DOWN ESPAÑA reclama a los partidos políticos que prioricen la inclusión laboral

Ante la proximidad de las elecciones generales del próximo 29 de noviembre, desde DOWN ESPAÑA reclamamos a todos los partidos políticos que tengan en cuenta a las personas con síndrome de Down en sus programas y asuman compromisos concretos para garantizar sus derechos.

“La inclusión laboral y una protección social adaptada a sus necesidades deben ocupar un lugar prioritario en la agenda de la próxima legislatura. Reclamamos un mayor impulso de políticas de inserción laboral y el desarrollo de una normativa que favorezca el Empleo con Apoyo”, explica Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA.

La metodología del Empleo con apoyo, señala Rodríguez, “es la más eficaz para la inclusión de las personas con discapacidad en el mercado de trabajo porque proporciona acompañamiento profesional y apoyos individualizados para facilitar la incorporación al puesto de trabajo y la continuidad en el empleo”. “Necesitamos que el próximo Gobierno la promueva con medidas concretas que faciliten su aplicación en las empresas”, añade.

Asimismo, junto al impulso de la inclusión laboral, desde nuestra Federación reclamamos la reforma de la Ley General de la Seguridad Social para adelantar la edad de jubilación de las personas con síndrome de Down a los 42-45 años. Esta petición tiene en cuenta que su esperanza de vida se sitúa en torno a los 65 años, frente a los 84,01 años de la población general en España.

La inclusión también se lidera desde Recursos Humanos

Para avanzar hacia un mercado laboral inclusivo, también es fundamental fomentar el compromiso de las empresas porque, en palabras de nuestra presidenta, “la diversidad enriquece y beneficia”.

“Los equipos de trabajo que cuentan con personas con discapacidad obtienen mejores resultados, tienen más creatividad, tienen más flexibilidad, son capaces de llegar más lejos y de innovar mejor, que es lo que al final le hace falta a una empresa”, apunta Rodríguez, que plantea que la inclusión forme parte de la cultura organizacional de las empresas y no quede limitada al ámbito de la responsabilidad social corporativa.

Se trata de reconocer a las personas con discapacidad como profesionales con capacidades, responsabilidades y aspiraciones. “Las personas con discapacidad no juegan a trabajar, sino que quieren trabajar”, subraya Rodriguez.

Con el objetivo de apoyar estas reivindicaciones, desde DOWN ESPAÑA lanzamos una campaña de sensibilización con vídeos y una recogida de firmas en apoyo al empleo inclusivo para que el derecho de las personas con síndrome de Down se traduzca en medidas concretas.

DOWN ESPAÑA y CREA, unidos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y Alzheimer

Ayer participamos en una jornada junto al Centro de Referencia Estatal de atención a personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias (CREA) del IMSERSO, dentro de nuestro marco de colaboración, con el objetivo de compartir conocimientos y avanzar en la mejora de la atención a las personas con síndrome de Down que desarrollan la enfermedad de Alzheimer, así como a sus familias.

Durante la jornada celebramos el seminario «Síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer: hacia una atención integral» dirigido a profesionales de las entidades de DOWN ESPAÑA e impartido por Nagore Nieto, coordinadora de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.

Esta actividad, organizada por el CREA, permitió profundizar en la relación entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer, así como en la importancia de ofrecer una atención integral y adaptada a las necesidades de las personas y sus familias.

Para continuar con la formación a profesionales, Enrique Pérez, responsable del Área Técnica del CREA, impartió una sesión sobre terapias no farmacológicas, una de las líneas de trabajo del centro para mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con demencia.

Además de las ponencias, constituimos la Comisión Técnica de seguimiento del convenio, que permitirá coordinar las actuaciones conjuntas y dar seguimiento a las líneas de colaboración entre ambas instituciones.

En la comisión participaron Isabel Campo y Enrique Pérez, directora gerente y responsable del Área Técnica del CREA-IMSERSO respectivamente, y Agustín Matía y Fernanda Albamonte, director gerente y técnica de Proyectos de Salud e Investigación de DOWN ESPAÑA.

Antes de finalizar la jornada,los profesionales participantes realizaron una visita a las instalaciones del centro para conocer sus recursos, metodologías de intervención y experiencias de atención a personas con Alzheimer y otras demencias.

“Con estas sesiones, hemos dado uno de los primeros pasos de este Protocolo de colaboración entre el CREA y DOWN ESPAÑA con el que realizaremos actuaciones concretas que combinen la coordinación institucional y la formación de profesionales para avanzar en el desarrollo de estudios, investigaciones e iniciativas para mejorar la detección, el acompañamiento y la atención de las personas con síndrome de Down con enfermedad de Alzheimer”, ha comentado Agustín Matía.

La formación y el ocio protagonizan nuestro 26º Encuentro Nacional de Familias

Ayer, despedimos la última edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, celebrado estos días en Murcia junto a FUNDOWN, con alegría y mucha gratitud hacia las familias y profesionales que nos han acompañado y hacia los colaboradores que lo han hecho posible.

Han sido unas jornadas muy completas en las que las más de 550 personas llegadas desde distintos puntos de España han podido reencontrarse, compartir experiencias, aprender y, sobre todo, convivir y disfrutar juntas.

El programa de conferencias y sesiones formativas ha permitido a los asistentes escuchar y conversar con algunos de los mejores expertos en síndrome de Down, que han abordado cuestiones de especial interés para las personas con síndrome de Down y sus familias en las distintas etapas de la vida.

Entre ellas, hemos dedicado especial atención al envejecimiento de las personas con síndrome de Down; un ámbito cada vez más relevante para las familias dado el aumento exponencial de la esperanza de vida de las personas del colectivo. Esta realidad presenta nuevos retos para los que es fundamental seguir generando conocimiento para que las familias y los profesionales puedan anticiparse a las necesidades que pueden aparecer durante la madurez.

El valor del apoyo familiar, la inclusión laboral y los asuntos relativos a la gestión patrimonial han sido otros de los temas abordados en las principales ponencias de este Encuentro.

Como cada año, los hermanos y hermanas de las personas con síndrome de Down que han asistido también han contado con espacios propios en los que intercambiar experiencias y reflexiones sobre el futuro junto a sus hermanos.

Los chicos y chicas con síndrome de Down han podido asistir también a talleres muy prácticos sobre autonomía y vida independiente y a otros muy creativos, como el taller de creación de cómics con inteligencia artificial.

En esta edición de nuestro Encuentro, el ocio también ha tenido un papel protagonista. Las familias han disfrutado visitando el Museo Naval, el Arsenal y el Teatro Romano de Cartagena. Los más pequeños han pasado una divertida mañana en el centro de ocio Ilusiona y, los no tan pequeñoshan podido acercarse al mundo animal en Terra Natura o descubrir el patrimonio y algunos de los rincones más emblemáticos del centro histórico de Murcia.

Durante estos días hemos contado, además, con la acogida de los ayuntamientos de Murcia y Cartagena, que nos han abierto sus puertas para que todas las familias se sintieran como en casa.

Para poner el broche final a nuestro 26º Encuentro celebramos una cena de gala en Finca Buenavista, donde las familias se despidieron hasta el año que viene con la energía necesaria para seguir trabajando por la mejor calidad de vida e inclusión de las personas con síndrome de Down.

Muchas gracias a todos los asistentes a nuestro gran evento anual, a FUNDOWN por su excepcional trabajo como asociación anfitriona y coorganizadora y a nuestros colaboradores por ayudarnos a celebrar nuestro 26º Encuentro:  Fundación ONCE, Fundación La Caixa, Ayuntamiento de Murcia, Ayuntamiento de Cartagena y Región de Murcia, GMP , Eventwo, Ilusiona, Fundación Mapfre, Summit Performance, AON, Renfe, El Pozo, El Ciruelo, El Largo, Iberchem / Scentium, Finca BUENAVISTA y Gesa.

Toda la información sobre nuestro 26º Encuentro de Familias y, próximamente las mejores imágenes, haciendo click aquí.

Mar Rodríguez: «Los hermanos de personas con síndrome de Down podemos disfrutar junto a ellos desde una perspectiva diferente»

Los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down han contado también con espacios propios de encuentro, reflexión y participación durante el 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA.

A lo largo del encuentro se han celebrado tres talleres específicamente dirigidos a ellos, concebidos para compartir experiencias, abordar inquietudes sobre el presente y el futuro y, sobre todo, poner en valor la relación entre hermanos.

Las sesiones han estado dirigidas por Mar Rodríguez, presidenta de DOWN ESPAÑA, y Yolanda Ariza, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de nuestra federación, ambas hermanas de personas con síndrome de Down.

Desde su experiencia personal y su trayectoria en el movimiento asociativo, han acompañado a los participantes en diferentes dinámicas de conversación, reflexión y trabajo en grupo.

El primero de los talleres, “Dos vidas y una relación”, ha facilitado la reflexión sobre cómo evoluciona el vínculo entre hermanos a medida que pasan los años. Los participantes han compartido experiencias, inquietudes y expectativas relacionadas con sus propios proyectos de vida y con los de sus hermanos y hermanas con síndrome de Down.

 “Manual para la supervivencia” ha sido la segunda sesión para hermanos, y en ella, los participantes se han planteado preguntas sobre situaciones que pueden aparecer a lo largo de la vida y para las que las familias no siempre cuentan con respuestas preparadas. Rodríguez y Ariza han aportado su visión y han explicado algunas herramientas para afrontar el futuro.

Por último, las responsables de estas sesiones han organizado una propuesta inclusiva con las personas con síndrome de Down y sus hermanos: “Olimpiadas entre hermanos y hermanas, ¡activada!”.

En este espacio, los participantes han colaborado para trabajar en equipo para superar distintos retos. “Esta actividad ha sido una oportunidad para conocerse, compartir y disfrutar juntos desde una perspectiva diferente. Hemos hablado de metas personales, respuestas a preguntas que no compartimos, alternativas, planificación de futuro, semáforo de límites y responsabilidades…. La necesidad de que existan y se favorezcan recursos y acompañamiento también para los hermanos, igual que se ha ido haciendo tradicionalmente para madres y padres”, ha comentado Mar Rodríguez.

Los hermanos, una figura clave

Durante las sesiones los hermanos y hermanas han podido conocer los resultados preliminares de un estudio impulsado por DOWN ESPAÑA sobre la realidad y el papel de los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down.

Entre las primeras conclusiones destacan cinco grandes ideas:

  • Los hermanos anticipan un papel cada vez más importante en el futuro, especialmente a medida que envejecen sus padres: casi la mitad de las personas encuestadas considera que llegará a asumir el papel de cuidador principal.
  • Existe mucha preocupación por el futuro, pero todavía poca planificación concreta: la mayoría de las familias ha hablado poco sobre la transición de los cuidados o no ha establecido un plan claro.
  • Los hermanos quieren seguir siendo hermanos, no convertirse únicamente en cuidadores. El vínculo afectivo y la necesidad de preservar una relación fraterna equilibrada aparecen como cuestiones centrales.
  • Existe una importante demanda de información, formación y apoyo, especialmente en cuestiones relacionadas con envejecimiento, salud, gestión emocional, planificación de futuro y aspectos legales.
  • El proyecto de vida de la persona con síndrome de Down debe estar en el centro: una parte importante de los hermanos considera que las decisiones sobre cuestiones como la vivienda deben depender, ante todo, de lo que quiera su propio hermano o hermana.

Estos primeros resultados muestran que muchos hermanos y hermanas están viviendo una transición progresiva hacia nuevas responsabilidades familiares, al mismo tiempo que intentan preservar su propio proyecto de vida y el vínculo con su hermano o hermana.

Los talleres del Encuentro Nacional de Familias han permitido precisamente abrir espacios para hablar de esta realidad entre iguales, compartir dudas y experiencias y avanzar hacia un modelo en el que las familias puedan afrontar el futuro con mayor información, planificación y una verdadera red de apoyos.

Cómo apoyar la autonomía sin caer en la protección y cuidar sin olvidar de cuidarnos

Durante la segunda jornada de nuestro Encuentro Nacional, las familias han podido asistir a tres talleres desarrollados por la asociación murciana Acción Familiar, dedicados a reflexionar sobre el papel de la familia en el desarrollo personal y emocional de sus hijos e hijas, el acompañamiento ante las dificultades y el cuidado de quienes cuidan.

Vencer los miedos en familias

El primer taller, liderado por el psicoterapeuta y coach sistémico, Gabriel González, ha favorecido la reflexión mediante preguntas, trabajo en pequeños grupos y vídeos, con el objetivo de abordar la gestión emocional de situaciones complejas y la diferencia entre aceptar una realidad y resignarse ante ella.

González también ha explicado algunas estrategias para aprender a afrontar miedos y dudas comunes y ha destacadola importancia de no afrontar las dificultades en soledad, apoyarse en otras personas y reconocer que pedir ayuda profesional es una muestra de capacidad y valentía.

Por último, el experto ha invitado a las familias a poner el foco en las fortalezas, tanto de cada persona como de la familia como unidad. “Es muy importante tener una mirada apreciativa de nosotros mismos y nuestras relaciones, así como unavisión distinta de cada circunstancia”, ha indicado González antes de finalizar la sesión.

El valor de estar presentes

La segunda sesión, también a cargo de González, se ha centrado, bajo el título “El valor de estar presentes”, en la importancia de la implicación familiar en el desarrollo emocional y personal de los hijos e hijas.

Durante la charla, el ponente ha invitado a las familias a meditar sobre cómo acompañar y estar disponibles ante las dificultades sin caer en la sobreprotección, para favorecer la autonomía y la responsabilidad de sus hijos e hijas.

A través de dinámicas como el dibujo de la familia, los asistentes han trabajado sobre sus propios recursos y capacidades para apoyar a sus hijos, hijas, hermanos y hermanas en las distintas etapas de la vida.

La reflexión final ha estado focalizada en la idea de que “ofrecer oportunidades es ayudar a avanzar hacia una mayor independencia”.

Cuidar sin olvidarme de mí

Dentro de este ciclo de talleres dinámicos para familias ha tenido lugar un tercer espacio dedicado al bienestar de las personas cuidadoras con Eva Valera, profesional del ámbito de la integración social y la animación sociocultural.

“Acompañar a una persona no significa hacer las cosas por ella, sino estar a su lado, escuchar, descubrir sus capacidades y ayudarle a encontrar sus propios recursos”, ha señalado la experta.

A través de propuestas de expresión artística, como «Mi paisaje interior» y «Mi mochila», las familias han identificado sus emociones, necesidades y cargas cotidianas, y han reflexionado sobre cuáles podían compartir o dejar de asumir en solitario.

La sesión también ha abordado la distancia entre las imágenes que se muestran en las redes sociales y las dificultades que muchas veces quedan fuera de ellas.

Reconocer las propias redes de apoyo, permitirse parar y plantear pequeños compromisos de autocuidado han sido otras de las propuestas trabajadas, desde una idea fundamental que ha señalado Valera: “Cuidar a los demás no debería significar olvidarse de uno mismo. Para poder acompañar, también necesitamos aprender a cuidarnos”.

N. Nieto: «Debemos abordar la etapa madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva optimista”

Gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años, situándose actualmente en los 65 años de edad aproximadamente.

Esta nueva realidad supone un reto para las familias de las personas de nuestro colectivo y para los profesionales que les acompañan a lo largo de su vida.

Por esta razón, en este 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, también hemos querido dedicar un espacio a la etapa de vida adulta. Por eso, hemos celebrado una sesión de reflexión de la mano de la psicóloga y coordinadora de nuestra red de Vida Adulta y Envejecimiento, Nagore Nieto, con el objetivo de conocer de primera mano las experiencias, preocupaciones y propuestas de las familias ante esta etapa de la vida.

La sesión ha contado con la participación del Dr. Fernando Moldenhauer, nuestro Premio Trébol a la Solidaridad 2026 por su trayectoria profesional y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down, quien ha acompañado la actividad aportando su mirada reflexiva sobre la etapa adulta. 

En 2025, iniciamos este trabajo con los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y, durante este año, hemos trabajado este asunto con las propias personas con síndrome de Down. Esta sesión ha permitido sumar ahora la tercera perspectiva: la de las familias.

A través del diálogo y la reflexión conjunta, los participantes de esta sesión han compartido cómo viven esta etapa, qué cambios y necesidades identifican, cuáles son sus principales preocupaciones y qué apoyos consideran necesarios para acompañar a las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida adulta y durante el proceso de envejecimiento.

Las familias han podido identificar coincidencias y también reconocer aspectos en los que existen diferentes necesidades o perspectivas. El objetivo, ha señalado Nieto, es “seguir construyendo propuestas que respondan a la realidad de las personas con síndrome de Down y abordar la etapa adulta madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva más  optimista y llena de oportunidades”.

“Históricamente, la atención a la cuestión biológica y el envejecimiento prematuro han ensombrecido esta fase del ciclo vital. Esto genera el riesgo de invisibilizar una etapa de verdadera plenitud, en la que se deberían recoger los frutos de tantos años de esfuerzo previo dedicados a la conquista de la autonomía, el empleo y el ejercicio del rol adulto. Es fundamental desplazar el foco hacia cómo intervenir, apoyar y empoderar en la madurez porque sólo desde un acompañamiento centrado en  mantener la funcionalidad, podremos asegurar que alcancen vidas plenas y dignas hasta el final. Una meta que, sin duda, requiere del compromiso conjunto de profesionales, familias y la sociedad en general”, ha afirmado la psicóloga.

Por su parta, el doctor Moldenhauer ha aclarado que “no podemos decir que una persona con síndrome de Down de 40 años sea anciana”. “Son personas con una madurez diferente por el aspecto social en que se desenvuelven, su entorno envejece con las consecuencias asociadas, y por algunos matices biológicos”, ha añadido el especialista.

Desde DOWN ESPAÑA hemos diseñado diferentes formaciones y herramientas destinadas a avanzar hacia una mirada compartida sobre la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, disponibles aquí:

-Protocolo de Envejecimiento DOWN ESPAÑA: https://www.sindromedown.org/descargar/protocolo-de-evaluacion-y-seguimiento-en-la-vida-adulta-y-envejecimiento/

– Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias: https://www.sindromedown.org/descargar/vida-adulta-y-envejecimiento-familias/

M. Bolarín: «No hacer testamento es un error demasiado común. Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar»

En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la abogada María Bolarín ha impartido la charla “Testamento, herencia y discapacidad: aciertos y errores”, en la que ha explicado a las familias asistentes las principales herramientas legales para proteger el futuro personal y patrimonial de sus hijos con síndrome de Down y ha repasado algunos de los errores más frecuentes a la hora de organizar una herencia.

¿Qué pasará con mi hijo cuando yo ya no esté?

Según ha indicado la experta, esta es una de las preocupaciones que más se repiten entre las familias de personas con discapacidad intelectual. Una pregunta compleja, pero para la que “existen instrumentos jurídicos que permiten anticiparse y planificar el futuro con mayor seguridad”, ha apuntado.

Bolarín ha ofrecido a las familias una sesión práctica y accesible sobre las diferentes posibilidades que ofrece el Derecho para organizar el futuro patrimonial y personal de un hijo con discapacidad cuando sus padres ya no estén.

La experta ha recordado que la reforma legal de 2021 supuso un cambio fundamental en la manera de entender la discapacidad desde el punto de vista jurídico. La antigua incapacitación fue sustituida por un sistema de medidas de apoyo basado en el respeto a la voluntad, los deseos y las preferencias de la propia persona.

En palabras de Bolarín, este nuevo enfoque obliga también a las familias a reflexionar sobre cómo quieren organizar el futuro y qué mecanismos pueden utilizar para proteger a su familiar sin sustituir innecesariamente su capacidad para tomar decisiones.

El testamento, una herramienta fundamental

Uno de los principales mensajes de la sesión ha sido la importancia de realizar testamento y no dejar estas decisiones para más adelante. Aunque exista una buena relación entre los hermanos y una voluntad compartida de cuidar a la persona con discapacidad, es importante que las decisiones relevantes queden adecuadamente previstas y formalizadas jurídicamente.

“Hay distintas posibilidades que pueden utilizarse para favorecer y proteger a un hijo con discapacidad dentro del marco legal, entre ellas la mejora, determinadas previsiones testamentarias, el derecho de habitación sobre la vivienda familiar o la utilización del patrimonio protegido”, ha afirmado Bolarín.

Errores que pueden generar problemas en el futuro

Sobre los errores más habituales que encuentran los profesionales cuando asesoran a familias, Bolarín ha destacado: no otorgar testamento, dejar la vivienda familiar entre varios hermanos sin establecer ninguna previsión sobre su uso o confiar únicamente en acuerdos familiares verbales.

Antes de pasar al turno de las preguntas, Bolarín ha insistido en que la planificación sucesoria no consiste únicamente en decidir cómo repartir unos bienes. También permite pensar con antelación en cuestiones tan importantes como dónde vivirá la persona, qué apoyos podrá necesitar y qué instrumentos jurídicos contribuirán a garantizar que sus preferencias sean respetadas. “Planificar a tiempo es la mejor forma de cuidar”, ha concluido la experta.

A. Rodríguez: «El talento o las capacidades no son suficientes. Hace falta que alguien confíe»

Tener ideas propias, compartirlas y encontrar un espacio para exponerlas o debatir sobre ellas es una oportunidad a la que muchos jóvenes con discapacidad intelectual no tienen acceso.

Con el objetivo de generar esa oportunidad y de impulsar la autonomía y la participación de los jóvenes nació la Liga Española de Debate Universitario (LEDU), que promueve la oratoria y el debate como herramienta de desarrollo personal y académico.

En esta primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, Alfonso Rodríguez, CEO y cofundador de la LEDU, ha impartido el taller «Solo hace falta que alguien abra la puerta», dirigido a las familias de jóvenes con síndrome de Down.

Durante la sesión, el experto ha puesto el foco en la importancia de contar con oportunidades y con personas que confíen en las capacidades de los demás. «A veces, el talento, las capacidades o las ganas de avanzar no son suficientes. Hace falta algo más: que alguien confíe y abra una puerta», ha explicado.

Además, a través de las experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual que han participado en los debates impulsados por la LEDU, Rodríguez ha explicado en qué consiste la LEDU, su iniciativa ‘Yo tengo opinión’ y cómo el debate puede convertirse en una oportunidad de aprendizaje.

“No es una competición. Los equipos se preparan con sus formadores y trabajan para organizar sus ideas, construir argumentos, hablar en público y escuchar otros puntos de vista”, ha afirmado.

Rodríguez también ha comentado la trayectoria de la liga, que en su nueva edición está coorganizada por DOWN ESPAÑA, con ejemplos de ese talento: Laura Hidalgo, de Down Granada, recibió el premio a la mejor oradora en 2023, y Francisco Diz Bañuelos, de Down Ourense, fue reconocido como mejor orador en 2024.

El debate como oportunidad para los jóvenes con síndrome de Down

Por otro lado, Rodríguez ha liderado una sesión con jóvenes con síndrome de Down para explicarles la importancia de tener ideas, expresarlas y defenderlas.

En una charla muy dinámica, el experto ha animado a los chicos y chicas asistentes a expresar sus opiniones, compartir sus inquietudes y descubrir lo que pueden aportar a la sociedad.

Para finalizar su intervención, Rodríguez ha animado a los jóvenes a participar en esta nueva etapa de la LEDU, cuyo propósito es “seguir abriendo puertas y llevar esta oportunidad cada vez a más jóvenes y familias de toda España”.

Mas información sobre la Liga de Debates en ledu.es

B. Jordán de Urríes: “Las familias son una pieza decisiva en el camino hacia el empleo, pero no deben recorrerlo solas”

La segunda jornada de nuestro 26º Encuentro Nacional de Familias ha dedicado un espacio a reflexionar sobre el papel de las familias en la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down.

Borja Jordán de Urríes, experto en Psicología del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (INICO), ha explicado a los asistentes cuáles son los apoyos y las barreras que pueden influir en el acceso e inclusión laboral de las personas con síndrome de Down.

Durante su intervención, ha presentado los principales resultados de una investigación desarrollada en 2025 en colaboración con el INICO, basada en una revisión de la literatura científica y en las aportaciones de personas con síndrome de Down, familiares y profesionales de apoyo.

Las ideas clave del estudio se han recogido en la guía El papel de la familia en el acceso al empleo de las personas con síndrome de Down, impulsada por DOWN ESPAÑA, que ha servido como referencia durante la sesión. El estudio se enmarca en el proyecto Inclusión Laboral Down, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y ofrece recomendaciones para construir itinerarios laborales más inclusivos y personalizados.

«Las familias son una pieza decisiva en el camino hacia el empleo, pero no deben recorrerlo solas. Cuando sustituimos el miedo por confianza, ofrecemos apoyos adecuados y escuchamos la voluntad de la persona con síndrome de Down, el empleo deja de ser una posibilidad lejana y se convierte en una oportunidad real de autonomía, ciudadanía y vida adulta», ha destacado Jordán de Urríes.

Apoyar desde la confianza y acompañar sin decidir por la persona

Durante la charla, el experto también ha señalado que acceder a un empleo supone avanzar hacia una vida adulta más autónoma, establecer nuevas relaciones, seguir aprendiendo y participar activamente en la comunidad.

En este camino, “el apoyo emocional y práctico de las familias, sus expectativas y la confianza en las capacidades de sus hijos e hijas desempeñan un papel fundamental, ha indicado.

El ponente ha destacado la importancia de ayudarles a explorar sus intereses laborales, motivarles y facilitar oportunidades que les permitan desarrollar un proyecto de vida propio.

Jordán de Urríes ha abordado también las dificultades que pueden encontrar las familias en este proceso, como la sobreprotección, las bajas expectativas o el miedo por la seguridad y el bienestar de la persona. “Son factores que pueden limitar sus oportunidades, aunque nazcan del deseo de cuidar y evitar situaciones difíciles”, ha señalado.

Uno de los mensajes centrales de la sesión ha sido que la inclusión laboral requiere un compromiso compartido entre las personas con síndrome de Down, sus familias, los profesionales de apoyo, las entidades, las empresas y las administraciones.

Por ello, Jordán de Urríes ha finalizado su ponencia subrayando la necesidad de reforzar la coordinación entre todos los agentes implicados, contar con apoyos profesionales sólidos y promover entornos laborales inclusivos.

Guía sobre el papel de las familias en la inclusión laboral, disponible haciendo clic aquí.

Mª Trinidad Herrero: “No se trata de vivir más años, sino de envejecer mejor y, para ello, podemos modificar algunos factoress”

Arrancamos la primera jornada del 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA con la sesión plenaria “Conocer a la persona antes de conocer el diagnóstico” a cargo de la doctora e investigadora María Trinidad Herrero, catedrática de Anatomía de la Universidad de Murcia y directora de su Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento.

Herrero, miembro de la Real Academia Nacional de Medicina y con una amplia trayectoria en el estudio del envejecimiento y los procesos neurodegenerativos, ha dividido su conferencia en dos partes: en la primera, ha explicado la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan a sus pacientes antes de diagnosticar “porque cada paciente es diferente, también los que tienen síndrome de Down”. En la segunda parte, la experta se ha centrado en analizar la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer o la demencia, en las fases del envejecimiento y ha dado pautas, que deberíamos seguir toda la población, para vivir la longevidad de la mejor manera posible.

Para comenzar, la experta ha indicado que “cada persona tiene una identidad, una historia, unas capacidades, unos deseos, unas relaciones y un futuro o proyecto de vida propio. También las personas con síndrome de Down”. Por eso, María Trinidad, ha insistido en que “hay que escuchar y respetar a cada persona y, por supuesto, evitar la deshumanización. Una persona no puede ser reducida a una condición genética y no se puede olvidar que el síndrome de Down es diverso como el ser humano es diverso. Un diagnóstico nunca puede sustituir a la persona”, ha señalado la doctora.

“El síndrome de Down es una condición genética y una denominación médica o genética, que debe tratarse de la manera adecuada, porque precisión y respeto no son opuestos. El lenguaje expresa respeto, dignidad y aceptación y, además, normaliza”, ha señalado la especialista en Envejecimiento, que además es periodista, cuando se ha referido a la importancia del lenguaje.

“El valor de escuchar es el secreto de la comunicación efectiva”, Mª Trinidad Herrero.  

Aumento de la esperanza de vida, demencia y recomendaciones para una longevidad adecuada

“No se trata de vivir más, sino mejor”, ha indicado Herrero tras explicar que la esperanza de vida sigue aumentando para toda la población. “En concreto, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha doblado en el siglo XXI gracias a los avances médicos y a algunos factores interseccionales”, ha señalado.

Esos factores, que en palabras de Herrero “se pueden modificar”, son los sociales, culturales y económicos. “Son los que determinan también nuestra calidad de vida”, ha apuntado antes de ofrecer consejos sobre hábitos saludables muy recomendables para la población general para vivir el envejecimiento de la mejor manera posible a nivel físico y mental.

“Hay aspectos en el síndrome de Down a los que se debe prestar mayor atención durante el envejecimiento, como los trastornos de los sentidos, las afecciones cardíacas, la apnea del sueño o señales de deterioro cognitivo o demencia, pero ahora haymás conocimiento y, por lo tanto, puede haber prevención”, ha indicado Herrero.

Según ha afirmado la doctora, “en las personas con síndrome de Down hay un componente genético directamente relacionado con el Alzheimer porque en el cromosoma 21 están los genes para la síntesis de la proteína precursora de amiloide -directamente relacionada con el Alzheimer-. Como las personas con síndrome de Down no tienen dos copias del cromosoma 21, sino tres, se eleva su predisposición a padecer demencia”.

Sin embargo, la buena noticia en ese sentido para la experta es que, “en el organismo humano nada es inamovible ni determinante al 100%, es decir, podemos cambiarlo y podemos hacerlo con nuestra actitud”.

“La acumulación de la proteína beta amiloide se produce desde que nacemos y va perjudicando la comunicación neuronal y la creación de nuevas neuronas, pero el cerebro es plástico y su plasticidad se mantiene desde el nacimiento hasta el fallecimiento. Cuanto más hagamos trabajar al cerebro, más plasticidad puede tener. No se agota y se puede trabajar en ello toda la vida. Nunca es tarde. Esto es algo determinante para prevenir la demencia”.

A lo largo de su charla, Mª Trinidad ha insistido varias veces en que “los hábitos de vida pueden modificar todas las condiciones humanas y que todo lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro”.

En este sentido la doctora ha señalado que: controlar los factores de riesgo cardiovascular, mantener una dieta saludable para el cerebro, evitar los tóxicos (tabaco, alcohol…), mantenerse físicamente activo ( 30-45 minutos al día 3-4 días a la semana), estimular la mente, dormir lo suficiente y con calidad, controlar el estrés y la ansiedad, aprender a no hacer nada (meditar…) son claves para poder tener una buena calidad de vida.

Herrero ha insistido en que, junto a estas pautas, y de cara a tener un estilo de vida saludable, es también muy importante socializar y vivir con optimismo “quien más sonríe y ríe (aunque sea frente al espejo) más hace creer al cerebro que está feliz y eso, genera endorfinas, por lo que, sonreír puede ser la mejor medicina para encontrar el equilibrio interno”.

“Nada en la vida debe ser temido, debe ser comprendido”, Marie Curie.

Para finalizar, Herrero ha recomendado a las familias asistentes el Protocolo de evaluación y seguimiento de envejecimiento de DOWN ESPAÑA, disponible haciendo click aquí.

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