Afortunadamente, en los últimos meses se ha producido una mejora en el tratamiento que reciben los niños con síndrome de Down y leucemia. Sin embargo todavía es necesario un mejora del actual protocolo: la vida de los niños y personas con síndrome de Down que sufren una recaída de leucemia está en juego.

Entrevistamos a María Teresa Robles, presidenta de la asociación ‘Juntos Contra el Cáncer Infantil’. Ella es madre de un niño con síndrome de Down que superó una leucemia.  Robles explica la dura realidad a la que se enfrentan estos pacientes al ser diagnosticados. También expone cómo la falta de investigación y tratamientos adaptados aumenta el riesgo de mortalidad del colectivo. Por ello, reivindica la necesidad de un protocolo específico que incluya tratamientos menos agresivos, como las células Car-T. Además, destaca dos elementos: 1º) el papel fundamental del apoyo a las familias. 2º) la importancia de la participación y publicación de estudios que permitan comprender mejor las particularidades de la leucemia en personas con síndrome de Down.

-Los niños con síndrome de Down tienen mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de leucemia. ¿Cuántos casos hay aproximadamente en nuestro país?

No se conoce esa cifra porque no hay un registro. Efectivamente sabemos que tienen un mayor riesgo de desarrollar ciertos tipos de leucemia que el resto de niños. De hecho, el 80% de los cánceres que desarrollan son leucemias.

-¿Por qué ocurre esto y qué factores influyen en su evolución?

También se desconoce este dato. En adultos, se sabe que hay muchos factores que influyen en la aparición del cáncer: la alimentación, el tabaco, el alcohol, el estilo de vida… Pero en niños, que no han tenido tiempo de desarrollar una evolución, no se sabe por qué pueden desarrollarse células cancerígenas.

Se cree que hay algún factor genético que hace que sean más propensos, pero falta mucha investigación.

-¿Cómo es el protocolo actual para tratar a niños con leucemia?, ¿y para los niños con síndrome de Down?

Actualmente, cuando un niño con o sin síndrome de Down es diagnosticado con leucemia recibe un tratamiento de quimioterapia. Es muy agresivo, especialmente para los niños con síndrome de Down.

Si después de haber recibido quimioterapia, se produce una recaída, se llevaría a cabo un trasplante de médula. En el caso de los niños y personas con síndrome de Down, esta medida es realmente agresiva. El 80% de los pacientes con síndrome de Down fallece tras el trasplante.  

Si se supera el trasplante, tanto los niños con síndrome de Down como los que no tienen esta condición, recibirían el tratamiento con células Car-T que es el que ha demostrado mayor efectividad.

El protocolo ahora mismo sí que contempla la disminución de algunas quimioterapias en pacientes con síndrome de Down. Eso sí, según su equipo médico vea cómo evoluciona el paciente.

-¿Cómo suelen responder los niños con síndrome de Down al tratamiento habitual y/o de recaída en comparación con el resto de niños?

El tratamiento de quimioterapia es realmente malo para ellos. Sufren muchísimo porque es muy nociva y su sistema inmune no suele ser muy fuerte.  Por otro lado, el trasplante de médula no tiene un buen pronóstico para ellos. Solo el 20% lo supera.

Sin embargo, se ha demostrado que el tratamiento con células Car-T es muy eficaz. Por eso, tras un largo proceso, se ha conseguido que esto se tenga en cuenta en la ficha técnica del tratamiento de los pacientes con síndrome de Down en primera recaída.

-¿En qué consiste ese cambio en la ficha técnica y cómo beneficia a los pacientes con síndrome de Down?

En resumen. Ahora cuando una persona con síndrome de Down tiene una recaída, la ficha técnica defiende que el oncólogo que trata al paciente puede pedir el tratamiento con células Car-T evitando el trasplante de médula. Después decidiría un comité médico. Sabemos que no hay ni un oncólogo en España que no lo pida, pero este procedimiento es más largo que si fuese algo protocolario.

Esto hace que aumenten considerablemente las posibilidades de supervivencia: el 50% de los pacientes que reciben este tratamiento lo superan (frente al 20% que supera el trasplante).

Es esencial que las personas con síndrome de Down tengan las mismas oportunidades que el resto. Para ello, hay que tener en cuenta lo que necesitan para curarse.

-¿En qué consiste la investigación que habéis impulsado desde Juntos Contra el Cáncer Infantil?

Aún estamos empezando. Lo que queremos en primer lugar es conseguir una recogida de datos a nivel nacional a la que se sumen todos los hospitales de España para conocer más sobre qué es lo que pasa en esos trasplantes de médulas, cuántos niños los superan y cuántos no, cómo reaccionan a la quimioterapia… etcétera. No se pueden sacar conclusiones si no se tienen datos recogidos y ahora mismo estamos en plena recogida de datos. También queremos que pueda ser extrapolada a toda Europa.

Ya contamos con la colaboración de muchos hospitales, pero necesitamos que se sumen más.

Es una necesidad porque nos falta mucha información. En concreto: por qué nacen más niños con leucemia con síndrome de Down y qué parámetros pueden ser considerados como factores de riesgo.

Sabemos por ejemplo que hay un gen que aparece en los niños que van a recaer y ese podría ser un dato clave. Quizás en los niños con síndrome de Down se pueda ver antes.

-¿Cuáles son las reivindicaciones de las asociaciones y familias respecto a este asunto?

En primer lugar, que las familias de las personas del colectivo que tengan una primera recaída soliciten el tratamiento con células Car-T de Novartis, que son las que mejor resultado han demostrado. Hay proyectos de investigación con otro tipo de células, pero las de Novartis son las que ya cuentan con evidencias positivas.

Pedimos que no se investigue con estos pacientes con tratamientos experimentales cuando ya se conocen los resultados de un tratamiento. Sobre todo, es muy importante que se informe bien a las familias.

Por otro lado: que se apruebe cuanto antes un protocolo que obligue a aplicar dicho tratamiento y no una ficha técnica para que el oncólogo decida. Lo ideal sería que se aplique el tratamiento con células Car-T en un primer momento, desde el diagnóstico de leucemia y, así, evitar la quimioterapia.

-¿Qué mensaje le gustaría dar a las familias que enfrentan el diagnóstico de cáncer en un hijo con síndrome de Down?

Que no están solos. Somos muchos los que estamos remando a favor del cambio. Por ejemplo, desde Juntos Contra el Cáncer Infantil, apoyamos a las familias desde el primer minuto.

-¿Cómo apoya Juntos Contra el Cáncer Infantil a las familias en el proceso del diagnóstico y tratamiento? ¿Cómo pueden ponerse en contacto con la asociación?

Hemos creado una red de apoyo y les podemos ayudar mucho. Hacemos acompañamiento, hablamos en su mismo idioma y sabemos cómo trabajar desde la discapacidad el cáncer infantil. La mayoría de los niños salen adelante y estamos para acompañarlos en el camino.

Web: Juntos Contra el Cáncer Infantil

Desde DOWN ESPAÑA apoyamos el trabajo de Juntos Contra el Cáncer Infantil, por la mayor probabilidad de las personas con síndrome de Down de estar afectadas por la leucemia.