Lanzan una aplicación para ayudar a ginecólogos a detectar el síndrome de Down

EcoDown, que es el nombre de la aplicación, nace de un proyecto de investigación llevado a cabo en el Hospital General «La Mancha Centro? de Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

Con ella se quiere ayudar a identificar signos como un hueso nasal reducido o ausente, el engrosamiento de la nuca, el acortamiento de algunos huesos del brazo y pierna, o la presencia de focos en zonas del intestino o del corazón. Todos estos hallazgos ecográficos son indicativos de un aumento de posibilidades de que el bebé tenga síndrome de Down.

Aunque la confirmación final la da una amniocentesis, EcoDown puede estimar con mayor rigor las probabilidades finales y la indicación de hacer o no la amniocentesis, prueba que no está no exenta de riesgos.

La aplicación está disponible para dispositivos Android en Google Play.

Equipo de investigación multidisciplinar

El proyecto nace del grupo EcoDown, formado por un equipo multidisciplinar de profesionales del Hospital Mancha Centro, liderados por la ginecóloga María Moreno-Cid.

Este proyecto, en el que también participa el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, lleva desarrollándose más de tres años y es ahora cuando empieza a dar sus frutos. Sus resultados han sido publicados en las mejores revistas internacionales de obstetricia, tanto de Estados Unidos (Ultrasound in Obstetrics & Gynecology) como del Reino Unido (Prenatal Diagnosis).

Los progresos de este equipo de investigación pueden seguirse en este enlace.

La postura de DOWN ESPAÑA

DOWN ESPAÑA, que representa a las más de 34.000 personas con síndrome de Down que viven en nuestro país, considera positivos los avances tecnológicos y médicos que ofrecen técnicas como esta nueva aplicación, que no deja de ser una prueba diagnóstica más. Sin embargo, conviene señalar que existe preocupación por el uso eugenésico que podría conllevar su aplicación de no cumplirse determinadas características que en el escenario de diagnóstico prenatal actual no se dan.

Es el motivo de que DOWN ESPAÑA inste a que se informe a las madres y familias de lo que implica y lo que conlleva la condición de vida de una persona con síndrome de Down, asegurándose de que la mujer embarazada pueda tener acceso a material informativo sobre el síndrome de Down.

Del mismo modo, la Federación reclama un compromiso en la educación de los profesionales de la salud sobre cómo comunicar de la mejor forma un resultado prenatal positivo de síndrome de Down a los padres (la web Mi hijo con síndrome de Down ofrece a los profesionales recursos e indicaciones para comunicar esta noticia), dejando claro el derecho innegable y absoluto de continuar con el embarazo tras el diagnóstico.

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Una joven con síndrome de Down es nombrada para una mesa en las próximas elecciones europeas

Isabel García, la joven toledana.

Isabel García, la joven toledana.

Isabel García tiene 28 años, reside en Fuensalida (provincia de Toledo), y acude a diario a su puesto de trabajo en Toledo. La joven recibió hace unas semanas su nombramiento como segunda suplente de segundo vocal de mesa electoral para las próximas elecciones del 25 de mayo, algo que ha sido posible gracias a que sus padres lograron que la Audiencia Provincial de Toledo restituyera su derecho al sufragio universal. Un derecho que le quitó el Juzgado de primera instancia e instrucción número 2 de Torrijos cuando la inhabilitó parcialmente en febrero de 2009.

La sentencia de la Audiencia Provincial, de octubre de 2011, estima en parte el recurso de apelación de los padres y «deja sin efecto la incapacidad para el ejercicio del derecho al sufragio» de la joven. En el fallo, la Audiencia Provincial consideró que la joven es dependiente de su familia «en la esfera económico patrimonial» pero estima «innecesario» la privación del derecho al sufragio al considerar que esta persona «ha logrado unos niveles de aprendizaje, obteniendo incluso el título de Bachiller, que la habilitan para el desenvolvimiento autónomo».

Ahora, gracias a esa sentencia, la joven de Fuensalida podrá participar en el proceso electoral por partida doble: como electora y, además, en la responsabilidad de vigilar su ejercicio si llega a formar parte de la mesa electoral.

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«El amor a los 20 años», en La 2 de TVE

El martes 20 de mayo se emitió por primera vez en abierto esta pieza del director Javier Rodríguez Espinosa. Se trata de una emotiva historia que nos sumerge en el mundo interior de Cristina, una joven con síndrome de Down que se enamora de Alberto, un joven sin discapacidad. El corto se adentra en los conflictos que esto genera en los dos protagonistas.

El corto puede verse online pinchando en este enlace.

El pasado 21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down, la pieza se proyectó al aire libre en la pantalla gigante de la plaza de Callao para que todos los madrileños pudieran disfrutar de él.

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DOWN ESPAÑA da un nuevo impulso a «Padres que acogen»

De la mano de Fundación Inocente, Inocente, DOWN ESPAÑA publica una nueva guía de «Padres que acogen», el programa que desde su puesta en marcha en 2007 ha derivado a más de 50 familias a entidades públicas de protección de menores. El documento puede descargarse desde este enlace y desde el Centro de Documentación y Recursos.

Una necesidad apremiante

Aunque no existen datos exactos sobre el número de niños con síndrome de Down pendientes de adopción o acogida en los centros de menores de cada comunidad autónoma, la realidad nos demuestra que actualmente hay menores que se encuentran institucionalizados en espera de una familia de acogida y que no la encuentran por diversos motivos, siendo el de la discapacidad un factor determinante.

Para estos niños, disponer lo más pronto posible de un entorno de protección familiar normalizado es aún más urgente que en el resto de los menores, ya que la atención temprana y la estimulación deben aplicarse cuanto antes para un buen desarrollo en su futuro.

Estos niños precisan, bien una familia definitiva (adoptiva), que responda cuanto antes a sus necesidades tras una renuncia familiar en el hospital o bien tras largos períodos en centros de protección de menores; o bien una familia temporal (de acogida), que responda a sus carencias afectivas y de seguridad, por la imposibilidad de atención de su familia biológica, durante un tiempo.

En muchas ocasiones la familia interesada en la adopción se encuentra en una comunidad autónoma distinta a la localidad de la administración bajo cuya tutela está el niño. A través del programa «Padres que acogen» DOWN ESPAÑA apoya este proceso, y ofrece a las familias:

  • Información sobre el proceso de acogimiento y adopción de menores con síndrome de Down.
  • Derivación a los organismos públicos de protección de menores.
  • Atención a las familias y a los menores a través de sus 88 asociaciones y fundaciones federadas en todo el territorio nacional.

Se puede ampliar la información sobre «Padres que acogen», o realizar consultas y dudas al respecto, a través de la dirección de correo electrónico pqacogen@sindromedown.org, o el teléfono 91 716 07 10.

Un derecho fundamental

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, vigente en España desde 2008, reconoce en su artículo 23 que ?los Estados Partes aseguran que los niños y niñas con discapacidad tengan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efectivos estos derechos con respecto a la familia y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la negligencia, y la segregación de los niños y niñas con discapacidad, los Estados Partes velarán por que se proporcione con anticipación información, servicios y apoyo general a los menores con discapacidad y a sus familias«.

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DOWN ALMERÍA celebra su III Torneo de Golf

Este campeonato se celebrará el próximo domingo 25 de mayo en el campo Alborán Golf del Toyo, y se espera la participación de más de cien jugadores.

Se jugará bajo la modalidad  de Stableford con tres categorías, siendo los cortes en hándicap de 16,6 y 26,4. Habrá trofeos para los 1º y 2º de cada categoría y para la bola más cercana, driver más largo caballero/señora y scratch.

Al finalizar el recorrido se hará entrega de un detalle de bienvenida a todos los participantes  para continuar durante la comida con la entrega de trofeos y el sorteo de algunos regalos muy especiales como un par de zapatos firmados por Sergio García, material de golf, fin de semana de hotel, una tablet, un jamón, o billetes de avión a Paris, entre otros.

Como actividad paralela al torneo, los jóvenes con síndrome de Down de DOWN ALMERÍA realizarán un clinic de iniciación a la práctica del golf que tendrá continuidad con un curso de golf dirigido por un profesor del mismo campo.

Las inscripciones se realizan en el Club Alborán Golf ó llamando al teléfono 950 208 583 hasta el viernes 23 de mayo. Para obtener más información se ha habilitado la siguiente página web.

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Nicolás, el primer niño con síndrome de Down que juega en el Torneo Nacional de Rugby

Nicolás con sus compañeros del  San Isidro Rugby Club.

Nicolás con sus compañeros del San Isidro Rugby Club.

Nicolás Esguevillas tiene tan sólo siete años, pero lleva ya un año federado en la Asociación Madrileña de Rugby y jugando en el San Isidro Rugby Club. Su experiencia demuestra que el rugby puede ser un deporte inclusivo.

En su equipo, el niño es simplemente un jugador más. Nicolás acude regularmente a los entrenamientos, mantiene una estupenda forma física, y se le pide lo mismo que al resto de sus compañeros: esfuerzo, coraje, rapidez, unión, constancia y amistad. Nicolás ha encajado a la perfección en un deporte en el que siempre se ha dado una enorme importancia a los valores. La adaptación del niño a este deporte ha sido fácil porque, según dicen quienes lo practican, el rugby incluye a todos y es de los pocos deportes en los que cada jugador, con sus características, puede encontrar su lugar. 

Desde pequeños los jugadores de rugby aprenden que por encima del respeto a las reglas del juego y al esfuerzo, están valores como el compañerismo, la honestidad, el respeto, la disciplina, la lealtad, el sacrificio y el altruismo. Los tantos son una consecuencia del esfuerzo de todos, y por tanto, no caben las celebraciones individuales. Al final de cada partido los jugadores de ambos equipos se unen para celebrar juntos el llamado «tercer tiempo», en el que beben y comen juntos por invitación del equipo local.

Para los padres de Nicolás, decidir que su hijo jugara les causó algunas dudas al principio. «El rugby es un deporte de contacto pero sus hermanos ya jugaban y nos parecía lógico que él también lo hiciera», comenta su padre, Rafael Esguevillas. «Además como deporte no tiene demasiada complejidad técnica y se juega en equipo, lo que nos parecía muy importante, así que pensamos, que empiece, y ya veremos donde llega». Rafael y su mujer, Maria José, ya eran dos apasionados del rugby pero ahora han descubierto que además ha supuesto un importante impulso para el desarrollo de su hijo porque «se aprende mucho por imitación, y para Nicolás, estar en un entorno en el que los demás niños no tienen discapacidad, le ayuda a progresar en su desarrollo físico e intelectual. Si ve que otro niño corre de una forma, él hace lo mismo, lo intenta todo hasta conseguirlo».

Este año, Nicolás y sus compañeros, los «jabatos» del San Isidro, han quedado sextos en la liga de escuelas de Madrid. Ahora les tocará batirse en el Torneo Nacional.

DOWN ESPAÑA y su apuesta por el deporte inclusivo

La práctica deportiva ayuda a progresar en el desarrollo físico e intelectual.

La práctica deportiva ayuda a progresar en el desarrollo físico e intelectual.

El deporte inclusivo consiste en practicar un deporte entre personas con y sin discapacidad. Es altamente recomendable, no sólo por el bienestar físico y mental que conlleva, sino porque además consigue mejorar la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad.

Para impulsar el rugby inclusivo, DOWN ESPAÑA ha puesto en marcha la iniciativa «Unión por el Rugby Inclusivo», que pretende aunar las experiencias de distintos clubes de toda España que apuestan por la inclusión de niños con síndrome de Down en sus equipos. A esta iniciativa se han unido ya la Asociación Deportiva de Ingenieros Industriales de Las Rozas Rugby y el San Isidro Rugby Club, ambos de Madrid. También apoya esta iniciativa el Gaztedi Rugby Taldea, a través de DOWN ARABA, entidad federada a DOWN ESPAÑA.

La organización pretende ahora conseguir que otros clubes a nivel nacional se sumen a esta iniciativa. Con este objetivo, DOWN ESPAÑA estará presente en el Torneo Nacional de Rugby que se celebra el fin de semana del 24 y 25 de mayo en Valladolid.

DOWN ESPAÑA trabaja desde 2009 impulsando el deporte inclusivo entre sus 88 asociaciones federadas. A partir de 2012, DOWN ESPAÑA comienza a colaborar con el CEDI — institución fruto de la colaboración entre la Universidad Politécnica de Madrid, la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte » INEF y la . El CEDI con sede en la Facultad de Ciencias de la Actividad Física y del Deporte » INEF, tiene como objetivo principal analizar y difundir los beneficios, a todos los niveles, de las actividades físicas y deportivas para personas con discapacidad a través de la sensibilización y concienciación de todos los agentes intervinientes, especialmente a las instituciones del deporte convencional. DOWN ESPAÑA se ha sumado al elaborado por Fundación Sanitas como parte de su Alianza Estratégica por el deporte inclusivo.

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DOWN ESPAÑA participa en la campaña SOMOS junto a otras 32 ONG españolas

A pesar de que un 80% de la población española confía mucho o totalmente en el trabajo de las ONG, tan solo 1 de cada 10 colabora con alguna de ellas de forma  sostenida.

Y es que, aunque la ciudadanía se vuelca de manera extraordinaria ante situaciones de emergencia, como en los recientes terremoto de Haití o tsunami de Japón (España fue el tercer país más generoso del mundo en aportaciones para dar respuesta a los afectados), nuestro país sigue a la cola de Europa en cuanto a volumen de personas socias de ONG.

Según un estudio elaborado por Bain&Company, por cada euro que se invierte  en solidaridad, éste puede generar un impacto real en la sociedad de nueve veces su valor.

Por ello, DOWN ESPAÑA y las otras 32 ONGs adheridas a la campaña SOMOS lanzan un reto a la sociedad española para que se comprometa con una causa a largo plazo.

Bajo el lema «No podemos quedarnos solo en las opiniones, tenemos que pasar a los hechos. ¿SOMOS O NO SOMOS»», se pide que los ciudadanos envíen un SMS solidario con la palabra «SOMOS» al 28014, haciendo así una donación de 1,20 euros como primer paso de colaboración con una ONG.

La campaña SOMOS

En la campaña de SOMOS, ciudadanos anónimos que colaboran con ONG comparten espacio con personajes públicos, que han ofrecido su imagen de forma desinteresada: la actriz Ana Duato, el presentador Carlos Sobera, el aventurero Jesús Calleja, y las periodistas Ana Pastor, Ángels Barceló y Francine Gálvez.

Todos ellos unen sus voz para buscar la colaboración ciudadana con las ONG, cuyas actividades se centran en seis causas principales: discapacidad y exclusión; hambre y pobreza; infancia; educación; emergencias; y salud e investigación.

Como cierre de la campaña, el próximo 6 de junio tendrá lugar el Día SOMOS. Ese día se hará visible a través del arte el orgullo de ser socio de una ONG. Para ello, en la Plaza Callao de Madrid seis artistas urbanos dibujarán una obra colectiva acompañados por socios, voluntarios y todo aquel que quiera colaborar.

 

 

 

 

 

 

 

 

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Aumenta la contratación de personas con discapacidad en 14 de las 17 comunidades autónomas

En este informe, de la Fundación Randstad, se detecta que la contratación indefinida de los profesionales con discapacidad ha aumentado un 14% respecto a los datos de 2013. En este periodo, la dinamización del mercado laboral ha supuesto que 14 de las 17 comunidades autónomas hayan registrado un incremento de este tipo de contratos, siendo el aumento, incluso, superior al 30% en cuatro de ellas: Baleares (+56,6%), Cantabria (41,2%), Comunidad Valenciana (34%) y La Rioja (32,4%).

Variación de contratación por CC.AA.

Variación de contratación por CC.AA.

Esta variación positiva es más pronunciada si se tienen en cuenta el resto de modelos de contratación (temporales o de duración determinada). En total, se han realizado más de 24.700 contratos a trabajadores con discapacidad en 2014, frente a los 19.800 de 2013 en el mismo período, es decir, un 24,7% más.

La contratación indefinida aumenta un 14%

Existen diferencias significativas a la hora de acceder al mercado laboral en función de la región den la que reside el profesional. De esta manera, a pesar de la variación positiva generalizada de contrataciones indefinidas respecto a 2013, hay tres comunidades autónomas que han registrado un descenso. Se trata de Castilla y León (-10,5%), Asturias (-6%) y Canarias (-0,8%). Sin embargo, a nivel nacional, el aumento se sitúa en torno al 14%.

Ocho de cada diez contratos son de duración determinada

Uno de los rasgos que caracterizan la incorporación de estos profesionales al mercado laboral es el acceso a través de contratos de duración determinada, ya que ocho de cada diez contratos registrados en 2013 y 2014 a personas con discapacidad han sido a través de esta modalidad.

La contratación temporal de trabajadores con discapacidad ha experimentado un aumento del 27%; es decir, se ha pasado de 16.000 incorporaciones en el primer cuatrimestre de 2013 a 20.300 en el mismo periodo de 2014.

Las diferencias entre las diversas comunidades autónomas son más pronunciadas que en el caso de los indefinidos. Tan solo Asturias registra un descenso del número de contratos de duración determinada, del -2,7%. Sin embargo, en La Rioja, por ejemplo, las incorporaciones se han multiplicado por dos, alcanzando un incremento del 116%.

Comunidad Valenciana y Navarra se sitúan como la segunda y tercera región donde más han aumentado los contratos temporales a profesionales con discapacidad, con un 74% y un 63,5% respectivamente. En el lado opuesto, Asturias es la única región donde ha descendido la incorporación de estos profesionales, en concreto, un 2,7%.

DOWN ESPAÑA y Fundación Barclays, con el empleo

En nuestro país, DOWN ESPAÑA y Fundación Barclays llevan a cabo el proyecto «Empleabilidad Down», que tiene como objetivo ofrecer un apoyo integral a la persona con síndrome de Down para facilitar su contratación. Esto se consigue, por un lado, fortaleciendo la relación de la asociación a la que pertenece con el tejido empresarial de su área de influencia, lo que genera un clima favorable a su contratación. Por otro, mejorando la capacitación y recursos de la propia persona con síndrome de Down a través de la realización de prácticas formativas en empresas de la zona. Y por último, empoderándole en su manejo del dinero a través de la formación que recibirá de empleados de Barclays.

El proyecto ?Empleabilidad Down» se realiza a través de la metodología de Empleo con Apoyo, que cuenta con la figura de un Preparador Laboral que forma al trabajador en el mismo puesto de trabajo, liberando al empresario de esta labor.

 

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DOWN TARRAGONA organiza una velada de teatro solidario

En 2013 la entidad representó la obra 'Gag Gag 21'.

En 2013 la entidad representó la obra ‘Gag Gag 21’.

La V «Gala del Teatro» será el próximo 30 de mayo a las 19h. en el auditorio del Palau Bofarull (Reus), y en ella se estrenará «Somnis musicals», una obra teatral representada por 18 niños y jóvenes con síndrome de Down de la entidad, y dirigida por Raquel Castaño, de la compañia Scenicum Cia.

Las entradas, que tienen un importe de 5 euros a modo de donativo, se pueden reservar en los teléfonos 977 756 536 y 695 177 108, o en el correo electrónico info@downtarragona.org (haciendo constar el nombre de la família, el número de entrades deseadas y datos de contacto). También se pueden recoger en la sede de DOWN TARRAGONA (Passeig Misericòrdia, 28, bajos 1 «Reus).

El dinero que se recaude se destinará íntegramente a programas y proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de la región. Por ese motivo, también se ha habilitado una «fila cero» para quien quiera colaborar. Se puede hacer un ingreso al número de cuenta de la Caixa 2100-4818-60-2200064710, haciendo constar como concepto «Fila cero».

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Luis Miguel Astorga, el primer actor con síndrome de Down en una serie española desde “Médico de familia”

Luis Miguel, a la derecha, con compañeros del reparto.

Luis Miguel, a la derecha, con compañeros del reparto.

A pesar de que no es habitual ver a actores con síndrome de Down, la realidad es que en nuestro país ha habido producciones televisivas de relativo éxito que contaban con personas con esta discapacidad intelectual en su reparto.

Es el caso de Cristina Isabel Domínguez, que con apenas 10 años interpretaba a una tierna y simpática niña que entraba hasta la rebotica para ganarse el cariño de la familia protagonista de «Farmacia de guardia».

Años más tarde, la serie «Médico de familia», emitida por Tele 5, popularizó al personaje de Ernesto, el celador con síndrome de Down que trabaja con Marcial en el Centro de Salud. El joven actor que lo interpretaba era Alberto Domínguez.

Recientemente, Joan Sorribes, joven con síndrome de Down usuario de DOWN LLEIDA, ha participado en la segunda temporada de la exitosa serie «Pulseras rojas«. Este estudiante de auxiliar administrativo también ha tenido un papel en la películas «Héroes».

Tal vez el caso de actor con síndrome de Down más conocido en España sea Pablo Pineda. Aunque no se dedica a la interpretación por vocación ni por formación, con su buen hacer en la película «Yo también» logró la Concha de Plata en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián en 2009. Pineda también se ha atrevido con la televisión, y recientemente ha presentado el programa «Piensa en positivo» de La 2.

Luis Miguel tiene una gran relación con sus compañeros.

Luis Miguel tiene una gran relación con sus compañeros.

Luis Miguel Astorga ha recogido el testigo de todo ellos para interpretar a Carlos en la popular ficción «Sin identidad», que se puede ver cada lunes a las 22:30h. en Antena 3. En la serie Carlos es el hermano de Pablo (Eloy Azorín), con quien vive.

Luis Miguel tiene 37 años apasionado por las artes escénicas: le gusta el baile, el teatro. Forma parte del grupo de teatro musical Saloum y del grupo de baile Jazz-fusión.

Este madrileño ha recibido un curso de formación externa en la Universidad Autónoma durante dos años, y compagina su trabajo en «Sin identidad» con un trabajo a media jornada en la empresa ECOEMBES y con talleres de formación en la Fundación Juan XXIII.

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