Cada año, cuando junio se acaba pasa lo mismo. Uno pregunta tres veces en una mañana cuándo empieza el campamento. Otro se despide de su logopeda como si no fuera a verla nunca más. Y hay quien llega a casa el último día de taller y no sabe muy bien qué hacer con tanto tiempo por delante.
El verano, que para muchos es sinónimo de descanso, para las personas con síndrome de Down es sobre todo: un montón de cambios de golpe. Y los cambios se sienten mucho.
Quien convive o trabaja con las personas con síndrome de Down lo sabe muy bien, pero todavía pesa una imagen que las persigue desde siempre: la de la felicidad perpetua. «Son tan cariñosos, tan alegres, viven en un mundo feliz». Se dice casi siempre con buena intención. Y sin embargo, pocas frases encierran tanta soledad. Porque a quien se le supone la alegría, nadie le pregunta cómo está.
El verano invita a hacerse esta pregunta, porque pocas épocas del año cargan con tanta presión de bienestar: vacaciones, piscina, fotos sonrientes. Es la estación en la que parece obligatorio estar bien. Y si sobre las personas con síndrome de Down ya pesa el estereotipo de la alegría permanente, en verano esa expectativa se multiplica.
Pero los que compartimos el día a día con ellas, sabemos que junio también es una despedida: de los compañeros, de los profesionales, de esa rutina que tanto costó construir y que da seguridad. Y el verano se la lleva por delante: se acaban las clases o el trabajo, cambian los horarios, desaparecen durante semanas las personas de referencia, cada día trae un plan distinto. Para quien necesita saber qué va a pasar para estar tranquilo, eso es mucho que digerir.
A veces se nota en cosas pequeñas: se duerme peor, se pregunta lo mismo una y otra vez, se enfada por nada, está más apagado y no encuentra las palabras para explicar por qué. No es que se porte mal ni que le pase algo raro. Es su manera de decir «necesito saber qué viene ahora». Y otras veces es algo más hondo: se puede echar de menos a un amigo del taller con la misma intensidad con la que cualquiera echa de menos a alguien. Existe una nostalgia de verano de la que casi nunca hablamos, porque no encaja en la imagen que tenemos de ellos.
Las personas con síndrome de Down sienten exactamente lo mismo que el resto: ilusión y pereza, entusiasmo y miedo, alegría y añoranza. A veces necesitan más apoyo para ponerle nombre a lo que sienten o para contarlo, es cierto. Pero que algo cueste expresarse no significa que no se sienta. Significa, en todo caso, que quienes estamos alrededor tenemos que aprender a escuchar mejor.
Y escuchar mejor no es tan difícil. Es anticipar: contar con tiempo qué va a pasar, tachar en un calendario los días que faltan para el campamento. Es no soltar todas las rutinas a la vez y conservar algunos anclajes que den calma (por ejemplo mantener la hora de levantarse y acostarse, las comidas a la misma hora y, si puede ser, en el mismo sitio de la mesa) Es llenar los días de algo, aunque sea pequeño, porque el aburrimiento largo apaga a cualquiera. Es preguntar «te veo nervioso con lo del campamento, ¿es eso?» y dejar que la emoción se cuente en lugar de corregirla. Y es también cuidarse en casa, porque las familias llegan al verano cansadas y nadie acompaña bien desde el agotamiento.
Porque el verano no es el enemigo. Es también la época de la piscina, de los amigos, de dormir en un sitio nuevo, de ganar autonomía lejos de casa. Algunos de los avances más grandes que vemos cada año pasan precisamente en julio y agosto. La cuestión no es evitar los cambios: es acompañarlos. Cada cambio bien acompañado, cada emoción con nombre, cada noche fuera de casa superada se queda para siempre.
Quizá la inclusión empiece por algo tan pequeño como esto: reconocerle a alguien el derecho a estar triste. A tener un mal día en agosto. A no sonreír en la foto de la piscina. Aceptar la tristeza del otro es, en el fondo, otra forma de tomarlo en serio. No se quiere de verdad a quien solo se le permite estar alegre. Se quiere de verdad a quien se le deja sentirlo todo.
Así que este verano, cuando alguien os diga eso de que «son tan felices», contadle esta reflexión. Y a quien tenéis cerca, en lugar de suponerle la alegría, hacedle la pregunta que se le hace a cualquier persona a la que se respeta: ¿tú cómo estás?
Y luego, quedaos a escuchar la respuesta. Merece la pena.
María Antonia Juan, coordinadora del programa Emociones Down y gerente de Down Valladolid
