60 metros de «bocata» solidario

Será el 7 de julio en la plaza de Pedro Dávila, en la capital abulense, a partir de las 12h. Todo el que quiera participar de esta iniciativa podrá hacerse con una ración del bocadillo de 60 metros que se preparará. Se ofrecerá junto a un botellín de agua al precio de 2 euros.

La recaudación irá destinada íntegramente al desarrollo de programas para mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con síndrome de Down de la localidad.

¡Anímate y prueba un bocado solidario!

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Un máster orientado al conocimiento y la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad

El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), iniciará el próximo mes de octubre la XXII Promoción del Título Propio Máster en Integración de Personas con Discapacidad: Calidad de Vida. En su realización colaboran la Fundación ONCE y el Real Patronato sobre Discapacidad.

Gracias a la formación general y especializada que ofrece, tiene como objetivo preparar a profesionales en el conocimiento, las habilidades y las actitudes necesarias para trabajar con personas con discapacidad, en la innovación y mejora de la calidad en los servicios que atienden a estas poblaciones. También busca avanzar en el desarrollo de tareas directivas y de coordinación de equipos interdisciplinares.

Las clases las imparten profesores de reconocido prestigio pertenecientes tanto a la Universidad de Salamanca como a otros centros del país, así como profesionales de FEAPS y otras instituciones.

El máster se dirige a titulados en Psicología, Pedagogía, Psicopedagogía, Sociología, Trabajo Social, Maestro, Terapia Ocupacional y Educación Social. También es interesante para titulados en Enfermería y Fisioterapia. En general, los alumnos deben tener conocimientos previos, habilidades, intereses e inquietudes relacionados con el ámbito de la discapacidad. Por lo tanto, como requisito se exige título de licenciado o diplomado relacionado con el ámbito de la discapacidad, así como conocimiento de inglés a nivel de lectura.

Horarios e inscripción

Habrá un máximo de 40 plazas para este máster, que tiene una duración de dos cursos académicos. La matrícula es de 2.000 » por curso académico.

El curso se imparte un fin de semana de cada mes, con el siguiente horario:

Jueves de 16 a 21h.
Viernes de 9 a 14 y de 16 a 21h.
Sábado de 9 a 14h.

En octubre y junio habrá una semana intensiva de lunes a viernes, de 9 a 14h. y de 16 a 19h.

La información para formalizar la preinscripción y matrícula está disponible a través del siguiente enlace

Programa

MÓDULO a: Aspectos Introductorios y Conceptuales (6 créditos ECTS)
» Derechos, fundamentos conceptuales y  valoración funcional
» Política social y aspectos jurídicos y asistenciales
» Calidad de vida
» Ética y discapacidad

MÓDULO b: Personas con Discapacidad Intelectual I  (9 créditos ECTS)
» Concepto, clasificación y sistemas de apoyo
» Evaluación de habilidades de adaptación social
» Relaciones interpersonales y bienestar emocional
» Evaluación de la calidad de vida
» Programas individuales de desarrollo personal y habilidades prácticas
» Sexualidad y discapacidad
» Buenas prácticas. Modelos FEAPS

MÓDULO c: Servicios de Apoyo (9 créditos ECTS)
» Autodeterminación
» Planificación centrada en la persona. El papel de los facilitadores
» Atención temprana
» Educación para todos
» Vivienda, residencia y servicios de día
» Atención a familias
» Buenas prácticas. Modelos FEAPS

MÓDULO d: Competencias Profesionales (6 créditos ECTS)
» Habilidades de trabajo en equipo
» Actitudes hacia las personas con discapacidad
» Competencias profesionales y organizativas
» Fuentes documentales en discapacidad
» Tecnologías de información y comunicación

MÓDULO E: Prácticas I (10 créditos ECTS)

MÓDULO f: Personas con Discapacidad Intelectual II (5 créditos ECTS)
» Necesidades de apoyo generalizado. SAC
» Autismo y otros trastornos del desarrollo
» Síndromes y apoyos
» Envejecimiento
» Problemas de salud mental
» Apoyo conductual positivo
» Ocio y discapacidad

MÓDULO g: Integración Laboral (5 créditos ECTS )
» Integración laboral y Empleo con apoyo
» Orientación y preparación profesional
» Buenas Prácticas. Modelos FEAPS

MÓDULO H: Discapacidad Intelectual y otras Discapacidades  (5 créditos ECTS)
» Psicología de la Rehabilitación
» Personas con parálisis cerebral
» Personas con discapacidad auditiva y DI, y con discapacidad visual y DI
» Diseño universal y accesibilidad cognitiva

MÓDULO i: Gestión, Organización y Evaluación de Programas (5 créditos ECTS )
» Evaluación de programas desde el modelo de calidad de vida
» Desarrollo y bases organizacionales. Proyecto FEAPS. Políticas de personas. Claves del cambio
» Calidad en el Tercer Sector
» Dirección y eficiencia directiva

MÓDULO j: Prácticas II (10 créditos ECTS)

TRABAJO FIN DE MÁSTER (30 créditos ECTS)

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FUNDACIÓN BARCLAYS y DOWN ESPAÑA renuevan su compromiso para dar empleo a personas con síndrome de Down

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara Pérez, y la directora gerente de FUNDACIÓN BARCLAYS, Beatriz Morilla, durante la firma del convenio.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara Pérez, y la directora gerente de FUNDACIÓN BARCLAYS, Beatriz Morilla, durante la firma del convenio.

El acuerdo ha sido firmado por el Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara Pérez, y la directora gerente de FUNDACIÓN BARCLAYS, Beatriz Morilla, en la sede de BARCLAYS. Ambos han valorado muy positivamente los resultados del primer año de programa y se han mostrado satisfechos de renovar la colaboración. «Queremos seguir luchando un año más por la empleabilidad de las personas con síndrome de Down» «ha asegurado Morilla-, quien además ha querido resaltar que «trabajar con DOWN ESPAÑA es una inversión segura porque detrás de este proyecto hay gente muy comprometida y eficaz que asegura el éxito del mismo». Por su parte el Presidente de DOWN ESPAÑA ha destacado el insustituible impulso a los programas de empleo que realiza BARCLAYS. «Gracias a empresas comprometidas con las personas con discapacidad podemos impulsar hoy en día el Empleo con Apoyo. Desde el sector público no existe todavía una apuesta clara por este modelo de inserción laboral, algo que esperamos que cambie a corto plazo» » ha declarado.

El proyecto tiene como objetivo ofrecer un apoyo integral a la persona con síndrome de Down para facilitar su contratación. Esto se consigue, por un lado, fortaleciendo la relación de la asociación a la que pertenece con el tejido empresarial de su área de influencia, lo que genera un clima favorable a su contratación. Por otro, mejorando la capacitación y recursos de la propia persona con síndrome de Down a través de la realización de prácticas formativas en empresas de la zona. Y por último, empoderándole en su manejo del dinero a través de la formación que recibirá de empleados de Barclays. Estos le ayudarán a hacer una gestión responsable de sus finanzas, a usa cajeros automáticos, a abrir una cuenta, etc, lo que redundará en una mejora de su autonomía personal.

El proyecto «Empleabilidad Down» se realiza a través de la metodología de Empleo con Apoyo, que cuenta con la figura de un Preparador Laboral que forma al trabajador en el mismo puesto de trabajo, liberando al empresario de esta labor.

La etapa formativa del proyecto, de la que se beneficiarán más de 100 alumnos con discapacidad intelectual, tratará temas como el desarrollo de habilidades sociales y la autonomía así como el uso de las tecnologías de la información y la comunicación. Una vez finalizado este ciclo de formación, está previsto que el 70% de estos alumnos realicen prácticas formativas en empresas de su zona con el objetivo de que, al menos 20 de ellos, consigan un contrato laboral.

Los materiales formativos de este proyecto podrán descargarse gratuitamente a través la web de DOWN ESPAÑA (sindromedown.org), y de su Centro on-line de Documentación y Recursos (centrodocumentaciondown.com).

Un complicado mercado de trabajo

De las más de 23.000 personas con síndrome de Down que hay en España en edad laboral sólo el 5% ha podido acceder a un puesto de trabajo normalizado en algún momento de su vida.

Los perfiles que suelen cubrir estas personas son generalmente puestos auxiliares y de baja cualificación, que están sufriendo muy especialmente los efectos de la actual  crisis económica, pues son aquellos de los que los empresarios prescinden en primer término.

A este complicado escenario se suma el hecho de que la mayoría de las empresas en España siguen incumpliendo el cupo de inserción laboral fijado por la Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI), que obliga a aquellas de más de 50 trabajadores a que reserven un 2% de sus puestos de trabajo a personas con algún tipo de discapacidad. La realidad es que únicamente el 33% de estas empresas cumple con esta legislación.

Es por ello que proyectos como el que están impulsando DOWN ESPAÑA y FUNDACIÓN BARCLAYS resultan fundamentales para apoyar la inserción laboral de este colectivo.

Este proyecto promueve el ejercicio del derecho al trabajo, recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de Personas con Discapacidad (en vigor en nuestro país desde el 3 de mayo de 2008) que en su artículo 27 reconoce «el derecho de las personas con discapacidad a trabajar,»en igualdad de condiciones con las demás, a condiciones de trabajo justas y favorables, y en particular a igualdad de oportunidades» y en base a este principio compromete a los Estados Partes a salvaguardarlo y promoverlo.

Resultados del primer año del programa

A falta de 4 meses para la finalización del primer convenio de colaboración (octubre 2012-noviembre 2013) se han conseguido ya excelentes resultados, superando las mejores expectativas. De las 100 personas con síndrome de Down que estaba previsto que recibiesen formación para el empleo, finalmente han sido 134 las que se han beneficiado de la misma. 75 personas han asistido a 21 talleres formativos impartidos por voluntarios de Barclays para mejorar su habilidad en el uso del dinero. 86 están realizando prácticas en distintas empresas y 15 ya han conseguido un contrato de trabajo. Datos que auguran que cuando finalice el convenio se habrán conseguido los 20 contratos que se marcaban como objetivo al inicio del mismo. Unos resultados excelentes si tenemos en cuenta la compleja situación del mercado laboral en España.

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Abren expediente sancionador al hotel que negó alojamiento a un grupo de jóvenes con síndrome de Down

El grupo de jóvenes de DOWN ALMERÍA.

El grupo de jóvenes de DOWN ALMERÍA.

La Junta de Andalucía, a través de la Delegación Territorial de Salud y Bienestar Social, ha resuelto abrir un expediente sancionador al hotel CaboGata Plaza Suites, en Almería, que se negó a dar hospedaje a un grupo de jóvenes con síndrome de Down. Además, el Juzgado de Instrucción número 4 de la capital ha ordenado la apertura de diligencias previas. Se abre así expediente sancionador por incumplimiento de la Ley 5/2003 (igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad).

A este expediente, actualmente en trámite, se sumarían otros dos iniciados también por la Delegación Territorial de Turismo y Comercio y por la Dirección General de Consumo, cuyos inspectores han acudido a las instalaciones del mencionado establecimiento perteneciente a la cadena ZT Hotels para conocer las circunstancias denunciadas: impedir la reserva de plaza en el establecimiento de un grupo de jóvenes con síndrome de Down en viaje de fin de curso alegando que «este tipo de personas podrían molestar al resto de clientes».

Delito penal

El Ministerio Público considera que los hechos ocurridos, sin perjuicio de una posterior y más depurada calificación, pueden ser constitutivos de un delito tipificado en el artículo 512 del Código Penal, y ordena la averiguación de quienes pudieran ser los responsables.

Este artículo castiga a los que en el ejercicio de sus actividades profesionales o empresariales denieguen a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su ideología, religión o creencias, su pertenencia a una etnia, raza o nación, su sexo, orientación sexual, situación familiar, enfermedad o minusvalía y conlleva una pena de inhabilitación especial para el ejercicio de profesión, oficio, industria o comercio, por un período de uno a cuatro años.

DOWN ESPAÑA anima a que todo el que quiera dejar un comentario al respecto en redes sociales, lo haga usando el hashtag #stopdiscriminación

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“Casi abandono a mi hija con síndrome de Down”

Marley junto a sus padres, Jack y Jana.

Marley junto a sus padres, Jack y Jana.

Jack Barr es profesor en la Escuela Comunitaria Internacional en Bangkok, Tailandia. Junto a su esposa, Jana, ha creado If They Had a Voice (Si pudieran hablar), una web en la que dan voz a los niños con síndrome de Down cuando aún están en el vientre materno. Además, Jack ha querido describir cómo se sintió al conocer el diagnóstico de su hija y el proceso que siguió hasta que descubrió que hoy en día es ella quien «da brillo a su día».

Esta es la carta:

El día en que nació mi hija Marley, fui directamente a su cuna en el hospital y la sostuve durante más de dos horas. Simplemente me la cargué al hombro y lloré porque nunca en mi vida había sentido tanto amor por alguien o algo. Creo que las enfermeras pensaron que estaba loco, finalmente tuvieron que recordarme que tenía que ir con mi esposa. Fue tres días después, antes de salir del hospital, cuando el pediatra nos dijo que pensaba que Marley podría tener síndrome de Down. Mi reacción fue: ¡tiene que ser una broma!

Tuve un ataque de pánico y me llevaron a la sala de emergencias. Los pensamientos se agolpaban en mi mente: ¿cómo era posible que mi hija perfecta tuviera síndrome de Down» ¿cómo era posible que no estuvieran seguros» ¿cómo era posible que cuando hicieron el ultrasonido no nos dijeran que teníamos una probabilidad de una entre 18.000 de tener un hijo con síndrome de Down» ¿por qué Dios me está castigando» ¿cómo podría vivir con una hija a la que todos rechazarían» incluido yo»

A lo largo del primer año de vida de Marley, caí en una profunda depresión. Empecé a tomar antidepresivos y a visitar a un terapeuta. Consideré dejar a mi esposa, dar en adopción a mi hija o suicidarme.

Solía acostarme por las noches pensando en mi futuro y buscando una razón para vivir. Creía en todas las cosas negativas que el mundo me había enseñado acerca del síndrome de Down y me parecía que era una maldición para mi familia. ¡No podía dejar de pensar en cómo cambiaría mi vida!

Pero la verdad es que me sentía mal conmigo mismo. Llegó un momento en el que me escribí una carta a mi mismo en la que me preguntaba por qué las cosas tenían que ser así. Pedí a Dios que tomara mi despreciable vida a cambio de que se llevara el cromosoma adicional de Marley. Incluso pasaba las noches despierto, contemplando qué sentiría si de pronto ella dejara de respirar mientras dormía.

Finalmente, un sábado por la mañana, cuando Marley tenía unos dos meses de nacida, me levanté y le dije a mi esposa que saldría a dar un paseo. No tenía la intención de regresar. Iba a abandonar a mi esposa y a mi hija.Ya no podía más.
Pero, entonces, después de salir, empecé a dudar y fue cuando recordé que mi esposa se había inscrito a un grupo de apoyo en línea. Les llamé. Pasé las siguientes dos horas hablando por teléfono acerca de mi hija y mi familia con un hombre al que nunca había visto y que tenía un hijo de dos años con síndrome de Down.

No puedo explicarlo, pero después de hablar con él durante dos horas, tuve las fuerzas para regresar a casa y hacer frente a un día más. Durante los siguientes seis meses, me levanté con la idea de ir día a día.

Recordé algo que hace años me dijo mi padre: «si quieres resolver un problema, tienes que hacer algo al respecto». Seguí su consejo.

Primero, traté de aprender todo lo que pude sobre cómo educar a un hijo con síndrome de Down. Luego, empecé a llamar a todas las familias que tenían un niño con esta discapacidad que pude encontrar. Les debo mucho a esas familias porque estuvieron dispuestas a hablar conmigo a pesar de la diferencia de horario de 12 horas entre Bangkok y Estados Unidos.

También empecé a obligarme a interactuar con mi hija. Ella quería desesperadamente que la empezara a querer, y me amó hasta que me rendí e hice lo mismo. Temía aceptarla porque eso implicaba aceptar su discapacidad. Sin embargo, era mi ignorancia lo único que me impedía amarla.

Cuando vencí las egoístas expectativas que tenía respecto a Marley, poco a poco empecé a ver a la hermosa niña que cambiaría mi vida para siempre. Empecé a encontrar la paz. La sanación es un proceso, un viaje. Nunca habría experimentado esta transformación en mi vida si Marley no hubiera nacido.

Es cierto que hay momentos difíciles cuando tienes una hija con síndrome de Down. Sin embargo, también es cierto que es muy parecida a cualquier otro niño. Marley sonríe, ríe, juega, se desarrolla (aunque a su propio ritmo y con su estilo particular), comete errores y, lo más importante, completa nuestra familia.

Literalmente, da brillo a mi día cuando la veo. Ahora tiene dos años y a esta edad todos los niños se desarrollan a ritmos diferentes. Marley puede caminar, nadar, hacer señas y decir palabras; puede lanzar y patear una pelota, seguir instrucciones sencillas y hacer berrinches. También sabe cómo manipular a sus abuelos?

Sin embargo, no ha aprendido a correr o a saltar. Toma medicamentos para la tiroides y tiene un pequeño defecto en el corazón. La clave es que es muy parecida a la mayoría de los niños de su edad, y todos los niños que tienen síndrome de Down son diferentes, así como todos los niños son diferentes.

Antes de nuestras vacaciones de verano, pasó un examen de admisión para entrar a un preescolar británico con otros niños a los que no se les etiqueta como «niños con necesidades especiales». En mi opinión, esas limitaciones que ponemos a los niños con síndrome de Down son anacrónicas y provocan una falta de aceptación en nuestra sociedad.

La comunidad médica se concentra en muchos de los retos asociados con el síndrome de Down, así que desarrollamos un temor innecesario, pero esa es la única diferencia. La verdad es que hoy soy una mejor persona gracias a mi hija, mi hija con síndrome de Down. Agradezco tener una esposa que estuvo dispuesta a presionarme para cambiar y me apoyó cuando me vi en dificultades.

Nunca podré entender del todo por qué Marley tiene síndrome de Down, pero sé que ella ha marcado la diferencia en mi vida, en la vida de mi esposa y en la vida de muchas personas de nuestra comunidad.

Un estudio sobre el síndrome de Down gana el premio CERMI de Discapacidad y Derechos Humanos

El Jurado del Premio ha destacado el valor del estudio en cuanto a su calidad y solvencia, así como al enfoque novedoso, al tratarse de uno de los primeros análisis que se realizan sobre esta materia.

Se trata de un estudio de caso sobre la vida de su hermano con síndrome de Down, centrado sobre todo en aspectos educativos. La investigación intenta entender cómo él ha construido su identidad más allá de los límites que la sociedad impone a las personas con discapacidad.

La investigación analiza en un primer término la estigmatización y opresión que viven las personas con discapacidad.

A continuación, se muestra cómo vive él el proceso de resistencia a esa imagen social de la discapacidad. Tanto la familia como él mismo se niegan a aceptar esta imposición. Esta lucha se traslada a la escuela, que intenta excluirle y apartarle del sistema.

El estudio profundiza en dos contextos inclusivos, -la familia y una banda de música en la que toca desde que tiene 12 años- que le han permitido superar sus limitaciones.

Es en estos dos entornos donde tiene la oportunidad de aportar cosas, de ser escuchado, de ser valorado,?

Por último, el estudio destaca cómo se desarrolla en él la resiliencia (la capacidad que se genera para responder a la adversidad) y que en este caso se demuestra en cómo, más allá de estos dos entornos inclusivos,  ha sido capaz de construir su propia identidad, elaborando algo nuevo.

El valor del estudio es que, aunque se trata de un estudio cualitativo desarrollado en torno a una persona con síndrome de Down, puede extrapolarse a otros individuos y contextos, para estudiar la construcción de la identidad en las personas con discapacidad.

IV edición del Premio CERMI de Discapacidad y Derechos Humanos

Se trata del único galardón de estas características en países de habla hispana, y pretende estimular los estudios que presenten la discapacidad bajo el prisma de los derechos humanos.

El jurado, presidido por el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, ha estado compuesto por:

  • Inés Yarza, Oficina de Derechos Humanos. Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación.
  • Gloria Álvarez, Doctora en Derecho, Coordinadora de la Fundación Derecho y Discapacidad.
  • Rafael de Asís, catedrático de Filosofía del Derecho, Instituto Bartolomé de las Casas, Universidad Carlos III de Madrid.
  • Agustina Palacios, Doctora en Derecho, Directora General de derechos de promoción y protección de derechos humanos, Municipalidad de General Pueyrredón, República Argentina.
  • Óscar Moral Ortega, Asesor Jurídico del CERMI.
  • David Giménez Gluck, profesor de Derecho Constitucional, Universidad Carlos III de Madrid.
  • Beatriz Martínez Ríos, premiada en la última edición del galardón.
  • Ana Peláez Narváez, Comisionada de Género del CERMI.
  • Pilar Villarino, Directora Ejecutiva del CERMI.

El premio consta de una dotación en metálico de 1.500 euros para el autor, y la publicación en forma de libro en papel de la obra ganadora en la colección cermi.es.

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“Las limitaciones están en la mentalidad”

Con una enorme sonrisa y un español más que voluntarioso, el alero californiano que compitió 13 temporadas en la NBA mostró tanta cercanía con los jóvenes de DOWN VIGO como fiereza defensiva en los años que jugó al máximo nivel.

Vestido para la ocasión con la camiseta de la entidad, Bowen comenzó su jornada con una visita a las instalaciones de la entidad para, a continuación, conversar con los usuarios de la asociación y responder a las cuestiones que le lanzaron más de 50 jóvenes con discapacidad intelectual. Bowen dejó claro lo agradecido que le está al baloncesto, «un regalo para mí», gracias al cual ha podido realizar esta visita. «Es algo que me encanta», enfatizó el ex jugador.  

«Venir a Vigo es una oportunidad de poder hablar contigo», respondió ante la pregunta de un joven que quiso conocer los motivos de su visita a la ciudad gallega. Bowen, consciente de la ilusión que su presencia genera entre los jóvenes con síndrome de Down de la entidad, añadió que «no tengo muchas oportunidades de hacerlo y para mí es algo grande. Yo tengo amigos como tú y es importante venir aquí y decir que no hay limitaciones en la vida, que las limitaciones están en la mentalidad«.

Para ilustrar esta afirmación, el ex jugador utilizó como referencia el tema de la altura, que para muchos supone una traba para la práctica del baloncesto: «Mira a Ricky Rubio, que no es tan alto como Gasol, pero es muy bueno jugando a baloncesto?. Para Bowen «no importa ser alto o pequeño, lo que importa es el corazón. Si tienes pasión, todo es posible«.

Tras la charla con los jóvenes llegó el momento de la fotografía en familia, firma de autógrafos, y cómo no, unos minutos para tocar el balón entre los jóvenes con síndrome de Down de la entidad y disputar un partido 3 para 3 en el que desveló algunos de los secretos de las estrellas de este deporte.

Puedes ver las fotos de la visita de Bruce Bowen a DOWN VIGO a través del Flickr de DOWN ESPAÑA.

El alero californiano participó a lo largo de todo el fin de semana en las diferentes actividades programadas dentro del NBA 3X Tour 2013, que se celebró en la playa de Samill, en Vigo.

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Un bebé con cientos de padres

Este es el mensaje colgado en Facebook.

Este es el mensaje colgado en Facebook.

El mensaje en Facebook informaba de que un matrimonio había recibido la confirmación de que el bebé que esperaba tenía síndrome de Down, y que si la pareja no encontraba a una familia que lo adoptara, abortarían. Apenas unas horas después, cientos de parejas de todas partes del mundo (Estados Unidos, Holanda, Puerto Rico, Canadá,…) se pusieron en contacto para solicitar la adopción del niño.

El encargado del publicar el mensaje, un conocido de la pareja, comentó que «es realmente hermoso, un testimonio de la bondad de la gente».

Para Jon Coleman, presidente de National Down Syndrome Society (la entidad de síndrome de Down de referencia en Estados Unidos), «ver que hay tantas familias que valoran a un niño que tiene síndrome de Down como a cualquier otro niño y que lo quieren criar como propio es una llamada de atención para nuestra sociedad».

La próxima semana una agencia local de adopciones presentará a los padres del bebé tres familias que están dispuestas a asumir la adopción.

Padres que Acogen

Es el nombre del programa de DOWN ESPAÑA de apoyo a la adopción de niños con síndrome de Down. El objetivo de este programa, puesto en marcha en 2007, es poner en contacto a personas interesadas en la adopción de un niño con síndrome de Down con las administraciones públicas encargadas de su tutela.

Busca además sensibilizar a la sociedad para fomentar el acogimiento y adopción de niños con esta discapacidad intelectual que actualmente se encuentran en centros de protección a menores. Desde su puesta en marcha, el programa «Padres que Acogen» ha conseguido que nueve niños con síndrome de Down encuentren una familia.

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“Necesitamos que el Empleo con Apoyo se declare como servicio estable con financiación por parte de las administraciones públicas”

La Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA está activa en 35 de las 88 entidades que conforman la Federación. Es la mejor fórmula para lograr el empleo inclusivo, porque es donde las personas con discapacidad intelectual se ven como ciudadanos, como personas de pleno derecho. Aprenden a trabajar en un entorno normalizado y a convivir con compañeros de trabajo. Sólo hay un problema: la ausencia de una normativa eficaz que dé estabilidad a este servicio. Martínez lo aclara en la entrevista concedida a cermi.es.

¿Por qué eligen el Empleo con Apoyo para la inclusión laboral»

Apostamos por una inclusión normalizadora en el tema del empleo, de tal forma que una vez que nuestros usuarios están formados, en cursos de formación profesional ocupacional y con un perfil determinado, como puede ser oficina, manipulados, almacenaje, vivero», nos acercamos a las empresas y les proponemos la contratación de estas personas a través de la metodología del empleo con apoyo, que consiste en que un profesional, a cargo de la entidad y sin ningún coste para la empresa, estará el tiempo que sea necesario apoyando directamente en la empresa para que el usuario pueda aprender el trabajo que le corresponde. Conforme el usuario va aprendiendo a desarrollar ese trabajo, el preparador laboral se va retirando paulatinamente hasta quedar en una supervisión.

A pesar de ser ya un servicio conocido y practicado por muchas entidades, el Empleo con Apoyo no tiene el respaldo suficiente desde la administración pública ¿por qué»

Lleva alrededor de 20 años en España, pero todavía no ha salido una normativa eficaz que de alguna forma proporcione estabilidad a estos servicios. Todavía, tanto desde la administración pública como desde algunas entidades privadas, lo ven como programas que tienen un inicio y un fin, cuando realmente el Empleo con Apoyo debe ser un servicio estable que garantice a cualquier usuario que quiera utilizarlo no estar encorsetado en las necesidades presupuestarias que pueda tener tanto el Estado a la hora de dar subvenciones como cualquier entidad de carácter privado. Aún no está reconocido como un servicio estable y está sujeto a que haya o no presupuesto.

¿Cuáles serían las necesidades que las entidades de la discapacidad creen necesarias en una normativa que reclaman desde hace años»

Necesitamos que se declare el Empleo con Apoyo como un servicio estable por parte de las administraciones públicas y que se consiga una financiación estable, de tal forma que cualquier persona que opte a este sistema no tenga que depender de si la entidad tiene presupuesto o no, tal y como existe hoy en día en los Centros Especiales de Empleo, una subvención estable en cuanto al salario y deducciones y bonificaciones en la seguridad social. Hemos puesto encima de la mesa distintas fórmulas. El Empleo con Apoyo conlleva también la formación previa al puesto de trabajo y la realización de unas prácticas no laborales, que es muy importante para que el empresario vea que realmente esta persona puede desarrollar su trabajo. Necesitamos que toda esta amalgama de metodologías se reconozca como un servicio estable y tenga la financiación necesaria para poder desarrollarla.

¿Y creen que llegará pronto esa ley o norma»

Ahora mismo estamos en un proceso importante porque va a salir una nueva ley que aglutinará toda la legislación de discapacidad y en esa ley necesitamos que se vea reflejado el Empleo con Apoyo tal y como nosotros lo concebimos, para después poder desarrollar un decreto o una normativa suficiente y necesaria, porque hoy en día con la legislación que existe es prácticamente inviable desarrollar servicios de Empleo con Apoyo. Estamos trabajando en ello en la Comisión de Empleo del CERMI.

20 años de trabajo para lograr el Empleo con Apoyo han sido suficientes para desarrollar una metodología firme, ¿cómo funciona el equipo profesional»

En las entidades que desarrollan estos servicios hay dos figuras fundamentales: el orientador laboral, que realiza la búsqueda de empresas, la labor de mediación y sensibilización empresarial, y además orienta a la persona con discapacidad intelectual según sus aptitudes hacia el trabajo que mejor puede desarrollar; y el preparador laboral, que está acompañando permanentemente al trabajador en el puesto de trabajo.

Es una tarea importante que realizan profesionales del sector, ¿están las entidades de la discapacidad cada vez más profesionalizadas»

Hoy en día, y ante esta situación económica y social que vivimos, las entidades hemos tenido que dar un paso evolutivo muy importante para profesionalizarnos y optimizar nuestros recursos. Casi todas las entidades han nacido de una propuesta familiar, pero tal y como ha evolucionando todo el sistema de servicios sociales, se han tenido que incorporar a estas asociaciones los profesionales de distinto ámbito, que garanticen la continuidad de la asociación y presten los servicios necesarios para alcanzar los objetivos. Pero nunca debemos olvidar que tanto en las juntas directivas como en los patronatos principalmente hay padres de personas con discapacidad intelectual que saben lo que quieren para sus hijos, aunque los profesionales seamos los que tengamos que dar respuestas a esas necesidades. Todo ello sin olvidar nunca las necesidades que tienen las propias personas con discapacidad intelectual.

¿Cómo se ve a estas personas con discapacidad intelectual en el mundo empresarial»

Ha habido un cambio en la imagen de estas personas. De ser personas que a lo mejor hace 20 años nadie pensaba que podían desempeñar un trabajo, a la situación actual, donde dentro del ámbito empresarial se ve a estas personas válidas para poder desempeñar una labor y que son tan eficientes como cualquier otro trabajador. La clave es buscar la persona y el puesto ideal para que sea lo más productivo posible.

Y, ¿cómo se ven las personas con discapacidad intelectual ante el empleo?

Ellos se ven como personas de pleno derecho, como ciudadanos. Antes veían cómo sus familiares, los hermanos por ejemplo, realizaban esa progresión de pasar de una formación a un empleo y a la independencia económica y familiar, y ahora ya son ellos, las personas con discapacidad intelectual, los que se ven reconocidos en ese itinerario, son capaces de seguir esos pasos hasta tener una vida independiente, con los apoyos que sean necesarios. Ese es el objetivo y el trabajo que perseguimos desde DOWN ESPAÑA, la promoción de la autonomía personal de estas personas, siempre a través del empleo como cauce que permite tener una vida independiente y unos recursos económicos para mantenerla.

Para lograr estos cambios en empleado y empleador, las entidades han tenido que realizar una labor fundamental en el entorno familiar, a veces excesivamente protector, ¿no es así»

Una de las principales líneas de trabajo de la Federación es que los familiares trabajen codo con codo, simultáneamente con nosotros. No tiene sentido que en una entidad te animen y te proporcionen las herramientas necesarias para ser más autónomo si después en casa no hay un respaldo de ese trabajo. Por ejemplo, nosotros podemos enseñar a una persona a utilizar el cajero automático, pero si después la familia decide que no es responsable para tener una tarjeta, de nada sirve. La mayoría de las familias apuestan por esa promoción de la autonomía.

A pesar de que aún hay mucho que mejorar, principalmente en la normativa necesaria, ¿qué balance haría de la evolución del empleo para las personas con discapacidad intelectual en estos últimos años»

Es un balance positivo porque la metodología de inserción laboral más idónea para nosotros es el Empleo con Apoyo, porque hablamos de un entorno totalmente normalizado, la persona convive desde el primer día con trabajadores sin discapacidad dentro de una empresa normalizada y además está aprendiendo a convivir y a trabajar de tal manera que cada vez progresará más como persona y tendrá más herramientas para su autonomía. El Empleo con Apoyo es la fórmula ideal.

Además, el empresariado ha dado muestras de tener una implicación importante, aunque todavía queda mucho camino por recorrer, pero están cada vez más concienciados de que estas personas pueden trabajar, y las asociaciones les damos la seguridad de responder siempre ante cualquier posible inconveniente.

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Nace la Alianza AIRE para combatir las infecciones respiratorias

Ver 'Pie de foto'.

Ver ‘Pie de foto’.

La Alianza AIRE se ha presentado en Madrid para integrar los intereses y objetivos de todos los grupos de riesgo vulnerables ante estas infecciones, y se postula como un equipo de trabajo unificado para responder al unísono y de forma consensuada ante las necesidades e intereses de los grupos de riesgo.

Los niños con síndrome de Down (por sus características físicas, alteraciones morfológicas de las vías respiratorias, o hipertensión pulmonar, entre otras causas), constituyen un grupo de gran vulnerabilidad ante Infecciones Respiratorias Agudas (IRA), representadas en la mayor parte de los casos por la bronquiolitis y la neumonía. Además, el 50% de los niños con trisomía 21 sufre una cardiopatía congénita, por lo que su estado puede verse agravado doblemente por el contagio de esta enfermedad.

Tan sólo la bronquiolitis produce más casos anuales de infección que la gripe, y genera el 80% de las hospitalizaciones de causa respiratoria en niños menores de dos años. Son diversos los estudios que inciden en la gran importancia de prevenir esta enfermedad.

Es, por lo tanto, un gran porcentaje de la población infantil la que sufre los efectos de las IRA que, de no ser adecuadamente tratadas, desembocan en problemas más serios que pueden afectar durante meses o años a su calidad de vida.

Los objetivos de la Alianza AIRE son:

  • Defender los derechos de las poblaciones de riesgo, asegurando la equidad de trato y acceso al Sistema Nacional de Salud en todas las Comunidades Autónomas: atenderá solicitudes de las entidades, preparará planes de acción, reclamará a las autoridades políticas.
  • Velar porque la implementación de las políticas públicas y/o sanitarias no afecten a la seguridad e intereses de estas poblaciones en riesgo. Para ello se plantea promover la distribución de guías, identificar riesgos, reunir evidencias y avales médicos, y establecer contactos con medios de comunicación, entre otros.
  • Concienciar a la población general, así como a los agentes relacionados de manera directa o indirectamente con las patologías objeto de ayuda, de la importancia de las Infecciones Respiratorias Agudas, especialmente en grupos de riesgo y poblaciones especiales. Realizará acciones como la creación de un comité médico, presentación ante profesionales de la salud (sociedades médicas, hospitales, consejerías,»), desarrollo de contenidos de difusión y campañas, y formación en hábitos y consejos saludables, entre otros.

«Trabajar bajo la Alianza Aire es un modo de unir esfuerzos, crear sinergias, aprovechar recursos y aumentar la eficacia de nuestras acciones en el ámbito de las infecciones respiratorias agudas. Vamos a sensibilizar a la población, actuar ante la administración y generar proyectos conjuntos en este campo, las tres áreas de nuestro trabajo. Es un modo que va más allá de la colaboración puntual: es un compromiso a largo plazo de las once entidades?, expone Aurora Pimentel, gerente de Alianza AIRE.

Las asociaciones que la integran son: DOWN ESPAÑA, Asociación de Prematuros Andaluces (APREAND), Asociación de Padres de Niños Prematuros (APREM), Asociación de Prematuros de Tenerife (APREMATE), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Valenciana de padres de niños prematuros (AVAPREM), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Fibrosis Quística, Menudos Corazones, Asociación de padres de niños prematuros de Granada (Pregran) y Asociación de Familias de niñas y niños prematuros (Prematura).

DOWN ESPAÑA participa en campañas de prevención ante Infecciones Respiratorias, y apoya la difusión de medidas de sensibilización e información, como el estudio que incide en la importancia de prevenir la bronquiolitis en los niños con síndrome de Down.

Pie de foto: abajo, de izda. a dcha.: Amaya Sáez de Menudos Corazones, Cristina Mesa Garrido de Pregran, Isabel González Sarmiento de Apreand, Mª Jesús Sánchez de APREM. Arriba, de izda. A dcha.: Agustín Matía de DOWN ESPAÑA, Emilia Menéndez de ASEM, Aurora Pimentel Igea gerente de Alianza AIRE, Dr. Manuel Sánchez Luna, Mª Emilia Pérez Sanjuan de AVAPREM, Rafael Alemany de FEDER, Ramona Pozuelo de APREM, Juan Luis Felipe de APREM y Santiago Pérez Tarazona de APREM.

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