Durante la primera jornada de nuestro Encuentro Nacional de Familias, el asesor de asuntos digitales de DOWN ESPAÑA y experto en inteligencia artificial, Jon Merino, ha presentado a las personas con síndrome de Down asistentes al encuentro el proyecto Minerva.

“Minerva es la Diosa digital que sabe todo sobre el síndrome de Down. Es una herramienta de inteligencia artificial diseñada para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down”, les ha explicado el experto.

Según nos ha contado Merino en una breve entrevista, “el objetivo de esta tecnología es transformar los modelos de comunicación, accesibilidad, autonomía e inclusión a través de la tecnología para ofrecer soluciones concretas que faciliten a las personas de nuestro colectivo funciones de la vida diaria y la participación activa en la sociedad”.

En definitiva, “Minerva es un asistente virtual inteligente que guía y apoya a los usuarios para que puedan acceder a información, recursos, publicaciones y herramientas actualizadas y fiables sobre el síndrome de Down de manera clara y accesible”, ha recalcado.

Merino también ha señalado que “se espera que esta iniciativa beneficie a más de 170.000 usuarios directos e indirectos a nivel nacional e internacional, lo que ampliará significativamente la cobertura de apoyo a la comunidad Down”.

Además, el experto ha insistido en que “el impacto de la inteligencia artificial en las personas con discapacidad intelectual debe ser el mismo que para el resto de la población: asistencia, agilidad, apoyo y resolución de tareas”.

Merino ha indicado, además, que Minerva es “tecnología al servicio de la inclusión porque se trata de una plataforma que permite adaptar la comunicación a diferentes estilos de aprendizaje, facilita el acceso a contenidos y fomenta la autonomía personal. Es un aliado esencial para las familias y profesionales que trabajan con personas con síndrome de Down”.

Durante la sesión, que ha contado con la colaboración de Amazon, el experto ha realizado pruebas con el programa piloto de Minerva para ofrecer a los asistentes una experiencia en primera persona para descubrir las funcionalidades de la plataforma y aportar su valoración directa para su mejora continua.

Mañana, Merino también participará en una sesión dirigida a hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down para explicarles también a ellos qué es Minerva y cómo funciona.

Próximamente, desde DOWN ESPAÑA lanzaremos Minerva y ofreceremos los enlaces de descarga y manuales de uso.

Durante la primera jornada del Encuentro Nacional de Familias 2025, la abogada especialista en Derecho de Familia, Mª Cristina Chárlez, ha ofrecido una esclarecedora ponencia sobre los retos jurídicos que surgen cuando las personas con discapacidad alcanzan la mayoría de edad.

Las familias asistentes han seguido con mucho interés esta sesión en la que la experta ha abordado asuntos tan relevantes para ellas como los cambios legislativos recientes, los sistemas de apoyo disponibles, las figuras legales que más les pueden interesar, como la curatela o el patrimonio protegido, y los retos que pueden surgir en esta etapa, como la convivencia de los hijos, la vivienda para el mismo o la necesidad de pensión de alimentos.

«Ante estas situaciones el principio a tener en cuenta es la protección y el interés de los hijos con discapacidad, y los desafíos que puedan plantearse con la mayoría de edad de las personas con discapacidad intelectual y las soluciones que apliquemos a estos han de tener siempre a la persona con discapacidad en el centro”, ha señalado la abogada.

Además, Chárlez ha explicado cuáles son y en qué consisten las medidas de apoyo existentes para que las personas con síndrome de Down puedan ejercer la capacidad jurídica en igualdad de condiciones. Para ello, la ponente ha planteado varios ejemplos de soluciones prácticas ante situaciones de desacuerdo entre progenitores como son la adjudicación del uso de la vivienda o el establecimiento de las cuantías de las pensiones de alimentos.

«Es importante prevenir los gastos o asistencia que necesita o va a necesitar la persona con discapacidad y si las ayudas públicas que reciba van a cubrirlas o no. De esta manera, será más fácil no tener que llegar a los tribunales en caso de discrepancias entre progenitores», ha afirmado Chárlez. En este sentido, la experta ha insistido en el «valor de la mediación como herramienta eficaz” antes de recurrir a la vía judicial.

Otra de las claves en la que Chárlez ha centrado su sesión, ha sido la figura del «psicólogo facilitador, un profesional que proporciona un apoyo especializado en el acompañamiento a la personas con discapacidad en asuntos legales según lo que ésta necesite».

Para finalizar la sesión, muchos de los asistentes han aprovechado la oportunidad para plantear dudas y compartir inquietudes relacionadas con sus propias experiencias.

“¿Cómo estás?, una pregunta sencilla, pero decisiva. Una pregunta que transmite un mensaje claro y profundo: me importa lo que sientes”, Martín Pinos, experto en gestión emocional.

Con estas palabras ha comenzado la conferencia plenaria que ha tenido lugar este sábado para iniciar la primera jornada del 25º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA. Bajo el título “Te cuido, me cuidas, nos cuidamos”, Martín Pinos, doctor en Ciencias de la Educación, ha invitado a los asistentes a reflexionar sobre el impacto emocional, físico y relacional que conlleva cuidar y dejarse cuidar.

Pinos ha iniciado su ponencia poniendo en movimiento al público asistente con una dinámica participativa demostrando que “cualquier estímulo hace que la emoción, si no es muy intensa, se modifique”, según ha afirmado.

”Bastan estímulos pequeños para cambiar lo que sentimos”, ha comentado el experto.

Además, según ha indicado, “hay un conjunto de herramientas prácticas de cuidado articuladas en torno a las tres “Ces”: el corazón -metáfora universal de las emociones-, el cuerpo -sustrato de los procesos mentales- y el cerebro, – la palabra como soporte del pensamiento y la comunicación-”.

“A ellas, se suman otras tres “ces”: conocer, canalizar y compartir las emociones que sintetizan el valor de la conciencia emocional, la regulación y las habilidades socioafectivas para promover el bienestar. Estar en ‘casa’ significa abrirnos a la curiosidad, la admiración, la seguridad y la alegría; y también a acoger, sin culpa, aquellas emociones desagradables que cumplen una función protectora”, ha añadido Pinos.

Por otro lado, el doctor en Ciencias de la Educación ha señalado la importancia de cuidar la alimentación, el sueño y el cuerpo y de prestar atención a las señales que éste pueda darnos porque, tal y como ha indicado, “cuando el cuerpo habla, el cerebro responde”. “De ahí la invitación a “hablar bien” con el cuerpo y también con nuestro entorno. El poder de las palabras abre un horizonte de bienestar incomparable: la escucha emocionalmente activa, la palabra generativa y los mensajes de autocuidado refuerzan la calidad del vínculo”, ha explicado.

Otro de los puntos que ha resaltado Pinos ha sido la importancia de reconocer y expresar las emociones a través del rostro, de poner la atención en las “máscaras emocionales porque a veces la emoción que transmitimos no es la que realmente sentimos y, por eso, es esencial ir más allá para fijarnos también en la motivación”.

Durante su conferencia, Pinos ha abordado también temas como la sobrecarga emocional de las familias, la necesidad de apoyo mutuo y el papel del autocuidado como parte esencial del bienestar colectivo.

A través de metáforas, análisis y dinámicas participativas, Pinos ha puesto en valor la corresponsabilidad dentro de las familias, la red de apoyo entre personas cuidadoras y la importancia de compartir las emociones.

”Es importante aportar sencillas herramientas a nuestros hijos porque así podremos ayudarles de forma positiva en su desarrollo emocional. Si algo puede hacer que salgamos de crisis es que somos una gran familia (la comunidad) y, gracias a esa gran familia, podemos avanzar”, ha comentado Pinos.

Para finalizar, el experto ha invitado al auditorio a reflexionar sobre el sentido de una frase del cineasta y actor argentino, Fernando Birri: “Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos. […] Por mucho que yo camine, nunca la alcanzaré. ¿Para qué sirve la utopía? Para eso sirve: para caminar”.

“Sirve para caminar juntos, en familia, y sentir que estar en camino merece la pena”, ha concluido Pinos para destacar que el cuidado solo es sostenible si es compartido.

Los asistentes a la sesión han podido compartir sus dudas e inquietudes con el especialista en gestión emocional antes de continuar con una jornada con multitud de talleres, ponencias y actividades para disfrutar en familia.

Este año, la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA ha decidido entregar nuestro premio Trébol a la Solidaridad a la agencia creativa Contrapunto BBDO “por su compromiso y apoyo altruista en la realización de nuestras campañas de sensibilización por el Día Mundial del Síndrome de Down”.

Entrevistamos a Bryan Chamadoira,senior Brand Strategist de la agencia, para que nos cuente cómo ha sido hasta ahora su experiencia trabajando con DOWN ESPAÑA y cómo han recibido en Contrapunto BBDO el reconocimiento a su labor con nuestro Premio Trébol.

– ¿Cómo valoras la colaboración que, desde hace ocho años, mantenéis con Down España?

Lo que empezó como un proyecto puntual se ha convertido en una gran relación, un partner que nos enorgullece como el que más por el trabajo que hacemos conjuntamente año a año.

El hecho de haber estado tantos años juntos nos ha permitido entender mejor Down España, todo lo que rodea al síndrome de Down y todas esas áreas de mejora social que merecen atención y denuncia. Y ese aprendizaje intentamos volcarlo cada año en nuevas ideas que tengan aún más fuerza que las anteriores.

– ¿Qué supone para vosotros el reconocimiento a vuestro trabajo con el Premio Trébol a la Solidaridad?

Lo primero es orgullo y gratitud. En nuestro sector estamos acostumbrados a premios y certámenes publicitarios, pero este es algo muy distinto y mucho más especial.

Además, no lo vivimos como un reconocimiento individual a BBDO o al equipo, sino como el reflejo del trabajo de muchos. También de Down España, de las familias, de los chicos y chicas que han participado en los rodajes y de otros partners que se han sumado al proyecto durante todos estos años.

En cualquier caso, es un premio que nos anima a seguir trabajando con la misma responsabilidad y el mismo cariño.

–¿Cuáles han sido los retos a los que os habéis enfrentado para crear las campañas por el Día Mundial del síndrome de Down?

El reto principal siempre ha sido encontrar la manera más honesta, respetuosa y real de aproximarnos a temas que, por naturaleza, son complejos. Entender que la creatividad debe estar siempre al servicio de un mensaje claro, alineado con la visión de Down España, y capaz de conectar con la sociedad de forma relevante. Y conseguir ese equilibrio no es sencillo.

Otro reto importante ha sido mantener año tras año el nivel de calidad y notoriedad que nos exigimos y que el proyecto merece. Aunque cada edición aborda un tema distinto, la responsabilidad con la que trabajamos sigue siendo la misma y eso nos obliga a no bajar nunca el listón.

– El éxito de la campaña #TanComoTú fue impresionante, ¿Cómo describirías el proceso de creación de esta campaña?

El proceso de creación fue muy especial porque partió de algo muy sencillo, pero muy poderoso: conectar a personas con síndrome de Down y al conjunto de la sociedad a través de esos gestos o pensamientos cotidianos que nos definen y que todos hacemos. Y, a partir de ahí, trabajamos en equipo con Down España y con el equipo de la agencia para identificar esas situaciones reales donde esa empatía se despertase con mayor claridad.

Fue uno de esos proyectos que ves crecer día a día. Desde la primera idea hasta el rodaje, todas las aportaciones lo fueron haciendo más sólido y grande. Y cuando un proceso crece de esa forma, al final del camino sabes que tienes algo potente.  

– ¿Cómo valoras el resultado de #TanComoTú y su repercusión?

Estamos encantados porque la repercusión fue exactamente de la forma que queríamos.

Más allá de los números, miles de personas dijeron “igual que yo” o “ese podría ser yo” cuando veían las historias de la campaña. Y esa fue la gran fuerza de “Tan como tú” como vehículo para acortar la distancia entre personas y, al mismo tiempo, poner de relieve unos prejuicios que quizás pensábamos que no teníamos.  

Con eso nos quedamos y ese creemos que es el camino a futuro para concienciar al respecto sobre el síndrome de Down.

Para finalizar la entrevista, Chamadoria quiere “agradecer una vez más tanto el premio Trébol como la confianza de Down España durante todo este tiempo.

“A título personal, que llevo en el proyecto desde sus inicios, ser partícipe de esto que hemos construido juntos, es un verdadero orgullo”, concluye.

El próximo día 5 de diciembre a las 19.30h tendrá lugar la gala de inauguración de nuestro 25º Encuentro Nacional de Familias. Una gala que dará paso a tres días de debates, intercambios de experiencias y mucha diversión.

Luis, Adriana y Natalia serán los encargados de conducir esa gala en la que habrá humor, actuaciones muy especiales y, sobre todo, un profundo agradecimiento a todos los que han hecho posible que este evento se lleve celebrando ya 25 años.

Pero… ¿quiénes son ellos?

Luis Cebrián será nuestro maestro de ceremonias. A él le tocará liderar una gala en la que estará acompañado por Adriana y Natalia -dos chicas con síndrome de Down de la asociación anfitriona Up&Down– que le ayudarán a sacar lo mejor de su faceta como músico y cómico. Porque Luis es, como a él le gusta definirse, un SHOWMAN TOTAL. 

Su amplia experiencia y su gran variedad de recursos hacen que cada uno de los eventos en los que participa se convierta en un acontecimiento memorable, así que nuestra gala de inauguración estamos seguros de que también lo será. 

Adriana Pérez Urroz será otra de las protagonistas. Estudia 2º de la ESO en Zaragoza y le encanta bailar, el teatro, el fútbol y estar con su familia. De su faceta como bailarina disfrutarán también los asistentes al evento porque, además de presentar, participará en una de las actuaciones de baile programadas.

Según nos cuenta, tiene muchas ganas de presentar el evento junto a Luis y Natalia, aunque siente “nervios y un poco de vergüenza cuando le aplauden”.

Natalia Cano, nuestra tercera presentadora, tiene 24 años y actualmente trabaja en la lavandería de una residencia de ancianos. Le gusta el patinaje artístico, el pilates, el baile, el teatro y sus clases de poesía. Como más disfruta es estando con su familia y bailando. Según nos cuenta, está super contenta de presentar la gala del Encuentro porque compartirá escenario con Adriana y con Luis a quien ella considera “unos grandes amigos”.

Nuestros tres presentadores preparan la gala con mimo, entrega y pasión. “Es la única forma en la que sé hacerlo”, nos comenta Luis, quien también coincide con Adriana y Natalia, en la ilusión que le hace presentar este evento y compartir escenario con ellas.

“Los ensayos están yendo de lujo, así que venid listos para disfrutar de una velada única en la que lo vamos a dar todo», nos dice Luis.

¡No te lo pierdas!

El presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, explica en una entrevista a Servimedia, lo que espera de la celebración del 25º aniversario de nuestro Encuentro nacional de Familias.

Disponible haciendo click aquí: Down España reunirá la próxima semana en Zaragoza a más de 600 personas en su Encuentro Nacional

La semilla de lo que viviremos entre el 5 y el 8 de diciembre en Zaragoza se sembró en diciembre de 2023, en Valladolid, cuando entre varias de nuestras familias surgió la pregunta, ¿podría haber un Encuentro en Zaragoza y con nuestra entidad como anfitriona? La respuesta fue rápida, ¿Por qué no? Y nos pusimos manos a la obra…querer es poder.

Así, preparar este XXV Encuentro Nacional de Familias está siendo para Up&Down, una experiencia profundamente emocionante, un motivo de orgullo compartido y un importante reto como asociación. Desde el primer instante asumimos esta tarea con la ilusión y la responsabilidad que sentimos como familias que trabajan para otras familias. Porque Up&Down es, ante todo una asociación nacida desde la familia, creada para acompañarnos mutuamente, para compartir experiencias y crecer juntas, y el hecho de coorganizar el Encuentro suma todas las realidades anteriores.

Durante todos estos meses hemos realizado un auténtico ejercicio de unión y compromiso colectivo. La organización ha exigido dedicación, diálogo y una coordinación precisa. Ha sido también un proceso de creatividad y de prudencia, siempre cuidando que cada decisión se ajustara al presupuesto previsto, sin renunciar a los objetivos marcados ni al carácter acogedor y familiar que queríamos ofrecer. Han sido también días de retos personales y emocionales pues las familias hemos tenido que compaginar esta intensa preparación con nuestras vidas profesionales y familiares, encontrando tiempo y energía donde a veces parecía que ya no quedaban. Pero lo hemos hecho con muchísima ilusión, porque sabemos que este Encuentro significa mucho para todos, participantes y organizadores. Y organizarlo va más allá de coordinar horarios, buscar ponentes o asignar espacios, sabemos que estará impregnado de la sensibilidad de familias que conocen de cerca lo que supone el día a día de convivencia con personas con síndrome de Down.

Además, entre todos, hemos cuidado al detalle aspectos como el gastronómico, el logístico y el entretenimiento, con la voluntad de que cada familia se sienta como en su propia casa. Desde la elección de menús, adaptados, variados y con pinceladas aragonesas, hasta la organización de accesos, señalización, movilidad y tiempos de descanso, pasando por actividades culturales, musicales y momentos lúdicos, que esperamos que disfrutéis tanto como nosotros planificándolos.

También hemos puesto especial atención en el entorno. El Palacio de Congresos de Zaragoza, situado en la zona Expo, es un espacio accesible, amplio y moderno, perfectamente adaptado a las necesidades del Encuentro. La proximidad con los hoteles seleccionados permite reducir desplazamientos y facilita la movilidad, algo especialmente importante para familias con niños pequeños, personas con movilidad reducida o necesidades de apoyo. Queremos que vuestra experiencia sea cómoda desde el primer momento.

Y Zaragoza, además, se ofrecerá en su mejor versión. La ciudad estará ya vestida de Navidad, con su Belén, mercadillo navideño y pista de patinaje de la Plaza del Pilar, así como la iluminación que llena de luz las calles del centro. Así, podréis disfrutar de una ciudad cálida, alegre y especialmente acogedora en estas fechas.

A esta dedicación se suma algo que nos emociona profundamente, que ha sido el apoyo firme de la sociedad zaragozana y aragonesa. Instituciones, empresas y entidades sociales han mostrado una disponibilidad ejemplar, aportando recursos, servicios, espacios y colaboración sincera. Sentimos que Zaragoza y Aragón están acompañando este Encuentro con cariño y compromiso, arropándolo y celebrando con nosotros la importancia de las personas con síndrome de Down y de sus familias.

Por supuesto, queremos expresar nuestro agradecimiento más sincero a Down España por confiar en Up&Down para coorganizar esta edición tan significativa. Para una asociación como la nuestra, cercana y profundamente familiar, esa confianza representa un reconocimiento que nos impulsa y nos llena de responsabilidad y gratitud.

La programación del Encuentro, guiada por el lema “Aprender a cuidarnos para cuidar mejor”, aborda temas esenciales para las familias: bienestar emocional, autocuidado, seguridad digital, salud, investigación, la nueva legislación sobre medidas de apoyo. Incluye, además, contenidos imprescindibles como el deporte inclusivo, el ocio y los cambios habidos en la gestión del patrimonio protegido, claves para garantizar autonomía, estabilidad y nuevas oportunidades a largo plazo para las personas con síndrome de Down y sus familias.

Mientras tanto, las personas con síndrome de Down disfrutarán de una amplia oferta de actividades adaptadas a cada etapa de su vida: juegos y cuentos sensoriales, talleres artísticos y creativos, actividades digitales, cinefórum, educación afectivo-sexual y espacios culturales y de ocio para niños, jóvenes y adultos. También los hermanos y hermanas, esenciales en nuestras familias, tendrán su propio espacio, un lugar pensado especialmente para ellos, donde podrán compartir, reflexionar y divertirse.

El Encuentro será, además, un tiempo para convivir y celebrar: la ceremonia de inauguración del viernes, la cena de gala del domingo, la música, los espectáculos que amerizarán las comidas y cenas, y las actividades por Zaragoza contribuirán a crear un ambiente cálido y festivo, donde familias de toda España se reencontrarán y emocionarán con momentos inolvidables.

Como Asociación, nuestro mayor deseo es que este Encuentro os permita sentir la fuerza de la unión de todos. Que sea un nuevo impulso para coger más fuerza colectiva. Que regreséis a casa con nuevas herramientas, nuevas redes y nuevas certezas. Que las personas con síndrome de Down vivan un fin de semana pleno, pensado desde el respeto y la autonomía. Que los hermanos y hermanas, abuelos y abuelas, tantas veces pilares silenciosos, se sientan también protagonistas y cuidados. En resumen, que las familias encontréis en cada rincón el reflejo de lo que somos, una gran asociación de familias para las familias, construida desde la experiencia, la escucha y el cariño, y que eso es lo que ha de motivarnos a todos para seguir adelante, más y mejor.

Zaragoza está lista, os espera con los brazos abiertos. Nosotros también.

Con toda la emoción, os damos la bienvenida al XXV Encuentro Nacional de Familias.