Gracias a los avances médicos, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado considerablemente en los últimos años, situándose actualmente en los 65 años de edad aproximadamente.

Esta nueva realidad supone un reto para las familias de las personas de nuestro colectivo y para los profesionales que les acompañan a lo largo de su vida.

Por esta razón, en este 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, también hemos querido dedicar un espacio a la etapa de vida adulta. Por eso, hemos celebrado una sesión de reflexión de la mano de la psicóloga y coordinadora de nuestra red de Vida Adulta y Envejecimiento, Nagore Nieto, con el objetivo de conocer de primera mano las experiencias, preocupaciones y propuestas de las familias ante esta etapa de la vida.

La sesión ha contado con la participación del Dr. Fernando Moldenhauer, nuestro Premio Trébol a la Solidaridad 2026 por su trayectoria profesional y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down, quien ha acompañado la actividad aportando su mirada reflexiva sobre la etapa adulta. 

En 2025, iniciamos este trabajo con los profesionales de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento y, durante este año, hemos trabajado este asunto con las propias personas con síndrome de Down. Esta sesión ha permitido sumar ahora la tercera perspectiva: la de las familias.

A través del diálogo y la reflexión conjunta, los participantes de esta sesión han compartido cómo viven esta etapa, qué cambios y necesidades identifican, cuáles son sus principales preocupaciones y qué apoyos consideran necesarios para acompañar a las personas con síndrome de Down a lo largo de su vida adulta y durante el proceso de envejecimiento.

Las familias han podido identificar coincidencias y también reconocer aspectos en los que existen diferentes necesidades o perspectivas. El objetivo, ha señalado Nieto, es “seguir construyendo propuestas que respondan a la realidad de las personas con síndrome de Down y abordar la etapa adulta madura de las personas con síndrome de Down desde una perspectiva más  optimista y llena de oportunidades”.

“Históricamente, la atención a la cuestión biológica y el envejecimiento prematuro han ensombrecido esta fase del ciclo vital. Esto genera el riesgo de invisibilizar una etapa de verdadera plenitud, en la que se deberían recoger los frutos de tantos años de esfuerzo previo dedicados a la conquista de la autonomía, el empleo y el ejercicio del rol adulto. Es fundamental desplazar el foco hacia cómo intervenir, apoyar y empoderar en la madurez porque sólo desde un acompañamiento centrado en  mantener la funcionalidad, podremos asegurar que alcancen vidas plenas y dignas hasta el final. Una meta que, sin duda, requiere del compromiso conjunto de profesionales, familias y la sociedad en general”, ha afirmado la psicóloga.

Por su parta, el doctor Moldenhauer ha aclarado que “no podemos decir que una persona con síndrome de Down de 40 años sea anciana”. “Son personas con una madurez diferente por el aspecto social en que se desenvuelven, su entorno envejece con las consecuencias asociadas, y por algunos matices biológicos”, ha añadido el especialista.

Desde DOWN ESPAÑA hemos diseñado diferentes formaciones y herramientas destinadas a avanzar hacia una mirada compartida sobre la vida adulta y el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, disponibles aquí:

-Protocolo de Envejecimiento DOWN ESPAÑA: https://www.sindromedown.org/descargar/protocolo-de-evaluacion-y-seguimiento-en-la-vida-adulta-y-envejecimiento/

– Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down. El papel de las familias: https://www.sindromedown.org/descargar/vida-adulta-y-envejecimiento-familias/