Un nuevo estudio señala que el 96% de los casos de síndrome de Down diagnosticados terminan en aborto

El estudio,Frecuencia del Síndrome de Down en Asturias y Tendencia Temporal, 1990-2004, incide de nuevo en la polémica sobre el aborto abierta con la inminente reforma de la Ley que llevará a cabo el Gobierno.

A este respecto, el asesor jurídico de DOWN ESPAÑA, Carlos Marín, ya analizó en un profundo texto las múltiples variables que entran en juego en el espinoso tema del aborto (leer el documento).

Fig. 1. Prevalencia Total y al Nacimiento.

Fig. 1. Prevalencia Total y al Nacimiento.

La investigación que nos ocupa ahora señala que, en el caso del aumento de la prevalencia del síndrome de Down, la explicación radica en un cambio en las tendencias sociodemográficas, pues las mujeres conciben a sus hijos a una edad cada vez más tardía. Y es esta última cuestión, precisamente, lo que hace que las probabilidades de tener un hijo con síndrome de Down sean mayores.

En el segundo caso (progresivo descenso en el número de nacimientos de niños con síndrome de Down), la explicación se haya en el mayor porcentaje de abortos inducidos como consecuencia del incremento y mejora de las técnicas de diagnóstico prenatal.

Estas dos variables hacen que los análisis del estudio pudieran estar sesgados: «La comparación entre registros de las cifras de prevalencia del síndrome de Down es complicada, ya que en el período estudiado hay dos hechos «el cambio en la edad materna y los programas de DP» que influyen en el comportamiento de las prevalencias total y al nacimiento de las cromosomopatías en su conjunto, y del SD en particular, hechos que presentaron una gran variabilidad en Europa.

  • Estadísticas

En cifras, el estudio señala que la prevalencia de la trisomía 21 aumentó de forma «importante», pues pasó de 13 casos por cada 10.000 nacidos en 1990 a 29,2 casos por cada 10.000 en el año 2004.

Prevalencia (tasa por 10.000), nacidos y abrotos inducidos.

Prevalencia (tasa por 10.000), nacidos y abrotos inducidos.

 En este periodo de estudio, que comprende 14 años, se dieron un total de 210 casos de síndrome de Down. De ellos, 89 no llegaron a nacer debido al aborto inducido, y 119 fueron embarazos normales (en dos casos el niño murió al nacer). Sin embargo, señala el estudio, «la proporción de Aborto Inducido después de un Diagnóstico Prenatal positivo fue de un 95,7% (89 abortos de un total de 93 casos diagnosticado antes de la semana 22)».

En cualquier caso, y como consecuencia de la mejora y generalización de las pruebas prenatales, «el número de Abortos Inducidos fue aumentando a lo largo del período? de estudio. Únicamente «en 4 casos de neonatos, aunque el diagnóstico de síndrome de Down fue prenatal y anterior a la 22 semana, la pareja decidió la continuación del embarazo».

«La prevalencia total del síndrome de Down en Asturias», señala el texto,  «en el período estudiado (20,3/10.000 nacidos) fue similar a la que presentó Barcelona (20,8/10.000 nacidos) e inferior a la de País Vasco (25/10.000 nacidos)».

  • Críticas y reflexiones

Los autores señalan que, «con el fin de que las evaluaciones y las comparaciones entre las diferentes políticas de Diagnóstico Prenatal sean más rigurosas, es necesario valorar no sólo los Diagnóstico Prenatales y los Abortos Inducidos realizados, sino tener en cuenta, también, otros indicadores de calidad, como son los porcentajes de amniocentesis y las pérdidas fetales asociadas», pues esta prueba de detección conlleva un cierto riesgo de aborto espontáneo.

El estudio incluye además una velada crítica al proceder del sistema sanitario: «la mayor parte de los Abortos Inducidos no cuenten con un estudio post mortem que confirme, o no, los diagnósticos realizados por imagen y que incluya un cariotipo, lo que plantea la posibilidad de una mala clasificación de algunos de estos casos. Esto ocurrió, sobre todo, a partir del año 2000, fecha en que la mayor parte (82%) de los Abortos Inducidos después de un diagnóstico prenatal fueron derivados desde los servicios de obstetricia y ginecología de los hospitales públicos a clínicas privadas, debido a la objeción de conciencia de los profesionales que, sin embargo, sí realizaban el diagnóstico prenatal Este aspecto compromete la calidad de la información de estos casos y, en la práctica clínica, la calidad del consejo genético».

El texto concluye diciendo que «la situación actual plantea nuevos desafíos: la calidad en el Diagnóstico Prenatal, el respeto a las decisiones de la mujer y la mejor atención a la población infantil afectada».

El estudio, que publica ahora la revista Medicina Clínica, ha sido desarrollado por un equipo de seis investigadores en 2008 a partir de los datos recogidos entre 1990 y 2004.

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«Uno de los mayores problemas de las personas con discapacidad intelectual es su invisibilidad»

El programa, que se emitió hace escasos días a través de la cadena Intereconomía televisión, dedicó sus 70 minutos a debatir, en un ambiente distendido, los temas más candentes y actuales dentro de la discapacidad intelectual.

Nuria Illán, coordinadora de la Red Nacional de Escuelas de Vida, destacó la vocación de DOWN ESPAÑA de compartir experiencias con otros países, y de ahí la iniciativa de organizar el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, como forma de intercambiar información y dotar de visibilidad al colectivo.

  • Resumen del programa

Tanto Juana Zarzuela como José Borrel hicieron hincapié en las dos realidades sobre el síndrome de Down que conviven actualmente de forma simultánea: una, la de las personas mayores con trisomía 21 que no han tenido acceso a los programas y terapias que se desarrollan actualmente, por lo que tienen un nivel de autonomía y desarrollo personal mucho menor que la otra realidad, la de los jóvenes con síndrome de Down que sí han tenido acceso a esa otra forma de afrontar la trisomía 21 y que consiste en el fomento de la autonomía del colectivo.

Hace unos 20 años, comenta Borrel, «nos encontrábamos al chico en un rincón de la casa; casi con darle de comer tres veces al día estaba todo hecho. Posteriormente, cuando se empezó con todos los programas de Atención Temprana y demás, el cambio fue tremendo».

Durante el programa se habló también de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde se aclaró que los derechos son inherentes a toda persona, con independencia de las discapacidades que pudiera presentar. Si ahora existe una convención en este sentido es porque «se ha visto que estas personas no estaban disfrutando de muchos de estos derechos».

En este aspecto, Borrel matizó que «muchas veces hemos sido los padres los culpables de que los chicos con síndrome de Down no hayan llegado más lejos».

También se trató en el plató la necesidad de abordar en España el tema de la educación inclusiva en primaria y secundaria pues, como dice Ana Sastre «estamos a la cola de los países de la OCDE en integración».

  • Asistentes al programa

A la grabación del debate acudieron Juana Zarzuela, vicepresidenta primera de DOWN ESPAÑA, Nuria Illán; Pedro Martínez, coordinador de la Red Down Integra de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA y José María Borrel, asesor en Salud de DOWN ESPAÑA, además de Cristina Rosell, joven con síndrome de Down que trabaja en el Registro número 9 de la propiedad de Málaga y Ana Sastre, delegada en Naciones Unidas del CERMI.

Enlaces:

Puedes ver el programa en nuestra Videoteca

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Nueva carrera solidaria ’24 horas Ford 2009′

Esta tradicional prueba solidaria, organizada por Ford España por séptimo año consecutivo, se celebrará los días 26 y 27 de junio en el madrileño circuito del Jarama.

Un requisito imprescindible de las candidaturas es que vaya respaldada por un personaje público, que actuará como «embajador» o «embajadora» de la  entidad y que, como en años anteriores, deberá participar activamente en el evento.

24 horas Ford ofrece a las entidades los siguientes premios: 38.000 euros al primer clasificado, 25.000 euros al segundo, 14.000 euros al tercero, 12.000 euros al cuarto y 10.000 al quinto. El resto de las entidades participantes recibirán una donación de 9.000 euros cada una.

Como en ediciones anteriores, los proyectos sociales a los que se destina la ayuda de las 24 Horas Ford serán seleccionados mediante convocatoria entre todos aquellos que se inscriban. Las solicitudes podrán presentarse hasta el próximo 26 de mayo.

Las candidaturas serán analizadas por la Fundación Empresa y Sociedad, como Secretaría Técnica del Fondo 24 Horas Ford, que remitirá un informe al Comité de Selección constituido por Ford España para elegir a las doce entidades participantes.

Todos los proyectos financiados deberán iniciarse antes del 31 de diciembre de 2009 y finalizar antes del 30 de abril de 2010.

Enlaces:

Visita la web de la carrera de 2008: www.24hford.com

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DOWN LLEIDA, premiada por el proyecto «Nuevos Voluntarios»

La entrega de los Premios tuvo lugar el pasado miércoles 22 de Abril en el Palacio de la Generalitat. Al acto acudieron un grupo de 20 representantes de DOWN LLEIDA que recibieron el Premio de la mano del Consejero de Gobernación y Administraciones Publicas, Jordi Ausàs  y otras autoridades del departamento.

Desde DOWN ESPAÑA queremos felicitar a DOWN LLEIDA por este merecido renocimiento a su programa de voluntariado.

El programa «Nuevos Voluntarios» (Nous Voluntaris) permite que personas con síndrome de Down pueden realizar labores de voluntariado en distintos ámbitos.

 

El grupo de DOWN LLEIDA en el momento de la entrega del reconocimiento

El grupo de DOWN LLEIDA en el momento de la entrega del reconocimiento

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‘Apoyo a Familias’: El compromiso de MAPFRE con el síndrome de Down

La propuesta del programa consiste en abordar aquellas necesidades añadidas derivadas de tener, dentro de la familia, un miembro con discapacidad intelectual. Estas necesidades, sobre las que incidirá especialmente ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’, se pueden resumir en:

  • Afectividad. Las familias necesitan expresar sus emociones y compartir sus experiencias con otras familias que se encuentren en la misma situación.
  • Orientación. Las familias deben comprender la discapacidad que presenta su familiar para apoyarle en la toma de decisiones.
  • Apoyos y servicios especializados. En ocasiones, algún miembro de la familia debe abandonar sus ocupaciones para atender alguna cuestión relacionada con la persona discapacitada o recurrir a la colaboración de terceras personas para esa labor. Estas situaciones requieren de apoyos y servicios especializados.
  • Compromiso: Es necesaria una implicación activa en todos los procesos de la vida de sus hijos para garantizar su óptimo desarrollo.

Para atender todas estas contingencias, DOWN ESPAÑA ha elaborado este innovador programa ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’, compuesto por tres proyectos independientes que abordarán distintos ámbitos de la realidad familiar y que pasamos a describir:

APOYO A FAMILIAS CON HIJOS TRABAJADORES

La sobreprotección familiar es uno de los factores que más perjudica en la autonomía e independencia de las personas con síndrome de Down y por tanto en la inserción y el mantenimiento laboral de las personas con síndrome de Down.

Para abordar esta cuestión se ha creado ‘Apoyo a familias con hijos trabajadores’, un proyecto de ámbito nacional y marcado carácter innovador, pues nunca antes las familias habían contado con un apoyo de este tipo.

A través de la Red Nacional de Empleo con Apoyo se crearán dinámicas de trabajo para apoyar al núcleo familiar ante la vida laboral del miembro con discapacidad.

ENCUENTRO DE HERMANO A HERMANO

A los hermanos de las personas con síndrome de Down no se les ha ofrecido hasta ahora las oportunidades que requerían, quedando ocultas sus necesidades, sus deseos o los obstáculos a los que se enfrentan diariamente.

Por otro lado, suelen tener menos posibilidades de contactar con profesionales y de compartir vivencias y necesidades con otros hermanos.

Gracias a los profesionales de DOWN ESPAÑA y a la novedosa figura del ‘Hermano Experto’, que este proyecto de ámbito nacional integra, se identificará y atajará las necesidades que surjan a partir de encuentros de los grupos de hermanos.

ESCUELA DE FAMILIAS

Además de la importancia que tienen los profesionales en la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down, son las familias quienes ofrecen las oportunidades para desarrollar las habilidades necesarias para este fin, y también ellas las que refuerzan o atenúan los avances conseguidos en otros ámbitos.

Por este motivo, la Escuela de Familias dará apoyo a las necesidades que vayan surgiendo en su relación diaria con los hijos..

  • Convenio Marco

Con la firma del convenio marco entre DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE, el programa ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’ contará en éste su primer año con un presupuesto de 110.000 euros aportados por la entidad aseguradora.

FUNDACIÓN MAPFRE demuestra con este apoyo su decidido compromiso con el bienestar de las personas con síndrome de Down y sus familias.

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Nuestra web es el portal líder de habla hispana sobre el síndrome de Down

DOWN ESPAÑA es la primera institución sobre síndrome de Down que aparece en los resultados ofrecidos por los principales motores de búsqueda (Google y Yahoo) cuando los internautas requieren información relativa a esta alteración genética.

Las 113.000 páginas de nuestro portal visitadas durante los primeros de meses de 2009 sitúan al portal de DOWN ESPAÑA, www.sindromedown.org, como líder de la web (sólo superada por la omnipresente enciclopedia generalista Wikipedia).

Más de 22.916 personas (usuarios únicos) han pasado ya por la web de DOWN ESPAÑA en 2009 para informarse sobre el síndrome de Down y los programas que la Federación tiene en marcha en materia de formación y empleo, salud y atención temprana.

Que el portal de DOWN ESPAÑA es un referente en el mundo de habla hispana lo demuestra el hecho de que el 20% de nuestras visitas proceden mayoritariamente de Latinoamérica.

En este sentido, es México quien lidera el caudal de visitas, seguido de Argentina, Colombia, Chile y Venezuela. Sin embargo son los hondureños quienes más tiempo se detienen a consultar nuestras páginas.

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26.603 visitas a los foros de DOWN ESPAÑA en ocho meses

Por ámbitos de interés, es la Atención Temprana de los pequeños con síndrome de Down lo que más preocupa e interesa a los internautas que se acercan hasta nuestro Punto de Encuentro. Este foro tiene un total de 71 entradas que han sido leídas en 10.303 ocasiones.

Andrea fue una de las primeras personas en acudir a este foro, y lo hizo para solicitar documentación de apoyo para el profesional que iba a encargarse del cuidado de su hija en la guardería, ya que esta persona nunca había estado a cargo de un niño con síndrome de Down. Además, es esa misma consulta la que más lecturas recibió, habiéndose interesado en ella 1.276 personas.

La Salud se encuentra a la par que la Atención Temprana en orden de importancia, pues con sus 10.302 lecturas está únicamente a un clic del foro estrella.

Del foro de Salud, la primera entrada, fechada a finales de septiembre de 2008, solicitaba información sobre si es necesario realizar alguna prueba médica adicional a un recién nacido con síndrome de Down. En este sentido, el Programa Español de Salud sobre Síndrome de Down es el mejor referente al respecto.

En lo que se refiere a los foros de Vida Independiente y Empleo, juntos aglutinan 6.000 lecturas en torno a cuestiones como el primer trabajo de las personas con síndrome de Down o el miedo de algunos padres a la independencia de su hijo.

  • Foro General y Foro de Educación

Recientemente, DOWN ESPAÑA ha habilitado un ‘Foro General’ donde todos los interesados podrán plantear aquellas cuestiones que no encajen en la temática del resto de foros.

Además, próximamente se inaugurará el ‘Foro de Educación’, que al igual que el resto de foros, contará con su correspondiente profesional, experto en pedagogía y síndrome de Down, para resolver las consultas planteadas por los lectores.

 

Visita nuestros foros en:

Punto de Encuentro

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La Academia Europea de Yuste editará el libro de ponencias del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

La Fundación Academia Europea de Yuste se encargará de supervisar y editar el libro de ponencias y material científico del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

Además, la federación lusa HUMANITAS, a través de sus 35 asociaciones, se comprometió a centralizar en Portugal la información sobre el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, y manifestó su interés en gestionar la difusión del encuentro y contribuir con ponencias especializadas.

Joâo Carlos Gomes, vicepresidente de HUMANITAS y miembro del Comité Organizador del II Congreso Iberoamericano, planteó la posibilidad de implicar directamente a HUMANITAS en la Federación Iberoamericana sobre Síndrome de Down, que se pretende constituir durante el II Congreso.

El Comité Organizador esbozó algunos de los rasgos generales que podrían definir la futura federación iberoamericana, sugiriendo una presidencia rotatoria, una sede virtual y una estructura federativa lega que permitan impulsar la puesta en marcha de programas de carácter iberoamericano relacionados con el síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

En cuanto a los ponentes del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, el Comité Organizador acordó como fecha límite el próximo 29 de mayo de 2009 para la presentación de abstracts (resúmenes de las ponencias) y hasta el 9 de noviembre para enviar el texto completo.

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Mapfre convoca su II Concurso Nacional de dibujo infantil para niños con discapacidad

Dibujo ganador en 2008, realizado por un niño de DOWN GRANADA.

Dibujo ganador en 2008, realizado por un niño de DOWN GRANADA.

Con la temática de ‘Un día en el campo’, Fundación Mapfre quiere que los niños con cualquier tipo de discapacidad de hasta 14 años dejen volar su imaginación realizando un dibujo original.

Aquellos que demuestren mayores dotes artísticas y fantasía recibirán como premio unas jornadas de ocio, junto con compañeros y amigos, en Disneyland Resort París.

Los pequeños que quieran concursar tienen que pertenecer a alguna asociación que trabaje en favor de los niños con discapacidad, y ser esa institución la que solicite su participación. Tienen de plazo hasta el 5 de junio para inscribirse, y pueden hacerlo a través del siguiente enlace.

Puedes descargarte las bases pinchando aquí.

Salvador Martín fue el pequeño de DOWN EXTREMADURA que ganó la pasada edición, y como premio, disfrutó de un viaje a EuroDisney con 42 personas más de la asociación.

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Educación Inclusiva (I)

La recién creada Red Nacional de Educación ha elaborado un manifiesto en favor de una educación inclusiva de todo estudiante con síndrome de Down.

En el texto se insta al Gobierno central y a los autonómicos a que «se comprometan con la atención a la diversidad, haciendo efectivo el derecho a la educación de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales», garantizando el cumplimiento de la legislación vigente.

Leer el Manifiesto completo.

Aquellas personas o instituciones que deseen apoyar el manifiesto pueden hacerlo firmando la carta de adhesión y remitiéndolo a DOWN ESPAÑA por fax (91 300 04 30) o por correo postal (C/ Machaquito 58, 28043, Madrid).

Carta de adhesión institucional.

Carta de adhesión individual.

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