Entendiendo el Patrimonio Protegido. Perspectivas legales, fiscales y administrativas

En la segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la fiscal adscrita a la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores, Avelina Alía, ha participado junto a los abogados, Javier Sagardoy y Sara López en una mesa redonda para aclarar dudas a las familias de personas con síndrome de Down sobre la figura del Patrimonio Protegido.

Para comenzar esta sesión, Sargadoy ha explicado algunos conceptos básicos sobre la fiscalidad para la persona con discapacidad: impuestos, deducciones,…Una vez aclarados, la fiscal Alía ha iniciado su ponencia explicando la figura del Patrimonio Protegido, «una solución para la protección económica de las personas con discapacidad compuesta por bienes y derechos con la finalidad de alcanzar la satisfacción de las necesidades de la vida diaria de la persona con discapacidad”.

Este instrumento jurídico genera cierta incertidumbre en las familias de personas con discapacidad y sus ventajas no están suficientemente aprovechadas por muchas de ellas, en opinión de la fiscal. Por ello, además de explicar las claves del Patrimonio Protegido, Alía ha detallado los cambios que existen actualmente en torno a esta figura: “La Ley 8/2021, conocida como Ley de Apoyos, que ha suprimido la antigua incapacitación legal y el tradicional régimen de tutela, también ha introducido cambios en la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, que regula los patrimonios protegidos”.

“Algunos de estos cambios, tienen impacto en los patrimonios protegidos ya constituidos, especialmente, en lo relativo a la presentación de cuentas anuales ante la fiscalía, de la que antes estaban exentos expresamente los padres”, ha señalado la experta.

Esto implica que, en principio, habría una obligación de rendición de cuentas todos los años ante la fiscalía por parte de los progenitores que administran el patrimonio protegido, “si bien se propone una interpretación más acorde con los principios de la Ley 8/2021 en las que caben rendiciones periódicas (no anuales), e incluso la exoneración de dicha obligación”, ha apuntado Alía.

“A partir de ahora, las personas con discapacidad intelectual podrán asumir un nuevo papel respecto a su Patrimonio Protegido, aunque no sean las administradoras de este, a fin de reforzar su intervención y el control sobre sus propios asuntos económicos, como dispone el art. 12.5 de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad”, ha comentado Alía.

Durante la mesa redonda, los expertos han comentado la necesidad de una reforma normativa que clarifique aquellos aspectos que la reforma del año 2021 no ha dejado adecuadamente resueltos, entre ellos: la aceptación del cargo de administrador del patrimonio protegido, los supuestos en que se precisa, o no, de autorización judicial para disponer de ciertos bienes o derechos del patrimonio protegido o la extinción de este por consumo de los bienes que lo conforman”.

En esta línea, según ha señalado Alía, la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores de la Fiscalía General del Estado presentó el pasado mes de febrero de 2025 una propuesta de reforma ante la Comisión de Protección Patrimonial del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y “actualmente, se está ultimando una circular sobre esta materia para todas las fiscalías de nuestro país”, ha indicado la fiscal.

Antes de finalizar esta sesión tan práctica, la abogada Sara López ha comentado algunas de las diferencias que existen entre las diferentes comunidades en referencia a los asuntos legales que puedan afectar a las familias con hijos o hijas con discapacidad intelectual. Además, la experta ha compartido multitud de ejemplos reales que han aclarado muchas cuestiones que han expuesto las familias asistentes a esta charla.

Próximamente, compartiremos aquí las presentaciones de los ponentes.

Más información y vídeo explicativos sobre el Patrimonio Protegido en este enlace: https://www.sindromedown.org/patrimonio-protegido-de-personas-con-sindrome-de-down-resuelve-tus-dudas-con-down-espana-y-fundacion-aequitas/

Pep Ruf: “Necesitamos entornos más accesibles y menos sobreprotectores. Hay que creerse la inclusión»

La segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias ha comenzado con el debate abierto “Ocio, Autonomía e Independencia” en el que las familias asistentes han podido participar compartiendo ideas y experiencias en esta sesión con Pep Ruf, coordinador de la red de trabajo de Vida Adulta e Independiente de DOWN ESPAÑA, Irma Iglesias, vicepresidenta de FIADOWN, Down Chile, y Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza.

Para comenzar la sesión, Ruf ha definido la idea de vida independiente como “eI derecho que tiene una persona para poder decidir en su proyecto de vida y así tener una vida independiente en todos los ámbitos y etapas de la vida”.

“La vida independiente empieza desde que se nace. Los padres empiezan a cuidar y preparar a su hijo o hija para lo que vendrá el día de mañana. Las personas con síndrome de down no son una excepción. Necesitan tener ese derecho a la vida independiente garantizado”, ha añadido el experto.

Ruf ha señalado que “acceder a una vida independiente plena es poder disfrutar en la edad adulta de la plena ciudadanía y eso implica tener acceso y participación en entornos comunitarios y a tener un proyecto de vida propio independiente del proyecto familiar».

Tradicionalmente las personas con síndrome de Down han tenido un proyecto de vida totalmente condicionado por el proyecto de vida familiar, pero es esencial reconocer su derecho a tomar decisiones sobre su propia vida y que su familia lo permita, lo tolere y lo apoye. A veces, los deseos de vida de las personas con síndrome de Down coincidirán con los de la familia, pero otras veces no y, aun así, merecen ser escuchados”.

El experto también ha insistido en la importancia de vivir las etapas vitales de las personas con síndrome de Down del mismo modo que las del resto de hijos e hijas. Es decir, “si pasa por un momento de negación continua o rebeldía durante la adolescencia, hay que vivirlo con normalidad y verlo como algo positivo; porque lo importante es vivir todas las etapas a su debido tiempo y no haya desajustes que lleven, por ejemplo, a vivir fases típicas de la adolescencia con 35-40 años”.

Después de exponer diferentes ejemplos reales sobre las implicaciones que tiene el derecho a decidir, Ruf se ha referido al derecho a la vivienda que, según ha indicado, “si actualmente, es un derecho no garantizado para la población general, vemos que para las personas con discapacidad intelectual existe, además, una gran exclusión y discriminación, ya que las instituciones consideran que las personas del colectivo tendrán familia y, si no, centros institucionales que se ocupen de ellos. No parece un problema, pero lo es, porque, afortunadamente, todo está cambiando. Hace 30 años era impensable que una persona con síndrome de Down viviera sola y ahora conocemos muchos ejemplos positivos”.

“Un dato muy importante es que las personas con síndrome de Down están, mayoritariamente, dentro de los límites que establecen los parámetros económicos que definen la pobreza. No lo están si consideramos a la familia, pero hay que considerarles como ciudadanos independientes, porque si no, les invisibilizamos una vez más. No podemos contar siempre con el apoyo familiar, porque ¿Y si falta? ¿podrán satisfacer por sí mismos sus necesidades? Hay que defender sus derechos en calidad de ciudadanos, no como miembros de una familia. El derecho a la independencia no es un lujo ni un privilegio”.

La presencia de las personas con síndrome de Down en la comunidad ha sido otro de los asuntos en los que Ruf ha querido centrar la sesión. “El ocio inclusivo no es divertirse, no recrearse o pasarlo bien simplemente, es mucho más que eso. Es la puerta o alfombra roja para poder ampliar su presencia en la comunidad. La estamos consiguiendo en la escuela, en el trabajo… pero falta muchísimo por hacer para que se dé esa participación en los entornos comunitarios: en el súper, el centro de salud, en los centros administrativos, asociaciones de vecinos, museos, teatros, sex-shops…«.

“Necesitamos entornos más accesibles, más respetuosos y menos protectores con las personas con síndrome de Down. Hay que creerse la inclusión y, para ello, las personas del colectivo deben tener los apoyos que les permitan acceder a la vida que les apetezca”, ha destacado el experto.

Por su parte, Irma Iglesias, presidenta de FIADOWN, ha explicado cómo se vive en Latinoamérica el derecho a la independencia de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual.

“Por la idiosincrasia de la región, es muy difícil generalizar, pero es muy muy común ver resistencias para aceptar que las personas con discapacidad intelectual pueden querer emanciparse o, como todos los demás, tener el derecho a equivocarse mil veces. Hay una sobreprotección y una segregación. No existe esa convicción de que pueden tomar las decisiones porque piensan que se va a equivocar. Y esto es un gravísimo error, porque hay que dejarles también que se equivoquen, como a todas las personas”, ha explicado Iglesias.  

“Que tengan independencia es la única forma de que vivan una vida plena”, ha destacado la presidenta de la asociación chilena, que también ha comentado algunos ejemplos que ha conocido sobre los problemas que se encuentran las familias, sobre todo, los hermanos, ante el fallecimiento de los progenitores de las personas con discapacidad intelectual: «es esencial escuchar los deseos de las personas e intentar apoyarlos”.

“Si solo vemos discapacidad, no podremos ver su derecho o capacidad de independencia”, ha concluido.

Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza, ha explicado cómo trabajan el derecho a la vida independiente en la asociación zaragozana a través de varios ejemplos y ha insistido también en “el derecho a equivocarse como método o herramienta para poder avanzar”.

“Es complejo porque las familias saben que equivocarse suele implicar sufrir, pero eso es también aprendizaje. No avanzamos si no se nos ‘mueve un poco el suelo’. Es ahí cuando aprendemos estrategias. Hay que permitirles experimentar y equivocarse con el convencimiento de que lo estamos haciendo bien”, ha indicado.  

Roda ha concluido indicando que “el proyecto de vida es cambiante y dinámico porque va cambiando a lo largo de la vida, para todas las personas, también para las personas con síndrome de Down. Es muy importante que las familias lo tengan en cuenta“.

Para terminar, los asistentes han podido hacer preguntas, tanto en vivo como a través de la app del Encuentro. Todas ellas han sido respondidas y debatidas por los ponentes y, también, por otros familiares presentes en la sala.

MAPFRE y DOWN ESPAÑA colaboran para orientar a las familias en la planificación y protección patrimonial

Ayer, celebramos el webinario «Asegura tu futuro desde los 45 años» junto a nuestros colaboradores de MAPFRE para aclarar a las familias de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales algunas cuestiones sobre las diferentes figuras legales y coberturas de seguros que les podrían interesar para proteger el patrimonio y la planificación financiera de sus familiares.

En la sesión intervinieron Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, Cecilia Jarabo y Reyes García, directora de oficina y directora comercial de MAPFRE de Madrid respectivamente, y Manuel París, asesor de DOWN ESPAÑA y responsable en Ubica Seguros.

Los tres asuntos clave de la charla fueron el patrimonio protegido, los planes de pensiones para personas con discapacidad y las soluciones para la protección familiar y planificación sucesoria.

Sobre el patrimonio protegido, Jarabo explicó que “se trata de una masa patrimonial diseñada para satisfacer las necesidades vitales de una persona con discapacidad en la que todos los bienes y derechos están sometidos a un régimen de administración y supervisión específico”.

Jarabo no detalló más sobre esta figura legal, puesto que en DOWN ESPAÑA hemos dedicado varios espacios a este asunto. (Consulta información sobre el patrimonio protegido haciendo click aquí).

La experta continuó su exposición comentando cómo son los planes de pensiones de las personas con discapacidad en nuestro país y cuáles han sido los últimos cambios legales que les afectan: quién puede acceder a ellos, qué cantidades se pueden aportar o cuáles son las reducciones de esas aportaciones, entre otros puntos.

Por su Parte, Reyes García, indicó otras soluciones de aseguramiento para la protección de los bienes familiares, como son los seguros de ahorro o los seguros de vida. “Son otras opciones que permiten decidir quiénes son los beneficiarios en caso de fallecimiento fuera de una herencia”, recalcó.

Para finalizar, los expertos insistieron en la importancia de diseñar “soluciones a medida” y de aprovechar las ventajas fiscales disponibles.

Además, las asesoras de MAPFRE indicaron que se encuentran a la disposición de las familias y entidades que deseen recibir información de manera gratuita y sin compromiso sobre los asuntos mencionados.

Contacto MAPFRE: info@altum25.com Telf: 661 268 401

Del mismo modo, desde DOWN ESPAÑA, también ofrecemos orientación y acompañamiento personalizado y de confianza en downespana@sindromedown.org

Webinario «Asegura tu futuro desde los 45 años»:

DOWN ESPAÑA exige que se deje de maquillar la realidad y se transforme el sistema educativo desde la raíz

Según el Informe 2024 sobre el estado del sistema educativo, en España, el 75 % del alumnado con discapacidad intelectual está escolarizado en centros ordinarios. Sin embargo, para DOWN ESPAÑA, una escuela ordinaria no es, por defecto, una escuela inclusiva. “Que un niño o una niña esté físicamente en un aula no significa que esté siendo realmente incluido”, asegura Mateo San Segundo, presidente de la entidad.

Para San Segundo, “seguimos confundiendo integración con inclusión. Cada día, miles de niños y niñas con síndrome de Down asisten a centros que no les garantizan su derecho a aprender en igualdad de condiciones, a participar plenamente ni a desarrollarse con los apoyos que necesitan. Esta falsa inclusión, continúa San Segundo, no es una anécdota: es una forma sistemática de vulneración de derechos humanos”.

Para DOWN ESPAÑA, para que exista educación inclusiva de verdad, deben cumplirse tres condiciones fundamentales, conocidas como las 3P de la inclusión:

  • Presencia: no basta con estar matriculado; hay que compartir espacios, tiempos y experiencias con el grupo.
  • Participación: no basta con observar; hay que ser escuchado, jugar, opinar, decidir y sentirse parte.
  • Progreso: no basta con estar presente; hay que avanzar, aprender y construir un futuro con expectativas altas y apoyos reales.

Ante esta realidad, coincidiendo con la vuelta a las aulas, y con el objetivo de desmontar los mitos y las barreras que siguen existiendo en el sistema educativo, DOWN ESPAÑA lanza la campaña ‘Qué es y qué no es la Educación Inclusiva” para trasladar un mensaje claro, directo y urgente: “muchas veces llamamos inclusión a lo que en realidad es exclusión encubierta.”

A través de una serie de vídeos protagonizados por personas con síndrome de Down y profesionales de apoyo, la campaña pone voz a quienes no están siendo escuchados y reclama que todos los alumnos puedan estar, participar y progresar en su aprendizaje #TanComoTú.

 Cada vídeo desmonta mitos y evidencia lo que aún falta para poder hablar reamente de una educación inclusión:

  • La inclusión es presencia real, no aislamiento en rincones del aula o en aulas segregadas.
  • La inclusión es participación activa, no ser un espectador pasivo de lo que hacen los demás.
  • La inclusión es progreso con sentido, es aprender y abrir posibilidades para su futuro laboral.
  • La inclusión es un derecho, no un privilegio. Está reconocido por la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y el Estado está obligado a garantizarlo.

Por todo esto, DOWN ESPAÑA exige a las administraciones educativas y responsables políticos que dejen de maquillar la realidad con cifras y empiecen a transformar el sistema educativo desde la raíz porque, para Mateo San Segundo, “no se puede hablar de inclusión mientras se recorta en apoyos, se permite la segregación o se justifica el abandono”.

El presidente de la Federación confía en que el Plan Estratégico de Educación Inclusiva que está elaborando actualmente el Ministerio de Educación se convierta en una verdadera palanca de cambio, que garantice un sistema educativo realmente inclusivo en todas las etapas. “Solo una escuela que acoge y valora la diversidad, es una escuela que educa”, concluye San Segundo.

Descubre el Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA versión familias

En DOWN ESPAÑA reforzamos nuestro compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias con la publicación de nuestro Ideario Asociativo en una versión dirigida a las familias.

Este documento recoge los valores, principios y líneas de acción que nos guían en nuestro trabajo por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad: respeto a la dignidad, promoción de la autonomía, defensa de la igualdad y apuesta por la inclusión real.

Con un enfoque centrado en la persona, el ideario pone en valor la participación activa de las familias y promueve el uso de recursos comunitarios, la accesibilidad universal y la perspectiva de género.
👉 Accede a nuestro Ideario Asociativo – Versión Familias aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/05/Ideario-Asociativo-para-familias-DOWN-ESPANA-2025.pdf

El II Foro «Alianzas para la Inclusión» de DOWN ESPAÑA demuestra que la diversidad impulsa el rendimiento empresarial

Este martes, celebramos el II Foro Empresarial «Alianzas para la Inclusión», en la Torre PwC; un encuentro en el que compartimos estrategias de éxito, buenas prácticas y experiencias reales de inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.

Según nos explica Beltrán Milla, director de Alianzas y captación de fondos de DOWN ESPAÑA, “el objetivo principal de este foro es fomentar alianzas estratégicas entre empresas e instituciones como DOWN ESPAÑA, de modo que la inclusión deje de percibirse como una responsabilidad social y se entienda también como un factor de valor para el negocio. En definitiva, este foro nació con la finalidad de impulsar más contrataciones inclusivas y demostrar que la inclusión beneficia tanto a las personas con discapacidad como a las propias empresas”.

Con este objetivo, se celebraron dos mesas redondas en las que los participantes pudieron compartir contenidos de gran valor y casos de éxito de inclusión laboral y debatir con los responsables de algunas de nuestras empresas colaboradoras: Amazon, Repsol, la Casa de Carlota.

El primer espacio de diálogo se centró en la sostenibilidad, la diversidad y la inclusión como valor estratégico para las empresas y contó con Gemma Ventín, miembro de la Junta Directiva de DIRSE (Asociación de Directivos de Sostenibilidad) y del Comité de Sostenibilidad de Bureau Veritas España y Portugal; Odile Fernández, diseñadora y representante del colectivo síndrome de Down, y José María Batalla, fundador de la Casa de Carlota y director de Sostenibilidad e impacto en Román.

La segunda mesa, enfocada a la inclusión laboral y dirigida a directivos de recursos humanos, tenía como objetivo ayudarles a implementar proyectos de empleabilidad.  El espacio, moderado por Pedro Martínez, experto en Empleo de Down España, contó con la participación de Rosa Gadeón, HR de Amazon Logistic, Diana Gómez, Consultora Senior de Diversidad e Inclusión en REPSOL y Susana Gómez, directora de AEDIPE Centro (Asociación Española de Dirección y Desarrollo de Personas).

Para Beltrán Milla, lo relevante de este encuentro ha sido que “tanto en las ponencias como en las mesas, se han compartido experiencias de éxito en primera persona; algo que consideramos esencial para avanzar en inclusión porque cuando una empresa cuenta cómo ha incorporado a una persona con síndrome de Down a su plantilla y qué resultados positivos ha obtenido, el mensaje cobra vida y deja de ser teoría para convertirse en algo tangible que ayuda a derribar mitos o temores”.

Además, en opinión de Milla, “al conocer detalles concretos —qué apoyos necesitaron, cómo superaron los retos encontrados, qué mejoras notaron en la empresa— otras organizaciones pueden aprender y replicar esas buenas prácticas en sus propios entornos”.

“Esperábamos que los participantes salieran del foro con una comprensión más profunda de cómo la inclusión puede integrarse en la estrategia empresarial y, además, queríamos propiciar contactos y colaboraciones para iniciar proyectos conjuntos de inclusión laboral y motivar a aquellas empresas que aún pudieran tener dudas mostrándoles casos reales de éxito. El resultado ha sido muy positivo. La jornada fue un éxito tanto por la alta asistencia, interés y participación del público como por la calidad de los contenidos compartidos”, concluye Milla.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos la participación de todos los ponentes y asistentes a nuestro foro, celebrado con la colaboración de PwC y del Ministerio de Derechos Sociales, AEDIPE CENTHRO y de DIRSE, y animamos una vez más a las empresas a apostar por la inclusión de las personas con síndrome de Down en sus equipos.

“No se trata solo de una cuestión ética o de responsabilidad social, sino de una decisión estratégica que genera valor en la organización. La presencia de empleados con discapacidad suele mejorar el ambiente de trabajo, aporta perspectivas distintas que impulsan la creatividad a la hora de resolver problemas y ayuda a retener mejor el talento, reduciendo la rotación de personal (y los costes asociados). Además, apostar por la inclusión también correlaciona con un mejor desempeño financiero (se ha observado que estas empresas alcanzan en promedio un 28% más de ingresos que aquellas menos diversas) y no olvidemos que aproximadamente un 10% de la población tiene alguna discapacidad y que, gracias a esta perspectiva interna, la empresa puede desarrollar o adaptar mejor sus productos y servicios para atender a este colectivo, abriéndose a un mercado mayor”, afirma Milla​.  “Entre todos podemos lograr que la diversidad sea una pieza clave de la estrategia empresarial y avanzar hacia una sociedad más justa para todos”, concluye.

DOWN ESPAÑA exige que se eliminen las barreras que impiden el acceso al empleo ordinario a las personas con síndrome de Down

Con motivo del Día Internacional de los Trabajadores, 1 de mayo, en DOWN ESPAÑA queremos llamar la atención sobre una realidad persistente y alarmante: la falta de acceso al empleo ordinario de las personas con síndrome de Down; una realidad que, en opinión de Pedro Martínez, asesor de empleo de DOWN ESPAÑA, “evidencia la grave situación de exclusión laboral y social de este colectivo”.

Según un estudio de la Asociación Europea del Síndrome de Down (EDSA), el 95% de las personas con síndrome de Down que viven en países de la Unión Europea no trabaja. En España, la realidad no es mucho mejor si la comparamos con el resto de los países de la Unión Europea. Según Martínez, en nuestro país, “solo el 22% de las personas con síndrome de Down tienen un trabajo y, de ellas, solamente el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario lo que significa que cerca del 12% de las personas con síndrome de Down trabaja en alguna modalidad de empleo protegido”.

Esta situación, para Pedro Martínez, se debe a que, en nuestro país, “hemos construido un modelo basado en la política de la sobreprotección en el que los apoyos y los recursos se han concentrado en el empleo protegido”.

“La filosofía detrás de la primera Ley para la Integración Social, de 1982, -afirma Martínez- era muy positiva, pero los resultados no fueron los esperados porque los centros especiales de empleo debían ser una opción minoritaria y no la mayoritaria, como sucede actualmente. Nos encontramos, por tanto, ante una realidad contraproducente que produce dependencia y una distorsión en el mercado laboral de las personas con síndrome de Down”, señala nuestro experto.

Para Pedro Martínez, “la realidad laboral de las personas con síndrome de Down resulta preocupante debido a la falta de oportunidades y los prejuicios a los que tienen que enfrentarse para acceder al mercado laboral”. En su opinión, “estos obstáculos deben eliminarse para construir un mercado laboral más inclusivo y una sociedad más justa que garantice empleos de calidad con condiciones laborales dignas que fomenten la vida independiente”.  

“La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -afirma Martínez- reconoce que el empleo no es solo un derecho que debe ser garantizado, sino también una herramienta para la inclusión social que ofrece a las empresas la oportunidad de enriquecerse del valor de la diversidad y del potencial laboral de las personas con síndrome de Down”.

“La inclusión se presenta como una ventaja competitiva que fortalece a las organizaciones gracias al potencial laboral de las personas con síndrome de Down y las conecta con los valores de la sociedad actual. Por eso, y porque debemos trabajar para llegar a ser una sociedad verdaderamente incluyente, es hora de asumir responsabilidades y de avanzar hacia un entorno laboral más justo e inclusivo”, explica nuestro asesor de Empleo.

Pero más importante aún que lo que aporta a las empresas el empleo inclusivo, son los beneficios que éste genera a las personas con síndrome de Down para quienes, según Martínez, “acceder a un empleo ordinario supone un importante refuerzo para su autonomía, desarrollo personal e inclusión social”.

Por esta razón, desde DOWN ESPAÑA consideramos fundamental, por un lado, el papel de las familias para que faciliten que sus hijos se formen y trabajen y, por otro, que las prestaciones por discapacidad sean compatibles con las rentas laborales en empleo ordinario (la mayoría de los contratos a los que acceden las personas con síndrome de Down son de 10 a 25 horas y los salarios suelen estar entre los 500 y los mil euros por lo que, dado que los niveles de autonomía económica suelen ser tan bajos, muchas familias optan por que las personas con síndrome de Down no trabajen).

Con el objetivo de garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad y de acuerdo con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 8 (Trabajo decente y crecimiento económico), desde DOWN ESPAÑA, exigimos el aumento de las oportunidades laborales en empresas ordinarias para personas con síndrome de Down, el compromiso empresarial con la inclusión laboral, la revisión y mejora de la normativa vigente para impulsar el modelo de Empleo con Apoyo (acompañamiento profesional que facilita la inserción laboral) y el desarrollo de acciones específicas de inserción laboral por parte de las administraciones públicas.

‘Ponte Derecho’ por la defensa de la inclusión de las personas con síndrome de Down

En DOWN ESPAÑA, uno de nuestros principales compromisos es la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso, este año hemos lanzado una nueva serie de vídeos del proyecto ‘Ponte Derecho’, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

En esta edición, Hugo, Manolo, Carlos, Ana y David, jóvenes con síndrome de Down de DOWN GRANADA, protagonizan los cinco vídeos de la serie sobre los temas que han trabajado en su asociación junto a sus compañeros.

Los vídeos, tratados con mucho humor, están focalizados en el derecho a decidir, el derecho a participar en la comunidad, el derecho a la vida independiente y la vida adulta y el derecho a no ser discriminados.

En palabras de José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA, «estos vídeos nos permiten reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down en primera persona y mostrar a la sociedad que, si cambiamos las cosas en las actividades del día a día, lograremos una inclusión social plena».

Con este proyecto, desde la Federación queremos seguir visibilizando, informando y generando conciencia sobre la importancia de respetar y garantizar los derechos de las personas de nuestro colectivo en todas las etapas de sus vidas.

‘Ponte Derecho’: derecho a participar en la comunidad

‘Ponte Derecho’: derecho a no ser discriminados

‘Ponte Derecho’: derecho a una vida independiente

‘Ponte Derecho’: derecho a la educación de calidad

‘Ponte Derecho’: derecho a expresar las ideas

Así han celebrado las asociaciones de DOWN ESPAÑA el Día Mundial de las personas ‘tan como tú’

Un año más, en el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA han participado en la elaboración y difusión de la campaña anual.  

Con mucho trabajo y dedicación, todas ellas se han sumado a #TanComoTú de diferentes maneras, pero con el mismo objetivo: que su mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.  

Desde la Federación estamos muy agradecidos a nuestras asociaciones por su trabajo y dedicación en un día tan significativo para nuestras familias.

Así han celebrado nuestras asociaciones el Día Mundial de las personas que son ‘tan como tú’: 

ASSIDO MURCIA

Durante todo el mes de marzo, desde la asociación murciana, han organizado diversas actividades, como una Carrera Solidaria con más de 2000 asistentes, un concurso fotográfico en redes sociales de calcetines desparejados y acciones divulgativas en centros educativos, para la concienciación y la participación ciudadana. El broche final tuvo lugar el 21 de marzo en la Plaza del Romea de Murcia por donde pasaron las más de 400 familias de la asociación y donde los hastag #TanComoTú y #AtréveteAVivirnos presidieron todos los actos: Lectura del manifiesto de las personas con síndrome de Down y un espectáculo de poesía teatralizada por la mañana. Por la tarde, la celebración continuó con un vibrante Talent Show y Flashmob, acompañados de un solidario corte de jamón que reunió a la comunidad en un ambiente de apoyo y alegría.

DOWN ALICANTE

Nuestros compañeros de la asociación alicantina organizaron varias actividades: Flashmob en el que participaron más de 200 personas en la Plaza del Ayuntamiento de Alicante, lectura del Manifiesto #TanComoTú en el Salón Azul del Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo para sensibilizar a la ciudadanía. 

DOWN ALMERÍA

Este Día Mundial del Síndrome de Down fue «una auténtica celebración de inclusión, visibilidad y alegría», nos explican nuestros compañeros de Almería. La asociación llevó a cabo decenas de actividades pensadas para disfrutar, aprender y compartir. Comenzaron con una fiesta inclusiva organizada por los propios chicos y chicas de la asociación, a la que siguieron talleres de sensibilización y la visita de más de 500 escolares de la provincia que se acercaron a su sede. Además, instalaron mesas informativas por distintos puntos de la capital. Después, la magia tomó protagonismo con un espectáculo, seguido de una vibrante clase magistral de baile y un showcooking con degustación en el Mercado Central que puso sabor al día. Culminaron una intensa semana con la emotiva VII Gala Down de Oro, que tuvo conexión en directo con Andalucía Directo de Canal Sur. 

DOWN ARABA – ISALBEL ORBE

La asociación celebró su 30 aniversario y el Día Mundial contando con la colaboración del Centro Comercial «El Boulevard», donde se formó el número 30 ‘humano’ con globos azules y amarillos. Además, quienes pasaban por el stand podían jugar al juego ¿quién es quién? 

Por la tarde, la asociación cultural ‘LaInkieta34’ animó la fiesta poniendo música y Aker, la mascota del Baskonia, se sacó fotos y bailó con todos los asistentes.

DOWN BARBATE – ASIQUIPU

Nuestros compañeros gaditanos celebraron el Día Mundial del Síndrome de Down con diversas actividades. Por un lado, realizaron unas jornadas de puertas abiertas para los alumnos de los centros educativos de secundaria, en las que facilitaron material de la campaña #TanComoTú. Además, los usuarios más pequeños elaboraron un mural con calcetines dibujados por ellos para decorar la entrada de la entidad.

DOWN CÁCERES

Lamentablemente, el mal tiempo impidió que nuestros compañeros de la asociación de Cáceres celebrasen este día tan significativo en la plaza Mayor como tenían previsto. Sin embargo, fueron a diferentes centros educativos de la localidad para fomentar la sensibilización y celebraron «en familia y en la intimidad» el Día Mundial.

DOWN CÁDIZ

Dentro de las distintas acciones llevadas a cabo por la asociación gaditana destacan la visita del equipo de participación ciudadana de la Policía Nacional y las entrevistas en Canal Sur radio y Onda Cádiz. Además, a la celebración de este día se unió el Centro María Inmaculada de Cádiz, cuyo alumnado del Grado de Comercio colaboró creando una mesa informativa y un mercadillo benéfico dentro de sus actividades de puertas abiertas. Ese mismo día, usuarios de la entidad se lanzaron a la calle con su mesa informativa para visibilizar la labor de la asociación y la realidad de nuestro colectivo.

DOWN CASTELLÓN

La asociación castellonense representó la obra Recuérdame en un acto que contó con representación del ámbito institucional y empresarial. Además, ofreció una charla de sensibilización en la Universitat Jaume I. Paralelamente, se llevaron a cabo diversas actividades en centros comerciales y varios usuarios de la asociación participaron en un taller de cocina inclusivo. Por otro lado, nuestros compañeros contaron con la visita de la delegada del Consell, Susana Fabregat, y de la directora provincial de Servicios Sociales, María José Arquimbau, quienes quisieron acompañarlos en esta jornada tan especial.

DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR

En la asociación han llevado a cabo una intensa programación de actividades, entre las que destacan la II Gala Solidaria celebrada en el Antiguo Casino de Ciudad Real con el apoyo de Fundación Globalcaja, la presentación de su superheroína Sinora Down en la Biblioteca Pública del Estado, con el escritor Pedro Martín-Romo y el ilustrador MeOne, en un acto con centros escolares donde la lectura, la creatividad y la empatía fueron protagonistas. Además, desarrollaron acciones educativas como “Los Peces no se mojan” y una actividad divulgativa en la Facultad de Educación de Ciudad Real. Su iniciativa “Galleta Solidaria” superó las 3.000 unidades vendidas.

DOWN COMPOSTELA

La fundación compostelana organizó su tradicional gala anual, donde entregó los XII Premios Down Compostela, que en esta ocasión recayeron en SEUR Santiago, Antonio Rodríguez Núñez y la ex-directora de la asociación, Marta Rodríguez Lorenzo, a la que felicitamos por su gran dedicación de tantos años.

DOWN CUENCA

Debido a las adversas condiciones meteorológicas, nuestros compañeros de Cuenca tuvieron que cancelar los eventos al aire libre planificados. Sin embargo, llevaron a cabo el Concurso de Mariposas, una actividad organizada con una panadería local y desarrollada en diferentes colegios de Cuenca. Además, realizaron una rueda de prensa, y reprogramaron las actividades aplazadas para el 28 de marzo: mesas solidarias con venta de plantas, calendarios solidarios o pulseras.

DOWN GALICIA Y DOWN CORUÑA

La Federación Down Galicia y la asociación Down Coruña organizaron el 21 de marzo el acto central del Movimiento Down en Galicia para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, en el que también celebraron los 25 años de la asociación coruñesa, los X Premios Down Galicia y la lectura del Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN GRANADA

Los profesionales de la asociación granadina organizaron un acto institucional el 20 de marzo en la Cámara de Comercio de Granada, que contó con la participación de autoridades locales. Durante el evento, se entregaron los Premios a la Inclusión. Además, se leyó el Manifiesto del Día Mundial del Síndrome de Down. Además, la asociación celebró otras actividades: jornadas socioculturales y educativas, proyección del documental «Quererla es Crearla», lectura de poesías en el Museo Arqueológico, participación en el partido del Granada CF, una actividad de GuiArte en el Museo Memoria de Andalucía y otras acciones del programa Free Tour para fomentar la inclusión cultural. 

DOWN FERROL-Teima

La asociación organizó un acto donde las personas usuarias, familias y profesionales de la asociación pudieron manifestar sus principales reivindicaciones. Por otro lado, en el momento del encendido de los principales monumentos de la ciudad, personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales leyeron un manifiesto frente al Teatro Jofre.


DOWN HUESCA

Nuestros compañeros de Huesca desarrollaron un intenso programa de actividades durante todo el mes de marzo. Las más destacables fueron: un evento cultural, que contó con la actuación de Danza Inclusiva de Down Huesca y con un homenaje a Héroes del Silencio, y, por otro lado, un acto institucional con la participación de la alcaldesa de la ciudad, Lorena Orduna, y de la Consejera de Servicios Sociales y Familia del Gobierno de Aragón, Carmen María Susín.

Fundación ASPANIDO

La Fundación Aspanido de Jerez celebró el Día Mundial con una actividad de sensibilización y captación de fondos en el Centro Comercial Área Sur en una jornada que incluía actividades para niños, premios y un ambiente muy familiar y cercano para sensibilizar sobre el síndrome de Down y normalizando su presencia en diferentes espacios.

DOWN LA RIOJA

En La Rioja, nuestra asociación local organizó unas jornadas formativas en las que un grupo de sanitarios presentó a usuarios, familiares y profesionales la nueva Unidad Específica de Atención a Personas con Síndrome de Down del Hospital San Pedro. Esta unidad contará con una consulta de medicina interna y otra de neurología, y comenzará a operar a partir de abril.

DOWN LEON

Desde Down León-  Amidown, conmemoraron nuestro Día Mundial con diferentes actividades a lo largo de la semana: charlas sobre sensibilización y resolución de conflictos en colegios de la provincia y un acto institucional al que asistieron, representantes sociales, familias y amigos. Durante el acto, varias personas con síndrome de Down de la Asociación leyeron un manifiesto acorde con la campaña #TanComoTú. En este acto además, participaron varias autoridades como el Alcalde de León, el delegado territorial de la Junta de Castilla y León, el procurador del Común y la Diputación de León.

DOWN LUGO

La asociación inauguró en la mañana del Día Mundial del Síndrome de Down, en el Museo Provincial de la ciudad, una exposición fotográfica para dar visibilidad a la vida cotidiana y la realidad de las personas con síndrome de Down. Antes de la inauguración, dos jóvenes con síndrome de Down leyeron el Manifiesto por la Promoción de la Autonomía Personal.

DOWN MÉRIDA

La asociación Down Mérida celebra la I Carrera Solidaria el próximo domingo 30 de marzo. Una carrera, que contará con diversas modalidades para adaptarse a todos los niveles, edades y habilidades, lo que permitirá a los participantes disfrutar de una jornada de deporte, solidaridad y diversión. Además, habrá actividades paralelas, música, animación, comida, sorteos y un punto de información donde los asistentes podrán conocer más sobre el trabajo que realiza la asociación y cómo pueden colaborar.

DOWN OURENSE

El día 21 de marzo para asociación gallega fue un día de doble celebración: el Día Mundial del Síndrome de Down y la inauguración de su nuevo local. Al acto que celebraron acudieron numerosas autoridades como el presidente de la Xunta de Galicia, el Alcalde de Ourense, el presidente del Parlamento de Galicia, la Conselleira de Política Social o la Vicepresidenta de la Diputación de Ourense, así como representantes de empresas colaboradoras, del sector asociativo, familias y usuarios.

DOWN PALENCIA

Nuestros compañeros palentinos celebraron nuestro Día Mundial acompañados de autoridades locales, empresas colaboradoras con la entidad y asociaciones que también trabajan por la inclusión de las personas con síndrome de Down.

DOWN PAÍS VASCO

Con motivo del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down, en el telediario de mediodía de EITB una persona con síndrome de Down expuso la situación del empleo en empresas ordinarias. Su intervención dio paso a un vídeo que mostró experiencias positivas de empleo con apoyo, destacando cómo estas oportunidades pueden transformar vidas y fomentar la inclusión en el ámbito laboral. «Un paso más hacia la visibilidad y el reconocimiento de las capacidades de todos», afirman nuestros compañeros de la fundación vasca.

DOWN PONTEVEDRA

Down Pontevedra Xuntos quiso reivindicar la importancia de la inclusión y el fin de los estereotipos asociados a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales colocando una gran pancarta en la balconada de la Casa de la Luz, situada en la histórica Plaza de la Verdura. Además, la entidad participará durante una semana en actividades en centros educativos y deportivos.

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

Los profesionales y usuarios de la asociación asturiana realizaron actividades en la calle, tanto en Oviedo como en Gijón, participaron en una jornada de “Láser Run” y fueron entrevistados por alumnado del C.P. Villafría para el periódico del centro educativo. Además, coincidiendo con el 40 Aniversario de la entidad y del primer proceso electoral de la interno para elegir a una persona con síndrome de Down como representante en la Junta Directiva, también realizaron una visita a la Junta General del Principado de Asturias, en la que fueron recibidas por Celia Fernández, vicepresidenta de la JGPA.

DOWN SALAMANCA

En la asociación salmantina llevaron a cabo varias acciones a lo largo del mes de marzo para dar visibilidad al síndrome de Down y derribar prejuicios asociados: jornada de puertas abiertas para centros educativos de Salamanca, Día de convivencia para familias, charla y visionado de película “Te quiero Eugenio” y concierto de la banda y agrupación de percusión de la Escuela de Música Santa Cecilia. Además, la fuente de la Puerta Zamora se iluminó en azul y amarillo.

DOWN TENERIFE

Nuestros compañeros de la asociación tinerfeña conmemoraron el Día de las Personas con Síndrome de Down con una jornada festiva en el Parque Tecnológico de las Mantecas, donde se leyó un manifiesto en que se recogieron numerosas reivindicaciones y se hizo un llamamiento a la concienciación social. La fiesta estuvo protagonizada por la música de Pepe Benavente, David Amador (Ni un pelo de tonto), DJ Rayco Sánchez, Los Verodes, una Master Class de Zumba y una Batucada.

DOWN TOLEDO

Nuestros compañeros de Toledo, además de colaborar con la participación de tres de sus chicos como protagonistas del spot -María José, Conceso y Paula-, han llevado a cabo diversas actividades durante toda la semana. Una de ellas fue el pleno inclusivo en el Ayuntamiento de Toledo, donde los participantes leyeron su tradicional manifiesto. También realizaron un coworking con empresarios de la provincia que compartieron su experiencia en la contratación de personas con discapacidad intelectual. Hubo diferentes sensibilizaciones en escuelas infantiles, colegios e institutos y también tuvieron tiempo para celebrar actividades culturales, como varias obras de teatro de su grupo «Mimodown» y de la compañía Blanca Marsillach, la visita a la Ermita del Valle y al Museo Sefardí o la actuación de la «Batucada Down Toledo» y de DJ charly 2.1, uno de nuestros participantes. «¡Ha sido una semana llena de oportunidades para compartir momentos!», nos cuentan con ilusión.  

DOWN VIGO

La asociación Down Vigo organizó el III Desfile inclusivo en el Centro Comercial Vialia, en colaboración con Decathlon y Discamino. Más de una treintena de modelos, con y sin discapacidad, desfilaron para reivindicar su derecho a una vida plena e independiente y para mostrar que cualquier actividad física puede ser una herramienta de desarrollo individual y colectivo.

DOWN ZAFRA

El 21 de marzo se realizó en Zafra la XIII Marcha por la diversidad con participación de los colegios, institutos, asociaciones y grupos políticos, finalizando en el Ferial con un acto en el que se proyectó la campaña #TanComoTú. Además, hubo una actuación musical y otra actividad de normalización e inclusión social. En la semana del Día Mundial se realizaron diferentes actividades como visita al Hogar de Mayores, una nueva etapa del Camino de Santiago, una actividad de visibilización en un colegio y el reconocimiento del Club deportivo Zafra a la Asociación.

EXTRAORDINARIOS T21

La asociación alicantina reivindicó en su Manifiesto del día 21 de marzo una sociedad más equitativa, leyendo este mismo en los ayuntamientos de las ciudades de Elche, Rafal y La Vila Joiosa. 
También invitó a participar en este día, como cada año, a todos los centros educativos de la provincia de Alicante, con sus ya conocidas actividades en el aula con las que animaron a los escolares a unirse a la campaña #TanComoTú, con un gran éxito de aceptación.

FUNDOWN Región de Murcia

Durante la mañana del ‘Día Mundial de las personas que son tan como tú’, nuestros compañeros de la fundación murciana presentaron, junto a usuarios, profesionales y familias, el nuevo logo que conceptualiza sus ideales y objetivos. Este acto contó con la presencia de Conchita Ruiz, consejera de Política Social, Familias e Igualdad del Gobierno de la Región de Murcia.

El síndrome de Down necesita leyes que creen oportunidades y apoyos para que cada persona pueda aportar en función de sus capacidades

Se acerca el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, una fecha designada por Naciones Unidas para sensibilizar a la sociedad sobre los derechos y las desigualdades que afectan a las personas con síndrome de Down y que debe servirnos para tomar conciencia sobre la necesidad de construir una sociedad incluyente.

Desde DOWN ESPAÑA, creemos que esta fecha debe ayudarnos también a reflexionar sobre lo lejos que aún estamos de tener una sociedad incluyente que trate a todos sus ciudadanos por igual. También una campaña que solvente las dificultades a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down.

“Construir una sociedad igualitaria, en la que todas las personas tengan los mismos derechos, es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, explica Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA.  “El síndrome de Down necesita leyes que creen opciones y oportunidades y apoyos para que cada persona se pueda esforzar para demostrar lo que vale”, añade.

Una sociedad justa -continúa Matía- no solo trata a todos por igual, sino que además, hace esfuerzos, cambia su funcionamiento y dedica tiempo y dinero para que eso pueda ser posible. Una sociedad incluyente, también, asume las diferencias como parte de la diversidad humana y trabaja para que eso no conlleve discriminación ni barreras”. “Si creemos en la dignidad del ser humano, con o sin discapacidad, no podemos negar el derecho a las personas con discapacidad a participar en la sociedad de la que son parte”, afirma Matía.  

Las personas con síndrome de Down afrontan retos y se enfrentan diariamente a barreras que solo se podrán solventar de forma colectiva con la implicación, participación y solidaridad del resto de seres personas. “Sólo así avanzaremos”, afirma Agustín Matía para quien el Día Mundial “es también un día para celebrar con toda la sociedad que la vida es más amplia, compleja e interesante que lo que los estereotipos sobre la discapacidad, la enfermedad o las dificultades nos parecen indicar de partida”.

#TanComoTú

De esto va #TanComoTú, la campaña que lanzamos “en el Día Mundial de todas esas personas que son Tan como Tú” con el objetivo de dar visibilidad a la vida real de las personas con síndrome de Down y mostrar que sienten, piensan y actúan “tan como tú, tan como todos nosotros”. #TanComoTu habla de lo que nos es común como seres humanos.

Con un mensaje directo y en tono de humor, la campaña pretende desafiar los estereotipos sobre la discapacidad y llevar a la sociedad a reflexionar sobre la necesidad de construir una comunidad más incluyente que cuente con todas las personas.

El spot consta de cinco piezas independientes en las que Martín, Ramón, Lucía, Emilia y Eva representan escenas de la vida cotidiana que muestran que ellos también se cuelan en el súper, se olvidan de la mitad de la compra, toman sus propias decisiones, escriben a su ex o huyen de su jefe cuando pueden coincidir en un ascensor.

El empleo, el envejecimiento, el derecho a una vida independiente y autónoma y el derecho a tomar sus propias decisiones son algunos de los grandes temas que, desde la Federación abordamos, en #TanComoTú; una campaña que ha sido posible gracias al trabajo y compromiso de la agencia creativa BBDO y a la productora Pueblo Films, a las que agradecemos su dedicación.

Además, la campaña será emitida a partir de este lunes en todas las televisiones nacionales, autonómicas y locales que quieran colaborar con DOWN ESPAÑA

#TanComoTú en redes sociales

Un año más, desde DOWN ESPAÑA pedimos a la opinión pública que se sume a nuestra campaña, exija la construcción de una sociedad verdaderamente incluyente ymuestre su apoyo a las personas con síndrome de Down con publicaciones en las redes sociales utilizando el hashtag #TanComoTú.

*¿Por qué el 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down? La fecha surgió como simbolismo numérico relacionado con la naturaleza genética del síndrome de Down, ocasionado por una trisomía cromosómica del par 21. De ahí la concordancia con 3 del 21 (21 de marzo).

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