La Fundación Academia Europea de Yuste se encargará de supervisar y editar el libro de ponencias y material científico del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

Además, la federación lusa HUMANITAS, a través de sus 35 asociaciones, se comprometió a centralizar en Portugal la información sobre el II Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, y manifestó su interés en gestionar la difusión del encuentro y contribuir con ponencias especializadas.

Joâo Carlos Gomes, vicepresidente de HUMANITAS y miembro del Comité Organizador del II Congreso Iberoamericano, planteó la posibilidad de implicar directamente a HUMANITAS en la Federación Iberoamericana sobre Síndrome de Down, que se pretende constituir durante el II Congreso.

El Comité Organizador esbozó algunos de los rasgos generales que podrían definir la futura federación iberoamericana, sugiriendo una presidencia rotatoria, una sede virtual y una estructura federativa lega que permitan impulsar la puesta en marcha de programas de carácter iberoamericano relacionados con el síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

En cuanto a los ponentes del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, el Comité Organizador acordó como fecha límite el próximo 29 de mayo de 2009 para la presentación de abstracts (resúmenes de las ponencias) y hasta el 9 de noviembre para enviar el texto completo.

Por ámbitos de interés, es la Atención Temprana de los pequeños con síndrome de Down lo que más preocupa e interesa a los internautas que se acercan hasta nuestro Punto de Encuentro. Este foro tiene un total de 71 entradas que han sido leídas en 10.303 ocasiones.

Andrea fue una de las primeras personas en acudir a este foro, y lo hizo para solicitar documentación de apoyo para el profesional que iba a encargarse del cuidado de su hija en la guardería, ya que esta persona nunca había estado a cargo de un niño con síndrome de Down. Además, es esa misma consulta la que más lecturas recibió, habiéndose interesado en ella 1.276 personas.

La Salud se encuentra a la par que la Atención Temprana en orden de importancia, pues con sus 10.302 lecturas está únicamente a un clic del foro estrella.

Del foro de Salud, la primera entrada, fechada a finales de septiembre de 2008, solicitaba información sobre si es necesario realizar alguna prueba médica adicional a un recién nacido con síndrome de Down. En este sentido, el Programa Español de Salud sobre Síndrome de Down es el mejor referente al respecto.

En lo que se refiere a los foros de Vida Independiente y Empleo, juntos aglutinan 6.000 lecturas en torno a cuestiones como el primer trabajo de las personas con síndrome de Down o el miedo de algunos padres a la independencia de su hijo.

• Foro General y Foro de Educación
  

Recientemente, DOWN ESPAÑA ha habilitado un ‘Foro General’ donde todos los interesados podrán plantear aquellas cuestiones que no encajen en la temática del resto de foros.

Además, próximamente se inaugurará el ‘Foro de Educación’, que al igual que el resto de foros, contará con su correspondiente profesional, experto en pedagogía y síndrome de Down, para resolver las consultas planteadas por los lectores.

 

Visita nuestros foros en:

Punto de Encuentro

Un grupo de hermanos de personas con discapacidad intelectual han planteado recientemente la iniciativa de constituir una Red Nacional de Hermanos, una iniciativa que se esbozó en el pasado Encuentro Nacional de Familias, celebrado en Lleida en diciembre de 2008, y que por fin ha empezado a tomar forma.

El nuevo grupo nace con la intención de trabajar en las necesidades específicas de un colectivo, el de hermanos, que desea implicarse de forma activa en el desarrollo y educación de sus familiares con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

Haces escasos días se reunieron en la sede de DOWN ESPAÑA, donde además de tomar diferentes resoluciones sobre su futuro, elaboraron la versión inicial del Manifiesto de constitución de la Red Nacional de Hermanos, que se hará llegar al resto de instituciones y entidades de la Federación, para que otros grupos de hermanos puedan sumarse y participar en la propuesta.

Este interesante manifiesto, y una breve historia de la incipiente trayectoria de la futura Red, estará disponible en esta misma web en pocos días para que comentéis y hagáis vuestras aportaciones.

¡Permanece atento a nuestra web!

Si la semana pasada encontramos a la recién constituida Red Nacional de Educación instando al Gobierno a que «se comprometa con la atención a la diversidad» en las aulas, ahora Ana Belén Rodríguez, coordinadora de la Red, va más allá y pide un ejercicio de autocrítica.

«Existen familias y asociaciones que están renunciando a la alternativa de la inclusión», asegura Ana Belén en el texto que presentamos aquí, «optan por escolarizar a sus hijos en centros especiales o en aulas especificas. Existen asociaciones que han convertido sus instalaciones en Centros de Educación Especial y desarrollan programas complementarios e incluso sustitutorios que se alejan de los planteamientos de la inclusión escolar».

Ante esta situación, la coordinadora de la Red Nacional de Educación se pregunta si no estaremos corriendo un grave riesgo de autoexclusión, trabajando en contra de la propia educación inclusiva.

Lee el texto completo.

La propuesta del programa consiste en abordar aquellas necesidades añadidas derivadas de tener, dentro de la familia, un miembro con discapacidad intelectual. Estas necesidades, sobre las que incidirá especialmente ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’, se pueden resumir en:

• Afectividad. Las familias necesitan expresar sus emociones y compartir sus experiencias con otras familias que se encuentren en la misma situación.

• Orientación. Las familias deben comprender la discapacidad que presenta su familiar para apoyarle en la toma de decisiones.

• Apoyos y servicios especializados. En ocasiones, algún miembro de la familia debe abandonar sus ocupaciones para atender alguna cuestión relacionada con la persona discapacitada o recurrir a la colaboración de terceras personas para esa labor. Estas situaciones requieren de apoyos y servicios especializados.

• Compromiso: Es necesaria una implicación activa en todos los procesos de la vida de sus hijos para garantizar su óptimo desarrollo.

Para atender todas estas contingencias, DOWN ESPAÑA ha elaborado este innovador programa ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’, compuesto por tres proyectos independientes que abordarán distintos ámbitos de la realidad familiar y que pasamos a describir:

APOYO A FAMILIAS CON HIJOS TRABAJADORES

La sobreprotección familiar es uno de los factores que más perjudica en la autonomía e independencia de las personas con síndrome de Down y por tanto en la inserción y el mantenimiento laboral de las personas con síndrome de Down.

Para abordar esta cuestión se ha creado ‘Apoyo a familias con hijos trabajadores’, un proyecto de ámbito nacional y marcado carácter innovador, pues nunca antes las familias habían contado con un apoyo de este tipo.

A través de la Red Nacional de Empleo con Apoyo se crearán dinámicas de trabajo para apoyar al núcleo familiar ante la vida laboral del miembro con discapacidad.

ENCUENTRO DE HERMANO A HERMANO

A los hermanos de las personas con síndrome de Down no se les ha ofrecido hasta ahora las oportunidades que requerían, quedando ocultas sus necesidades, sus deseos o los obstáculos a los que se enfrentan diariamente.

Por otro lado, suelen tener menos posibilidades de contactar con profesionales y de compartir vivencias y necesidades con otros hermanos.

Gracias a los profesionales de DOWN ESPAÑA y a la novedosa figura del ‘Hermano Experto’, que este proyecto de ámbito nacional integra, se identificará y atajará las necesidades que surjan a partir de encuentros de los grupos de hermanos.

ESCUELA DE FAMILIAS

Además de la importancia que tienen los profesionales en la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down, son las familias quienes ofrecen las oportunidades para desarrollar las habilidades necesarias para este fin, y también ellas las que refuerzan o atenúan los avances conseguidos en otros ámbitos.

Por este motivo, la Escuela de Familias dará apoyo a las necesidades que vayan surgiendo en su relación diaria con los hijos..

• Convenio Marco

Con la firma del convenio marco entre DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN MAPFRE, el programa ‘Apoyo a Familias FUNDACIÓN MAPFRE’ contará en éste su primer año con un presupuesto de 110.000 euros aportados por la entidad aseguradora.

FUNDACIÓN MAPFRE demuestra con este apoyo su decidido compromiso con el bienestar de las personas con síndrome de Down y sus familias.