Como cada año, el programa de vacaciones para personas con síndrome de Down del IMSERSO ha permitido a multitud de jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de toda España disfrutar de diferentes lugares de nuestra geografía. Se trata de una experiencia que además les permite realizar actividades de ocio lejos de su entorno habitual y practicar la toma voluntaria de decisiones.

El fin de este periodo vacacional es fomentar la autonomía de estos jóvenes, a través de la puesta en práctica de destrezas que refuerzan su independencia personal, como cuidar su higiene, alimentación y pertenencias, el uso de transporte público o el manejo de su dinero.

Durante este año, 383 personas con discapacidad intelectual han podido disfrutar de estas vacaciones. Todas ellas, usuarias de alguna de las 24 entidades federadas a DOWN ESPAÑA que han podido organizar estancias y viajes para sus beneficiarios a diversos destinos dentro del territorio nacional. Algunos de las localidades visitadas han sido Melilla, Murcia, Huelva, Almería, Asturias, Jaén, Málaga, Zaragoza, Pamplona, Logroño, Santander, Benidorm, Castellón, Tenerife, León, Madrid o Salamanca.

El resultado de estas vacaciones, como cada año, ha sido realmente positivo. Tanto los jóvenes participantes, como los equipos de profesionales y voluntarios que les han acompañado, han disfrutado de un periodo en el que según las propias asociaciones, «todos han experimentado nuevas sensaciones y emociones que han puesto en juego en situaciones de interacción social».

«Es fundamental que se puedan desarrollar este tipo de viajes porque permite que los conocimientos adquiridos en la asociación en el programa de habilidades sociales y ocio se puedan aplicar en diferentes entornos al aprendido. Ha sido satisfactorio también para los profesionales porque hemos podido ver como los conocimientos se han generalizado».

La entidades que se han beneficiado de las vacaciones del IMSERSO para jóvenes con síndrome de Down han sido: FUNDACION DOWN JEREZ ASPANIDO, DOWN ALMERIA ASALSIDO, DOWN BARBATE ASIQUIPU, DOWN MÁLAGA, FUNDACIÓN LOS CARRILES, DOWN CÓRDOBA, DOWN CANTABRIA, FUNDACIÓN CATALANA SD, DOWN LLEIDA, ADOWN Valdepeñas, DOWN CIUDAD REAL, DOWN CUENCA, DOWN CASTELLÓN, DOWN ÁVILA, Federación DOWN CASTILLA Y LEÓN, FUNDABEM, DOWN LEÓN AMIDOWN, DOWN VALLADOLID, DOWN COMPOSTELA, DOWN PONTEVEDRA XUNTOS, DOWN VIGO, DOWN MURCIA AYNOR y DOWN ARABA.

Sader Issa es un joven de 21 años, que estudia tercer curso de odontología en Hama, Siria. Su historia no solo es admirable por el esfuerzo que supone salir adelante y estudiar en un país devastado y sumido en el bloqueo económico como Siria. Lo verdaderamente inusual en la vida de Sader es que su padre tiene síndrome de Down y le ha criado junto a su madre sin apoyos y «con todo el amor del mundo», según nos cuenta el joven en una entrevista.

«Mi padre ha hecho todo lo posible por asegurarme una vida normal, como la de cualquier otro niño. Además, un niño criado en el regazo de una persona con síndrome de Down, como yo, tiene todo el amor y ternura que se pueden ofrecer. Él también ha sido mi mayor apoyo económico y psicológico durante mis estudios y, por todo ello, estoy muy orgulloso y agradecido«, explica Sader.

«Él es un buen padre, un buen esposo y ha sido todo un ejemplo durante mis 21 años, algo que mucha gente no puede conseguir nunca. Sin embargo, para él ha sido fácil»

El padre de Sader, Jad Issa, «ha construido su propia identidad» y a sus 45 años, ha conseguido llevar una vida normal en su ciudad. En Hama, una localidad cercana a Alepo, el señor Issa trabaja en una fábrica de trigo desde antes de que naciese su hijo. «Ha hecho todo lo posible para que yo tuviese todo lo que necesitase de niño, eso me ha empujado a dar todo lo mejor de mí. Estoy tan orgulloso de él, como él de mí», apunta Sader.

Según afirma este estudiante, «tener síndrome de Down en un país como Siria no es fácil«, pues son infinitas las barreras que pueden encontrar las personas de este colectivo en todas las etapas de su vida. Esto se debe especialmente a la falta de investigación y al consecuente desconocimiento de esta alternación genética para la sociedad siria. A pesar de ello, y de la imagen que tienen las personas con síndrome de Down en este país árabe «percibidas como vulnerables y dependientes«, la personalidad y el tesón del padre de Sader han sido fundamentales para conseguir el cariño y el respeto de quienes le rodean.

«Las relaciones sociales con él son sencillas y puras porque mi padre quiere y respeta a todo el mundo y en retorno, la gente le devuelve amor y respeto y le tratan como a una persona normal», dice el joven universitario.

Una familia normal

La familia Issa forma parte de una sociedad tradicional. La madre de Sader es ama de casa y ha formado junto a su marido, una familia en la que Sader ha crecido como cualquier otro joven de su edad. A pesar de las dificultades, «ellos me han enseñado lo que es el amor puro, la ambición y la dignidad«, señala el joven.

«Algo que me encanta es que cuando mi padre me presenta a alguien dice: «Mi hijo es médico». Puedo ver el orgullo en sus ojos. Es como si dijera: «Tengo síndrome de Down, pero he criado a mi hijo y he hecho todo lo posible para que llegue a ser doctor «. Estoy muy orgulloso de él», señala el joven.

«La historia de mis padres fue amor a primera vista cuando les presentaron sus familias. Su relación es como cualquier otra relación natural entre una pareja. A veces no están de acuerdo, pero tienen una vida llena de amor, sencillez y humanidad en todos los aspectos. Intentan cambiar la percepción que se tiene de esta historia. Para la mayoría de la gente, que una mujer se quede embarazada de un hombre con síndrome de Down es el peor escenario posible», relata.

Para finalizar, Sader explica que el hecho de tener en casa a una persona con síndrome de Down otorga a quien le rodea equilibro emocional y social. «Si pudiera elegir cómo es mi padre, no pensaría en nadie mejor que él«, añade.

A pesar de que el caso de esta familia es completamente extraordinario, pues se conocen muy pocos ejemplos en el mundo como el suyo, su historia no ha sido conocida internacionalmente hasta hace muy poco. Todo comenzó tras la publicación de un vídeo editado por la asociación Syrian Society for Social Developement (SSSD) en colaboración con ACNUR -y subtitulado en inglés-. Actualmente, según nos ha explicado Sader, existe el proyecto de realizar una película documental y un libro sobre la historia de su familia.

Según una reciente investigación que comenzó para estudiar las alteraciones cognitivas de las personas con síndrome de Down, el té verde podría ayudar a mejorar el aprendizaje y la memoria de los individuos de este colectivo. Para comenzar este estudio, la doctora en neurobiología, Mara Dierssen, junto al profesor Jesús Flórez, necesitaban disponer de un modelo animal que permitiera observar dichas alteraciones. Lo encontraron en ratones y a raíz de ahí, empezaron a estudiar cuáles son los genes que están en el cromosoma extra que tienen las personas con síndrome de Down, tal y como explica la científica en una entrevista para el diario El Confidencial.

Los individuos con dicha alteración genética tiene tres copias distintas del cromosoma 21 y, por tanto, tienen todo un grupo de genes que están en exceso. El fin de la investigación era saber cuáles son esos genes para explicar las alteraciones cognitivas y qué hacer para normalizarlas. Dierssen y su equipo dieron con el gen que buscaban y, según afirma la doctora en neurobiología, «se trataba de una enzima, una especie de interruptor que tiene el poder de influir sobre otras muchas cosas”.

“Pusimos en exceso de dosis esta enzima, que se llama dirc 1, y lo que vimos es que era suficiente para producir las alteraciones de aprendizaje y memoria en el ratón”, apunta. El siguiente paso era hacer ese experimento en un ratón con trisomía, y fue entonces cuando vieron que al normalizar el dirc 1 se conseguían corregir déficits de aprendizaje y también alteraciones neuronales.

Una vez localizado el gen y la enzima que le influía, debían encontrar una sustancia que tuviera propiedades inhibidoras sobre dirc 1. El té verde fue la clave, pues contiene una sustancia que favorece la plasticidad que uno consigue cuando aprende. Según indica Dierssen, “no se trata de una píldora mágica, sino que es algo que ayuda a que la intervención temprana tenga un efecto más eficaz. Es mucho más fisiológico pero requiere que la persona haga un esfuerzo también”.

Estudio con niños de entre seis y 12 años

Después de trabajar con esta sustancia del té verde, en un primer ensayo en adultos y comprobar que se trataba de un fármaco seguro, lo pusieron a prueba entre personas con síndrome de Down. El resultado fue positivo ya que apreciaron cierto avance cognitivo, a pesar de que en la edad adulta la persona es más difícil valorar los efectos del estudio. Por eso, el equipo de científicos que lidera Dierssen, ha comenzado un estudio clínico de seguridad con población de entre seis y 12 años en el que participan el Hospital Niño Jesús (Madrid), el Instituto Hispalense de Pediatría (Sevilla), el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander), el Hospital del Mar (Barcelona) y el Instituto Jérôme Lejeune (París).

“La idea es que a esas edades hay mucha más capacidad plástica en el cerebro y pensamos -y esperamos- que esa catequina sea mucho más eficaz en ellos. Hubiésemos ido mucho más rápido si hubiéramos tenido recursos, pero la falta que fondos económicos nos ha retrasado muchísimo”, finaliza Dierssen en la entrevista en la que aprovecha para recordad la falta de inversión en este área científica.

Según informa el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Sala de lo Contencioso Administrativo del TSJ de Castilla y León ha considerado que imponer a una alumna con necesidades educativas especiales, unas adaptaciones curriculares significativas, la han discriminado. Además, el dictamen señala que dichas adaptaciones han tenido unos efectos perversos contrarios al objetivo de toda adaptación, porque han impedido que la alumna alcanzara los objetivos y la titulación correspondiente a la Educación Secundaria Obligatoria.

Irene, la joven afectada, terminó 4º de la ESO en el curso 2016/2017 con una media de notable, pero no tituló porque, según el profesorado de su Instituto, Irene no había alcanzado los objetivos y las competencias de la etapa al haber estudiado más de dos asignaturas con adaptaciones curriculares significativas.

El curso siguiente Irene repitió 4º de la ESO con el objetivo de titular y renunció a las adaptaciones curriculares significativas en cuatro asignaturas, solicitando estudiarlas con adaptaciones curriculares que no fueran significativas. Mediante una Resolución que ahora ha sido anulada por la sentencia del TSJ, la Dirección Provincial de Segovia denegó a Irene la posibilidad de renunciar a dichas adaptaciones curriculares significativas en tres asignaturas.

Ello significaba que pese a tener todo aprobado, no se le permitía tener ninguna oportunidad de titular.

La sentencia recién publicada establece que la Resolución de la Dirección Provincial de Segovia no es conforme a derecho, por vulneración del derecho fundamental a la educación en igualdad de condiciones prevista por el artículo 27 en relación con el artículo 14 de la Constitución española, declarando la nulidad de la misma y reconociendo el derecho a estudiar sin dichas adaptaciones curriculares significativas en los términos solicitados por Irene en su demanda.

En este procedimiento, Irene ha contado con el apoyo de su madre y de su abogada, asesora jurídica de Canal Down 21 y abogada especializada en discapacidad, María José Alonso Parreño.

La sentencia abre la puerta a que se corrija una de las grandes perversiones de nuestro sistema educativo en el que se consideraba hasta ahora aceptable convertir las medidas de accesibilidad previstas en las leyes en barreras que impedían seguir estudiando, indica el CERMI.

DOWN ESPAÑA se une al CERMI para celebrar esta sentencia, pues acierta al considerar contrario a Derecho el alumnado con discapacidad se vea imposibilitado para titular si se ha acogido a adaptaciones curriculares significativas.

Esta semana, la gran mayoría de los medios de comunicación se hacían eco de que Blanca, una joven con síndrome de Down, ha conseguido terminar el grado universitario. El interés que ha suscitado esta noticia ha sido increíble, al igual que la cantidad de mensajes de apoyo y reconocimiento de cientos de usuarios anónimos por un logro tan significativo.  Para que todos los interesados puedan conocer más acerca de la vida de esta joven valenciana tan entusiasta y comprometida, queremos mostrar de nuevo este vídeo en el que la protagonista explicaba su día a día antes de terminar su carrera.

Blanca San Segundo ha terminado el grado en Terapia Ocupacional, unos estudios que le permitirán dedicarse a la promoción de la salud y el bienestar de las personas. Mientras estudiaba este grado, trabajaba en la guardería L’Arquería de Valencia, donde continúa ejerciendo cantidad de tareas para ayudar a los profesores del centro y a los niños que tiene a su cargo. La personalidad y afán de superación de Blanca le han llevado a marcarse objetivos muy altos que ha ido cumpliendo uno tras otro, teniendo siempre en cuenta sus capacidades y no sus limitaciones.

“Aunque tenga discapacidad, puedo hacer lo que me proponga con mis capacidades, eso es lo importante. La sociedad tiene que ver que las personas con síndrome de Down podemos hacer muchas cosas. Yo estoy muy contenta con todo lo que he conseguido”, explica Blanca, orgullosa por el resultado obtenido tras años de esfuerzo y dedicación.

En febrero de 2018,  los canales de televisión #0 y Movistar Series emitieron el primer capítulo de la serie “Mira lo que has hecho”, producida por Movistar Series (Telefónica Audiovisual). El contenido de ese primer capítulo, analizado por DOWN ESPAÑA, tras su emisión, resultaba ofensivo e irrespetuoso hacia el colectivo de personas con síndrome de Down al referirse a ellos como «retrasados». Por ello, DOWN ESPAÑA realizó una petición a la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC), que tras valorar en detalle el capítulo en cuestión, interpeló a Telefónica considerando que el contenido resultaba «ofensivo hacia las personas con síndrome de Down».

La CNMC hizo pública una resolución CNMC en la que manifestaba que  “una vez visionada y analizada la escena, se considera necesario poner de manifiesto que el tratamiento que se da hacia las personas con síndrome de Down y la imagen que se transmite de este colectivo no son adecuados ni correctos desde el punto de vista social y normativo. Por todo ello y consciente de la enorme repercusión mediática y social que tienen estos hechos, se ha requerido a Telefónica, en cuanto responsable editorial de los contenidos emitidos en sus canales #0 y Movistar Series, para que en sus emisiones adecúe el tratamiento de las personas con discapacidad a lo establecido en la Ley 7/2010 y ofrezca una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo”,

El grupo audiovisual recurrió la valoración de la CNMC a la Audiencia Nacional,  alegando «la libertad creativa de sus guionistas y productores», recurso que el Alto Tribunal ha desestimado confirmando en todos sus términos la decisión del regulador audiovisual (CNMC). Es decir, también para la Audiencia Nacional el contenido transmitió «una percepción estereotipada sobre este tipo de personas y una imagen poco respetuosa y no inclusiva». «La utilización de la palabra “retrasado”, como sinónimo de Síndrome de Down, no se ajusta a la realidad, o al menos tiene un sesgo ofensivo que no ayuda en nada a facilitar la integración social de este colectivo. Implicando, igualmente, un factor que incita a repetir este tipo de conductas poco apropiadas. Por lo que no puede prevalecer el derecho de libertad artística o de expresión, sobre la protección de dichos discapacitados«, añade el órgano judicial en la reciente sentencia.

Por ello, la Sala de lo Contencioso-Administrativo de la Audiencia Nacional ha desestimado el recurso de Telefónica Audiovisual y obliga a la productora a «tratar adecuadamente la imagen social de las personas con discapacidad«, a «adoptar las medidas oportunas para que en sus emisiones ofrecieran una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo», y a pagar «las costas procesales a la parte actora».

El dictamen de la Audiencia Nacional se basa en la artículo 8 de la Ley General de Comunicación Audiovisual, que “aspira a promover una sociedad más incluyente y equitativa». «Los prestadores del servicio de comunicación audiovisual procurarán ofrecer en sus emisiones una imagen ajustada, normalizada, respetuosa e inclusiva de las personas con discapacidad, en tanto que manifestación enriquecedora de la diversidad humana, evitando difundir percepciones estereotipadas, sesgadas o producto de los prejuicios sociales que pudieran subsistir. De igual modo, procurarán que su aparición en la programación sea proporcional al peso y a la participación de estas personas en el conjunto de la sociedad”.

DOWN ESPAÑA celebra, junto con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la decisión del órgano judicial. Ambas organizaciones consideran que la Audiencia Nacional acierta plenamente en su interpretación y aplicación del ordenamiento jurídico, y que su sentencia supone una clara directriz a los operadores audiovisuales para que en su programación respeten la imagen social de las personas con discapacidad, infringiendo la legalidad cuando así no lo hagan.

La seguridad en internet sigue siendo un aspecto que debemos cuidar al detalle a la hora de navegar por la red, pues son muchos los problemas a los que podríamos enfrentarnos de no hacerlo. Para ello, hay tener en cuenta una serie de acciones para proteger nuestros datos e imagen, así como para identificar delitos cibernéticos de los que podríamos ser víctimas como el robo de información, los ataques a equipos, suplantación de identidad, venta de datos personales, robo de dinero o el acoso.

La personas con discapacidad intelectual son más vulnerables frente a este tipo de acciones, por lo que es esencial que puedan acceder a guías adaptadas a sus necesidades en las que encontrar la información fundamental para protegerse en internet con las herramientas adecuadas.

La Fundación Vodafone ha elaborado, en colaboración con la Policía Nacional, la publicación «Navega seguro por internet y mucho más», una guía en ‘lectura fácil’ sobre ciberseguridad dirigida a personas con discapacidad intelectual. Se trata de un documento centrado en temas como la protección de los datos personales y de la imagen, la seguridad en las redes sociales y el acoso digital, en el cual se hace especial hincapié debido a su complejidad e importancia.

Para acceder a esta guía de Ciberseguridad, enmarcada dentro del proyecto “Me @dministro 2.0” de la Federación Nacional ASPAYM y la Fundación Vodafone España, haz click aquí.

Este miércoles, Montserrat Vilarrasa, miembro de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), asiste a la sede de Naciones Unidas a la reunión de aprobación de la declaración sobre los derechos de las mujeres con discapacidad a nivel mundial, en el marco de la plataforma de derechos de la Mujer Beijing +25. Se trata de un manifiesto que busca dar visibilidad a la competencia y rol de las mujeres con discapacidad, impactando en otras mujeres y niñas con o sin discapacidad.

En el encuentro participarán 20 mujeres con discapacidad, seleccionadas en base a sus roles políticos, provenientes de diferentes países que están trabajando en el empoderamiento de la mujer con discapacidad y Montserrat Vilarrasa será la única con discapacidad intelectual, lo cual es todo un hito. 

La Declaración de Mujeres con Discapacidad, que se aprobará este miércoles en la sede neoyorquina de Naciones Unidas, tendrá una repercusión directa en los casi 200 países que forman parte de la ONU. En 2020, la comunidad mundial celebrará el 25º aniversario de la Cuarta Conferencia Mundial sobre la Mujer, por lo que será un año fundamental para impulsar la igualdad de género y el empoderamiento de todas las mujeres y niñas en todo el mundo.

¿Quién es Montserrat Vilarrasa?

Se trata de una mujer de 38 años, que tiene el Síndrome de Down. Actualmente, trabaja en una empresa ordinaria y vive sola con el apoyo en el hogar del programa de Vida Independiente de la FCSD. Desde el año 2016, Montserrat es vocal para la discapacidad intelectual en el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) del Ayuntamiento de Barcelona.

El proyecto ‘Valueable’, que fomenta la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual, ha formado una red europea compuesta por hoteles y restaurantes comprometidos con la inclusión laboral de las personas con discapacidad. Una de sus acciones es otorgar un reconocimiento internacional que acredita a las empresas hoteleras implicadas en el proyecto. ‘Solé Rototom Beach’, el chiringuito oficial del Festival Rototom Sunsplash, ha sido uno de los establecimientos condecorados con el sello ‘Valueable’.

En este caso, ‘Solé’ ha obtenido el máximo nivel del programa, el ‘Sello de Oro’, el cual se reserva para aquellas empresas hosteleras que, habiendo conseguido la marca ‘plata’, actúan como embajadoras del proyecto y logran incorporar otras empresas a la Red Valueable.

La campaña ‘Dona una sonrisa’, que abandera este chiringuito castellonés, es la iniciativa ha hecho que el compromiso de ‘Solé’ sea en ganador de la marca ‘Valueable’. Se trata de una campaña solidaria que culminará en próximo 20 de junio con diferentes actividades en la playa -sesiones de volley, paddle surf y natación; clases al aire libre con MAMIfit club; talleres de pinta caras y batucada a cargo de Percumon- y un sorteo cuya recaudación se destinará a la Fundación Síndrome de Down de Castellón.

Las participaciones para el sorteo solidario pueden adquirirse desde este miércoles, 12 de junio, y hasta el día 20 en el propio Solé, en la playa del Gurugú

Ademas, durante esta animada jornada, se realizará la entrega del ‘Sello Oro’ del proyecto Valueable a ‘Solé’, un chiringuito que cuenta con trabajadores con discapacidad intelectual en su plantilla desde hace años, demostrando ser todo un ejemplo de inclusión.