DOWN ESPAÑA reclama leyes que fomenten una sociedad inclusiva y una vida digna para las personas con síndrome de down

Se acerca la fecha anual más importante para nuestro colectivo: el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- y, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar este marco internacional para denunciar la realidad a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down de nuestro país en su día a día y, también, para reclamar una sociedad más justa e incluyente.

Uno de los asuntos clave en los que queremos poner el foco es la modificación de la Ley General de Derechos de las personas con discapacidad (1/2013) y la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (39/2006), que se encuentra en proceso de aprobación en el Parlamento. A pesar de las críticas del movimiento asociativo, el Gobierno prevé su aprobación antes de verano.

En palabras de Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “esta reforma pretende ampliar servicios y modernizar el sistema de apoyos, pero no garantiza derechos clave para las personas del colectivo por la falta de financiación real, la posible pérdida de servicios de apoyo o la brecha territorial entre CC.AA., dado que no establece un modelo estatal sólido”.

Para el director de nuestra federación, “se trata de leyes que todavía son muy deficientes porque siguen priorizando políticas asistenciales frente a políticas de inclusión y, sin una transformación más profunda, las personas con discapacidad intelectual no tendrán, por ejemplo, garantizado su derecho al trabajo digno”.

En este sentido y con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, reclamamos una revisión legislativa más ambiciosa, que fomente una sociedad inclusiva y garantice el derecho al empleo, a la educación de calidad y a una vida digna para las personas del colectivo.

En España, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario. En opinión de Matía, esto se debe a “políticas de empleo mal orientadas y a recursos diseñados para la protección y no para la inclusión”.

En el ámbito educativo, más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, pero siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.

Es por ello por lo que, exigimos que las personas con síndrome de Down puedan tener la oportunidad de tener un trabajo digno, recibir una educación de calidad, que se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.

Una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible. Una sociedad incluyente no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta. Crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, afirma Matía.

#NoSoyYoEresTú.

Con el objetivo de interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y de reivindicar respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo, lanzamos la campaña #NoSoyYoEresTú. Una campaña que denuncia los prejuicios que la sociedad tiene hacia las personas con síndrome de Down y que apela a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad intelectual, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona. 

Para nuestro coordinador del grupo de trabajo nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, “es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación con todos los estereotipos y prejuicios que hemos construido durante décadas. La realidad nos demuestra cada día que no existen los unos y los otros, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.

Por ello, #NoSoyYoEresTú gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. Cuatro conceptos que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las personas con síndrome de Down y que construyen barreras que impiden el desarrollo óptimo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.

“Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad, impidiendo su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles”, afirma Ruf.

La campaña, creada por la agencia BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, interpela a padres y madres, a empleadores y compañeros de trabajo, a educadores y a la sociedad general para hacerles reflexionar sobre la necesidad de respetar el derecho de las personas de nuestro colectivo a decidir sobre su propia vida, vivir su intimidad y a participar en igualdad de condiciones en el ámbito profesional y escolar.

#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots, protagonizados por Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara M. que muestran situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.

“Porque hoy en día, conocemos a personas del colectivo que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros. Sin embargo, la mayoría siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”, señala Ruf.

En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define totalmente a una persona y su vida. Lo que hacemos con nuestras vidas, lo que construimos, es lo que, verdaderamente, nos determina”.

“En el caso del síndrome de Down no pedimos que se olvide que son personas que necesitan apoyos, recursos y acompañamiento, sino un cambio de mirada y de expectativas que implique a toda la sociedad y gobiernos. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo, de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje real y adecuado a las necesidades de todo el alumnado y de estructuras que dejen de separar”, concluye Matía.

#NoSoyYoEresTú en los medios y en redes sociales

Un año más, pedimos a todos nuestros seguidores y la sociedad general que se sume a nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down y participe en la construcción de una comunidad verdaderamente incluyente que respete y apoye a las personas de nuestro colectivo.

A partir de este lunes, la campaña se emitirá en las TV y radios nacionales, autonómicas y locales y podrá verse en numerosos soportes gracias a la colaboración de agencias de publicidad exterior.

Colabora en: www.21demarzo.org

¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? El texto que lleva es este:

La fecha surgió como un pequeño simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, que es ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21 (3 cromosomas en vez de dos). De ahí la concordancia con 3 del 21 o 21 de marzo. 

Dr. Rumoroso: «Hoy operamos cardiopatías con una precisión y una seguridad que hace años eran impensables»

Mañana, 14 de febrero, además del reconocido Día de los Enamorados -San Valentín-, se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

Se trata de una fecha de relevancia para el colectivo de organizaciones, profesionales y familias de personas con síndrome de Down, pues un gran porcentaje de ellas nace con alguna afección que incide en la estructura o el funcionamiento del corazón.

Para saber más sobre este asunto, entrevistamos al cardiólogo José Ramón Rumoroso, jefe del Servicio Cardiología del Hospital Quironsalud Bizkaia y director general Fundación EPIC, organización vinculada al ámbito de la cardiología, centrada en la prevención, investigación y divulgación de las enfermedades cardiovasculares.

¿Cuál es el porcentaje de personas con síndrome de Down con cardiopatías y por qué tienen una mayor incidencia?

Sabemos que aproximadamente entre el 40-50% de las personas con síndrome de Down nacen con una cardiopatía congénita, una cifra muy superior a la de la población general. Esta mayor incidencia se debe a la trisomía del cromosoma 21, que altera el desarrollo embrionario del corazón, especialmente en las primeras semanas de gestación, cuando se forman los tabiques y las válvulas.

¿Cuáles son las cardiopatías congénitas más frecuentes en personas con síndrome de Down y en qué consisten?

La más común es el defecto del canal auriculoventricular, que representa el 40 % de los casos. Básicamente, hay una comunicación entre las cavidades del corazón y una válvula común, lo que obliga al corazón a trabajar el doble. También vemos con frecuencia comunicaciones interventriculares o interauriculares.

En la edad adulta, ¿Cuál sería la clave de la salud cardiovascular de las personas del colectivo?

En su caso, el reto es distinto. El objetivo principal es vigilar las secuelas derivadas de una cardiopatía congénita o evitar la hipertensión pulmonar, que ocurre cuando la presión en los pulmones sube demasiado debido al exceso de sangre que ha recibido el pulmón durante años. Por eso, el control preventivo es vital.

¿En qué momento suelen detectarse estas cardiopatías? ¿Ha mejorado el diagnóstico precoz?

Hoy en día, la mayoría se detectan antes de nacer gracias a la ecocardiografía fetal. Si no es así, el diagnóstico se hace de forma inmediata en los primeros días de vida. El avance en el diagnóstico precoz ha sido una revolución: nos permite planificar todo con antelación y actuar en el momento exacto, lo que cambia por completo el pronóstico del bebé.

¿Cuándo es necesaria la intervención quirúrgica y qué avances se han producido?

Intervenimos cuando la cardiopatía causa síntomas o existe riesgo de que el pulmón sufra por ese exceso de presión. En casos de canal auriculoventricular completo, solemos operar entre los 3 y 6 meses de vida. Los avances en cirugía y anestesia pediátrica son espectaculares; hoy operamos con una precisión y una seguridad que hace años eran impensables, logrando una supervivencia altísima.

Tras una operación de la cardiopatía más común, ¿cómo suele ser la vida cotidiana?

 La noticia positiva es que, tras la cirugía, la inmensa mayoría de los niños llevan una vida prácticamente normal. Pueden ir al colegio, correr, jugar y desarrollarse igual que sus compañeros. Aunque algunos mantengan controles o medicación, el objetivo de la cirugía es precisamente que el corazón deje de ser un obstáculo para su desarrollo.

¿Qué tipo de seguimiento cardiológico necesitan en la vida adulta?

El seguimiento no debe interrumpirse nunca. Es fundamental que, al dejar la etapa pediátrica, los pacientes sean derivados a las Unidades de Cardiopatías Congénitas del Adulto (UCCA). Allí, especialistas acostumbrados a estos casos vigilan la función de las válvulas y la aparición de arritmias, asegurando que el corazón siga respondiendo bien al paso del tiempo.

¿Existen diferencias en pronóstico y calidad de vida entre quienes tienen cardiopatía y quienes no?

 Si la cardiopatía se trata a tiempo y bien, la calidad de vida es muy similar a la de cualquier otra persona con síndrome de Down. El pronóstico hoy no lo marca tanto el síndrome en sí, sino la precocidad con la que hayamos corregido el defecto cardíaco

¿El aumento de la esperanza de vida está ligado a estos avances?

Absolutamente. Si hoy la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down supera los 60 años es en gran medida gracias a que hemos aprendido a «reparar» sus corazones con éxito. La cardiología ha sido el motor principal de este cambio histórico en su longevidad.

¿Cuáles son los principales miedos o dudas de las familias?

 El miedo a la mesa de operaciones es el más común, unido a la incertidumbre de recibir un doble diagnóstico al nacer. Mi papel es darles información clara y honesta: explicarles que, aunque es un proceso difícil, contamos con los medios para que su hijo salga adelante y tenga una vida plena.

¿Qué mensaje le daría a las familias y a la sociedad en relación a la salud del corazón de las personas con síndrome de Down?

Que tengan esperanza. Hoy un corazón con síndrome de Down es un corazón con muchísimas oportunidades. Debemos mirar más allá del diagnóstico médico y ver a la persona; con el apoyo sanitario adecuado y una sociedad inclusiva, estas personas no tienen límites.

En el marco del Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, desde DOWN ESPAÑA nos sumamos a la campaña de Fundación EPIC, «Mi corazón late por…», cuyo objetivo es visibilizar las cardiopatías congénitas desde una triple mirada, la científica, la humana y la inclusiva, para concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz, la investigación, el acompañamiento a las familias y la construcción de una sociedad más diversa e inclusiva.

Valueable, la alianza por la inclusión laboral sigue creciendo en España

Un nuevo establecimiento del sector hostelero de nuestro país ha conseguido el máximo reconocimiento a su compromiso real y sostenido en materia de empleo inclusivo, el Sello de Oro de Valueable.

Se trata del hotel H10 Cambrils Playa, empresa a la que el Comité Internacional de la alianza europea por la inclusión laboral Valueable ha distinguido gracias al compromiso de todo su equipo y, especialmente, al liderazgo de su directora, Pilar Sucarrat.

Desde 2020, bajo su impulso, cuatro personas con discapacidad intelectual han sido contratadas en el hotel y ocho personas han sido incorporadas en distintos hoteles de la cadena en la región.

Este tipo de liderazgo demuestra que la inclusión no solo es posible, sino que aporta valor real a los equipos y a la cultura corporativa.

Un proyecto internacional por la inclusión laboral

Valueable, proyecto con el que DOWN ESPAÑA participa desde 2016, sigue creciendo con el objetivo de promover la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el sector de la hostelería.

A través de esta red europea, de la que forman parte más de 160 empresas del sector de la hostelería de Italia, España, Croacia, Alemania, Portugal, Hungría y Turquía, se han desarrollado multitud de herramientas para empresas, profesionales y personas de nuestro colectivo, y se han formalizado más de 100 puestos de trabajo fijo para personas con discapacidad intelectual.

Además, se han desarrollado 300 periodos de prácticas profesionales en hoteles y restaurantes.

En nuestro país, 55 empresas, como Starbucks o Domino’s Pizza, se han sumado a esta gran red europea de empresas que apuestan por la contratación de personas con discapacidad intelectual.

Los certificados o sellos que otorga la red Valueable, como el Sello de Oro que acaba de recibir H10 Cambrils Playa, valoran la igualdad de oportunidades y cumplimiento normativo, la sensibilización interna del personal, la contratación efectiva de personas con discapacidad intelectual y su rol como embajadores del Sello Valueable.

El papel de DOWN ESPAÑA y sus entidades federadas

DOWN ESPAÑA participa activamente en la Red Europea Valueable junto a sus entidades federadas, que son las encargadas de preparar y acompañar a las personas candidatas, asesorar a las empresas en los procesos de adaptación y seguimiento, evaluar los estándares exigidos para la obtención de los sellos y utilizar el reconocimiento como herramienta de visibilidad y captación de nuevas oportunidades laborales.

Para nuestras entidades, los sellos Valueable no son solo un distintivo simbólico: son una herramienta estratégica de reconocimiento empresarial, que permite poner en valor a aquellas compañías que dan un paso más hacia la inclusión real. Son las asociaciones de DOWN ESPAÑA las que proponen a empresas candidatas cuando consideran que son merecedoras de dichos distintivos.

El reconocimiento al H10 Cambrils Playa, propuesto por Down Tarragona, supone un paso más en una colaboración que aspira a crecer.

El objetivo es extender este modelo a otros hoteles de la cadena H10, tanto dentro como fuera de España, consolidando el empleo inclusivo como parte estructural de su política corporativa.

Para conocer más sobre esta red y descubrir qué establecimientos forman parte del movimiento por la inclusión, puedes visitar su página web www.valueablenetwork.eu

Redes Sociales de la Red Valueable:

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/valueable-network-eu/

Instagram: https://www.instagram.com/valueablenetwork/

Facebook: https://www.facebook.com/ValueableNetwork/

Nuevo estudio sobre educación inclusiva: hay barreras muy presentes en el aula

Según el informe “Barreras, variables y líneas de actuación”, elaborado por Aula Desigual con el apoyo de DOWN ESPAÑA a partir de la herramienta PEIA, todavía son demasiados los obstáculos que encuentran los docentes para aplicar una educación verdaderamente inclusiva.

Con más de 1.750 respuestas de profesionales de todas las etapas educativas, el estudio buscaba detectar y reflexionar sobre aquellas prácticas educativas que limitan la presencia, participación y progreso del alumnado con discapacidad en las aulas ordinarias.

Este análisis, desarrollado entre 2023 y 2025, se centra en cinco grandes bloques: planificación, metodología, elaboración didáctica, evaluación y atención a la diversidad.

Los resultados muestran que la mayor barrera a la educación de calidad para todo el alumnado se encuentra en el ámbito de la atención a la diversidad, especialmente en lo relacionado con la accesibilidad tecnológica. La puntuación más baja de todo el cuestionario se dio en el uso de estas tecnologías.

Otras grandes dificultades del sistema educativo actual son:

  • Falta de materiales accesibles sensorial y cognitivamente
  • Escasa co-docencia y colaboración entre docentes
  • Poca variedad en las técnicas de evaluación, con predominio de modelos unidireccionales
  • Baja presencia de recursos en otros idiomas, lo que afecta al alumnado con diferentes lenguas maternas
  • Débil promoción de la autonomía del alumnado, tanto en la planificación como en la evaluación.

El estudio también revela una preocupante “paradoja del apoyo”: Cuanta más edad tiene el alumno, menos flexibilidad y autonomía se le ofrece.

Las conclusiones de este análisis, realizado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2023. señalan la necesidad urgente de convertir la inclusión en una práctica habitual, con acciones como reorganizar tiempos y apoyos para facilitar la co-docencia, diseñar aprendizajes más flexibles y accesibles para todo el alumnado y entender la atención a la diversidad como una responsabilidad compartida por todo el centro.

Informe del estudio “Barreras, variables y líneas de actuación”, disponible haciendo clic aquí.

Descubre «Hábitos saludables en familia», una publicación para impulsar el bienestar

Durante 2025 DOWN ESPAÑA ha hecho un proyecto centrado en la promoción de hábitos saludables dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias. Gracias al apoyo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, en el marco del eje de Sensibilización sobre el ODS 3: Salud y Bienestar.

Esta iniciativa puso el foco en cuatro áreas clave para el bienestar y la calidad de vida: higiene personal, cuidado bucodental, actividad física y alimentación. A través de una campaña específica, promovemos pautas sencillas y prácticas para favorecer la incorporación de estos hábitos en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Todo ello entendiendo la salud como un proceso compartido que implica a toda la familia.

La acción aprovecha también los resultados del estudio “GO-DS25, cuyo objetivo es dilucidar los mecanismos implicados en la obesidad y otras comorbilidades asociadas al síndrome de Down.

En este contexto, el Dr. Rafael de la Torre participó en nuestro Encuentro Nacional de Familias 2025. Allí explicó la evidencia científica y las claves prácticas sobre la importancia de la prevención y el abordaje temprano de estos factores de riesgo. 

(Lee la noticia sobre su ponencia aquí)

Como resultado de este trabajo, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado un sencillo recurso dirigido a las familias. Con orientaciones claras y accesibles sobre cómo generar hábitos saludables desde casa y por qué es fundamental que estos cambios se integren en la rutina de todos los miembros del hogar. Son pautas que cualquier familia puede adoptar de forma sencilla y que mejorarán su vida cotidiana y su futuro.

El objetivo es reforzar el papel de la familia como agente principal de salud. Así como favorecer entornos que impulsen el bienestar físico y emocional de las personas con síndrome de Down.

Con esta acción, desde la Federación reafirmamos nuestro compromiso con la promoción de la salud y el bienestar de las personas con síndrome de Down.

Cuadríptico «Hábitos saludables en familia», disponible haciendo click aquí.

Después de reír, toca mirarnos

¡¡Ha pasado un año ya!!

Casi sin darnos cuenta volvemos a tener cerca el 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. Para muchas personas será una fecha más en el calendario. Para nuestras familias no lo es. Es un día que concentra conversación, visibilidad y, sobre todo, responsabilidad.

Desde Down España, aprovechamos cada año esta fecha para lanzar una campaña de comunicación. No como un gesto simbólico. No como una tradición automática. Lo hacemos porque sabemos que el relato importa.

El año pasado conseguimos algo poco habitual, hablar de síndrome de Down sin solemnidad y sin paternalismo. La campaña #TanComoTu fue un éxito y así lo avalan las cifras y los premios recogidos porque utilizó el humor para desmontar prejuicios cotidianos.

Porque nos permitió reconocernos sin sentirnos atacados. Porque fue cercana, inteligente y honesta.

Conceso, Álvaro, María José, Paula y Lucía, convertidos en Ramón, Martín, Emilia, Eva y Lucía en las películas no interpretaron personajes caricaturescos. Interpretaron situaciones reales. Y lo hicieron con una naturalidad que generó gran empatía. Y si, nos hicieron reír. Y eso, en comunicación social, es un logro extraordinario.

Como padre de Carmela, vi cómo ese tono abría conversaciones en mi familia y fuera de ella. Como profesional de la comunicación, supe que habíamos acertado en el enfoque. Y desde la Junta Directiva de Down España pensamos que el movimiento asociativo estaba preparado para dar un paso más y por eso apostamos por ella.

Pero la verdad es que pasado un año la realidad sigue siendo la que es y los datos no han cambiado por el hecho de haber conectado mejor.

A día de hoy, solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene empleo. Apenas el 10% trabaja en el mercado ordinario.

La inclusión educativa es todavía irregular.

La vida adulta independiente sigue condicionada por barreras estructurales y por expectativas demasiado bajas.

Con esa realidad, la pregunta era inevitable: ¿qué hacemos después del éxito de #TanComoTu?

Después de varias reuniones con los responsables de comunicación de nuestras entidades miembro, llegamos a una conclusión clara: teníamos que seguir evolucionando.

El movimiento asociativo ha madurado. Las personas con síndrome de Down están más presentes, más formadas y más visibles que nunca.

Trasladamos esta reflexión a los profesionales de CONTRAPUNTO BBDO, que año tras año consiguen, gracias a su creatividad, convertir nuestras inquietudes en pequeñas películas que conectan con la sociedad y que, año tras año, gracias a su creatividad, consiguen transformar debates complejos en mensajes claros. O si me permitís, consiguen hacer magia de nuestras reflexiones que nacen de la experiencia diaria de las familias…

Y sí, de estas reflexiones nace la nueva campaña de este 21M.

Nace precisamente de la realidad. No para describirla. Para interpelar a la sociedad, a las Administraciones Públicas, a las empresas y, como no, también a nosotros mismos porque sí, porque sigue siendo necesario hacerlo.

El enfoque de la campaña es claro. Situaciones vinculadas al empleo, a la educación y a la vida adulta independiente. Escenarios reconocibles. Cotidianos. Y en cada uno de ellos, aparecerá algo que todos hemos escuchado alguna vez: limitación, problema, dificultad, impedimento.

Palabras que se siguen asociando a las personas con síndrome de Down.

Pero el planteamiento cambia el eje. El año pasado, nos reímos y aceptamos esa narrativa. Este año, se trata precisamente de vernos cuestionados. De devolver la pregunta a quien la formula. De señalar que tener síndrome de Down no es el problema. El problema es pensar que lo es.

Esa es la diferencia fundamental.

Esta es una campaña de responsabilidad compartida. Porque la autonomía no depende solo de la voluntad individual. Depende del entorno. Depende de políticas de empleo que apuesten por el mercado ordinario y el Empleo con Apoyo. Depende de sistemas educativos que ofrezcan recursos reales y formación adecuada al profesorado. Depende de estructuras que dejen de separar por comodidad.

Este año, volvemos a tener la suerte de contar un año más con unos magníficos actores, tenemos delante de la cámara a Sara, Carlos, Ana, Martín y Sara. Y otra diferencia, este año mantienen sus nombres reales en las películas. Y eso no es un detalle estético. Es una declaración. Hablamos de personas concretas. Con identidad propia. Con un proyecto de vida individual.

Y aunque sé que las expectativas antes del estreno son altas y ya me tarda poder compartir la campaña me han pedido que en este artículo no puedo revelar demasiado. Pero sí puedo decir esto:

Es una campaña diseñada para incomodar lo suficiente como para provocar reflexión.

Y esa incomodidad creo que es necesaria.

Si el año pasado el humor abrió la puerta, este año toca cruzarla. Porque la inclusión no se consolida con simpatía. Se consolida con cambios estructurales. Con decisiones políticas. Con oportunidades laborales reales. Con expectativas altas.

El 21 de marzo no es una fecha simbólica en el calendario. Es una oportunidad estratégica para recordar que la dignidad no es negociable.

Después del éxito, lo fácil habría sido repetir fórmula. Lo responsable era avanzar. Y avanzar implica dejar claro algo muy sencillo:

Las personas con síndrome de Down no son el problema, y de eso va nuestra campaña del Día Mundial del Síndrome de Down para este año.

Manuel Alvarez Esmorís

Padre de Carmela y Vocal en Junta Directiva de Down España

‘Lead Your Way’ avanza en el impulso del empleo inclusivo y la transformación digital con dos nuevas publicaciones

El proyecto europeo Lead Your Way, cuyo objetivo es impulsar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual, continúa avanzando hacia la creación de un mercado laboral más accesible y justo.

Fruto del trabajo realizado durante los últimos meses por los profesionales que conforman esta red de trabajo, el proyecto presenta dos nuevas publicaciones que buscan aportar soluciones prácticas y recomendaciones basadas en la investigación sobre el empleo con apoyo y la transformación digital.

Investigación sobre el empleo inclusivo en Europa

La primera publicación, un informe de investigación, proporciona una visión detallada sobre el estado del empleo con apoyo en varios países europeos.

Coordinado por la Dra. Lara Bezzina, este análisis destaca las políticas y prácticas existentes en materia de empleo en Croacia, Grecia, Malta, Rumanía y España. Además, analiza con especial énfasis en cómo la formación digital puede facilitar la inclusión laboral.

Los principales hallazgos del estudio subrayan avances logrados y retos persistentes, pues a pesar de los progresos en la legislación y las políticas de empleo inclusivo, el informe revela que aún persisten importantes barreras, como el estigma y las bajas expectativas sociales hacia las personas con discapacidad intelectual.

Además, los sistemas de beneficios actuales pueden actuar como desincentivos al empleo y refuerzan la dependencia en lugar de fomentar la autonomía.

Por otro lado, el estudio señala que las ONG y las empresas sociales juegan un papel crucial en cerrar las brechas, pero la falta de reconocimiento estructural y de financiación a largo plazo limita su capacidad para lograr un impacto sistémico.

Entre las recomendaciones del informe, se incluye la necesidad de integrar el empleo con apoyo dentro de las políticas nacionales, reformar los sistemas de beneficios, garantizar la continuidad del preparador laboral y promover la inclusión digital.

Estudio completo está disponible para su consulta en el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Estudio-Empelo-con-Apoyo.pdf

Guía de Buenas Prácticas: del a la acción

La segunda publicación es una guía que recoge los resultados prácticos derivados de la investigación realizada y ofrece un conjunto de 20 prácticas destacadas que promueven el acceso al empleo ordinario para las personas con discapacidad intelectual.

Las prácticas seleccionadas se centran en el uso efectivo de la tecnología, el empleo con apoyo y el coaching laboral, y muestran cómo estos enfoques contribuyen a la inclusión social y la mejora de la empleabilidad de estas personas.

Una de las principales conclusiones de la guía es que la inclusión digital, cuando se utiliza correctamente, puede ser una herramienta poderosa para apoyar la autonomía en el trabajo. Sin embargo, sin un diseño accesible y apoyo dirigido, la transformación digital también puede aumentar la exclusión.

La guía también destaca la importancia de involucrar a los empleadores, los profesionales del sector y a los propios trabajadores en procesos de inclusión laboral coordinados, lo que asegura que las prácticas de empleo con apoyo sean más efectivas y sostenibles a largo plazo.

Para acceder a la guía y conocer las prácticas más innovadoras, puede consultar el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Guia-de-buenas-practicas-sobre-empleo-y-nuevas-tecnologias.pdf

Con estas dos publicaciones, Lead Your Way refuerza su compromiso con la promoción de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual y, desde Down España, celebramos estos avances para que más personas de nuestro colectivo puedan disfrutar de una vida activa y plena con acceso a empleo y oportunidades para desarrollarse en la sociedad.

Más información sobre el proyecto europeo ‘Lead Your Way’ en su página web: https://leadyourwayproject.eu/project/ y en sus redes sociales: @leadyourwayproject y @leadyourwayproject.ue.

S. Perpiñán reivindica el papel de la familia en la Atención Temprana: “El vínculo afectivo es el motor del desarrollo en la infancia”

“La atención temprana es el conjunto de actividades que hacemos con los bebés desde que nacen hasta los seis años para favorecer su desarrollo y, también, el acompañamiento que hacemos los profesionales a las familias y a los educadores de las escuelas infantiles”, nos explica en una entrevista la experta en Atención Temprana y asesora de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán.

Además, Perpiñán señala que el concepto de atención temprana ha cambiado, pues hasta hace unos años era entendido como un servicio de estimulación precoz del niño y, sin embargo, ahora, “hablamos de un conjunto de acciones en el que no atendemos solamente al niño, sino, también, a familia y al entorno”.

“Esto es muy importante porque realmente el niño está con el profesional rato, pero el resto del día está con sus padres, hermanos o abuelos. Durante todo ese tiempo, está experimentando, conociendo, explorando… y la interacción que tiene con sus adultos de referencia va a ser la que le va a estimular y le va a animar a todas estas acciones”, afirma.

Perpiñán defiende una atención temprana integral, basada en el juego y la cotidianidad en la que cada interacción –desde una canción hasta jugar en el parque– potencia la comunicación, la motricidad, el lenguaje o el desarrollo cognitivo.

Una de las claves del proceso, explica nuestra asesora, es el vínculo afectivo que se genera entre el niño y su familia. “El profesional no está para decirles lo que tienen que hacer, sino para acompañarlos a descubrir ese nuevo sueño y ese nuevo camino. Los profesionales tenemos ayudar a las familias a establecer ese vínculo afectivo seguro y sano con el niño porque ese va a ser el motor del desarrollo de su niño”.

Entre los principales retos actuales referentes a la atención temprana, la experta señala la desigualdad entre comunidades autónomas, la falta de criterios comunes y la escasa coordinación entre los agentes que intervienen en la vida del niño.

Perpiñán forma parte activa de la Red Nacional de Atención Temprana de Down España, compuesta por profesionales de más de 40 entidades federadas. Esta red ha impulsado proyectos como el Protocolo de primera noticia, el programa Familias Escucha o las Tertulias entre familias, donde se comparten emociones y estrategias de afrontamiento.

Accede a los recursos de DOWN ESPAÑA sobre atención temprana a través de este enlace: https://www.sindromedown.org/actualidad/publicaciones-down-espana/

Entrevista completa:

Mateo San Segundo: “Este libro abre un debate sobre la dignidad y la discriminación que sufren las personas con discapacidad”

Ayer, en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, celebramos la presentación del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos»; un ensayo de la investigadora Mónica Otaola (INICO, Universidad de Salamanca), elaborado con la colaboración del sociólogo Agustín Huete.

El evento, en el que, además de la autora, participaron el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, fue moderado por el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien apuntó que el desarrollo de la investigación que ha dado como resultado este libro ha sido un acto “muy valiente porque hablar de aborto y síndrome de Down es algo más que hablar de aborto: es hablar de derechos humanos, de eugenesia, de la imperfección del sistema sanitario y, también de discriminación y presión a las mujeres”. “Es un debate incómodo pero necesario, al que no hay que tener miedo, porque evidencia el sesgo eugenésico en nuestra sociedad y la discriminación por razón de discapacidad que se da en la actual legislación española sobre el aborto”, afirmó Matía.

Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, aseguró que “esta obra de gran coraje, en un contexto en el que el 95% de los embarazos de fetos con síndrome de Down termina en aborto, nos debe ayudar a reflexionar sobre el valor de la diversidad, la dignidad humana y sobre la obligación del Estado de garantizar que ninguna vida sea considerada menos digna que otra”, pues, tal y como señaló San Segundo, la legislación actual –recogida en la Ley Orgánica 1/2023– establece unos plazos diferentes para la interrupción del embarazo dependiendo de si el feto tiene discapacidad o no, “y eso implica una discriminación por discapacidad”. La normativa española establece el plazo de 14 semanas para el aborto libre, pero si el feto tiene discapacidad, el plazo se amplía y la madre tiene 22 semanas para tomar su decisión. Algo que, en palabras de San Segundo, es “una hipocresía”. “Como Federación que aglutina a más de 90 entidades que representan a las personas con síndrome de Down, defendemos que la ley no debe establecer diferentes plazos por motivo de discapacidad, como no debe haber diferencias en el ámbito educativo o laboral” aseguró San Segundo.

“No puede haber una contradicción entre lo que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ha firmado, y la legislación española”, aseguró. “En DOWN ESPAÑA, no estamos a favor ni en contra del aborto, lo que demandamos es que se aplique lo que establece la Convención y no haya un plazo específico para las personas con discapacidad porque eso produce desigualdad antes del nacimiento. Los plazos deben ser los mismos.  Estamos a favor de que se cumpla la legislación en materia de derechos humanos”, añadió.

Sobre este asunto, Mónica Otaola, invitó a la reflexión indicando que uno de los hallazgos de su investigación evidencia que las mujeres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down se sienten muy presionadas por los plazos mencionados y reclaman que las decisiones se puedan tomar con calma. “Las mujeres asumen la decisión de seguir o no con el embarazo como una decisión propia, incluso a veces aún a riesgo de que esa decisión tan personal les cueste la relación con su pareja” afirmó Otaola. “En muchas ocasiones las mujeres sienten soledad ante la toma de la decisión por la falta de apoyos de su pareja, de su familia o de la comunidad sanitaria; por eso es tan importante que la información que reciban sea adecuada y se dé en el mismo contexto que el diagnóstico. El papel del ginecólogo, y de las matronas, es clave y por eso es tan importante hacer una labor de formación con estos profesionales para que la información en ese momento de extrema vulnerabilidad para la mujer ante la primera noticia sea adecuada” aseguró la investigadora.

En ese sentido, San Segundo añadió que “es necesario que las familias que van a tener un hijo con síndrome de Down tengan acceso, además de a una información médica no sesgada, a una información humana, vivida, como la que pueden aportar quienes tienen hijos con síndrome de Down. Muchas familias se quedan solo en el diagnóstico, no llegan a las entidades y, por tanto, no reciben información sobre la realidad de las personas del colectivo”.

“Este análisis aporta la perspectiva de todos los agentes implicados en la interrupción de embarazos con diagnóstico de síndrome de Down (mujeres, comunidad sanitaria y profesionales del síndrome de Down), una mirada crítica en torno a una cuestión compleja desde un punto de vista feminista y humanista y el reconocimiento de las entidades de Down España para la información real y humana de las mujeres embarazadas”, afirmó Otaola.

Por su parte, la psicóloga y experta en atención temprana, Sonsoles Perpiñán, centró su intervención en la mujer frente al diagnóstico prenatal de síndrome de Down y explicó cómo es el proceso por el que pasan las mujeres embarazadas —el embarazo, el diagnóstico y la decisión de interrumpir su embarazo o no— y los efectos del diagnóstico sobre sus emociones y construcciones cognitivas. “El embarazo es un momento de alta vulnerabilidad en el que la mujer sufre cambios físicos y cerebrales y, cuando llega el diagnóstico de síndrome de Down, irrumpe de una forma muy violenta en su construcción cognitiva porque sus sueños se rompen en pedazos. Por ello, es igual de importante lo que se dice como la forma en la que se hace. El respeto, el dar tiempo, el acompañamiento de la pareja, la familia y los profesionales, y proporcionar información adaptada a cada persona es esencial”, explicó la experta.

Frente a una historia marcada por la escasez de información y el trato poco empático, la investigación presentada ayer también pone en evidencia los avances logrados: una visión cada vez más integral, mayor atención a la intervención temprana, seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA hemos apoyado esta investigación desde sus inicios y acompañado a su autora a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, lo que ha contribuido a generar conocimiento, conciencia social y propuestas de mejora.

“Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”, disponible en este enlace: https://octaedro.com/libro/aborto-y-sindrome-de-down/, ha sido presentado con el apoyo de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Publicaciones recomendables para la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down (dirigido a profesionales sanitarios), elaboradas por la Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA

-Protocolo Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

-Recomendaciones Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Recomendaciones-sobre-Primera-Noticia.pdf

Entrevista a Mateo San Segundo y Mónica Otaola en Servimedia:

Descubre los propósitos de DOWN ESPAÑA para 2026

Comenzamos 2026 en un contexto que presenta numerosos retos con relación al síndrome de Down. Empleo, educación o salud siguen siendo algunos de los ámbitos en los que todavía hay mucho trabajo por hacer para garantizar los derechos y la inclusión plena de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de sus vidas.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA seguimos trabajando en proyectos que impulsen la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ratificó en 2008.

Estas son nuestras propuestas y reivindicaciones para este año:

  1. Avanzar en la inclusión educativa: Queremos que más personas con síndrome de Down puedan acceder a una educación de calidad en inclusión. Apoyamos a los profesores y educadores comprometidos con quienes queremos trabajar en nuevos recursos didácticos. Por otro lado, exigimos la financiación y los apoyos necesarios para que un modelo educativo en el que todos los niños y niñas, con o sin discapacidad, tengan las mismas oportunidades de aprendizaje.
  2. Mejorar la atención sanitaria en la vida adulta: Pedimos que se apruebe un documento en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, dentro del Plan de Bienestar Saludable, que promueva mejoras en la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, especialmente en su vida adulta. Queremos que esta iniciativa se implemente en todas las Comunidades Autónomas para tener un mayor impacto. Desde la Federación seguiremos trabajando en proyectos que ayuden a garantizar la mejor atención sanitaria para las personas de nuestro colectivo.
  3. Impulsar el empleo inclusivo: Queremos que más personas con síndrome de Down trabajen en entornos laborales ordinarios. Las empresas buscan personas con síndrome de Down, pero aún son pocas las que están empleadas de manera inclusiva, menos de un 5% a nivel europeo.

Solicitamos que se introduzcan políticas laborales que fomenten el empleo ordinario y brinden los apoyos necesarios para que las personas con síndrome de Down puedan acceder a él, mejorando su autoestima y demostrando que no deben depender de prestaciones o ayudas sociales.

  1. Promover la comprensión social del síndrome de Down: Pedimos que toda la sociedad española entienda que tener síndrome de Down no es una desgracia, sino una vida llena de posibilidades y oportunidades. Es crucial que se comprenda que las personas con síndrome de Down merecen vivir una vida plena, con dignidad, humanidad y un futuro abierto, como cualquier otra persona.

Este año, nos gustaría que se sigan dando pasos hacia una sociedad más inclusiva, donde todas las personas con síndrome de Down puedan participar activamente y ser reconocidas como merecen. Desde DOWN ESPAÑA seguiremos trabajando para alcanzar esta meta.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

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