La conferencia ha corrido a cargo de Emilio Ruiz, psicólogo de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

La clave de una vida feliz, según el psicólogo, reside en la manera de afrontar la vida sin olvidar que todo lo que hacemos tiene un impacto emocional en nuestro estado. «Las personas con síndrome de Down tienen una vida emocional tan rica como la de cualquier otra persona, incluso viven las emociones con más intensidad, pero se enfrentan a dificultades a la hora de expresar sentimientos y lograr actitudes adecuadas», afirmó Ruiz. Por eso «se debería incluir la educación emocional en todos los programas de formación integral del colectivo con esta discapacidad intelectual». No ha dudado en sentenciar que la vida emocional interna de las personas con síndrome de Down es muy activa, y es una lástima que en los colegios no se tenga en cuenta esta característica, y que «sólo se premien otras inteligencias, como la lingüística o la matemática».

El entorno juega un papel primordial en el correcto desarrollo de este tipo de inteligencia, según el psicólogo, que ha mencionado que «como a las personas con trisomía 21 se les reconoce su discapacidad por los rasgos faciales, muchas veces nos limitamos y no vemos más allá, quedándonos sin conocer la esencia de la persona», lo que supone un gran error. «No debe olvidarse que, como afirman las encuestas, las personas con síndrome de Down están satisfechas con sus vidas, por lo que ya contamos con un punto a favor», ha dicho Ruiz.

El síndrome de Down en la familia

Para el psicólogo, «la llegada de un bebé con síndrome de Down altera la escala de valores de la familia, y con su asimilación se colocan en primer lugar las cosas realmente importantes». Es durante el proceso de asimilación cuando las familias deben reubicar sus expectativas para adaptarse a la nueva situación. Para ayudar a lograrlo, el psicólogo quiso dar algunos consejos: «los padres deben ser los primeros en estar bien, pues sus hijos serán un reflejo de lo que vean. También es necesario trabajar con el niño desde el primer momento, algo que será crucial para su desarrollo. Hay que trabajar la educación emocional incluso con las miradas».». Para ello, hay que «ver a la persona que hay tras el síndrome de Down».

Ruiz no ha dudado, por otra parte, en destacar la importancia que tiene «hablar a los niños con trisomía 21 sobre su discapacidad, explicándoles sin tecnicismos las diferencias que tienen con respecto a otros niños, y poniendo énfasis en sus diversas capacidades». En opinión del psicólogo, una buena educación emocional tiene que sustentarse en las siguientes directrices: «no agobiarse con lo que se viene encima; no establecer comparaciones; estar tranquilos; tener autocontrol; y no transmitir a los hijos nuestros miedos».

También ha tenido palabras para los hermanos de las personas con trisomía 21, «quienes a veces están desatendidos, y deberían estar en igualdad de condiciones, con el mismo trato. Ellos son los mejores estimuladores de sus hermanos con discapacidad, ha afirmado rotundo Ruiz.

El XII Encuentro Nacional de Familias continuará a partir de las 17:30h. de la tarde con las ponencias «SEPAP: Apuesta de futuro», «Lectura Fácil para personas con síndrome de Down», y el taller «Cuido de mi salud». El IV Encuentro Nacional de Hermanos, que se celebra de forma paralela, acogerá la mesa redonda «¿Cómo colaborar sin convertirnos en un segundo padre».

Además, se ha llevado a cabo un taller bajo el nombre «Cuido de mi salud», especialmente orientado a la participación de personas con esta discapacidad intelectual. De forma paralela, los hermanos han podido realizar una sesión de trabajo titulada «Cómo colaborar sin convertirnos en un segundo padre».

SEPAP: apuesta de futuro

Esta sesión contó con seis ponentes: Cristina Gavín, Directora General de Bienestar Social del Gobierno de Aragón; Marta Escartín, concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Huesca; Maria del Mar Galcerán, una joven con síndrome de Down usuaria de la asociación ASINDOWN (Valencia); Francisco Muñoz, Presidente de DOWN MÁLAGA; Elías Vived, psicólogo de DOWN HUESCA; y Begoña Alonso, madre de un joven con síndrome de Down usuario de DOWN HUESCA.

Begoña Alonso relató la experiencia de su hijo de 17 años, quien se encuentra en 3º de ESO. Ante el posible futuro laboral que pueda tener su hijo, Begoña reclamó igualdad de oportunidades, algo para lo que resulta fundamental «tener Programas de Cualificación Profesional Inicial mejor desarrollados que los actuales». También señaló que, desde su experiencia, cree que las familias deben trabajar en «ofrecer a los jóvenes con síndrome de Down responsabilidades domésticas», así como en asegurarse un papel reivindicativo ante las administraciones públicas.

El Presidente de DOWN MÁLAGA, Francisco Muñoz, remarcó en su discurso una idea fundamental: «debemos exigir que se cumpla la ley», refiriéndose a la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad, ratificada por España en 2009. Sobre el SEPAP, Muñoz aclaró sus términos, indicando que son «servicios especializados que proporcionan a las personas con síndrome de Down los recursos y apoyos necesarios para permitir su participación autónoma e independiente en la sociedad», y que se deben marcar unos objetivos claros orientados al empleo y la vida independiente.

En su intervención, la joven con síndrome de Down María del Mar Galcerán, explicó que a sus 35 años se siente orgullosa de tener un puesto de trabajo, y dio a los padres algunas pistas sobre cómo conseguir impulsar la autonomía: «la Atención Temprana como primer paso fundamental, cuanto antes mejor, y debe partir de casa, de la familia, y de las asociaciones». Tampoco se olvidó de la escuela, «donde se debe continuar el trabajo de las familias y las asociaciones. En su opinión, es necesario empezar con pequeñas metas, «como que la persona con síndrome de Down pueda familiarizarse con su barrio, el transporte público, etc», para ganar autonomía».

Elías Vived, psicólogo de DOWN HUESCA, repasó los aspectos más técnicos del SEPAP. Vived indicó que esta propuesta nace de la necesidad de «ofrecer a la persona con discapacidad la posibilidad de buscar la autodeterminación sobre su futuro como individuo autónomo«. Para ello, a los jóvenes con síndrome de Down se les ofrece durante una etapa la posibilidad de compartir piso con personas sin discapacidad, para que terminada esta fase decidan si quieren proseguir con su vida independiente, esta vez de forma totalmente autónoma. El psicólogo comentó que el trabajo con el entorno inmediato (familia, amigos, comercios de la zona) es pilar fundamental para conseguir la plena realización de este proyecto que desarrolla DOWN ESPAÑA.

La concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento de Huesca, Marta Escartín, felicitó a las familias, a quienes explicó el trabajo que el cabildo local está realizando para ofrecer a las personas con discapacidad la mayor autonomía posible. Además, se sintió orgullosa de haber formado un Consejo específico sobre este asunto, en el que participan las entidades de discapacidad de la ciudad.

Por último habló Cristina Gavín, Directora General de Bienestar Social del Gobierno de Aragón. «La Ley de Dependencia tiene doble objetivo: que haya más autonomía, y atender las necesidades de dependencia. Cuanta más autonomía, menos dependencia habrá». Para ello, la colaboración con entidades como DOWN HUESCA «es prioritario. Éstas han suplido y suplen las carencias de las administraciones públicas«.

Lectura Fácil

En esta mesa redonda Eugenia Salvador, directora de la Asociación de Lectura Fácil, expuso algunas técnicas de adaptación curricular para personas con síndrome de Down. También ofreció ejemplos prácticos de obras adaptadas para personas con dificultades lectoras.

Jordi Balcell, un joven con síndrome de Down de Sabadell, explicó su experiencia con la lectura, afición que sigue desde pequeño: «gracias a los libros en Lectura Fácil, puedo leer obras que son difíciles de entender si no están adaptadas. Estoy leyendo La vuelta al mundo en 80 días».

La experta en textos legales Marta Hernández, encargada de la adaptación del Estatuto de Autonomía de Aragón, y Eva Félix, experta oscense en contexto escolar, ofrecieron sus aportaciones en lo que a aplicación de Lectura Fácil con personas con discapacidad se refiere.

Taller ?Cuido de mi salud»

En este taller, cuyo público fueron personas con síndrome de Down, colaboraron los profesionales de la salud Enrique Capella,  Ana Monclús, Olga Ordás y María Jesús Samper.

En primer lugar se ofreció una presentación teórica, con consejos generales para que las personas con trisomía 21 obtuvieran pautas de cuidado de salud. A continuación, y en grupos, se realizaron dos sesiones prácticas: una de primeros auxilios, en la que se enseñó cómo curar heridas y atender a enfermos, y otra sobre nutrición.

Fueron protagonistas las indicaciones en torno a la conveniencia de llevar al día las revisiones médicas, afrontar en el día a día los problemas de salud más habituales, y las instrucciones para llevar una dieta saludable. Sobre este último punto los asistentes pudieron obtener menús sanos que se pueden preparar en casa.

Hermanos: ¿Cómo colaborar sin convertirnos en un segundo padre»

Este taller, correspondiente al Encuentro de Hermanos, fue dirigido por Iván Peirón, Blanco Borrell, y Leticia Anoro, de DOWN HUESCA, José Antonio Cámara, de DOWN CÓRDOBA, y Daniel Pirla, de DOWN LLEIDA.

En la sesión se recogieron tres conclusiones fundamentales:

• No ejercer la autoridad, ya que ése es un rol exclusivo de los padres. Los hermanos deben identificarse con la complicidad.

• Permitir que los hermanos con síndrome de Down se equivoquen.

• Promover la autonomía e independencia mediante la escucha paciente.

Las personas con discapacidad

Las personas con trisomía 21 son el centro sobre el que pivotó el Encuentro de Huesca, y como tal tuvieron presencia en todas las mesas redondas, ponencias y talleres que se llevaron a cabo durante los tres días de duración del evento. Ellas fueron las que expusieron su situación como colectivo y reclamaron las medidas necesarias para lograr mejoras, sobre todo en dos áreas: autonomía y vida independiente.

En el Encuentro se recalcaron las capacidades de las personas con síndrome de Down, comenzando desde su vida emocional, tan intensa (si no más) como la de cualquiera. Por este motivo, se indicó que es una lástima que desde los centros educativos no se tenga en cuenta la inteligencia emocional tanto como otras (matemática, lingüística,?). Se incidió en la idea de que ésta inteligencia debe tener presencia en los modelos de formación integral.

Los jóvenes con síndrome de Down dejaron claro que se preparan con empeño para autorrealizarse como personas autónomas, y que disfrutan comprobando cómo crecen sus responsabilidades y posibilidades. Destacaron que durante mucho tiempo han tenido que confiar en familia y asociaciones para que se expresaran por ellos, pero que hoy en día poseen la suficiente independencia y autonomía para expresarse en libertad y reclamar sus derechos innegables. Tan sólo pidieron que la sociedad reflexione un poco y se pare a escucharles para que comprenda que son ciudadanos de pleno derecho.

En este sentido, el Encuentro arrojó una conclusión: gracias al esfuerzo y reivindicaciones de las personas con discapacidad, estamos dirigiéndonos a una nueva concepción de la persona con síndrome de Down, donde destaca su condición humana, su dignidad, su participación igualitaria en la vida de la comunidad, y contando con una red de apoyos personalizados. Es un sujeto con capacidad y derechos para ejercer el control de su vida en todos los ámbitos.

Las personas con trisomia 21 participaron en diversos talleres durante el Encuentro, donde dejaron claro que son protagonistas de su vida. Reclamaron mayores oportunidades para acceder a la cultura (en forma de Lectura Fácil), y demostraron su capacidad para desenvolverse en distintos ámbitos, como el deporte o la salud.  Dejaron claro que, si quieren alcanzar mayores cotas de autonomía, necesitan tomar sus propias decisiones en este y otros aspectos vitales.

Tampoco se pasó por alto la oportunidad de destacar la alta esperanza de vida que está alcanzando el colectivo, y de cómo el envejecimiento activo ha pasado a ser un tema de prioridad. En este sentido, destaca la idea de que las expectativas de envejecimiento de la personas con síndrome de Down coinciden con las del resto de la población en cuanto a preocupación por el entorno, atención y recursos sociales y personales.

Las familias como motor de autonomía

Si hubo una idea repetida en este Encuentro fue la siguiente: la autonomía nace de la familia. Es ella el agente desarrollador, y no debe confiar el trabajo en manos de los profesionales. Si se pretende ofrecer a la persona con discapacidad la posibilidad de autodeterminarse como individuo autónomo, se debe trabajar desde que el niño apenas ha nacido, con la Atención Temprana como requisito fundamental.

Este papel de las familias debe plantearse como integrador hacia la persona con síndrome de Down: hay que pasar del todo para los hijos al todo con los hijos, escuchándoles más, y facilitando su autonomía. Para ello, es recomendable dejarles asumir riesgos, que conozcan y se desenvuelvan en su entorno inmediato, motivando la vida independiente.

En el aspecto de comportamiento, se incidió en que los hijos con síndrome de Down comparten las mismas conductas rebeldes, los mismos comportamientos disfuncionales que otros niños y jóvenes de la misma edad. Lo importante es aprender a reconocer el por qué de sus comportamientos, aplicando claridad y constancia en las normas.

Además, se destacó que las familias deben asegurarse un papel reivindicativo ante las administraciones públicas, no delegando exclusivamente en las entidades.

Los hermanos como cómplices

En el marco del IV Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down, se pidió que los hermanos no ejerzan la autoridad, ya que ése es un rol exclusivo de los padres. Se dejó claro que la autonomía nace de la posibilidad de errar, y que se puede promover mediante la escucha y la complicidad.

La implicación de los hermanos debe comenzar en los primeros años de vida, aceptando al hermanos tal como es, sin idealizarlo. En caso de que el hermano con discapacidad sea el mayor, debe respetarse su rol. Se destacó, además, que el proceso de aprender es en ambos sentidos.

También deben trabajar en desterrar miedos de los padres y en actuar como socializadores de sus hermanos.

Las entidades

Se reconoció el papel de las asociaciones, afirmando que suplen las carencias de las administraciones públicas, y que su tarea es exigir que se cumpla la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.

La constitución de los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal pasa por las asociaciones, que deben mantener un canal de comunicación fluido con familias y centros educativos. Para ello, es necesario que sigan trabajando en la elaboración de recursos didácticos.

En el ámbito del empleo, se concretó que resulta fundamental que los Programas de Cualificación Profesional Inicial traten de estar mejor desarrollados que los actuales, para lo que las entidades deben jugar su parte. Deben ser más extensos en el tiempo, con formación introductoria (habilidades para el empleo) y prácticas en empresas ordinarias.

Por último, en aras de impulsar la inclusión en todos los ámbitos de la vida de la persona con discapacidad, las asociaciones deben incidir desde etapas tempranas en que los centros educativos fomenten aspectos como el deporte inclusivo o la educación cooperativa, en la que el alumno es transmisor de los conocimientos que adquiere.

La finalidad de la investigación Actitudes sociales y familiares hacia las personas con síndrome de Down. Un estudio transculutral, es aumentar el conocimiento sobre las actitudes de la sociedad en general hacia el síndrome de Down, así como los componentes que las conforman: prejuicios, estereotipos o discriminación.

A tal efecto, se diseñaron unas entrevistas para el XII Encuentro Nacional de Familias que permiiesen profundizar en este aspecto, tanto en el ámbito del día a día como en el de las redes sociales. Con lo que aporten estas entrevistas, se podrán desarrollar estrategias de intervención y de cambio de actitudes.

Se trata de una propuesta que pretende mejorar las oportunidades del colectivo de personas con trisomía 21, que muchas veces se ven eclipsadas por ideas estereotipadas.

La inscripción a la carrera puede realizarse de forma colectiva a través de los diferentes centros de barrio y gimnasios de la ciudad, o de forma individual en la sede de la DOWN JEREZ ASPANIDO  (c/ Pedro Alonso, 11).

La participación tiene un precio de 3 euros, y todo lo recaudado se destinará a proyectos de mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Podrán participar personas de todas las edades, incluso con movilidad reducida. Los dorsales se recogerán en el mismo lugar de la inscripción, o con una hora de antelación en el lugar de salida.

Al tratarse de una jornada de concienciación social habrá una categoría única y se pretende que la participación esté abierta no solo a corredores habituados a la práctica del deporte, sino a cualquier persona que desee colaborar con la causa.

La salida se dará el sábado a las 11 de la mañana en el Consejo Regulador (Avenida Alcalde Álvaro Domecq), pero los participantes deberán estar preparados a las 10:30h. La meta estará ubicada en la Plaza del Arenal.

Habrá un trofeo para todos los colectivos que reúnan al menos a 21 participantes. También serán premiados los 5 primeros en categoría masculina y femenina, así como para el participante más veterano.

Viernes 2 de noviembre

• Educación emocional: síndrome de Down, todo un mundo de emociones:

– Resumen de la exposición de Emilio Ruiz, psicólogo de FUNDACIÓN SD de CANTABRIA.

• SEPAP: Apuesta de futuro:

– Ponencia de Francisco Muñoz, Presidente de DOWN MÁLAGA.
– Ponencia de Mª del Mar Galcerán, de ASINDOWN. Valencia
– Ponencia de Elías Vived, psicólogo de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Cristina Gavín, Directora General de Bienestar Social y Dependencia del Gobierno de Aragón.

• Lectura Fácil para personas con síndrome de Down:

– Ponencia de Eugenia Salvador, de la Asociación Lectura Fácil.
– Ponencia de Eva Félix, del IES Pirámide Huesca.
– Ponencia de Jordi Balcells, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Marta Hernández, de DOWN HUESCA.

• ¿Cómo colaborar sin convertirnos en un segundo padre» 

– Ponencia de Blanca Borrel, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Iván Peirón, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de José Antonio Cámara, de DOWN CÓRDOBA.
– Ponencia de Leticia Anoro, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de Daniel Pirla, de DOWN LLEIDA.

• Taller «Cuido de mi salud»:

 – Presentación del equipo del taller.

Sábado 3 de noviembre

• Autodeterminación, planificación centrada en la persona y papel de la familia:

– Ponencia de Pilar Agustín, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos.

– Presentación en Power Point de Feli Peralta, de la Universidad de Navarra (puedes descargar también el PDF de la ponencia).
– Ponencia de Pilar Moreno, de DOWN HUESCA.
– Ponencia de José Borrel, de DOWN HUESCA.

• Envejecimiento: nuestros hijos cuando ya no estemos:

– Presentación de Juana Zarzuela, Presidenta de DOWN JEREZ. ASPANIDO
– Presentación de Diego González, de FUNDOWN MURCIA.
– Presentación de Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias de Fundación MAPFRE.

• Comer bien: alimentación, celiaquía y vida saludable:

– Presentación de Carmen Urzola, enfermera del Hospital de Huesca.
– Presentación de Mónica Díaz, coordinadora técnica de programas de DOWN ESPAÑA.
– Presentación de Tonet Ramírez, de DOWN LLEIDA.
–Presentación Doctor Miguel Montoro, Hospital San Jorge Huesca.

• Deporte inclusivo:

 – Ponencia de Carlos Peñarrubia, de la Facultad de Ciencias de la Salud y Deporte de Huesca (descárgate también el Power Point).
– Ponencia de Carmen Ocete, investigadora del CEDI.
– Ponencia de Enric Blesa, Director General de Special Olympics España.
– Ponencia de Javier Rodríguez, estudiante del INEF Huesca.
– Ponencia de Luis Mayoral, Presidente de DOWN BURGOS.

• Formación para la inclusión social y la vida independiente:

– Ponencia de Eva Betbesé, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Ester Nadal, de DOWN LLEIDA.
– Ponencia de Juanjo Velasco, de FUNDOWN Murcia.
– Ponencia de Noel Esteban, de DOWN HUESCA.

• Hábitos de conducta y comportamiento:

– Power Point sobre la ponencia.

• El papel de la familia como mediadora de la vida autónoma, inclusiva e independiente de sus hijos/as con síndrome de Down:

– Ponencia de Antonio Gijón, de DOWN ANDALUCÍA.

• Mi herman@ y yo:

– Resumen de la intervención de Berta y Daniel Fumanal, de DOWN HUESCA.
– Resumen de la intervención de Miguel y Laura Díaz, de DOWN LEÓN AMIDOWN.
– Resumen de la intervención de Jessica y Sergio Requena, de ASINDOWN. Valencia
– Resumen de la intervención de Rocío y Sergio Arroyo, de DOWN ÁVILA.
– Resumen de la intervención de Cristina y José Luis Fernández, de DOWN Principado de ASTURIAS.
– Resumen de la intervención de Sara y Rubén Taladrid, de DOWN Principado de ASTURIAS.

DISCURSO DE JOSÉ FABIÁN CÁMARA, PRESIDENTE DE DOWN ESPAÑA

Buenas tardes,

estimadas familias, queridas personas con síndrome de Down, amigos, amigas, estimadas autoridades, gracias por estar hoy aquí y digo GRACIAS en mayúsculas.
Porque aunque esta es la edición número doce de este encuentro nacional, debo reconocer, queridas familias, que seguís sorprendiéndome. Porque de nuevo habéis llenado vuestras maletas de ilusiones y fuerza y estáis aquí,  recién llegados de distintos lugares de España, dispuestos de nuevo a recoger, compartir y exprimir esta experiencia de la forma más plena. Nos os ha parado ni el frío, ni la distancia, ni tan siquiera las dificultades económicas que estoy seguro que muchos de vosotros estáis atravesando».¡¡¡Ni esta crisis es capaz de parar a las familias de personas con síndrome de Down!!!

Por eso quiero daros este merecido aplauso a todos y a cada uno de vosotros, porque sois un ejemplo para nuestra sociedad.

Vivimos en un tiempo marcado por la incertidumbre, nuestro país vive sumido en el desaliento, el pesimismo lo invade todo» pero no nos engañemos, cada uno de nosotros somos unos luchadores. No somos como los demás, hemos vencido innumerables dificultades, tropiezos, nos han dado la espalda, nos han hecho llegar a nuestros límites, pero eso también nos ha permitido saber que podemos con esto y más.

Ahora es cuando menos podemos permitirnos el desaliento porque hacerlo sería desandar el camino andado y no estamos dispuestos a perder. Tenemos que buscar nuevas vías y alternativas para que nuestros hijos, nietos, hermanos con síndrome de Down sigan avanzando A PESAR del contexto, A PESAR de los recortes, A PESAR de todo» es el momento de actuar, desde el lugar de cada uno, desde nuestras empresas, desde nuestros hogares, cada uno debe ponerse como su propio horizonte hacia las personas con esta discapacidad intelectual.

A lo que nos enfrentamos es sobre todo a una cuestión de igualdad y de justicia social porque en juego están principios fundamentales como los derechos humanos y por qué no decirlo, también está en juego nuestro carácter como país, el país al que queremos aspirar… Esta es una hora crucial en la que no podemos permanecer quietos, ni esperar, porque el cambio está en nosotros, en lo que nosotros podemos cambiar.

Estoy convencido que cuando un muro aparece en nuestro camino, está ahí por una razón, no para detenernos sino para mostrarnos lo que queremos lograr.
No creo que quejarse y cuestionarse todo, resuelva realmente los problemas.
Pensemos que hay un sentido y un capital social en nuestro trabajo, que debe ser reconocido y protegido por las políticas públicas.

Pero seamos también autocríticos, nuestras organizaciones deben adaptarse a una nueva situación basada en más austeridad, más rigor, más eficacia en los servicios»
Creamos en nuestra fuerza, la del síndrome de Down, para acceder a los recursos de RSC de las empresas y de donantes privados.
Lideremos el cambio: nuestro enfoque hacia la verdadera inclusión nos obliga a luchar para cambiar la sociedad no para adaptarnos a ella.
Seamos más activos y críticos en la defensa de los Derechos de las personas con síndrome de Down, y en la denuncia de las desigualdades que aún sufrimos.
Sigamos trabajando en la línea de la autonomía personal, la planificación centrada en la persona, el sistema de apoyo a través de mediadores o asistentes personales»
Continuemos siendo el motor de cambio de nuestros hijos: si no les exigimos, si no los escuchamos, si no los motivamos a llegar más alto,.., ellos no lo harán.
Dejemos que los hermanos de personas con síndrome de Down encuentren su espacio de participación en las familias y en nuestras organizaciones. Pero un papel libre, activo y comprometido. Queremos una VOZ real.

Y una cosa muy importante?en toda esta lucha, nunca subestiméis el poder de la alegría. Mirad a vuestro alrededor, la alegría que estas personas un día trajeron a vuestras vidas os dará la fuerza para seguir siempre adelante.

Me gustaría acabar con una frase de Martin Luther King que dijo «Si supiera que el mundo se acaba mañana, yo, hoy todavía, plantaría un árbol». Así que salgamos allí afuera y hagamos entre todos crecer un bosque.
 

 

Asociaciones de padres, pacientes y personas con discapacidad, entre las que destacan DOWN ESPAÑA (Federación Española de Síndrome de Down), la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), la Asociación Valenciana de padres de niños prematuros (AVAPREM), la Asociación de Familias de niñas y niños prematuros (Prematura) y Menudos Corazones, junto con especialistas y asociaciones médicas como la Sociedad Española de Neonatología (SEN), se han unido para hacer reflexionar a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de que los ajustes sanitarios no afecten a la población pediátrica, en concreto a los niños más vulnerables.

El mensaje de estas asociaciones se ve remarcado por otras instituciones, como el Observatorio Pediátrico de la Comunidad de Madrid, que ha hecho público recientemente un manifiesto en el que alega que los recortes sanitarios pueden desembocar en un empeoramiento significativo del estado de salud de los pacientes de más corta edad.

El Sistema Público de Salud español se reconoce por contribuir a la consecución de altos niveles de cohesión social y ha establecido la solidaridad, equidad y accesibilidad como valores esenciales de su razón de ser. Las medidas de recorte sanitario son injustas y peligrosas para los pacientes pediátricos, ya que pueden llegar a producir un progresivo deterioro de su salud y calidad asistencial.

Salud y cuidados de la población pediátrica

Anualmente, la llegada del otoño, acompañada de la bajada de temperaturas marca el inicio de un período en el que la salud de niños y jóvenes puede verse comprometida. Comienza la estación epidémica de determinados virus, como el virus respiratorio sincitial (VRS), el rinovirus, bocavirus o parainfluenza, que afectan a toda la población pediátrica y que causan más del 80% de las hospitalizaciones en nuestro medio en los meses de otoño e invierno. Estas hospitalizaciones significan un coste medio por niño de 3.366 «, si ingresa en planta de pediatría, y 5.922 » si el ingreso es en UCI Pediátrica, cifras que se verán incrementadas si aumenta el número de hospitalizaciones.

Las asociaciones quieren compartir su temor a que la implementación de los nuevos ajustes sanitarios pueda impedir o limitar en muchos hospitales el acceso que estos niños puedan tener a opciones terapéuticas actualmente avaladas por numerosos estudios y, recomendadas, tanto por las Sociedades Médicas como por el Ministerio de Sanidad. Este tipo de situaciones puede desembocar en un aumento de las hospitalizaciones de aquellos casos más graves entre las poblaciones vulnerables. De acuerdo con algunos estudios, se ha probado que estas hospitalizaciones ocasionan un mayor gasto al sistema sanitario, además de un agravamiento y sufrimiento del estado general de salud de los pacientes jóvenes.

La opinión de los profesionales

Esta opinión es compartida por los profesionales sanitarios. Según el doctor Josep Figueras Aloy, presidente de la Sociedad Española de Neonatología (SEN), «los profesionales consideramos que la actual política de recortes en Sanidad está causando dificultades en la asistencia sanitaria a la población infantil y juvenil, haciendo especial hincapié en las poblaciones especiales y de riesgo (niños prematuros, bebés con cardiopatías congénitas y niños que padecen enfermedades pulmonares crónicas)».

En este sentido, el doctor Figueras subraya que, «la prevención de las infecciones respiratorias es la base para evitar el contagio y epidemia entre las poblaciones vulnerables, reduciendo el riesgo de que estos niños con necesidades especiales, puedan sufrir enfermedades graves que requieran ingresos hospitalarios, ingreso en una unidad de cuidados intensivos o ventilación mecánica».

La falta de iniciativa y dificultad a las que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual para denunciar diferentes tipos de maltratado y abusos provoca que sean de 3 a 10 veces más vulnerables antes estos comportamientos que las personas sin discapacidad. En  muchos casos no saben que lo que les está ocurriendo es un atentado contra su dignidad y sus derechos, o bien no saben cómo expresarlo, o incluso se otorga poca credibilidad a su testimonio.

Para revertir esta situación, la Fundación MAPFRE y la Fundación Carmen Pardo-Valcarce, en colaboración con la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, han lanzado www.nomasabuso.com, la primera web adaptada para que las personas con discapacidad intelectual puedan pedir ayuda ante una situación de abuso sexual o maltrato.

Accesible en Lectura Fácil

Cuando una o varias personas te obligan a hacer algo que no quieres o te manipulan para que hagas algo que no quieres o te causan dolor o te humillan. De esta forma tan accesible define la web una situación de abuso. Es fundamental que el lenguaje y expresiones utilizadas sean accesibles «para que las personas con discapacidad intelectual puedan diferenciar qué es una situación de abuso o maltrato y cómo prevenirla o denunciarla», según Almudena Martorell, directora de la Fundación Carme Pardo-Valcarce.

?A las personas con discapacidad intelectual se les cree menos cuando son víctimas de abuso, de ahí la importancia de contar con un servicio especializado, que pueda facilitar el proceso policial y judicial para que este colectivo pueda pedir ayuda», sentencia la directora de la Unidad de Atención a Víctimas con Discapacidad Intelectual de la Fundación Carmen Pardo- Valcarce.

Además de la web, se ha abierto el teléfono 91 224 37 19 y el mail uavdi@fcpv.es.

‘Los cracs de Andi’ ensayan junto a Pep Sala.

Este acto dará la oportunidad a los músicos del grupo de la entidad catalana de tocar mano a mano con Pep, uno de los músicos más populares de Cataluña y antiguo componente del grupo Sau. Él es uno de los grandes referentes para los componentes de «Los cracs de Andi?.

El concierto se realizará el sábado 17 de noviembre  a las 21h. en el Auditorio de Unnim (c/ d»en Font 25), en Sabadell.

Las entradas se pueden adquirir en la sede de ANDI – DOWN SABADELL (c/ Alfons XIII 39, Tel: 937250799), o a través de la web www.unnimentrades.cat. También podrán obtenerse en el mismo auditorio.

Compartir escensario con el músico catalán es un sueño para los componentes del ‘Los cracs de Andi’.

Los beneficios que se obtengan de la venta de entradas se destinaran íntegramente a proyectos de la entidad.