Con motivo del Mes de concienciación sobre el Alzheimer, entrevistamos al doctor Fernando Moldenhauer, médico especialista en síndrome de Down, responsable, hasta su reciente jubilación, de la Unidad de Atención a Pacientes con Síndrome de Down del Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid.
A lo largo de su trayectoria, el doctor Moldenhauer se ha convertido en un referente en la atención médica a personas de nuestro colectivo y, especialmente, en el abordaje del Alzheimer. En esta entrevista, nos ayuda a comprender mejor cuáles son los principales retos, cómo detectar los primeros signos y qué aspectos deben tener en cuenta familias, profesionales y entidades.
– Después de tantos años trabajando con personas con síndrome de Down, ¿cómo diría que ha cambiado la realidad de vida del colectivo en España?
Sin duda, existe una mayor visibilidad tanto en el entorno social como en el entorno sanitario. Hay una mayor concienciación sobre la posibilidad de mejorar muchos aspectos vitales de las personas con síndrome de Down que antes se consideraban inevitables.
– ¿Las personas con síndrome de Down envejecen de una manera diferente a como lo hacían hace unas décadas?
Sí, porque hay más actuación sobre el proceso de madurez desde las asociaciones, el mundo sanitario e incluso dentro de las propias familias.
– ¿Hay envejecimiento precoz en personas con síndrome de Down?
Existe un envejecimiento peculiar y paradójico que es único en síndrome de Down y, por tanto, no fácilmente comparable con el de la población en general.
– ¿Qué relación hay entre el síndrome de Down y el Alzheimer según indican los últimos estudios científicos?
La comunidad científica ha terminado por aceptar y proclamar oficialmente que el síndrome de Down es un modelo de enfermedad de Alzheimer de base genética y, además, el más prevalente en términos poblacionales.
El 100% de las personas con síndrome de Down desarrollarán, con matices, Alzheimer. Lo desarrollarán a una edad inusualmente precoz, a los 50-60 años. Además, es importante señalar que todos lo desarrollaríamos si viviésemos lo suficiente. Es decir, ahora un 10% de la población, pero si viviéramos 200 años, sería el porcentaje de población afectada sería el 80%.
Sin embargo, las personas con síndrome de Down suelen padecer esta enfermedad demasiado pronto por una serie de circunstancias estrictamente cromosómicas y genéticas que existen en el cromosoma 21.
– ¿Se puede prevenir el Alzheimer en personas con síndrome de Down?
No hay una forma establecida, aunque el aumento de la reserva cognitiva permite un retraso en el deterioro funcional que provoca la pérdida neuronal.
Actualmente existen tratamientos muy prometedores que pueden conseguir, al menos, evitar bastante eficazmente el mecanismo fundamental de la enfermedad; esto deberá complementarse con actuaciones en otros ejes.
No se puede hacer nada para evitarlo. No sabemos a ciencia cierta si hay alguna pauta o tratamiento que pueda prevenirlo en el síndrome de Down ni en la población general.
– ¿Cuáles son las primeras señales de alerta que deberían observar las familias o los profesionales?
Casi siempre los cambios conductuales derivados son la primera manifestación, más que una pérdida apreciable en tareas puramente cognitivas.
– ¿Qué dificultades existen para diagnosticar Alzheimer en una persona con síndrome de Down?
La discapacidad intelectual ensombrece el diagnóstico de demencia si este se basa exclusivamente en la evaluación cognitiva pura. Debe haber un enfoque más amplio que observe las consecuencias (afectivas, conductuales, sociales, etc.) de la perdida cognitiva subyacente.
-Cuando una persona con síndrome de Down recibe un diagnóstico de Alzheimer, ¿cómo debería acompañarla la familia?
Inicialmente, puede haber una reacción de intentar compensar el déficit a base de un esfuerzo por mejorar la cognición; sin embargo, esto es probablemente insignificante y el acento debe ponerse en la adaptación, en todos los sentidos, ante el deterioro progresivo.
– ¿Qué errores frecuentes deberíamos evitar al cuidar o acompañar a una persona con síndrome de Down y Alzheimer?
1. Pensar que la persona está envejeciendo de golpe. El Alzheimer afecta principalmente al cerebro, pero eso no significa que la persona haya perdido todas sus capacidades ni que todo su cuerpo esté deteriorado.
2. Creer que entiende menos de lo que realmente entiende. Puede tener más dificultades para expresarse o comunicarse, pero eso no significa que no comprenda.
3. No adaptar los apoyos al deterioro funcional de la persona.
El deterioro puede ser progresivo, por eso es importante ir ajustando las rutinas, la comunicación, los espacios y los apoyos para mantener su bienestar y autonomía el mayor tiempo posible.
– ¿Cuáles son los principales retos en relación al Alzheimer en personas con síndrome de Down?
En primer lugar, es importante obtener un diagnóstico precoz anterior al deterioro cognitivo. Además, no se debe atribuir cualquier otro problema al Alzheimer (“no todo es el síndrome de Down; no todo es Alzheimer”). Por último, es esencial detectar cambios precoces e importantes en funciones y hábitos cotidianos aún cuando el deterioro cognitivo no es muy acusado. De esta manera, será más fácil adaptar los apoyos y acompañar de la mejor manera a la persona.
