El cerebelo de los ratones creció hasta tamaños habituales.

Los científicos de la Universidad Johns Hopkins, en Estados Unidos, y los Institutos Nacionales de Salud norteamericanos, responsables del estudio, advierten que no se ha demostrado que el uso del compuesto (una molécula conocida como antagonista de la vía Sonic Hedgehog) sea seguro el ser humano. No obstante, creen que podría ayudar en el desarrollo de fármacos que mejoren la capacidad cognitiva en casos de síndrome de Down.

«La mayoría de las personas con síndrome de Down tienen un cerebelo que es alrededor del 60 por ciento del tamaño normal», dice Roger Reeves, profesor en el Instituto McKusick-Nathans y uno de los responsables del proyecto. «Tratamos a los ratones con síndrome de Down con un compuesto que pensamos que podría normalizar el crecimiento del cerebelo y funcionó muy bien. Lo que no esperábamos eran los efectos sobre el aprendizaje y la memoria, que son controlados generalmente por el hipocampo, no el cerebelo», explica.

El compuesto se inyectó en los ratones únicamente una vez, el día del nacimiento, mientras que su cerebelo se sigue desarrollando. «Hemos sido capaces de normalizar completamente el crecimiento del cerebelo hasta la edad adulta con una sola inyección», afirma Reeves.

El equipo detectó que aquellos animales con síndrome de Down a los que se inyectó el compuesto realizaron las pruebas del laberinto de agua igual de bien que los que no tenían esta discapacidad.

Se necesita mucha más investigación

Reeves dice que se necesita más investigación para saber las razones que hacen funcionar el tratamiento. Además, sobre la posibilidad de que el compuesto sea aplicable a seres humanos, Reeves dice que probablemente tendría muchos efectos no deseados en todo el cuerpo, como el aumento del riesgo de cáncer.

Incluso si su equipo lograse en un futuro desarrollar un fármaco clínicamente útil, Reeves advierte de que no constituiría una «cura» para el aprendizaje y los efectos relacionados con la memoria del síndrome de Down. «El síndrome de Down es muy complejo. Se necesitan enfoques múltiples», concluye.

De izda. a dcha.: la Consejera de Asuntos Especiales de la Embajada de México, Isaura Portillo, el Pte. FIADOWN, Jesús Coronado, Sec. Gral. Iberoamericano, Enrique V. Iglesias, y el Sec. Gral. FIADOWN, Antonio Ventura.

Ha contado con la presencia del Secretario General Iberoamericano, Enrique V. Iglesias, así como con el Secretario General de FIADOWN, Antonio Ventura, y el Presidente de FIADOWN, Jesús Coronado. Les ha acompañado la Consejera de Asuntos Especiales de la Embajada de México en España, Isaura Portillo, que ha acudido en representación del embajador.

El Secretario General de FIADOWN, Antonio Ventura, ha destacado que FIADOWN es «un proyecto de compromiso común que tiene como objetivo la transferencia de conocimientos y el intercambio de experiencias en materia de síndrome de Down entre los países de ámbito iberoamericano«. FIADOWN aglutina a la mayoría de las entidades más importantes y representativas del síndrome de Down del ámbito iberoamericano, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA. Entre otros aspectos, trabajará en campos como la igualdad y no discriminación, la accesibilidad universal, la educación, la salud, la justicia o la igualdad ante la ley de las personas con síndrome de Down.

En la rueda de prensa se ha presentado también el Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual, centro de referencia cuyo objetivo será contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias. Este Instituto está conformado por la FIADOWN y otras organizaciones e instituciones de reconocido prestigio en el ámbito médico, biomédico, gerontológico, académico, cultural y social.

Ventura ha anunciado que FIADOWN cuenta con el respaldo de la Casa Real. Prueba de ello será la recepción que S.A.R. la Princesa de Asturias hará al Presidente de la organización el próximo 11 de septiembre en el Palacio de la Zarzuela.

Un CERMI a nivel iberoamericano

Por su parte, el Presidente de FIADOWN, Jesús Coronado, ha destacado que «España es el país más avanzado en legislación y apoyo a las personas con discapacidad de todo el ámbito iberoamericano», y ha querido resaltar que «el objetivo es hacer de la FIADOWN un CERMI a nivel iberoamericano, es decir, una organización que represente y promueva los derechos de las personas con discapacidad a uno y otro lado del Atlántico». La organización cuenta ya con el respaldo del CERMI y de la ONCE para conseguir estos objetivos.

Coronado ha explicado que la existencia de la FIADOWN se justifica por los objetivos comunes que tienen los países del ámbito iberoamericano en materia de síndrome de Down, así como por la necesidad de mejorar el modelo de atención a las personas con trisomía 21 en América Latina. «Para nosotros España es un referente. En nuestros países necesitamos un compromiso de los gobiernos para que asignen recursos que lleguen a los que más lo necesitan. Vamos a seguir el ejemplo de España, pero lo más importante es que nuestras constituciones establezcan los derechos básicos de las personas con síndrome de Down. No se pueden exigir derechos cuando no se tienen», ha enfatizado Coronado.

III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down

Coronado también ha presentado el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que se celebrará del 23 al 25 de octubre de este año, en Monterrey (México). La cita, en la que se espera la asistencia de más de 2.000 congresistas de casi todos los países de habla hispana, será la más importante en materia de síndrome de Down a nivel iberoamericano.

Coronado se ha mostrado convencido de que este congreso será la punta de lanza hacia un cambio en las políticas públicas de la región, que posibilitarán una mejora en la calidad de vida de las más de 600.000 personas con síndrome de Down que actualmente viven en Iberoamérica. El sector de la discapacidad demanda desde hace años un cambio en la legislación y su inclusión en los programas de gobierno.

El Congreso, muy ambicioso por la enorme variedad de temáticas que tratará, abordará un extenso programa en torno a legislación en materia de discapacidad a la luz de la Convención de Derechos de la ONU. Por otro lado, profundizará en la cohesión y vertebración del movimiento de familias y personas con síndrome de Down de Iberoamérica. Por último, uno de los ejes más interesantes de este congreso será el que tratará el proyecto de vida de las personas con síndrome de Down, en el que se abordarán temas como la promoción de la vida autónoma, la autodeterminación y el diseño del propio itinerario de vida.

Por su parte, el Secretario General Iberoamericano, Enrique V. Iglesias se ha mostrado muy satisfecho «por el trabajo que están llevando a cabo estas instituciones y por el hecho de que FIADOWN agrupe a la mayoría de países iberoamericanos». Por otro lado, ha destacado el gran avance que se ha experimentado en materia de discapacidad en estos últimos años, así como la necesidad de invertir recursos en este ámbito.

La Reina, con la codirectora de Lantos, Anette Lantos, y David Roosevelt, nieto del ex-presidente de EE.UU.

El premio Franklin D. Roosevelt International Disability Rights es otorgado por la Fundación Lantos para los Derechos Humanos y la Justicia y el Instituto Roosevelt.

S.M. la Reina Doña Sofía, presidenta de honor del Consejo del Real Patronato de la Discapacidad, recibió el galardón en la sede de las Naciones Unidas, en Nueva York, tras reunirse con su secretario general, Ban Ki Moon.

«Deseo transmitirles el orgullo con el que España recibe este valioso reconocimiento. Este galardón nos sirve de estímulo para seguir avanzando hacia  una sociedad plenamente igualitaria», señaló la Reina en su discurso.

El premio, dotado con 50.000 euros, ha sido entregado al Comité de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), a quien Doña Sofía agradeció «el rigor, la seriedad y el entusiasmo con los que ha trabajado durante los últimos años».  

España fue el primer país del Grupo de Europa Occidental y el segundo en el mundo en ratificar la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, recordó la  Reina. Desde entonces, se ha destacado en los avances en la inclusión de las personas con «capacidades diferentes?.  

La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, destacó que este reconocimiento sitúa a España «más cerca de un objetivo perseguido durante las últimas décadas: la plena integración, la no discriminación y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad».

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido a los Grupos políticos del Congreso que apoyen esta iniciativa de CiU. El Grupo Popular e Izquierda Unida ya manifestaron su disposición a trabajar en una reforma de la vigente legislación lectoral a fin de que ninguna persona con discapacidad pueda ser privada del derecho fundamental al voto.

Se trata de una demanda del movimiento asociativo de la discapacidad, ya que actualmente la posibilidad de retirar el derecho de voto, prevista en nuestra legislación electoral y que afecta a más de 80.000 personas con discapacidad «con discapacidad intelectual o con enfermedad mental o psicosocial, fundamentalmente- es contraria a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por España, lo que significa que en nuestro país se vulnera en este punto el Derecho Internacional.

A través de esta propuesta se espera que todos los grupos del arco parlamentario y el Gobierno sumen su voz y que constituya el prolegómeno de una iniciativa normativa de modificación de la vigente Ley Electoral, que se vea culminada en esta legislatura.

Incapacitación jurídica

La negación del derecho al voto se produce en muchas ocasiones cuando la propia familia solicita la incapacitación jurídica para la persona con discapacidad, sobre todo para protegerlo de estafas o problemas derivados de aspectos patrimoniales.

DOWN ESPAÑA ha recomendado siempre a las familias que no opten por la incapacitación jurídica y que en caso de que sea absolutamente necesario, que acudan primero al fiscal especializado en discapacidad que corresponda a la jurisdicción de su ciudad o provincia, para que pueda analizar el caso particularmente y orientarles. De hecho, existe una instrucción de la Fiscalía para tratar de impedir que se incluya por defecto la negación al voto en cualquier sentencia de incapacidad parcial. Esta instrucción (3/2010) recuerda a los fiscales que «la limitación del derecho de sufragio habrá de acreditarse mediante la actividad probatoria suficiente, que el estado físico y psíquico del afectado le imposibilita para decidir de forma libre y consciente sobre quien ha de representarle en los asuntos públicos». Es decir, no vale con la inclusión de la coletilla en las sentencias «por costumbre».

Toda esta situación se podría cambiar si en los casos de incapacitación jurídica no se incluyera además la eliminación del derecho a sufragio. Según el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, «es una limitación sin sentido de los derechos civiles de las personas con discapacidad, y conviene recordar que el sufragio universal no establece limitaciones por cuestiones de discapacidad».

El campeonato Barista Down es una iniciativa única en el mundo, ya que es el único campeonato de esta especialidad dirigido a personas con síndrome de Down.

Está organizado por DOWN COMPOSTELA y DOWN VIGO, en colaboración con la Asociación de Hostelería de Santiago, Pousadas de Compostela, y Cafento. Se celebró el pasado fin de semana en el municipio gallego de Dodro, y contó con la asistencia de más de 150 personas interesadas en la iniciativa.

En esta segunda edición participaron  22 jóvenes con síndrome de Down de DOWN COMPOSTELA y DOWN VIGO, que recibieron previamente formación profesional durante varios días a manos de expertos baristas de Cafento, local gallego especializado en cafés.

Para la realización del campeonato, los jóvenes se dividieron en cuatro equipos.  El concurso consistió en una serie de pruebas en las que los equipos tuvieron que preparar en un tiempo limitado un café expreso, un capuchino decorado y un cóctel a elegir, tomando como base el café.

El equipo «Café Molido», de DOWN VIGO, se alzó finalmente con el primer premio, mientras que la formación ?Latte Art», de DOWN COMPOSTELA, se llevó el segundo premio.

Además, y como colofón a esta iniciativa y a la implicación de locales de la zona, jóvenes de ambas entidades podrán hacer prácticas laborales en los hoteles AC Palacio del Carmen, A Tafona do Peregrino, el Hostal dos Reis Católicos, el NH Obradoiro, el Puerta del Camino, San Lorenzo y Tryp Santiago.

Los amigos relacionados con el colectivo de personas con síndrome de Down, junto a familiares y todo aquel que quiera compartir un día especial, volverán a llenar Port Aventura en la que será la V edición de este encuentro.

Se trata de una jornada con un objetivo claro: sensibilizar a la sociedad y permitir a todo el que quiera compartir más de cerca la realidad de las personas con síndrome de Down. Se pretende congregar al mayor número de personas para pasar un divertido y sano día entre amigos y dar a conocer la labor de las entidades que trabajan por la calidad de vida y la inclusión de las personas con esta discapacidad en la región.

Además de la amplia oferta de ocio y atracciones que este parque temático ofrece, los participantes podrán disfrutar por la mañana de una actuación preparada para la ocasión a cargo de un grupo de jóvenes con síndrome de Down de la Fundación Psico-Art, así como de un espectáculo musical producido por el equipo de Port Aventura. Todo esto tendrá lugar en el Gran Teatro Imperial, dentro del mismo recinto del parque.

Entradas

El precio de la entrada es de 18 euros, que se destinarán a cubrir los costes de organización y a la realización de programas y proyectos de DOWN CATALUÑA para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. Se pueden obtener a través de DOWN CATALUÑA o de alguna de sus entidades.

También se ofrece la posibilidad de encargarlas, por teléfono o correo electrónico, y recogerlas durante la mañana del 5 de octubre en Port Aventura. Para ello, es necesario ponerse en contacto en el mail info@sindromedown.cat o el teléfono 93 278 08 11.

Desde DOWN ESPAÑA animamos a todo el que pueda a que disfrute de esta bonita jornada de diversión, convivencia y solidaridad.