El encuentro recoge el testigo del II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down que tuvo lugar en Granada (España) en 2010, y presentará un programa sustentado por tres pilares fundamentales:

• La presentación de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).
• La situación y las perspectivas de aplicación en Iberoamérica de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• El proyecto vital y la expectativa de calidad de vida de las personas con síndrome de Down hoy y en el futuro próximo.

El componente de investigación y difusión multidisciplinar estará muy presente en el encuentro. Así, se presentarán estudios y trabajos de gran interés, como Intervención Neurocognitiva en el síndrome de Down; Condiciones Neuroconductuales en niños con síndrome de Down; Nuevas Tecnologías aplicadas a personas con esta discapacidad; o el Estudio Sociológico sobre la discapacidad, ofrecido por la Universidad de Monterrey.

Pero será el plano familiar y asociativo el que protagonice este III Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down, con multitud de talleres y mesas redondas. Ya sea orientadas a la atención directa de personas con síndrome de Down (Fortalezas emocionales y conductas, Atención Temprana, o Salud, entre otros) o en grupos de trabajo diseñados para familias y entidades, en los que se tratarán temas como las relaciones afectivas y la sexualidad, las necesidades de las familias, o la importancia del ocio inclusivo.

A todo ello contribuirán el prestigio y las trayectorias de los ponentes, que vendrán de Argentina, Bélgica, Chile, Costa Rica, España, Estados Unidos, Francia, México y Venezuela.

Ya es posible comprobar las ponencias programadas a través de este enlace y el programa definitivo en este otro.

La página Web del congreso permite realizar la inscripción desde este enlace.

La feria, que se celebrará en el antiguo Polideportivo de Maristas, en Logroño, contará con unos treinta puestos de ropa, calzado y complementos de primera calidad. Habrá también una zona de hinchables y juegos para los más pequeños, una zona de actividades, y otra en la que podrá verse el trabajo que se realiza en el taller de la entidad. Abrirá con un horario ininterrumpido de 10 a 21 horas, y la entrada es gratuita.

Asimismo, quien lo desee podrá colaborar participando en el sorteo de multitud de regalos, entre los que se encuentra una batería de música valorada en 700 euros. El precio de cada boleto para el sorteo es de 2,5 euros.

En la presentación de la iniciativa, llevada a cabo por la presidenta de DOWN LA RIOJA- ARSIDO, Milagros Portillo, y el gerente de la entidad, Roberto Vitoria, ha participado también la concejala de Familia y Política Social del Gobierno de La Rioja, Paloma Corres.

En palabras de Portillo, al participar en la feria 30 comercios de la ciudad «contaremos con los mejores productos a precios inmejorables». Sobre el objetivo de la feria (la recaudación de fondos para la puesta en marcha del «Proyecto de Vida Independiente»), Roberto Vitoria ha asegurado que se trata de un plan que «desde hace años vienen demandando las personas con síndrome de Down con más de 16 años».

El gerente de DOWN LA RIOJA – ARSIDO ha explicado que se pretende poner en marcha, en un piso que la asociación tiene en Logroño, una unidad formativa «para estos jóvenes que quieren irse de casa de sus padres, y aprender a cocinar, limpiar, o a gestionar económicamente un hogar«.

No se tratará de una residencia permanente, «sino de un lugar en el que van a aprender habilidades, para luego irse ellos mismos a compartir un piso entre todos, o para compartirlo con estudiantes o en un entorno normalizado». No hay fecha aún para su puesta en marcha, «porque estamos buscando la financiación necesaria para que tenga continuidad», asegura Vitoria.

‘Nuestro hermano’ estará en cartel del 4 al 29 de septiembre.

Y lo hace tratando de acercar a la sociedad los aspectos relacionados con las necesidades tutelares, o la falta de ellas, de las personas con discapacidad intelectual. Temas que muchas veces son tratados únicamente en el entorno de las familias y profesionales, y que con «Nuestro hermano» se quiere acercar a un público no directamente relacionado con el entorno de la discapacidad.

El protagonista es Jacinto, un joven con discapacidad intelectual que ha vivido siempre con su madre. La obra ahonda en el aspecto de la nueva vida de Jacinto cuando su madre ya no está, y el reencuentro con sus hermanas, María y Teresa. Y una gran decisión que tendrá que tomar… y que les afecta a los tres.

Para el montaje de «Nuestro Hermano», los actores y el director tuvieron contacto directo con diversos centros y asociaciones. Allí pudieron hablar con jóvenes con discapacidad intelectual, para que les trasladasen sus inquietudes y opiniones sobre los temas que toca la obra: ¿por qué a veces se les veta el derecho a decidir sobre situaciones esenciales de su propia vida» ¿qué expectativas de vida se plantean»…

La obra estará en cartel del 4 al 29 de septiembre en el madrileño Teatro Fernán Gómez (Plaza de Colón), de martes a sábado en función de 20:30h. y los domingos a las 19:30h.

El precio de la entrada es de16 euros, con un precio especial para grupos de 10 euros (con reserva).

El autor de la obra es Alejandro Melero, que ha sido premiado por varios de sus relatos y novelas.

Jon entrena 3 días a la semana.

En sus 31 años de vida, Jon Stoklosa  siempre ha sido tratado por su familia como uno más. «Nunca esperamos de él menos que de sus hermanos», afirma Hank, su padre. Aficionado a todos los deportes, con 12 años Jon comenzó a interesarse por la halterofilia. De esta forma, empezó a entrenar junto a sus hermanos en el gimnasio que la familia tenía en el sótano de su casa. Tan sólo un año después, Jon ya era capaz de levantar pesas de 85 kilos. Con 16 años, había mejorado hasta poder levantar 105 kilos.

Jon conquistó la medalla de oro en los Juegos Special Olympics de 1999. A partir de entonces, decidió centrar su actividad en las competiciones regulares para personas sin discapacidad.

Tercera mejor marca de Nueva York

Así, hoy en día participa dos veces al año en competiciones de levantamiento de peso en los estados de Pennsylvania y Nueva York, enfrentándose a atletas sin discapacidad. Ahora, con 31 años, Jon está en la cúspide de su carrera como deportista, y acaba de conseguir la tercera plaza en la competición oficial del estado de Nueva York.

Para el joven, las competiciones son también una forma de conocer a gente.

El caso de Jon es seguido con admiración por el director estatal de la Asociación Americana de Halterofilia, Dennis Brochey. «Fue la tercera mejor marca de su categoría, lo que significa que por delante de él sólo tiene a los dos mejores levantadores de peso del estado de Nueva York», reconoce Brochey. «Podemos afirmar que Jon está en la élite de este deporte«.

Según su padre, el resto de competidores no se tomaron en serio a Jon al principio. «Cuando me encontré entre ellos los primeros días, me miraban y se preguntaban qué hacía yo allí», dice Jon. «Claro que eso era cuando no sabían de lo que Jon era capaz», afirma orgullosa su madre, Liz. No le costó mucho tiempo ganarse su respeto.

Compatibilizando gimnasio y trabajo

El entrenamiento que Jon debe seguir para estar entre los mejores es muy duro. No sólo consiste en el reto de mantenerse en forma para levantar pesos. También debe prestar especial atención a los aspectos técnicos, que es la parte más complicada en el caso de una persona con discapacidad intelectual.

Jon entrena 3 días a la semana con su preparador, y su dedicación y compromiso con esta disciplina deportiva le ha llevado a conseguir una mejor marca personal  de 200 kilos. Además,  el joven, para quien «la halterofilia es sólo una forma de mantenerme en forma y de divertirme», trabaja en los almacenes Acme de su localidad, donde se encarga de empaquetar la compra de los clientes.

Jon ha marcado la tercera mejor marca de su categoría.

Pueschel falleció el pasado 2 de septiembre a consecuencia de un cáncer de páncreas.

Su carrera como investigador se vio condicionada por un evento personal: en 1965 tuvo un hijo con síndrome de Down, Chris. A partir de entonces, consagró su vida profesional a la investigación y el desarrollo de la salud, el bienestar y la calidad de vida de las personas con esta discapacidad. «Después de la traumática experiencia inicial, nuestra tristeza y preocupación pronto se transformaron en alegría y verdadera felicidad», reconoció Pueschel en múltiples ocasiones, para quien sus «sonrisas y su agradable personalidad conquistaron nuestros corazones?.

Fue pionero en el desarrollo de pediatría aplicada al síndrome de Down. A comienzos de los años 70, Pueschel se convirtió en director del primer programa integral sobre síndrome de Down en Estados Unidos, labor  que compaginaba con su tarea como profesor de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard.

Pueschel era reconocido por su ética de trabajo y la profunda y estrecha relación que establecía con las personas con discapacidad y sus familias. Su presencia era frecuente en los más importantes foros y congresos sobre trisomía 21 a nivel mundial, donde no cejó en su empeño de luchar por el reconocimiento de la dignidad de las personas con discapacidad. Estaba convencido de que la familia es el principal respaldo y dinamizadora de las personas con síndrome de Down. Para él, su apoyo, junto con el de los profesionales, es fundamental para conseguir la mejor calidad de vida y cotas de autonomías de las personas con esta discapacidad intelectual.

Hace unos años, el Canal DOWN 21 realizó esta interesante entrevista al doctor Pueschel.

La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) ha sido galardonada con el Premio Príncipe de Asturias de la Concordia 2013, por «su extraordinaria labor durante más de tres cuartos de siglo», según palabras del jurado encargado de su concesión.

Entre los candidatos de este año, destacan la Unión Africana (UA), el Consejo Internacional de Monumentos y Sitios (ICOMOS), o el Tribunal Europeo de Derechos Humanos.

El jurado está integrado por miembros del patronato de la Fundación que concede los galardones, entre los que figuran empresarios como Alicia Koplowitz o Juan Miguel Villar Mir y el exjefe de la Casa del Rey, Fernando Almansa.

En las últimas ediciones, este reconocimiento recayó en el Banco de Alimentos, los Héroes de Fukushima, y Manos Unidas.

El galardón consiste en una escultura diseñada por Joan Miró, y está dotado con 50.000 euros, un diploma y una insignia.

Desde DOWN ESPAÑA queremos trasladar nuestra más efusiva felicitación a ONCE, así como a Fundación ONCE, por este reconocimiento, así como por su labor continuada en favor de la integración laboral y su esfuerzo por conseguir la plena accesibilidad y entornos inclusivas para las personas con discapacidad.

El Gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, ha querid dar la «enhorabuena a ONCE por el reconocimiento. Es una gran noticia para toda la discapacidad. En pocas ocasiones este galardón reconocerá como lo hace hoy la capacidad de cambio y transformación social de una organización en pro de la calidad de vida de tantas personas en nuestro país. Un gran día y toda una llamada a la esperanza».

En el siguiente vídeo, el Presidente de la ONCE y Fundación ONCE, Miguel Carballeda, valora la concesión del Premio Príncipe de Asturias de la Concordia:

La rueda de prensa de presentación de la FIADOWN será hoym el lunes 9 de septiembre, a las 12 horas en la sede de la Secretaría General Iberoamericana, en Madrid (SEGIB).

FIADOWN aglutina a la mayoría de las entidades más importantes y representativas del síndrome de Down del ámbito iberoamericano, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, y pretende apoyar su gestión, establecer y mantener relaciones de colaboración así como impulsar la promoción de organizaciones de esta discapacidad intelectual.

La FIADOWN cuenta con el respaldo de la Casa Real, que se hará manifiesto el próximo 11 de septiembre cuando el Presidente del comité directivo de FIADOWN sea recibido por S.A.R. la Princesa de Asturias en el Palacio de la Zarzuela. Esta recepción servirá para dar a conocer a S.A.R. los proyectos y propósitos de la organización.

En la rueda de prensa se presentará también el III Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, que tendrá lugar en Monterrey (México), del 23 al 25 de octubre de este año. Se trata de la cita en torno a esta discapacidad más importante a nivel iberoamericano, con una asistencia prevista de más de 2.000 personas provenientes de casi todos los países de habla hispana y la participación de ponentes de reconocido prestigio internacional.

En la rueda de prensa intervendrán:

• Enrique V. Iglesias, Secretario General Iberoamericano.

• Jesús Coronado Hinojosa, Presidente de FIADOWN.

• Francisco Javier Ramírez Acuña, Embajador de México en España.

• Antonio Ventura Día Díaz, Secretario General de FIADOWN.