DOWN ESPAÑA, FIAPAS (Confederación Española de Familias de Personas Sordas) y AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo), han enviado una carta a los diputados de la Comisión de Discapacidad del Congreso tras la reunión mantenida con ellos el pasado 10 de octubre, para agradecerles y a la vez recordarles la importancia de apostar por el  Empleo con Apoyo como único modelo capaz de asegurar la plena inclusión de las personas con discapacidad en el mercado libre de trabajo.

A continuación reproducimos la carta enviada a los diputados de la Comisión.

Estimados diputados y diputadas:

En primer lugar, queríamos agradecer el interés y tiempo dedicado en la reunión que mantuvimos el 10 de octubre de 2012, con el objetivo de trasladar a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, la situación del Empleo con Apoyo, como política activa para la inserción laboral de las personas con discapacidad en el mercado abierto de trabajo. Las tres entidades sociales que asistimos a la reunión: DOWN ESPAÑA, FIAPAS (Confederación Española de Familias de Personas Sordas) y AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo) queremos, con esta carta, hacer un resumen incidiendo en los puntos más importantes que se trataron:

Tal como marca la Convención de la ONU de Derechos de las personas con
discapacidad en su artículo 27, las personas con discapacidad tienen derecho a
trabajar en igualdad de condiciones con las demás, incluyendo el derecho a tener la oportunidad de ganarse la vida mediante un trabajo libremente elegido o aceptado en un mercado y un entorno laborales que sean abiertos, inclusivos y accesibles a las personas con discapacidad.

Así, la inserción laboral de las personas con discapacidad debe darse, también, en el mercado abierto de trabajo y, por tanto, en cumplimiento de la Convención, se hace necesario que las políticas del Reino de España estén encaminadas a asumir un Modelo Inclusivo, que establezca mecanismos para conseguir una mayor contratación en las empresas ordinarias, reforzando el Empleo con Apoyo como mecanismo efectivo para los colectivos de especiales dificultades de inserción.

Como punto de partida debe estar la «libre elección» del trabajador con discapacidad y sus familias para poder optar y decidir en igualdad de condiciones, en todos los territorios del Estado Español, por el empleo ordinario, y por consiguiente la necesidad de dotar de los recursos necesarios al sistema Empleo con Apoyo que, en muchos casos, hace posible esta opción.

El Empleo con Apoyo se define como: «Sistema de apoyos a las personas con
discapacidad u otros grupos en riesgo de exclusión social, para que consigan y
mantengan un empleo en el mercado laboral abierto. El apoyo debe darse antes,
durante y después de obtener un contrato laboral, incluyendo, además los apoyos al empresario y teniendo como punto clave en todo el sistema, la figura del Preparador Laboral». (European Union of Supported Employment.- EUSE 2011)

Los colectivos de especiales dificultades de inserción y beneficiarios del Empleo con Apoyo están definidos en el Real Decreto 870/2007 de 2 de Julio, como: personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual o personas sordas, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%, y personas con discapacidad física o sensorial igual o superior al 65% de minusvalía (art. 3.1 y disposición adicional primera).

Así, la inserción laboral de las personas con discapacidad debe darse, también, en el mercado abierto de trabajo y, por tanto, en cumplimiento de la Convención, se hace necesario que las políticas del Reino de España estén encaminadas a asumir un Modelo Inclusivo, que establezca mecanismos para conseguir una mayor contratación en las empresas ordinarias, reforzando el Empleo con Apoyo como mecanismo efectivo para los colectivos de especiales dificultades de inserción.

Como punto de partida debe estar la «libre elección» del trabajador con discapacidad y sus familias para poder optar y decidir en igualdad de condiciones, en todos los territorios del Estado Español, por el empleo ordinario, y por consiguiente la necesidad de dotar de los recursos necesarios al sistema Empleo con Apoyo que, en muchos casos, hace posible esta opción. El Empleo con Apoyo se define como: ?Sistema de apoyos a las personas con discapacidad u otros grupos en riesgo de exclusión social, para que consigan y mantengan un empleo en el mercado laboral abierto. El apoyo debe darse antes, durante y después de obtener un contrato laboral, incluyendo, además los apoyos al empresario y teniendo como punto clave en todo el sistema, la figura del Preparador Laboral». (European Union of Supported Employment.- EUSE 2011) Los colectivos de especiales dificultades de inserción y beneficiarios del Empleo con Apoyo están definidos en el Real Decreto 870/2007 de 2 de Julio, como: personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual o personas sordas, con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%, y personas con discapacidad física o sensorial igual o superior al 65% de minusvalía (art. 3.1 y disposición adicional primera).

Llevamos más de 20 años utilizando el modelo de Empleo con Apoyo, y a pesar de conocer el impacto positivo que tiene esta metodología sobre las propias personas con discapacidad, sobre la empresa y sobre la sociedad en general, nunca ha contado con una regulación sólida y adecuada que la sustente, ni con los apoyos económicos necesarios para que pueda contemplarse como una verdadera política de inserción laboral más.

Desde 1995 hasta 2011, gracias al Programa de Empleo con Apoyo ECA Caja Madrid podemos constatar el potencial de empleabilidad y los buenos resultados obtenidos, siendo 18.768 los contratos realizados, con un porcentaje de mantenimiento del contrato del 37% en 2009 y del 30% en 2010. (Datos del Informe Eca 2011. Instituto Universitario de Integración en la comunidad. Universidad de Salamanca. Programa de Empleo con Apoyo: ECA Caja Madrid).

El Empleo con Apoyo se basa en la persona como motor fundamental del modelo,
teniendo en cuenta su individualidad, fomentando su autonomía y toma de decisiones e incidiendo en la utilización de los entornos y recursos existentes en la comunidad, para conseguir que la persona alcance un estatus de ciudadano activo dentro de la sociedad, en igualdad de derechos y deberes.

Este modelo contribuye al fortalecimiento del mercado laboral, ya que la inversión
en el Empleo con Apoyo se destina a recurso humano, mediante la contratación de los preparadores laborales encargados de la dotación de los apoyos, y además contribuye a la revitalización económica en un mercado liberalizado y abierto, en consonancia con las ideas emanadas de la Agenda de Lisboa, mediante el establecimiento de un sistema de bonificaciones, ayudas y apoyos a las empresas.

Pensamos que estamos ante una oportunidad única debido a que se están comenzando los trámites para desarrollar una nueva ley que aglutine la legislación vigente en materia de discapacidad (LISMI, LIONDAU») y sería un momento óptimo para mejorar y fomentar esta modalidad de inserción laboral, ya que no sólo busca el cumplimiento de un cupo, sino que establece mecanismos de apoyo al empresario.

Consideramos que como primer paso para el fomento de la inserción laboral en las
empresas ordinarias de las personas con discapacidad y especiales dificultades de
inserción, es imprescindible la revisión y modificación del Real Decreto 870/2007
por el que se regula el Empleo con Apoyo, incidiendo en aspectos tales como:

– Eliminar la condición de estar sujeto a la disponibilidad de los fondos.
– Eliminar el carácter futurible de las acciones presentadas.
– Establecer financiación para los apoyos realizados en la fase previa a la
contratación (intermediación laboral) y en la fase posterior a la contratación
(mantenimiento del puesto de trabajo).
– La publicación y convocatoria de las Órdenes a este Real Decreto en todas las
Comunidades Autónomas en igualdad de términos y condiciones.

Por último, reiterarles nuestra disponibilidad para facilitarles cuanta documentación o información precisen y expresarles nuestro deseo de establecer futuros encuentros de trabajo, que mediante la aportación de los conocimientos y experiencia de sus señorías en materia legislativa y nuestros conocimientos en el trabajo diario con las personas con discapacidad, contribuyan a mejorar y dar estabilidad a la legislación que actualmente existe sobre el Modelo de Empleo con Apoyo.

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DOWN ESPAÑA espera que, tras la reunión mantenida con la Comisión, la nueva ley incluya medidas que promuevan y garanticen el acceso al mercado laboral ordinario para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.

 

Además, con esta modificación puesta en marcha por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se suprime la obligación de señalar el tipo de discapacidad física, intelectual o sensorial en el certificado del grado de discapacidad. Se protege, de este modo, la privacidad de la persona con discapacidad.

Asimismo, la información sobre el grado de discapacidad sólo se entregará a instancias de la propia persona interesada o de su tutor o representante legal, en su caso.
 
La norma se adapta a lo señalado por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, que define la discapacidad como un concepto que evoluciona y establece que los Estados tienen el deber de proteger la privacidad de la información sobre la salud de estas personas.

Esta norma modifica el Real Decreto 1971/1999, para adaptarlo al Real Decreto 174/2011, que puede descargarse desde este enlace.

De la mano de la Fundación Abracadabra de Magos Solidarios, la V edición este evento tendrá lugar en el Auditorio Mapfre de Madrid (Centro Comercial Moda Shopping, Avenida General Perón, 38-40, semiesquina con Paseo de la Castellana) del 12 al 16 de diciembre.

Todos los días habrá tres galas de magia: dos por la mañana, a las 10:30h. y a las 12:30h., y una por la tarde a las 17:30h.

Estas actuaciones, para las que se cuenta con la colaboración de la Fundación MAPFRE, tendrán como auténticos protagonistas a personas con discapacidad intelectual o física, menores en riesgo de exclusión social o personas enfermas, entre otros. Por eso, las representaciones mágicas estarán especialmente creadas para ellos, y conseguirán sorprender a todos los presentes.

Cómo asistir

Las invitaciones están limitadas a 50 y a una sesión, y para asistir se debe enviar a la dirección redaccion@sindromedown.org un correo con la solicitud en la que figuren los siguientes datos:

»    Día y hora de la sesión a la que se desea asistir.
?    Número de personas.
»    Persona de contacto (nombre completo, teléfono y email).

La sesión que más peticiones reciba será la seleccionada para las invitaciones de DOWN ESPAÑA, y a aquellos que hayan elegido otra se les contactará para informarles y comprobar si pueden adecuarse a la sesión elegida.

Tras ello, se recibirá confirmación de que los solicitantes estarán incluidos en la lista de invitaciones, de manera que solamente tendrán que presentarse con el DNI a la hora y fecha elegida.

Fundación MAPFRE con el síndrome de Down

Fundació MAPFRE colabora con DOWN ESPAÑA en la realización de diversos proyectos que tiene como beneficiario al colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.

De entre ellos, destaca la web mihijodown.com. En ella los padres pueden encontrar toda la información que necesitan  de forma rápida y asequible, clasificada según la edad de los niños y por áreas de interés. Una de sus mayores utilidades es la posibilidad de consultar a expertos en todos los asuntos relacionados con el crecimiento y desarrollo de los niños con síndrome de Down. La página ofrece además enlaces de interés, recursos, documentos y publicaciones imprescindibles.

El presidente de ASSIDO, José Egea (izda.) y el decano del Colegio de Arquitectos, Antonio García, en la inauguración oficial de la exposición.

Más de un centenar de obras creadas por usuarios de la entidad murciana se exponen desde el 8 hasta el 23 de noviembre en el Colegio de Arquitectos de la Región de Murcia (c/ Poeta Jara Carrillo, 5), para trasladarse luego a la  Confederación Regional de Organizaciones Empresariales (c/ Acisclo Díaz, 5ºC), donde permanecerá desde el 3 hasta el 21 de diciembre.

La exposición, organizada en colaboración con el Colegio de Arquitectos de Murcia y la Fundación Barclays, incluye piezas de cerámica y obras plásticas de diferentes materiales y tamaños. Además, también será posible apreciar trabajos de serigrafía, cartón piedra y papel reciclado así como tradicionales tarjetas navideñas de felicitación la asociación.

De esta manera, ASSIDO expone ante la mirada de todo el que quiera participar la creatividad y el entusiasmo por el arte de las personas con síndrome de Down.

Los jóvenes posan junto a los cuatro diputados.

Una de las principales quejas que el colectivo político suele recibir es el de su desapego hacia la realidad de la población, así como su falta de contacto directo con los individuos que componen la sociedad para la que trabajan. Una hecho que resulta más acusado cuando son los temas sociales los que se ponen sobre la mesa.

Por eso son tan bienvenidas iniciativas como la que la Fundación Aprocor puso en marcha el pasado 13 de noviembre. Ante la proximidad de la semana de la discapacidad, que tendrá lugar del 3 al 9 de diciembre, se invitó al programa de Telemadrid «En pleno Madrid» a que grabase la pieza que se emitirá esa semana (el sábado 8) en las instalaciones de la Fundación.

Debido a que «En pleno Madrid» es un espacio con debates y reportajes sobre los asuntos de la actualidad madrileña, en el que participan diputados de los grupos políticos del parlamento de la ciudad, se aprovechó la ocasión para que jóvenes con discapacidad intelectual de Aprocor se sentasen cara a cara con cuatro diputados de la Asamblea de Madrid, y que les expusieran sus problemas y preocupaciones en torno a la discapacidad.

De esta forma, Roberto García, Paula Cerezo, Antonio Guilló, Juana Caneiro y Sergio Olmos pudieron trasladar sus inquietudes y preguntas a Borja Fanjul (PP), Carmen Toledano (PSOE), Joaquín Sanz (IU) y Alberto Reyero (UPyD).

En la hora que duró la sesión de preguntas imperó el buen humor, que se impuso desde el comienzo. A ello contribuyó una primera toma de contacto informal entre diputados y participantes, en la que Fanjul instó entre risas a los jóvenes a que «las preguntas difíciles se las hagáis a la representante socialista».

«Necesitamos que vosotros nos señaléis las barreras a superar»

De izquierda a derecha: Sergio Olmos, Joaquín Sanz (IU), Borja Fanjul (PP) y Juana Caneiro.

Juana, de 23 años, quiso saber si en la Asamblea de Madrid hay diputados con discapacidad. La respuesta fue afirmativa, no sólo porque, en efecto, haya diputados con discapacidades, si no en tanto que en la asamblea «hay gente con capacidades diversas y algunas dificultades, como las derivadas de la edad avanzada que muestro yo», comentó Sanz, de IU. Lo importante es que se tengan presentes las diferentes realidades que conviven en la sociedad, y «que los diputados estén abiertos a que las personas con discapacidad nos enseñen y nos abran los ojos ante estas realidades. Ya está bien de administradores y administrados, debemos trabajar todos juntos, y necesitamos que vosotros nos señaléis las barreras a superar», zanjó el representante de IU. El representante del PP añadió que «las entidades de discapacidad son las que tienen que hacernos llegar vuestra voz». Fanjul quiso también dedicar tiempo a la sanidad, indicando que  «en Madrid va a seguir siendo siempre pública, gratuita y de calidad«.

Sobre las dificultades que tienen las personas con discapacidad intelectual para ejercer derechos fundamentales como el voto, Fanjul señaló que «es obligación del Estado y las Comunidades Autónomas adaptar la legislación para que las personas con discapacidad tengan plena facultad sobre estos derechos, tal y como indica la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU», ratificada por España en 2007. Sanz añadió que «debemos estudiar cómo cambiar la ley» refiriéndose a las sentencias de incapacidad que retiran el derecho al voto, una circunstancia que no debería darse.

Antonio Guilló, uno de los jóvenes, quiso conocer la opinión de los diputados sobre la incapacitación legal. Para el representante de UPyD, resulta evidente que el mundo de la discapacidad «ha cambiado, y no tiene nada que ver con cómo era hace 30 años. Por tanto, la legislación debe adaptarse, y pasar de un modelo sobreproteccionista a uno en el que prime la libertad de la persona«, algo en lo que estuvo de acuerdo Carmen Toledano, del PSOE, para quien «las normas deben adecuarse a la situación del momento, y debe haber cambios normativos para garantizar la igualdad de derechos».

Empleo y familia

De izquierda a derecha: Paula Cerezo, Carmen Toledano (PSOE), Antonio Guilló, Alberto Reyero (UPyD), y Roberto García.

Los jóvenes se interesaron por la aplicación de la LISMI en la comunidad de Madrid. Fanjul reconoció que «no se está cumpliendo, pero que están trabajando en ello», a lo que el diputado de IU quiso añadir que «no sólo no se cumple en empresas; tampoco lo hace en las administraciones públicas«, acusando a la Comunidad de hacer dejación en la reserva de plazas para personas con discapacidad. «Deberíamos adaptar los temarios para que se puedan cubrir estas plazas, así como invertir en más inspecciones de trabajo», reclamó.

Los diputados de IU y del PSOE  coincidieron en señalar que «hay que apostar por el empleo de las personas con discapacidad, luchando por la inclusión en empresas ordinarias«, ya que, entre otras cosas, el empleo es un factor sociabilizador indispensable, y fundamental para lograr la autonomía. En este sentido, Toledano señaló que «hay que sensibilizar al sector empresarial, cambiar la mentalidad. Hay un sector de la población que está siendo excluido, y tienen que ver las capacidades de éste».

Tampoco se dejó de lado la imagen de las personas con discapacidad que se tiene en la sociedad, y Roberto García, que tiene síndrome de Down, quiso saber por qué cuesta tanto conseguir una sociedad no discriminatoria, a lo que Toledano señaló que «todos debemos darnos cuenta de que tenemos capacidades diversas, encontrarlas y desarrollarlas. La clase política tenemos que atender vuestras demandas y debemos trabajar por vosotros».

El mismo Roberto incidió en el derecho que tienen las personas con discapacidad intelectual a tener una pareja y formar una familia, algo que para los diputados de PSOE y UPyD «es innegable. Todos debemos acostumbrarnos a la existencia de familias diferentes». Reyero, de UPyD, matizó que «es un trabajo que corresponde a los padres darse cuenta de lo positivo que es que sus hijos quieran tener pareja y familia, ya que incide en su capacidad de ser autónomos«.

Por último, se incidió en que la accesibilidad no debe darse sólo en aspectos físicos; también es importante que se pueda acceder a la información y los medios de comunicación, sobre todo con contenidos en Lectura Fácil. La idea que expresó el diputado Reyero es que «del mismo que nos hemos acostumbrado a ver contenidos en castellano, euskera, catalán,.., debería pasar lo mismo con la Lectura Fácil. Para ello, no os canséis de reclamarnos a todos los agentes que emitimos información». Toledano reconoció, en este sentido, «la labor de las asociaciones, que ayudan a las familias y luchas por las personas con discapacidad».

Para conmemorar este día, entidades de todo el mundo como la Asociación Nacional de Padres de Niños Prematuros (APREM) promueven la iniciativa «En el mundo, uno de cada 10 bebés nace prematuros» que en España tendrá lugar en el Hospital Materno Infantil Gregorio Marañón con el objetivo de concienciar sobre la importancia de los cuidados neonatales. Pueden descargarse los detalles sobre esta jornada desde el siguiente enlace.

Prematuridad y síndrome de Down

Se considera que un bebé es prematuro cuando nace antes de las 37 semanas de gestación, y gran prematuro si su nacimiento es anterior a las 32 semanas de embarazo.  

Entre las causas más habituales, hay que destacar los embarazos múltiples, los métodos de reproducción asistida o la edad de la madre. Las mujeres mayores de 40 años tienen más posibilidades de enfrentarse a esta situación, siendo la edad elevada un factor que coincide con el incremento de probabilidades de gestar un bebé con síndrome de Down. 

Grupos de riego ante la bronquiolitis

Tanto los bebés prematuros (debido a la inmadurez de sus órganos vitales y problemas respiratorios asociados), como los bebés con síndrome de Down (por sus características físicas, alteraciones morfológicas de las vías respiratorias, o hipertensión pulmonar, entre otras causas) constituyen un grupo con mayor vulnerabilidad ante una infección respiratoria grave por  el Virus Respiratorio Sincitial (VRS), responsable de la bronquiolitis. Además, el 50% de los niños con trisomía 21 sufre una cardiopatía congénita, por lo que su estado puede verse agravado doblemente por el contagio de esta enfermedad.

Los síntomas más comunes de la bronquiolitis son los mismos que aparecerían en una gripe normal: congestión nasal, tos leve, mucosidad y fiebre. Las primeras señales pueden llegar a agravarse pocos días después, causando a los niños dificultad en la respiración y aparición de sibilancias. La enfermedad suele durar entre 7 y 32 días, aunque la media de duración es de 15 días.

Esta enfermedad produce más casos anuales de infección que la gripe, y genera el 80% de las hospitalizaciones de causa respiratoria en niños menores de dos años, motivo por el cual el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recomienda adoptar una serie de medidas preventivas y profilácticas en niños con estas características. Esta recomendación coincide con un reciente estudio que incide en la gran importancia de prevenir esta enfermedad.

Medidas preventivas ante el VRS

DOWN ESPAÑA y otras asociaciones de padres de niños prematuros y pacientes, como la Sociedad Española de Neonatología (SEN), la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), la Fundación Menudos Corazones, y la Asociación de Pacientes Prematura y la Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), respaldan una serie de medidas con el objetivo de potenciar la prevención del Virus Respiratorio Sincitial. Las principales pasan por que los padres establezcan unos hábitos higiénicos y de carácter preventivo: 

• Mantener una higiene personal y de los objetos que puedan estar en contacto con el bebé.
• Limpiar las superficies donde haya podido estar una persona que padecía la enfermedad.
• Utilizar pañuelos desechables.
• Evitar los ambientes muy cargados.
• No exponer a los bebés al humo del tabaco.

La reconversión del Hospital de La Princesa en un hospital especializado en ancianos, supondrá el cierre de la única unidad especializada en adultos con síndrome de Down de toda la Comunidad de Madrid. Por otro lado, el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas de Gran Canaria provocará que los bebes con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas, aproximadamente un 50 % de todos los nacidos, tendrán que trasladarse a la península para ser intervenidos.

El cierre de La Princesa dejará sin atención especializada a los adultos con síndrome de Down de la Comunidad de Madrid

El pasado 31 de octubre, Ignacio González, Presidente de la Comunidad de Madrid, anunciaba la transformación del Hospital Universitario de la Princesa en un centro que atenderá a personas de más de 75 años. De llevarse a cabo este anuncio, el Hospital dejará de prestar servicios de urgencias y ya no atenderá a pacientes de Atención Primaria.

Esto supondrá el cierre de multitud de servicios y unidades de alta especialización. Este es el caso de la unidad de atención a adultos con síndrome de Down, única en la Comunidad de Madrid para el tratamiento de las patologías asociadas al síndrome de Down. Esta unidad especializada funciona desde hace 8 años gracias al tesón y a la dedicación altruista del doctor Fernando Moldenhauer. «Nadie nos ha ayudado. No hemos recibido ni un euro de la Consejería de Sanidad. Los recursos con los que contamos son las horas extras que yo le dedico fuera de mi horario laboral y los propios del Hospital de la Princesa».

Y todo a pesar de que hace ya dos años la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid decidió ampliar la oferta de esta unidad en libre elección a toda la atención primaria. «Hasta ese momento, sólo atendíamos a pacientes del área 2 pero como vieron que el servicio era realmente útil quisieron abrirlo a todo Madrid» explica Moldenhauer. Sin embargo los recursos y la financiación que esperaban nunca llegaron y el doctor tuvo que dedicar cada vez más tiempo a la atención de los pacientes. «Hemos crecido a un ritmo de 200 pacientes nuevos al año, estamos desbordados. ¿Cómo se supone que puedo atender fuera de mi horario a 500 personas»?, se pregunta.

Los adultos con síndrome de Down tienen problemas de salud muy complejos que deben atenderse en unidades con experiencia y dentro de hospitales de alta especialización. Por eso, DOWN ESPAÑA advierte que si esta unidad finalmente se cierra, la salud de las personas con síndrome de Down de la Comunidad de Madrid se verá gravemente afectada. Por ello pide a la Consejería de Sanidad que mantenga este servicio de atención al adulto en este u otro hospital especializado de la Comunidad.

Los bebés con síndrome de Down con cardiopatías tendrán que ser operados de nuevo en la península

El cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, centro de referencia en esta comunidad desde 2001 y único en todas las islas, obligará a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a trasladarse a la península para ser intervenidos. Esta medida afectará aproximadamente a la mitad de los bebés con síndrome de Down que nazcan en las islas.

La Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias alega un bajo volumen de intervenciones para justificar el cierre del servicio y explica que en 2011 sólo se operó a 86 niños. Sin embargo DOWN ESPAÑA apela a la excepcionalidad de las islas y a su lejanía para defender la necesidad de un servicio de cirugía cardiaca infantil en Canarias.

La Consejería ha señalado que «ningún niño va a quedar sin atención», y que a partir del 31 de diciembre serán derivados a centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) peninsulares para ser operados. Lo harán en el único avión medicalizado de Canarias (compartido para todas las islas y para todas las emergencias) con el consiguiente riesgo que esto implica. Para José Maria Borrel, médico y experto en salud de DOWN ESPAÑA, «un traslado en avión pone en serio peligro la vida de un bebé con síndrome de Down ya que compromete su ya de por sí delicada salud».  

Por ello, DOWN ESPAÑA pide al Gobierno Canario que reconsidere el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, pues de cumplirse lo anunciado, la salud de los bebés con síndrome de Down se vería gravemente comprometida.

Última hora: el gobierno canario da marcha atrás

Esta misma tarde, tras más de siete horas de reunión entre familias, Gobierno y profesionales de la medicina, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias ha decidido dar marcha atrás, y mantendrá abierta la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, única unidad de cirugía cardiaca infantil que da servicio a todas las islas.

DOWN ESPAÑA se congratula de la decisión adoptada por el gobierno canario, producto de la presión ejercida por familias y asociaciones, que han recogido más de 82.000 firmas en sólo 10 días.

Ayer, DOWN ESPAÑA enviaba a los medios de comunicación una nota de prensa alertando de que los recortes en sanidad ponían en grave riesgo la salud de las personas con síndrome de Down.

En dicha información DOWN ESPAÑA denunciaba, por un lado,  la reconversión del Hospital de La Princesa en Madrid que suponía el cierre definitivo de la única unidad de atención especializada a adultos con síndrome de Down de la comunidad, y por otro, la propuesta del Gobierno de Canarias de cerrar la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario de Las Palmas, que obligaba a los bebés con síndrome de Down con cardiopatías congénitas a trasladarse a la península para ser intervenidos.

Buenas noticias

Hace escasas horas conocíamos que la presión popular ha obtenido resultados satisfactorios en Las Palmas de Gran Canaria. Allí, el gobierno de las islas tenía decidido el cierre de la planta de cirugía pediátrica del Complejo Hospitalario Materno Infantil de Las Palmas, centro de referencia en esta comunidad desde 2001 y único en todas las islas. Con esta medida, se obligaba a los bebés con síndrome de Down que nazcan con cardiopatías congénitas a trasladarse a la península para ser intervenidos.

Por fortuna, el jueves por la tarde, tras más de siete horas de reunión entre familias, Gobierno y profesionales de la medicina, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias decidió dar marcha atrás, y mantener abierta la planta de cirugía pediátrica.

DOWN ESPAÑA se congratula de la decisión adoptada por el gobierno canario, producto de la presión ejercida por familias y asociaciones, que han recogido más de 82.000 firmas en sólo 10 días.

Esperanza para el Hospital Universitario de la Princesa

Donde la situación aún se mantiene en punto muerto es en Madrid. La Consejería de Sanidad mantiene la decisión de reconvertir el Hospital Universitario de la Princesa en un centro que de atención a personas de más de 75 años, con lo que se dejarían de prestar la mayor parte de los servicios de urgencias y alta especialización, como la unidad de atención a adultos con síndrome de Down.

A pesar de ello, se mantiene la esperanza de que la consejería recapacite y pueda dar marcha atrás en sus intenciones. De hecho, el próximo lunes 19 de noviembre será un día importante para el futuro del centro, ya que está prevista una reunión entre la Junta Central del hospital y la Consejería de Sanidad. En ella, se presentará a los responsables de Sanidad un proyecto de trabajo y un plan de viabilidad enfocado al mantenimiento de los servicios que actualmente presta el centro. Se espera que esa misma tarde la Consejería ofrezca una respuesta.

Por otra parte, los trabajadores del hospital participarán el próximo domingo 18 en una «marcha blanca» por Madrid para reivindicar el mantenimiento de los servicios del centro. Saldrá de Manuel Becerra a las 11:30h, para dirigirse a Cibeles y concluir en la Puerta del Sol.

Esta iniciativa de DOWN ESPAÑA y Fundación Solidaridad Carrefour, surge con motivo del estreno en cines de la última entrega de la Saga Crepúsculo (Amanecer Parte 2), líder en taquilla desde su estreno en España con 10.800.000 euros recaudados y más de 1.570.000 espectadores. El objetivo de esta iniciativa es recaudar fondos para dotar de recursos educativos y material específico a diferentes organizaciones de familias y personas con esta discapacidad intelectual.

El precio de las pulseras solidarias Amanecer es de 2 euros, de los que la Fundación Solidaridad Carrefour destinará uno a la financiación de este programa educativo que facilitará el acceso a la educación de niños y jóvenes con síndrome de Down.

El principal objetivo de «H@z Tic Down» es crear aulas educativas en distintas entidades integradas en la Red de Educación de DOWN ESPAÑA e incorporar a ellas herramientas y recursos tecnológicos de Infantil y Primaria, adaptados a las necesidades de aprendizaje de alumnos con síndrome de Down.

Estos alumnos se beneficiarán de una nueva metodología de enseñanza a través de Pizarras Digitales Interactivas (PDI), además de poder acceder a recursos educativos y material específico adaptado en formato digital. Las pizarras digitales constituyen una nueva herramienta educativa que favorece un aprendizaje más dinámico, atractivo y personalizado, y que pone a disposición del profesorado más recursos para renovar sus metodologías y tratar la diversidad. 

Para los alumnos con esta discapacidad intelectual es recomendable utilizar lo menos posible las exposiciones orales y largas, procurando reemplazarlas por estrategias didácticas más instrumentales y prácticas.

Las nuevas tecnologías han demostrado tener un gran potencial para el aprendizaje y la inclusión social de las personas con síndrome de Down, sobre todo si se tienen en cuenta algunas características psicológicas y de aprendizaje propias de las personas con discapacidad intelectual.

El aprendizaje digital incrementa la capacidad de almacenamiento y procesamiento de información de los alumnos, posibilita una mejor comprensión de lo abstracto, fomenta la reflexión y permite corregir trastornos del lenguaje, además de reforzar la visión, la audición y la coordinación motriz del niño, entre otras ventajas.

Fundación Solidaridad Carrefour

La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla el Grupo Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de personas con discapacidad o en riesgo de exclusión, y promueve la participación de los empleados del Grupo en las iniciativas sociales.

Los ministros de Empleo de Iberoamérica quieren que 2013 sea el Año Iberoamericano para la Inclusión en el Mercado Laboral de las Personas con Discapacidad y así lo han planteado en la XXII Cumbre Iberoamericana de Jefes de Estado y de Gobierno, que se ha celebrado en Cádiz y donde se ha aprobado la iniciativa.

En el documento aprobado en la cumbre, los mandatarios consideran que cerca del 80 por ciento de las personas con discapacidad en edad de trabajar está desempleada por falta de accesibilidad así como de concienciación del sector privado sobre las potencialidades de estas personas. 

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de los aproximadamente mil millones de personas que tienen discapacidad en todo el mundo (suponen alrededor del 15% de la población), unos 90 millones viven en Iberoamérica, donde se calcula que el 80% de estos ciudadanos que podrían trabajar no lo hacen.

Aquí podeís leer el texto de la declaración final.

El origen

La idea de dedicar 2013 a las personas con discapacidad de Iberoamérica se materializó en un acuerdo firmado por la Vicepresidencia de Ecuador, los ministros de Empleo de Iberoamérica, la Secretaría General Iberoamericana (Segib) y la Organización Iberoamericana de Seguridad Social (Oiss).

El acuerdo se rubricó en la I Cumbre Iberoamericana para la Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad, celebrada del 24 al 26 de octubre en Islas Galápagos (Ecuador), con la participación de 12 países.