“Tertulias Entrefamilias”: un espacio de apoyo y comunicación para familias de personas con síndrome de Down

Generalmente, las nuevas familias o familias de personas con síndrome de Down necesitan y buscan contar con el apoyo o ejemplo de otras familias y compartir experiencias que les pueden ser comunes.

La Red Nacional de Atención Temprana de Down España (grupo de trabajo de profesionales de atención temprana), ha desarrollado un proyecto con el objetivo de dar respuesta a esa necesidad de familias socias de entidades de DOWN ESPAÑA con niños o niñas con síndrome de Down. Se trata de la iniciativa: “Tertulias Entrefamilias”.

“A través de este programa, se organizan grupos estables de familias que tendrán reuniones periódicas en las que compartir sus experiencias en un espacio seguro, contrastar sus ideas, sus dudas y, de este modo, sentirse acompañados ante sus circunstancias vitales. El apoyo de los profesionales es importante, pero algunos padres manifiestan su necesidad de conocer la realidad de otras personas que viven situaciones parecidas con las que poder identificarse y con las que encontrar comprensión desde la igualdad y empatía”, explica Sonsoles Perpiñán, psicóloga y coordinadora de nuestra Red Nacional de Atención Temprana (RNAT).

Para llevar a cabo este proyecto, los participantes de nuestra RNAT han elaborado un documento en el que los profesionales de nuestras entidades podrán apoyarse para diseñar esos espacios grupales en sus servicios de Atención Temprana. Así, podrán ofrecer las mejores garantías de calidad, pautas sobre los objetivos, los contenidos y la metodología a seguir, así como muchos ejemplos de posibles actividades a desarrollar en las reuniones con las familias.

“Creemos que de este modo será más fácil que los profesionales de las entidades, tanto del servicio de Atención Temprana como de otros servicios, se animen a poner en marcha este programa que ofrece a las familias un formato cálido y sencillo en compañía de otras familias y con la coordinación de los profesionales que orienten y acompañen los procesos de reflexión y de cambio que en ese contexto se producen”, señala Perpiñán.

DOWN ESPAÑA surgió a partir de iniciativas en las que pequeños grupos de padres se reunían para apoyarse y luchar por los derechos de sus hijos. “Creemos que nuestras entidades no deben abandonar esta función de apoyo mutuo y, por esta razón, hemos intentado dar forma a esta iniciativa que cobra una importancia especial en los primeros momentos del desarrollo del niño, pero sigue siendo valiosa a lo largo de todo el ciclo vital”, señala la especialista.

Puedes consultar la guía “Tertulias Entrefamilias” haciendo click aquí.

Pep Ruf: «¿Qué es la exclusión digital?»

Actualmente, muchos de nosotros utilizamos la tecnología en nuestra vida diaria. Actividades que antes requerían múltiples gestiones o desplazamientos, ahora dependen de algún dispositivo o aplicación digital: ver la televisión, comunicarnos, movernos por la ciudad, aspirar la casa, cocinar, hacer la compra, consultar la agenda, pedir una cita médica o planificar un viaje.

Poco a poco, todos nos hemos ido incorporando al mundo digital, reduciendo la brecha que durante años dejó fuera a una parte importante de la población. Sin embargo, aún existen personas con un acceso limitado o un uso restringido de estos recursos, ya sea por falta de conectividad, dispositivos adecuados, conocimientos, apoyos o accesibilidad cognitiva.

Hoy en día, es común disponer de teléfonos móviles inteligentes, ordenadores, tablets, conexión wifi y, cada vez más, de aparatos con funcionalidades digitales: altavoces, robots de cocina, sistemas de climatización, coches, alarmas… Todo ello nos hace la vida más cómoda, al igual que décadas atrás lo hicieron electrodomésticos como el frigorífico o la lavadora. ¿Podemos imaginarnos haciendo toda la colada a mano?

Nos encontramos frente a una nueva realidad, en la que necesitamos adaptar nuestros hábitos para satisfacer necesidades y deseos, participando en igualdad de condiciones. Pero también debemos estar atentos: este entorno digital, si no se gestiona desde la accesibilidad y la equidad, puede convertirse en un nuevo motivo de discriminación y exclusión.

Las personas con síndrome de Down no son ajenas a esta revolución digital, especialmente las más jóvenes. Sin embargo, muchos dispositivos, interfaces y aplicaciones aún no contemplan la diversidad cognitiva en su diseño. La falta de accesibilidad cognitiva puede suponer una barrera insalvable para quienes no saben leer, tienen un habla poco inteligible o dificultades para orientarse en los menús, iconos o instrucciones de una pantalla.

A esto se suma, en ocasiones, una cierta sobreprotección por parte de adultos, familias o profesionales, que restringen el uso de la tecnología exclusivamente a contextos de aprendizaje, terapia o rehabilitación, con una supervisión cercana.

Frecuentemente, se excluyen otros usos vinculados al entretenimiento, las relaciones sociales, el ocio, el consumo o la economía personal, por considerarse menos importantes, innecesarios o potencialmente inseguros. Sin embargo, conviene recordar que la seguridad no depende de limitar los usos, sino de educar en una gestión responsable. Además, limitar el acceso a ciertos usos digitales puede convertirse en una forma sutil de discriminación, negando a la persona oportunidades de desarrollo, autonomía, identidad y participación plena en la comunidad.

Un joven con síndrome de Down me contaba recientemente cómo se sintió en la fiesta de cumpleaños de un compañero de instituto, sus amigos jugaban con videojuegos que él no conocía y publicaban vídeos en TikTok, una aplicación que él no tenía instalada. Se sintió fuera de lugar, excluido de un lenguaje común entre iguales. Esa exclusión no era solo digital: era profundamente social.

La inclusión digital no es solo una cuestión de acceso técnico, sino también de derecho a la igualdad de oportunidades, a la autonomía personal y a la construcción de una ciudadanía plena. La tecnología, bien empleada, puede ser una gran aliada de la autodeterminación y el empoderamiento.

¿Qué podemos hacer durante estas vacaciones de verano?

El verano es un momento ideal para experimentar con nuevas herramientas digitales en un contexto más relajado y menos estructurado. Aquí algunas ideas prácticas para familias, profesionales y personas con síndrome de Down:

  • Explorar juntos aplicaciones de uso cotidiano: Google Maps, apps de transporte público, calendarios digitales, listas de la compra, asistentes de voz… Familiarizarse con ellas favorece la autonomía en la vida diaria.
  • Fomentar el ocio digital compartido: ver series, escuchar música en plataformas digitales, jugar videojuegos accesibles, crear vídeos o fotografías para redes sociales (con control de privacidad), pueden ser actividades enriquecedoras.
  • Crear rutinas con apoyo digital: establecer horarios con alarmas o recordatorios visuales, usar calendarios con imágenes o pictogramas, preparar menús semanales con recetas en vídeo.
  • Educar en el uso seguro de internet: hablar sobre privacidad, contraseñas, ciberseguridad, publicidad engañosa, etc., en un lenguaje claro y adaptado.
  • Fomentar la expresión personal: animar a escribir un pequeño blog, grabar un videodiario o crear una playlist personalizada permite construir identidad y compartir intereses.

Pero hay unas medidas de bienestar y seguridad que debemos considerar en el uso de los recursos digitales:

  • Tiempo de uso diario: todos los dispositivos tienen sistemas de control del uso que hacemos de ellos para que analicemos y decidamos cómo queremos gestionarlos.
  • Interferencias en las actividades diarias: el uso de los dispositivos no puede condicionar, alterar, limitar o dificultar la realización de mis rutinas y actividades diarias. Debe facilitarlas y/o preservarlas. 
  • Interferencias en las relaciones personales: no debe limitar la cantidad y calidad de mis relaciones personales con familiares, amigos, pareja, vecinos, etc. Dejar de ver a personas, conformarme con comunicarme con ellas digitalmente, generar conflictos en la comunicación digital, etc. 
  • Grado de dependencia: ansiedad y necesidad constante de tener al alcance mis dispositivos: comer con ellos en la mesa, dormir con ellos en la mesita de noche, no salir de casa sin ellos, consultarlos en el cine o teatro.
  • Estado anímico: irritabilidad, falta de concentración, tristeza, sentimiento de soledad o aislamiento, alteraciones del sueño

Consejos prácticos en los usos digitales:

  • Apagar el móvil en algunos momentos diarios: comidas, noche, actividades regulares, …
  • No interrumpir las situaciones de relación personal con dispositivos: no contestar al teléfono cuando tomo algo con un amigo.
  • Evitar permanecer conectado en las redes sociales sin un objetivo concreto, curioseando o haciendo scrlollling
  • Evitar la luz azul de las pantallas antes de dormir…
  • Limitar o evitar el uso de notificaciones que nos reclaman constantemente
  • Evitar el consumo impulsivo y el abuso de ciertas herramientas.
  • Desconectar selectivamente

Tecnología para todos, no para unos pocos

La tecnología debe ser una herramienta para la inclusión, no una nueva barrera. Para ello, necesitamos avanzar hacia un diseño universal que contemple la diversidad cognitiva, fomentar una cultura de apoyos naturales (familia, amigos, profesionales) que no limiten sino acompañen, y promover entornos digitales más accesibles, más seguros y humanos.

Las personas con síndrome de Down tienen derecho a participar plenamente en esta sociedad digital. Nuestro reto como educadores, familias y sociedad es asegurarnos de que nadie quede atrás.

Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

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