¿Cómo saber si una persona está perdiendo habilidades? ¿Cómo aprovechar la información para tomar mejores decisiones y avanzar en el conocimiento sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down?

Estas son algunas de las preguntas a las que busca dar respuesta JANO, la nueva herramienta digital que hemos impulsado desde DOWN ESPAÑA para el seguimiento de las personas adultas con síndrome de Down.

La plataforma JANO ha sido desarrollada a partir del trabajo de nuestra Red de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE) y supone un nuevo paso en la digitalización del Protocolo de evaluación y seguimiento en vida adulta y envejecimiento, presentado por DOWN ESPAÑA en 2023, puesto que permite que las evaluaciones realizadas a lo largo del tiempo puedan convertirse en una verdadera historia de evolución de cada persona.

A través de JANO, los profesionales que trabajen acompañando a personas con síndrome de Down podrán registrar y seguir durante años la evolución de éstas.

“Para nosotros, JANO,  representa muy bien el valor del trabajo en red. Compartir conocimiento y la experiencia entre entidades y profesionales nos permite identificar necesidades comunes y transformar ese conocimiento colectivo en herramientas concretas que mejoren el acompañamiento a las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual a lo largo de su vida”, explica Fernanda Albamonte, responsable del área de Salud de DOWN ESPAÑA.

Una de las principales aportaciones de JANO es precisamente su dimensión longitudinal. Por un lado, el RHG (Registro de Habilidades y Grado de apoyo) permite valorar las habilidades de la persona y los apoyos que necesita en actividades básicas, instrumentales y avanzadas de la vida diaria. Por otro, el RID (Registro de Indicadores de Deterioro) recoge posibles señales de cambio o deterioro en ámbitos como la cognición, la conducta, la autonomía, el contexto laboral y formativo, la vivienda o la participación social.

Además, profesionales pueden consultar gráficamente cómo han cambiado las puntuaciones que hayan ido anotando a lo largo del tiempo, analizar las distintas dimensiones e incorporar información complementaria, como resultados de otros índices cognitivos o problemas de salud que podrían estar influyendo en los cambios observados.

Cuando se produce una variación significativa respecto de una evaluación anterior, la herramienta genera una alerta para que el profesional pueda prestar especial atención a ese cambio.

El objetivo no es realizar diagnósticos de forma automática, sino aportar información estructurada que ayude a observar, comparar, detectar señales y orientar la toma de decisiones de los profesionales.

Una herramienta pensada para apoyar

JANO incorpora también inteligencia artificial como herramienta de apoyo a los profesionales.

A partir de información previamente anonimizada, el sistema puede generar borradores de narrativas y resúmenes que faciliten la interpretación y elaboración de informes. Sin embargo, la decisión final continúa estando siempre en manos del profesional.

En palabras de Nagore Nieto, coordinadora de nuestra RNVAE, “Con Jano damos un paso muy importante porque podemos transformar los datos obtenidos de las evaluaciones realizadas a cada persona en diferentes momentos vitales en información relevante de cara a entender cada situación concreta. Esto nos puede ayudar a detectar cambios, contextualizarlos y orientar mejor nuestras intervenciones. Pero además la herramienta nos ofrece la posibilidad de aprender cómo Red, generando conocimiento a partir de los datos agregados y anonimizados, y comprender cada vez mejor cómo evolucionan las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual a lo largo de la etapa adulta».

La plataforma permite, además, generar informes que integran las evaluaciones RHG y RID, las gráficas de evolución, los índices cognitivos adicionales y la información relacionada con determinados problemas de salud recogidos en el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

JANO tiene una segunda dimensión especialmente relevante, pues permite transformar la información generada en las entidades en conocimiento agregado, preservando la privacidad de las personas.

La plataforma incorpora un explorador estadístico que permite analizar datos anonimizados y observar tendencias según variables como la edad, el género, el territorio o el perfil de las personas evaluadas. Para proteger la confidencialidad, los resultados correspondientes a grupos de menos de cinco personas no se muestran.

A medida que JANO crezca y acumule evaluaciones longitudinales, podrá contribuir a comprender mejor cómo evolucionan las habilidades, las necesidades de apoyo y determinados indicadores a lo largo de la vida adulta.

De esta forma, una herramienta creada para mejorar el trabajo cotidiano de los profesionales puede convertirse, también, en una fuente de conocimiento para identificar tendencias y orientar futuras líneas de trabajo e investigación.

Además, desde sus primeras fases, JANO incorpora una interfaz disponible en castellano, inglés, portugués, catalán, gallego y euskera.

“Esperamos que el desarrollo y la validación de JANO permitan avanzar, en fases posteriores, hacia un modelo abierto a otras organizaciones interesadas en el seguimiento de la vida adulta y el envejecimiento, tanto dentro como fuera de España”, señala Albamonte.

Esta futura ampliación permitiría no solo extender el uso de la herramienta, sino también generar redes de colaboración cada vez mayores y explorar nuevas posibilidades para compartir conocimiento y avanzar en la comprensión del envejecimiento de las personas con síndrome de Down en diferentes contextos.

Anticiparnos para acompañar mejor

El aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down plantea nuevos retos y, por lo tanto, obliga a cambiar la forma en que pensamos los apoyos.

Es necesario conocer la trayectoria de cada persona, disponer de referencias anteriores y ser capaces de identificar cambios lo antes posible.