“Como peques en el agua”

Se trata de una actividad, realizada dos veces por semana, en la que se utiliza el agua como medio para complementar otras actividades de desarrollo físico y psicomotriz, que contribuye a una mejora general del desarrollo  del niño.

El programa tiene en cuenta que, a pesar de que en las personas con síndrome de Down se presentan una serie de características físicas comunes, cada niño es diferente, y debe enfocarse el trabajo de forma personalizada y atendiendo las necesidades individuales.

El principal objetivo de este programa es optimizar y acompañar el curso del desarrollo del niño, potenciando sus capacidades, y facilitando su proceso de aprendizaje de patrones normales de postura, movimiento y función.

Además, gracias a «Como peques en el agua», se consigue involucrar a los padres como parte activa de las sesiones, reforzando el vínculo afectivo con sus hijos.

Por último, al desarrollarse en el agua, el programa busca una mejora del control respiratorio, algo que tiene una gran repercusión en funciones tan importantes como la alimentación y el lenguaje.

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“Hay que trabajar con los padres para que aprendan a dejar a sus hijos un poco libres, ya que se tiende a la sobreprotección”

El viernes 21 de marzo se celebró el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que suele utilizarse para hacer reivindicaciones. ¿Cuáles son las que hacen desde su colectivo»

Queremos que las personas con síndrome de Down reciban el mismo trato que cualquier otra persona, porque todavía existen diferencias. Seguimos luchando por la inclusión. Ya en el acto de celebración del vigésimo quinto aniversario de la asociación lo dejamos bien claro, que queremos la inclusión total en la educación, porque es la base, que los niños aprendan desde pequeños que todos somos iguales.

¿Consideran entonces que es mejor que los niños con síndrome de Down compartan pupitre con otros niños»

Por supuesto. Creo que incluso es más beneficioso para los otros niños que para los que tienen síndrome de Down, porque todos ganan. Un niño sin discapacidad tiene que saber que en la sociedad hay personas de todo tipo. Si en todas las escuelas hubiera un niño con discapacidad, todos los niños sabrían lo que es, de manera que si coinciden en el parque o por la calle, lo verían como algo normal. Tanto unos niños como otros necesitan ver la diversidad de la sociedad, es primordial.

¿Han quedado los estigmas ya desterrados o reducidos a la mínima expresión»

Hace años sí que hemos vivido algún caso desagradable en la asociación, pero creo que en estos años hemos conseguido superar estos problemas y poder ir por la calle con la cabeza bien alta y sin que nadie te mire raro.

Hay ejemplos conocidos de personas con síndrome de Down que son un ejemplo de superación, como el actor Pablo Pineda, ganador de la Concha de Plata al mejor actor en el Festival de San Sebastián de 2009. ¿Son estas personas un modelo a seguir para el resto de niños»

Tampoco les hace falta mucho esta referencia porque la mayoría de los niños con síndrome de Down que tenemos en la asociación se ven muy capaces. A veces algunos padres tienen que ponerles los pies en la tierra, porque la discapacidad está ahí. Además, porque haya un chico que llegue a conseguir estos logros no significa que todos vayan a conseguirlos. La discapacidad está ahí.

En Valladolid, por ejemplo, una concejala del Ayuntamiento tiene síndrome de Down. ¿Cree que es este un buen ejemplo de integración»

Está bien para que la sociedad vea que a estos chicos son válidos para lo que sea, que sí pueden hacer muchas cosas.

¿A qué problemas se tienen que enfrentar día a día las personas con síndrome de Down y sus familias»

Estamos atravesando algún problema económico, tanto la asociación como las familias. Respecto a la asociación, las instituciones también han ido reduciendo las ayudas, pero nos vamos manteniendo.

El Programa Progresa es una de las apuestas fuertes de Asdopa para conseguir la autonomía laboral y personal de los usuarios de la asociación…

Va muy bien, están muy contentos, tanto los padres como los alumnos, porque están notando cambios, sobre todo en dependencia. Este es el segundo año que lo ofrecemos y seguiremos con él, ya que si una carrera universitaria se tarda en terminar cuatro años, cinco o seis, nosotros aún tenemos tiempo, queremos que siga hasta que los chicos encuentren un trabajo o se sientan más independientes.

¿Cuesta encontrar empresas en las que los alumnos del Programa Progresa puedan hacer prácticas»

Al no tener muchos alumnos, no necesitamos muchas empresas. El año pasado estuvieron haciendo las prácticas en la tienda de ropa Kiabi y este año se lo propusimos a Carrefour y no ha habido ningún problema.

¿Alguna de estas empresas ha mostrado su disponibilidad para contratarlos después»

Si a cualquier joven le cuesta ahora mucho encontrar trabajo, a estos chicos les cuesta más. Ahí no ponemos demasiado ímpetu, porque si a todo el mundo le cuesta encontrar un empleo, no vamos a pelear porque estos niños sean los primeros. Ahora se están preparando para que algún día puedan llegar a encontrarlo.

Se dice que los padres de los niños con síndrome de Down y, en general con cualquier discapacidad, son demasiado protectores con ellos… ¿se ponen con esta excesiva protección más trabas a conseguir su plena autonomía»

Sí que pasa. En el Programa Progresa también se trabaja con los padres para aprender a dejar a los niños un poco libres, ya que se tiende a la sobreprotección. Además, los chicos lo que quieren es tener más libertad, por eso hay que preparar a los padres.

En otras asociaciones se fomenta el uso de pisos compartidos por personas con discapacidad. ¿Se lo plantean en Asdopa»

Sí, aunque la sobreprotección de los padres hace que no lo vean muy posible… Creo que en unos años conseguiremos sacarlo adelante.

¿Cómo valora el trabajo que hace Asdopa en Palencia»

Las familias siguen encontrando en la asociación ayuda y cobijo, si no se iría debilitando, dejaría de existir. Si llevamos todo este tiempo es señal de que funciona y de que somos un apoyo para las familias. De hecho, somos una gran familia, ya que nos une un tema común.

¿Cuáles son los servicios que se prestan en Asdopa»

Por la mañana se imparte el Programa Progresa y por las tardes tenemos Atención Temprana para los niños hasta los seis años, apoyo escolar, logopedia, expresión oral… Este año hemos iniciado un taller de Lectura Fácil, que es un tema que está ahora en auge. Se organizan salidas a la biblioteca y se les enseña a los niños a manejarse allí, a buscar este tipo de libros. Les viene muy bien salir de vez en cuando de la asociación.

La entrevista puede leerse en su medio original, El Norte de Castilla, pinchando aquí.

Marca la X solidaria en tu declaración de la renta y ayúdanos a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

En España cada año el 0,7% de la recaudación anual del IRPF se destina a entidades sin ánimo de lucro para que puedan desarrollar programas de mejora social. Con esta medida, en 2014 serán más de 6 millones de personas (entre las que se encuentra el colectivo de personas con síndrome de Down) quienes se beneficien de los programas financiados con estos fondos.

Y es que gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marquen la casilla de Fines Sociales en su declaración de la renta, durante este año se pondrán en marcha 1.135 proyectos sociales.

Este año se espera mejorar la histórica cifra de 279 millones de euros que con esta medida se recaudó en 2013. No obstante, todavía hay un gran número de contribuyentes que no marca la X solidaria: en concreto, un 48% de personas. De hecho, si el pasado año todo el mundo la hubiera marcado se podrían haber conseguido 500 millones de euros y duplicar así el número de personas atendidas.

En un contexto económico tan difícil como el actual, en el que las familias han visto reducida sus posibilidades incluso para acceder a bienes de primera necesidad, la ayuda derivada de las aportaciones que los particulares realizan a través de la casilla de Fines Sociales es fundamental para las personas con síndrome de Down. Gracias a ello, se benefician de muchos programas que las asociaciones diseñan para ellas y que mejoran su calidad de vida: atención temprana, empleo, autonomía y salud, por ejemplo.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

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DOWN GUADALAJARA organiza un torneo de natación en el que participarán clubes de toda España

El encuentro, además de promover el espíritu deportivo y de competición, permite fomentar la convivencia, ya que supone una ocasión ideal para que se encuentren familias de diferentes ciudades.

Tendrá lugar en la Piscina Cubierta del Complejo Deportivo Fuente de la Niña. Allí competirán clubes de Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Cataluña y Madrid. Todo ellos tienen como integrantes a personas con síndrome de Down. La competición se iniciara a las 11h.y concluirá a las 20h.

Para su realización se cuenta con la colaboración de todos los clubes implicados, ya que además de contar con las presencia de 30 voluntarios de DOWN GUADALAJARA, cada equipo participante aportará delegados, monitores, y voluntarios, que actuaran de apoyo personal a los deportistas de cada club.

El desarrollo deportivo está dividido en seis categorías:

  • Iniciación o escuela, en la que participaran aquellos que necesitan ayuda dentro del agua independientemente de su edad.
  • Infantil (12 años o menos)
  • Cadete (de 13 a 15 años)
  • Juvenil, (de 16 a 18 años)
  • Senior, (de 19 a 30 años)
  • Adultos, (a partir de 31 años)

Las pruebas que comprende el torneo, con distinción en sexo y categoría, son las siguientes: 25 metros adaptado, braza, espalda, mariposa y libres; 50 metros braza, espalda, mariposa y libres; 100 estilos; 4×25 libres; 4×25 estilos; y 4×50 libres.

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La Fundación Síndrome de Down de Cantabria colabora con el Ayuntamiento de Santander para promocionar la inserción laboral del colectivo

El alcalde de Santander, Iñigo de la Serna, en un acto de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

El alcalde de Santander, Iñigo de la Serna, en un acto de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria.

Gracias a este acuerdo, los dos jóvenes realizarán prácticas y formación en el ayuntamiento santanderino y el Centro Cívico Callealtero.

Se encargarán de desempeñar distintas tareas asociadas a sus puestos, como control de acceso, identificación, información, atención y recepción del personal visitante, así como distribución y entrega de paquetería, documentación y correspondencia.

De esta forma, la Fundación Síndrome de Down de Cantabria y el consistorio de la ciudad prolongan su relación con el objetivo de promocionar la inserción social y laboral de las personas con esta discapacidad intelectual.

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“Debemos lograr leyes que comprometan a los estados a apoyar a las personas con discapacidad”

La FIADOWN aglutina a la mayoría de las entidades más importantes y representativas del síndrome de Down del ámbito iberoamericano, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, y pretende apoyar su gestión, establecer y mantener relaciones de colaboración así como impulsar la promoción de organizaciones de esta discapacidad intelectual.

Según su presidente, el cambio más importante producido en los últimos 35 años en torno al colectivo de personas con síndrome de Down ha tenido lugar en el seno de las propias familias, que se han convertido en motor del cambio social experimentado por el colectivo. «Hemos aceptado plenamente a nuestros hijos con discapacidad y hemos comprendido que debemos darles las mismas oportunidades que al resto de sus hermanos«, explica Coronado. El presidente se muestra convencido de que la única forma de que la sociedad acepte a las personas con síndrome de Down parte de esta actitud.

Respecto a la federación que preside, Coronado alaba que «con sus escasos 2 años de vida, se trata del primer esfuerzo real que se realiza a nivel iberoamericano por unificar grupos asociativos, instituciones y asociaciones promovidas por familias, con el objetivo de lograr la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la vida».

En este sentido, Coronado mencionó que la piedra angular de la que debe partir la acción de la FIADOWN es «la legislación sobre discapacidad». En su opinión, deben labrarse leyes que garanticen el compromiso del Estado con las personas con discapacidad. «Debemos lograr que las legislaciones de cada país iberoamericano incluyan a las personas con discapacidad, que comprometan a los estados a apoyar a las personas con discapacidad», dice el presidente de FIADOWN, que hace hincapié en aquellos casos donde la pobreza es un elemento agravante.

Para Coronado, otro de los ámbitos que deben desarrollarse es el de la salud: ?Iberoamérica debe trabajar para dar a las personas con discapacidad intelectual la adecuada cobertura sanitaria, independientemente de sus recursos, de forma que todos vean satisfecho su derecho a la salud». Necesitamos un marco legal con el que exigir al estado su apoyo al colectivo.

 

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Miles de escolares reivindican en todo el país el derecho a una educación inclusiva

Bajo el lema «Sumemos capacidades. Por el derecho a una educación inclusiva«, a lo largo de la semana se han celebrado actos en numerosas ciudades de todo el país. Con esta iniciativa se pretende recordar que en el mundo 93 millones de niños y niñas tienen algún tipo de discapacidad, lo que en la práctica les supone menos posibilidades de finalizar sus estudios y es una de las causas de marginación y exclusión en la educación.

Estos niños, como aquellos sin discapacidad, tienen derecho a recibir una educación de calidad, sin discriminación y sobre la base de la igualdad. Los sistemas inclusivos de calidad, basados en un enfoque de derecho como el que plantea la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en su artículo 24, deben ser centrales para la consecución de una educación de calidad.

A través de esta campaña se solicita que se creen marcos legales para eliminar barreras legislativas que impiden a las personas con discapacidad acceder a sistemas educativos, y que se asegure la existencia de suficientes docentes con formación apropiada.

Actos en todo el país

En España 84 centros educativos y más de 4.280 alumnos y alumnas se han sumado a la campaña y han querido reivindicar una educación inclusiva para todos.

Por ejemplo, los alumnos del colegio público Octavus, en la provincia de Zaragoza, han tomado parte en distintas pruebas, como caminar de un lado a otro con los ojos tapados, comunicarse con una persona sorda, o dibujar un sol sin la ayuda de las manos. Entidades de la zona, como DOWN ZARAGOZA, han colaborado en la promoción de este tipo de experiencias que han permitido a los alumnos comprender y reflexionar sobre las diferentes situaciones a las que las personas con discapacidad se enfrentan diariamente.

Durante varias semanas se ha abordado el tema de la discapacidad en el aula y se ha contado con la presencia de personas de diferentes asociaciones, que han compartido con los estudiantes su día a día y las actividades que realizan para favorecer su la inclusión.

Otras ciudades, como Sevilla, han replicado acciones parecidas. Allí cientos de escolares han reclamado el derecho a una educación inclusiva en el marco de un evento de sensibilización sobre las dificultades que encuentran los alumnos con discapacidad. Celebrado en la Universidad de Sevilla, en este acto se instaló un gran juego de la oca, en el que las casillas invitaban a reflexionar y experimentar las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad para ver cumplido su derecho a la educación.

Otros muchos puntos del país, como Navarra, La Rioja, Cataluña, Galicia, Asturias, Málaga, Cantabria, Granada, , Madrid, Salamanca, Valencia o Valladolid han acogido actividades y charlas a favor de la educación inclusiva.

“Se han identificado los genes cuya presencia puede explicar la deficiencia cognitiva en el síndrome de Down”

Mara Dierssen investiga las alteraciones cerebrales en la discapacidad intelectual en el Centro de Regulación Genómina de Barcelona.

Mara Dierssen investiga las alteraciones cerebrales en la discapacidad intelectual en el Centro de Regulación Genómina de Barcelona.

Gracias al trabajo de profesionales de la ciencia como Mara Dierssen, cada vez se avanza más en el conocimiento de esta alteración genética originada por una copia extra del cromosoma 21 o un fragmento del mismo.

Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, lidera diferentes estudios orientados a conseguir mejorar las capacidades cognitivas de las personas con síndrome de Down. De entre sus investigaciones, destaca el descubrimiento de una sustancia presente en el té verde (la epigalocatequina galato, EGCG) que podría incidir en una mejora en la memoria y aprendizaje de las personas con síndrome de Down. La próxima Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA (26 de abril), contará con la presencia de Mara Dierssen y su colega Rafael de la Torre, que presentarán datos sobre este estudio y participarán de un debate al respecto.

Ahora su equipo lleva a cabo una destacada investigación que ha permitido determinar el impacto del exceso de la dosis del gen Dyrk1A, uno de los candidatos principales para explicar las alteraciones cognitivas y la neurodegeneración asociada a la edad.

¿Qué ha aportado este descubrimiento»

Nos ha permitido diseñar nuevas estrategias terapéuticas para normalizar la actividad de este gen y para potenciar la plasticidad cerebral. La idea es que mediante agentes farmacológicos que incrementen la «eficacia plástica» del cerebro podremos potenciar la intervención educativa y social.

¿Hay aplicaciones terapéuticas cercanas»

En los últimos años la investigación sobre síndrome de Down ha identificado los genes cuya triple presencia pueden explicar la deficiencia cognitiva, que por tanto son posibles dianas farmacológicas. En este momento hay abiertas diversas líneas de investigación. Unas van dirigidas a la normalización de los desequilibrios entre neurotransmisores excitadores e inhibidores, y otras a mejorar la plasticidad cerebral, como proponemos en mi laboratorio. Nosotros pretendemos normalizar la excesiva dosis de proteínas del cromosoma 21 implicadas en esa plasticidad, que es fundamental para la memoria y el aprendizaje.

¿Será posible corregir esta patología en el futuro con terapia génica?

En mi opinión aún no estamos en ese punto, pero es indudable que los avances en investigación abren una ventana de esperanza. Experimentos en modelos animales han demostrado que el tratamiento mediante terapia génica puede revertir algunos defectos cognitivos.

¿Por qué hay tanta diferencia en la capacidad intelectual en personas con síndrome de Down»

La variabilidad individual es un rasgo constitutivo del síndrome de Down. La característica común a todas ellas es la disminución del nivel intelectual. Aunque sabemos poco de los factores que controlan esta variabilidad, está cada vez más claro que además de la dotación genética del individuo, que en si ya es variable, las influencias de su entorno también contribuirán a determinar el nivel de competencia final. La estimulación ambiental en el síndrome de Down tiene como objetivo que cada uno logre el mejor nivel de competencia posible aprovechando la neuroplasticidad. Sin embargo, hay una limitación genética  a la hora de responder al entorno. Esta limitación puede ser muy diferente en cada persona. En los casos de mosaicismo no todas las células presentan la trisomía del cromosoma 22, y las alteraciones suelen set más leves.

¿Cómo influye la estimulación que reciben en la capacidad intelectual»

El ambiente es capaz de modificar la función y la estructura del cerebro, especialmente durante las primeras etapas de la vida. Es decir, requiere de la estimulación del entorno para producirse correctamente y desarrollar conexiones adecuadas. Una estimulación inadecuada, por exceso o por defecto, puede ser perjudicial. Pero además, en el síndrome de Down no só1o hay problemas biológicos en las etapas de formación y desarrollo sino durante toda la vida. Por eso la atención a estas personas ha de ser permanente.

Puede leerse la entrevista en su fuente original (ABC) a través del siguiente enlace.

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DOWN GALICIA dispondrá de siete aulas interactivas para reforzar la inclusión escolar

las aulas interactivas fomentan el aprendizaje audiovisual.

las aulas interactivas fomentan el aprendizaje audiovisual.

La finalidad de estas aulas interactivas de DOWN GALICIA es la de aplicar estrategias educativas que se desarrollen en formato visual y permitan interactuar al alumnado con discapacidad intelectual, generando mayor recepción e interés por su parte. De este modo, se mejoran los procesos de enseñanza y aprendizaje, así como su desarrollo cognitivo, lo que contribuye a reforzar su inclusión escolar en los centros educativos a los que asisten.

Las aulas utilizan dispositivos tecnológicos con conexión a internet y estaciones de trabajo individuales, que favorecen una atención personalizada, centrada en el usuario, en el trabajo en equipo y en el aprendizaje cooperativo. Por su parte, el uso del ordenador y de medios audiovisuales contrarresta la posible falta de motivación y fatiga.

El alumnado con síndrome de Down aprende mejor con estrategias metodológicas ajustadas a su estilo de aprendizaje; está demostrado que les resulta más sencillo aprender si la información les llega por medio de la vista que a través del oído, lo que les permite superar las dificultades que suelen presentar a la hora de generalizar, clasificar, comprender conceptos, memorizar o desarrollar el razonamiento matemático.

Tantos estas como otras acciones de refuerzo educativo están siempre orientadas a mejorar la inclusión escolar del alumnado con síndrome de Down. El objetivo principal es que el colectivo, participen en la vida educativa, en igualdad de condiciones, y recibiendo los apoyos adecuados a sus propias particularidades.

Este proyecto es posible gracias a la Fundación Solidaridad Carrefour que, en el marco de su XI Convocatoria de Ayudas ha donado 30.000 euros a DOWN GALICIA.

Juan Carlos y Álex cumplen su deseo de conocer a Vicente del Bosque

Juan Carlos (izda.), Vicente del Bosque (centro) y Juan Carlos (dcha.).

Juan Carlos (izda.), Vicente del Bosque (centro) y Juan Carlos (dcha.).

Los dos jóvenes de la Fundación DOWN COMPOSTELA pudieron realizarlo gracias al programa «Desexos Cumpridos» de la Televisión  de Galicia, cuya finalidad es cumplir algunos de los sueños de los invitados al espacio televisivo.

Álex y Juan Carlos se encontraron con Del Bosque en la Ciudad del Futbol de Las Rozas, lugar de entrenamiento y concentración de la selección nacional de fútbol. Los dos jóvenes gallegos vivieron el momento con una profunda emoción y pudieron compartir con el seleccionador una distendida charla sobre fútbol, en la que el preparador nacional les detalló algunos de los secretos para que la selección se haya proclamado campeona del mundo y de Europa de forma consecutiva. Durante la charla, Juan Carlos y Álex comentaron a Del Bosque quiénes son sus jugadores favoritos, e incluso hicieron apuestas sobre quiénes serían los convocados por el técnico para el próximo mundial de fútbol que tendrá lugar en Brasil este verano.

Tras este primer encuentro, los jóvenes tuvieron la oportunidad de intercambiar unos pases con el seleccionador, quien se mostró muy interesado en ver en directo cómo realizaban lanzamientos a puerta. Encantados, Álex y Juan Carlos se esmeraron en demostrar a Del Bosque su técnica con el balón y, tras recibir algunas indicaciones de cómo mejorar su juego, no dudaron en ofrecerse a ocupar el rol de delanteros de la selección, en el caso de que el técnico no tuviera claro a quién convocar para el mundial. Las fotos de este encuentro pueden verse en la noticia publicada en la web de la Fundación DOWN COMPOSTELA, o en el Flickr de DOWN ESPAÑA.

Después de esta intensa jornada, los dos jóvenes regresaron de nuevo a Galicia con la satisfacción de haber tenido la oportunidad de conocer a una persona a la que tanto admiran como es Vicente del Bosque.

Futbolistas y cafeteros

Juan Carlos se prepara para chutar según las indicaciones del seleccionador.

Juan Carlos se prepara para chutar según las indicaciones del seleccionador.

La iniciativa para que los dos jóvenes viajasen hasta la capital para conocer a Del Bosque partió de la empresa Cafento, quien contactó con el programa después de hacer varios campeonatos de baristas entre jóvenes de varias asociaciones de síndrome de Down de Galicia. Ésta es una iniciativa singular en el mundo, ya que se trata del único campeonato de esta especialidad dirigido a personas con trisomía 21. Juan Carlos y Álex, resultaron ganadores de dicha competición, y por ello fueron los seleccionados por Cafento para hacer su sueño realidad.

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