La presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, ha inaugurado esta tarde en Córdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA. Un evento que en esta edición se celebra en esta última ciudad, donde del 28 al 31 de octubre más de 600 personas vinculadas al movimiento asociativo tendrán la oportunidad de asistir a ponencias y talleres para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, y mejorar su formación sobre el síndrome de Down.

En el acto inaugural, celebrado en el complejo Torre de la Barca, Susana Díaz ha reconocido que “para que las personas con síndrome de Down tengan la igualdad de oportunidades que se merecen es necesario el compromiso de las instituciones públicas”. Díaz ha afirmado que las personas con esta discapacidad intelectual –cerca de 7.000 en Andalucía- “tienen derecho a ser autónomas en todos los ámbitos de sus vidas: social, formativo, laboral,… Para que lo consigan, los gobiernos debemos reforzar nuestras políticas en los diversos frentes, con una mejor normativa educativa y laboral”. Precisamente estos dos aspectos, ha comentado Díaz, son “fundamentales para que las personas con síndrome de Down puedan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas elijan”. La presidenta de la Junta ha concluido mencionando que “hemos dado pasos importantes, pero debemos poner aún más recursos y apoyos a su alcance; ellos lo merecen”.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, se ha mostrado en su intervención “feliz” por la gran presencia institucional con la que ha contado este acto, sinónimo de que las administraciones “están sensibilizadas antes los temas sociales y que nos preocupan a los aquí presentes”. Cámara ha asegurado tener confianza en que, con la necesaria implicación institucional, las personas con síndrome de Down “conseguirán disfrutar de una verdadera educación inclusiva. Cuando terminen la etapa formativa, se verán reconocidos por el título de la ESO que hoy en día a muchos se les niega cuando han realizado su recorrido académico con adaptaciones curriculares. Podrán optar a un trabajo, y a independizarse cuando así lo consideren. Podrán acceder a su derecho al sufragio, y contar con un sistema sanitario de acuerdo a sus necesidades”. “Para conseguir todo esto –ha zanjado Cámara- es necesario que los gobiernos apliquen los necesarios cambios legislativos. Estoy esperanzado y confío en que así sea”.

Por su parte, el presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, ha recordado que “con el apoyo necesario y concediéndoles las oportunidades que merecen, las personas con síndrome de Down son absolutamente capaces de desarrollar sus potencialidades y contribuir a mejorar la sociedad. Nuestra es la tarea de ayudar a que la sociedad se sienta orgullosa de todos sus miembros”.

En su intervención, el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz, ha mencionado que “España ha dado grandes pasos en la mejora de la calidad de vida, y podéis contar con que las administraciones seguiremos trabajando para que el futuro sea aún mejor”. Para Sanz, “tenemos la responsabilidad ética y el compromiso social de seguir avanzando en la inclusión del colectivo de personas con síndrome de Down. Sobre todo en materia de empleo, que es el puntal de la autonomía”. “Queda mucho, pero vuestra actitud reivindicativa y vuestro esfuerzo constante son el mejor motor para construir juntos un país mejor”, ha terminado.

La alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio, se ha mostrado emocionado de que esta ciudad “acoja un encuentro tan importante; los cordobeses nos marcamos como objetivo que durante estos días os sintáis como en casa”. Además, ha destacado “el trabajo de las asociaciones locales, así como el de las familias”. “”Córdoba tiene mucho que aprender de lo que se diga aquí este fin de semana”, ha concluido Ambrosio.

En su turno, el presidente de la Diputación Provincial de Córdoba, Antonio Ruiz, ha dejado claro que “las políticas sociales deben considerarse como una absoluta prioridad, a pesar de las dificultades económicas que atravesamos”. Ruiz ha aprovechado para recordar que la Diputación que preside ha aumentado la inversión social.

El vicerrector de la Universidad de Córdoba, Antonio Cubero, se ha mostrado orgulloso de que su institución vaya a albergar las ponencias de “un encuentro tan socialmente relevante como éste”. Ha recordado la importancia de “crear estructuras y soportes para favorecer la inclusión”, labor en la que ha destacado el papel de la Universidad y su apuesta por la responsabilidad social.

En palabras del director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández, “hay dos grandes vías para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad: la formación y el empleo. Y para cuidarlas es necesario invertir en accesibilidad, una labor que en las entidades del colectivo de personas con síndrome de Down se está haciendo con gran éxito”.

Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, ha recordado que su organización “ha velado desde su constitución para que el trabajo de las familias se concrete en mejoras tangibles para las personas con síndrome de Down”. “Familias, profesionales, y las propias personas con esta discapacidad hemos impulsado sus coyas de autonomía hasta unos niveles impensables hace unos años”, ha dicho Guada.

Durante el acto inaugural se han entregado dos Premios Trébol, el galardón con el que DOWN ESPAÑA reconoce a las figuras, instituciones o empresas que destacan por su apoyo a las personas con síndrome de Down. El primero ha sido para la Fundación Gmp, por su “por el apoyo que desde hace años ofrecen a nuestra organización y al colectivo de personas con síndrome de Down en España. Un apoyo que ha permitido desarrollar múltiples proyectos de mejora de la calidad de vida, como el reciente ‘Quiero Hablar‘”. Ha recogido el galardón su director Francisco Fernández.

El segundo de los premios ha sido para la Junta de Andalucía, representada en la figura de su presidenta, Susana Díaz, por su “por su contribución al desarrollo de proyectos de vida independiente y fomento de la autonomía personal en esta comunidad autónoma, además de por su fomento y apuesta por políticas activas de apoyo a la discapacidad, de las que se benefician miles de personas con síndrome de Down y sus familias de toda Andalucía”.

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Uno de los principales obstáculos para  lograr la inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down es que, en un elevado número, tienen disfasia. Se trata de un trastorno del lenguaje oral que se presenta porque, en algunos casos, los niños con esta discapacidad intelectual nacen con una falta de maduración en ciertas áreas del cerebro. El resultado es que tienen dificultades para lograr una correcta adquisición del lenguaje.

Se calcula que este problema afecta al habla de entre 15 y 20% de niños y jóvenes con síndrome de Down en nuestro país y les impide llevar una vida normal, ya que no pueden expresarse como quisieran. Además la disfasia provoca déficits importantes en su desarrollo y genera una falta de autonomía cuando llegan a la edad adulta.

Para cambiar esta situación DOWN ESPAÑA, con el apoyo de la Fundación Gmp, está en estos momentos desarrollando un proyecto pionero llamado #QuieroHablar, que pretende mejorar el habla de los jóvenes y adultos con síndrome de Down con disfasia. Se procurará así ayudarles a fomentar sus habilidades sociales, mejorando su autonomía e impulsando sus capacidades orales aplicadas a entornos como el laboral o el doméstico.

Helena Briales, directora de la Asociación Ayuda Afasia, desarrolladora de la metodología y experta en disfasia y trastornos del lenguaje, explica que “el proyecto surgió ante la evidente necesidad de mejorar la comunicación en personas con síndrome de Down y disfasia. Estas personas tienen la comprensión y la expresión tanto oral como escrita muy alteradas, y si conseguimos mejorarlas estaremos dando grandes pasos para facilitarles una mejor integración en el mundo laboral”.

El programa contempla el desarrollo de una aplicación para tablet (android) y un estudio piloto de su impacto en personas adultas con síndrome de Down en cuatro asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. Briales comenta que “actualmente ya está desarrollada la aplicación y ha comenzado el estudio piloto. A finales de octubre de 2016 se realizará una prueba para medir la mejora en el lenguaje que han adquirido las personas que la están usando, y podremos comprobar el grado de satisfacción alcanzado por la aplicación”.

Sobre la aplicación, Briales explica que “consiste en una serie de ejercicios, estructurados por entornos frecuentes: en este caso vocabulario y expresiones que van a encontrar en su casa y con su familia y vocabulario y expresiones que van a encontrar en el puesto de trabajo”. “Estos ejercicios a su vez se estructuran por dificultad, y se recomienda que se realicen en el orden presentado. A través de ellos el usuario va mejorando y aprendiendo sin apenas darse cuenta de ello”, manifiesta.

“El programa ofrece al usuario más de 150 ejercicios y juegos a través de los cuales se trabajan los diferentes aspectos cognitivos que se activan y participan en el proceso comunicativo: comprensión auditiva, memoria auditiva, articulación, conciencia fonológica, sintaxis, semántica, memoria visual, atención, coordinación visual y espacial, denominación, comprensión lectora y escritura…», indica la experta. «Una persona que utilice la aplicación va a trabajar todos estos aspectos que van a facilitar su comunicación”, concluye Briales, que se muestra satisfecha, ya que “por fin se desarrolla en nuestro país una programa para tratar la disfasia en personas con síndrome de Down”.

La aplicación se presentará próximamente a las entidades pertenecientes a DOWN ESPAÑA, pues su uso por el momento estará limitado a las asociaciones federadas.

El proyecto #QuieroHablar es posible gracias a la colaboración de Fundación Gmp, que destinó la recaudación del XVI Torneo de Pádel Solidario para Empresas a este innovador programa.

DOWN ESPAÑA ha estado en primera línea este viernes 17 de junio en la Plaza de la Cortes, frente a la puerta del Congreso de los Diputados en Madrid, en el acto de movilización que el CERMI (con el apoyo de sus organizaciones miembro) ha organizado para reivindicar el derecho al voto para las casi 100.000 que en nuestro país tienen negado este derecho fundamental. El motivo que les impedirá votar en las próximas Elecciones Generales  del 26 de junio es que todas ellas cuentan con una sentencia judicial de incapacidad total (algo que sucede con cierta frecuencia en familias que cuentan con una persona con discapacidad intelectual).

Una sentencia que les aleja del derecho al voto por el simple motivo de que la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (LOREG) no ha sido modificada, tal y como llevamos años solicitando las organizaciones de discapacidad, de acuerdo a lo que refleja la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la propia ONU. Sería tan sencillo como eliminar de dicha ley el artículo 3.2, que obliga al juez a valorar la capacidad de la persona al sufragio ante una sentencia de incapacitación jurídica.

Por lo tanto, ante la cercanía de unos nuevos comicios, DOWN ESPAÑA ha unido su voz a la de otras muchas entidades del sector y particulares en este acto, en el que se han emitido declaraciones de personas con discapacidad que no pueden votar, y han acudido los medios de comunicación y representantes de partidos políticos.

Cientos de personas concienciadas contra esta vulneración se han sumado a la movilización y han participado, ejerciendo simbólicamente su derecho al voto ante una urna y mesa electoral como símbolo de apoyo a esas 100.000 personas que tienen negado su derecho al sufragio.

España desoye a la ONU

La propia Convención de Naciones Unidas obliga a España a modificar la ley bajo la premisa de que ninguna persona por razones de discapacidad puede ser privada de este derecho fundamental.

Y es que en 2011 la ONU examinó a España para comprobar el nivel de adaptación de más de 90 normativas de nuestro país a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Fue entonces cuando Naciones Unidas advirtió al Gobierno de que no había hecho los deberes en materia electoral al no modificar la Ley.

En palabras del gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, con esta situación “se visualiza claramente la discriminación y la minoración hacia las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual, bajo el falaz argumento de que deben acreditar su conocimiento o competencia a la hora de votar”. “A ninguna persona se le pide una explicación o valoración sobre el partido o candidato al que vota, ni una demostración de si comprende o no los mensajes o programas. ¿Por qué se exige esto a las personas con discapacidad intelectual y al resto no?”, zanja Matía.

Recuperar el derecho al voto

Existen métodos para que las personas con discapacidad recuperen el derecho a sufragio que se les ha arrebatado por sentencia judicial de incapacitación. Para ayudar a que lo logren, DOWN ESPAÑA recomienda el documento “Tienes derecho a votar, que nadie te lo quite”; una guía en Lectura Fácil editada por el CERMI, de libre descarga en la web, que detalla los pasos a dar para recobrarlo y gozar así de un derecho fundamental que asiste a cualquier ser humano. Puede descargarse desde la sección “Publicaciones recomendadas”.

De todas formas, DOWN ESPAÑA recuerda que la recomendación de la organización a las familias es que no opten por la incapacitación jurídica, pues contraviene el espíritu de la Convención. En caso de que sea absolutamente necesario, lo recomendable es que acudan primero al fiscal especializado en discapacidad que corresponda a la jurisdicción de su ciudad o provincia, para que pueda analizar el caso, orientarles y proponer el procedimiento más adecuado.