Si alguien te preguntara quién o qué te ha dado la mayor lección de tu vida, probablemente dirías que fue un profesor inspirado o alguna clase de tus años universitarios; tal vez fue el año que pasaste viajando por el mundo, el consejo de un mejor amigo, las enseñanzas de tu padre o tu abuelo. 

Todas estas personas y experiencias ciertamente han influido en mi visión de la vida y, sin lugar a dudas, han ayudado a dar forma a la persona que soy hoy. Pero mi curva de aprendizaje más acelerada se ha dado en los últimos siete años. El nacimiento de mi primer hijo con síndrome de Down ha resultado una experiencia completamente transformadora. 

Y en este camino he aprendido muchísimo: de mí misma, de los demás, de las prioridades de la vida, de las igualdades y desigualdades. Pero ha sido Seb mismo, y los niños a su alrededor, quienes más me han enseñado.

Mis recuerdos de cómo me enteré de que mi hijo tenía síndrome de Down, cuando apenas tenía un día de vida, son muy vagos y borrosos.

Estaba devastada. Mi mente entró en una espiral de miedo sobre el futuro que nos caería encima y me imaginé una vida de exclusión e incapacidad, de marginaciones, de miradas inapropiadas y de sentirme «diferente».

Por un tiempo pensé que el dolor nunca se iría. En ese entonces, mi hijo no sólo tenía síndrome de Down: era síndrome de Down.

Yo misma lo encasillé en una categoría que responde a estereotipos anticuados y fallé en la misión de entender que en realidad era sólo, y ante todo, un bebé.

Mi bebé. Seb.

El dolor se acaba

Poco a poco, el dolor comenzó a ceder y yo me fui enamorando irremediable y completamente de este pequeño hombrecito. Cada día que pasaba Seb me mostraba un nuevo aspecto de sí: pasó de ser un bebé hermoso a un adorable niño que, a veces, imponía toda clase de desafíos.

Ahora ama el fútbol, anda en monopatín y come helado y patatas fritas, pero odia que le laven el pelo y lo manden a la cama a la hora de dormir.

Es un niño que ha aprendido a leer y escribir, que adora ir al cine y jugar con sus amigos. Nuestras vidas no pueden ser más distintas de las que imaginé cuando nació.

Pero todavía debo enfrentarme a presunciones y nociones preconcebidas hechas por adultos, regularmente y sin mala intención. Gente que me dice que «los chicos como Seb» son amorosos y generosos o que apuntan que Seb parece «tenerlo» (eso, «el síndrome») en un grado leve.

Y cuando le cuento a alguien que tengo un hijo con síndrome de Down la respuesta más común que recibo es un «Ah!»» y un sentimiento palpable de incomodidad. En más de una ocasión, a la interjección le sigue un «Lo siento».

La mirada del niño

Pero con los niños es diferente. Hay una inocencia bella en los ojos de los niños: ven frente a sí a una persona, no un síndrome.

Seb va a una escuela de educación convencional, la misma a la que va cualquier niño.

Los compañeros del colegio no saben que Seb tiene «una etiqueta», no tienen ideas preconcebidas de lo que debería o no debería ser, de lo que debería hacer o dejar de hacer.

Sólo es Seb.

Si le pides a uno de ellos que lo describa, dirá que mi hijo es muy hábil sobre el monopatín, que ama el fútbol, que corre a toda velocidad o que necesita un poco de ayuda adicional en la escuela.

Si le preguntas a los padres de esos mismos niños, dirán en la primera oración que es un menor con síndrome de Down.

Sabiduría de hermano

Seb ahora tiene dos hermanos pequeños y yo jamás les he dicho que él tiene síndrome de Down. Quiero que crezcan viendo a Seb como Seb, sin más. No quiero que lo etiqueten ni lo excusen. Por eso me tomó por sorpresa que el hermano de 4 años, de la nada, me dijera un día: «Mami, Seb habla un poco raro, ¿no»» No estaba preparada para una pregunta de ese tipo y tuve que pensar rápidamente. 

«Bueno, ¿has visto que algunos de nosotros somos buenos para algunas cosas y otros son buenos en otras»», pregunté, tratando de ganar tiempo para poder dar con la respuesta adecuada.

«¿Has visto que Seb es bueno en fútbol y tú eres bueno con las palabras» Todos somos diferentes y somos buenos en distintas cosas».

«¡Ah, sí! Tal vez estaba hablando en otro idioma, ¡Seb es bueno para los idiomas!», contestó con entusiasmo.

Y eso fue todo. Nada más, nada menos. Aceptó la explicación y pasó a otra cosa.

Del miedo a la vergüenza

Desearía tanto que cuando me dieron el diagnóstico de Seb hubiera sido capaz de ver el mundo a través de los ojos de un niño»

La noticia no me habría impactado demasiado, quizá no me habría afectado en absoluto.

Me entristece tanto haber perdido esos preciados primeros días envuelta en mi propio «e innecesario- miedo. El temor que me invadió fue, sin duda alguna, producto de la ignorancia.

Crecí en una época en la que los niños (y los adultos) con alguna discapacidad o dificultad para el aprendizaje raramente tenían voz, raramente se «mostraban». No me acuerdo de haber tenido la oportunidad de hablar o conocer a nadie con alguna discapacidad durante mi niñez.

Los niños con capacidades diferentes no eran parte de las actividades de la escuela, ni de los bailes, ni de las reuniones de niñas Scout, ni del cine o el campo de fútbol.

En realidad, los «discapacitados» eran segregados en grupos cerrados y sólo de tanto en tanto se los veía «en masa» en alguna excursión a un balneario o un parque. Eso hizo que nunca tuviera la oportunidad de ver más allá de la etiqueta que la sociedad les había asignado.

Como consecuencia, cuando mi hijo fue diagnosticado con síndrome de Down me sentí incómoda, fuera de lugar, devastada. Hoy, me siento avergonzada de aquello.

DOWN ESPAÑA y el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) recuerdan en el Día Internacional de la Mujer los principios universales de no discriminación e igualdad para todas las niñas y mujeres y la existencia de diversos tratados internacionales que velan por el respeto a los derechos de la mujer:

• La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
• La Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Contra la Mujer (CEDAW).
• La Declaración y Plataforma de Acción de Beijing.

Y ambas entidades recuerdan que en la Declaración de Beijing, Plataforma de Acción y Declaración de Objetivos, los Estados reconocen que:

Muchas mujeres se enfrentan a barreras para el disfrute de sus derechos humanos y su plena igualdad debido a factores como su discapacidad y pueden encontrarse en situación de desventaja y marginadas por falta de conocimientos generales y por el no reconocimiento de sus derechos humanos, así como por los obstáculos que encuentran para tener acceso a la información y a los mecanismos de recurso en caso de que se violen sus derechos;

Muchas mujeres, como las mujeres con discapacidad, se ven además, particularmente afectadas por desastres ambientales, enfermedades graves e infecciosas y diversas formas de violencia contra la mujer;

Siguen existiendo leyes discriminatorias, así como prácticas tradicionales y consuetudinarias nocivas y estereotipos negativos sobre la mujer y el hombre;

No se reconocen suficientemente los derechos reproductivos de las mujeres, que abarcan ciertos derechos humanos definidos en el párrafo 95 de la Plataforma de Acción de Beijing, y existen barreras que impiden su pleno ejercicio de esos derechos. Algunas mujeres y niñas siguen encontrando obstáculos en sus intentos de que se les haga justicia o en el ejercicio de sus derechos humanos, debido a factores tales como la discapacidad.

Por ello, DOWN ESPAÑA une su voz a la del CERMI para reclamar a la Unión Europea, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas su atención sobre las siguientes cuestiones:

1.    Promover el objetivo de la igualdad de acceso a la educación tomando medidas para eliminar la discriminación en la educación en todos los niveles por motivos de género, raza, idioma, religión, origen nacional, edad o discapacidad, o cualquier otra forma de discriminación y, según proceda, considerar la posibilidad de establecer procedimientos para dar curso a las reclamaciones.

2.    Con el aumento de la esperanza de vida y el número cada vez mayor de ancianas, la salud de las mujeres de edad avanzada exige una atención particular, mereciendo una atención especial las relaciones entre el envejecimiento y la discapacidad de la mujer.

3.    Concebir y ejecutar, en colaboración con mujeres y organizaciones locales, programas de salud con orientación de género que prevean, servicios de salud descentralizados, presten atención a las necesidades de la mujer durante toda su vida y a sus múltiples funciones y responsabilidades, su limitada disponibilidad de tiempo, las necesidades especiales de la mujer de los medios rurales y la mujer con discapacidad.

4.    Conseguir que las niñas y las mujeres de cualquier edad que tengan discapacidad reciban servicios de apoyo.

5.    Garantizar el acceso de las mujeres con discapacidad a la información y los servicios disponibles en el ámbito de la violencia contra la mujer.

6.    Adoptar medidas especiales para eliminar la violencia contra las mujeres, en particular las especialmente vulnerables, como las mujeres con discapacidad, entre ellas medidas encaminadas a hacer cumplir la legislación vigente.

7.    Aplicar y supervisar programas de empleo equitativo y de acción positiva en los sectores público y privado para superar la discriminación sistémica contra las mujeres en el mercado de trabajo, en particular contra las mujeres con discapacidad, en las esferas de la contratación, la retención y los ascensos, y la formación profesional de las mujeres en todos los sectores.

8.    Asegurar el acceso a los programas especiales que se elaboren para permitir a las mujeres con discapacidad obtener y mantener un puesto de trabajo y asegurar su acceso a la enseñanza y a la formación a todos los niveles adecuados; modificar las condiciones de trabajo, en la medida de lo posible, a fin de adecuarlas a las necesidades de las mujeres con discapacidad, a las que se debe ofrecer protección legal contra la pérdida infundada del puesto de trabajo debido a su discapacidad.

9.    Proporcionar capacitación para ocupar puestos directivos y fomentar la autoestima con el fin de prestar asistencia a las mujeres y a las niñas, especialmente a las que tienen necesidades especiales, a las mujeres con discapacidades y a las mujeres que pertenecen a minorías raciales y étnicas, para que refuercen su autoestima y para alentarlas a ocupar puestos de adopción de decisiones.

10.    Perfeccionar los conceptos y métodos de obtención de datos sobre la participación de las mujeres y de los hombres con discapacidad, incluido su acceso a los recursos.

11.    Traducir, siempre que sea posible, a los idiomas locales y lenguas propias y en otras formas apropiadas para las personas con discapacidad y las personas poco alfabetizadas y dar publicidad a las leyes y la información relativas a la igualdad de condición y a los derechos humanos de todas las mujeres.

12.    Dar publicidad a esa información y divulgarla en formas fáciles de comprender y en otras formas posibles que sean apropiadas para las personas con discapacidad, y para las personas poco alfabetizadas;

13.    La niña con discapacidad se enfrenta con otras barreras y es preciso que se le garantice la no discriminación y el disfrute, en condiciones de igualdad, de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales;

14.    Favorecer la igualdad en la prestación de los servicios y el suministro de aparatos apropiados a las niñas con discapacidad y proporcionar a sus familias los servicios de apoyo pertinentes, cuando proceda;

15.    Garantizar a las niñas con discapacidad el acceso a la educación y la capacitación apropiadas, a fin de que puedan participar plenamente en la sociedad.

Organizadas por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, estas jornadas se desarrollarán los días 18, 19 y 20 de marzo en la Hospedería Fonseca de la Universidad de Salamanca, en Salamanca, bajo el lema «Prácticas profesionales y organizacionales basadas en la evidencia».

En esta edición, DOWN ESPAÑA presentará el «II Plan de acción para Personas con síndrome de Down en España 2015-2020: hacia el fomento de la vida independiente», en una sesión que tendrá lugar el miércoles 18 a las 17:15h.

También colaborarán otras organizaciones del mundo de la discapacidad, que estarán presentes en las diversas actividades que se desarrollarán durante los tres días: Autismo España, Confederación ASPACE, o Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE), entre otras.

Además de las más importantes figuras en el ámbito de la discapacidad, las Jornadas contarán con la presencia de destacados ponentes internacionales y nacionales, como Robert L. Schalock (Doctor Honoris Causa de la Universidad de Salamanca) y Luigi Croce,  profesor en la Università Cattolica del Sacro Cuore, en Bersia, Italia.

Los principales objetivos de estas Jornadas son:

• Fomentar el desarrollo y difusión de investigación rigurosa y de prácticas profesionales y organizacionales basadas en evidencias.
• Desarrollar vías de intercambio y participación entre investigadores de España, Europa e Iberoamérica.
• Difundir experiencias innovadoras y facilitar el intercambio y comunicación entre los profesionales de la atención directa.
• Proponer líneas de investigación futura, que permitan acercar el mundo científico y el profesional, con vistas a la innovación y transformación de las prácticas habituales.
• Aportar experiencias y propuestas para el cambio y mejora de los programas, centros y organizaciones.

Además en esta ocasión las Jornadas tienen una relevancia especial, ya que cumplen 20 años de vida «como faro de referencia y de iluminación de la innovación e investigación sobre discapacidad en la educación, servicios sociales y salud» en palabras de Miguel Ángel Verdugo, director de las mismas desde su nacimiento.

Durante los 3 días del evento, se celebrarán 242 actividades científicas, en un ampli programa que puede descargarse desde este enlace.

De izda. a dcha.: el director gral. de la Policía, Ignacio Cosidó; el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía; e Izaskun y Ana, jóvenes con síndrome de Down.

El convenio ha sido suscrito por el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el director general de la Policía, Ignacio Cosidó, y ha contado con la presencia de Izaskun y Ana, dos jóvenes con síndrome de Down, que se han congratulado por lo que este acuerdo aportará al colectivo de personas con esta discapacidad intelectual.

A través del convenio suscrito -cuya vigencia es de dos años prorrogable otros dos-, la Policía establecerá diferentes canales de comunicación con DOWN ESPAÑA y organizará actividades para niños, jóvenes y adultos que aumenten la sensibilización respecto a la protección frente al abuso y los posibles delitos que puedan cometerse.

Además, los agentes recibirán formación para conocer más de cerca la realidad de este colectivo y la manera más adecuada de actuar.

El próximo sábado 21 de marzo, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, la Policía nacional se sumará a las actividades de DOWN ESPAÑA en la Puerta del Sol con una exhibición de diferentes unidades, como los guías caninos o la unidad de Caballería.