sanitas como en DOWN ESPAÑA apostamos por la importancia de generar hábitos de higiene y cuidado bucodental desde edades tempranas hasta la etapa más adulta.

A lo largo del año, se desarrollaron 21 talleres en diferentes puntos del país, con la participación de 457 personas —369 adultas y 88 niños, que pudieron estar acompañados de sus familias para fomentar  dichos hábitos en el hogar—.

En total, desde el inicio de este programa de salud bucodental, se han llevado a cabo 30 talleres en 28 entidades, alcanzando a más de 750 personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en toda España.

Además, el proyecto se enmarca en una estrategia más amplia alineada con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3 (Salud y Bienestar). En este contexto, se han desarrollado materiales accesibles y contenidos audiovisuales sobre higiene bucodental y hábitos saludables, que han superado las 130.000 visualizaciones en redes sociales.

En DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos por la implicación y compromiso del equipo de Fundación Sanitas y Sanitas Dental para impulsar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Descubre «Hábitos saludables en familia», una publicación para impulsar el bienestar

Durante 2025 DOWN ESPAÑA ha hecho un proyecto centrado en la promoción de hábitos saludables dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias. Gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco del eje de Sensibilización sobre el ODS 3: Salud y Bienestar.

Esta iniciativa puso el foco en cuatro áreas clave para el bienestar y la calidad de vida: higiene personal, cuidado bucodental, actividad física y alimentación. A través de una campaña específica, promovemos pautas sencillas y prácticas para favorecer la incorporación de estos hábitos en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Todo ello entendiendo la salud como un proceso compartido que implica a toda la familia.

La acción aprovecha también los resultados del estudio “GO-DS25, cuyo objetivo es dilucidar los mecanismos implicados en la obesidad y otras comorbilidades asociadas al síndrome de Down.

En este contexto, el Dr. Rafael de la Torre participó en nuestro Encuentro Nacional de Familias 2025. Allí explicó la evidencia científica y las claves prácticas sobre la importancia de la prevención y el abordaje temprano de estos factores de riesgo. 

(Lee la noticia sobre su ponencia aquí)

Como resultado de este trabajo, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado un sencillo recurso dirigido a las familias. Con orientaciones claras y accesibles sobre cómo generar hábitos saludables desde casa y por qué es fundamental que estos cambios se integren en la rutina de todos los miembros del hogar. Son pautas que cualquier familia puede adoptar de forma sencilla y que mejorarán su vida cotidiana y su futuro.

El objetivo es reforzar el papel de la familia como agente principal de salud. Así como favorecer entornos que impulsen el bienestar físico y emocional de las personas con síndrome de Down.

Con esta acción, desde la Federación reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Cuadríptico «Hábitos saludables en familia», disponible haciendo click aquí.

Down España pide a los Reyes Magos que hagan su magia y…

Queridos Reyes Magos, aunque confiamos en vuestra magia también somos conscientes de que los cambios reales de verdad se consiguen paso a paso, con dedicación, esfuerzo, trabajo y confianza.

Para este año 2026 nos gustaría pediros que sigamos avanzando para que la vida de las personas con síndrome de Down siga mejorando día a día.

Este año sería un buen momento para conseguir que más personas con síndrome de Down puedan asistir a las mismas aulas y compartir el mismo colegio que sus hermanos, y que sus madres y padres han elegido para ellos. Sabemos que es una petición posible porque, además de vuestra magia, contamos con la pasión y la dedicación de tantísimos profesores y educadores que trabajan para hacerlo posible. Confiamos en ellos porque sabemos que creen en la inclusión tanto como nosotros y que se esfuerzan mucho para que su alumno con síndrome de Down avance y sea uno más en su escuela y en el aula.

Echadnos una mano porque cuando hacemos que un alumno con síndrome de Down pueda ser protagonista activo en su escuela, avanzamos para construir esa sociedad incluyente que queremos para todos y todas.

También este año os pedimos que pueda salir aprobado un documento en que estamos trabajando junto al Ministerio de Derechos Sociales (dentro del Plan de Bienestar Saludable). Es una iniciativa que queremos que llegue a todas las Comunidades Autónomas de nuestro país para que se impliquen más en mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, sobre todo en su vida adulta. Creemos que va a resultar un buen documento y, con vuestra ayuda, esperemos que tenga más impacto.

No parece el mejor año para creer en consensos o en acuerdos políticos, pero los del síndrome de Down sabemos mucho de optimismo y de superar las dificultades.

Otra petición (es casi la de todos los años) es que hagáis posible que haya más personas con síndrome de Down con un puesto de trabajo. Tenemos muchas empresas que buscan personas con síndrome de Down y todavía pocas hay personas trabajando de forma inclusiva (en entornos laborales ordinarios).

Cada puesto de trabajo conseguido es un avance de vida para una persona, un paso adelante de opción de vida activa de sus hijos e hijas por parte de su familia y un ejemplo de que las personas con síndrome de Down PUEDEN SER ACTORES en nuestra sociedad, que su papel no es pasivo ni debe estar anclado a prestaciones o a ayudas sociales.

Si año a año conseguimos que haya más personas trabajando, también mejoraremos su autoestima y demostraremos que las personas con síndrome de Down APORTAN VALOR, a sus vidas y a todos nosotros como sociedad plural que somos… Echadnos una manita en esto, por favor.

Aquí la magia de verdad sería poder conseguir unas políticas de empleo valientes que promuevan cambios a mejor, que vayan dirigidas a fomentar el empleo ordinario y los apoyos necesarios para hacerlo realidad… pero tampoco os vamos a pedir imposibles (quizás introducir esta idea en algún sueño de alguno de nuestros responsables políticos ayudaría un poco)… esto nosotros solos no sabemos hacerlo.

Por último, nos gustaría pediros un deseo para todo nuestro país. Nos gustaría pediros que consigáis que todos los españoles y españolas, compartan la idea de que tener síndrome de Down no es “una desgracia del destino” y que el síndrome de Down es una vida que merece la pena ser vivida. Que empujéis para que más personas comprendan que, desde el momento que llegamos a este mundo, nuestro proyecto vital es de un futuro abierto, lleno de posibilidades, encrucijadas y opciones. Que nadie sabe cómo será su vida y dónde le llevará… y que, por eso mismo, asumir que una persona con síndrome de Down tendrá una vida desgraciada es algo totalmente injusto, que niega lo mejor de todos nosotros… que es nuestra humanidad y nuestra dignidad como seres humanos. Hoy os escribo en nombre de esas personas con síndrome de Down de las tanto aprendemos y tanto nos aportan… ¡haced vuestra magia para que más personas puedan vivir esta experiencia!

Gracias por acompañarnos, por vuestros regalos y por vuestra dedicación.

Este año nos hemos esforzado mucho y creemos “que nos hemos portado bien”.

Os queremos de corazón (lo mejor que tenemos). ¡Qué tengáis buena ruta y que hagáis felices a tantas personas como podáis!.

Un gran abrazo

Investigar para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

En la segunda jornada del Encuentro, nuestras familias han podido asistir a la charla del cardiólogo e investigador del Hospital del Mar Research Institute, Dr. Rafael de la Torre, en la que ha comentado las iniciativas europeas que se están llevando a cabo actualmente para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

En estas investigaciones, junto al Dr. De la Torre, participan sus compañeras delInstituto Hospital del Mar de Investigación (HMRI) de Barcelona, las doctoras Laura Forcano, María Gomis, Marta Pérez y Ana Aldea, y la Dra.Mara Dierssen del Centro de Regulación Genómica (CRG) también de Barcelona.

Según ha explicado el experto, en el último programa marco de la Unión Europea, el Horizonte 2020 (H2020), se han financiado dos proyectos destinados específicamente a las personas con síndrome de Down que contribuirán a mejorar su calidad de vida.

El primero, es el ‘Gene overdosage and comorbidities during the early lifetime in Down Syndrome’ (GO-DS21). “El objetivo de este proyecto es dilucidar los mecanismos etiológicos implicados en la aparición de la obesidad y comorbilidades de discapacidad intelectual en el síndrome de Down”, ha afirmado el Dr. De la Torre.

“Este estudio clínico, realizado en tres centros europeos, tiene como objetivo evaluar cómo los factores del estilo de vida —incluida la calidad de la dieta, la ingesta de nutrientes o la actividad física— contribuyen al aumento de peso corporal en la población europea con síndrome de Down”,ha asegurado.

El estudio, según ha comentado el doctor, corrobora una prevalencia más alta de sobrepeso y obesidad en las personas con síndrome de Down en comparación con la población general. “Los índices de masa corporal (IMC) más altos se correlacionaron significativamente con la edad avanzada, menor actividad física, IMC parental más alto e indicadores de adiposidad aumentados”, ha señalado De la Torre.  Además, según el doctor, “un subestudio ha sugerido una posible relación entre puntuaciones de Coeficiente intelectual (CI) más altas y mejor calidad de la dieta”.

El segundo proyecto al que ha hecho referencia el experto durante su intervención ante las familias que asisten al Encuentro de Down España, es el ‘Improving Cognition in Down syndrome’ (ICOD). Este proyecto, según ha detallado, “participa en el desarrollo clínico de una molécula basada en un nuevo mecanismo de acción sobre el sistema cannabinoide”.

“La hipótesis sobre la que se trabaja es que en las personas con síndrome de Down hay una hiperactividad del sistema cannabinoide relacionada con los déficits cognitivos que los inhibidores selectivos del receptor CB1 son capaces de bloquear parcialmente y mejorar el rendimiento cognitivo. Es decir, estos nuevos fármacos suponen un gran avance en la terapia, ya que permiten obviar efectos adversos y, por tanto, ser utilizados en la mejora de la funcionalidad adaptativa y de la cognición en personas con síndrome de Down”, ha señalado el doctor De la Torre.

El fármaco (AEF0217, Aelis Farma), ha sido evaluado en estudios de Fase 1 en voluntarios sanos y en personas con síndrome de Down, mostrando ser un fármaco seguro y bien tolerado.

“Los estudios preliminares en personas con síndrome de Down han mostrado de mejoras en la funcionalidad adaptativa y la cognición” esto es una gran noticia ya que estas mejoras se han observado tras solo cuatro semanas de tratamiento”.  

En enero de 2026 se iniciarán los estudios definitivos en Fase 2 en personas con síndrome de Down y será entonces cuando “podrá demostrarse de forma definitiva en un estudio multicéntrico a nivel europeo (10 centros en España, Italia y Francia) y con un número significativo de participantes (n=188) la eficacia del fármaco AEF0217”, ha finalizado el experto.

Recomendaciones de vacunación contra la gripe estacional y COVID-19 para personas con síndrome de Down

Con la llegada de la temporada de otoño e invierno es fundamental reforzar el sistema inmunológico de las personas que forman parte de los grupos de riesgo, como es el caso de las personas con síndrome de Down. Debido a que su sistema inmunológico puede ser más vulnerable, tienen un mayor riesgo de complicaciones si se infectan con la gripe o con otras enfermedades respiratorias.

Vacunación contra la GRIPE

Desde DOWN ESPAÑA, junto con el Comité Médico Asesor y en línea con las recomendaciones oficiales de la Comisión de Salud Pública, recomendamos la vacunación anual contra la gripe estacional para todas las personas con síndrome de Down mayores de 6 meses. Esta vacuna es especialmente importante para reducir el riesgo de complicaciones graves en caso de contagio y minimizar los posibles efectos a largo plazo.

Cabe destacar que para la población entre 2 y 7 años la vacuna es mediante insuflación intranasal, no es inyectada.

Vacunación contra el COVID-19

Este año, el Ministerio de Sanidad ha separado las pautas de vacunación de la gripe y del COVID-19. La vacunación frente al COVID-19 sigue siendo importante y se administra según la situación epidemiológica y los grupos de riesgo. Es crucial que cada persona consulte con su médico de referencia, ya que la recomendación puede variar según la situación y las características de cada persona.

No obstante, la recomendación general para personas con síndrome de Down es vacunar a todos los mayores de 12 años.

Vacunación simultánea

Las vacunas contra la gripe y el COVID-19 se pueden administrar de manera simultánea, salvo que el médico indique lo contrario.

Virus Respiratorio Sincitial (VRS)

El Virus Respiratorio Sincitial, causante de la bronquiolitis, es otro riesgo significativo para las personas con síndrome de Down menores de 24 meses, especialmente en los meses de frío, y responsable de gran parte de los ingresos hospitalarios graves.

Ahora se va a incluir ya de manera rutinaria en las campañas de vacunación, a los recién nacidos, y menores de 2 años pertenecientes a grupos de riesgo como es el síndrome de Down. Por eso es importante que las familias consulten con su pediatra.

No es tal vacuna sino que es otro tipo de inmunización, pasiva, mediante anticuerpos monoclonales (Nirsevimab).

Sí que existe una vacuna frente al VRS, no indicada en niños, y que se recomienda para mayores de 60 años que viven en centros residenciales.

Recomendaciones para el entorno cercano

Es importante vacunar a las personas con síndrome de Down, pero también a su entorno cercano. Se recomienda que familiares, convivientes, amigos y profesionales de la salud también se vacunen, especialmente aquellas personas de edad avanzada o con otros factores de riesgo.

La campaña de vacunación suele comenzar entre finales de septiembre y octubre, aunque las fechas exactas pueden variar dependiendo de la Comunidad Autónoma. Dado que cada Comunidad tiene su propio calendario de vacunación, es importante consultar con el médico de referencia para estar al tanto de las fechas y las pautas específicas.

Por último, les recordamos presar atención a los calendarios autonómicos, ya que pueden haber actualizaciones o cambios en las recomendaciones para otras vacunas importantes, como las de neumococo o rotavirus.

Para más información, pueden consultar el documento oficial de vacunación: Recomendaciones de Vacunación 2025-2026.

Una buena alimentación mejora la salud y el rendimiento cognitivo en personas con síndrome de Down

Hoy 16 de octubre, Día Mundial de la Alimentación Saludable, recordamos la importancia de una dieta rica en proteínas de calidad, verduras, cereales integrales y grasas saludables. No sólo para prevenir la obesidad en personas con síndrome de Down, para la que son más propensas que el resto de la población, sino además para mejorar su capacidad cognitiva.

Así lo evidencia el estudio europeo GO-DS21, en el que participan el Hospital del Mar Research Institute y el Centro de Regulación Genómica (CRG). Las primeras conclusiones se presentaron el pasado 21 de marzo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.

GO-DS21 es una iniciativa de investigación internacional (programas científicos europeos HORIZONTE). Cuenta con la participación de doce centros de seis países europeos y analiza los factores genéticos, epigenéticos y ambientales que influyen en la salud de las personas con síndrome de Down, especialmente la relación entre obesidad y función cognitiva.

Entre sus principales conclusiones, se destaca que una alimentación rica en nutrientes de calidad se asocia a mejores puntuaciones en los test de coeficiente intelectual.

Además, se explicó que los hábitos alimentarios de las familias —especialmente de las madres— influyen directamente en la alimentación de las personas con síndrome de Down. Es algo muy relevante teniendo en cuenta que, según señaló en la presentación del estudio la experta Mara Dierssen, líder del Grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas en el CRG, “en el síndrome de Down encontramos una predisposición genética a la preferencia por los alimentos dulces o alimentos de alto contenido en grasa».

Por su parte, el Dr. Rafael de la Torre, también investigador del proyecto, destacó que: “los resultados del estudio ofrecen nuevas perspectivas sobre los factores complejos que contribuyen al sobrepeso y a la obesidad en individuos con síndrome de Down, indicando que una combinación de intervenciones dietéticas y de estilo de vida saludable puede resultar beneficiosa no solo para prevenir la obesidad sino también para mejorar su rendimiento cognitivo».

En próximas semanas esperamos realizar un Webinario con miembros del equipo investigador para poder profundizar y explicar en detalle estas conclusiones.

Para más información sobre salud y alimentación en personas con síndrome de Down, puedes consultar estos recursos de DOWN ESPAÑA:

Miranza y Down España se unen para mejorar la salud visual de las personas con síndrome de Down

El 75 % de las personas con síndrome de Down presenta problemas visuales. Los más comunes son los derivados de defectos refractivos —como la miopía, la hipermetropía y el astigmatismo—, además del estrabismo y las cataratas.

Sin un seguimiento oftalmológico adecuado, estas afecciones pueden perjudicar de forma significativa al desarrollo cognitivo, la comunicación y la autonomía personal. Hay que saber que las patologías oculares suelen evolucionar más rápido en las personas con síndrome de Down. Por ello, resulta fundamental contar con protocolos de detección precoz y con profesionales capacitados para ofrecer una atención adaptada a sus necesidades específicas.

Con el objetivo de mejorar la salud ocular que de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, en DOWN ESPAÑA hemos firmado un acuerdo con Miranza, el grupo oftalmológico líder en nuestro país.

Esta colaboración contempla una sesión formativa para familiares de pacientes con síndrome de Down en la que se abordarán las principales patologías oculares y su posible tratamiento. Además, todos los usuarios de alguna de nuestras entidades federadas tendrán un descuento del 20% en las clínicas del grupo Miranza (basta con solicitar cita en la página Web del Grupo y mencionarlo). También contarán con la posibilidad de hacer consultas y recibir orientación sobre temas relacionados con la salud ocular. Para ello, las familias pueden escribirnos un correo con su consulta a downespana@sindromedown.org, y les pondremos en contacto con expertos oftalmólogos de Miranza.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, señala la importancia de este convenio para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down: “La salud visual es un aspecto fundamental del bienestar general y de la funcionalidad de vida. Este acuerdo con el grupo Miranza, a quienes agradecemos su compromiso, nos permitirá mejorar y mantener la salud ocular de las personas de nuestro colectivo».

Por su parte, Ramón Berra, director general de Miranza, explica: «poder poner al servicio de este colectivo nuestro conocimiento médico, nuestra red de clínicas especializadas y el trabajo conjunto con una entidad de referencia, nos permitirá ofrecer una atención de mayor calidad, pero también impulsar una transformación en la forma en que el sistema sanitario se relaciona con las personas con discapacidad intelectual”.

Para más información sobre la salud oftalmológica de las personas con síndrome de Down, recomendamos nuestro Programa Español de Salud de Personas con Síndrome de Down, disponible haciendo click aquí.

Esto se cerrará en 0 segundos