En el marco del Día Internacional del Trabajador, que se celebra hoy -1 de mayo-, desde DOWN ESPAÑA pedimos la modificación de la normativa laboral para adelantar la edad de jubilación de las personas con síndrome de Downa los 42-45 años.
“Por justicia y en cumplimiento del artículo 28 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -relativo al nivel de vida adecuado y protección social-es necesario asegurar el acceso en igualdad de condiciones de las personas con síndrome de Down a programas y beneficios de la jubilación a una edad más temprana, dada su menor esperanza de vida y su envejecimiento precoz”, asegura Mateo San Segundo, presidente de nuestra Federación.
Por ello, consideramos necesaria la reforma de la Ley General de la Seguridad Social teniendo en cuenta que la esperanza de vida de las personas del colectivo es algo inferior a los 65 años, frente a los 83 del resto de la población.
“La jubilación es un derecho fundamental por lo que debe aplicarse el principio de proporcionalidad”, afirma San Segundo. “Se trata de hacer justicia. Si la población general dispone de 15-20 años para disfrutar de la jubilación, las personas con síndrome de Down deberían poder disfrutar de un tiempo equivalente. Dar a cada uno lo que le corresponde es la idea de justicia de una sociedad avanzada”, concluye.
“La regulación actual resulta insuficiente porque, aunque el Real Decreto 370/2023 permite adelantar la jubilación a los 56 años para personas con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, esta medida no responde a la realidad de las personas con síndrome de Down por su menor esperanza de vida”. “Además -continúa San Segundo- no debemos olvidar que las personas con síndrome de Down presentan un envejecimiento prematuro, especialmente a nivel cognitivo, que afecta tanto a su capacidad laboral como a su calidad de vida a partir de los cuarenta años”.
“La sociedad debe evitar situaciones de injusticia en el acceso a la jubilación y fomentar que las personas con síndrome de Down tengan una vida laboral activa, aunque esta vaya a ser más corta que la del resto de personas”. “Es importante recordar que, generalmente, se incorporan al mercado laboral más tarde -a partir de los 24 años-, que sus puestos de trabajo suelen ser de menor cualificación, menor remuneración y a tiempo parcial”, recuerda San Segundo.
Además, teniendo en cuenta que solo el 5% de las personas con síndrome de Down tiene trabajo en empresas ordinarias y con el objetivo de asegurar su derecho al empleo en igualdad de condiciones, reclamamos también un mayor impulso de lasAdministraciones Públicas en la inserción laboral, más oportunidades de empleo en empresas ordinarias y políticas de Empleo con Apoyo, la metodología más eficaz para la inclusión de personas con discapacidad en el mercado de trabajo.
“Nuestro objetivo como sociedad debiera ser conseguir que la mayor parte de las personas con síndrome de Down en situación de empleabilidad, estén trabajando antes de los 25 años y que puedan tener una vida laboral efectiva de al menos 20 años”, concluye San Segundo.
DOWN ESPAÑA pone en marcha Territorios Inclusivos, un programa de inserción laboral dirigido a personas con síndrome de Down que residen en núcleos rurales de menos de 30.000 habitantes.
En palabras de José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA: “Este proyecto es especialmente relevante y necesario, ya que la realidad en los entornos rurales es más compleja para la inclusión de las personas con síndrome de Down: las oportunidades son más limitadas y los apoyos, escasos, por lo que iniciativas como ‘Territorios Inclusivos’ son esenciales para garantizar la inclusión laboral.”
El proyecto, financiado por el Fondo Social Europeo, a través de la Fundación MAPFRE, se desarrollará en varias entidades de nuestra red –Down Toledo, Down Valladolid, Down Ourense, Down Sevilla y Down Ávila– y podría beneficiar a más de 60 personas con discapacidad intelectual.
Nuestras asociaciones trabajarán para encontrar y favorecer oportunidades de inserción laboral en poblaciones con una densidad de 100hab/km2 y, una vez, establecidos los posibles procesos de contratación, acompañarán a sus usuarios a través de la metodología de Empleo con Apoyo, reconocida como una de las más eficaces para facilitar el acceso y mantenimiento del empleo de las personas con discapacidad intelectual, ofreciendo apoyos individualizados tanto a las personas como a las empresas.
Además de favorecer el acceso al empleo, Territorios Inclusivos busca reforzar el tejido socioeconómico de las zonas rurales para promover una sociedad más equitativa e inclusiva.
Cuando hablamos de derechos de las personas con síndrome de Down, corremos el riesgo de hacerlo desde fuera. Desde la teoría o desde las buenas intenciones. Sin embargo, los derechos solo cobran sentido cuando se ejercen y se defienden y experimentan en primera persona.
Ese es, precisamente, el punto de partida de “Hablemos de los OSD”.
Un proyecto que Down España está ejecutando en colaboración con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación y que se suma a los desarrollados en los últimos años con el objetivo de que los jóvenes con síndrome de Down conozcan sus derechos reconocidos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Unos derechos cuyo ejercicio pleno es imprescindible para lograr una vida autónoma e independiente y para que la inclusión deje de ser una palabra amable y se convierta en una realidad cotidiana.
Conocer los derechos es el primer paso para poder defenderlos ante posibles vulneraciones. Pero no puede ser el único. Porque la inclusión de las personas con síndrome de Down no depende solo de ellas ni de sus familias. Depende también del conjunto de la sociedad y de su capacidad para reconocer y eliminar las barreras que, durante demasiado tiempo, se han levantado día a día: en la escuela, en el empleo, en la salud, en la participación comunitaria y en otros muchos ámbitos.
Por eso llega un momento en el que el trabajo debe avanzar en dos direcciones. Primero, acompañar a las personas con síndrome de Down para que conozcan, se apropien y defiendan sus derechos. Y después, interpelar al resto de la población para que entienda que esos derechos no son una concesión ni un gesto de buena voluntad.
Ese fue el camino abierto por “Ponte Derecho” en 2023 y es el que ahora continúa “Hablemos de los OSD”: pasar de la concienciación interna a la sensibilización social; de explicar los derechos a exigir que se cumplan; de formar a quienes los viven en primera persona a formar también a quienes muchas veces sin ser conscientes, contribuyen a limitar su ejercicio.
La propuesta en este 2026 ha sido tan sencilla como poderosa: relacionar los Objetivos del Síndrome de Down (OSD) con los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Puede parecer solo un juego de palabras, pero encierra una idea de fondo profundamente política y profundamente humana: no existen agendas separadas cuando hablamos de dignidad, igualdad y derechos.
Hablar de ODS es hablar de derechos humanos. Más allá de sus metas concretas, los Objetivos de Desarrollo Sostenible reflejan derechos reconocidos internacionalmente como el derecho a la salud, a la educación, a un trabajo decente, a la igualdad, a un nivel de vida adecuado etc.
Y al igual que ocurre con los derechos de la Convención, estos objetivos no se cumplen por igual para todas las personas ni en todos los contextos. Lo que para una parte de la sociedad puede parecer un horizonte común, para muchas personas con síndrome de Down sigue siendo una promesa pendiente. La educación inclusiva continúa encontrando resistencias. El empleo ordinario sigue siendo una oportunidad demasiado limitada. La participación social se acepta a menudo en el discurso, pero se restringe en la práctica.
Por eso, avanzar en los ODS debe significar también avanzar en los OSD. De igual forma que los ODS y los derechos humanos no son agendas separadas, los OSD y los derechos de las personas con síndrome de Down tampoco pueden serlo.
Ahí reside la fuerza de este proyecto.
“Hablemos de los OSD” no solo quiere sensibilizar a la sociedad. Quiere interpelarla. Quiere poner delante de todos una pregunta incómoda: si los derechos están reconocidos, si la igualdad forma parte de nuestros compromisos públicos, si la inclusión aparece en discursos, planes y estrategias, ¿por qué las personas con síndrome de Down siguen encontrando dificultades para ejercerlos?
Desde DOWN ESPAÑA lanzamos una nueva iniciativa de sensibilización reclamar la garantía de los derechos de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de sus vidas.
“Hablemos de los OSD” es un proyecto que conecta los OSD (Objetivos del Síndrome de Down) con los conocidos ODS (Objetivos de Desarrollo Sostenible) porque, aunque estos objetivos de Naciones Unidas están profundamente enraizados, la realidad demuestra que estos derechos no siempre se garantizan para todas las personas ni en todos los contextos.
En este sentido, desde la Federación queremos señalar que avanzar en los OSD es avanzar también en los derechos de las personas con síndrome de Down, sin discriminación.
«Gracias a este proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores Unión Europea y Cooperación, las personas con síndrome de Down se convierten en protagonistas en la defensa de sus derechos y nos piden en primera persona que caminemos juntos por una sociedad más justa», afirma José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA.
“Hablemos de los OSD” incluye cuatro vídeos que abordan temáticas clave relacionadas con los derechos y la inclusión, que han sido seleccionadas en los grupos de trabajo de la Fundación Síndrome de Down de País Vasco (Down País Vasco), federada a DOWN ESPAÑA. Los Jóvenes y adultos que han participado en la selección de temas, han decido que los vídeos se centren en el derecho a la accesibilidad en los espacios públicos, la orientación sexual, la discriminación por género y la salud mental.
El objetivo de estos vídeos, que incorporan ciertos toques de humor, es generar reflexión, romper estereotipos y acercar estos temas a la ciudadanía de una forma diferente.
El Consejo Español del Cerebro presentó ayer el Informe sobre la investigación en neurociencia en España 2014-2024, un documento clave que analiza la evolución, fortalezas y desafíos del sector en la última década. La iniciativa ha sido impulsada por esta entidad, de la que forma parte DOWN ESPAÑA, junto a otras organizaciones comprometidas con el avance del conocimiento en el ámbito del cerebro.
El informe pone en manifiesto el importante crecimiento de la neurociencia en España en los últimos diez años, tanto en producción científica de calidad como en capacidad de innovación. Sin embargo, también identifica obstáculos estructurales que siguen limitando su impacto y desarrollo.
Durante el acto de presentación, la neurobióloga y presidenta del Consejo Español del Cerebro, Mara Dierssen, subrayó la importancia estratégica de este ámbito de investigación: «Invertir en neurociencia es invertir en calidad de vida».
Asimismo, destacó el valor del informe como herramienta de diagnóstico y proyección: «el informe es muy relevante porque nos ha permitido situar cómo está la investigación en neurociencia en nuestro país. Además, no solo implica un seguimiento de la productividad y calidad de la ciencia, además, nos ha permitido identificar sus retos, y eso es muy relevante porque todos sabemos dónde estamos, ahora más gracias a este informe, lo que podríamos conseguir y cómo podríamos sostener todo lo que hemos desarrollado en el tiempo”.
Además, la experta señaló que “durante la última década, la neurociencia a experimentado un avance muy notable, tanto en producción científica de calidad como en capacidad de innovación, pero se ha enfrentado a factores estructurales que siguen condicionando su impacto, como la fragmentación de financiación o las barreras administrativas, que reducen la competitividad».
Dierssen también incidió en algunos de los principales retos detectados en el informe. Entre ellos, señaló el escaso porcentaje de financiación destinado a la investigación básica, “fundamental como base para futuros avances”, indicó, así como las limitaciones que imponen los plazos de los proyectos. En este sentido, insistió en la necesidad de garantizar la continuidad del conocimiento generado y reforzar la inversión, ya que, según indicó, el retorno es altamente positivo.
La neurobióloga alertó además de que España se encuentra por detrás de otros países no solo en recursos, sino también en capacidad de influencia. Sin embargo, destacó que el informe señala que en los últimos años ha habido un incremento de los recursos destinados a la investigación en discapacidad intelectual, siendo en nuestro país mucho mayor que en el resto de Europa.
Por otro lado, Dierssen defendió la importancia de equilibrar la financiación y de “alinear los sistemas de medición con el impacto real de la investigación”. Un impacto que, según explicó, no siempre se traduce únicamente en la cura de enfermedades, sino también en el avance del conocimiento: “a veces es curar la ignorancia”.
Finalmente, la experta hizo un llamamiento al apoyo institucional y a la colaboración entre todos los agentes implicados, pues «solo a través de un esfuerzo conjunto será posible consolidar los logros alcanzados y seguir avanzando».
Resumen del Informe:
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Durante las próximas semanas, los centros educativos de nuestro país iniciarán la fase de admisión o solicitud de plaza para el curso escolar 2026/2027. Es por tanto el momento en el que muchas familias recibirán evaluaciones psicopedagógicas, propuestas de escolarización y, en algunos casos, presión para firmar documentos o aceptar derivaciones del alumnado con síndrome de Down a centros de educación especial.
En este contexto, desde DOWN ESPAÑA alertamos a las familias de los procedimientos irregulares que algunos centros educativos y administraciones utilizan para segregar y excluir a estudiantes con síndrome de Down; una práctica que vulnera su derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad, reconocido en la Constitución española —en sus artículos 14 y 27— y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Las familias han normalizado, al igual que gran parte de la sociedad, el hecho de que se vulnere el derecho a la educación de calidad que defiende tanto nuestra Constitución como la ConvenciónInternacional en su artículo 7”, asegura Ana B. Rodríguez, asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. “Lo hemos normalizado y nos conformamos con poco” afirma Rodríguez. “¿Qué pasaría -se pregunta la experta- si en lugar de la educación se niega a un niño la asistencia médica por tener discapacidad? Necesitamos que las familias tomen conciencia de la importancia de defender el derecho a una educación de calidad para sus hijos e hijas porque no podemos normalizar las injusticias”, recalca.
Para Ana B. Rodríguez, el sistema educativo utiliza diferentes “trampas” para dificultar o impedir la inclusión real del alumnado con discapacidad. Una de ellas es solicitar a las familias la firma de documentos de escolarización en contextos de presión o con información incompleta, “las familias no deben firmar estos documentos ya que este trámite podría facilitar la derivación de su hijo o hija a un centro de educación especial”, afirma Rodríguez, que insiste en el derecho de las familias a “solicitar tiempo, pedir aclaraciones y, si no están conformes, firmar haciendo constar su desacuerdo”.
Otros procedimientos que entorpecen la enseñanza de calidad para el alumnado con síndrome de Down, según indica Rodríguez, son: “el uso de etiquetas que reducen al estudiante a su diagnóstico y condicionan las expectativas del profesorado; evaluaciones psicopedagógicas que, en ocasiones, se utilizan más para justificar la exclusión que para identificar los apoyos necesarios; o el dictamen de escolarización, un procedimiento que se aplica únicamente al alumnado con necesidades educativas especiales y que puede convertirse en una vía para limitar su acceso y permanencia en centros ordinarios. A esto se suma la proliferación de aulas específicas dentro de centros ordinarios, que terminan convirtiéndose en nuevas formas de segregación, pues el alumnado permanece separado durante gran parte de la jornada, lo que limita su aprendizaje y su desarrollo social y emocional”.
Estos procesos, señala la experta, “no parten de un análisis de las barreras del entorno ni de una planificación real de ajustes razonables, sino de una lógica centrada en el déficit del alumno, lo que provoca que no se agoten previamente todas las medidas de apoyo dentro del aula ordinaria — como la flexibilización metodológica, el diseño universal para el aprendizaje o la presencia de apoyos especializados— antes de plantear opciones más restrictivas”.
Para Rodríguez“las familias son el motor y el corazón de la educación inclusiva”, aunque, como señala, “muchas se enfrentan a esta situación desde el desánimo”. “Parece que, hagamos lo que hagamos, no vamos a cambiar nada y esto ha generado frustración e indefensión en algunas familias que han terminado aceptando opciones educativas que no deseaban”. Para la experta, es fundamental recordar que “la educación inclusiva es un derecho y que las familias pueden formarse y apoyarse en herramientas legales para defenderlo”.
Por ello, nuestra asesora reivindica que las decisiones educativas se evalúen caso por caso y con la participación activa de las familias para evitar procesos que conduzcan automáticamente a la segregación del alumnado con discapacidad. “Lasfamilias tienen derecho a elegir centro, a conocer y supervisar las evaluaciones que se realizan y a exigir los apoyos necesarios para garantizar el aprendizaje de sus hijos -recuerda- y pueden acudir a instituciones como el Defensor del Pueblo, el Defensor del Menor, la Fiscalía de Menores y de Discapacidad, la Oficina de Atención a la Discapacidad o el CERMI para defender el derecho a una educación inclusiva”.
Por su parte, el abogado especializado en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, recuerda que existe legislación del Tribunal Supremo que ha consolidado que “la escolarización en centros ordinarios debe ser la opción prioritaria, siempre que se proporcionen los apoyos y ajustes necesarios”.
“La jurisprudencia establece cuáles son los mandatos y las obligaciones que incumben a las administraciones educativas en orden a garantizar la efectividad de este derecho fundamental y señala que los apoyos deben ser personalizados y eficaces de manera que el sistema se adapte al alumno y priorice su escolarización en centros educativos ordinarios. Es decir, la derivación a centros de educación especial solo puede hacerse de forma excepcional y debidamente justificada, demostrando que se han agotado todas las medidas de inclusión”, añade Rodríguez Zapatero.
El letrado insiste en la urgencia de que se reconozca el derecho a la educación inclusiva para todas las personas y se aplique íntegramente la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, “incluyendo la transformación de los centros de educación especial en centros de apoyo a los centros educativos ordinarios, en lugar de seguir funcionando como una modalidad separada de escolarización, ya que esto no es compatible con el derecho a una educación inclusiva”.
Desde la federación instamos a las familias a asumir su papel esencial para garantizar una educación de calidad para sus hijos; a los centros educativos, a trabajar con la voluntad y los recursos necesarios para hacerlo posible; y a los Gobiernos, a asegurar que el sistema educativo español garantice la presencia, la participación y el aprendizaje de todo el alumnado en igualdad de condiciones.
-Información sobre el dictamen de escolarización y sobre la evaluación psicopedagógica.
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Un año más, nuestra campaña por el Día Mundial del síndrome de Down —21 de marzo— ha sido un éxito. En este caso, #NoSoyYoEresTú ha logrado un gran impacto en medios de comunicación y redes sociales. Sin duda, su mensaje en favor de la inclusión ha llegado tan lejos gracias a la idea creativa de su spot y a su lema: “Tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.
El resultado tan positivo de la campaña es fruto del trabajo de la agencia creativa Contrapunto BBDO, premio Trébol de Down España 2025, cuyo equipo lleva acompañándonos durante los últimos ocho años en diferentes campañas de sensibilización. Entrevistamos a Érica Martínes, directora de cuentas de la agencia, a quien agradecemos su compromiso, trabajo y cariño, así como el de todo su equipo, en el desarrollo de #NoSoyYoEresTú, para conocer cómo ha vivido el proceso de creación de la campaña y su éxito.
¿Cómo valoráis el éxito de la campaña #NoSoyYoEresTú?
Estamos muy satisfechos. Lograr un éxito así año tras años es un verdadero reto y también una satisfacción enorme para el equipo y para la agencia. Creemos que es una campaña sólida, coherente y con una idea muy clara detrás. Tiene una estructura sencilla, pero conceptualmente muy potente. Es una campaña que no explica en exceso, no dramatiza. Y eso, en comunicación social, es una decisión importante. La campaña no pide empatía desde la compasión, sino desde la autocrítica. El claim #NoSoyYoEresTú es directo y valiente. Refleja madurez tanto de la marca, como de la conversación social. Además, la evolución también está en el despliegue: hemos construido una campaña pensada desde el inicio para vivir de forma coherente en múltiples canales. Desde el principio la concebimos como una campaña integral. Además de las piezas audiovisuales para TV y digital, hemos desarrollado un despliegue muy potente en exterior, radio y redes sociales.
¿Cómo nació la idea creativa de la campaña del Día Mundial del Síndrome de Down? ¿Cuál fue el punto de partida? El punto de partida fue identificar que el verdadero obstáculo no está en quien tiene síndrome de Down, sino en el entorno que le infantiliza, le sobreprotege o le subestima. De ahí surge la estructura de las piezas: “Él es Martín y tiene un problema…”, “Ella es Ana y tiene una limitación…”, para después revelar que aquello que parece una condición personal es, en realidad, un prejuicio externo. La campaña señala algo muy claro: el síndrome de Down no es el problema. El problema es cómo lo miramos.
Cuando recibisteis el briefing de DOWN ESPAÑA, ¿qué fue lo primero que pensasteis que debía transmitir la campaña? Cuando recibimos el briefing de DOWN ESPAÑA tuvimos claro que la campaña debía transmitir respeto, madurez y reivindicación. No queríamos un discurso complaciente ni paternalista. Tenía que ser firme, directa y contemporánea. Sobre todo, debía reflejar situaciones reales en ámbitos clave como el laboral, el educativo, el sanitario o el afectivo. Lugares donde la inclusión muchas veces se queda en lo superficial. La campaña tenía que incomodar un poco. Porque solo cuando algo te interpela personalmente, te planteas cambiarlo.
¿Cómo ha sido el proceso creativo desde la primera reunión hasta la pieza final? Ha sido un proceso muy estratégico y consciente del tono. Optamos por una narrativa en tercera persona que refuerza la idea de que la sociedad observa, etiqueta y define. Esa distancia narrativa ayuda a que el espectador se sienta aludido. Trabajamos mucho la estructura repetitiva, problema, impedimento, limitación, dificultad, para construir una campaña sólida y reconocible. Y afinamos cada situación para que fuese cotidiana y verosímil: la cita en el cine con seis personas, el trabajador relegado a fotocopias, la alumna siempre “árbol 2”, la adulta tratada como una niña en consulta médica. Cada historia funciona por sí sola, pero juntas construyen un retrato más amplio de cómo opera el prejuicio en distintos entornos.
¿Qué ha sido lo más complejo o desafiante a la hora de trabajar una campaña con un enfoque social tan sensible? El mayor reto ha sido el equilibrio. Señalar el prejuicio sin caer en la confrontación agresiva. Mostrar situaciones incómodas sin caricaturizarlas. También era importante no victimizar a las personas protagonistas. En las piezas, no aparecen como vulnerables, sino como personas conscientes de lo que ocurre a su alrededor. Esa mirada, a veces de resignación, a veces de ironía, es clave para trasladar dignidad.
¿Qué papel han tenido las propias personas con síndrome de Down en el desarrollo de la campaña? Han sido el centro de todo. No solo como protagonistas, sino como referencia constante para validar que las situaciones representadas reflejan realidades cotidianas. La autenticidad era innegociable. Cada gesto, cada silencio, cada reacción debía sentirse real. Porque el mensaje pierde fuerza si no nace de experiencias reconocibles.
El impacto en redes sociales y en medios de comunicación ha sido muy amplio, ¿qué impacto esperáis que tenga esta campaña en la sociedad y, especialmente, en el ámbito laboral y educativo? Esperamos que ayude a revisar comportamientos cotidianos. En el ámbito laboral, que invite a ofrecer oportunidades reales de desarrollo y no roles simbólicos. En el educativo, que cuestione las expectativas bajas disfrazadas de protección. Si conseguimos que alguien se pregunte si está limitando sin darse cuenta, estaremos avanzando hacia una inclusión más auténtica.
¿Qué os motiva a implicaros tanto en las campañas de DOWN ESPAÑA? ¿Qué significa para BBDO trabajar en este tipo de proyectos? Trabajar con DOWN ESPAÑA es una responsabilidad y un privilegio. Son proyectos que te obligan a ir más allá de lo creativo y conectar con un propósito real que va más allá de la comunicación. Para BBDO, este tipo de proyectos representan la capacidad transformadora de las ideas. No se trata solo de generar notoriedad, sino de contribuir a cambiar percepciones, miradas. Cuando la creatividad tiene un propósito social real, el impacto trasciende la campaña.
Si tuvieras que resumir el mensaje central de la campaña en una frase, ¿cuál sería? El síndrome de Down no es el problema; el problema es el prejuicio. O, en la propia línea de la campaña: No soy yo. Eres tú.
Nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down, #NoSoyYoEresTú, ha conseguido un apoyo social y mediático impresionante, y esto ha sido posible, entre otras acciones, al trabajo y esfuerzo que han realizado las asociaciones de DOWN ESPAÑA para dar visibilidad a la campaña y a la importancia de una fecha tan señalada para nuestro colectivo.
Como todos los años, nuestras asociaciones han celebrado el 21 de marzo con actividades de todo tipo en sus ciudades para favorecer que nuestro mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.
Actos institucionales, actividades lúdicas al aire libre, actuaciones de baile, exposiciones o vídeos conmemorativos han sido algunas de las iniciativas que las asociaciones down España han llevado a cabo.
Así han celebrado nuestras asociaciones que “tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tiene quien piensa lo contrario”:
Adown Valdepeñas
El equipo de la asociación manchega a aprovechado la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down para reinaugurar su sede e incorporar nuevos servicios de atención a sus chicos y chicas, así como a sus familias.
Assido Murcia
Esta asociación murciana ha vivido unas semanas muy especiales, pues además del Día Mundial del Síndrome de Down, han celebrado también su 45º aniversario. «Un año en el que ambas fechas se dan la mano para visibilizar el trabajo de la entidad para seguir impulsando la inclusión, con actividades tan destacadas como la Carrera Solidaria, el corte de jamón solidario en la Plaza del Romea o la participación en el saque de honor en el partido del Real Murcia, entre otras muchas iniciativas», explican desde Assido Murcia.
Cedown
La asociación gaditana realizó una venta de unas deliciosas galletas con el lema de la campaña, #NoSoyYoEresTú, y una convivencia en la que participaron las familias de los chicos y chicas de la entidad.
Down Alicante
Nuestros compañeros alicantinos organizaron varias actividades: un Flashmob en el que participaron más de 200 personas, lectura del Manifiesto #NoSoyYoEresTú en el Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo.
Down Almería – Asalsido
La asociación almeriense pidió ese cambio de mirada tan necesario hacia las personas con síndrome de Down con más de una decena de actividades. La VIII Gala Down de Oro Asalsido o la lectura del manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down son ejemplos de ello.
Down Ávila
En nuestra asociación abulense realizaron siete vídeos de sensibilización para dar difusión a la campaña y llevó otras acciones en clubes deportivos y centros educativos de Ávila.
Down Burgos
La asociación celebró varias jornadas de sensibilización en diferentes centros educativos de Burgos y un acto central con 400 personas bailando a los pies de la catedral. Además, el rapero 7AJA compuso una canción, bajo el título «Como Tú».
Down Barbate – Asiquipu
Nuestros compañeros de Barbate celebraron el 21 de marzo adornando su sede y elaborando pulseras conmemorativas. Además, enviaron material de sensibilización y recursos a centros educativos y a diversos comercios de la localidad para dar difusión y visibilidad a #NoSoyYoEresTú. El sábado, durante un partido de fútbol del equipo local, Barbate Atlético, también realizaron campaña de sensibilización con materiales gráficos.
Down Cáceres
En Down Cáceres quisieron celebrar el Día Mundial con una convivencia en el campo muy entretenida, “llena de juegos, rutas, música, buena comida y mucho disfrute”.
Down Castellón
Los profesionales de la asociación de Castellón impulsaron en toda la provincia acciones de sensibilización #NoSoyYoEresTú, como un pleno en la Diputación Provincial de Castellón protagonizado por personas con síndrome de Down y acciones de difusión en medios, empresas y entidades.
Down Castilla y León
La Federación castellanoleonesa centró sus actividades de sensibilización en el CEIP Ana de Austria en Cigales, Valladolid, para acercar la realidad de las personas con síndrome de Down al alumnado de una forma cercana y auténtica.
Down Ciudad Real – Caminar
Nuestros compañeros de Ciudad Real celebraron la tercera edición de su gala de premios en la que compartieron “más de 4.000 razones para creer en la inclusión”.
Down Galicia y Down Lugo
La federación de asociaciones gallegas celebró un evento lúdico e institucional en el que también se celebraba el 30º aniversario de Down Lugo. El acto se celebró en el Auditorio de la Facultad de Veterinaria de Lugo con actuaciones musicales y de teatro. Las personas con síndrome de Down fueron las verdaderas protagonistas, poniendo de manifiesto, entre otras muchas cosas, que merecen las mismas oportunidades que las demás, y reclamando, un año más, sus derechos.
Down Granada
Las iniciativas que llevaron a cabo en la asociación granadina bajo el lema #NoSoyYoEresTú incluyeron una jornada formativa para familias sobre educación inclusiva, un acto institucional con entrega de premios y lectura del manifiesto, actividades deportivas y de participación social, y propuestas culturales abiertas a la ciudadanía.
Down Guadalajara
Durante el 21 de marzo, nuestros compañeros de Guadalajara realizaron diferentes actividades para toda la familia en el Centro Comercial Ferial Plaza de la ciudad: concurso de dibujo, cuentacuentos, animación, magia y globoflexia y una masterclass de country.
Down Huelva
En Huelva, celebraron un mercadillo solidario durante dos días con productos y materiales que los chicos de la asociación hicieron a lo largo de los últimos meses, entre ellos, bolsas de telas personalizadas, velas aromáticas, accesorios de pelo o jarrones.
Down Jerez
La asociación jerezana celebró con mucho éxito un acto conmemorativo en el centro de la ciudad para sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a la realidad de las personas de nuestro colectivo.
Down Menorca:
Nuestros compañeros de Menorca organizaron una jornada “por todo lo alto”, que incluyó un impresionante vuelo en avioneta para sobrevolar la isla gracias al Real Aeroclub de Menorca.
Down Navarra
Danzas, txalaparta, payasos, hinchables, pintacaras, gigantes y una kalejira reivindicativa fueron algunas de las actividades que organizaron los profesionales de la asociación navarra. Además, como colofón, el grupo de rock de la entidad, Motxila 21, ofreció un concierto en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona, cuya fachada se iluminó con los colores corporativos de la entidad, amarillo y azul.
Down La Rioja
En la asociación riojana celebraron un evento que emocionó a usuarios, sus familias y, según nos indican desde la asociación, «también a los políticos que asistieron al acto».
Down León Amidown
Para celebrar el 21 de marzo, el equipo de Down León organizó diferentes actividades y un acto central que contó con la asistencia e intervención de diferentes autoridades. Durante el acto se hizo entrega a la UME (Unidad Militar de Emergencias) del premio «Martillo Solidario. Rompiendo Barreras 2026» por su colaboración y apoyo a las personas con síndrome de Down. Después se celebró una comida benéfica con motivo de esta conmemoración y del 30º aniversario de la asociación.
Down Lleida
Down Lleida celebró la jornada del Día Mundial de las personas con síndrome de Down, movilizando a más de 100 personas por toda la ciudad con 12 mesas informativas y organizando distintas actividades como una batucada, coca con chocolate, ajedrez gigante, conciertos musicales o exhibiciones de gimnasia artística. También realizaron la lectura del manifiesto escrito por los chicos y chicas del grupo de ‘Empoderats’ de la asociación, inspirado en la campaña #NoSoyYoEresTú.
Down Lorca
La asociación murciana visitó varios colegios para impartir charlas informativas sobre el síndrome de Down. Además, gracias a la empresa Orbitalia, los chicos de Down Lorca estuvieron recorriendo en autobús las calles de localidad con la imagen y el lema de la campaña de ese año. Por otro lado, la asociación repartió margaritas en diferentes puntos de la ciudad y realizó una sesión de zumba. Para terminar una jornada repleta de inclusión y mensajes de apoyo, los chicos de Down Lorca leyeron un manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down.
Down Ourense
Además de participar en un programa de la Televisión de Galicia, los profesionales de nuestra asociación de Ourense realizaron una jornada de sensibilización en el colegio Curros Enríquez y en el Centro Educativo Divino Maestro al alumnado de la ESO, donde una persona con síndrome de Down les contó su historia de vida.
Down Palencia
Nuestros compañeros de la asociación palentina celebraron el Día Mundial con un acto institucional al que asistieron numerosas autoridades y representantes de empresas de la localidad.
Down Principado de Asturias
En Asturias, nuestros compañeros vivieron una entretenida jornada en la que los participantes del programa de ocio de la asociación salieron a la calle para entrevistar y poner a prueba los conocimientos de la gente sobre el Síndrome de Down.
Down Segovia
La asociación segoviana celebró el Día Mundial del Síndrome de Down con una convivencia entre familias, usuarios y profesionales. Además, participaron en un programa en 8 Magazine hablando de la importancia de la inclusión y del empleo.
Down Talavera
El equipo profesional de Down Talavera organizó un acto conmemorativo en el que los chicos y chicas de la asociación reivindicaron sus derechos a través de un manifiesto por la inclusión.
Down Toledo
Como todos los años, nuestros compañeros de Toledo han llevado a cabo numerosas actividades para visibilizar el Día Mundial del Síndrome de Down: sensibilización en colegios y empresas, participación en medios locales y nacionales, actividades de deporte inclusivo, un coworking sobre inserción sociolaboral y participación en el pleno del Ayuntamiento toledano.
Down 21sevilla y Aspanri
Ambas asociaciones sevillanas han elaborado vídeo con el lema y mensaje principal de la campaña #NoSoyYoEresTú.
Extraordinarios t21 Alicante
Para la celebración del Día Mundial, desde Extraordinarios T21 impulsaron la sensibilización en las aulas de toda la provincia de Alicante, además de celebrar un acto institucional con lectura de manifiesto en línea con el mensaje de #NoSoyYoEresTú en el Ayuntamiento de Elche. Por otro lado, los monumentos emblemáticos de Finestrat, Elche, La Nucía, Xàbia y Dénia estuvieron iluminados en azul y amarillo.
La inclusión laboral de personas con síndrome de Down en nuestro país es realmente preocupante. Solo el 22% de las personas colectivo tiene un trabajo y, de ellas, apenas el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario.
Por ello, desde DOWN ESPAÑA, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, a través de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú, reivindicamos más oportunidades de empleo en empresas ordinarias en las que las personas de nuestro colectivo puedan trabajar en empleos en los que desarrollen su talento y aptitudes y no sean simplemente una “cuota”.
En el spot #NoSoyYoEresTú dedicado al empleo parece que su protagonista, Carlos, está trabajando, pero lo que hace es una tarea irrelevante porque es la única responsabilidad que le dan en su empresa. Algo que le impide progresar en su desempeño profesional y que, además, le desespera porque él está capacitado para hacer mucho más.
Entrevistamos a Irene Molina, coordinadora de nuestra Red Nacional de Empleo, para conocer las reivindicaciones del grupo de profesionales que trabaja para garantizar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down en nuestro país.
– ¿Qué reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú con relación al acceso al trabajo en el mercado ordinario?
La campaña lanza una crítica firme a la inclusión fingida y reivindica la inclusión real. Incluir no es incorporar a una persona con síndrome de Down de forma simbólica, sino integrarla como profesional con funciones definidas, responsabilidades claras y aportación productiva al conjunto de la empresa. El trabajo debe ser digno, con posibilidades de desarrollo y reconocimiento profesional y la inclusión real de las personas con discapacidad intelectual pasa por creer en la capacidad profesional de la persona a la que se contrata, ofrecerle las mismas oportunidades y demandarle las mismas responsabilidades que al resto de trabajadores.
–En la escena “Impedimento”, vemos a Carlos realizando tareas irrelevantes pese a tener capacidad para mucho más. ¿Hasta qué punto refleja la realidad laboral?
Aunque esta situación está disminuyendo gracias al trabajo técnico de las entidades especializadas en la inclusión laboral, aún existen casos donde no se produce un verdadero ajuste persona–puesto. La clave está en aplicar procesos rigurosos de selección, definir bien el puesto y garantizar apoyos adecuados mediante la metodología del Empleo con Apoyo.
Sin embargo, la historia de Carlos en esa empresa no ejemplifica este escenario, sino que es una clara manifestación de la antítesis a la inclusión laboral: No hay tarea, no hay productividad, no hay igualdad de oportunidades; no se le puede llamar inclusión.
–¿Qué es el Empleo con Apoyo?
Una metodología de inserción laboral dirigida a personas con discapacidad intelectual que tiene como objetivo facilitar su acceso, mantenimiento y desarrollo profesional en el mercado ordinario de trabajo, mediante la provisión de apoyos individualizados y ajustados a sus necesidades. Este modelo contempla la evaluación de competencias, el análisis y ajuste persona–puesto, la prospección empresarial, el acompañamiento en el proceso de selección y la intervención directa en el entorno laboral con el soporte de los preparadores laborales, que garantizan un seguimiento continuado hasta alcanzar el mayor nivel posible de autonomía y estabilidad.
Es el mecanismo que da seguridad tanto a la persona trabajadora como a la empresa, porque profesionaliza la inclusión y la convierte en una apuesta sostenible, estable y de calidad.
–¿Por qué sigue existiendo la tendencia a asignar funciones simbólicas o de baja responsabilidad?
Esta tendencia, aunque en menor medida sigue existiendo, fundamentalmente, porque aún se dan ideas erróneas en torno a la discapacidad intelectual. En muchos casos, la empresa no actúa desde la mala intención, sino desde el desconocimiento y el miedo a equivocarse. Cuando no se comprende bien qué es el Empleo con Apoyo, ni se conocen las capacidades reales de las personas con síndrome de Down, se opta por la vía aparentemente más “segura”: asignar tareas sencillas, repetitivas o de escasa responsabilidad para evitar riesgos. Sin embargo, esa supuesta protección termina convirtiéndose en una forma de infravaloración profesional.
También influye una interpretación superficial de la responsabilidad social corporativa. Algunas organizaciones entienden la inclusión como un gesto reputacional o una acción de cumplimiento normativo, en lugar de integrarla dentro de su estrategia de gestión del talento. Cuando la motivación principal es “cumplir” o “visibilizar compromiso”, en lugar de incorporar valor real al equipo, el resultado suelen ser funciones simbólicas que no responden a un análisis técnico del puesto ni a un verdadero ajuste persona–puesto.
Es importante reseñar que cuando una persona percibe que no se confía en su capacidad, su desarrollo profesional se limita. Por el contrario, cuando se realiza una buena evaluación de competencias, se definen funciones claras y se ofrecen apoyos ajustados, el desempeño suele ser plenamente eficaz.
–Actualmente, solo el 22% de las personas con síndrome de Down trabaja y apenas el 10% lo hace en empleo ordinario. ¿Qué nos dicen estos datos?
Estos datos evidencian con claridad que el modelo laboral español todavía no es suficientemente inclusivo y que la participación de las personas con síndrome de Down en el mercado ordinario sigue siendo claramente minoritaria. Pero no se trata solo de una cuestión cuantitativa, sino también cualitativa. Dentro de ese porcentaje reducido, abundan las contrataciones parciales, temporales o de escasa proyección profesional, configurando en muchos casos empleos de baja calidad que no garantizan estabilidad ni permiten construir un proyecto de vida autónomo. Si el empleo no genera ingresos suficientes ni ofrece continuidad, difícilmente puede convertirse en una verdadera herramienta de inclusión social.
Es cierto que algunas personas necesitan adaptaciones al puesto de trabajo o ajustes razonables que les permitan un adecuado desempeño atendiendo a su discapacidad, y que estos ajustes puedan pasar por jornadas laborales reducidas, pero en estos casos debería existir políticas públicas sólidas de complemento al empleo que permita garantizar una independencia económica real.
Del mismo modo, resulta imprescindible fortalecer los mecanismos de apoyo a la empresa ordinaria con la misma intensidad con la que históricamente se ha respaldado el empleo protegido. La inclusión plena en entornos laborales ordinarios requiere incentivos estables a la contratación, financiación suficiente para los servicios de Empleo con Apoyo y, además, un marco de seguridad jurídica claro y realista. Cuando hablamos de seguridad jurídica nos referimos a que la empresa tenga certeza sobre las obligaciones que asume, la estabilidad de las bonificaciones, la compatibilidad entre salario y prestaciones, el alcance de los ajustes razonables y el respaldo institucional en caso de incidencias. Muchas reticencias empresariales no se basan en la falta de voluntad, sino en la incertidumbre normativa.
–¿Cuáles son las principales barreras que impiden que más personas con síndrome de Down accedan a un empleo digno y estable?
Las principales barreras son el desconocimiento empresarial, las bajas expectativas, la falta de alineación entre formación y mercado laboral, la financiación inestable de los servicios de apoyo, la sobreprotección familiar y un modelo que prioriza el cumplimiento formal frente a la calidad del empleo. Estas barreras no hablan de incapacidad individual, sino de un sistema que aún debe evolucionar.
–¿En qué medida las bajas expectativas empresariales se convierten en un verdadero impedimento para la inclusión laboral?
Las bajas expectativas condicionan todo el proceso de inclusión desde el inicio. Si una empresa parte de la idea de que la persona no será capaz de asumir determinadas responsabilidades, tenderá a limitar sus funciones, a restringir su margen de crecimiento y a reducir su visibilidad dentro del equipo. Esto no solo afecta al rendimiento, sino también a la autoestima profesional del trabajador.
La expectativa genera realidad: cuando se confía, se estructura bien el puesto y se ofrecen apoyos adecuados, el desempeño responde positivamente.
Otro problema a destacar es que en algunos casos, el foco está en cumplir con la obligación legal (por ejemplo, la cuota del 2% de reserva para personas con discapacidad en empresas de más de 50 trabajadores, recogida en el Real Decreto Legislativo 1/2013) más que en garantizar que ese empleo sea estable, ajustado a competencias, con funciones reales, con posibilidades de desarrollo, y económicamente suficiente.
–¿Qué cambios normativos o estructurales serían necesarios para que el empleo ordinario sea una opción real y mayoritaria?
Sería necesario reforzar los incentivos a la contratación en empresa ordinaria, garantizar financiación estable para los servicios de Empleo con Apoyo y establecer mecanismos que prioricen la calidad y estabilidad del empleo frente al mero cumplimiento formal. También es importante desarrollar sistemas de complemento económico cuando las jornadas reducidas sean necesarias, para asegurar verdadera independencia económica. El objetivo debe ser facilitar la entrada, pero también el mantenimiento y la promoción profesional.
–¿Cómo influye el tipo de empleo en la autonomía, autoestima y proyecto de vida adulta?
El empleo es un elemento central en la construcción de la identidad adulta para cualquier persona, con o sin discapacidad. No solo cubre necesidades económicas, sino que aporta reconocimiento social, sentido de pertenencia y autoestima.
Un empleo digno permite plantearse la independencia del hogar familiar, la toma de decisiones propias y el desarrollo de un proyecto vital autónomo. Cuando el trabajo es estable y significativo, se convierte en un medio real para alcanzar una vida plena.
–¿Cuál es el papel de las familias a la hora de impulsar la inclusión laboral?
El papel de las familias es determinante. Éstas pueden ser el principal motor de impulso cuando confían en las capacidades de sus hijos e hijas y fomentan su autonomía, o pueden convertirse en un freno cuando el miedo limita las oportunidades.
Acompañar no significa sobreproteger. Permitir asumir responsabilidades laborales es parte esencial del proceso hacia la vida adulta.
Es necesario también reseñar que es fundamental la coordinación entre las familias y los profesionales de apoyo de las entidades que trabajamos con personas con síndrome de Down. La inclusión laboral no puede trabajarse de manera aislada. Es necesario que exista una comunicación fluida, objetivos compartidos y coherencia en los mensajes que recibe la persona.
–¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a las empresas que todavía ven la discapacidad como un riesgo o una dificultad?
El mensaje es claro: el verdadero problema no está en la persona con discapacidad, sino en la mirada que se proyecta sobre ella. La diversidad bien gestionada aporta compromiso, estabilidad y mejora del clima laboral. Incluir no es asumir un riesgo, es incorporar talento con acompañamiento técnico y garantías profesionales.
Y no es un riesgo por varias razones muy concretas. En primer lugar, porque no se trata de una contratación improvisada. Cuando se trabaja desde la metodología del Empleo con Apoyo, existe un análisis previo del puesto, una evaluación rigurosa de competencias, un proceso de ajuste persona–puesto y un acompañamiento profesional que reduce enormemente la incertidumbre. La empresa no está sola: cuenta con un equipo técnico que interviene antes, durante y después de la contratación.
En segundo lugar, porque la experiencia demuestra que las personas con síndrome de Down que acceden al empleo ordinario presentan altos niveles de compromiso, estabilidad y permanencia en el puesto.
Además, incluir no implica rebajar estándares de productividad ni alterar el funcionamiento de la empresa. Implica organizar adecuadamente el trabajo, definir funciones claras y, cuando sea necesario, aplicar ajustes razonables que, en la mayoría de los casos, son sencillos y de bajo coste.
Por último, reseñar que las empresas que apuestan por la inclusión de forma estructurada fortalecen su posicionamiento, su cultura corporativa y su coherencia interna.
–¿Qué ejemplos o experiencias demuestran que, con los apoyos adecuados, las personas con síndrome de Down pueden desempeñar trabajos con eficacia y responsabilidad?
Existen múltiples experiencias en sectores como administración, logística, comercio o servicios donde, con un buen ajuste persona–puesto y apoyos adecuados, el desempeño es plenamente eficaz. Las evaluaciones de rendimiento muestran niveles altos de compromiso y estabilidad, lo que demuestra que la inclusión no es una excepción, sino una práctica profesional viable cuando está bien estructurada.
–¿Cómo trabaja la Red Nacional de Empleo de Down España para impulsar la inclusión laboral?
La Red Nacional de Empleo con Apoyo de Down España es una estructura técnica de coordinación que cuenta en la actualidad con 70 entidades de toda España que trabajan específicamente en la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
La Red trabaja coordinando a profesionales en todo el territorio para unificar protocolos de intervención, compartir herramientas técnicas y difundir buenas prácticas que han demostrado eficacia en distintos sectores empresariales. También apuesta por la formación continua de preparadores laborales, fortaleciendo su capacitación para asegurar procesos rigurosos de ajuste persona–puesto y mantenimiento en el empleo.
Además, impulsa alianzas estratégicas con empresas comprometidas con la diversidad y desarrolla una labor constante de prospección empresarial estructurada. Paralelamente, realiza incidencia institucional para mejorar el marco normativo y defender la financiación estable del Empleo con Apoyo, siempre desde una perspectiva técnica, profesional y basada en evidencia.
Martín y Sara son una pareja que comparte una tarde de cine. Nada llamaría la atención si no fuera porque ambos jóvenes, con síndrome de Down, comparten esa tarde de ocio con sus padres, en una cita a seis.
Martín, Sara y los padres de ambos, son los protagonistas del vídeo “Problema”, uno de los spots de la campaña #NoSoyYoEresTú con la que, desde DOWN ESPAÑA, queremos, en el Día Mundial del Síndrome de Down, promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan y, a la vez, concienciar sobre la infantilización y la sobreprotección que sufren muchas personas de nuestro colectivo.
Entrevistamos a Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, para hablar del derecho a la autonomía y a la vida independiente de las PSD.
¿Qué te parece que es lo más importante que reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la autonomía de las personas con síndrome de Down?
Sin duda, la necesidad de reconocer y preservar el ejercicio de su autonomía personal, respetando su intimidad y evitando la sobreprotección. Esto incluye a todos sus entornos personales: familia, amigos, vecinos, trabajo, profesionales y a la sociedad en general.
La campaña gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la construcción del proyecto de vida adulta de una persona con síndrome de Down?
Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles.
En el spot “Problema” se recrea una situación de sobreprotección en la vida afectiva. ¿Hasta qué punto la sobreprotección familiar sigue siendo uno de los principales obstáculos para la vida independiente de las PSD?
La familia es el entorno de máxima referencia para cualquier persona y es determinante para favorecer o limitar la construcción de un proyecto de vida emancipador que permita constituirse como un ciudadano/a pleno, incluidas las relaciones personales y afectivas.
A menudo, se confunde la necesidad de apoyo con el cuestionamiento de las propias posibilidades y se limitan las oportunidades, buscando seguridad y un supuesto bienestar. Es imposible desarrollar un proyecto de vida independiente sin asumir los retos y riesgos que conllevan y, todavía más, si se ignoran los recursos que pueden favorecerlo.
¿Las personas con síndrome de Down son “eternos niños” o adultos con derecho a decidir sobre su propia vida?
Sus etapas evolutivas de desarrollo, evidentemente, son las mismas que las de todas las personas, aunque requieran algunos apoyos para facilitarlo.
Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a.
Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de las etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas toman el control de sus vidas, en sintonía con sus condiciones personales y ambientales.
Hablemos del derecho a la intimidad de las personas con síndrome de Down…
Debemos ser conscientes de que las vidas de estas personas suelen estar excesivamente expuestas a la vista de sus entornos con la excusa de necesitar apoyos y de querer procurarles seguridad, a ellas o a nosotros mismos.
Deberíamos ser muy escrupulosos en minimizar la invasión de la intimidad que esto conlleva, limitando nuestras intromisiones y preservando que dispongan de espacios personales para explorar su propio desarrollo y satisfacción personal.
En términos reales, ¿cuál es hoy la situación de la autonomía personal de las PSD en España? ¿Estamos avanzando o seguimos en un modelo demasiado asistencial?
En las últimas décadas han mejorado mucho las condiciones de vida de estas personas, hemos creado oportunidades y recursos que les han permitido demostrar sus capacidades y sus anhelos.
Hoy en día, conocemos a personas que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros, pero estos casos siguen siendo minoría.
La mayoría de las PSD siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses.
¿Qué impacto tiene la infantilización social —en el trato cotidiano, en el lenguaje o en las decisiones que otros toman por ellos— sobre su autoestima y su desarrollo personal?
Estas actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario, provocan una renuncia y una acomodación de la persona, haciéndole creer que es lo correcto y lo que” le toca”. No olvidemos que es un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero que la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmontando cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona.
Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. Nuestro autoconcepto y autoestima depende de las miradas y respuestas que recibimos a diario de nuestro entorno.
La campaña interpela directamente a la sociedad con el mensaje “El problema lo tienes tú”. ¿Qué cambio de mentalidad es imprescindible para que la autonomía sea una realidad y no solo un discurso?
Es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas.
La realidad nos demuestra cada día que no existen “los unos y los otros”, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona.
La autonomía personal es la oportunidad que tiene cada persona para explorar su desarrollo personal y la construcción de su propio proyecto vital. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza, desconocimiento y sobreprotección.
¿Cómo influye el entorno —familiar, social, político y económico— en el nivel de independencia que puede alcanzar una persona con síndrome de Down?
Un entorno desfavorable hace imposible el desarrollo personal y crea dependencia. La falta de recursos y políticas que apuesten por la inclusión social perpetua la institucionalización de las vidas de estas personas.
La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro, orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Mientras tanto, los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad, de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no sienten reconocidos, ni apoyados.
¿Qué significa realmente ofrecer un apoyo centrado en la persona y cómo se diferencia de un modelo basado en la tutela o la sustitución de decisiones?
Significa reconocer a estas personas como sujetos activos de sus proyectos de vida, con sus virtudes, competencias y dificultades.
Significa escuchar sus opiniones, decisiones y expectativas, para intentar dar una respuesta adaptada y realista que las haga posibles.
Significa no precipitarnos intentando resolver sus necesidades o evitar riesgos, ofreciendo apoyos para que ellos mismos encuentren las soluciones que más les convengan.
Significa asumir que proporcionarles apoyos no nos da derecho a tomar el control de sus vidas.
Significa reconocer el derecho a equivocarse.
¿Qué papel deben asumir las familias para fomentar la autonomía sin caer en la sobreprotección?, ¿Cómo pueden hacerlo?
Las familias necesitan información y recursos que les demuestren que sus hijos e hijas pueden.
¿Cuáles son los principales miedos que detectáis en las familias cuando se plantea la vida independiente de sus hijos e hijas adultos?
Principalmente la incertidumbre que les genera perder el control total de sus condiciones de vida y los pequeños riesgos que supone el ejercicio real de la autonomía.
Muchas familias no habían previsto que sus hijos/as pudieran tener una vida independiente, tal y como la conocemos hoy en día. Esto les rompe esquemas, obligándolos a resetear expectativas y retos.
Muchas familias que han dado el paso de apoyar la emancipación de sus hijos e hijas, comentan también que han sido cuestionados por sus entornos próximos, tachándolos de inconscientes o negligentes.
El gran fantasma son los posibles abusos que puedan sufrir sus hijos/as, pero no son conscientes que los datos nos demuestran que la prevalencia de estas situaciones es mínima.
La realidad nos dice que estas personas desarrollan una capacidad de prevenir riesgos, buscar soluciones a los problemas o pedir ayuda y que, ante alguna incidencia, los entornos sociales procuran la misma ayuda y protección que para el resto de población.
¿Qué medidas estructurales deberían impulsarse desde las Administraciones Públicas para facilitar proyectos de vida autónomos (vivienda, apoyos, empleo con apoyo, recursos comunitarios)?
Para empezar una apuesta clara por desinstitucionalizar las políticas y los servicios para que den respuesta a los proyectos personales de estas personas. Reorientar los recursos actuales que mantienen estructuras a las que debemos adaptarnos, reconvirtiéndolos en servicios o prestaciones de apoyo personal, en todos los entornos comunitarios (educación, empleo, cultura, vida cívica, etc).
Paralelamente, promover estrategias que aseguren la suficiencia económica, el acceso a la vivienda, políticas de empleo y la accesibilidad universal de todos los ámbitos de la vida social.
¿Cómo afecta el bajo índice de empleo ordinario (solo el 10% dentro del 22% que trabaja) a las posibilidades reales de emancipación y vida adulta independiente?
Es una situación de desventaja social clara, que impide acceder a una vida activa y a unos ingresos suficientes, que hace imposible demostrar que estas personas tienen la capacidad de adaptación y desarrollo en un ámbito tan importante para nuestra sociedad. El trabajo sigue siendo la puerta de entrada al acceso a la plena ciudadanía.
Esta realidad relega a estas personas a depender de sus familias eternamente.
¿Qué mensaje trasladarías a la sociedad general y a las familias sobre el derecho a la vida independiente y a la autonomía de las PSD?
Nunca deberíamos haber pensado que las personas con síndrome de Down no pueden o no deben vivir como el resto.
Estamos a tiempo de transformar esta realidad creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible.
El problema no son ellos, el problema somos nosotros.
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