La actividad física, esencial para el bienestar de las personas con síndrome de Down en verano

Con la llegada del verano, es habitual que cambien los horarios, las rutinas y las actividades cotidianas. Aunque esta época invita al descanso y al ocio, también puede suponer un reto para las personas con síndrome de Down, ya que la falta de una estructura diaria puede influir en su bienestar físico y emocional.

Con el objetivo de acompañar a las personas con síndrome de Down y a sus familias durante estos meses, en DOWN ESPAÑA seguimos desarrollando nuestra campaña de verano, en la que compartimos consejos, recursos e información práctica para favorecer una temporada estival saludable y llena de bienestar.

Uno de los pilares de esta campaña es la actividad física, un hábito fundamental para mantener una buena salud. No se trata necesariamente de practicar deporte o entrenar en un gimnasio, sino de incorporar pequeños movimientos y ejercicios al día a día que permitan mantenerse activo de forma sencilla y adaptada a cada persona.

«Lo importante es que la actividad física sea moderada, adecuada a la edad y a las capacidades de cada persona, y que se practique con regularidad, preferiblemente todos los días o varias veces por semana», explica Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

Además de mejorar la condición física, el ejercicio aporta numerosos beneficios para las personas con síndrome de Down. «Realizar actividad física favorece el desarrollo psicomotor, mejora el bienestar emocional y facilita las relaciones sociales. También tiene un efecto muy positivo sobre el desarrollo cognitivo, contribuyendo a retrasar la aparición de signos de deterioro asociados al envejecimiento. Por eso es tan importante convertirlo en un hábito cotidiano«, añade Albamonte.

Publicaciones recomendadas para el cuidado de la salud:

Programa Español de Salud: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/PROGRAMA-SALUD_corr.pdf

Mi Salud Primero: consejos para una vida sana (dirigida a personas con discapacidad intelectual): https://www.sindromedown.org/storage/2025/04/consejos_vida_sana_VF-1-1.pdf

Hábitos saludables en familia: https://www.sindromedown.org/storage/2025/04/consejos_vida_sana_VF-1-1.pdf

 Descubre la Escuela de familias de educación afectivo-sexual de DOWN ESPAÑA

Las necesidades compartidas por muchas familias de personas con síndrome de Down en torno a la educación emocional nos han llevado a desarrollar nuevos materiales de apoyo en esta área.

A través de distintos espacios de encuentro, las familias han señalado la importancia de contar con recursos que les ayuden a acompañar mejor a sus hijos e hijas, entender sus emociones y afrontar de forma más adecuada las situaciones de conflicto que pueden surgir en la vida diaria.

Por este motivo, hemos elaborado una serie de publicaciones centradas en el aprendizaje emocional y la gestión de las emociones. Se trata de materiales prácticos, accesibles y pensados para su uso cotidiano por parte de profesionales de las entidades, familias y personas con síndrome de Down.

Uno de ellos es “Escuela de Familias de Educación Afectivo-Sexual”, una guía práctica para el abordaje de la educación sexual de las personas con síndrome de Down, generando espacios de reflexión con las familias, adaptados a las realidades de cada territorio, pero con un objetivo común: derribar mitos y construir un camino de prevención y educación basado en la información y la confianza. Disponible aquí.

Esta guía ha sido elaborada por profesionales de entidades federadas, en el marco del Grupo de Trabajo de Emociones, y cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y de KIABI.

Además, recomendamos también la guía Educación afectivo-sexual para adolescentes, disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA y Fundación OAFI, unidas para impulsar la salud musculoesquelética de las personas con síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down presentan, desde edades tempranas, una menor densidad mineral ósea que la población general, una condición que suele mantenerse o agravarse con el paso de los años.

Además, los adultos con síndrome de Down tienen mayor prevalencia que el resto de la población a presentar enfermedades degenerativas de inicio precoz en la columna cervical. A ello se suma un mayor riesgo de desarrollar artritis inflamatoria, siendo la segunda anomalía musculoesquelética más frecuente, solo por detrás del pie plano.

Teniendo en cuenta esta realidad, hemos firmado un acuerdo de colaboración con  Osteoarthritis Foundation International (OAFI) con el objetivo de promover iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar la salud musculoesquelética y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

“Para DOWN ESPAÑA es una gran satisfacción establecer una línea de colaboración y trabajo conjunto con OAFI porque busca profundizar en el conocimiento y apoyar iniciativas de investigación. También reconocemos con esta colaboración el excelente trabajo que está realizando OAFI en este campo y nuestros deseos de que la colaboración aporte conocimiento y beneficio a todas las personas con síndrome de Down« , explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Uno de los mayores retos identificados por los especialistas es el retraso en el diagnóstico de artritis inflamatoria: de media, transcurren 3,3 años desde el inicio de los síntomas hasta que se diagnostica esta artropatía en personas con síndrome de Down, frente a los 0,7 años en el resto de la población infantil, lo que conlleva un abordaje tardío de la patología y un empeoramiento de su calidad de vida.

Estos datos evidencian la importancia de contar con protocolos de cribado y detección precoz, así como de impulsar la investigación específica en este ámbito, dos de los objetivos centrales del acuerdo entre DOWN ESPAÑA y OAFI.

Los ejes estratégicos de la colaboración

El acuerdo contempla el desarrollo de programas y acciones conjuntas en tres ejes estratégicos: la prevención y detección precoz a través de campañas móviles gratuitas, organizadas por OAFI desde su clínica solidaria, que incluyen la promoción de hábitos saludables y el cribado, la formación y divulgación mediante la participación en los congresos solidarios y la investigación e innovación.

Con este acuerdo, DOWN ESPAÑA y OAFI reafirman su compromiso con la promoción de la salud, la investigación y la generación de conocimiento, trabajando conjuntamente para impulsar iniciativas que contribuyan a mejorar la movilidad, la funcionalidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en España.

Para el Dr. Josep Vergés, presidente de la Fundación OAFI, “este acuerdo nos permite llegar a un colectivo que sufre estas patologías de forma especialmente temprana y, con demasiada frecuencia, sin diagnóstico. No se trata solo de tratar, sino de anticiparnos para mejorar la calidad de vida de este colectivo”.

El deporte inclusivo, una oportunidad para disfrutar y cuidarse en verano

El verano es un buen momento para practicar deporte, probar nuevas actividades y disfrutar del tiempo libre de una forma activa. Para las personas con síndrome de Down, el deporte no solo contribuye al cuidado de la salud, sino que también es una herramienta fundamental para la inclusión, la autonomía y la participación social.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que, igual que ocurre con el ocio, las personas con síndrome de Down deben poder elegir qué deporte quieren practicar, en función de sus gustos, intereses y motivaciones.

Ya sea piragüismo, natación, fútbol, baloncesto, golf o cualquiera de las disciplinas que fácilmente pueden practicarse en inclusión, el deporte aporta beneficios a todos los niveles. En el plano físico, mejora el desarrollo psicomotor, el tono muscular y ayuda a prevenir la obesidad. En el psicológico, refuerza la autoestima y la gestión de las emociones. Además, favorece las relaciones sociales, la comunicación, el trabajo en equipo y el sentimiento de pertenencia. También tiene beneficios cognitivos, ya que mejora la percepción del propio cuerpo y la capacidad de tomar decisiones.

Por eso, desde DOWN ESPAÑA animamos a las familias de personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual a facilitar y promover la práctica deportiva de sus hijos e hijas. En el apartado de nuestra web dedicado al deporte, podéis encontrar información y recursos para ello: https://www.sindromedown.org/creamos-inclusion/deporte-inclusivo-down-espana/deporte-inclusivo/

Además, impulsamos el deporte en inclusión con multitud de programas y de acuerdos con entidades y clubes deportivos, así como con recursos para asociaciones, familias y profesionales.

Nuestro Modelo de Deporte Inclusivo, es un ejemplo de ello: una herramienta dirigida a entrenadores y directores de clubes para facilitar la participación de las personas con síndrome de Down en actividades deportivas ordinarias.

Este modelo ofrece pautas y recursos para adaptar la metodología, mejorar la comunicación, organizar los apoyos y crear espacios deportivos accesibles, seguros y motivadores. Porque el deporte inclusivo no solo beneficia a las personas con discapacidad: enriquece a todo el equipo y contribuye a construir una sociedad más abierta, diversa y participativa.

Modelo de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA, disponible aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/DEPORTE_INCLUSIVO_06.pdf

«Práctica deportiva que favorece la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, jugando un papel relevante aquellas actividades que prevén esa práctica conjunta entre personas con y sin discapacidad, y siempre buscando la igualdad de oportunidades y condiciones entre personas con y sin discapacidad en el ámbito del deporte»

Ley del Deporte, 2022

Cuídate en verano con DOWN ESPAÑA

Con la llegada del verano, cambian los horarios, las actividades y las rutinas del día a día, algo que, aunque supone tiempo de descanso y disfrute, también puede generar desajustes, especialmente en las personas con síndrome de Down. Para la mayoría de ellas, la ausencia de rutinas marcadas puede afectar a su bienestar emocional, físico y general.

Por este motivo, ponemos en marcha una campaña de verano dirigida a personas con síndrome de Down y sus familias, con el objetivo de ofrecer información, recursos y recomendaciones prácticas que ayuden a favorecer su bienestar durante la temporada estival.

La campaña se centrará en tres grandes áreas: el ocio, las emociones y la salud general, con especial atención al ejercicio físico y la alimentación.

A lo largo de las próximas semanas, desde DOWN ESPAÑA compartiremos contenidos elaborados por nuestros asesores y expertos para promover hábitos saludables.

Para Fernanda Albamonte, responsable de Programas de Salud de nuestra Federación, “la clave de estos consejos es que podamos hacer de ellos un hábito. Incorporar a la rutina diaria actividad física, buena alimentación, actividades sociales y de ocio, hará que sea más fácil sostenerlas y que tengan un impacto positivo en la salud de las personas con síndrome de Down”.

Además, “estas recomendaciones generales ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer”, señala Albamonte.

En primer lugar, dedicaremos espacio a la importancia de promover la autonomía y el ocio como oportunidad fundamental para mantener el bienestar emocional, porque disfrutar de actividades agradables con otras personas y participar en planes adaptados a los gustos e intereses de cada uno ayuda a mejorar el estado de ánimo, reforzar la autoestima y favorecer la autonomía.

Además, puede ayudar a fortalecer las relaciones sociales, ampliar el círculo de amistades y sentirse parte activa del entorno. Por eso, durante el verano es importante promover espacios de ocio inclusivos y accesibles.

La educación emocional ocupará otra parte de los contenidos que publicaremos como parte de esta campaña, pues también es esencial para el bienestar mental identificar las emociones y gestionarlas.

Por último, compartiremos varios recursos sobre la salud general. Publicaciones, vídeos y noticias sobre la importancia de mantener hábitos saludables como practicar actividad física o cuidar la alimentación.

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Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

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F. Moldenhauer: «El Alzheimer en personas con síndrome de Down exige diagnóstico precoz y apoyos adaptados»

Con motivo del Mes de concienciación sobre el Alzheimer, entrevistamos al doctor Fernando Moldenhauer, médico especialista en síndrome de Down, responsable, hasta su reciente jubilación, de la Unidad de Atención a Pacientes con Síndrome de Down del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.

A lo largo de su trayectoria, el doctor Moldenhauer se ha convertido en un referente en la atención médica a personas de nuestro colectivo y, especialmente, en el abordaje del Alzheimer. En esta entrevista, nos ayuda a comprender mejor cuáles son los principales retos, cómo detectar los primeros signos y qué aspectos deben tener en cuenta familias, profesionales y entidades.

– Después de tantos años trabajando con personas con síndrome de Down, ¿cómo diría que ha cambiado la realidad de vida del colectivo en España?

Sin duda, existe una mayor visibilidad tanto en el entorno social como en el entorno sanitario. Hay una mayor concienciación sobre la posibilidad de mejorar muchos aspectos vitales de las personas con síndrome de Down que antes se consideraban inevitables.

– ¿Las personas con síndrome de Down envejecen de una manera diferente a como lo hacían hace unas décadas?

Sí, porque hay más actuación sobre el proceso de madurez desde las asociaciones, el mundo sanitario e incluso dentro de las propias familias.

– ¿Hay envejecimiento precoz en personas con síndrome de Down?

Existe un envejecimiento peculiar y paradójico que es único en síndrome de Down y, por tanto, no fácilmente comparable con el de la población en general.

– ¿Qué relación hay entre el síndrome de Down y el Alzheimer según indican los últimos estudios científicos?

La comunidad científica ha terminado por aceptar y proclamar oficialmente que el síndrome de Down es un modelo de enfermedad de Alzheimer de base genética y, además, el más prevalente en términos poblacionales.

El 100% de las personas con síndrome de Down desarrollarán, con matices, Alzheimer. Lo desarrollarán a una edad inusualmente precoz, a los 50-60 años. Además, es importante señalar que todos lo desarrollaríamos si viviésemos lo suficiente. Es decir, ahora un 10% de la población, pero si viviéramos 200 años, sería el porcentaje de población afectada sería el 80%.

Sin embargo, las personas con síndrome de Down suelen padecer esta enfermedad demasiado pronto por una serie de circunstancias estrictamente cromosómicas y genéticas que existen en el cromosoma 21.

– ¿Se puede prevenir el Alzheimer en personas con síndrome de Down?

No hay una forma establecida, aunque el aumento de la reserva cognitiva permite un retraso en el deterioro funcional que provoca la pérdida neuronal.

Actualmente existen tratamientos muy prometedores que pueden conseguir, al menos, evitar bastante eficazmente el mecanismo fundamental de la enfermedad; esto deberá complementarse con actuaciones en otros ejes.

No se puede hacer nada para evitarlo. No sabemos a ciencia cierta si hay alguna pauta o tratamiento que pueda prevenirlo en el síndrome de Down ni en la población general.

– ¿Cuáles son las primeras señales de alerta que deberían observar las familias o los profesionales?

Casi siempre los cambios conductuales derivados son la primera manifestación, más que una pérdida apreciable en tareas puramente cognitivas.

– ¿Qué dificultades existen para diagnosticar Alzheimer en una persona con síndrome de Down?

La discapacidad intelectual ensombrece el diagnóstico de demencia si este se basa exclusivamente en la evaluación cognitiva pura. Debe haber un enfoque más amplio que observe las consecuencias (afectivas, conductuales, sociales, etc.) de la perdida cognitiva subyacente.

-Cuando una persona con síndrome de Down recibe un diagnóstico de Alzheimer, ¿cómo debería acompañarla la familia?

Inicialmente, puede haber una reacción de intentar compensar el déficit a base de un esfuerzo por mejorar la cognición; sin embargo, esto es probablemente insignificante y el acento debe ponerse en la adaptación, en todos los sentidos, ante el deterioro progresivo.

– ¿Qué errores frecuentes deberíamos evitar al cuidar o acompañar a una persona con síndrome de Down y Alzheimer?

1. Pensar que la persona está envejeciendo de golpe. El Alzheimer afecta principalmente al cerebro, pero eso no significa que la persona haya perdido todas sus capacidades ni que todo su cuerpo esté deteriorado.

2. Creer que entiende menos de lo que realmente entiende. Puede tener más dificultades para expresarse o comunicarse, pero eso no significa que no comprenda.

3. No adaptar los apoyos al deterioro funcional de la persona.

El deterioro puede ser progresivo, por eso es importante ir ajustando las rutinas, la comunicación, los espacios y los apoyos para mantener su bienestar y autonomía el mayor tiempo posible.

– ¿Cuáles son los principales retos en relación al Alzheimer en personas con síndrome de Down?

En primer lugar, es importante obtener un diagnóstico precoz anterior al deterioro cognitivo. Además, no se debe atribuir cualquier otro problema al Alzheimer (“no todo es el síndrome de Down; no todo es Alzheimer”). Por último, es esencial detectar cambios precoces e importantes en funciones y hábitos cotidianos aún cuando el deterioro cognitivo no es muy acusado. De esta manera, será más fácil adaptar los apoyos y acompañar de la mejor manera a la persona.

DOWN ESPAÑA y CREA, unidos para apoyar a las personas con síndrome de Down y Alzheimer y a sus familias

DOWN ESPAÑA y el Instituto de Mayores y Servicios Sociales, IMSERSO, han firmado un Protocolo General de Actuación para promover la colaboración en el desarrollo de acciones formativas e investigaciones relacionadas con el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer.

El protocolo se articula a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y Otras Demencias, CRE Alzheimer, de Salamanca, dependiente del IMSERSO, y tiene como finalidad impulsar iniciativas conjuntas que contribuyan a mejorar el conocimiento, la intervención y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, así como de sus familias y personas cuidadoras.

Entre los principales objetivos del protocolo, firmado por María Teresa Sancho, directora general del IMSERSO, y por Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, se encuentran el diseño, organización y desarrollo de actividades formativas dirigidas a profesionales, familiares y otros agentes implicados, con el fin de favorecer la capacitación, la actualización de conocimientos y la difusión de buenas prácticas en ámbitos de interés común.

Asimismo, el acuerdo contempla el impulso de investigaciones conjuntas, el intercambio de conocimiento, la organización de jornadas o encuentros profesionales y la difusión de documentación, materiales técnicos, publicaciones y otros recursos de interés.

Para DOWN ESPAÑA, esta colaboración supone un paso importante para seguir avanzando en la mejora de los apoyos a las personas con síndrome de Down a lo largo de toda su vida, especialmente en una etapa en la que resulta clave reforzar el conocimiento sobre envejecimiento, deterioro cognitivo, Alzheimer y otras demencias.

“Este protocolo representa un paso importante en nuestro compromiso con la mejora de los apoyos para las personas con síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Un compromiso que se extiende también a quienes acompañan su ciclo vital: familias, personas cuidadoras y profesionales», asegura Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA.

“La enfermedad de Alzheimer forma parte de nuestra agenda por la alta prevalencia que tienen las personas con síndrome de Down a sufrirla, pero no debemos tener miedo a afrontarla dando pasos adelante. Además, garantizar una mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down es una responsabilidad compartida, en la que administraciones, entidades del tercer sector, profesionales, familias, personas cuidadoras y la sociedad en su conjunto, tenemos un papel fundamental», concluye Albamonte.

El protocolo «Primera Noticia» de DOWN ESPAÑA impulsa una atención a familias más inclusiva y cercana

Ayer celebramos un nuevo webinario con nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para presentar los recursos que hemos diseñado para que los profesionales sanitarios puedan acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.

El ‘Protocolo de Primera Noticia’, que cuenta con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, dentro del proyecto “Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias”, consta de materiales de acogida y recursos para ofrecer información, orientación y apoyo a las familias en momentos como la comunicación de la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, el nacimiento o el ingreso hospitalario.

En palabras de Perpiñán: «Las familias, ante el diagnóstico se cuestionan su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas, pero es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de de cuidados y de afecto. En el primer momento será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía».

Este proyecto de DOWN ESPAÑA permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa.

Entre las principales acciones realizadas destacan la adquisición de cestas de bienvenida elaboradas por DOWN Ciudad Real, que se entregarán a familias de bebés recién nacidos con síndrome de Down, así como la reimpresión de los materiales de Primera Noticia y del material informativo “Síndrome de Down hoy”.

La iniciativa también ha contribuido a sensibilizar al ámbito sanitario sobre la importancia de comunicar el diagnóstico con empatía, claridad y respeto, promoviendo el uso del Protocolo de Primera Noticia como herramienta de referencia para profesionales y hospitales.

Además, el proyecto ha reforzado el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno.

Por último, en este vídeo, el director de Ginecología y Obstetricia de la Clínica de Navarra, Luis Chiva, y el director de Pediatría, José Manuel Moreno, explican la importancia de acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down.

Publicaciones recomendadas sobre Primer Noticia:

El síndrome de Down hoy, dirigida a familias y profesionales, disponible haciendo click aquí.

-Pruebas diagnósticas durante el embarazo, dirigida a familias, disponible haciendo click aquí.

-Protocolo Primer Noticia, dirigida a profesionales sanitarios, haz click aquí.

-Recomendaciones sobre Primera Noticia, dirigida a profesionales sanitarios, disponible aquí.

-Mis primeras preguntas, dirigida a familias, disponible haciendo click aquí.

Con este proyecto, DOWN ESPAÑA y Fundación Inocente Inocente refuerzan su compromiso con una atención más inclusiva, coordinada y centrada en las familias.

Webinario «La importancia de la Primera Noticia: cómo comunicar el diagnóstico»

Mara Dierssen: «La alimentación tiene un impacto clave en la salud cerebral»

Afortunadamente, cada vez contamos con más información sobre la importancia de la dieta para cuidar nuestra salud. Los beneficios que podemos obtener de una alimentación saludable son innumerables y, en el caso de las personas con síndrome de Down, todavía más, según demuestran los resultados del proyecto europeo GO-DS21.

Este estudio, en el que trabaja la neurobiología experta en síndrome de Down, Mara Dierssen, se centra en el metabolismo de las personas de nuestro colectivo y en los factores ambientales y de estrés social que afectan a su salud.

En el marco del Día Internacional de la Nutrición, entrevistamos a la investigadora Dierssen para saber más sobre las evidencias científicas relativas a los nutrientes y al deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down.

-¿Qué impacto puede tener la alimentación en el desarrollo cognitivo y la salud cerebral de las personas con síndrome de Down a lo largo de las distintas etapas de la vida?

La alimentación tiene un impacto muy importante como una pieza clave para la salud en general y en concreto para la salud cerebral. En el síndrome de Down sabemos que existe un mayor riesgo de obesidad a partir de la adolescencia, así como una mayor frecuencia de alteraciones metabólicas, resistencia a la insulina, problemas tiroideos, inflamación de bajo grado y alteraciones gastrointestinales. Todos estos factores pueden influir directa o indirectamente en el desarrollo cognitivo, la energía, el sueño y, a largo plazo, en la vulnerabilidad frente al deterioro cognitivo.

En nuestros estudios preclínicos hemos observado precisamente una relación entre obesidad y alteraciones cognitivas en modelos de síndrome de Down, una asociación que también se ha descrito en estudios en humanos. Esto sugiere que el metabolismo no puede separarse del funcionamiento cerebral.

Lo que ocurre en el cuerpo, el peso, la inflamación, el componente lipídico, el sueño, también puede modular la función cerebral. Además, en el contexto del proyecto europeo GO-DS21, liderado por el Dr. Yann Herault, hemos estudiado cómo factores ambientales y de estrés social pueden influir en este riesgo.

Un aspecto especialmente relevante es que el estrés social puede incrementar el riesgo de obesidad, lo que añade otro elemento de complejidad, porque no hablamos solo de dieta o de voluntad individual, sino de entorno, apoyo, inclusión, rutinas, salud emocional y condiciones de vida. Por eso, en personas con síndrome de Down, igual que en la población general, cuidar la alimentación significa también cuidar el cerebro.

Una dieta equilibrada, junto con actividad física, buen sueño, seguimiento médico y un entorno emocionalmente seguro, puede ayudar a mejorar la salud metabólica, favorecer la autonomía y contribuir a una mejor calidad de vida a lo largo de todas las etapas.

En el contexto del proyecto europeo GO-DS21 hemos analizado cómo influyen la alimentación, la actividad física y el entorno familiar en el riesgo de obesidad en personas con síndrome de Down.

En una encuesta europea a 764 cuidadores, vimos que aunque los cuidadores conocían bien el papel del azúcar en la obesidad, muchos desconocían la relación entre grasa abdominal y salud cerebral, algo muy relevante en una población con mayor riesgo de deterioro cognitivo y Alzheimer.

La obesidad en síndrome de Down no es solo una cuestión de dieta o voluntad individual. Es un fenómeno multifactorial que implica metabolismo, hábitos, edad, sexo, salud cerebral, entorno familiar y apoyo profesional. Por eso necesitamos intervenciones personalizadas, familiares y no estigmatizantes.

-¿Existen nutrientes o patrones alimentarios que hayan demostrado ser especialmente beneficiosos para prevenir o retrasar el deterioro cognitivo asociado al envejecimiento en personas con síndrome de Down?

La evidencia específica sobre nutrientes y deterioro cognitivo en personas con síndrome de Down todavía es limitada, así que conviene ser prudentes. No hablaría de un “nutriente milagro”, sino de un patrón de alimentación saludable mantenido en el tiempo, adaptado a cada persona y combinado con actividad física, sueño, seguimiento médico y estimulación cognitiva.

En general, los patrones más recomendables son los que se aproximan a la dieta mediterránea: frutas, verduras, legumbres, cereales integrales, pescado, aceite de oliva, frutos secos cuando sean adecuados, proteínas de calidad y reducción de ultraprocesados, azúcares añadidos y grasas poco saludables.

Esto es especialmente importante en síndrome de Down porque existe un mayor riesgo de obesidad que puede repercutir en la salud cerebral. También hay interés en nutrientes y compuestos relacionados con el estrés oxidativo que como sabemos está incrementado en síndrome de Down así como la inflamación, y en compuestos que podrían favorecer la plasticidad sináptica. Entre ellos omega-3, vitaminas del grupo B, vitamina D, antioxidantes, polifenoles y compuestos como la epigalocatequina galato, EGCG. En síndrome de Down, hemos dfeterminado que la EGCG tiene efecto sobre vías relacionadas con DYRK1A, plasticidad cerebral y función cognitiva, aunque no debe administrarse sin supervisión médica.

Sin embargo, no se debe suplementar de forma indiscriminada, sino identificar déficits, optimizar el patrón dietético y evaluar intervenciones con ensayos bien diseñados.

Por tanto, mi mensaje sería que cuidar la nutrición en síndrome de Down es cuidar también el cerebro. Pero debemos evitar promesas simplistas. La estrategia más sólida es una alimentación saludable, individualizada y sostenida, integrada en un plan más amplio de salud metabólica, prevención del deterioro cognitivo y calidad de vida.

En concreto, ¿qué papel puede jugar la alimentación en la prevención o reducción del riesgo de Alzheimer?

La alimentación puede ayudar a reducir factores de riesgo que influyen en la salud cerebral: la obesidad, la resistencia a la insulina, la hipertensión, la inflamación, la dislipemia y la enfermedad vascular. Pero no podemos decir que una dieta prevenga por sí sola el Alzheimer, y menos su aparición en el síndrome de Down, donde hay un componente genético muy potente por la triplicación del cromosoma 21 y en concreto de varios genes, entre los que destaca el gen APP.

Pero sí podemos decir que una buena alimentación forma parte de una estrategia de resiliencia cerebral. En Alzheimer, probablemente no habrá una sola bala mágica: necesitaremos prevención temprana, hábitos saludables, biomarcadores, terapias dirigidas y acompañamiento social.

El estudio PENSA en población de riesgo de Alzheimer exploró EGCG combinado con intervención multimodal, lo que refuerza la idea de que el futuro probablemente esté en combinar hábitos, biomarcadores y prevención personalizada.

-¿Qué hábitos cotidianos —más allá de la alimentación— consideras fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en las personas con síndrome de Down?

Más allá de la alimentación, diría que hay cinco pilares fundamentales para cuidar el cerebro y favorecer una buena calidad de vida en personas con síndrome de Down: actividad física, sueño, vínculos sociales, estimulación cognitiva y seguimiento médico preventivo.

La actividad física es probablemente uno de los hábitos más importantes. No solo ayuda a prevenir obesidad, resistencia a la insulina y problemas cardiovasculares, sino que también puede mejorar fuerza, equilibrio, coordinación, autonomía funcional, estado de ánimo y participación social.

El ejercicio físico en personas con síndrome de Down debe entenderse como una intervención de salud global, no solo como una herramienta para controlar el peso. Los programas más útiles suelen combinar ejercicio aeróbico, fuerza, equilibrio y actividades adaptadas, sostenidas en el tiempo y ajustadas a las capacidades de cada persona.

En la encuesta que realizamos en el proyecto GO-DS21 observamos también que la actividad física de las personas con síndrome de Down estaba muy relacionada con la de sus cuidadores. Cuando el entorno familiar era más activo, ellos también lo eran.

Además, los cuidadores preferían claramente el ejercicio como estrategia principal frente a fármacos, ayuno o sustitutos de comidas.

El sueño es otro eje crítico. La apnea obstructiva del sueño es frecuente en síndrome de Down y puede afectar a la atención, la conducta, el aprendizaje y la calidad de vida. Por eso conviene detectarla y tratarla de forma activa.

También son esenciales los vínculos sociales, la inclusión y la estimulación cognitiva cotidiana. Conversar, leer, escuchar música, participar en actividades artísticas, aprender nuevas habilidades, mantener rutinas con sentido y favorecer la autonomía.

Finalmente, el seguimiento médico preventivo es clave: audición, visión, tiroides, salud cardiovascular, epilepsia, salud mental, dolor, medicación y signos tempranos de deterioro cognitivo.

En personas con síndrome de Down, pequeños cambios en conducta, sueño, autonomía o participación pueden ser señales muy importantes. En resumen, cuidar el cerebro no significa solo prevenir enfermedad, significa crear las condiciones para una vida activa y saludable.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la guía ‘Hábitos saludables en familia’ , disponible haciendo click aquí.

F. Albamonte: «El papel del médico de familia es fundamental para minimizar barreras y evitar desigualdades”

Hoy, con motivo del Día del Médico de Familia, en DOWN ESPAÑA queremos poner en valor una figura esencial para la salud y el bienestar de toda la población, y especialmente importante para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En palabras de Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de nuestra Federación, “en la atención a las personas con síndrome de Down el médico de familia no solo es la puerta de entrada al sistema sanitario, sino que es un puente. Su papel es fundamental para minimizar barreras, evitar las desigualdades y promover una atención sanitaria centrada en la persona y más equitativa”.

Desde la infancia hasta el envejecimiento, los consejos, la prevención, el seguimiento de la salud y la coordinación de cuidados que realizan los profesionales de Atención Primaria son fundamentales para favorecer la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA “reivindicamos el valor y la mirada integral de la Atención Primaria de la mano de profesionales que se transforman en una pieza clave para garantizar una atención cercana, coordinada e inclusiva».

Además de visibilizar y agradecer su importante labor, desde la Federación queremos facilitar su trabajo poniendo a su disposición recursos especializados sobre salud y síndrome de Down.

Entre ellos, destacamos el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, una herramienta de referencia que recoge recomendaciones actualizadas para el seguimiento sanitario en las distintas etapas de la vida. Disponible haciendo click aquí.

Junto a este programa, contamos con otros materiales y guías dirigidos a profesionales sanitarios, con el objetivo de seguir avanzando hacia una atención más personalizada, informada y adaptada a las necesidades de las personas con síndrome de Down. Estas son algunas de las más destacadas:

-Programa Salud ‘Baby’. Disponible aquí.

-Guía para la atención en urgencias de personas con síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía médica sobre salud mental y síndrome de Down. Disponible aquí.

-Guía sobre la enfermedad celíaca. Disponible aquí.

-Guía otorrinolaringología y síndrome de Down. Disponible aquí.

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