Estamos metidos de lleno en Elecciones Generales y a punto de elegir un nuevo gobierno para los próximos años. Aparte del “ruido” y la tensión electoral propia de la competencia entre partidos políticos, es momento para valorar brevemente lo que viene. La ciudadanía en general (y las organizaciones cívicas) no somos solo agentes de voto: participamos en el debate público, aportamos actuaciones y nos implicamos socialmente… esa es la gran virtud que tienen las organizaciones sociales no lucrativas y no conviene desdeñar ese papel porque realmente es relevante.

¿Qué pide DOWN ESPAÑA al nuevo Gobierno?

Las actuaciones que demanda el colectivo de familias de personas con Síndrome de Down (lo que internamente llamamos la agenda política del síndrome de Down) es bastante constante. Las demandas principales siguen estando centradas en el empleo y la educación, donde años de políticas, recursos, planes y declaraciones, siguen siendo poco eficaces.

Las personas con síndrome de Down y sus familias necesitan participación plena en la sociedad (ser parte activa en igualdad), eliminación de barreras, separaciones o espacios “sólo para la discapacidad intelectual” en la gran mayoría de situaciones (sencillamente porque no son necesarias), y adaptar nuestro funcionamiento social a las necesidades que tienen por la naturaleza de su discapacidad (una atención sanitaria de conocimiento especializado, una educación en la misma aula que los demás que sea funcional y a medida de lo que necesitan, un papel laboral activo en la economía y las empresas ordinarias (sigue siendo una aberración pensar que una persona con síndrome de Down no debe trabajar o debe hacerlo en un “tallercito” para ocupar su tiempo y que pase el día)…

2027 y 2028 van a ser años muy decisivos para la discapacidad. Viene por delante una gran agenda pendiente de aprobación de decretos y reglamentos que regulen las leyes de Discapacidad y de Dependencia (se acaba de aprobar una gran reforma), pero ahora viene lo importante: concretar la letra, establecer criterios, encontrar presupuesto para pagar todo lo que se ha aprobado, negociar y concretar con las CCAA toda esta ejecución. Es decir, el próximo Gobierno va a tener que “gobernar y gestionar” y hacerlo en colaboración con muchas de las CCAA que son quienes tendrán que aplicar gran parte de los cambios. No va a ser fácil y va a conllevar tiempo, trabajo y negociación.

En lo concreto podemos apuntar varias reivindicaciones y retos que pondrán a prueba lo que avancemos el próximo año:

La primera es que demandamos que se haga una gran reforma a la política de empleo para las personas con discapacidad. La inclusión laboral ordinaria sigue estando marginada, poco priorizada y escasamente apoyada económicamente.

Es necesaria una reforma radical del sistema de “medidas alternativas a la contratación” (se ha convertido en un fondo de dinero que no se usa para lo que planteó inicialmente y de facto, es casi un fraude de ley ahora mismo). Necesitamos una regulación que reconozca y dé estabilidad a los Servicios de Empleo con Apoyo, que reconozca y fomente el rol laboral del Preparador Laboral, y que haga que OJALÁ la mayoría de las personas con discapacidad intelectual de nuestro país estén trabajando en el entorno ordinario y no en sistemas protegidos o separados (un disparate).

La segunda es la necesidad de una reforma educativa (reforma no quiere decir sólo una nueva Ley) que consiga avanzar en que los agentes educativos (escuelas, educadores y profesores, administraciones públicas, universidades, organizaciones sociales,…) se centren en que la escuela se adapte a la persona con limitaciones cognitivas. Conseguirlo requiere una voluntad compartida y un esfuerzo de grupo.

Hasta ahora (hablamos de más de 30 años) la integración y la inclusión educativa se han centrado en evitar enfrentarse al problema: señalar y diagnosticar al “escolar problemático”, derivar a un centro aparte y solventar el problema (con PISA mediante también, ya que en esa encuesta no se valora a la “educación especial” (señal clara de que se la considera más especial que educación)… Esto debe cambiar porque, realmente, estamos peor de lo que conseguimos avanzar en los años 90, y es una vergüenza a la que muchos de nuestros políticos (y educadores) no quieren mirar.

La tercera es mejorar la atención sanitaria especializada (pensando en la salud de las personas con síndrome de Down). Podemos mejorar mucho el sistema, incorporando nuevas unidades de atención especializada (la variable médica del SD es tan amplia y peculiar que sólo un conocimiento agrupado puede aportar mejoras, evitar sobreatención y sobrecostes médicos, y mejorar su eficacia). Además, la variable síndrome de Down-enfermedad de Alzheimer que nos afecta directamente, plantea algunos retos nuevos (biomarcadores, seguimiento adulto, valoraciones de deterioro, posibles fármacos) que tenemos que aprender a responder.

Un gran logro ante el mayor reto de estos tiempos sería mejorar la atención a las personas con síndrome de Down ante las situaciones de deterioro cognitivo, especialmente en los casos de enfermedad de Alzheimer.

También demandamos una jubilación anticipada acorde a la esperanza de vida y al trabajo posible que pueden ejercer las personas con SD. Que aquellas PSD que han trabajado al menos 15-20 años puedan acceder a una jubilación acorde a su esfuerzo y su potencial… es un cambio legislativo realmente fácil y esperemos que en esta legislatura se consiga.

Y habría más que destacar o mencionar (una legislación que promueva la Comunicación Clara, una legislación sobre aborto y primera noticia que no discrimine por discapacidad, el reconocimiento de Servicios de Autonomía Personal que estén realmente pensados para la discapacidad intelectual…) pero seamos breves.

Cada época y cada etapa llevan su esperanza y sus deseos. Los nuestros son que, al avanzar por mejorar la vida de las personas con síndrome de Down, también se mejore la del conjunto de la sociedad. No es un ideal utópico. Es la realidad de la inclusión y es posible. Confiemos en seguir dando pasos, ya sabéis lo que implica: voluntad, visión, trabajo y compromiso.

Agustín Matía

Director gerente DOWN ESPAÑA