Categoría: Derechos

Mateo San Segundo: “Este libro abre un debate sobre la dignidad y la discriminación que sufren las personas con discapacidad”

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Ayer, en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, celebramos la presentación del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos»; un ensayo de la investigadora Mónica Otaola (INICO, Universidad de Salamanca), elaborado con la colaboración del sociólogo Agustín Huete.

El evento, en el que, además de la autora, participaron el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, fue moderado por el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien apuntó que el desarrollo de la investigación que ha dado como resultado este libro ha sido un acto “muy valiente porque hablar de aborto y síndrome de Down es algo más que hablar de aborto: es hablar de derechos humanos, de eugenesia, de la imperfección del sistema sanitario y, también de discriminación y presión a las mujeres”. “Es un debate incómodo pero necesario, al que no hay que tener miedo, porque evidencia el sesgo eugenésico en nuestra sociedad y la discriminación por razón de discapacidad que se da en la actual legislación española sobre el aborto”, afirmó Matía.

Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, aseguró que “esta obra de gran coraje, en un contexto en el que el 95% de los embarazos de fetos con síndrome de Down termina en aborto, nos debe ayudar a reflexionar sobre el valor de la diversidad, la dignidad humana y sobre la obligación del Estado de garantizar que ninguna vida sea considerada menos digna que otra”, pues, tal y como señaló San Segundo, la legislación actual –recogida en la Ley Orgánica 1/2023– establece unos plazos diferentes para la interrupción del embarazo dependiendo de si el feto tiene discapacidad o no, “y eso implica una discriminación por discapacidad”. La normativa española establece el plazo de 14 semanas para el aborto libre, pero si el feto tiene discapacidad, el plazo se amplía y la madre tiene 22 semanas para tomar su decisión. Algo que, en palabras de San Segundo, es “una hipocresía”. “Como Federación que aglutina a más de 90 entidades que representan a las personas con síndrome de Down, defendemos que la ley no debe establecer diferentes plazos por motivo de discapacidad, como no debe haber diferencias en el ámbito educativo o laboral” aseguró San Segundo.

“No puede haber una contradicción entre lo que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ha firmado, y la legislación española”, aseguró. “En DOWN ESPAÑA, no estamos a favor ni en contra del aborto, lo que demandamos es que se aplique lo que establece la Convención y no haya un plazo específico para las personas con discapacidad porque eso produce desigualdad antes del nacimiento. Los plazos deben ser los mismos.  Estamos a favor de que se cumpla la legislación en materia de derechos humanos”, añadió.

Sobre este asunto, Mónica Otaola, invitó a la reflexión indicando que uno de los hallazgos de su investigación evidencia que las mujeres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down se sienten muy presionadas por los plazos mencionados y reclaman que las decisiones se puedan tomar con calma. “Las mujeres asumen la decisión de seguir o no con el embarazo como una decisión propia, incluso a veces aún a riesgo de que esa decisión tan personal les cueste la relación con su pareja” afirmó Otaola. “En muchas ocasiones las mujeres sienten soledad ante la toma de la decisión por la falta de apoyos de su pareja, de su familia o de la comunidad sanitaria; por eso es tan importante que la información que reciban sea adecuada y se dé en el mismo contexto que el diagnóstico. El papel del ginecólogo, y de las matronas, es clave y por eso es tan importante hacer una labor de formación con estos profesionales para que la información en ese momento de extrema vulnerabilidad para la mujer ante la primera noticia sea adecuada” aseguró la investigadora.

En ese sentido, San Segundo añadió que “es necesario que las familias que van a tener un hijo con síndrome de Down tengan acceso, además de a una información médica no sesgada, a una información humana, vivida, como la que pueden aportar quienes tienen hijos con síndrome de Down. Muchas familias se quedan solo en el diagnóstico, no llegan a las entidades y, por tanto, no reciben información sobre la realidad de las personas del colectivo”.

“Este análisis aporta la perspectiva de todos los agentes implicados en la interrupción de embarazos con diagnóstico de síndrome de Down (mujeres, comunidad sanitaria y profesionales del síndrome de Down), una mirada crítica en torno a una cuestión compleja desde un punto de vista feminista y humanista y el reconocimiento de las entidades de Down España para la información real y humana de las mujeres embarazadas”, afirmó Otaola.

Por su parte, la psicóloga y experta en atención temprana, Sonsoles Perpiñán, centró su intervención en la mujer frente al diagnóstico prenatal de síndrome de Down y explicó cómo es el proceso por el que pasan las mujeres embarazadas —el embarazo, el diagnóstico y la decisión de interrumpir su embarazo o no— y los efectos del diagnóstico sobre sus emociones y construcciones cognitivas. “El embarazo es un momento de alta vulnerabilidad en el que la mujer sufre cambios físicos y cerebrales y, cuando llega el diagnóstico de síndrome de Down, irrumpe de una forma muy violenta en su construcción cognitiva porque sus sueños se rompen en pedazos. Por ello, es igual de importante lo que se dice como la forma en la que se hace. El respeto, el dar tiempo, el acompañamiento de la pareja, la familia y los profesionales, y proporcionar información adaptada a cada persona es esencial”, explicó la experta.

Frente a una historia marcada por la escasez de información y el trato poco empático, la investigación presentada ayer también pone en evidencia los avances logrados: una visión cada vez más integral, mayor atención a la intervención temprana, seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA hemos apoyado esta investigación desde sus inicios y acompañado a su autora a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, lo que ha contribuido a generar conocimiento, conciencia social y propuestas de mejora.

“Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”, disponible en este enlace: https://octaedro.com/libro/aborto-y-sindrome-de-down/, ha sido presentado con el apoyo de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Publicaciones recomendables para la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down (dirigido a profesionales sanitarios), elaboradas por la Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA

-Protocolo Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

-Recomendaciones Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Recomendaciones-sobre-Primera-Noticia.pdf

Entrevista a Mateo San Segundo y Mónica Otaola en Servimedia:

Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos

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Mónica Otaola, profesora e investigadora del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y coautora del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos«, explica en un artículo de Cermi los detalles de esta tesis de la Universidad de Salamanca, que será presentada el próximo 22 de enero en la sede de Fundación ONCE de Madrid. (Bajo inscripción: https://inscripcion.sindromedown.net/inscripcion?cv=311-1766358000)  

Accede a la entrevista completa haciendo click aquí.

Down España pide a los Reyes Magos que hagan su magia y…

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Queridos Reyes Magos, aunque confiamos en vuestra magia también somos conscientes de que los cambios reales de verdad se consiguen paso a paso, con dedicación, esfuerzo, trabajo y confianza.

Para este año 2026 nos gustaría pediros que sigamos avanzando para que la vida de las personas con síndrome de Down siga mejorando día a día.

Este año sería un buen momento para conseguir que más personas con síndrome de Down puedan asistir a las mismas aulas y compartir el mismo colegio que sus hermanos, y que sus madres y padres han elegido para ellos. Sabemos que es una petición posible porque, además de vuestra magia, contamos con la pasión y la dedicación de tantísimos profesores y educadores que trabajan para hacerlo posible. Confiamos en ellos porque sabemos que creen en la inclusión tanto como nosotros y que se esfuerzan mucho para que su alumno con síndrome de Down avance y sea uno más en su escuela y en el aula.

Echadnos una mano porque cuando hacemos que un alumno con síndrome de Down pueda ser protagonista activo en su escuela, avanzamos para construir esa sociedad incluyente que queremos para todos y todas.

También este año os pedimos que pueda salir aprobado un documento en que estamos trabajando junto al Ministerio de Derechos Sociales (dentro del Plan de Bienestar Saludable). Es una iniciativa que queremos que llegue a todas las Comunidades Autónomas de nuestro país para que se impliquen más en mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, sobre todo en su vida adulta. Creemos que va a resultar un buen documento y, con vuestra ayuda, esperemos que tenga más impacto.

No parece el mejor año para creer en consensos o en acuerdos políticos, pero los del síndrome de Down sabemos mucho de optimismo y de superar las dificultades.

Otra petición (es casi la de todos los años) es que hagáis posible que haya más personas con síndrome de Down con un puesto de trabajo. Tenemos muchas empresas que buscan personas con síndrome de Down y todavía pocas hay personas trabajando de forma inclusiva (en entornos laborales ordinarios).

Cada puesto de trabajo conseguido es un avance de vida para una persona, un paso adelante de opción de vida activa de sus hijos e hijas por parte de su familia y un ejemplo de que las personas con síndrome de Down PUEDEN SER ACTORES en nuestra sociedad, que su papel no es pasivo ni debe estar anclado a prestaciones o a ayudas sociales.

Si año a año conseguimos que haya más personas trabajando, también mejoraremos su autoestima y demostraremos que las personas con síndrome de Down APORTAN VALOR, a sus vidas y a todos nosotros como sociedad plural que somos… Echadnos una manita en esto, por favor.

Aquí la magia de verdad sería poder conseguir unas políticas de empleo valientes que promuevan cambios a mejor, que vayan dirigidas a fomentar el empleo ordinario y los apoyos necesarios para hacerlo realidad… pero tampoco os vamos a pedir imposibles (quizás introducir esta idea en algún sueño de alguno de nuestros responsables políticos ayudaría un poco)… esto nosotros solos no sabemos hacerlo.

Por último, nos gustaría pediros un deseo para todo nuestro país. Nos gustaría pediros que consigáis que todos los españoles y españolas, compartan la idea de que tener síndrome de Down no es “una desgracia del destino” y que el síndrome de Down es una vida que merece la pena ser vivida. Que empujéis para que más personas comprendan que, desde el momento que llegamos a este mundo, nuestro proyecto vital es de un futuro abierto, lleno de posibilidades, encrucijadas y opciones. Que nadie sabe cómo será su vida y dónde le llevará… y que, por eso mismo, asumir que una persona con síndrome de Down tendrá una vida desgraciada es algo totalmente injusto, que niega lo mejor de todos nosotros… que es nuestra humanidad y nuestra dignidad como seres humanos. Hoy os escribo en nombre de esas personas con síndrome de Down de las tanto aprendemos y tanto nos aportan… ¡haced vuestra magia para que más personas puedan vivir esta experiencia!

Gracias por acompañarnos, por vuestros regalos y por vuestra dedicación.

Este año nos hemos esforzado mucho y creemos “que nos hemos portado bien”.

Os queremos de corazón (lo mejor que tenemos). ¡Qué tengáis buena ruta y que hagáis felices a tantas personas como podáis!.

Un gran abrazo

“Queridos Reyes Magos, quiero que mis prácticas se conviertan en un contrato fijo”

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Hoy conocemos la historia de Lucía, una joven de 29 años que actualmente trabaja haciendo prácticas como auxiliar en el Archivo Histórico de Toledo. Allí, digitaliza documentos e imágenes antiguas y realiza tareas administrativas.

Le encanta lo que hace… y le gustaría mucho poder quedarse. “Quiero seguir trabajando aquí con un contrato fijo”, nos cuenta con ilusión.

Lucía vivía en Madrid, pero ahora reside en Toledo con su madre y sus dos gatos. Está muy contenta con el cambio. Le gusta cocinar, disfrutar del ocio con amigos y, sobre todo, bailar. Es una apasionada del flamenco y lo practica en una escuela.

Su deseo para 2026 es tan sencillo como justo: tener un trabajo digno, estable y acorde a sus capacidades.

Como Lucía, son muchas las personas con síndrome de Down que quieren y pueden trabajar. Pero necesitan oportunidades reales para demostrar su talento.

Desde DOWN ESPAÑA defendemos que el empleo no solo es un derecho, sino una vía fundamental para la inclusión social.

Por eso, este año les pedimos a los Reyes y a quienes pueden ayudar a hacer realidad los sueños de tantas personas como Lucía:

  • Más oportunidades laborales en empresas del entorno para personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
  • Que los empresarios apuesten por la incorporación, promoción y mantenimiento del talento diverso en sus equipos.
  • Que la diversidad se entienda como una fortaleza y no como un obstáculo.
  • Que se consoliden políticas de Empleo con Apoyo estables y bien financiadas.
  • Que se desarrollen acciones específicas de inserción laboral desde las Administraciones Públicas.
  • Que existan sistemas de accesibilidad cognitiva que mejoren el acceso al empleo.
  • Que se promuevan la Formación Profesional y los itinerarios de orientación laboral adaptados.
  • Que los profesionales del Empleo con Apoyo tengan formación continua y condiciones estables.
  • Que los empleos sean de calidad, con jornadas y salarios dignos.

Y lo que es aún más importante:

• Que las propias personas con síndrome de Down crean en sus capacidades y se reconozcan como excelentes profesionales y que las familias les apoyen sin sobreproteger y confíen en sus proyectos de vida autónoma.
Porque la inclusión laboral no debe ser el final del camino, sino el inicio de una vida independiente y plena.

Esta Navidad, conviértete en Rey Mago y haz posible que el deseo de Lucía se haga realidad.
Puedes colaborar en nuestra campaña a través de la web de DOWN ESPAÑA: https://colabora.sindromedown.org/reyesmagos

Entendiendo el Patrimonio Protegido. Perspectivas legales, fiscales y administrativas

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En la segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias, la fiscal adscrita a la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores, Avelina Alía, ha participado junto a los abogados, Javier Sagardoy y Sara López en una mesa redonda para aclarar dudas a las familias de personas con síndrome de Down sobre la figura del Patrimonio Protegido.

Para comenzar esta sesión, Sargadoy ha explicado algunos conceptos básicos sobre la fiscalidad para la persona con discapacidad: impuestos, deducciones,…Una vez aclarados, la fiscal Alía ha iniciado su ponencia explicando la figura del Patrimonio Protegido, «una solución para la protección económica de las personas con discapacidad compuesta por bienes y derechos con la finalidad de alcanzar la satisfacción de las necesidades de la vida diaria de la persona con discapacidad”.

Este instrumento jurídico genera cierta incertidumbre en las familias de personas con discapacidad y sus ventajas no están suficientemente aprovechadas por muchas de ellas, en opinión de la fiscal. Por ello, además de explicar las claves del Patrimonio Protegido, Alía ha detallado los cambios que existen actualmente en torno a esta figura: “La Ley 8/2021, conocida como Ley de Apoyos, que ha suprimido la antigua incapacitación legal y el tradicional régimen de tutela, también ha introducido cambios en la Ley 41/2003, de 18 de noviembre, que regula los patrimonios protegidos”.

“Algunos de estos cambios, tienen impacto en los patrimonios protegidos ya constituidos, especialmente, en lo relativo a la presentación de cuentas anuales ante la fiscalía, de la que antes estaban exentos expresamente los padres”, ha señalado la experta.

Esto implica que, en principio, habría una obligación de rendición de cuentas todos los años ante la fiscalía por parte de los progenitores que administran el patrimonio protegido, “si bien se propone una interpretación más acorde con los principios de la Ley 8/2021 en las que caben rendiciones periódicas (no anuales), e incluso la exoneración de dicha obligación”, ha apuntado Alía.

“A partir de ahora, las personas con discapacidad intelectual podrán asumir un nuevo papel respecto a su Patrimonio Protegido, aunque no sean las administradoras de este, a fin de reforzar su intervención y el control sobre sus propios asuntos económicos, como dispone el art. 12.5 de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad”, ha comentado Alía.

Durante la mesa redonda, los expertos han comentado la necesidad de una reforma normativa que clarifique aquellos aspectos que la reforma del año 2021 no ha dejado adecuadamente resueltos, entre ellos: la aceptación del cargo de administrador del patrimonio protegido, los supuestos en que se precisa, o no, de autorización judicial para disponer de ciertos bienes o derechos del patrimonio protegido o la extinción de este por consumo de los bienes que lo conforman”.

En esta línea, según ha señalado Alía, la Unidad de Personas con Discapacidad y Mayores de la Fiscalía General del Estado presentó el pasado mes de febrero de 2025 una propuesta de reforma ante la Comisión de Protección Patrimonial del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y “actualmente, se está ultimando una circular sobre esta materia para todas las fiscalías de nuestro país”, ha indicado la fiscal.

Antes de finalizar esta sesión tan práctica, la abogada Sara López ha comentado algunas de las diferencias que existen entre las diferentes comunidades en referencia a los asuntos legales que puedan afectar a las familias con hijos o hijas con discapacidad intelectual. Además, la experta ha compartido multitud de ejemplos reales que han aclarado muchas cuestiones que han expuesto las familias asistentes a esta charla.

Próximamente, compartiremos aquí las presentaciones de los ponentes.

Más información y vídeo explicativos sobre el Patrimonio Protegido en este enlace: https://www.sindromedown.org/patrimonio-protegido-de-personas-con-sindrome-de-down-resuelve-tus-dudas-con-down-espana-y-fundacion-aequitas/

Pep Ruf: “Necesitamos entornos más accesibles y menos sobreprotectores. Hay que creerse la inclusión»

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La segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias ha comenzado con el debate abierto “Ocio, Autonomía e Independencia” en el que las familias asistentes han podido participar compartiendo ideas y experiencias en esta sesión con Pep Ruf, coordinador de la red de trabajo de Vida Adulta e Independiente de DOWN ESPAÑA, Irma Iglesias, vicepresidenta de FIADOWN, Down Chile, y Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza.

Para comenzar la sesión, Ruf ha definido la idea de vida independiente como “eI derecho que tiene una persona para poder decidir en su proyecto de vida y así tener una vida independiente en todos los ámbitos y etapas de la vida”.

“La vida independiente empieza desde que se nace. Los padres empiezan a cuidar y preparar a su hijo o hija para lo que vendrá el día de mañana. Las personas con síndrome de down no son una excepción. Necesitan tener ese derecho a la vida independiente garantizado”, ha añadido el experto.

Ruf ha señalado que “acceder a una vida independiente plena es poder disfrutar en la edad adulta de la plena ciudadanía y eso implica tener acceso y participación en entornos comunitarios y a tener un proyecto de vida propio independiente del proyecto familiar».

“Tradicionalmente las personas con síndrome de Down han tenido un proyecto de vida totalmente condicionado por el proyecto de vida familiar, pero es esencial reconocer su derecho a tomar decisiones sobre su propia vida y que su familia lo permita, lo tolere y lo apoye. A veces, los deseos de vida de las personas con síndrome de Down coincidirán con los de la familia, pero otras veces no y, aun así, merecen ser escuchados”.

El experto también ha insistido en la importancia de vivir las etapas vitales de las personas con síndrome de Down del mismo modo que las del resto de hijos e hijas. Es decir, “si pasa por un momento de negación continua o rebeldía durante la adolescencia, hay que vivirlo con normalidad y verlo como algo positivo; porque lo importante es vivir todas las etapas a su debido tiempo y no haya desajustes que lleven, por ejemplo, a vivir fases típicas de la adolescencia con 35-40 años”.

Después de exponer diferentes ejemplos reales sobre las implicaciones que tiene el derecho a decidir, Ruf se ha referido al derecho a la vivienda que, según ha indicado, “si actualmente, es un derecho no garantizado para la población general, vemos que para las personas con discapacidad intelectual existe, además, una gran exclusión y discriminación, ya que las instituciones consideran que las personas del colectivo tendrán familia y, si no, centros institucionales que se ocupen de ellos. No parece un problema, pero lo es, porque, afortunadamente, todo está cambiando. Hace 30 años era impensable que una persona con síndrome de Down viviera sola y ahora conocemos muchos ejemplos positivos”.

“Un dato muy importante es que las personas con síndrome de Down están, mayoritariamente, dentro de los límites que establecen los parámetros económicos que definen la pobreza. No lo están si consideramos a la familia, pero hay que considerarles como ciudadanos independientes, porque si no, les invisibilizamos una vez más. No podemos contar siempre con el apoyo familiar, porque ¿Y si falta? ¿podrán satisfacer por sí mismos sus necesidades? Hay que defender sus derechos en calidad de ciudadanos, no como miembros de una familia. El derecho a la independencia no es un lujo ni un privilegio”.

La presencia de las personas con síndrome de Down en la comunidad ha sido otro de los asuntos en los que Ruf ha querido centrar la sesión. “El ocio inclusivo no es divertirse, no recrearse o pasarlo bien simplemente, es mucho más que eso. Es la puerta o alfombra roja para poder ampliar su presencia en la comunidad. La estamos consiguiendo en la escuela, en el trabajo… pero falta muchísimo por hacer para que se dé esa participación en los entornos comunitarios: en el súper, el centro de salud, en los centros administrativos, asociaciones de vecinos, museos, teatros, sex-shops…«.

“Necesitamos entornos más accesibles, más respetuosos y menos protectores con las personas con síndrome de Down. Hay que creerse la inclusión y, para ello, las personas del colectivo deben tener los apoyos que les permitan acceder a la vida que les apetezca”, ha destacado el experto.

Por su parte, Irma Iglesias, presidenta de FIADOWN, ha explicado cómo se vive en Latinoamérica el derecho a la independencia de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual.

“Por la idiosincrasia de la región, es muy difícil generalizar, pero es muy muy común ver resistencias para aceptar que las personas con discapacidad intelectual pueden querer emanciparse o, como todos los demás, tener el derecho a equivocarse mil veces. Hay una sobreprotección y una segregación. No existe esa convicción de que pueden tomar las decisiones porque piensan que se va a equivocar. Y esto es un gravísimo error, porque hay que dejarles también que se equivoquen, como a todas las personas”, ha explicado Iglesias.  

“Que tengan independencia es la única forma de que vivan una vida plena”, ha destacado la presidenta de la asociación chilena, que también ha comentado algunos ejemplos que ha conocido sobre los problemas que se encuentran las familias, sobre todo, los hermanos, ante el fallecimiento de los progenitores de las personas con discapacidad intelectual: «es esencial escuchar los deseos de las personas e intentar apoyarlos”.

“Si solo vemos discapacidad, no podremos ver su derecho o capacidad de independencia”, ha concluido.

Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza, ha explicado cómo trabajan el derecho a la vida independiente en la asociación zaragozana a través de varios ejemplos y ha insistido también en “el derecho a equivocarse como método o herramienta para poder avanzar”.

“Es complejo porque las familias saben que equivocarse suele implicar sufrir, pero eso es también aprendizaje. No avanzamos si no se nos ‘mueve un poco el suelo’. Es ahí cuando aprendemos estrategias. Hay que permitirles experimentar y equivocarse con el convencimiento de que lo estamos haciendo bien”, ha indicado.  

Roda ha concluido indicando que “el proyecto de vida es cambiante y dinámico porque va cambiando a lo largo de la vida, para todas las personas, también para las personas con síndrome de Down. Es muy importante que las familias lo tengan en cuenta“.

Para terminar, los asistentes han podido hacer preguntas, tanto en vivo como a través de la app del Encuentro. Todas ellas han sido respondidas y debatidas por los ponentes y, también, por otros familiares presentes en la sala.

MAPFRE y DOWN ESPAÑA colaboran para orientar a las familias en la planificación y protección patrimonial

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Ayer, celebramos el webinario «Asegura tu futuro desde los 45 años» junto a nuestros colaboradores de MAPFRE para aclarar a las familias de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales algunas cuestiones sobre las diferentes figuras legales y coberturas de seguros que les podrían interesar para proteger el patrimonio y la planificación financiera de sus familiares.

En la sesión intervinieron Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, Cecilia Jarabo y Reyes García, directora de oficina y directora comercial de MAPFRE de Madrid respectivamente, y Manuel París, asesor de DOWN ESPAÑA y responsable en Ubica Seguros.

Los tres asuntos clave de la charla fueron el patrimonio protegido, los planes de pensiones para personas con discapacidad y las soluciones para la protección familiar y planificación sucesoria.

Sobre el patrimonio protegido, Jarabo explicó que “se trata de una masa patrimonial diseñada para satisfacer las necesidades vitales de una persona con discapacidad en la que todos los bienes y derechos están sometidos a un régimen de administración y supervisión específico”.

Jarabo no detalló más sobre esta figura legal, puesto que en DOWN ESPAÑA hemos dedicado varios espacios a este asunto. (Consulta información sobre el patrimonio protegido haciendo click aquí).

La experta continuó su exposición comentando cómo son los planes de pensiones de las personas con discapacidad en nuestro país y cuáles han sido los últimos cambios legales que les afectan: quién puede acceder a ellos, qué cantidades se pueden aportar o cuáles son las reducciones de esas aportaciones, entre otros puntos.

Por su Parte, Reyes García, indicó otras soluciones de aseguramiento para la protección de los bienes familiares, como son los seguros de ahorro o los seguros de vida. “Son otras opciones que permiten decidir quiénes son los beneficiarios en caso de fallecimiento fuera de una herencia”, recalcó.

Para finalizar, los expertos insistieron en la importancia de diseñar “soluciones a medida” y de aprovechar las ventajas fiscales disponibles.

Además, las asesoras de MAPFRE indicaron que se encuentran a la disposición de las familias y entidades que deseen recibir información de manera gratuita y sin compromiso sobre los asuntos mencionados.

Contacto MAPFRE: info@altum25.com Telf: 661 268 401

Del mismo modo, desde DOWN ESPAÑA, también ofrecemos orientación y acompañamiento personalizado y de confianza en downespana@sindromedown.org

Webinario «Asegura tu futuro desde los 45 años»:

DOWN ESPAÑA exige que se deje de maquillar la realidad y se transforme el sistema educativo desde la raíz

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Según el Informe 2024 sobre el estado del sistema educativo, en España, el 75 % del alumnado con discapacidad intelectual está escolarizado en centros ordinarios. Sin embargo, para DOWN ESPAÑA, una escuela ordinaria no es, por defecto, una escuela inclusiva. “Que un niño o una niña esté físicamente en un aula no significa que esté siendo realmente incluido”, asegura Mateo San Segundo, presidente de la entidad.

Para San Segundo, “seguimos confundiendo integración con inclusión. Cada día, miles de niños y niñas con síndrome de Down asisten a centros que no les garantizan su derecho a aprender en igualdad de condiciones, a participar plenamente ni a desarrollarse con los apoyos que necesitan. Esta falsa inclusión, continúa San Segundo, no es una anécdota: es una forma sistemática de vulneración de derechos humanos”.

Para DOWN ESPAÑA, para que exista educación inclusiva de verdad, deben cumplirse tres condiciones fundamentales, conocidas como las 3P de la inclusión:

  • Presencia: no basta con estar matriculado; hay que compartir espacios, tiempos y experiencias con el grupo.
  • Participación: no basta con observar; hay que ser escuchado, jugar, opinar, decidir y sentirse parte.
  • Progreso: no basta con estar presente; hay que avanzar, aprender y construir un futuro con expectativas altas y apoyos reales.

Ante esta realidad, coincidiendo con la vuelta a las aulas, y con el objetivo de desmontar los mitos y las barreras que siguen existiendo en el sistema educativo, DOWN ESPAÑA lanza la campaña ‘Qué es y qué no es la Educación Inclusiva” para trasladar un mensaje claro, directo y urgente: “muchas veces llamamos inclusión a lo que en realidad es exclusión encubierta.”

A través de una serie de vídeos protagonizados por personas con síndrome de Down y profesionales de apoyo, la campaña pone voz a quienes no están siendo escuchados y reclama que todos los alumnos puedan estar, participar y progresar en su aprendizaje #TanComoTú.

 Cada vídeo desmonta mitos y evidencia lo que aún falta para poder hablar reamente de una educación inclusión:

  • La inclusión es presencia real, no aislamiento en rincones del aula o en aulas segregadas.
  • La inclusión es participación activa, no ser un espectador pasivo de lo que hacen los demás.
  • La inclusión es progreso con sentido, es aprender y abrir posibilidades para su futuro laboral.
  • La inclusión es un derecho, no un privilegio. Está reconocido por la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y el Estado está obligado a garantizarlo.

Por todo esto, DOWN ESPAÑA exige a las administraciones educativas y responsables políticos que dejen de maquillar la realidad con cifras y empiecen a transformar el sistema educativo desde la raíz porque, para Mateo San Segundo, “no se puede hablar de inclusión mientras se recorta en apoyos, se permite la segregación o se justifica el abandono”.

El presidente de la Federación confía en que el Plan Estratégico de Educación Inclusiva que está elaborando actualmente el Ministerio de Educación se convierta en una verdadera palanca de cambio, que garantice un sistema educativo realmente inclusivo en todas las etapas. “Solo una escuela que acoge y valora la diversidad, es una escuela que educa”, concluye San Segundo.

Descubre el Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA versión familias

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En DOWN ESPAÑA reforzamos nuestro compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias con la publicación de nuestro Ideario Asociativo en una versión dirigida a las familias.

Este documento recoge los valores, principios y líneas de acción que nos guían en nuestro trabajo por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad: respeto a la dignidad, promoción de la autonomía, defensa de la igualdad y apuesta por la inclusión real.

Con un enfoque centrado en la persona, el ideario pone en valor la participación activa de las familias y promueve el uso de recursos comunitarios, la accesibilidad universal y la perspectiva de género.
👉 Accede a nuestro Ideario Asociativo – Versión Familias aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/05/Ideario-Asociativo-para-familias-DOWN-ESPANA-2025.pdf

El II Foro «Alianzas para la Inclusión» de DOWN ESPAÑA demuestra que la diversidad impulsa el rendimiento empresarial

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Este martes, celebramos el II Foro Empresarial «Alianzas para la Inclusión», en la Torre PwC; un encuentro en el que compartimos estrategias de éxito, buenas prácticas y experiencias reales de inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.

Según nos explica Beltrán Milla, director de Alianzas y captación de fondos de DOWN ESPAÑA, “el objetivo principal de este foro es fomentar alianzas estratégicas entre empresas e instituciones como DOWN ESPAÑA, de modo que la inclusión deje de percibirse como una responsabilidad social y se entienda también como un factor de valor para el negocio. En definitiva, este foro nació con la finalidad de impulsar más contrataciones inclusivas y demostrar que la inclusión beneficia tanto a las personas con discapacidad como a las propias empresas”.

Con este objetivo, se celebraron dos mesas redondas en las que los participantes pudieron compartir contenidos de gran valor y casos de éxito de inclusión laboral y debatir con los responsables de algunas de nuestras empresas colaboradoras: Amazon, Repsol, la Casa de Carlota.

El primer espacio de diálogo se centró en la sostenibilidad, la diversidad y la inclusión como valor estratégico para las empresas y contó con Gemma Ventín, miembro de la Junta Directiva de DIRSE (Asociación de Directivos de Sostenibilidad) y del Comité de Sostenibilidad de Bureau Veritas España y Portugal; Odile Fernández, diseñadora y representante del colectivo síndrome de Down, y José María Batalla, fundador de la Casa de Carlota y director de Sostenibilidad e impacto en Román.

La segunda mesa, enfocada a la inclusión laboral y dirigida a directivos de recursos humanos, tenía como objetivo ayudarles a implementar proyectos de empleabilidad.  El espacio, moderado por Pedro Martínez, experto en Empleo de Down España, contó con la participación de Rosa Gadeón, HR de Amazon Logistic, Diana Gómez, Consultora Senior de Diversidad e Inclusión en REPSOL y Susana Gómez, directora de AEDIPE Centro (Asociación Española de Dirección y Desarrollo de Personas).

Para Beltrán Milla, lo relevante de este encuentro ha sido que “tanto en las ponencias como en las mesas, se han compartido experiencias de éxito en primera persona; algo que consideramos esencial para avanzar en inclusión porque cuando una empresa cuenta cómo ha incorporado a una persona con síndrome de Down a su plantilla y qué resultados positivos ha obtenido, el mensaje cobra vida y deja de ser teoría para convertirse en algo tangible que ayuda a derribar mitos o temores”.

Además, en opinión de Milla, “al conocer detalles concretos —qué apoyos necesitaron, cómo superaron los retos encontrados, qué mejoras notaron en la empresa— otras organizaciones pueden aprender y replicar esas buenas prácticas en sus propios entornos”.

“Esperábamos que los participantes salieran del foro con una comprensión más profunda de cómo la inclusión puede integrarse en la estrategia empresarial y, además, queríamos propiciar contactos y colaboraciones para iniciar proyectos conjuntos de inclusión laboral y motivar a aquellas empresas que aún pudieran tener dudas mostrándoles casos reales de éxito. El resultado ha sido muy positivo. La jornada fue un éxito tanto por la alta asistencia, interés y participación del público como por la calidad de los contenidos compartidos”, concluye Milla.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos la participación de todos los ponentes y asistentes a nuestro foro, celebrado con la colaboración de PwC y del Ministerio de Derechos Sociales, AEDIPE CENTHRO y de DIRSE, y animamos una vez más a las empresas a apostar por la inclusión de las personas con síndrome de Down en sus equipos.

“No se trata solo de una cuestión ética o de responsabilidad social, sino de una decisión estratégica que genera valor en la organización. La presencia de empleados con discapacidad suele mejorar el ambiente de trabajo, aporta perspectivas distintas que impulsan la creatividad a la hora de resolver problemas y ayuda a retener mejor el talento, reduciendo la rotación de personal (y los costes asociados). Además, apostar por la inclusión también correlaciona con un mejor desempeño financiero (se ha observado que estas empresas alcanzan en promedio un 28% más de ingresos que aquellas menos diversas) y no olvidemos que aproximadamente un 10% de la población tiene alguna discapacidad y que, gracias a esta perspectiva interna, la empresa puede desarrollar o adaptar mejor sus productos y servicios para atender a este colectivo, abriéndose a un mercado mayor”, afirma Milla​.  “Entre todos podemos lograr que la diversidad sea una pieza clave de la estrategia empresarial y avanzar hacia una sociedad más justa para todos”, concluye.

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