El portal de internet del II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down (www.granada2010down.org) tiene ya habilitados los formularios telemáticos para formalizar la inscripción y la reserva de hoteles.

En este último aspecto, el del alojamiento, la Secretaría Técnica del Congreso ha establecido diferentes hoteles, desde las cinco hasta las tres estrellas, para las familias y ponentes que deseen acudir al encuentro con todo organizado.

Os recordamos que hasta el 30 de septiembre de 2009 los inscritos gozarán de cuotas super-reducidas.

Para acceder al calendario de fechas importantes del II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, así como a los formularios on-line de inscripción, pincha sobre este enlace.

• En el II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down usted va a dirigir una mesa redonda que trata sobre la «Investigación en torno al envejecimiento». ¿Qué es lo que hay que investigar»

La experiencia nos muestra que el envejecimiento de la persona con síndrome de Down presenta características propias que lo diferencian de las que apreciamos en otros tipos de discapacidad intelectual. Hay elementos comunes a todos, pero nos interesa mostrar lo que parece específico en el síndrome de Down.

• ¿Cuáles son esas características propias»

En primer lugar, la precocidad con que envejecen; y en segundo lugar, la tendencia a desarrollar unas alteraciones cerebrales propias de la enfermedad de Alzheimer que, en ocasiones, provocan la demencia.

• ¿Cuándo se inicia el envejecimiento»

Varía de una persona a otra pero podríamos resumir que es frecuente que entre 45 y 50 años se noten ya signos propios del envejecimiento (a veces antes, a veces después); es decir, el envejecimiento aparece unos 20 años antes que en el resto de la población.

• ¿A qué se debe»

Son varias las causas. Las más notables creemos que son la precocidad del desgaste celular como consecuencia del incremento mantenido durante toda su vida de lo que llamamos estrés oxidativo, y la sobreproducción de sustancias químicas en el cerebro que lesionan importantes grupos neuronales. La primera sería la responsable del envejecimiento generalizado del organismo; la segunda lo sería del deterioro mental que puede aparecer.

• ¿Cómo van a desarrollar la mesa redonda»

Nos interesa ofrecer una información que esté actualizada desde el punto de vista biológico, y que sea útil desde el punto de vista práctico. Para ello, yo me encargaré de explicar de la manera más inteligible posible las peculiaridades génicas del cromosoma 21 que pueden explicar las alteraciones biológicas que acabo de indicar. La neuropsicóloga clínica Roser Fernández Olaria expondrá su experiencia en la utilización de un protocolo de detección temprana que permite seguir de manera longitudinal el proceso de envejecimiento en esta población. De este modo es posible conocer el punto de partida basal cognitivo y de funcionamiento adaptativo, para después realizar un seguimiento de los posibles cambios que puedan ir apareciendo. Por último, el psicólogo Francisco Javier Perea Rodríguez abordará «la vida» de la persona que camina hacia el envejecimiento: competencias, bienestar personal y material, el mantenimiento de sus relaciones interpersonales, su capacidad para ser agente activo de su propia vida y por último su necesidad de estar incluido activamente en la sociedad en la que vive.

• ¿Existen formas de retrasar este peculiar envejecimiento o de paliar sus manifestaciones»

Si se refiere a «medicinas», las posibilidades son muy exiguas y no difieren de las que se utilizan en el resto de la población. Pero no podemos adoptar una actitud pasiva, y en ese sentido va la ponencia del psicólogo Perea. El mejor modo de hacer frente al envejecimiento es mantener activos los recursos: físicos y psicológicos, cognitivos y sociales. Es pronto todavía para sacar conclusiones. Pero barrunto que, como en otros aspectos del síndrome de Down, nos podemos encontrar con dos subtipos de población que pueden evolucionar de manera diferente: la que no ha tenido oportunidades de desarrollar sus habilidades y capacidades desde la infancia, y la que las ha tenido y las ha ido utilizando a lo largo de la vida.

• Eso significa que saber ?vivir la vida adulta» puede convertirse en algo trascendental, ¿no»

Efectivamente. Tan trascendental que nos hemos puesto a llenar un vacío informativo que existía en español sobre esta temática, y por eso pusimos en marcha desde la Fundación Iberoamericana Down21, que presido, una nueva revista que se llama así: Síndrome de Down: Vida Adulta. Informa, orienta, da soluciones prácticas. Lo bueno es que se puede acceder a ella de forma libre y gratuita en el portal de internet www.down21.org.

* Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Farmacología de la Universidad de Cantabria y Presidente de la Fundación Iberoamericana Down 21

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) planteó a los diputados otras muchas medidas de apoyo que puedes consultar aquí.

Ayer, el Comité valoraba positivamente la aportación adicional de 40 millones de euros (de los 100 que solicitaron) con destino a los Centros Especiales de Empleo acordada por la Conferencia sectorial de Asuntos Laborales a iniciativa del Ministerio de Trabajo e Inmigración.

Los Centros Especiales de Empleo son empresas que participan en el mercado pero que tienen la característica de contar en su plantilla con, al menos, un 70% de trabajadores con discapacidad. De ahí la importancia del incremento de la partida asignada al empleo protegido para el 2009. 

Según datos del Ministerio de Trabajo e Inmigración, en España hay 1.897 Centros Especiales de Empleo que dan trabajo a casi 54.200 personas con discapacidad.

Hace tan solo unos días en esta sección hablábamos de Daniel Concustell, un profesional de la comunicación que presenta una serie documental (disponible en nuestra Videoteca) sobre medio ambiente que en la actualidad se emite en Canal Sur.

Pero éste no es el primero ni probablemente será el único espacio de la televisión dirigido al público general que presente un profesional con trisomía 21.

• EE.UU.

La cadena estadounidense MTV, especializada en programas de ocio, ha lanzado su espacio ‘How’s your news’ (‘¿Como son tus noticias»‘), en el que un nutrido grupo de presentadores con diferentes discapacidades (incluidos dos con síndrome de Down) dan vida a un alocado espacio de humor donde hay cabida para hilarantes entrevistas y situaciones absurdas.

Pese al formato, el programa trata las cuestiones de mayor actualidad sin dejar de ser respetuoso e inteligente, como cabe esperar de una producción que tiene detrás a Matt Stone y Trey Parker (‘Southpark’).

En su primera emisión, el programa entrevistó a la cantante Miley Cyrus, protagonista de la serie juvenil ‘Hannah Montana’, y al actor Ben Affleck.

Os recomendamos que os paséis por la web del programa para ver este referente de integración televisiva.

• Brasil

La televisión brasileña constituye otro de esos todavía escasos pero ya incipientes ejemplos.

TV Brasil cuenta entre su plantilla con Fernanda Honorata, una reportera con síndrome de Down que cada sábado realiza una crónica para el espacio ‘Programa Especial’, también dirigido al público en general.

El pasado abril, Fernanda recibió el «Prêmio Sentidos Talentos Especiais», del prestigioso medio Revista Sentidos, en su categoría de Arte, por su labor como reportera en la emisión de TV Brasil.

Jô Soares, que presenta desde hace años uno de los espacios más populares de la pequeña pantalla del gigante suramericano (‘Programa do Jô’, de Rede Globo), entrevistó recientemente a Fernanda, que brilló por si misma y entusiasmando al público brasileño.

Durante la entrevista, Fernanda Honorato confesó su intención de escribir una novela, que compaginará con su vocación de actriz.

• Camino por recorrer

Pero no todo el público está preparado todavía para tener ante sí a un profesional con discapacidad.

El pasado febrero, la cadena británica BBC tuvo que afrontar una querella de varias familias, porque la presentadora de un espacio infantil «asustaba a sus hijos» al carecer de parte de uno de sus miembros superiores.

El programa se emitía a última hora de la tarde para invitar a los pequeños a irse a la cama.

La BBC no sólo recibió una denuncia como respuesta a su apuesta normalizadora, sino que una avalancha de correos electrónicos saturó a la cadena.

¿Conoces algún otro programa presentado por profesionales con síndrome de Down?

¿Consideras adecuado que programas generalistas estén conducidos por presentadores con discapacidad intelectual»

¿Está cambiando la concepción de la televisión hacia una visión más integradora»

Habla para el Diario de Cádiz (www.diariodecadiz.es) la coordinadora de la ASODOWN Asociación Síndrome de Down de Chiclana, Begoña Braojos, en una noticia que reproducimos aquí íntegramente:

Esta entidad ha logrado que dos de sus alumnos con síndrome de Down puedan ser contratados en hoteles de la ciudad durante varios meses. Para ello, los responsables de la asociación, encabezada por Francisco Rueda, han tenido que realizar una constante y prolongada labor para conseguir ese objetivo.

Este esfuerzo ha dado sus frutos con la contratación de dos chicos con discapacidad intelectual en los hoteles Sol Sancti Petri y Valentín Sancti Petri, ambos en el Novo. Son Juan Hernández, de 25 años, y Jesús Rueda, de 22, que ya trabajan como reponedor y camarero, respectivamente, en esos establecimientos hoteleros.

«No ha sido fácil, porque la preparación es larga y continua. Hablamos de años de aprendizaje», manifestaba Verónica Domínguez, preparadora laboral de jóvenes con síndrome de Down. Tanto ella como Braojos reconocen que han efectuado infinidad de llamadas telefónicas y se han «pateado» toda Chiclana para intentar arrancar un compromiso de trabajo a los empresarios. «Nos han cerrado muchas puertas, pero al final se ha logrado contratos para Jesús y Juan». Este hecho ha supuesto un acicate para la asociación, ya que por vez primera han alcanzado la meta de encontrar un empleo para dos jóvenes con ‘Down’.

Tanto Juan como Jesús sólo trabajan dos horas al día bajo la supervisión de la preparadora laboral y empleados de los hoteles que hacen las veces de monitor. Desde Síndrome de Down en Chiclana se aprovechó la ocasión para agradecer a los responsables de los hoteles Sol Sancti Petri y Valentín su disposición, atención y familiaridad en cuanto al trato dispesando [sic] a esos jóvenes desde su aterrizaje en su puesto de trabajo.

Esta asociación tiene en ‘cartera’ a otros nueve chavales que padecen el síndrome, quienes ya han finalizado la fase práctica para y ya están preparados para iniciar una experiencia laboral. Cinco de ellos ya están formados para camareros y los otros cuatro para desarrollar labores de masaje o relajación. «Es probable que se consiga algún contrato más en un hotel o restaurante de Chiclana para algunos de ellos», avanzaba Verónica Domínguez, quien asegura que como empleados «son formales y serio». En esa misma idea redunda Braojos, «son trabajadores, responsables, respetuosos y ordenados», añadió.

Juan y Jesús son la prueba del empeño y las ganas por demostrar que ellos valen. Sólo es cuestión de que les ofrezcan una oportunidad.

La promulgación de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia establece un derecho de promoción de la autonomía personal y de atención a las situaciones de dependencia a favor de todas aquellas personas que se encuentran en su ámbito subjetivo de aplicación.

Foto: Luis Cayo Pérez-Bueno

La Ley tiene un objeto doble o al menos un objeto con dos planos distintos pero complementarios: el favorecimiento de la autonomía personal, por una parte, y la atención a las situaciones de dependencia, por otra. La integración de estos dos objetivos se traduce en el axioma de que a mayor autonomía personal habrá menos dependencia.

Más allá de la opinión que cada cual se haya formado acerca de lo equilibrado o no de estos dos objetivos en el texto legal, es bien cierto que se crean, con el rango de derecho, unas prestaciones y servicios de atención, en el que la promoción de la autonomía personal constituye un eje sustancial. Tanto es así, que el artículo 15 de la Ley, que dispone el catálogo de servicios, crea específicamente los denominados «servicios de promoción de la autonomía personal». El texto legal se limita a enunciar este tipo de servicios, pero no los define ni los describe ni los conceptualiza, a diferencia de lo que sucede con el resto de servicios que integran el catálogo, todos los cuales, a partir de los artículos 21 y siguientes, son configurados legalmente.

Esta ausencia de un mínimo contenido legal de estos servicios, añadida al hecho de que los servicios de promoción de la autonomía personal no tienen en nuestra realidad normativa e institucional una configuración nítida «acaso por su novedad intrínseca, ya que no existe una larga tradición ni demasiados antecedentes», hace aconsejable formular propuestas de modelo, que ayuden a las administraciones «fundamentalmente autonómicas, con el concurso del sector social no lucrativo de la discapacidad» a consolidar, ampliar y extender esta modalidad de servicio en todos los territorios.

La aportación del sector asociativo de la discapacidad es una obligación ineludible, pues acaso la mayor responsabilidad en esta tarea de configurar estos servicios de forma adecuada recaiga precisamente en el tejido de entidades y organizaciones del tercer sector de la discapacidad que tienen por objeto canalizar y representar los intereses de sus potenciales personas beneficiarias o destinatarias, pues si logramos realizar una formulación clara y consensuada, en sus aspectos esenciales, cabe esperar que las administraciones públicas la tengan muy presente en sus desarrollos.

Se necesitan unas líneas directrices del modelo de Servicios de Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP) que se propugna desde el sector articulado de la discapacidad al que representa el CERMI. Se trata de una propuesta lo suficientemente precisa como para que al menos queden configurados los trazos maestros de este servicio de nuevo cuño, y lo suficientemente genérica, para que pueda concretarse y adaptarse a las múltiples,  diversas y dispares situaciones que los desarrollos de la Ley 39/2006, en un Estado fuertemente territorializado, imponen.    

Por otro lado, es razonable pensar que, al menos en determinados ámbitos de la atención a las situaciones de dependencia, sobre todo en el referido a las personas con discapacidad, los SEPAP seguramente van a precisar de un importante impulso, al menos en los momentos iniciales; de un impulso decidido y enérgico, basado en conceptos claros, por lo que quizás no baste con precisar lo que deben ser, sino que, en algunos de sus elementos, se deberá decir también y con la misma claridad, qué es lo que no son ni deben ser.

 

Cinesin, asociación cultural que facilita el acceso de las personas con discapacidades a la creación audiovisual, está grabando para la Fundación ASINDOWN estas seis historias distintas en torno a las capacidades de este colectivo.

Algunas de las piezas están basadas en hechos reales y se estructuran en torno a mensajes que las personas con Síndrome de Down quieren hacer llegar a la sociedad. Así, en este trabajo se habla de cómo se ven ellos mismos, de qué sienten y de cuáles son sus miedos.

La historia ‘El mundo al revés’ plantea un mundo en el que lo «normal» fuese que todos tuviésemos síndrome de Down, y con ella se pretende hacer reflexionar al espectador sobre discriminación y discapacidad.

Cinesin ha realizado un anuncio promocional con las figuras de David Villa y David Silva disponible aquí.