Publicamos este extracto de un artículo de reflexión de Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Un año más llega el verano y con él las vacaciones estivales. Todos necesitamos unas merecidas vacaciones veraniegas para descansar, cambiar de rutinas y disfrutar de todo aquello que nos permite desconectar o recargar las pilas.

Sin embargo, durante las vacaciones, deberían preservarse aquellos espacios y tiempo donde disfrutar de actividades motivacionales, preferentemente  compartidas con otras personas. 

Vacaciones es sinónimo de tiempo libre y este se define como el tiempo que dedicamos a las actividades que no se corresponden al trabajo habitual, ni otras tareas u obligaciones esenciales de la vida diaria. Por lo tanto, nos referimos al disfrute de aquellas actividades que tienen una función recreativa y placentera, incluido el no hacer nada.

Detengámonos un momento en esto último; resulta habitual que algunas personas con discapacidad tengan agendas repletas de actividades sugeridas o impuestas por terceros. Es lógico querer prevenir la inactividad o fomentar el desarrollo personal, pero debemos respetar los tiempos personales y las motivaciones de cada uno. No hacerlo implica un tipo de sobreprotección que impide aprender a autorregularse.

Las vacaciones, a diferencia de los días festivos o fines de semana, aumentan las posibilidades de conocer lugares, disfrutar de nuestras relaciones personales (familia, amigos, pareja, etc), cultivar nuevas relaciones, experimentar otros contextos de participación social, etc.

Todas estas oportunidades favorecen el desarrollo de habilidades adaptativas para organizarse uno mismo, decidiendo qué hacer, cuándo, cómo, con quién … es decir, la autodeterminación.

Si las vacaciones implican romper con la rutina de la vida diaria, asegurémonos de que estas personas tienen la ocasión de variar también sus hábitos y entornos habituales. Empezando por alternar sus unidades de convivencia. Por ejemplo, para las personas que conviven con sus familias de orígen, tener la ocasión de hacer planes vacacionales con otras personas (amigos, pareja, vecinos, compañeros de trabajo, etc) es sinónimo de nuevas experiencias, estilos de relación o entornos en los que aprender a manejarse. Para las personas que ya se emanciparon de sus familias la experiencia puede ser inversa, recuperar unos días de convivencia familiar en un viaje o una segunda residencia permite comprobar cómo hemos cambiado y aprender a relacionarnos de otra manera.

El cambio de aires en las vacaciones es también una excelente oportunidad para poner en práctica la generalización de muchas habilidades de autonomía personal en nuevos contextos: orientarse en un pueblo, una ciudad o un país nuevos, conocer un mercado distinto donde hacer la compra, aprender desplazamientos que no son los habituales, gestionar la vida doméstica en un apartamento o una casa distinta a la propia, adaptar horarios de comidas, sueño u otros hábitos, gestionar un presupuesto y gastos distintos a los habituales (las vacaciones cuestan dinero y conllevan tentaciones), aprender a relacionarse con desconocidos, practicar un idioma, explorar y descubrir alicientes de donde estamos, etc.

Es obvio, el sin fin de oportunidades de aprendizaje que proporcionan todas estas situaciones, pero no olvidemos que el propósito de las vacaciones es el disfrute personal. Este disfrute tiene un requisito primordial: el ejercicio de la autonomía personal que conlleva planificar y administrar el propio tiempo libre. Las mejores vacaciones son las que me proporcionan experiencias placenteras que he pensado, deseado, planificado y decido. Con las personas con las que me apetece pasar mi tiempo libre, en las cosas que quiera hacer, como y donde yo decida, llegando a acuerdos con mis acompañantes y atendiendo a condicionantes ajenos inevitables, pero sin imposiciones. Las mejores vacaciones son unas vacaciones propias y todos tenemos unas en la cabeza.

La inclusión social implica acceder a unas condiciones de vida que proporcionan múltiples oportunidades de participación, pero a la vez supone tener que gestionar todos los  requerimientos y exigencias que esta vida suponen.

Pep Ruf Aixàs, coordinador de la red Nacional de Vida Independiente

Durante los meses de verano, los cambios de horarios, la ausencia de rutinas marcadas y el cierre de algunos centros o actividades habituales pueden afectar al bienestar mental o emocional de las personas con síndrome de Down.

Para prevenirlo es fundamental planificar propuestas adaptadas a cada persona, mantener el contacto con amigos, familiares o compañeros y favorecer su participación en la vida diaria.

“El bienestar mental es importante cuidarlo siempre, también en verano, y, en el caso de las personas con síndrome de Down, una de las claves para hacerlo es fomentar la autonomía”, señala nuestra asesora en Psicología, Beatriz Garvía.

“Si una persona adulta con síndrome de Down, acostumbrada a trabajar y a tener una vida activa, se queda sin actividades, puede aburrirse o experimentar alguna pequeña regresión. Por eso, son tan importantes la autonomía, las relaciones sociales y mantener una vida activa”, añade.

Por eso, la experta explica que “lo ideal es que, según la edad y las capacidades de cada persona,  se sigan realizando tareas en casa o en el lugar donde esté, que se mantengan actividades de ocio y(  que) se conserve el contacto con personas de su edad””.

En definitiva, según indica Garvía, “las personas con discapacidad intelectual no tienen mayor riesgo que el resto de desarrollar problemas de salud mental en verano, siempre que estén activas, que no se encierren en casa, que no utilicen demasiadas pantallas y que tengan actividades que les gusten”, señala.

Por otro lado, nuestra asesora destaca que, para las personas con síndrome de Down de edad avanzada, “también es muy recomendable realizar tareas de la estimulación cognitiva: lectura, dibujos, juegos de mesa, etc”.

Desde DOWN ESPAÑA, aconsejamos aprovechar el verano como oportunidad para descansar, disfrutar y compartir tiempo en familia, pero también para cuidar el bienestar físico y mental de las personas de nuestro colectivo. Para ello, es clave el papel de las familias, pues su apoyo y motivación son esenciales.

Más información:

-Itinerario básico de autonomía y Vida independiente: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Itinerario_web.pdf

-Familias y síndrome de Down: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/146L_14.pdf

El próximo puente del Pilar, del 9 al 12 de octubre, celebramos junto a la asociación FUNDOWN nuestro 26º Encuentro Nacional de Familias, el evento anual más esperado por las familias de personas con síndrome de Down.

Esta gran Encuentro, tendrá lugar en Murcia y, como cada año, contará con atractivo programa repleto de talleres formativos, debates y actividades de ocio para toda la familia.

Este lunes 29 de junio a las 16:00h abriremos las inscripciones para la 26ª edición de nuestro Encuentro, que acogerá a más de 500 personas.

Las plazas están limitadas y las inscripciones se cerrarán automáticamente cuando se complete el aforo disponible.

Esta primera fase está dirigida únicamente a familias que vengan de fuera de Murcia y Cartagena y, por lo tanto, necesiten alojamiento. Una vez finalizada esta fase, se abrirá un periodo de inscripción SOLO para familias locales.

Si te quedas sin plaza, podrás apuntarte a la lista de espera. En los días posteriores a la inscripción, escribiremos a las personas apuntadas en la lista con indicaciones sobre los pasos siguientes.

🔹 Cuotas de inscripción: Familias de organizaciones federadas con alojamiento: 300€ por cada miembro de la unidad familiar y 500€ para los miembros de familias no federadas. Las entradas de menores de 2 años son gratuitas.

Enlace directo a la inscripción (con programa preliminar):

👉 https://eventos.sindromedown.net/es/encuentro-de-familias-de-down-espana-2026

Además, Renfe ha querido colaborar con las familias que asistan a nuestro Encuentro y pone a disposición de las personas que se desplacen a Murcia en tren un descuento del 15%. Para disfrutarlo hay que utilizar este código en el momento de la compra de los billetes: 152610482

Durante los próximos días, compartiremos toda la información en nuestras redes sociales . ¡Síguenos para estar al día!

En este vídeo, explicamos cómo hacer la inscripción para el ENF (29 de junio a las 16:00h)