DOWN ESPAÑA y Fundación VASS lanzan ‘Paso adelante’; una app de realidad virtual para impulsar la inclusión laboral

La falta de acceso al empleo ordinario de las personas con síndrome de Down continúa siendo una realidad preocupante, ya que, según un estudio de la Asociación Europea del Síndrome de Down (EDSA), el 95% de las personas con síndrome de Down que viven en países de la Unión Europea no trabaja. En nuestro país, solo el 22% tiene un trabajo y, de ellas, únicamente el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario.

Para intentar revertir esta situación, DOWN ESPAÑA, VASS UNIVERSITY y Fundación VASS lanzan ‘Paso adelante’; un innovador proyecto que busca impulsar la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales mediante el uso de la realidad virtual.

Esta herramienta recrea escenarios cotidianos con el fin de entrenar habilidades y rutinas fundamentales para desenvolverse con autonomía en el día a día y acceder al mundo laboral.

“‘Paso Adelante’ es una herramienta transformadora que favorecerá la aparición de nuevas oportunidades para las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. No solo representa un avance tecnológico, es, sobre todo, un paso valiente y comprometida hacia una sociedad más justa e inclusiva», ha afirmado Diego González, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

Esta aplicación para gafas de realidad virtual incluye dos módulos principales enfocados a facilitar su preparación previa para ir al trabajo: uno recrea situaciones que facilitan el uso del transporte público, el manejo del abono transporte o el reconocimiento de rutas y paradas y, con el otro, los usuarios pueden entrenar rutinas diarias (vestimenta, asegurarse de llevar lo necesario y planificar horarios). De esta manera, aprenden de forma accesible y efectiva.

“Gracias a esta aplicación, los usuarios podrán ensayar y prepararse para enfrentarse a situaciones cotidianas del mundo laboral. Esto significa más autonomía y confianza y, por lo tanto, impulsará su acceso al empleo”, ha señalado González durante el acto de presentación.

Por su parte, Antonio Rueda, director de Fundación VASS, ha destacado: “En nuestra fundación creemos en la tecnología como palanca para derribar barreras. Con nuestro programa ‘Talento Digital para Todos’, queremos que todas las personas, sin excepción, puedan aprovechar el potencial del mundo digital para crecer, formarse y acceder a un empleo.”

Para María, una de las jóvenes con síndrome de Down que ha participado en la presentación de ‘Paso Adelante’, “las gafas son una herramienta muy buena porque me van a ayudar a encontrar un trabajo”.

La herramienta ha sido diseñada con un enfoque accesible y pedagógico, gracias a la colaboración de pedagogos especializados en inclusión y aprendizaje de personas con discapacidad intelectual. Estos profesionales trabajaron mano a mano con los desarrolladores para garantizar que las simulaciones fueran intuitivas, seguras y orientadas a la adquisición de hábitos y habilidades prácticas.

Para finalizar la presentación, González ha destacado que “con ‘Paso Adelante’ ha sido posible poner la tecnología al servicio de la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. Confiamos en que esta app marque un hito en la inserción laboral de nuestro colectivo en empresas ordinarias.”

En el acto de presentación de ‘Paso Adelante’ han participado un grupo de jóvenes con discapacidad intelectual usuarios de la Fundación FUNDOWN, que han realizado una demostración práctica de la app; Marisa López, consejera de Empresa, Empleo y Economía Social de la Región de Murcia; Diego González, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA; Antonio Rueda, director de Fundación VASS; Pedro Martínez, Asesor de Empleo de DOWN ESPAÑA y Gerente de FUNDOWN.

A través de ‘Paso Adelante’, DOWN ESPAÑA y Fundación VASS, dan un nuevo impulso a la innovación educativa y demuestran que la tecnología también puede ser un motor de inclusión y empoderamiento.

La aplicación, que ha recibido el Global Tech Awards 2025 en la categoría NGO/Non ProfitTechnology, está disponible para su descarga gratuita en la plataforma Meta Store para gafas Meta Quest. Esto facilita que cualquier persona, familia o entidad social pueda acceder a ella y utilizarla como parte de sus programas de formación e inclusión laboral. https://www.meta.com/es-es/experiences/paso-adelante/7455916171200020

¡Abrimos las inscripciones del 25º Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA!

Durante el puente de la Constitución, del 5 al 8 de diciembre, tendrá lugar el 25º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA en Zaragoza, en coordinación con la asociación anfitriona UP&DOWN ZARAGOZA. 

Como cada año, nuestro Encuentro será un espacio para disfrutar en familia de un fantástico programa de actividades de ocio y formarse con los mejores expertos en síndrome de Down. Además, ¡este año celebramos el 25º aniversario de estos Encuentros tan esperados por las familias de personas con síndrome de Down¡

A partir de hoy a las 16:00h y hasta que se complete el aforo, está abierto el plazo de inscripciones a este gran evento que, como en ediciones anteriores, tiene por objetivo apoyar y formar a las familias para fomentar la autonomía y la vida independiente de sus hijos con síndrome de Down y potenciar el debate y el intercambio de experiencias entre familias.

Este año, Zaragoza se prepara para acoger a más de 500 personas de toda España para que disfruten de este Encuentro, que comenzará con un acto de inauguración y una cena cocktail en el Palacio de Congresos de zaragoza.

Durante las jornadas 6 y 7 de diciembre, los asistentes a este evento podrán asistir a diferentes actividades de ocio en familia y a talleres y conferencias sobre inteligencia artificial, derechos de las personas con síndrome de Down, interesantes proyectos educativos, la figura del patrimonio protegido…

Los precios de este Encuentro varían según algunos criterios:

Miembro de familia federada «Sin alojamiento»130 €
Miembro de familia federada «Con Alojamiento»230 €
Miembro de familia NO federada Con alojamiento430 €
Miembro de familia NO federada sin alojamiento280 €
Menor de 24 meses GRATISGratis

El programa completo del Encuentro, que se celebra gracias a la colaboración de la Fundación ONCE, y el formulario de inscripción (necesario para la asistencia) están disponibles en este enlace: https://eventos.sindromedown.net/es/encuentro-de-familias-de-down-espana-2025

Una vez completado el cupo de inscripciones, abriremos una lista de espera por posible ampliación de plazas.

Vídeo con instrucciones para la inscripción:

¡El Encuentro te puede salir gratis!
Entre todas las familias asistentes al Encuentro y registradas en la plataforma Soy Más, que nos ayuda a conocer mejor la realidad de las personas con síndrome de Down y a sus familias, sortearemos un descuento equivalente a 3 plazas.

Para participar en el sorteo, todos los miembros de la familia que asistan deben estar registrados en Soy Más antes del 30 de septiembre de 2025.

El sorteo se celebrará el 6 de octubre y se reembolsará el importe de hasta 3 plazas a la familia ganadora (si sólo asisten 2 personas, se devolverá ese importe).

Para resgistrarse en Soy Más, hac click aquí: https://www.soymas.net/soymas.php

El ejercicio mejora el desarrollo motor y el bienestar emocional y social de las personas con síndrome de Down

En DOWN ESPAÑA, hemos lanzado la campaña “En verano me cuido #TanComoTú” para promover, a través de hábitos saludables, la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y la prevención de la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer, ya que, presentan una mayor predisposición a padecer algunas enfermedades y, además, tienen un riesgo muy elevado de desarrollar Alzheimer de forma precoz.

Los resultados del proyecto europeo GO-DS21 evidencian la eficacia de acciones preventivas para reducir diferentes afecciones y mejorar la función cognitiva para retrasar el inicio o la progresión del Alzheimer. Por esta razón, nuestra nueva campaña, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, pone el foco en diferentes pilares de autocuidado.

Uno de los ejes de “En verano me cuido #TanComoTú” es el ejercicio físico, entendido como la práctica de movimientos corporales que se realizan para mantener o mejorar la forma física. Es decir, no hablamos de deporte en sí ni de ejercicios en el gimnasio, sino de rutinas sencillas que pueden ayudar a las personas con síndrome de Down a mantenerse activas y sanas.

Estas actividades físicas tan recomendables deben ser “moderadas y adaptadas a la edad y capacidad de cada persona, y practicarse cada día o varias veces a la semana”, explica Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA. Por ejemplo, moverse durante las horas de trabajo o alargar los paseos para hacer un poco de ejercicio.  

Realizar ejercicio físico no solo contribuye a un mejor desarrollo psicomotor, sino que también estimula el bienestar emocional y social. Además, poner el cuerpo en acción tiene un impacto positivo en desarrollo cognitivo que ayudará a retrasar la aparición de signos de deterioro en la etapa adulta, por eso es esencial que las personas con síndrome de Down lo practiquen de manera habitual», añade Albamonte.

Como parte este primer periodo de la campaña “En verano me cuido #TanComoTú”, que se desarrollará durante la época estival, publicaremos en nuestras redes sociales diferentes contenidos informativos, entrevistas y materiales audiovisuales, como este vídeo con consejos para moverse en el trabajo.

Down España lanza ‘En verano me cuido #TanComoTú’ para promover hábitos saludables

Según estudios publicados recientemente, las personas con síndrome de Down presentan una mayor predisposición a padecer obesidad, diabetes y algunas comorbilidades asociadas; factores que afectan directamente a su salud física. Otras investigaciones, también confirman que las personas del colectivo tienen un riesgo muy elevado de desarrollar Alzheimer de forma precoz por circunstancias biológicas y genéticas que existen en el cromosoma 21. Se estima que a partir de los 50-60 años más del 90% de ellas padecerán esta enfermedad.

Teniendo en cuenta ambas realidades y que la época estival, en ocasiones, dificulta el mantenimiento de rutinas de bienestar, desde DOWN ESPAÑA lanzamos una nueva campaña de promoción de la salud de las personas con síndrome de Down centrada en la mejora de la calidad de vida y en cómo esta influye en la prevención de la aparición de los primeros síntomas del Alzheimer.

Bajo el lema “En verano me cuido #TanComoTú”, con esta iniciativa buscamos fomentar hábitos saludables en la vida de las personas con síndrome de Down, ya que la evidencia científica demostrada en el proyecto europeo GO-DS21 muestra que la eficacia de acciones preventivas, como una buena alimentación y la práctica de ejercicio físico, es relevante para reducir diferentes afecciones y mejorar la función cognitiva para retrasar el inicio o la progresión del Alzheimer.

Por esta razón, nuestra nueva campaña, que ha contado con las aportaciones de un grupo de adultos con síndrome de Down de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA, pone el foco en tres pilares fundamentales: la actividad física, hábitos de higiene personal y la alimentación saludable.

Entre otras recomendaciones esta campaña, destaca la importancia de realizar actividad física moderada y adaptada a la edad y capacidad de cada persona, cada día o varias veces a la semana, pues el ejercicio mejora el desarrollo motor y el bienestar emocional y social.

Por otro lado, para llevar una alimentación equilibrada es esencial mantener una dieta rica en verduras, proteínas de calidad, cereales integrales y grasas saludables, que se asocian con mejores resultados en salud y función cognitiva.

Por último, los expertos señalan que las acciones relativas a la higiene personal, como mantener rutinas de autocuidado y actividades que estimulen el cerebro, son muy relevantes para preservar la autonomía, prevenir infecciones y fomentar el bienestar general.

Para Fernanda Albamonte, técnico de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, “estas recomendaciones generales, que ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y a retrasar los primeros signos del Alzheimer, deben ser personalizadas y sostenidas a lo largo del tiempo. Además, es esencial que cuenten con la implicación de las familias y los profesionales que acompañan a las personas con síndrome de Down para que estas puedan asumirlas en su vida cotidiana”.

Cada uno de los ejes de “En verano me cuido #TanComoTú” contará con una serie de contenidos informativos, entrevistas y materiales audiovisuales, que serán difundidos en la página web de DOWN ESPAÑA (sindromedown.org) y en sus redes sociales durante los meses de junio, julio y agosto.

Esta campaña de promoción de la salud de las personas con síndrome de Down cuenta con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Para más información sobre salud de personas con síndrome de Down, descarga:

Descubre las infografías accesibles sobre herramientas de inteligencia artificial

En DOWN ESPAÑA seguimos apostando por la accesibilidad digital y la inclusión educativa. Con este objetivo, hemos elaborado una serie de infografías en lectura clara para explicar de forma sencilla y visual el funcionamiento de distintas herramientas digitales basadas en inteligencia artificial, ya presentes en muchos entornos educativos.

Dirigidas a estudiantes, familias y profesionales, estas infografías muestran paso a paso, con ejemplos prácticos y un lenguaje comprensible, cómo utilizar herramientas como:

Leonardo.AI: para crear imágenes a partir de texto.

Gamma: para generar presentaciones de forma automática.

Napkin: para transformar ideas en mapas visuales.

Magic School: para crear glosarios, resúmenes o juegos de preguntas.

Google Slides: para diseñar presentaciones colaborativas.

Cada recurso incluye ventajas de uso, propuestas de actividades aplicables en el aula o en el hogar y enlaces directos para acceder a la herramienta.

Estas infografías forman parte del proyecto Escuelas DU@TIC, una iniciativa de DOWN ESPAÑA para impulsar el uso de las nuevas tecnologías aplicadas al Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA). El proyecto está financiado por el Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deporte, y tiene como objetivo seguir ofreciendo al alumnado con síndrome de Down conocimientos, materiales accesibles y herramientas que les permitan acceder y expresar su aprendizaje a través de las nuevas tecnologías.

Puedes consultar y descargar las infografías aquí:
📄 Gamma.pdf
📄 Google Slides.pdf
📄 Leonardo.AI.pdf
📄 Magic School.pdf
📄 Napkin.pdf

Descubre ‘Paso Adelante’, una iniciativa que impulsa la inclusión laboral a través de la realidad virtual

En DOWN ESPAÑA, trabajamos desde hace décadas para conseguir la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Uno de los factores clave para conseguirlo es la inclusión laboral en empresas ordinarias y, por esta razón, diseñamos iniciativas innovadoras que fomenten la formación y la contratación.

En este caso, lanzamos «Paso Adelante», un proyecto de DOWN ESPAÑA, desarrollado en colaboración con las empresas tecnológicas VASS y DeuSens, que utiliza la realidad virtual (VR) como herramienta de aprendizaje para fomentar la autonomía personal de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

Este proyecto pionero ha desarrollado a una aplicación gratuita para gafas de realidad virtual, ya disponible en Meta Store, diseñada para reforzar habilidades clave para la inclusión social y laboral a través de entornos inmersivos y experiencias prácticas.

La aplicación incluye dos módulos principales; uno centrado en la preparación para el entorno laboral, que ayuda a los usuarios a adquirir rutinas, y otro, en el uso del autobús para entrenar de forma didáctica y segura el uso del transporte público.

Ambos módulos se basan en vídeos interactivos en 360º, grabados con la participación de jóvenes con síndrome de Down de Fundación Down Zaragoza como protagonistas. De esta manera, los usuarios aprenden a través de modelos reales y cercanos que convierten el proceso de aprendizaje en una experiencia más accesible, motivadora y efectiva.

Premio a la innovación e impacto

Esta aplicación, que será presentada el próximo 8 de julio en la sede de la asociación FUNDOWN de Murcia, ya ha recibido el premio Global Tech Awards 2025, dentro de la categoría NGO/Non‑Profit Technology como reconocimiento a la innovación, impacto y accesibilidad de su tecnología.

Con «Paso Adelante», DOWN ESPAÑA, con el apoyo de la Fundación Vass, da un nuevo impulso a la innovación educativa y demuestra que la tecnología también puede ser un motor de inclusión y empoderamiento.

Descárgala ya en la Meta Store a través del siguiente enlace:
Paso Adelante – Meta Quest

“La última sentencia del Tribunal Supremo abre caminos para proteger la educación inclusiva en España”: Juan Rodríguez Zapatero

La sala de lo Contencioso-Administrativo del Tribunal Supremo (TS) ha reconocido el derecho de la familia de Rubén, un joven con síndrome de Down que vio vulnerado su derecho a una educación inclusiva, a ser indemnizados con 25.000 euros por la Administración del Estado. Esta cantidad corresponde únicamente a los gastos judiciales que ha tenido que asumir la familia durante los 15 años de litigio en defensa del derecho del menor a una educación inclusiva que no recibió.

El periplo judicial de esta familia comenzó cuando Rubén tenía 10 años y sufrió durante dos cursos una situación de malos tratos y abandono en el aula que llevó a sus padres a interponer numerosas quejas y una denuncia ante la Fiscalía de menores de León.

En 2011, se comunicó a la familia la autorización para matricular a Rubén en un centro de educación especial. Los padres del alumno no lo aceptaron y presentaron un recurso para que su hijo fuese matriculado en un centro educativo ordinario. El juzgado desestimó el recurso y los padres decidieron no escolarizarlo en educación especial comenzando un largo camino que les obligó a cubrir durante siete años las necesidades educativas de su hijo mientras seguían luchando en los tribunales por el derecho a una educación de calidad de su hijo. (Para conocer la lucha de esta familia, haz click aquí).

Durante toda esta andadura, la familia de Rubén ha contado con el apoyo de diferentes organizaciones, entre ellas, DOWN ESPAÑA, y, sobre todo, con el trabajo del abogado especializado en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, a quien entrevistamos para conocer su valoración de esta sentencia del Tribunal Supremo que pone fin a un largo proceso judicial.

“Esta sentencia abre muchos caminos para proteger aún más la educación inclusiva, deja claro que el Estado español está obligado a cumplir la Convención y los dictámenes de los comités de la ONU y reconoce que, en este caso, no se protegió el derecho de un alumno a recibir una educación de calidad”, Juan Rodríguez Zapatero.

Para Rodríguez Zapatero, “después de este periplo de discriminación y exclusión, esta sentencia es muy trascendente en el ámbito de la educación inclusiva por varias razones. En primer lugar, consolida de manera definitiva jurisprudencia dejando claro que los dictámenes de los comités de la ONU pueden hacerse efectivos por dos vías: exigiendo la responsabilidad del Estado y a través de procedimientos de derechos fundamentales. Antes no se podía, pero ahora cualquier familia cuyos hijos hayan visto vulnerados sus derechos pueden hacerlo.

En segundo lugar, esta sentencia supone un apoyo pleno a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que obliga al estado español en todo. España ratificó por unanimidad en 2008 el texto y reconoció la competencia del comité. Por lo tanto, está obligado a atender las resoluciones del Comité.

Por último, la sentencia deja muy claro que el comité valoró negativamente la actuación de la Fiscalía, que denunció a los padres de Rubén por abandono, y que España no ha garantizado el derecho del menor a la educación inclusiva, sometiendo además a la familia a 14 años de perjuicios, vicisitudes y daños morales”.

Además, el abogado señala la importancia de que la sentencia recalque que la Convención incide en que “el derecho a la educación es un derecho que no se identifica con cualquier forma de educación”.

En resumen, según indica Rodríguez Zapatero, esta sentencia es otra llamada de atención al Estado español porque sigue fuera de juego en el ámbito educativo, no adapta la Convención y no cumple los dictámenes obligando a las familias a soportar recursos contencioso administrativos.

Por último, sobre la indemnización de 25.000 euros que recibirá la familia de Rubén, el letrado explica que, bajo su punto de vista, “aunque este no era el punto más trascendente del proceso, esta parte de la sentencia muestra debilidad”. “Esta cantidad corresponde a los gastos judiciales que han afrontado los padres de Rubén, y el TS entiende que la sentencia sirve de satisfacción moral de los perjuicios morales sufridos”.

DIGI LAB: Formación digital para impulsar el empleo de personas con síndrome de Down

En DOWN ESPAÑA, trabajamos en proyectos que ayudan a minimizar la gran brecha laboral a la que se enfrentan las personas con síndrome de Down, pues solo el 5% de ellas trabajan en empresas ordinarias.

Uno de estos grandes proyectos es DIGI LAB, cuyo objetivo es acabar con las barreras que dificultan el acceso de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales al empleo digital. Esta iniciativa, desarrollada junto a la Fundación VASS entre junio de 2024 y junio de 2025, nació ante una realidad preocupante: solo un 28% de las personas con discapacidad intelectual acceden al empleo, y su presencia en sectores tecnológicos es aún más reducida.

DIGI LAB busca revertir esta situación a través de tres grandes líneas de actuación:

Transformación de entidades: tres entidades federadas a DOWN ESPAÑA han recibido una asesoría especializada para digitalizar sus servicios de inserción laboral con el objetivo de incorporar herramientas digitales que mejoren la eficacia de los profesionales, empoderen a las familias y beneficien directamente a las personas con síndrome de Down.

Formación en empleo digital: setenta jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de siete asociaciones (DOWN SEVILLA, DOWN GUADALAJARA, DOWN CÓRDOBA, DOWN TOLEDO, DOWN VALLADOLID, DOWN MÁLAGA Y DOWN ZARAGOZA) han participado en una formación muy dinámica, desarrollada por DOWN ESPAÑA y la Fundación Somos F5, que les ha introducido en el mundo del diseño y la programación. A través de talleres prácticos sobre HTML, CSS, Javascript, prototipado con Figma y metodologías ágiles, los participantes han trabajado habilidades clave para su desarrollo profesional y personal.

Acompañamiento hacia el empleo: el proyecto incluye la elaboración de planes individualizados de inserción laboral, así como la formación de profesionales de la Red Nacional de Empleo con Apoyo (RNECA). Además, se activará una red de prospección nacional con empresas tecnológicas interesadas en sumar talento diverso a sus plantillas.

Por otro lado, DOWN ESPAÑA se compromete a que, como resultado del proyecto, al menos 20 personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual accedan a un contrato laboral en empresas ordinarias.

En definitiva, DIGI LAB no solo busca mejorar la empleabilidad, sino también reducir la brecha digital, impulsar la autonomía, fomentar la creatividad y derribar prejuicios. Gracias al trabajo en red con entidades sociales y empresas tecnológicas como VASS, podemos generar un modelo que abrirá nuevas oportunidades en el sector digital para las personas con discapacidad intelectual.

DOWN ESPAÑA presenta un proyecto cultural inclusivo

En DOWN ESPAÑA, somos conscientes de la necesidad de hacer la cultura más accesible para las personas con discapacidad intelectual. Por ello, hemos presentado nuestro proyecto “Cultura Activa, Cultura Inclusiva” a la convocatoria de Ayudas destinadas a la financiación de proyectos culturales de especial impacto social, promovida por el Ministerio de Cultura.

Con esta iniciativa, buscamos transformar el papel de las personas con síndrome de Down en el ámbito cultural para convertirlas en protagonistas de la creación, difusión y mediación cultural en sus comunidades. A través de una red nacional de 21 entidades federadas, queremos fomentar su participación activa en actividades culturales diseñadas de forma inclusiva y accesible.

“Cultura Activa, Cultura Inclusiva” se articula en torno a tres objetivos específicos y, cada uno de ellos, está acompañado de un conjunto de acciones concretas:

Participación activa de las personas con síndrome de Down en la creación y promoción cultural

Creación de una Red nacional de trabajo integrada por personas con síndrome de Down, hermanos y profesionales

Formación cultural online impartida por la entidad colaboradora CEATE

Diseño y desarrollo de actividades culturales accesibles como parte del programa “Descubre tu ciudad”

Fomento de una cultura accesible mediante alianzas comunitarias

Colaboraciones con colegios y agrupaciones juveniles

Actividades escolares en las que las personas con síndrome de Down presentan el patrimonio local

Salidas culturales en las que las personas con síndrome de Down actúan como guías culturales y dinamizadoras de actividades

-Creación de redes con agentes culturales para una cultura compartida

Adaptación del programa “Descubre tu ciudad” en colaboración con CEATE y entidades de personas mayores

Organización anual de la ‘Cimeira Cultural Internacional‘, un encuentro entre jóvenes españoles y portugueses con síndrome de Down, que servirá para compartir el patrimonio local desde una mirada inclusiva.

Todas las actividades del proyecto han sido diseñadas desde los principios de autonomía, participación real y accesibilidad cognitiva, con metodologías innovadoras que permitirán a las personas de nuestro colectivo convertirse en verdaderos motores culturales de sus ciudades.

Además, se creará una plataforma digital con recursos gratuitos y materiales audiovisuales multilingües que permitirá amplificar el impacto del proyecto y facilitar la incorporación de nuevos centros educativos y entidades sociales.


*Este proyecto ha sido presentado a la convocatoria de ayudas del Ministerio de Cultura y está actualmente en fase de evaluación. Desde DOWN ESPAÑA. mantenemos nuestro compromiso de seguir impulsando iniciativas que garanticen el acceso y la participación plena de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de sus vidas.


La figura de los hermanos de las personas con síndrome de Down

Recientemente, se celebró en Castellón el Encuentro de Jóvenes de Down España, un nuevo encuentro donde personas con síndrome de Down y hermanos tuvimos la oportunidad de compartir experiencias, debates, diversión y, sobre todo, destacar nuestra propia voz y presencia.

El hermano o hermana de una persona con síndrome de Down juega un papel muy importante en la familia. No solo compartimos la vida cotidiana, sino que somos compañeros de vida y uno de los apoyos más constantes a lo largo de la misma, ya que somos los que más tiempo de vida vamos a compartir con las personas con síndrome de Down, los que más cerca estamos por edad, creencias, pensamientos, proyectos e hitos.

Tanto dentro como fuera de la familia, hay varias cosas que hacen que el hermano o hermana tenga un papel muy importante:

Los hermanos compartimos un vínculo único y natural: este vínculo fraternal es espontáneo y se construye desde la convivencia diaria, la paciencia, el aprendizaje mutuo y el respeto a los ritmos del otro.

Somos agentes clave de inclusión: promovemos el respeto y la igualdad en distintos contextos: sin darnos cuenta, somos los primeros en ayudar a que todos acepten a nuestra hermana o hermano con síndrome de Down. En el colegio, en el parque o con los amigos, explicamos, defendemos y ayudamos para que los demás comprendan y respeten. Así, logramos que todos vean a nuestra hermana o hermano como una persona valiosa, capaz y que merece ser tratado con igualdad.

Somos presencia constante en el tiempo: cuando los padres se hacen mayores o ya no están, los hermanos a menudo tomamos un papel más importante. Por eso es necesario prepararnos desde pequeños, aprender, recibir ayuda y ser reconocidos. Si decidimos participar de manera libre y voluntaria, eso puede dar mucha seguridad a toda la familia.

Tenemos necesidades emocionales propias: requerimos espacios de expresión y validación emocional. La figura del hermano es importante no solo por lo que aporta, sino también por lo que necesita. Muchas veces vivimos emociones contradictorias: amor, orgullo, celos, culpa, dudas sobre el futuro… Necesitamos espacios donde podamos expresarnos, sentirnos escuchados y validados, sin miedo ni tabúes.

Somos parte del presente y el futuro de la persona con síndrome de Down
Nuestro rol va más allá de lo emocional. En muchos casos, participamos en decisiones importantes, acompañamos en procesos educativos, laborales o de vida independiente, y contribuimos activamente a que nuestros hermanos tengan una vida plena y feliz.

Pero también es cierto que muchas veces llevamos una mochila invisible: dudas, miedos, incertidumbres sobre el futuro, la carga emocional de proteger, acompañar, y en muchos casos, liderar procesos familiares.

Es por eso por lo que las oportunidades que ofrece el Encuentro de Hermanos de Down España, son de gran relevancia. Este tipo de eventos permiten crear momentos y espacios para compartir vivencias, reconocer lo que sentimos y hablar sobre necesidades. Un tiempo para encontrar mentes y corazones similares y hablar el mismo idioma. Espacios de apoyo donde no solo hablemos de nuestros familiares, sino también de nosotros mismos: nuestras emociones, proyectos, sueños y derechos. Y cómo encajar las piezas en un equilibrio necesario y positivo.

La experiencia de ser hermano o hermana de una persona con síndrome de Down es transformadora y profundamente emocional. Desde la Red de Hermanos de Down España, trabajamos por visibilizar esta realidad, crear espacios de apoyo y acompañamiento, y promover la participación activa de los hermanos en las familias y las asociaciones.

Desde la organización de la Red, estoy convencida de que los hermanos necesitamos apoyo desde la infancia, ser escuchados sin ser juzgados y ser tomados en cuenta en las decisiones que afectan a nuestras familias. También necesitamos iniciativas y recursos que reconozcan nuestro papel y fomenten espacios de encuentro como el de Jóvenes o el de Familias, que nos fortalecen, nos dan confianza y nos hacen sentir parte de una comunidad que camina junta.

Seguiremos trabajando con compromiso, sensibilidad y esperanza, para que la voz de los hermanos y hermanas sea escuchada, valorada y cuidada. Porque cuidar de nuestros vínculos también es cuidar el futuro de nuestras familias.

Yolanda Ariza, hermana de Ana, joven con síndrome de Down, y coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de Down España.

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