Mes: mayo 2025

Entrevistamos al médico que “sabe hablar Down”

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Entrevistamos al Dr. Fernando Moldenhauer, responsable de la Unidad de atención a adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa (Madrid), para saber más sobre la realidad actual y futura de la salud de los adultos con esta discapacidad intelectual.

Durante la entrevista, el Dr. Moldenhauer nos cuenta por qué decidió empezar a trabajar con adultos con síndrome de Down, cómo surge la Unidad que dirige en el Hospital de la Princesa y  qué implica cuidar la salud de las personas adultas con síndrome de Down.

El envejecimiento precoz del colectivo y, sobre todo, las implicaciones que tiene el desarrollo del Alzheimer en los adultos con Down -el 100% de las personas con síndrome de Down, por circunstancias estrictamente biológicas y genéticas que existen en el cromosoma 21, desarrollaran Alzheimer a partir de los 50-60 años- centran buena parte de una entrevista en la que el Dr. Moldenhauer nos da algunas claves para entender mejor la etapa adulta de las personas con síndrome de Down.

En la entrevista, Fernando Moldenhauer nos cuenta también que, en estos momentos, están participando en el primer ensayo clínico de un fármaco anti alzheimer y se muestra confiado en que pronto haya resultados satisfactorios “para un colectivo que es el más afectado por esta enfermedad”. El doctor cree firmemente que en cinco o diez años el Alzheimer tendrá un tratamiento eficaz y, probablemente, para las personas con síndrome de Down ese tratamiento pueda llegar incluso antes.

No te pierdas la entrevista con el médico que, como le dijo la madre de una paciente, “sabe hablar Down”.

Nace el Plan Español del Cerebro

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Esta mañana ha tenido lugar la presentación del Plan Español del Cerebro. DOWN ESPAÑA ha participado como organización miembro del Consejo Español del Cerebro.

El acto ha contado con la presencia de Eva Ortega, secretaria general de Investigación del Ministerio de Ciencia Innovación y Universidades; Pedro Gullón, director de Salud Pública del Ministerio de Sanidad; Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial; Mara Dierssen, presidenta del Consejo Español del Cerebro; Mara Parellada, presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría Infanto-Juvenil y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber.

Tomás Cobo, presidente de la Organización Médica Colegial (OMC), ha iniciado la jornada y dado la bienvenida. Ha destacado algunos datos sobre la población afectada por trastornos cerebrales en nuestro país -por encima del 43%-, y ha insistido en la “creciente preocupación por la salud mental en España, especialmente, en la de los adolescentes”.

La secretaria general de investigación, Eva Ortega, ha destacado que la presentación del Plan es “mucho más que el lanzamiento de una estrategia porque se trata de un Plan para abordar uno de los retos más importantes que tenemos en nuestro tiempo”. Ortega ha señalado que “el 25% de la población va a tener a lo largo de su vida un trastorno mental por lo que, hablar del cerebro, es hablar de salud mental, pero, sobre todo de dignidad y de derechos”. La secretaria general de investigación ha señalado que el Plan Español del Cerebro es un “compromiso político, ético y humano con el bienestar de nuestra sociedad y un acto de responsabilidad colectiva”

Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad, ha insistido en “la importancia de poner el foco de la salud también en las políticas que no sean sanitarias”. Ha señalado que, desde el Ministerio de Sanidad “se está trabajando mucho en términos de prevención y calidad asistencial”.  

La neurobióloga Mara Dierssen, presidenta del Consejo Español del Cerebro, ha iniciado su intervención señalando que “el cerebro es nuestro bien más preciado. Es lo que nos hace humanos, nuestro motor de futuro. Sin salud cerebral no hay bienestar, no hay autonomía, no hay innovación. Y sin investigación no hay futuro”.

Dierssen ha destacado que “la prevalencia de trastornos cerebrales es hoy en día muy elevada y es previsible que vaya a aumentar en los próximos años. En consecuencia, la inversión que debe hacerse en salud cerebral debe ser proporcional al impacto real que tiene en la población”. Por ello, la investigadora ha señalado “estamos a disposición de las instituciones para ayudarles a definir las nuevas políticas relacionadas con la salud cerebral que se quieran impulsar y para mejorar las existentes”. “La salud cerebral no ha sido hasta ahora una prioridad política pero ahora necesitamos que lo sea porque la salud cerebral no es solo una cuestión médica sino una cuestión de futuro”, ha afirmado.

Además, la experta ha resaltado la importancia de la investigación: “no podemos mejorar la atención a los pacientes ni los tratamientos, sin conocer el funcionamiento del cerebro. Debemos tener las claves para poder prevenir, porque la prevención es fundamental ya que, hasta un 30% de los trastornos cerebrales, se podrían evitar con una buena prevención. Por ello -ha afirmado Dierssen- tenemos que invertir en tratamiento y garantizar el acceso equitativo de toda la población, independientemente de sus circunstancias personales, sociales o económicas, no pude ser que la atención dependa del código postal”.

“Queremos una España donde la salud cerebral sea un derecho y no un privilegio y donde la investigación sea una prioridad sostenida, no una excepción puntual”, ha concluido la neurobióloga.

La Dra. Mara Parellada, presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría Infanto-Juvenil, ha presentado el contenido y alcance del Plan Español del Cerebro no sin antes mencionar que “por cada persona que tiene un trastorno neurológico hay varias personas comprometidas con lo que, al final -ha asegurado- toda la población española se ve afectada”.

Parellada ha enumerado los cinco ejes clave sobre los que el Plan Español del Cerebro plantea su estrategia para transformar el abordaje de las enfermedades cerebrales en España.

Estos son:

-Datos y evaluación del impacto.

-Atención clínica equitativa y sostenida.

-Impulso a la investigación neurocientífica.

-Promoción y prevención de la salud cerebral

-Participación del paciente y la sociedadr

La presentación ha concluido con las palabras de Álvaro Hidalgo, de la Fundación Weber. Ha centrado su intervención en el impacto económico que tienen las enfermedades cerebrales. Hidalgo ha señalado que “la salud cerebral es importante, también, desde el punto de vista económico. Si no lo medimos adecuadamente, no lo abordaremos ni le daremos la importancia que tiene”.

El acto ha finalizado con un llamamiento a las administraciones públicas, al sector privado y a la sociedad civil para sumar esfuerzos en la implementación de esta estrategia y con la petición de que el Plan se traduzca en políticas efectivas y sostenibles.

Un Plan que también impulsa la salud cerebral de las personas con síndrome de Down y su mejor envejecimiento.

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos la aprobación de este Plan del Cerebro porque además de actuar como un marco estratégico, integrador y basado en la evidencia, representa una oportunidad clave para visibilizar y seguir impulsando las áreas fundamentales de la vida de las personas con síndrome de Down. Desde la atención temprana y su impacto en el neurodesarrollo, hasta el fomento de habilidades funcionales y hábitos de vida saludables y la enfermedad del Alzheimer, que tiene una alta prevalencia en las personas de nuestro colectivo.

Este plan visibiliza la necesidad de un enfoque holístico y personalizado, que contemple las múltiples variables contextuales que inciden en el desarrollo de las personas y que permita avanzar hacia una verdadera inclusión en salud y calidad de vida para las personas con síndrome de Down y sus familias.

Accede al Plan Español del Cerebro haciendo click aquí.

Actualización de información médica sobre el síndrome de Down

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Los doctores José María Borrel, María del Carmen Ortega, Francisco Tomás, Fernando Moldenhauer y Rafael Fernández-Delgado, miembros de nuestro Comité Médico Asesor, han publicado en la revista científica Science Direct una actualización sobre la práctica médica de pacientes con síndrome de Down.

En ella, los expertos detallan información médica dirigida a profesionales sanitarios sobre la salud de las personas con síndrome de Down en las diferentes etapas de sus vidas.

Además, el diagnóstico, la salud mental y las últimas investigaciones relacionadas con las expectativas de futuro de las personas del colectivo son otros asuntos destacados en la publicación, que ha contado con la colaboración de la Dra. Pilar López, el Dr. Eduardo Moreno, también miembros del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA, Lic. Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, el Dr. José Antonio Salvador, de la Universidad de Zaragoza y el sociólogo Agustín Huete de la Universidad de Salamanca).

El resumen de la actualización descrita está disponible en este enlace (durante 50 días): https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1134207225000568#preview-section-snippets

¡Todo preparado para el Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA!

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Estamos ilusionados con la preparación de esta nueva edición de nuestro Encuentro Nacional de Jóvenes, que tendrá lugar del 30 de mayo al 1 de junio en Castellón.

Cerca de 80 jóvenes con síndrome de Down y sus hermanos y amigos se encontrarán en la ciudad levantina para vivir tres días inolvidables en los que compartir experiencias, participar en talleres y debates y, sobre todo, divertirse.

Entre las actividades a las que podrán apuntarse los asistentes, destacan: una recepción oficial en el Ayuntamiento, talleres participativos sobre diferentes temas, visita al puerto y al centro histórico, fiestas con DJ y rincones temáticos y espacios de auto-representación.

Programa del ENJ:

Los talleres de este gran evento, coorganizado por DOWN ESPAÑA y DOWN CASTELLÓN, son:  

-«Más cerca de ti, más cerca de mí: emociones que nos conectan» con Lara del Mar Maza de Lizana. Psicóloga General Sanitaria en Tabarca Psicología y Orientadora educativa.

– «Sexo online: verdades, mitos y cómo hablarlo en familia» con el doctor Jesús Castro Calvo. Profesor Titular de la Universitat de València.

– «¡Mi Vida Saludable, Mi compromiso!» con Maria Teresa Pirla Montull. Psicóloga y Trabajadora Social, formadora en bienestar y desarrollo profesional y hermana de la Red de Hermanos de Down España.

Desde la Federación y desde DOWN CASTELLÓN, estamos seguros de que el Encuentro será todo un éxito y esperamos que todos los asistentes lo disfruten al máximo.

Down España y la AEC se unen para mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down

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«El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que puede implicar la prevalencia de numerosas enfermedades y dolencias asociadas en muchas personas. Por ello, requiere un acento médico muy relevante”, indica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

Teniendo en cuenta esta realidad, desde DOWN ESPAÑA trabajamos en convenios con colectivos médicos que ayuden a mejorar la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down y sus familias. Uno de ellos es el acuerdo de colaboración que hemos formalizado con la Asociación Española de Cirujanos (AEC) para promover la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito de la cirugía y mejorar su acceso a una atención sanitaria de calidad.

Este convenio establece un marco de cooperación para el desarrollo de actividades conjuntas, como la elaboración de materiales educativos accesibles, claros y comprensibles, dirigidos tanto a pacientes como a profesionales sanitarios, con el fin de fomentar la sensibilización, eliminar barreras comunicativas y mejorar la atención centrada en la persona.

Además, contempla la formación continua y especializada de los profesionales del ámbito quirúrgico, con el objetivo de garantizar un trato digno, seguro y adaptado a las necesidades específicas de las personas con síndrome de Down.

Asimismo, el acuerdo incluye el impulso de iniciativas que promuevan la autonomía, la participación activa y la plena inclusión de estas personas en todos los entornos, con especial atención al ámbito sanitario y quirúrgico.

“Para la Asociación Española de Cirujanos, establecer un acuerdo con Down España significa una gran oportunidad para seguir una de las líneas de trabajo que más nos interesan: el contacto con nuestros pacientes, conocer sus opiniones e inquietudes, intercambiar información y hacer que la cirugía se acerque cada vez más a los pacientes que la necesitan« señala Salvador Navarro, presidente de la AEC.

Por su parte, Agustín Matía, director gerente de Down España, destaca que «la importancia de este tipo de acuerdos descansa en la capacidad de que la sociedad civil (organizaciones de pacientes y de familias de personas con discapacidad) pueda participar, implicarse y ayudar a mejorar la atención médica a las personas vulnerables. Poder asegurar un papel activo de los pacientes ayuda a fortalecer la confianza en la profesión médica, algo esencial en discapacidades como el síndrome de Down”. 

“Muy habitualmente desde el ámbito médico se ve al síndrome de Down y a la persona con síndrome de Down a la luz del diagnóstico médico y del prejuicio. Debemos cambiar este enfoque tan limitado. La persona con síndrome de Down es un paciente diferente en muchos aspectos, pero su singularidad no debe esconder su humanidad. Acuerdos de este tipo facilitan que el factor humano personal sea la faceta dominante en su atención médica y en su paso por nuestros hospitales… como debe ser”, añade Matía.

Además, el doctor José Luis Muñoz, coordinador del Grupo de Relación con los Pacientes de la AEC, asegura que “en los últimos años, hemos visto cómo la propia legislación española ha evolucionado hacia una posición mucho más inclusiva y de respeto por la autonomía de las personas con síndrome de Down y, en general, con discapacidad intelectual. Desde la Asociación Española de Cirujanos, hemos querido acercarnos a ellas y apoyarles para lograr alcanzar esta autonomía, permitiéndoles ser partícipes activos en todas las decisiones que afecten a su salud. Para ello, creemos que es fundamental mejorar la accesibilidad de la información médica. También creemos que será importante realizar un trabajo de sensibilización y formación entre los profesionales, para aportar recursos y habilidades que les faciliten la atención sanitaria de estos pacientes. Por último, cabe reseñar que estamos trabajando en la misma línea con personas con discapacidad auditiva y visual”.

Con este convenio, tanto la AEC como Down España reafirman su compromiso con la inclusión, la equidad y la mejora continua de la atención sanitaria, trabajando conjuntamente para construir un sistema más accesible, justo y respetuoso con la diversidad.

Descubre el Ideario Asociativo de DOWN ESPAÑA versión familias

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En DOWN ESPAÑA reforzamos nuestro compromiso con las personas con síndrome de Down y sus familias con la publicación de nuestro Ideario Asociativo en una versión dirigida a las familias.

Este documento recoge los valores, principios y líneas de acción que nos guían en nuestro trabajo por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad: respeto a la dignidad, promoción de la autonomía, defensa de la igualdad y apuesta por la inclusión real.

Con un enfoque centrado en la persona, el ideario pone en valor la participación activa de las familias y promueve el uso de recursos comunitarios, la accesibilidad universal y la perspectiva de género.
👉 Accede a nuestro Ideario Asociativo – Versión Familias aquí: https://www.sindromedown.org/storage/2025/05/Ideario-Asociativo-para-familias-DOWN-ESPANA-2025.pdf

Mateo San Segundo: «Así vivimos nuestra Asamblea General Ordinaria»

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Hace unos días, celebramos en Madrid la Asamblea General Ordinaria de Down España y el encuentro/debate anual de presidentes. Cada uno de los eventos tiene una importancia distinta y también complementaria.

El encuentro de presidentes de las diferentes entidades de Down España contó con la asistencia de más de 60 representantes y debatimos sobre tres temas que habían ido surgiendo a lo largo del último año en diferentes foros de nuestra Federación. Temas que nos preocupan a todos, entre otros muchos, y a los que queríamos dar una respuesta.

El primer tema de debate fue acerca de la sostenibilidad económica tanto de la Federación como de sus entidades. El debate puso de manifiesto la necesidad imperiosa de diversificar nuestros ingresos en el futuro y evitar en lo posible nuestra dependencia económica de ayudas del sector público para caminar hacia una mayor financiación del sector privado, incluyendo como parte importante las ayudas de carácter personal. Todo ello, enmarcado en planes de captación de fondos bien elaborados y efectivos.

Nuestras entidades atienden cada vez más, aparte de las personas con síndrome de Down y sus familias, a personas con otras discapacidades intelectuales y sus familias. Es una realidad que nos viene dada, por un lado, por nuestra forma de trabajar y, por otra, por la disminución evidente de los nacimientos de niños con síndrome de Down. Por ello, el debate se centró en cual iba a ser a partir de ahora la implicación y la participación de estas personas con discapacidad intelectual y sus familias en entidades específicas de síndrome de Down, como lo son todas las nuestras. Es un debate abierto en el que apostamos claramente por mantener nuestra forma de actuación, derivada de nuestro ideario. (Ideario que se ha repartido a todas nuestras asociaciones para hacer llegar a las familias).

Por la tarde, conocimos varias experiencias de actuaciones positivas entre algunas de nuestras entidades y algunos centros educativos que han permitido que la inclusión escolar de nuestros hijos sea más positiva.

Creo que tanto el Encuentro de Familias y Hermanos que celebramos cada año, -donde las familias y hermanos se reúnen para compartir dos días de formación, ocio, tiempo libre y, sobre todo, convivencia-, como este encuentro de presidentes, son los dos actos más importantes que organiza Down España.

Este encuentro/debate, que empezamos a hacer on line en la época de la pandemia, se ha convertido en una reunión presencial que, junto a la Asamblea General, celebramos cada año en abril o mayo para compartir experiencias y realidades de nuestras entidades. Así, los sábados anteriores al día de la Asamblea, se han convertido en una cita que nos enriquece a todos y a la que cada año acuden más entidades. Y nos enriquece, tanto por la formación e información que se transmite, como por esa convivencia a lo largo de casi dos días en los diferentes espacios de las comidas, los pasillos, los descansos… Es enriquecedor porque nos permite conocer y compartir con otras entidades y, al final, siempre salimos mucho más animados y con más fuerza para seguir trabajando por nuestros hijos con el convencimiento de que hemos hecho mucho, pero queda mucho por hacer.

La asamblea del domingo fue un acto más formal y de cumplimiento de cuestiones administrativas, pero también sirvió para rendir cuentas de lo realizado desde la Federación y para asistir a una interesante charla de Avelina Alía -Fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala de la Unidad de protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores- sobre “La reforma de los patrimonios protegidos de las personas con discapacidad”; un tema especialmente relevante para las familias de nuestra entidad. 

Además, en esta jornada, aprobamos por unanimidad el Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2025-2028 –disponible haciendo click aquí-, y dimos la bienvenida a dos nuevas asociaciones. Nos satisface comprobar cada año que la Federación sigue avanzando en el mismo sentido y por el mismo camino que nos vamos marcando en nuestros planes estratégicos y que ese camino nos lleva a todos, Federación y entidades asociadas, a seguir trabajando por y para las personas con síndrome de Down y sus familias, sabiendo que no hay que ceder ni un ápice en la defensa de sus derechos.

Así lo han entendido las dos nuevas asociaciones que se han incorporado a Down España: Asociación Social Creciendo Yaiza (ASCY) de Lanzarote y Fundación Cromo Suma de Barcelona, ¡bienvenidas a la Federación!

Y un apunte final: como el año anterior hicimos con varios médicos del comité Medico asesor a los que rendimos un homenaje muy merecido por su compromiso con las personas con síndrome de Down, este año, quisimos rendir ese homenaje de reconocimiento a Gonzalo Berzosa. Fue un acto entrañable al finalizar la cena, donde reconocimos el trabajo, la empatía, el interés, el compromiso y el apoyo permanente de Gonzalo con nuestras entidades y con la Federación. Fue un acto emotivo, de agradecimiento y respeto por la gran labor que ha hecho Gonzalo en casi todas nuestras entidades y también en Latinoamérica. Gracias Gonzalo.

DOWN ESPAÑA celebra su Asamblea General Ordinaria

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El pasado fin de semana DOWN ESPAÑA celebró en Madrid su Asamblea General Ordinaria. 

El acto reunió a los presidentes de las 91 entidades de la Federación y a dos nuevas organizaciones que, tras su aprobación por parte de la Asamblea, se unirán a partir de ahora a DOWN ESPAÑA. Se trata de la Fundación CROMO SUMA (entidad que trabaja en la etapa infantil y hasta la adolescencia en el entorno de Barcelona y que se incorpora como entidad numeraria de pleno derecho) y de la Asociación Social Creciendo Yaiza (organización que trabaja en Lanzarote para dar asesoramiento a las familias con hijos con necesidades educativas especiales, discapacidad o riesgo a padecerla y que se incorpora a la Federación como entidad adherida). Con estas nuevas incorporaciones, DOWN ESPAÑA tendrá a partir de ahora 93 entidades federadas. 

A lo largo de la jornada, los asistentes aprobaron todos los puntos presentados en el orden del día (Memoria, cuentas anuales…) así como el Nuevo Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2025-2028 –disponible haciendo click aquí-. 

Los presidentes y/o representantes de las juntas directivas de las entidades asistentes tuvieron también la oportunidad de escuchar a Dña. Avelina Alía Robles -Fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala de la Unidad de protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores- que dio una conferencia sobre “La reforma de los patrimonios protegidos de las personas con discapacidad”; un tema especialmente relevante para las familias de nuestra entidad. 

Durante la jornada, se presentó el XXV Encuentro Nacional de Familias que se celebrará en el mes de diciembre en Zaragoza. 

La Asamblea vino precedida por una jornada de debate celebrada el sábado en la que los asistentes hablaron de la sostenibilidad de nuestras entidades en los próximos años, de la evolución económica de la financiación pública y privada y sobre la propuesta de cambios en los Estatutos de las entidades federadas.  

En la jornada de la tarde, DOWN SEVILLA, DOWN CORUÑA y DOWN CASTELLÓN compartieron con los asistentes algunas buenas prácticas sobre participación/colaboración con centros escolares promovidas por sus organizaciones y debatieron sobre la puesta en marcha de sistemas de mediación y colaboración con centros educativos para impulsar una atención educativa en las escuelas. 

La jornada del sábado se cerró con una emotiva cena homenaje a Gonzalo Berzosa Zaballos.  

Psicólogo, geriatra y actual presidente de CEATE, Gonzalo Berzosa es un colaborador habitual de DOWN ESPAÑA y de sus entidades federadas desde hace casi 20 años. En el año 2013 dirigió un primer estudio sobre Envejecimiento de Personas con síndrome de Down, ha colaborado en el Grupo de Trabajo sobre Vida adulta y envejecimiento activo y ha sido precursor de la actual Red de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.  

Por todo ello, Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA le agradeció su compromiso con nuestra Federación y su implicación con las familias y entidades de familias y le hizo entrega de una estatuilla conmemorativa que Berzosa recogió emocionado tras visualizar el video que le hicieron llegar amigos, familias y entidades iberoamericanas y de nuestra Federación agradeciendo su asesoramiento, visión y talento. 

El II Foro «Alianzas para la Inclusión» de DOWN ESPAÑA demuestra que la diversidad impulsa el rendimiento empresarial

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Este martes, celebramos el II Foro Empresarial «Alianzas para la Inclusión», en la Torre PwC; un encuentro en el que compartimos estrategias de éxito, buenas prácticas y experiencias reales de inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.

Según nos explica Beltrán Milla, director de Alianzas y captación de fondos de DOWN ESPAÑA, “el objetivo principal de este foro es fomentar alianzas estratégicas entre empresas e instituciones como DOWN ESPAÑA, de modo que la inclusión deje de percibirse como una responsabilidad social y se entienda también como un factor de valor para el negocio. En definitiva, este foro nació con la finalidad de impulsar más contrataciones inclusivas y demostrar que la inclusión beneficia tanto a las personas con discapacidad como a las propias empresas”.

Con este objetivo, se celebraron dos mesas redondas en las que los participantes pudieron compartir contenidos de gran valor y casos de éxito de inclusión laboral y debatir con los responsables de algunas de nuestras empresas colaboradoras: Amazon, Repsol, la Casa de Carlota.

El primer espacio de diálogo se centró en la sostenibilidad, la diversidad y la inclusión como valor estratégico para las empresas y contó con Gemma Ventín, miembro de la Junta Directiva de DIRSE (Asociación de Directivos de Sostenibilidad) y del Comité de Sostenibilidad de Bureau Veritas España y Portugal; Odile Fernández, diseñadora y representante del colectivo síndrome de Down, y José María Batalla, fundador de la Casa de Carlota y director de Sostenibilidad e impacto en Román.

La segunda mesa, enfocada a la inclusión laboral y dirigida a directivos de recursos humanos, tenía como objetivo ayudarles a implementar proyectos de empleabilidad.  El espacio, moderado por Pedro Martínez, experto en Empleo de Down España, contó con la participación de Rosa Gadeón, HR de Amazon Logistic, Diana Gómez, Consultora Senior de Diversidad e Inclusión en REPSOL y Susana Gómez, directora de AEDIPE Centro (Asociación Española de Dirección y Desarrollo de Personas).

Para Beltrán Milla, lo relevante de este encuentro ha sido que “tanto en las ponencias como en las mesas, se han compartido experiencias de éxito en primera persona; algo que consideramos esencial para avanzar en inclusión porque cuando una empresa cuenta cómo ha incorporado a una persona con síndrome de Down a su plantilla y qué resultados positivos ha obtenido, el mensaje cobra vida y deja de ser teoría para convertirse en algo tangible que ayuda a derribar mitos o temores”.

Además, en opinión de Milla, “al conocer detalles concretos —qué apoyos necesitaron, cómo superaron los retos encontrados, qué mejoras notaron en la empresa— otras organizaciones pueden aprender y replicar esas buenas prácticas en sus propios entornos”.

“Esperábamos que los participantes salieran del foro con una comprensión más profunda de cómo la inclusión puede integrarse en la estrategia empresarial y, además, queríamos propiciar contactos y colaboraciones para iniciar proyectos conjuntos de inclusión laboral y motivar a aquellas empresas que aún pudieran tener dudas mostrándoles casos reales de éxito. El resultado ha sido muy positivo. La jornada fue un éxito tanto por la alta asistencia, interés y participación del público como por la calidad de los contenidos compartidos”, concluye Milla.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos la participación de todos los ponentes y asistentes a nuestro foro, celebrado con la colaboración de PwC y del Ministerio de Derechos Sociales, AEDIPE CENTHRO y de DIRSE, y animamos una vez más a las empresas a apostar por la inclusión de las personas con síndrome de Down en sus equipos.

“No se trata solo de una cuestión ética o de responsabilidad social, sino de una decisión estratégica que genera valor en la organización. La presencia de empleados con discapacidad suele mejorar el ambiente de trabajo, aporta perspectivas distintas que impulsan la creatividad a la hora de resolver problemas y ayuda a retener mejor el talento, reduciendo la rotación de personal (y los costes asociados). Además, apostar por la inclusión también correlaciona con un mejor desempeño financiero (se ha observado que estas empresas alcanzan en promedio un 28% más de ingresos que aquellas menos diversas) y no olvidemos que aproximadamente un 10% de la población tiene alguna discapacidad y que, gracias a esta perspectiva interna, la empresa puede desarrollar o adaptar mejor sus productos y servicios para atender a este colectivo, abriéndose a un mercado mayor”, afirma Milla​.  “Entre todos podemos lograr que la diversidad sea una pieza clave de la estrategia empresarial y avanzar hacia una sociedad más justa para todos”, concluye.

DOWN ESPAÑA alerta sobre la desigualdad laboral que enfrentan las mujeres con síndrome de Down

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El empleo es un motor fundamental de inclusión social para las personas con síndrome de Down porque estructura sus proyectos de vida. También les permite desarrollar habilidades y talentos. Además, les brinda la oportunidad de impulsar su autonomía y de obtener medios económicos y relacionales para llevar una vida más independiente. Sin embargo, a pesar de sus innumerables beneficios y de ser un derecho ampliamente reconocido, existe desigualdad. Todavía existen muchas barreras que impiden que las personas del colectivo accedan o participen en el mercado laboral.

Para eliminar esas barreras es imprescindible contar con información detallada sobre la realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España. Existe una falta de estudios actualizados sobre este asunto. Por eso mismo, en DOWN ESPAÑA hemos realizado un estudio que recoge datos relativos a la tasa de empleo, salarios o las ocupaciones más frecuentes.

El estudio “La realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España”, se ha realizado con apoyo del Ministerio de Derechos Sociales. También ha tenido en cuenta la perspectiva de género. La intersección entre género y discapacidad intelectual condiciona las oportunidades laborales de las mujeres y hombres con síndrome de Down y crea una brecha que se manifiesta de distintas formas (tipos de empleo, disparidad de condiciones laborales, distintos niveles de desarrollo profesional, etc).

Este estudio pionero comenzó en 2023 y ha contado con la participación de las entidades de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA. En concreto, han participado más de 360 personas con síndrome de Down empleadas y más de 30 profesionales, preparadores laborales.

Para su elaboración, se tuvieron en cuenta distintas variables: nivel educativo, experiencia laboral, tipo de jornada, nivel salarial, tipo de contrato o sector profesional.

Los resultados del estudio demuestran que, en general, la situación laboral de las mujeres con síndrome de Down es algo más precaria que la de los hombres, independientemente de su formación. Algunos de los datos más destacados del estudio son:

  • Las mujeres con síndrome de Down tienen más dificultades para acceder al empleo, y cuando lo hacen, suelen tener contratos más precarios.
  • Las mujeres permanecen más tiempo desempleadas que los hombres y acceden en menor proporción a contratos indefinidos.
  • Existe una segregación ocupacional por género: las mujeres trabajan en sectores de cuidados y oficina, los hombres en logística, hostelería o mantenimiento.
  • La mayoría de las personas con síndrome de Down encuestadas (hombres y mujeres) ganan menos de 1000€ mensuales.
  • A pesar de las desigualdades, más del 90% de las personas trabajadoras dicen sentirse valoradas y satisfechas con su empleo. Sin embargo, 1 de cada 6 ha declarado haber vivido situaciones de discriminación laboral.
  • El 85% de las personas con síndrome de Down vive con sus padres. Hay más hombres viviendo de manera independiente, incluso estando en paro, lo que sugiere la influencia de factores familiares y culturales, especialmente sobre las mujeres.

Desde DOWN ESPAÑA, reivindicamos, en el marco del Día Internacional del Trabajador, que se garantice el empleo inclusivo y con perspectiva feminista de género. Y que este asunto sea una prioridad en las políticas públicas y empresariales.

Para ello, consideramos esencial que la orientación laboral tenga un enfoque feminista. Que se lleven a cabo programas de mentoría para mujeres con discapacidad e iniciativas de sensibilización a familias para romper la sobreprotección. Por otro lado, es fundamental proporcionar incentivos para las empresas que promuevan la igualdad de género.

Estudio “La realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España”, disponible haciendo click aquí.

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