Categoría: General

DOWN ESPAÑA celebra su Asamblea General Ordinaria

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El pasado fin de semana DOWN ESPAÑA celebró en Madrid su Asamblea General Ordinaria. 

El acto reunió a los presidentes de las 91 entidades de la Federación y a dos nuevas organizaciones que, tras su aprobación por parte de la Asamblea, se unirán a partir de ahora a DOWN ESPAÑA. Se trata de la Fundación CROMO SUMA (entidad que trabaja en la etapa infantil y hasta la adolescencia en el entorno de Barcelona y que se incorpora como entidad numeraria de pleno derecho) y de la Asociación Social Creciendo Yaiza (organización que trabaja en Lanzarote para dar asesoramiento a las familias con hijos con necesidades educativas especiales, discapacidad o riesgo a padecerla y que se incorpora a la Federación como entidad adherida). Con estas nuevas incorporaciones, DOWN ESPAÑA tendrá a partir de ahora 93 entidades federadas. 

A lo largo de la jornada, los asistentes aprobaron todos los puntos presentados en el orden del día (Memoria, cuentas anuales…) así como el Nuevo Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA 2025-2028 –disponible haciendo click aquí-. 

Los presidentes y/o representantes de las juntas directivas de las entidades asistentes tuvieron también la oportunidad de escuchar a Dña. Avelina Alía Robles -Fiscal Adscrita a la Fiscal de Sala de la Unidad de protección de las personas con discapacidad y atención a los mayores- que dio una conferencia sobre “La reforma de los patrimonios protegidos de las personas con discapacidad”; un tema especialmente relevante para las familias de nuestra entidad. 

Durante la jornada, se presentó el XXV Encuentro Nacional de Familias que se celebrará en el mes de diciembre en Zaragoza. 

La Asamblea vino precedida por una jornada de debate celebrada el sábado en la que los asistentes hablaron de la sostenibilidad de nuestras entidades en los próximos años, de la evolución económica de la financiación pública y privada y sobre la propuesta de cambios en los Estatutos de las entidades federadas.  

En la jornada de la tarde, DOWN SEVILLA, DOWN CORUÑA y DOWN CASTELLÓN compartieron con los asistentes algunas buenas prácticas sobre participación/colaboración con centros escolares promovidas por sus organizaciones y debatieron sobre la puesta en marcha de sistemas de mediación y colaboración con centros educativos para impulsar una atención educativa en las escuelas. 

La jornada del sábado se cerró con una emotiva cena homenaje a Gonzalo Berzosa Zaballos.  

Psicólogo, geriatra y actual presidente de CEATE, Gonzalo Berzosa es un colaborador habitual de DOWN ESPAÑA y de sus entidades federadas desde hace casi 20 años. En el año 2013 dirigió un primer estudio sobre Envejecimiento de Personas con síndrome de Down, ha colaborado en el Grupo de Trabajo sobre Vida adulta y envejecimiento activo y ha sido precursor de la actual Red de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA.  

Por todo ello, Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA le agradeció su compromiso con nuestra Federación y su implicación con las familias y entidades de familias y le hizo entrega de una estatuilla conmemorativa que Berzosa recogió emocionado tras visualizar el video que le hicieron llegar amigos, familias y entidades iberoamericanas y de nuestra Federación agradeciendo su asesoramiento, visión y talento. 

El II Foro «Alianzas para la Inclusión» de DOWN ESPAÑA demuestra que la diversidad impulsa el rendimiento empresarial

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Este martes, celebramos el II Foro Empresarial «Alianzas para la Inclusión», en la Torre PwC; un encuentro en el que compartimos estrategias de éxito, buenas prácticas y experiencias reales de inclusión de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual en la empresa ordinaria.

Según nos explica Beltrán Milla, director de Alianzas y captación de fondos de DOWN ESPAÑA, “el objetivo principal de este foro es fomentar alianzas estratégicas entre empresas e instituciones como DOWN ESPAÑA, de modo que la inclusión deje de percibirse como una responsabilidad social y se entienda también como un factor de valor para el negocio. En definitiva, este foro nació con la finalidad de impulsar más contrataciones inclusivas y demostrar que la inclusión beneficia tanto a las personas con discapacidad como a las propias empresas”.

Con este objetivo, se celebraron dos mesas redondas en las que los participantes pudieron compartir contenidos de gran valor y casos de éxito de inclusión laboral y debatir con los responsables de algunas de nuestras empresas colaboradoras: Amazon, Repsol, la Casa de Carlota.

El primer espacio de diálogo se centró en la sostenibilidad, la diversidad y la inclusión como valor estratégico para las empresas y contó con Gemma Ventín, miembro de la Junta Directiva de DIRSE (Asociación de Directivos de Sostenibilidad) y del Comité de Sostenibilidad de Bureau Veritas España y Portugal; Odile Fernández, diseñadora y representante del colectivo síndrome de Down, y José María Batalla, fundador de la Casa de Carlota y director de Sostenibilidad e impacto en Román.

La segunda mesa, enfocada a la inclusión laboral y dirigida a directivos de recursos humanos, tenía como objetivo ayudarles a implementar proyectos de empleabilidad.  El espacio, moderado por Pedro Martínez, experto en Empleo de Down España, contó con la participación de Rosa Gadeón, HR de Amazon Logistic, Diana Gómez, Consultora Senior de Diversidad e Inclusión en REPSOL y Susana Gómez, directora de AEDIPE Centro (Asociación Española de Dirección y Desarrollo de Personas).

Para Beltrán Milla, lo relevante de este encuentro ha sido que “tanto en las ponencias como en las mesas, se han compartido experiencias de éxito en primera persona; algo que consideramos esencial para avanzar en inclusión porque cuando una empresa cuenta cómo ha incorporado a una persona con síndrome de Down a su plantilla y qué resultados positivos ha obtenido, el mensaje cobra vida y deja de ser teoría para convertirse en algo tangible que ayuda a derribar mitos o temores”.

Además, en opinión de Milla, “al conocer detalles concretos —qué apoyos necesitaron, cómo superaron los retos encontrados, qué mejoras notaron en la empresa— otras organizaciones pueden aprender y replicar esas buenas prácticas en sus propios entornos”.

“Esperábamos que los participantes salieran del foro con una comprensión más profunda de cómo la inclusión puede integrarse en la estrategia empresarial y, además, queríamos propiciar contactos y colaboraciones para iniciar proyectos conjuntos de inclusión laboral y motivar a aquellas empresas que aún pudieran tener dudas mostrándoles casos reales de éxito. El resultado ha sido muy positivo. La jornada fue un éxito tanto por la alta asistencia, interés y participación del público como por la calidad de los contenidos compartidos”, concluye Milla.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos la participación de todos los ponentes y asistentes a nuestro foro, celebrado con la colaboración de PwC y del Ministerio de Derechos Sociales, AEDIPE CENTHRO y de DIRSE, y animamos una vez más a las empresas a apostar por la inclusión de las personas con síndrome de Down en sus equipos.

“No se trata solo de una cuestión ética o de responsabilidad social, sino de una decisión estratégica que genera valor en la organización. La presencia de empleados con discapacidad suele mejorar el ambiente de trabajo, aporta perspectivas distintas que impulsan la creatividad a la hora de resolver problemas y ayuda a retener mejor el talento, reduciendo la rotación de personal (y los costes asociados). Además, apostar por la inclusión también correlaciona con un mejor desempeño financiero (se ha observado que estas empresas alcanzan en promedio un 28% más de ingresos que aquellas menos diversas) y no olvidemos que aproximadamente un 10% de la población tiene alguna discapacidad y que, gracias a esta perspectiva interna, la empresa puede desarrollar o adaptar mejor sus productos y servicios para atender a este colectivo, abriéndose a un mercado mayor”, afirma Milla​.  “Entre todos podemos lograr que la diversidad sea una pieza clave de la estrategia empresarial y avanzar hacia una sociedad más justa para todos”, concluye.

DOWN ESPAÑA alerta sobre la desigualdad laboral que enfrentan las mujeres con síndrome de Down

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El empleo es un motor fundamental de inclusión social para las personas con síndrome de Down porque estructura sus proyectos de vida. También les permite desarrollar habilidades y talentos. Además, les brinda la oportunidad de impulsar su autonomía y de obtener medios económicos y relacionales para llevar una vida más independiente. Sin embargo, a pesar de sus innumerables beneficios y de ser un derecho ampliamente reconocido, existe desigualdad. Todavía existen muchas barreras que impiden que las personas del colectivo accedan o participen en el mercado laboral.

Para eliminar esas barreras es imprescindible contar con información detallada sobre la realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España. Existe una falta de estudios actualizados sobre este asunto. Por eso mismo, en DOWN ESPAÑA hemos realizado un estudio que recoge datos relativos a la tasa de empleo, salarios o las ocupaciones más frecuentes.

El estudio “La realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España”, se ha realizado con apoyo del Ministerio de Derechos Sociales. También ha tenido en cuenta la perspectiva de género. La intersección entre género y discapacidad intelectual condiciona las oportunidades laborales de las mujeres y hombres con síndrome de Down y crea una brecha que se manifiesta de distintas formas (tipos de empleo, disparidad de condiciones laborales, distintos niveles de desarrollo profesional, etc).

Este estudio pionero comenzó en 2023 y ha contado con la participación de las entidades de la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA. En concreto, han participado más de 360 personas con síndrome de Down empleadas y más de 30 profesionales, preparadores laborales.

Para su elaboración, se tuvieron en cuenta distintas variables: nivel educativo, experiencia laboral, tipo de jornada, nivel salarial, tipo de contrato o sector profesional.

Los resultados del estudio demuestran que, en general, la situación laboral de las mujeres con síndrome de Down es algo más precaria que la de los hombres, independientemente de su formación. Algunos de los datos más destacados del estudio son:

  • Las mujeres con síndrome de Down tienen más dificultades para acceder al empleo, y cuando lo hacen, suelen tener contratos más precarios.
  • Las mujeres permanecen más tiempo desempleadas que los hombres y acceden en menor proporción a contratos indefinidos.
  • Existe una segregación ocupacional por género: las mujeres trabajan en sectores de cuidados y oficina, los hombres en logística, hostelería o mantenimiento.
  • La mayoría de las personas con síndrome de Down encuestadas (hombres y mujeres) ganan menos de 1000€ mensuales.
  • A pesar de las desigualdades, más del 90% de las personas trabajadoras dicen sentirse valoradas y satisfechas con su empleo. Sin embargo, 1 de cada 6 ha declarado haber vivido situaciones de discriminación laboral.
  • El 85% de las personas con síndrome de Down vive con sus padres. Hay más hombres viviendo de manera independiente, incluso estando en paro, lo que sugiere la influencia de factores familiares y culturales, especialmente sobre las mujeres.

Desde DOWN ESPAÑA, reivindicamos, en el marco del Día Internacional del Trabajador, que se garantice el empleo inclusivo y con perspectiva feminista de género. Y que este asunto sea una prioridad en las políticas públicas y empresariales.

Para ello, consideramos esencial que la orientación laboral tenga un enfoque feminista. Que se lleven a cabo programas de mentoría para mujeres con discapacidad e iniciativas de sensibilización a familias para romper la sobreprotección. Por otro lado, es fundamental proporcionar incentivos para las empresas que promuevan la igualdad de género.

Estudio “La realidad laboral que viven las personas con síndrome de Down en España”, disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA exige que se eliminen las barreras que impiden el acceso al empleo ordinario a las personas con síndrome de Down

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Con motivo del Día Internacional de los Trabajadores, 1 de mayo, en DOWN ESPAÑA queremos llamar la atención sobre una realidad persistente y alarmante: la falta de acceso al empleo ordinario de las personas con síndrome de Down; una realidad que, en opinión de Pedro Martínez, asesor de empleo de DOWN ESPAÑA, “evidencia la grave situación de exclusión laboral y social de este colectivo”.

Según un estudio de la Asociación Europea del Síndrome de Down (EDSA), el 95% de las personas con síndrome de Down que viven en países de la Unión Europea no trabaja. En España, la realidad no es mucho mejor si la comparamos con el resto de los países de la Unión Europea. Según Martínez, en nuestro país, “solo el 22% de las personas con síndrome de Down tienen un trabajo y, de ellas, solamente el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario lo que significa que cerca del 12% de las personas con síndrome de Down trabaja en alguna modalidad de empleo protegido”.

Esta situación, para Pedro Martínez, se debe a que, en nuestro país, “hemos construido un modelo basado en la política de la sobreprotección en el que los apoyos y los recursos se han concentrado en el empleo protegido”.

“La filosofía detrás de la primera Ley para la Integración Social, de 1982, -afirma Martínez- era muy positiva, pero los resultados no fueron los esperados porque los centros especiales de empleo debían ser una opción minoritaria y no la mayoritaria, como sucede actualmente. Nos encontramos, por tanto, ante una realidad contraproducente que produce dependencia y una distorsión en el mercado laboral de las personas con síndrome de Down”, señala nuestro experto.

Para Pedro Martínez, “la realidad laboral de las personas con síndrome de Down resulta preocupante debido a la falta de oportunidades y los prejuicios a los que tienen que enfrentarse para acceder al mercado laboral”. En su opinión, “estos obstáculos deben eliminarse para construir un mercado laboral más inclusivo y una sociedad más justa que garantice empleos de calidad con condiciones laborales dignas que fomenten la vida independiente”.  

“La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -afirma Martínez- reconoce que el empleo no es solo un derecho que debe ser garantizado, sino también una herramienta para la inclusión social que ofrece a las empresas la oportunidad de enriquecerse del valor de la diversidad y del potencial laboral de las personas con síndrome de Down”.

“La inclusión se presenta como una ventaja competitiva que fortalece a las organizaciones gracias al potencial laboral de las personas con síndrome de Down y las conecta con los valores de la sociedad actual. Por eso, y porque debemos trabajar para llegar a ser una sociedad verdaderamente incluyente, es hora de asumir responsabilidades y de avanzar hacia un entorno laboral más justo e inclusivo”, explica nuestro asesor de Empleo.

Pero más importante aún que lo que aporta a las empresas el empleo inclusivo, son los beneficios que éste genera a las personas con síndrome de Down para quienes, según Martínez, “acceder a un empleo ordinario supone un importante refuerzo para su autonomía, desarrollo personal e inclusión social”.

Por esta razón, desde DOWN ESPAÑA consideramos fundamental, por un lado, el papel de las familias para que faciliten que sus hijos se formen y trabajen y, por otro, que las prestaciones por discapacidad sean compatibles con las rentas laborales en empleo ordinario (la mayoría de los contratos a los que acceden las personas con síndrome de Down son de 10 a 25 horas y los salarios suelen estar entre los 500 y los mil euros por lo que, dado que los niveles de autonomía económica suelen ser tan bajos, muchas familias optan por que las personas con síndrome de Down no trabajen).

Con el objetivo de garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad y de acuerdo con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 8 (Trabajo decente y crecimiento económico), desde DOWN ESPAÑA, exigimos el aumento de las oportunidades laborales en empresas ordinarias para personas con síndrome de Down, el compromiso empresarial con la inclusión laboral, la revisión y mejora de la normativa vigente para impulsar el modelo de Empleo con Apoyo (acompañamiento profesional que facilita la inserción laboral) y el desarrollo de acciones específicas de inserción laboral por parte de las administraciones públicas.

¿Existe hoy en día una posibilidad real de “curar” el síndrome de Down?

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En las últimas semanas, la comunidad Down (el conjunto de familias y organizaciones que trabajamos por el síndrome de Down) hemos vivido un pequeño revuelo por la noticia de que investigadores japoneses de la Universidad de Kobe habían conseguido silenciar en laboratorio (células in vitro) el cromosoma triplicado del par 21.

En concreto, la investigación partió de células de la piel de una persona con trisomía 21. Se eligió uno de los cromosomas como portador para su eliminación con tecnología CRISPR-Cas9 (una herramienta molecular capaz de editar y cortar las moléculas de ADN en lugares específicos). Los resultados obtenidos fueron prometedores, tanto en lo que respecta a la eliminación del cromosoma 21 elegido, como por no observarse errores cromosómicos notables. Aun así, el equipo de investigadores subrayó que este enfoque todavía está lejos de ser viable para su uso en seres humanos y que el rendimiento de esta tecnología es bajo respecto a lo deseado para una herramienta que persigue fines de aplicación clínica.

Con bastante ligereza, diferentes medios de comunicación titularon la investigación y el avance científico como una cura del síndrome de Down, lo cual explica el revuelo provocado.

La trisomía 21, o síndrome de Down, es una condición genética caracterizada por la presencia de un cromosoma 21 adicional. Este cromosoma extra afecta al desarrollo físico y cognitivo, provoca una discapacidad intelectual asociada, causa retrasos en el aprendizaje, problemas de salud y otras complicaciones. Conviene tener presente que la causa o causas últimas todavía no son conocidas, es decir, seguimos sin conocer la causa que origina el síndrome de Down.

En los últimos años diferentes investigaciones han obtenido avances cara al posible silenciamiento de los principales genes implicados en el deterioro cognitivo o en la eliminación (en células in vitro) de uno de los tres cromosomas triplicados, y han abierto la puerta a que futuros progresos puedan llegar a aplicarse in vivo, tanto en terapia celular a células del embrión humano como a personas nacidas en pleno desarrollo.

Hay que recordar que el síndrome de Down no afecta en origen a un gen o unos pocos genes implicados (como sucede en la mayor parte de las enfermedades raras). Se da una triplicación en los 300 a 400 genes del cromosoma 21 (de los cerca de 21.000 genes que contiene el genoma humano completo) que es el de menor contenido genético del genoma. Además, varias investigaciones han confirmado que el impacto de la triplicación provoca perturbaciones que afectan apreciablemente al resto del genoma, no sólo a los genes del cromosoma 21.

Pero ante todo… ¿qué significa “curar” el síndrome de Down?

Reducir o eliminar todas las manifestaciones que acompañan la trisomía 21 y corregir las disfunciones que genera esta anomalía genética, es un deseo loable, compartido por investigadores, familias y (seguramente) por las propias personas con síndrome de Down. Conseguir anular unos cuantos genes o una multitud de ellos en experimentos de laboratorio abre perspectivas para intervenciones futuras que pudieran reducir o incluso eliminar las manifestaciones (clínicas, médicas o físicas) asociadas a la trisomía 21. Este horizonte (lejano y a lo mejor incluso imposible) es, sin embargo, una esperanza ilusionante para todas aquellas personas que son plenamente conscientes de los hándicaps que van asociados a la condición humana del síndrome de Down, tan marcada por su biología y naturaleza genética.

No obstante, a día de hoy desconocemos el alcance práctico que podrían tener estas tecnologías en un ser humano desarrollado por completo: ¿esta terapia génica eliminaría su discapacidad intelectual asociada?, ¿mejoraría su memoria?, ¿eliminaría sus rasgos físicos tan característicos?, ¿les haría crecer en altura y disminuir en obesidad?, ¿transformaría su cerebro, su forma de interpretar el mundo?, ¿mejoraría su lenguaje, su autocontrol emocional, sus habilidades de planificación ejecutiva?, ¿reduciría su empatía, sus habilidades emocionales?, ¿reduciría su prevalencia al Alzheimer?, ¿cambiaría su actual protección frente al cáncer, los ictus o los ataques al corazón?… Tampoco sabemos bien el alcance de mejora sobre las personas con síndrome de Down ya biológicamente constituidas: ¿cómo afectaría?, ¿hasta qué punto revertiría su fisiología, su comportamiento, su psicología…? Demasiadas preguntas, dudas e inconcreciones todavía.

Es poco razonable esperar que una transformación genética conlleve un cambio absoluto. E indudablemente es ingenuo pensar de forma simple en quitar el síndrome de Down. Parece más lógico pensar que estas vías de investigación y avance genético podrían llegar a proporcionar, a su tiempo y una vez se confirme su viabilidad, mejoras en grupos de células especializadas precisas para aplicaciones concretas. Y mucho más, siendo conscientes del enorme coste y complejidad que tienen y tendrán durante mucho tiempo las actuales técnicas de edición génica; factor con el que hay que contar.

Así que, bienvenida sea esta investigación. Ojalá que futuros avances nos abran más posibilidades, pero, como siempre en relación al síndrome de Down: sensatez, cautela y mirada larga. Centrémonos en pensar cómo avanzar y mejorar hoy la vida real de las personas con síndrome de Down y dejemos que las utopías por venir sobre la cura génica del síndrome de Down vayan convirtiéndose progresivamente en hechos. El viejo saber popular de “más vale pájaro en mano que ciento volando” aquí nos aportará tranquilidad y perspectiva.

Agustín Matía. Director gerente de DOWN ESPAÑA

José Mª Borrel. Asesor médico de DOWN ESPAÑA

Para más información, disponible una versión extendida de este artículo haciendo click aquí.

Dona por la inclusión de las personas con síndrome de Down y recupéralo en tu declaración de la renta

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Aún estás a tiempo de apoyar a las personas con síndrome de Down y de beneficiarte en tu próxima declaración de la renta. Si haces tu donativo a DOWN ESPAÑA para ayudarnos a seguir trabajando antes del 31 de diciembre, podrás deducírtelo en el IRPF de 2024 (borrador de 2025).

Las nuevas deducciones fiscales permiten recuperar hasta el 80% de los primeros 250€ donados. Por ejemplo, si aportas 20€ al mes, en realidad solo te costará 4€. Y si ya colaboraste con nosotros en los dos años anteriores, la deducción puede llegar hasta el 45% en el resto del importe

No todos los donativos dan derecho a deducción

Los donativos que pueden ser deducidos son los realizados a organizaciones acogidas a la ley 49/2002 de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo. Para ello, deben cumplir una serie de condiciones y DOWN ESPAÑA es una de ellas.

Gracias a las donaciones, podemos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y alcanzar su plena inclusión en la sociedad.

Puedes consultar más información en la página web de la Fundación Lealtad: Cómo aprovechar las deducciones fiscales por donativos a ONG | Fundación Lealtad

Abiertas las inscripciones para nuestro próximo Encuentro Nacional Jóvenes en Castellón

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Con mucha ilusión, anunciamos que vamos a celebrar una nueva edición del Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA.

Del 30 de mayo al 1 de junio, más de 100 jóvenes con síndrome de Down y sus hermanos y amigos podrán encontrarse en Castellón para vivir tres días inolvidables llenos de talleres, debates, cultura y mucha diversión.

Se trata de una oportunidad única para conocerse, compartir experiencias y aprender en una ciudad que ofrece multitud de opciones para el ocio.

Entre las actividades a las que podrán apuntarse los asistentes destacan: una recepción oficial en el Ayuntamiento, talleres participativos sobre diferentes temas, visita al puerto y al centro histórico, fiestas con DJ y rincones temáticos y espacios de auto-representación

Para poder asistir a este evento, coorganizado por DOWN ESPAÑA y DOWN CASTELLÓN, es necesario inscribirse a través de este link, donde también se encuentra el programa completo de actividades: Consigue tus tickets para: ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES 2025

‘Ponte Derecho’ por la defensa de la inclusión de las personas con síndrome de Down

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En DOWN ESPAÑA, uno de nuestros principales compromisos es la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Por eso, este año hemos lanzado una nueva serie de vídeos del proyecto ‘Ponte Derecho’, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

En esta edición, Hugo, Manolo, Carlos, Ana y David, jóvenes con síndrome de Down de DOWN GRANADA, protagonizan los cinco vídeos de la serie sobre los temas que han trabajado en su asociación junto a sus compañeros.

Los vídeos, tratados con mucho humor, están focalizados en el derecho a decidir, el derecho a participar en la comunidad, el derecho a la vida independiente y la vida adulta y el derecho a no ser discriminados.

En palabras de José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA, «estos vídeos nos permiten reivindicar los derechos de las personas con síndrome de Down en primera persona y mostrar a la sociedad que, si cambiamos las cosas en las actividades del día a día, lograremos una inclusión social plena».

Con este proyecto, desde la Federación queremos seguir visibilizando, informando y generando conciencia sobre la importancia de respetar y garantizar los derechos de las personas de nuestro colectivo en todas las etapas de sus vidas.

‘Ponte Derecho’: derecho a participar en la comunidad

‘Ponte Derecho’: derecho a no ser discriminados

‘Ponte Derecho’: derecho a una vida independiente

‘Ponte Derecho’: derecho a la educación de calidad

‘Ponte Derecho’: derecho a expresar las ideas

Garantizar el derecho a la salud de las personas con síndrome de Down exige unidades médicas especializadas

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Desde hace casi dos décadas, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid cuenta con una Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down, referente nacional cuyo modelo ya se está replicando en otros hospitales de España.

Según nos explica su responsable, el médico internista Fernando Moldenhauer, esta unidad, que ofrece una atención integral a más de 300 pacientes al año, surgió sin la intención de marcar un hito. “No intentamos hacer algo que no hubiera hecho nadie, sino que pensamos que era útil y nos dimos cuenta de que era una iniciativa pionera que no existía ni en España ni, probablemente, en el resto del mundo. Era una experiencia única”.

La utilidad de esta unidad específica y de aquellas que siguen su ejemplo se basa en que las personas con síndrome de Down “tienen suficiente complejidad médica como para requerirlas, al igual que sucede en muchos otros casos como con el VIH o enfermedades raras”, afirma Moldenhauer.

“No debemos poner calificativos antes de que un paciente entre a la consulta. Es decir, si entra ya diagnosticado, habremos escogido un camino antes de tiempo. Sin embargo, es cierto que las personas con síndrome de Down tienen una condición genética que puede conllevar una serie de problemas de salud y sus circunstancias son las que llevan en su “mochila”, como lleva cualquier otro paciente que acude a una consulta”, argumenta el experto.

De acuerdo con las palabras de Moldenhauer, en un servicio de salud público debe darse “la justicia distributiva”, un principio que de inicio defiende que a cada persona se le ofrezca lo que realmente necesita. “Esa es la piedra angular de nuestro sistema sanitario porque, si no fuera así, no habría personas en diálisis, que es enormemente cara, por ejemplo. Si una persona con síndrome de Down necesita unas determinadas atenciones desde el punto sanitario deben dársele, independientemente de lo que eso cueste”, añade.

Por otro lado, el notable aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down exige una adaptación del sistema sanitario para garantizar su derecho a una atención médica de calidad.

En definitiva, Moldenhauer y el doctor Diego Real de Asúa, también responsable de la Unidad del Hospital de La Princesa, reivindican la necesidad de estas unidades de referencia en las que no solo se tratan patologías atendidas por el especialista correspondiente, sino que también se realiza un seguimiento personalizado y se adapta el entorno hospitalario para que sea accesible, humano y respetuoso con sus necesidades. Es decir, son consultas que funcionan como «puerta de entrada» en las que profesionales médicos con conocimiento experto del síndrome de Down atienden, derivan y orientan al especialista médico correspondiente que les trata de forma inclusiva y normalizada dentro del sistema hospitalario.

Afortunadamente, en los últimos años, varios hospitales han puesto en funcionamiento consultas dedicadas a la salud de las personas adultas con síndrome de Down.

En Málaga, el Hospital Regional Universitario acaba de anunciar una unidad multidisciplinar, liderada por el servicio de Medicina Interna, con el objetivo de mejorar la prevención y detección precoz de enfermedades asociadas a este colectivo.

Por su parte, en La Rioja, el Servicio Riojano de Salud (SERIS) está implementando un circuito de atención médica específico para adultos con síndrome de Down para facilitar la detección temprana de problemas de salud asociados al síndrome con un protocolo de derivación a Medicina Interna y Neurología. ​

Desde DOWN ESPAÑA, consideramos prioritaria la creación de consultas especializadas como las mencionadas para brindar una atención médica integral y adaptada a las personas adultas con síndrome de Down para atender sus necesidades particulares y mejorar así su calidad de vida. Además, estas consultas favorecen el aumento del conocimiento clínico experto del síndrome de Down y facilitan el diagnóstico de patologías comunes.

Publicaciones recomendables sobre la salud de las personas con síndrome de Down:

Cuidados de enfermería en las personas con síndrome de Down

Programa Español de Salud de personas con síndrome de Down

Mi salud primero: consejos para una vida sana, dirigida a personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA se une al “Pacto por el Recuerdo” para situar el Alzheimer como prioridad de Estado

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En nuestro país, más de 1,2 millones de personas tienen Alzheimer, lo que significa que esta enfermedad afecta a unos 4,8 millones si se tiene en cuenta a familiares y cuidadores.

Según indican las estimaciones, en 2050 habrá 3,6 millones de casos, lo que convierte al Alzheimer en una de las mayores crisis sociosanitarias del país. Por ello, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) presentó el pasado 13 de marzo, en el marco de la Semana Mundial del Cerebro, el “Pacto por el Recuerdo”, un documento que exige una respuesta urgente, coordinada y estructural frente a la enfermedad de Alzheimer.

Durante la presentación, a la que acudieron representantes políticos, organizaciones del tercer sector y asociaciones de pacientes, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, instó a la puesta en marcha de un Plan Nacional del Alzheimer dotado de financiación suficiente, así como a que las medidas del pacto se trasladen desde el papel a la acción política real. Almagro recalcó que “cada día perdido es una oportunidad que no se recupera” para los miles de personas afectadas.

En concreto, este Plan Nacional o ‘Pacto por el Recuerdo’, respaldado por asociaciones y entidades como CERMI, Consejo Español del Cerebro Organización Médica Colegial o Aeste, plantea tres demandas prioritarias:

  1. La creación de un censo oficial de pacientes, que permita dimensionar con precisión la magnitud del problema y facilitar la planificación de recursos.
  2. El impulso del diagnóstico precoz, como herramienta clave para intervenir en fases iniciales de la enfermedad, mejorar la calidad de vida y anticipar cuidados.
  3. El acceso equitativo a tratamientos y cuidados, tanto farmacológicos como no farmacológicos, garantizando igualdad de oportunidades con independencia del lugar de residencia o situación económica.

Teniendo en cuenta que las personas con síndrome de Down tienen una prevalencia mucho mayor que el resto de la población a desarrollar Alzheimer, desde DOWN ESPAÑA, tal y como explica Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “consideramos esencial la firma de acuerdos como este ‘Pacto por el Recuerdo’ que ayudarán a mejorar la calidad de vida de las personas de nuestro colectivo”.

📲 ‘Pacto por el Recuerdo’ completo en la web oficial de CEAFA: www.ceafa.es

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