En el marco del Día Europeo para la Vida Independiente, celebramos junto a la asociación argentina ASDRA una jornada online para charlar sobre el derecho de las personas con discapacidad a vivir de manera independiente, con apoyo personalizado.  

Para ello, contamos con nuestro asesor y coordinador de la Red de Vida Independiente, Pep Ruf, y con Mireia y Marco, dos adultos con síndrome de Down, que compartieron sus experiencias de vida autónoma.

“Las personas con síndrome de Down deben poder tener un proyecto de vida propio y una independencia que les permita constituirse como ciudadanos de pleno de derecho con los mismos derechos, obligaciones y oportunidad, aunque con necesidad de algunos apoyos”, Pep Ruf.

El webinario comenzó con la intervención del experto, que explicó cómo funciona la Red de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA y cuál es la definición de ‘vida independiente’ que toman como referencia para trabajar en el impulso de la autonomía de las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual: “todas aquellas iniciativas que tienen el propósito de favorecer el ejercicio de proyecto de vida”.

“Se trata de un itinerario que recorre cada persona, que, en el caso de las personas con síndrome de Down, al principio va muy acompañado de familia y amigos y que, con el tiempo, se va diversificando según el tipo de apoyos que requiera”, añadió Ruf.

En ese sentido, Ruf señaló que hay dos tipos de apoyos: los naturales -familiares y amistades- y personales: los que pueden ofrecer los profesionales. “Ambos son necesarios para impulsar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual, pero también hacen falta recursos que van a depender de muchos factores. Por ejemplo, del territorio donde viva la persona. No es lo mismo vivir en un pequeño pueblo que en una gran ciudad”, apuntó.

El experto indicó cuáles son los recursos básicos, así como los obstáculos y retos que pueden encontrar las personas con discapacidad intelectual a la hora de independizarse.

Antes de pasar a las preguntas dirigidas a Mireia y Marco sobre su experiencia vital, Ruf envió un mensaje a las familias: “basarse en la confianza es la única manera de fomentar la autonomía de cualquier persona. Lo contrario quita oportunidades y riqueza a la vida”.

Después de la exposición de nuestro asesor, Mireia, una catalana de 42 años, y Marco, bonaerense de 38, conversaron con Ruf para comentar cómo han vivido el proceso de emancipación y lo que valoran su situación actual viviendo solos.

Para Mireia, que pasó de vivir con sus padres en su pueblo, Valls, a independizarse en Barcelona, lo mejor de vivir sola es poder decidir las cosas por sí misma. “Al principio tuve miedos de hacer todo yo y me preocupaba mucho la cocina”, comentó.

Ahora, después de cinco años viviendo sola en un piso, precisamente lo que más aprecia es lo que más miedo le daba: valerse por sí misma.

La emancipación de Mireia, que trabaja como auxiliar administrativa en el Parlamento de Cataluña, ha sido posible gracias a la confianza y al apoyo de su familia y al de la Fundació Catalana de Síndrome de Down.

“Le diría a las personas con síndrome de Down que no tengan miedo a dar el paso de vivir solos”, concluyó Mireia.

Por su parte, Marco Chirino, actor y deportista, explicó que pasar los fines de semana solo en casa de sus padres le dio la idea de independizarse definitivamente.

“Vivo en un apartamento en Buenos Aires desde 2018. La idea fue mía. Quería probar y hacer mi vida. Tenía ganas de vivir solo”, comentó.

Para el joven lo mejor de su independencia es “soltarse” y tomar sus propias decisiones cada día.  Por eso, también lanzó un mensaje motivador a las personas con síndrome de Down: “no tengan miedo y anímense a vivir solos. Hay que sacar el miedo de dentro para ser más independiente”.

Para finalizar este coloquio, tanto Mireia como Marco se dirigieron a las familias para animarlas a confiar en sus hijos e hijas con síndrome de Down y ayudarles a vivir de manera independiente.

Para saber más sobre la figura del asistente personas y los apoyos que puede prestar a las personas con síndrome de Down, recomendamos esta quía: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/asistente.pdf