Teniendo en cuenta el gran impacto que la inteligencia artificial (IA) está teniendo en numerosos ámbitos, en DOWN ESPAÑA, pensamos que en el Encuentro Nacional de Familias no podía faltar una conferencia sobre esta «gran revolución».
Para ello, hemos contado con el reconocido experto en nuevas tecnologías e ingeniero de telecomunicaciones, Jon Merino, quien ha explicado a las familias qué es la IA y cómo esta tecnología está transformando vidas, especialmente en el ámbito de la inclusión y el desarrollo personal.

Durante su exposición, Merino ha explicado de forma muy amena, cercana y accesible las posibilidades que ofrece la IA a la sociedad en general y a las personas con síndrome de Down y sus familias en particular.

 “La inteligencia artificial es una verdadera revolución que está transformando nuestras vidas y no estamos siendo conscientes de ello. Es la capacidad de las máquinas para imitar la inteligencia humana y nos ofrece la posibilidad de tener ‘super poderes’ y de igualarnos al resto de personas. Nos permite leer y escribir en cualquier idioma, generar y corregir documentos, generar ideas y aprender sobre todo tipo de temas», ha explicado el especialista.

Merino también ha descrito el funcionamiento del famoso Chat Gpt y ha recomendado a las familias su uso y el de Perplexity por las «enormes posibilidades que tienen estos sistemas para facilitar tareas de todo tipo». «Son grandes modelos de lenguaje, predictores de texto. Se trata de una tecnología de probabilidad entrenada con toda la información que hay en internet y, para obtener los mejores resultados, es muy importante escribir bien el texto con el que le queremos pedir a la IA que haga algo: que elabore un resumen de un documento, que nos diga una receta, que prepare una hoja de excel… Cuanto mas descriptivo, mejor», ha recalcado.

Según el ponente, “esta tecnología no es exclusiva para expertos, ya que cualquiera puede interactuar con herramientas de IA usando un lenguaje sencillo y cotidiano”. «Además, la IA puede ser una herramienta que ayude a las personas con síndrome de Down en asuntos relacionados con la comunicación, el aprendizaje y la resolución de problemas cotidianos«. Merino ha enumerado ejemplos concretos de cómo la IA puede contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down:

• Educación y desarrollo personal: herramientas como asistentes virtuales pueden actuar como tutores personalizados, ofreciendo apoyo en tareas como redactar textos, traducir idiomas o interpretar emociones.
• Inserción laboral: algunas apps pueden ayudarles con la creación de currículums personalizados y preparación de entrevistas de trabajo. Una vez en el puesto de trabajo, la IA puede servir como un tutor virtual que guíe y facilite las tareas diarias.
• Apoyo en la vida diaria: herramientas como Talkitt y Project Understood, han sido diseñadas para mejorar la comunicación verbal con las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, Merino ha dedicado un espacio de la charla para hablar con las familias sobre sus preocupaciones ante la IA: protección de datos, virus, estafas… “Los riesgos de la IA pueden mitigarse con formación en el uso de estas herramientas, configuraciones adecuadas y prácticas seguras para proteger los datos personales”, ha recalcado.

Un futuro prometedor

Para concluir esta interesante sesión, que ha suscitado mucho interés en los asistentes, el experto ha animado a las familias a utilizar la IA en sus rutinas y en la de sus hijos con síndrome de Down. “La IA tiene el poder de igualar las capacidades de las personas. En unos años, no entenderemos nuestra vida sin una IA a nuestro lado, especialmente las personas con síndrome de Down, para quienes esta tecnología será un aliado fundamental en su inclusión y desarrollo”, ha concluido.

La presentación de Jon Merino, se encuentra disponible en este enlace: https://www.lideresydigitales.com/wp-content/uploads/2024/12/Evento-Down-IA-v5-QR.pdf

En el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA 2024, las cuestiones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down son protagonistas en varias ponencias y charlas. Entre ellas, destaca la conferencia impartida por Pedro Martínez, asesor en empleo inclusivo y director de la asociación FUNDOWN.

En esta sesión de la primera jornada del Encuentro, el experto ha comenzado su exposición recordando la importancia del empleo inclusivo para las personas del colectivo. «El empleo es una herramienta esencial porque ayuda a las personas con discapacidad a ir consiguiendo autonomía, independencia y control sobre la propia vida», ha recalcado.

Después, Martínez ha presentado una detallada ponencia sobre las barreras normativas y sociales a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down cuando llega el momento de jubilarse. Además, el experto ha abordado las desigualdades existentes y ha sugerido ajustes razonables para garantizar la equidad.

Normativa actual y derechos:

Según nuestro asesor en empleo, los cambios introducidos por el RD 370/2023, que permite la jubilación anticipada para personas con un grado de discapacidad superior al 45%, han supuesto un avance. Sin embargo, “todavía son demasiadas las dificultades para cumplir con los requisitos, como la cotización mínima de 15 años”, ha señalado.

Por otro lado, Martínez ha expuesto la necesidad de actualizar los baremos para reconocer la realidad laboral de las personas con discapacidad intelectual y el impacto de condiciones específicas, como el síndrome de Down. El proyecto Empleo 25 de DOWN ESPAÑA se centra precisamente en estos aspectos señalados, tal y como ha señala el experto.

“En términos proporcionales, las personas con síndrome de Down cotizan un mayor porcentaje de su vida laboral en comparación con el resto de la población”, ha señalado Martínez.

Como propuestas de mejora o reivindicaciones, Martínez ha sugerido:

• Introducir la jubilación a los 45 años para el colectivo, equiparando el tiempo de disfrute de la pensión con el de la población general.
• Aprobar medidas como la compatibilidad de prestaciones, el reconocimiento de ajustes razonables en el entorno laboral y la utilización de apoyos tecnológicos para facilitar su inclusión laboral.

Para finalizar su exposición, Martínez ha subrayado que “garantizar una jubilación justa no solo es un derecho, sino también un paso hacia una sociedad más inclusiva”.

La sesión ha concluido con un espacio dedicado a preguntas y respuestas en el que las familias han podido solventar numerosas dudas con relación a la jubilación de las personas con síndrome de Down.

Presentación de Pedro Martínez, disponible aquí:

En este Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, desde la federación, hemos querido fomentar la participación y diálogo de las familias con sesiones formativas en las que las familias puedan exponer sus preocupaciones y cuestiones a los expertos. Una de estas sesiones ‘preguntas y respuestas’ ha sido conducida por nuestra asesora en atención temprana, Sonsoles Perpiñán.  

La experta ha iniciado esta charla de la primera jornada del Encuentro con una exposición para explicar qué es la atención temprana y el porqué de su importancia. “La atención temprana es esencial para facilitar la adaptación emocional y cognitiva en los primeros momentos”, ha afirmado. Además, ha explicado algunos consejos para reforzar la estimulación de los bebés con síndrome de Down en casa.  

Por otro lado, Perpiñán ha querido abordar las principales inquietudes y desafíos que enfrentan las familias desde el momento en el que reciben el diagnóstico. Para ello, se ha basado en la Teoría de los Constructos Personales de Kelly, con la que ha explicado cómo cada persona interpreta la realidad desde su perspectiva, lo que genera sentimientos y reacciones únicos. 

Después, la asesora de atención temprana ha comentado cuáles pueden ser esas emociones comunes como la incertidumbre, el miedo y el dolor, que pueden desorganizar el pensamiento. Ante estos sentimientos, Perpiñán ha destacado la importancia de la “construcción de una nueva mirada”. Es decir, aprender a interpretar y comprender lo que ocurre, planificar comportamientos y organizarse emocionalmente para afrontar los retos. 

“Los pensamientos esperanzadores pueden coexistir con el temor a las dificultades. Cambiamos cuando aprendemos y aprendemos cuando nos cuestionamos y reflexionamos”, ha afirmado. 

Una vez finalizada esta primera parte más explicativa, el grupo de familias asistente a esta sesión ha podido compartir sus experiencias y dudas con el resto de las familias y con la experta.  Alguno de los puntos más relevantes han sido las relacionadas con reflexiones sobre el futuro, la independencia del niño, y sobre cómo manejar las relaciones sociales y familiares. 

Para finalizar, Perpiñán ha animado a las familias a enfocarse en la construcción de una vida plena y feliz para sus hijos, apoyándose en la comunidad, la atención temprana y el trabajo conjunto. 

Presentación de Sonsoles Perpiñán, disponible aquí:

En la primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, el doctor Fernando Moldenhauer, responsable de la Consulta de adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, ha conducido una interesante sesión sobre la salud de las personas adultas del colectivo.

El experto ha comenzado su exposición explicando que “el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la normalización de su situación social y los nuevos conocimientos médicos, hacen necesario que las familias se replanteen cómo abordar los cuidados de su salud de forma preventiva y terapéutica”.

Moldenhauer ha recalcado que “hay evidencias sobre el envejecimiento precoz de las personas con síndrome de Down, pero sólo en algunas funciones biológicas y a nivel celular como en la visión, audición o el sistema inmunológico”. «Debemos cambiar la perspectiva porque los adultos con síndrome de Down no son ancianos prematuros si no «jóvenes prolongados» porque es su entorno el que envejece y, por tanto, la intervención debe ir en esa línea».

El doctor ha destacado que el 100% de las personas con síndrome de Down desarrollaran la enfermedad de Alzheimer y que «si no fuera por esta patología, nos superarían en longevidad». “El Alzheimer no es envejecimiento, es una enfermedad y tiene una incidencia de prácticamente el 100% en personas con síndrome de Down. La edad a la que se desarrolle, la intensidad o la rapidez del deterioro varía dependiendo de la persona”, ha señalado.

Por otro lado, el especialista ha señalado que los principales problemas médicos a los que se enfrentan las personas con síndrome de Down a medida que envejecen son fudamentalmente:

– Trastornos metabólicos: hipotiroidismo, diabetes u obesidad

– Patologías cariovasculares: varices o lipotimias

– Problemas en órganos sensoriales: cataratas o tapones en oídos

– Patologías respiratorias: apnea del sueño

– Patologías ginecológicas: menopausia adelantada

– Patologías osteoarticulares: luxaciones, esquinces, osteatrosis precoz y otros.

-Salud mental: problemas de adaptación, episodios depresivos o crisis regresivas

-Problemas neurológicos: Alzheimer o epilepsia

Durante la sesión, el Dr. Moldenhauer ha explicado cómo ha mejorado la atención sanitaria al colectivo y ha prestado especial atención a la figura del cuidador y a las señales que éste debe tener en cuenta para identificar los signos de envejecimiento de la persona a la que cuida.

En su exposición, el experto también ha comentado la importancia de la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down y la necesaria colaboración de las familias en la participación de estudios y ensayos clínicos.

Antes de finalizar, las familias asistentes a esta charla han podido exponer sus preocupaciones y dudas con relación a la salud de sus hijos o hermanos con síndrome de Down para que el experto les orientase.

Accede aquí a la presentación del dr. Moldenhauer:

En esta entrevista de Servimedia, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, reflexiona sobre la cita anual más importante para las personas de nuestro colectivo. Para acceder a la entrevista, haz click aquí.

Un año más, en DOWN ESPAÑA estamos ilusionados con la preparación de nuestro gran Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down. En esta ocasión, lo organizamos junto a DOWN BADAJOZ y se celebrará del 5 al 8 de diciembre en Badajoz.

En su XXIV edición, nuestro Encuentro acogerá a más de 620 personas de toda España. Será un evento único en el que los asistentes tendrán la oportunidad de participar en conferencias sobre asuntos muy relevantes para el colectivo y de compartir experiencias, conocer a familias de otros puntos de España y reencontrarse con amigos.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “se trata de un Encuentro para toda la familia con momentos diferenciados para cada miembro. Una oportunidad para reforzar los valores de optimismo, esfuerzo frente a las adversidades y confianza en que la vida se construye día a día”.

La inauguración del Encuentro tendrá lugar el 5 de diciembre en el Palacio de Congresos Manuel Rojas de la ciudad extremeña y contará con la presencia de la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, del alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera, y de otras autoridades locales y autonómicas. Además, incluirá la actuación de la genuina murga ‘A Contragolpe’.

Durante el acto, conducido por una presentadora de Canal Extremadura y Victoria Mena, una joven con síndrome de Down, se entregarán los Premios Trébol a la solidaridad de DOWN ESPAÑA.

Los galardonados de este año son el doctor Enrique Galán, por su labor para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, y la firma de moda Kiabi, por su compromiso con la infancia de las personas con síndrome de Down.

La inauguración finalizará con un delicioso cóctel, que contará con un grupo de 20 Cortadores de Jamón solidarios de Extremadura y Andalucía.

Un programa para disfrutar y aprender en familia

Durante los días 6 y 7 de diciembre, los asistentes al Encuentro acudirán, junto a los mejores expertos, a sesiones formativas sobre la participación de las familias, la salud de las personas con síndrome de Down, la atención temprana, la propuesta EMPLEO 25 sobre inclusión laboral e incluso asuntos tan novedosos como la inteligencia artificial. Además, los hermanos de personas con síndrome de Down y las personas con síndrome de Down tienen reservadas una serie de actividades diseñadas especialmente para ellos.

Por otro lado, las familias tendrán la oportunidad de conocer la cultura y gastronomía de la ciudad anfitriona, así como el impresionante patrimonio de Mérida o el parque de ocio Lusiberia.

Para clausurar este gran Encuentro, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Fundación Sanitas e Ineco, se celebrará una cena de gala en el Hotel Río de Badajoz en el que la Federación se despedirá de las familias hasta el año que viene.  

Para conocer el programa del Encuentro, descarga la app que hemos diseñado. En este vídeo, explicamos cómo hacerlo y cómo utilizarla para que no te pierdas nada. ¡Nos vemos en Badajoz!