Ayer celebramos un nuevo webinario con nuestra asesora de Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, para presentar los recursos que hemos diseñado para que los profesionales sanitarios puedan acompañar a las familias de los bebés con síndrome de Down de la mejor manera.

El ‘Protocolo de Primera Noticia’, que cuenta con el apoyo de Fundación Inocente Inocente, dentro del proyecto “Acompañamiento a niños y adolescentes con síndrome de Down hospitalizados y a sus familias”, consta de materiales de acogida y recursos para ofrecer información, orientación y apoyo a las familias en momentos como la comunicación de la noticia del diagnóstico de síndrome de Down, el nacimiento o el ingreso hospitalario.

En palabras de Perpiñán: «Las familias, ante el diagnóstico se cuestionan su capacidad de atender adecuadamente las necesidades de su hijo, piensan que necesita muchas cosas, pero es importante transmitirles que por encima del síndrome de Down es un bebé y sus principales necesidades son de de cuidados y de afecto. En el primer momento será imprescindible, mirarle, balancearle, cantarle, aprender a conocerlo y disfrutar de su compañía».

Este proyecto de DOWN ESPAÑA permite avanzar en una atención más inclusiva y cercana para las personas con síndrome de Down y sus familias, a través de una información clara, actualizada y respetuosa.

Entre las principales acciones realizadas destacan la adquisición de cestas de bienvenida elaboradas por DOWN Ciudad Real, que se entregarán a familias de bebés recién nacidos con síndrome de Down, así como la reimpresión de los materiales de Primera Noticia y del material informativo “Síndrome de Down hoy”.

La iniciativa también ha contribuido a sensibilizar al ámbito sanitario sobre la importancia de comunicar el diagnóstico con empatía, claridad y respeto, promoviendo el uso del Protocolo de Primera Noticia como herramienta de referencia para profesionales y hospitales.

Además, el proyecto ha reforzado el trabajo de la Red Nacional de Atención Temprana, integrada por entidades de distintos territorios que permiten conectar a las familias con apoyos especializados y cercanos a su entorno.

Por último, en este vídeo, el director de Ginecología y Obstetricia de la Clínica de Navarra, Luis Chiva, y el director de Pediatría, José Manuel Moreno, explican la importancia de acompañar e informar correctamente a las familias en el momento de la noticia del diagnóstico del síndrome de Down.

Con este proyecto, DOWN ESPAÑA y Fundación Inocente Inocente refuerzan su compromiso con una atención más inclusiva, coordinada y centrada en las familias.