Mes: enero 2026

‘Lead Your Way’ avanza en el impulso del empleo inclusivo y la transformación digital con dos nuevas publicaciones

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El proyecto europeo Lead Your Way, cuyo objetivo es impulsar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual, continúa avanzando hacia la creación de un mercado laboral más accesible y justo.

Fruto del trabajo realizado durante los últimos meses por los profesionales que conforman esta red de trabajo, el proyecto presenta dos nuevas publicaciones que buscan aportar soluciones prácticas y recomendaciones basadas en la investigación sobre el empleo con apoyo y la transformación digital.

Investigación sobre el empleo inclusivo en Europa

La primera publicación, un informe de investigación, proporciona una visión detallada sobre el estado del empleo con apoyo en varios países europeos.

Coordinado por la Dra. Lara Bezzina, este análisis destaca las políticas y prácticas existentes en materia de empleo en Croacia, Grecia, Malta, Rumanía y España. Además, analiza con especial énfasis en cómo la formación digital puede facilitar la inclusión laboral.

Los principales hallazgos del estudio subrayan avances logrados y retos persistentes, pues a pesar de los progresos en la legislación y las políticas de empleo inclusivo, el informe revela que aún persisten importantes barreras, como el estigma y las bajas expectativas sociales hacia las personas con discapacidad intelectual.

Además, los sistemas de beneficios actuales pueden actuar como desincentivos al empleo y refuerzan la dependencia en lugar de fomentar la autonomía.

Por otro lado, el estudio señala que las ONG y las empresas sociales juegan un papel crucial en cerrar las brechas, pero la falta de reconocimiento estructural y de financiación a largo plazo limita su capacidad para lograr un impacto sistémico.

Entre las recomendaciones del informe, se incluye la necesidad de integrar el empleo con apoyo dentro de las políticas nacionales, reformar los sistemas de beneficios, garantizar la continuidad del preparador laboral y promover la inclusión digital.

Estudio completo está disponible para su consulta en el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Estudio-Empelo-con-Apoyo.pdf

Guía de Buenas Prácticas: del a la acción

La segunda publicación es una guía que recoge los resultados prácticos derivados de la investigación realizada y ofrece un conjunto de 20 prácticas destacadas que promueven el acceso al empleo ordinario para las personas con discapacidad intelectual.

Las prácticas seleccionadas se centran en el uso efectivo de la tecnología, el empleo con apoyo y el coaching laboral, y muestran cómo estos enfoques contribuyen a la inclusión social y la mejora de la empleabilidad de estas personas.

Una de las principales conclusiones de la guía es que la inclusión digital, cuando se utiliza correctamente, puede ser una herramienta poderosa para apoyar la autonomía en el trabajo. Sin embargo, sin un diseño accesible y apoyo dirigido, la transformación digital también puede aumentar la exclusión.

La guía también destaca la importancia de involucrar a los empleadores, los profesionales del sector y a los propios trabajadores en procesos de inclusión laboral coordinados, lo que asegura que las prácticas de empleo con apoyo sean más efectivas y sostenibles a largo plazo.

Para acceder a la guía y conocer las prácticas más innovadoras, puede consultar el siguiente enlace: https://www.sindromedown.org/storage/2026/01/Guia-de-buenas-practicas-sobre-empleo-y-nuevas-tecnologias.pdf

Con estas dos publicaciones, Lead Your Way refuerza su compromiso con la promoción de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual y, desde Down España, celebramos estos avances para que más personas de nuestro colectivo puedan disfrutar de una vida activa y plena con acceso a empleo y oportunidades para desarrollarse en la sociedad.

Más información sobre el proyecto europeo ‘Lead Your Way’ en su página web: https://leadyourwayproject.eu/project/ y en sus redes sociales: @leadyourwayproject y @leadyourwayproject.ue.

S. Perpiñán reivindica el papel de la familia en la Atención Temprana: “El vínculo afectivo es el motor del desarrollo en la infancia”

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“La atención temprana es el conjunto de actividades que hacemos con los bebés desde que nacen hasta los seis años para favorecer su desarrollo y, también, el acompañamiento que hacemos los profesionales a las familias y a los educadores de las escuelas infantiles”, nos explica en una entrevista la experta en Atención Temprana y asesora de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán.

Además, Perpiñán señala que el concepto de atención temprana ha cambiado, pues hasta hace unos años era entendido como un servicio de estimulación precoz del niño y, sin embargo, ahora, “hablamos de un conjunto de acciones en el que no atendemos solamente al niño, sino, también, a familia y al entorno”.

“Esto es muy importante porque realmente el niño está con el profesional rato, pero el resto del día está con sus padres, hermanos o abuelos. Durante todo ese tiempo, está experimentando, conociendo, explorando… y la interacción que tiene con sus adultos de referencia va a ser la que le va a estimular y le va a animar a todas estas acciones”, afirma.

Perpiñán defiende una atención temprana integral, basada en el juego y la cotidianidad en la que cada interacción –desde una canción hasta jugar en el parque– potencia la comunicación, la motricidad, el lenguaje o el desarrollo cognitivo.

Una de las claves del proceso, explica nuestra asesora, es el vínculo afectivo que se genera entre el niño y su familia. “El profesional no está para decirles lo que tienen que hacer, sino para acompañarlos a descubrir ese nuevo sueño y ese nuevo camino. Los profesionales tenemos ayudar a las familias a establecer ese vínculo afectivo seguro y sano con el niño porque ese va a ser el motor del desarrollo de su niño”.

Entre los principales retos actuales referentes a la atención temprana, la experta señala la desigualdad entre comunidades autónomas, la falta de criterios comunes y la escasa coordinación entre los agentes que intervienen en la vida del niño.

Perpiñán forma parte activa de la Red Nacional de Atención Temprana de Down España, compuesta por profesionales de más de 40 entidades federadas. Esta red ha impulsado proyectos como el Protocolo de primera noticia, el programa Familias Escucha o las Tertulias entre familias, donde se comparten emociones y estrategias de afrontamiento.

Accede a los recursos de DOWN ESPAÑA sobre atención temprana a través de este enlace: https://www.sindromedown.org/actualidad/publicaciones-down-espana/

Entrevista completa:

Mateo San Segundo: “Este libro abre un debate sobre la dignidad y la discriminación que sufren las personas con discapacidad”

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Ayer, en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, celebramos la presentación del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos»; un ensayo de la investigadora Mónica Otaola (INICO, Universidad de Salamanca), elaborado con la colaboración del sociólogo Agustín Huete.

El evento, en el que, además de la autora, participaron el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, y la experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, fue moderado por el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quien apuntó que el desarrollo de la investigación que ha dado como resultado este libro ha sido un acto “muy valiente porque hablar de aborto y síndrome de Down es algo más que hablar de aborto: es hablar de derechos humanos, de eugenesia, de la imperfección del sistema sanitario y, también de discriminación y presión a las mujeres”. “Es un debate incómodo pero necesario, al que no hay que tener miedo, porque evidencia el sesgo eugenésico en nuestra sociedad y la discriminación por razón de discapacidad que se da en la actual legislación española sobre el aborto”, afirmó Matía.

Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, aseguró que “esta obra de gran coraje, en un contexto en el que el 95% de los embarazos de fetos con síndrome de Down termina en aborto, nos debe ayudar a reflexionar sobre el valor de la diversidad, la dignidad humana y sobre la obligación del Estado de garantizar que ninguna vida sea considerada menos digna que otra”, pues, tal y como señaló San Segundo, la legislación actual –recogida en la Ley Orgánica 1/2023– establece unos plazos diferentes para la interrupción del embarazo dependiendo de si el feto tiene discapacidad o no, “y eso implica una discriminación por discapacidad”. La normativa española establece el plazo de 14 semanas para el aborto libre, pero si el feto tiene discapacidad, el plazo se amplía y la madre tiene 22 semanas para tomar su decisión. Algo que, en palabras de San Segundo, es “una hipocresía”. “Como Federación que aglutina a más de 90 entidades que representan a las personas con síndrome de Down, defendemos que la ley no debe establecer diferentes plazos por motivo de discapacidad, como no debe haber diferencias en el ámbito educativo o laboral” aseguró San Segundo.

“No puede haber una contradicción entre lo que establece la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ha firmado, y la legislación española”, aseguró. “En DOWN ESPAÑA, no estamos a favor ni en contra del aborto, lo que demandamos es que se aplique lo que establece la Convención y no haya un plazo específico para las personas con discapacidad porque eso produce desigualdad antes del nacimiento. Los plazos deben ser los mismos.  Estamos a favor de que se cumpla la legislación en materia de derechos humanos”, añadió.

Sobre este asunto, Mónica Otaola, invitó a la reflexión indicando que uno de los hallazgos de su investigación evidencia que las mujeres que reciben el diagnóstico de síndrome de Down se sienten muy presionadas por los plazos mencionados y reclaman que las decisiones se puedan tomar con calma. “Las mujeres asumen la decisión de seguir o no con el embarazo como una decisión propia, incluso a veces aún a riesgo de que esa decisión tan personal les cueste la relación con su pareja” afirmó Otaola. “En muchas ocasiones las mujeres sienten soledad ante la toma de la decisión por la falta de apoyos de su pareja, de su familia o de la comunidad sanitaria; por eso es tan importante que la información que reciban sea adecuada y se dé en el mismo contexto que el diagnóstico. El papel del ginecólogo, y de las matronas, es clave y por eso es tan importante hacer una labor de formación con estos profesionales para que la información en ese momento de extrema vulnerabilidad para la mujer ante la primera noticia sea adecuada” aseguró la investigadora.

En ese sentido, San Segundo añadió que “es necesario que las familias que van a tener un hijo con síndrome de Down tengan acceso, además de a una información médica no sesgada, a una información humana, vivida, como la que pueden aportar quienes tienen hijos con síndrome de Down. Muchas familias se quedan solo en el diagnóstico, no llegan a las entidades y, por tanto, no reciben información sobre la realidad de las personas del colectivo”.

“Este análisis aporta la perspectiva de todos los agentes implicados en la interrupción de embarazos con diagnóstico de síndrome de Down (mujeres, comunidad sanitaria y profesionales del síndrome de Down), una mirada crítica en torno a una cuestión compleja desde un punto de vista feminista y humanista y el reconocimiento de las entidades de Down España para la información real y humana de las mujeres embarazadas”, afirmó Otaola.

Por su parte, la psicóloga y experta en atención temprana, Sonsoles Perpiñán, centró su intervención en la mujer frente al diagnóstico prenatal de síndrome de Down y explicó cómo es el proceso por el que pasan las mujeres embarazadas —el embarazo, el diagnóstico y la decisión de interrumpir su embarazo o no— y los efectos del diagnóstico sobre sus emociones y construcciones cognitivas. “El embarazo es un momento de alta vulnerabilidad en el que la mujer sufre cambios físicos y cerebrales y, cuando llega el diagnóstico de síndrome de Down, irrumpe de una forma muy violenta en su construcción cognitiva porque sus sueños se rompen en pedazos. Por ello, es igual de importante lo que se dice como la forma en la que se hace. El respeto, el dar tiempo, el acompañamiento de la pareja, la familia y los profesionales, y proporcionar información adaptada a cada persona es esencial”, explicó la experta.

Frente a una historia marcada por la escasez de información y el trato poco empático, la investigación presentada ayer también pone en evidencia los avances logrados: una visión cada vez más integral, mayor atención a la intervención temprana, seguimiento interdisciplinar y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA hemos apoyado esta investigación desde sus inicios y acompañado a su autora a través de la comunidad de familias de personas con síndrome de Down, lo que ha contribuido a generar conocimiento, conciencia social y propuestas de mejora.

“Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos”, disponible en este enlace: https://octaedro.com/libro/aborto-y-sindrome-de-down/, ha sido presentado con el apoyo de Fundación ONCE y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

Publicaciones recomendables para la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down (dirigido a profesionales sanitarios), elaboradas por la Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA

-Protocolo Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

-Recomendaciones Primera Noticia: https://www.sindromedown.org/storage/2023/12/Recomendaciones-sobre-Primera-Noticia.pdf

Entrevista a Mateo San Segundo y Mónica Otaola en Servimedia:

Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos

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Mónica Otaola, profesora e investigadora del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y coautora del libro «Aborto y síndrome de Down: propuestas desde el feminismo y los derechos humanos«, explica en un artículo de Cermi los detalles de esta tesis de la Universidad de Salamanca, que será presentada el próximo 22 de enero en la sede de Fundación ONCE de Madrid. (Bajo inscripción: https://inscripcion.sindromedown.net/inscripcion?cv=311-1766358000)  

Accede a la entrevista completa haciendo click aquí.

Descubre los propósitos de DOWN ESPAÑA para 2026

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Comenzamos 2026 en un contexto que presenta numerosos retos con relación al síndrome de Down. Empleo, educación o salud siguen siendo algunos de los ámbitos en los que todavía hay mucho trabajo por hacer para garantizar los derechos y la inclusión plena de las personas con síndrome de Down en todas las etapas de sus vidas.

Por ello, desde DOWN ESPAÑA seguimos trabajando en proyectos que impulsen la mejor calidad de vida de las personas de nuestro colectivo de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que España ratificó en 2008.

Estas son nuestras propuestas y reivindicaciones para este año:

  1. Avanzar en la inclusión educativa: Queremos que más personas con síndrome de Down puedan acceder a una educación de calidad en inclusión. Apoyamos a los profesores y educadores comprometidos con quienes queremos trabajar en nuevos recursos didácticos. Por otro lado, exigimos la financiación y los apoyos necesarios para que un modelo educativo en el que todos los niños y niñas, con o sin discapacidad, tengan las mismas oportunidades de aprendizaje.
  2. Mejorar la atención sanitaria en la vida adulta: Pedimos que se apruebe un documento en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, dentro del Plan de Bienestar Saludable, que promueva mejoras en la atención sanitaria de las personas con síndrome de Down, especialmente en su vida adulta. Queremos que esta iniciativa se implemente en todas las Comunidades Autónomas para tener un mayor impacto. Desde la Federación seguiremos trabajando en proyectos que ayuden a garantizar la mejor atención sanitaria para las personas de nuestro colectivo.
  3. Impulsar el empleo inclusivo: Queremos que más personas con síndrome de Down trabajen en entornos laborales ordinarios. Las empresas buscan personas con síndrome de Down, pero aún son pocas las que están empleadas de manera inclusiva, menos de un 5% a nivel europeo.

Solicitamos que se introduzcan políticas laborales que fomenten el empleo ordinario y brinden los apoyos necesarios para que las personas con síndrome de Down puedan acceder a él, mejorando su autoestima y demostrando que no deben depender de prestaciones o ayudas sociales.

  1. Promover la comprensión social del síndrome de Down: Pedimos que toda la sociedad española entienda que tener síndrome de Down no es una desgracia, sino una vida llena de posibilidades y oportunidades. Es crucial que se comprenda que las personas con síndrome de Down merecen vivir una vida plena, con dignidad, humanidad y un futuro abierto, como cualquier otra persona.

Este año, nos gustaría que se sigan dando pasos hacia una sociedad más inclusiva, donde todas las personas con síndrome de Down puedan participar activamente y ser reconocidas como merecen. Desde DOWN ESPAÑA seguiremos trabajando para alcanzar esta meta.

Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA.

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