Este fin de semana, hemos celebrado nuestro 4º Encuentro Nacional de Profesionales y representantes, una cita para compartir experiencias, fortalecer el trabajo en red y avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

A lo largo de las dos jornadas, los profesionales, directores y gerentes de nuestras asociaciones han trabajado en las principales áreas de actuación de la Federación: educación inclusiva, la atención temprana, la vida independiente, la salud y el envejecimiento, para seguir promoviendo la inclusión y la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo.

Esta cuarta edición de nuestro Encuentro de Profesionales de las asociaciones de DOWN ESPAÑA ha contado, además, con la participación de representantes de organizaciones internacionales como la European Down Syndrome Association (EDSA), la Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) y Down Syndrome International (DSI), cuya presencia ha permitido compartir perspectivas sobre los desafíos comunes que afronta el movimiento asociativo.

Asimismo, el Encuentro ha reunido a destacados especialistas en síndrome de Down de nuestro país, como la neurobióloga e investigadora Mara Dierssen y el médico internista especialista en síndrome de Down, Fernando Moldenhauer, que han compartido sus conocimientos sobre los avances científicos y sanitarios relacionados con el colectivo.

Educación inclusiva y atención temprana

Los profesionales de la Red Nacional de Educación Inclusiva han reflexionado sobre cómo impulsar una participación real del alumnado con síndrome de Down en los centros educativos ordinarios, en el marco del proyecto Inclusión Educativa Down, desarrollado en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Durante las sesiones se han abordado cuestiones como el sentimiento de pertenencia al grupo, las relaciones entre iguales, la participación en el aprendizaje, la accesibilidad y los apoyos necesarios para garantizar que todo el alumnado tenga oportunidades reales de aprender.

Por su parte, la Red Nacional de Atención Temprana ha trabajado sobre el proyecto Construyendo juntos, una iniciativa que busca fortalecer la colaboración entre profesionales, familias y personas con síndrome de Down mediante la creación de recursos, la formación y el intercambio de conocimientos y experiencias.

Además, ambas redes han desarrollado espacios conjuntos de reflexión sobre la importancia de construir el proyecto de vida desde la infancia, promoviendo conceptos como la autonomía, la identidad, la responsabilidad y la toma de decisiones desde las primeras etapas del desarrollo.

Salud, Alzheimer y envejecimiento

Otro de los apartados destacados del encuentro han sido las sesiones dedicadas a los avances científicos y los principales retos relacionados con la salud, el envejecimiento y la enfermedad de Alzheimer en las personas con síndrome de Down.

Una de las sesiones, celebrada el viernes, contó con la participación de Mara Dierssen, neurobióloga y referente internacional en investigación sobre síndrome de Down; María Carmona, neuróloga e investigadora especializada en enfermedades neurodegenerativas; Fernando Moldenhauer, médico internista especialista en la atención sanitaria a personas adultas con síndrome de Down, y Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.

Durante sus intervenciones, los expertos compartieron los últimos avances en investigación, especialmente en el estudio de biomarcadores y la detección temprana del Alzheimer, así como los principales desafíos en la atención sanitaria y la necesidad de mejorar el seguimiento médico especializado.

La sesión puso de manifiesto la importancia de reforzar la colaboración entre investigadores, profesionales sanitarios y entidades sociales para seguir mejorando la salud y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Vida Independiente y Vida Adulta

Los profesionales de las Redes Nacionales de Vida Independiente y de Vida Adulta y Envejecimiento de nuestra federación celebraron diferentes sesiones de trabajo para compartir experiencias, revisar proyectos y avanzar en la mejora de los apoyos a las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

La Red Nacional de Vida Independiente trabajó junto a profesionales y representantes con discapacidad intelectual en la metodología de Historias de Vida, que busca fomentar su participación en investigaciones a través de sus propias experiencias. También revisaron y validaron «Mi cirugía», una guía accesible para ayudar a las personas con síndrome de Down a prepararse para una intervención quirúrgica.

Por su parte, la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento hizo balance de sus principales líneas de trabajo, centradas en el envejecimiento activo y saludable, el proyecto de vida y los apoyos durante la etapa adulta.

Además, presentó los primeros resultados del estudio sobre el papel de los hermanos y hermanas y los avances en la implantación de JANO, una plataforma digital que facilita el seguimiento de las personas adultas con síndrome de Down y la detección temprana de posibles cambios asociados al envejecimiento.

Ambas redes reafirmaron la importancia de escuchar a las propias personas con discapacidad intelectual y contar con su participación para desarrollar recursos y apoyos adaptados a sus necesidades.

‘Lead your way‘

Otra de las sesiones de este Encuentro fue a conferencia final del proyecto europeo Lead Your Way, cofinanciado por la Unión Europea a través del programa Erasmus+.

Según explicó, José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA y presidente de la asociación europea EDSA, “durante los últimos dos años, este proyecto trabajó para mejorar el acceso al empleo ordinario de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, combinando la metodología del empleo con apoyo con el desarrollo de herramientas digitales accesibles”.

Entre sus principales resultados, Gutiérrez destacó “LAI, una herramienta de orientación vocacional basada en inteligencia artificial que ayuda a las personas a identificar sus capacidades, encontrar oportunidades laborales acordes con sus intereses y mantener su empleo”.

El proyecto también desarrolló recursos para preparadores laborales y herramientas para fomentar la inclusión en las empresas, que se probaron con más de un centenar de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en cinco países europeos, con resultados muy positivos.  

Comunicación y participación activa de las personas con síndrome de Down

El IV Encuentro Nacional de Profesionales también ha reservado un espacio específico para los responsables de comunicación de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, que participaron en una sesión de trabajo para compartir experiencias, seguir fortaleciendo la colaboración entre las entidades federadas y repasar las próximas campañas de comunicación de nuestra Federación.

Asimismo, varias personas con síndrome de Down representantes de sus asociaciones han participado en diferentes sesiones de trabajo, aportando sus experiencias, opiniones y propuestas.

Su participación ha reforzado uno de los principios fundamentales de DOWN ESPAÑA: las personas con síndrome de Down deben ser protagonistas de las decisiones que afectan a sus vidas y tener un papel activo en las organizaciones que las representan.

Con la celebración de este IV Encuentro Nacional de Profesionales, hemos identificado retos compartidos y avanzado en propuestas futuras dedicadas a favoreces y garantizar los derechos y la inclusión de las personas con síndrome de Down.