La mayoría de las 93 entidades que conforman Down España, nacieron de un grupo de familias que, en un momento determinado, establecieron un diálogo al comprobar que a sus hijos o hijas no les estaban llegando los apoyos y servicios que estaban necesitando y que consideraban imprescindibles.
Algunas de estas familias se reunieron hace ya más de cuarenta años y se encontraron en lugares donde atendían a sus hijos (hospital, centro de atención primaria, …).
Esa es la principal característica de nuestras asociaciones y de nuestra Federación y, también, nuestra gran fuerza. Somos un movimiento de familias que conocen a sus hijos, sus necesidades y su forma de ser y actuar y que entienden los pasos que hay que dar para conseguir la mayor autonomía posible para ellos y la menor dependencia. Somos familias que, muchas veces, sabemos más del síndrome de Down que muchos profesionales.
Tanto las asociaciones locales, como la Federación, están formadas por familias que hemos apostado por un proyecto de vida para nuestros hijos e hijas y una forma de hacer las cosas que nos identifica y caracteriza desde cómo afrontamos la atención temprana, cómo nos posicionamos en una apuesta a favor de la educación inclusiva y del empleo con apoyo o cómo luchamos para que nuestros hijos e hijas tengan una vida adulta digna y lo más independiente posible para llegar a una madurez y un envejecimiento activo.
Y todo eso, lo hacemos de una forma determinada y con la impronta que nos caracteriza y nos diferencia del resto de entidades que se ocupan de las personas con discapacidad intelectual. Somos familias luchadoras.
Las familias de las personas con síndrome de Down y las propias personas con síndrome de Down han sido y siguen siendo el motor de todos los cambios que se han producido en los últimos 50 años con respecto al síndrome de Down.
La mayor parte de los avances legislativos, de la percepción que se tiene actualmente en la sociedad de las personas con síndrome de Down o de los logros conseguidos en el ámbito médico se han conseguido gracias a la lucha de las familias y de las propias personas con síndrome de Down.
Para Down España los Encuentros de Familias que celebramos cada año, desde hace 24, son un acontecimiento muy importante, al que damos mucho valor. Para nosotros es el evento más importante del año junto con el Día Mundial del Síndrome de Down.
De hecho, en estos 24 años solo ha habido una edición de nuestro Encuentro que no se celebró de forma presencial: la del año de la pandemia por COVID-19. Aun así, no dejamos de hacerlo y organizamos el encuentro en formato online.
Desde los primeros años, en los que a los Encuentros asistían un centenar de personas, hasta la actualidad, a los que asisten entre 500 y 700 personas, las cosas han cambiado considerablemente.
Para la Federación, que es quién organiza esos Encuentros junto a una de nuestras asociaciones locales, este evento es la forma de rememorar cómo nacieron nuestras entidades y, sobre todo, cómo las familias nos comunicamos, intercambiamos experiencias, nos damos ánimos y nos contamos nuestras penas y alegrías.
En los Encuentros de Down España lo más importante son esos momentos de conversación, de diálogo, de compartir entre todos nosotros, sin olvidar la formación e información que recibimos y los momentos de tiempo de ocio, que tanto bien nos hacen cada año. En esa línea, queremos seguir insistiendo y potenciando, cada vez más, ese diálogo tranquilo y sosegado entre familias y entre las propias personas con síndrome de Down, que debería ser la esencia de los Encuentros.
Por eso, el interés que muestran muchas familias cada año cuando se lanza la inscripción nos reconforta y, a la vez, nos preocupa.
Nos preocupa que para muchos Encuentros haya menos plazas disponibles de las que necesitaríamos y que haya familias que se tengan que quedar en lista de espera y, en ocasiones, fuera del evento (lamentablemente, por motivos económicos y organizativos no podemos ofertar todas las plazas que nos gustaría).
Por un lado, nos gustaría atraer a familias jóvenes que no han participado nunca en un Encuentro y esperamos poder llegar a ellas y conseguir que asistan a los próximos, y, por otro, nos preocupa poder seguir manteniendo a las familias que cada año acuden y para las que este evento es un hito importante. Por último, nos inquieta que las familias que tienen menos recursos económicos se queden fuera del Encuentro por ese motivo.
Desde la Federación, seguimos trabajando en todos estos temas para encontrar soluciones y conseguir, no solo mantener los Encuentros anuales, sino mejorarlos. Y os aseguro que, ahora mismo, no es tarea fácil.
En diciembre, celebraremos el XXV Encuentro Nacional de Familias en Zaragoza, organizado junto a Up&Down. En estos momentos, ya tenemos el aforo completo y una lista de espera que confiamos poder acomodar antes de octubre. Entre todos conseguiremos un Encuentro fantástico que debe ir en la línea que manifestaba antes. Debe ser un momento de diálogo, de compartir, de intercambiar, de encontrarnos y abrazarnos para salir más reforzados y con más ánimos para defender a nuestros hijos e hijas y seguir consiguiendo que sus vidas sean lo mejor posible.
Hemos logrado muchas cosas, pero no podemos pararnos porque aún queda mucho por hacer y nada se mantiene si no se defiende cada día.
Nos vemos en diciembre en Zaragoza.
Mateo San Segundo
