Afortunadamente, la salud mental ha cobrado relevancia en los últimos años y la sociedad empieza a prestar más atención a un aspecto clave del bienestar general.

En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, en DOWN ESPAÑA entrevistamos a la doctora María del Carmen Ortega, psiquiatra especializada en síndrome de Down y miembro del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, para profundizar en el bienestar mental de las personas de nuestro colectivo, en las barreras que siguen existiendo en el ámbito clínico y social y en los avances necesarios para garantizar una atención verdaderamente inclusiva en este ámbito.

–¿Cuáles son las afecciones de salud mental más frecuentes en personas con síndrome de Down y cómo suelen manifestarse?

Las patologías más comunes en este colectivo incluyen: los trastornos adaptativos secundarios a factores psicosociales adversos o cambios vitales, los trastornos de ansiedad, la depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo y las alteraciones del comportamiento.

Las tres primeras pueden manifestarse como miedos intensos, evitación de situaciones, síntomas físicos en forma de somatizaciones ansiosas, un estado de ánimo decaído, retraimiento social, pérdida de interés en actividades que antes disfrutaban, cambios en el apetito o el sueño y una afectación o disminución del lenguaje verbal comunicativo.

–¿Por qué considera que todavía existe cierta invisibilización sobre este tema?

La tendencia a silenciar el ámbito de la salud mental en personas con síndrome de Down se debe a múltiples factores.

En primer lugar, existe una falta de formación especializada entre los profesionales de la psiquiatría y de la psicología para atender adecuadamente a personas con discapacidad intelectual. Además, los estigmas sociales y culturales tienden a minimizar o malinterpretar los síntomas emocionales, atribuyéndolos erróneamente a la discapacidad en sí.

Las dificultades en la comunicación también impiden que las personas expresen lo que sienten, lo que complica el diagnóstico. Asimismo, la percepción, explícita o implícita, de que no resulta relevante intervenir ante una alteración mental en personas con discapacidad intelectual, bajo el supuesto de que su calidad de vida está irremediablemente limitada, contribuye a la desatención. Esta actitud puede llevar a una infravaloración de las posibilidades de mejora y bienestar, perpetuando la idea errónea de que cualquier intervención carece de sentido o impacto en su vida cotidiana.

–¿Cuáles son los factores de riesgo más comunes que pueden desencadenar una afección de salud mental en una persona con síndrome de Down?

Son factores muy variados. Por un lado, destacan los cambios importantes en la vida, como los duelos, las mudanzas o la pérdida de rutinas, que pueden generar un gran impacto emocional. También es fundamental considerar problemas médicos no diagnosticados, como el dolor crónico, el hipotiroidismo o la apnea del sueño, que a menudo pasan desapercibidos y pueden manifestarse como alteraciones conductuales o emocionales.

 Además, los entornos poco estimulantes o incluso excluyentes, así como la falta de oportunidades para la autonomía y la participación social, incrementan el riesgo de desarrollar síntomas como estrés, ansiedad o depresión.

Todo esto se ve agravado si la persona no cuenta con un entorno de apoyo que facilite su crecimiento y la adaptación a los cambios o la resolución de dificultades.

Por eso, es esencial prestar atención tanto a los factores médicos como a los psicosociales y promover entornos que favorezcan el bienestar integral de las personas con síndrome de Down.

–¿Qué señales de alarma deberían tener en cuenta las familias y profesionales para detectar a tiempo posibles patologías?

Las señales de alarma incluyen cambios repentinos en el comportamiento o el estado de ánimo, pérdida de habilidades previamente adquiridas, aislamiento social o disminución de la comunicación, alteraciones en el sueño, apetito o higiene personal, y aparición de conductas repetitivas. También se debe prestar atención a la disminución del interés por actividades que antes disfrutaban, la irritabilidad persistente y la apatía.

Estas señales pueden indicar la presencia de una alteración psiquiátrica que requiera una evaluación especializada.

 -¿Qué papel juega la prevención en el bienestar emocional de las personas con síndrome de Down?

La prevención es fundamental para promover el bienestar emocional. En este sentido, destaca la importancia de mantener rutinas, ofrecer apoyo emocional especialmente ante cambios o circunstancias adversas, educar sobre emociones, habilidades sociales y tolerancia a la frustración, detectar tempranamente síntomas físicos y psicológicos, y crear entornos saludables.

La prevención también implica fomentar la autonomía, la participación activa en la comunidad y el acceso a actividades significativas que refuercen la autoestima y el sentido de pertenencia.

–¿Qué papel tiene la identidad en la salud mental de las personas con síndrome de Down?

El término identidad hace referencia al conjunto de características que hacen que una persona se perciba a sí misma como única y diferente de los demás.

Una identidad positiva fortalece la salud mental en cualquier individuo.  Es esencial que la persona se reconozca como digna y valiosa, tenga espacios para expresarse y ser escuchada. La construcción de una identidad sólida implica el reconocimiento y la aceptación de las propias limitaciones, así como de las capacidades de desarrollo. Cuando apoyamos a las personas con discapacidad intelectual para que desarrollen su identidad, les ayudamos a fortalecer su autoestima y, por lo tanto, su salud mental.

–¿Cómo influye el entorno (asociación, centro de estudios, amigos…) en la salud mental de las personas con síndrome de Down?

El entorno tiene un impacto directo en la salud mental en cualquier individuo. Un entorno que favorezca la propia valía y dignidad de cada persona, su adaptación y aceptación con sus limitaciones y fortalezas, y el sentido de pertenencia, estimula y motiva al bienestar emocional, reduce el estrés y la ansiedad.

Los diversos entornos que tengan relación con una persona con discapacidad intelectual deberían ofrecer oportunidades en un ambiente respetuoso, accesible y enriquecedor. En este sentido, es fundamental reconocer que las personas con síndrome de Down aportan valores esenciales a la sociedad, como la empatía, la generosidad, la autenticidad, la alegría y la capacidad de generar vínculos afectivos profundos, entre otros.

–¿Qué barreras existen actualmente para que las personas con síndrome de Down accedan a apoyo psicológico o psiquiátrico adaptado a sus necesidades?

Las principales barreras incluyen la escasez de recursos en términos de profesionales, centros y unidades, especializados en el ámbito de la psiquiatría y la psicología en personas con discapacidad intelectual y, en concreto, en personas con síndrome de Down.

Además, existe una falta de conciencia sobre la importancia de su salud mental, y en muchos casos no se diagnostican adecuadamente los trastornos que puedan presentar. Incluso cuando se realiza un diagnóstico, este puede ser erróneo o incompleto, lo que conlleva que no se les proporcione la modalidad de tratamiento más adecuada a sus necesidades específicas.

–Bajo su punto de vista, ¿deberían formar parte habitual de los equipos de revisión médica de las personas con síndrome de Down los profesionales de salud mental?

La salud mental debería ser un aspecto integrado en el seguimiento médico habitual de las personas con síndrome de Down. No implica que todas deban ser valoradas por un especialista en psiquiatría, sino que sus médicos de referencia estén capacitados para explorar alguna posible alteración en su estado emocional.

En caso de detectar indicios de alteración, se podría valorar la derivación a psiquiatría u otros profesionales especializados, favoreciendo así una atención temprana, coordinada y adaptada a las necesidades individuales.  

–¿Qué ideas clave consideras imprescindible transmitir a familias y profesionales sobre la salud mental en el síndrome de Down?

Las ideas clave incluyen que la salud mental es tan importante como la física; que las personas con síndrome de Down pueden experimentar alteraciones emocionales o del comportamiento susceptibles de ser tratadas; que la detección temprana y el apoyo adecuado marcan una diferencia.

Es fundamental promover una visión integral de la persona, que contemple sus emociones, relaciones, aspiraciones, fortalezas y limitaciones.