La segunda jornada de esta 25ª edición de nuestro Encuentro Nacional de Familias ha comenzado con el debate abierto “Ocio, Autonomía e Independencia” en el que las familias asistentes han podido participar compartiendo ideas y experiencias en esta sesión con Pep Ruf, coordinador de la red de trabajo de Vida Adulta e Independiente de DOWN ESPAÑA, Irma Iglesias, vicepresidenta de FIADOWN, Down Chile, y Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza.

Para comenzar la sesión, Ruf ha definido la idea de vida independiente como “eI derecho que tiene una persona para poder decidir en su proyecto de vida y así tener una vida independiente en todos los ámbitos y etapas de la vida”.

“La vida independiente empieza desde que se nace. Los padres empiezan a cuidar y preparar a su hijo o hija para lo que vendrá el día de mañana. Las personas con síndrome de down no son una excepción. Necesitan tener ese derecho a la vida independiente garantizado”, ha añadido el experto.

Ruf ha señalado que “acceder a una vida independiente plena es poder disfrutar en la edad adulta de la plena ciudadanía y eso implica tener acceso y participación en entornos comunitarios y a tener un proyecto de vida propio independiente del proyecto familiar».

“Tradicionalmente las personas con síndrome de Down han tenido un proyecto de vida totalmente condicionado por el proyecto de vida familiar, pero es esencial reconocer su derecho a tomar decisiones sobre su propia vida y que su familia lo permita, lo tolere y lo apoye. A veces, los deseos de vida de las personas con síndrome de Down coincidirán con los de la familia, pero otras veces no y, aun así, merecen ser escuchados”.

El experto también ha insistido en la importancia de vivir las etapas vitales de las personas con síndrome de Down del mismo modo que las del resto de hijos e hijas. Es decir, “si pasa por un momento de negación continua o rebeldía durante la adolescencia, hay que vivirlo con normalidad y verlo como algo positivo; porque lo importante es vivir todas las etapas a su debido tiempo y no haya desajustes que lleven, por ejemplo, a vivir fases típicas de la adolescencia con 35-40 años”.

Después de exponer diferentes ejemplos reales sobre las implicaciones que tiene el derecho a decidir, Ruf se ha referido al derecho a la vivienda que, según ha indicado, “si actualmente, es un derecho no garantizado para la población general, vemos que para las personas con discapacidad intelectual existe, además, una gran exclusión y discriminación, ya que las instituciones consideran que las personas del colectivo tendrán familia y, si no, centros institucionales que se ocupen de ellos. No parece un problema, pero lo es, porque, afortunadamente, todo está cambiando. Hace 30 años era impensable que una persona con síndrome de Down viviera sola y ahora conocemos muchos ejemplos positivos”.

“Un dato muy importante es que las personas con síndrome de Down están, mayoritariamente, dentro de los límites que establecen los parámetros económicos que definen la pobreza. No lo están si consideramos a la familia, pero hay que considerarles como ciudadanos independientes, porque si no, les invisibilizamos una vez más. No podemos contar siempre con el apoyo familiar, porque ¿Y si falta? ¿podrán satisfacer por sí mismos sus necesidades? Hay que defender sus derechos en calidad de ciudadanos, no como miembros de una familia. El derecho a la independencia no es un lujo ni un privilegio”.

La presencia de las personas con síndrome de Down en la comunidad ha sido otro de los asuntos en los que Ruf ha querido centrar la sesión. “El ocio inclusivo no es divertirse, no recrearse o pasarlo bien simplemente, es mucho más que eso. Es la puerta o alfombra roja para poder ampliar su presencia en la comunidad. La estamos consiguiendo en la escuela, en el trabajo… pero falta muchísimo por hacer para que se dé esa participación en los entornos comunitarios: en el súper, el centro de salud, en los centros administrativos, asociaciones de vecinos, museos, teatros, sex-shops…«.

“Necesitamos entornos más accesibles, más respetuosos y menos protectores con las personas con síndrome de Down. Hay que creerse la inclusión y, para ello, las personas del colectivo deben tener los apoyos que les permitan acceder a la vida que les apetezca”, ha destacado el experto.

Por su parte, Irma Iglesias, presidenta de FIADOWN, ha explicado cómo se vive en Latinoamérica el derecho a la independencia de las personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual.

“Por la idiosincrasia de la región, es muy difícil generalizar, pero es muy muy común ver resistencias para aceptar que las personas con discapacidad intelectual pueden querer emanciparse o, como todos los demás, tener el derecho a equivocarse mil veces. Hay una sobreprotección y una segregación. No existe esa convicción de que pueden tomar las decisiones porque piensan que se va a equivocar. Y esto es un gravísimo error, porque hay que dejarles también que se equivoquen, como a todas las personas”, ha explicado Iglesias.  

“Que tengan independencia es la única forma de que vivan una vida plena”, ha destacado la presidenta de la asociación chilena, que también ha comentado algunos ejemplos que ha conocido sobre los problemas que se encuentran las familias, sobre todo, los hermanos, ante el fallecimiento de los progenitores de las personas con discapacidad intelectual: «es esencial escuchar los deseos de las personas e intentar apoyarlos”.

“Si solo vemos discapacidad, no podremos ver su derecho o capacidad de independencia”, ha concluido.

Lourdes Roda, directora del centro de adultos de la Fundación Down Zaragoza, ha explicado cómo trabajan el derecho a la vida independiente en la asociación zaragozana a través de varios ejemplos y ha insistido también en “el derecho a equivocarse como método o herramienta para poder avanzar”.

“Es complejo porque las familias saben que equivocarse suele implicar sufrir, pero eso es también aprendizaje. No avanzamos si no se nos ‘mueve un poco el suelo’. Es ahí cuando aprendemos estrategias. Hay que permitirles experimentar y equivocarse con el convencimiento de que lo estamos haciendo bien”, ha indicado.  

Roda ha concluido indicando que “el proyecto de vida es cambiante y dinámico porque va cambiando a lo largo de la vida, para todas las personas, también para las personas con síndrome de Down. Es muy importante que las familias lo tengan en cuenta“.

Para terminar, los asistentes han podido hacer preguntas, tanto en vivo como a través de la app del Encuentro. Todas ellas han sido respondidas y debatidas por los ponentes y, también, por otros familiares presentes en la sala.