Un presentador con síndrome de Down en la televisión andaluza

Oceánidas tiene como finalidad el estudio, defensa y difusión del medio marino, y dentro de este ámbito lleva a cabo la producción de documentales educativos como el que presenta Daniel Concustell, un profesional de la comunicación con síndrome de Down.

La serie documental está dedicada al cambio climático y consta de ocho piezas audiovisuales de unos ochos minutos cada una. No es la primera vez que Daniel Concustell ejerce como presentador, pues ya prestó su imagen y su voz a otro conjunto de piezas sobre el medio marino.

Radio y Televisión de Andalucía ya ha comenzado la difusión de la serie dentro de su programa ‘Espacio Protegido’. Este viernes podrá verse la redifusión del segundo de los documentales y el lunes se estrenará el tercero de ellos. Seguidamente tienes los horarios:

       – Canal Sur 2: Sábado a las 20:30 horas (Redifusión los lunes a las 16:00 horas y los viernes a las 11:10 horas)

       – Andalucía Televisión: Sábado a las 15.45 horas (Redifusión el domingo a las 07:00 horas, los lunes a las 02:00 horas y el jueves a las 00:50 horas)

Además, los documentales presentados por Concustell sirven como material pedagógico a más de 300 institutos de enseñanza secundaria de toda la Comunidad Autónoma de Andalucía.

Oceánidas viene desarrollando diferentes acciones relacionadas con el medio marino, como un cursos de buceo para personas con síndrome de Down en el que los asistentes lograron el título oficial de buceadores (ver video), o la serie de documentales sobre medio marino y discapacidad que están preparando en la actualidad en la que participan personas con diferentes discapacidades.

Los documentales de Oceánidas están disponibles tanto en su propio portal de internet (www.oceanidas.org) como en la sección de Medio Ambiente de www.tveduca.es.

También puedes ver el primer capítulo en nuestra Videoteca.

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ASINDOWN: «Con este juicio pretendemos evitar acciones como estas en el futuro»

El presidente de Fundación ASINDOWN, Sergio Senabre, considera que «independientemente del veredicto, ya hemos conseguido dar ejemplo y mostrar lo discriminatorio de la actuación de este local. Con esto, esperamos evitar acciones parecidas en el futuro».

Aquella noche del 15 de diciembre de 2006, un grupo de varias personas con trisomía 21 no pudieron continuar su celebración porque la dueña del local ‘Me vuelves loco coco loco’ no les permitió la entrada, alegando que el aforo estaba completo.

Según informa Sergio Senabre, al ver que otros clientes continuaban entrando al local de copas sin ningún tipo de restricción en cuanto al aforo, se decidió solicitar el libro de reclamaciones.

Ante la negativa de los responsables de ofrecerles las hojas de reclamación a las que todo cliente tiene derecho, se procedió a llamar a la Policía Local para tramitar la pertinente denuncia.

El pasado 5 de junio se inició el jucio que ahora se sigue contra los responsables de ‘Me vuelves loco coco loco’, y que se ha aplazado hasta el 10 de julio, fecha en la que deberá testificar uno de los policías locales que acudieron aquella noche. Según informa Sanobre, será esta persona quien corroborará que aquella noche continuaban entrando clientes al local pese a que los dueños alegaban que el aforo estaba completo.

Ésta es la versión que continúan manteniendo los imputados durante el proceso, quienes alegan que tenían reservado el aforo para la concurrencia de empleados de empresas privadas.

El presidente de ASINDOWN asegura que ya no importa tanto cómo se resuelva el juicio, pues han conseguido mostrar a la sociedad lo discriminatorio de la actuación llevada a cabo por el local valenciano.

Por esa razón, la acusación particular pide una indemnización económica simbólica de un euro por cada una de las persona que no pudieron entrar, además de, eso sí, dos años de inhabilitación en el sector de la hostelería para los responsables.

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Rafa Serna: “Compuse ‘Alas para volar’ con emails de padres que me contaban sus vivencias”

En sendas entrevistas para abcdeseviila.es y para elcorreodeandalucia.es, Rafa González Serna nos desvela algunos secretos de su nuevo trabajo, como por ejemplo, que el tema que compuso para el colectivo de las personas con síndrome de Down, llamada ‘Alas para volar’, es «quizás uno de los que más trabajo me ha costado hacer en mi vida».

Foto: Rocío Ruz

Foto: Rocío Ruz

También cuenta cómo esta canción la escribió gracias a los correos electrónicos que padres de niños con trisomía 21 le enviaban para contarle sus vivencias.

Escucha ‘Alas para volar’ en la entrevista que Radiolé hizo al cantante.

Transcribimos aquí parte de ambas entrevistas:

Pregunta «Lo de mañana no se lo debería perder nadie ¿verdad»
Respuesta «Habría que sacarle tarjeta roja al que se quedara en su casa.

Se lo digo porque, además de reunirse lo mejor de cada casa, el motivo del encuentro no puede ser más hermoso» R «Queremos terminar una escuela taller para los niños síndrome de Down en Sevilla Este.

¿Quién lo empujó a militar a favor de los niños con síndrome de Down»
Colaboro desde hace tres años con ellos. Les organizo el partido de Navidad entre artistas, toreros y periodistas, les hago el almanaque y cuando me comentaron que había que terminar esa escuela taller se me ocurrió lo del disco.

Le inspiran una ternura especial ¿verdad»
Muchísima. En el vocabulario de esos niños no existe la palabra mentira.

Me cuentan amigos comunes que le ha escrito una canción a estos niños de esas que usted compone cuando el corazón, el talento y la magia lo visitan de noche para hacerle compañía»
Esa canción que usted refiere se llama «Alas para volar» y me meto en el papel de un padre de un niño con síndrome de Down.

Un papel nada fácil.
Muchos padres de la asociación me facilitaron emails contándome sus vivencias. Con esa información compuse el tema. Quizás uno de los que más trabajo me ha costado hacer en mi vida.

Tengo una amiga maravillosa, que se llama Mari Cruz, síndrome de Down, que es la alegría de su casa. Por qué no le dedicas las primeras estrofas de esa canción»
Vale. Ahí va: «Mi pequeño querubín/necesita de tus besos/y si no es mucho pedir/ ven a compartir sus sueños».

Estoy seguro que si te escuchara ya estaría pidiéndote bailar. Le encanta bailar y tiene un compás fuera de lo normal»
Te contesto con otra estrofa: «Con una sonrisa grande/donde cabe el universo/y unos ojitos rajaos/que te quieren comer a besos»».

Me da la sensación de que escribir eso tuvo que doler»
Reconozco que estoy completamente enganchado a su infinita ternura.

Volviendo a su disco: todos los que actúan mañana son los que cantan con usted en su nuevo disco»
Exactamente. Después de un año y medio de grabación he llegado a denominarlos «Coros sindicatos del crimen».

Pues estoy seguro que, entre tanta gente buena, habrá más de una buena anécdota»
El «Se te nota la mirada» la hemos hecho en inglés con Las Seventies. Yo hablo el inglés de la Alfalfa. Y cuando empecé a cantarlo me mandaron directamente al Instituto Británico. No se puede ser peor que yo hablando inglés.

[…] 

[…]

Pregutna – ¿Cree que la crisis del mercado ha hecho que los músicos se olviden de la vertiente solidaria de la música»
No, no he pensado nunca que los músicos se hayan olvidado de ser solidarios y de ayudar en lo que puedan con su música, porque los músicos y los creadores, en general, han sido desde siempre muy solidarios. La crisis, en todo caso, es la que puede afectar a la venta del trabajo que hacen los músicos.

[…]

En la elaboración de su disco ha contado con invitados muy populares, ¿Cómo ha logrado que todos cuadren sus agendas?
Pues la verdad es que ha sido bastante complicado. Han sido dos años de intenso trabajo de preproducción. Pero son grandes amigos, tienen gran corazón y lo han demostrado.

Teniendo en cuenta que en este proyecto han colaborado figuras de las más diversas profesiones y no todas relacionadas con la música, ¿Ha sido difícil que todos estén a la altura artística que se esperaba»
Si te digo la verdad me he llevado una grata sorpresa. No me esperaba que estuvieran tan preparados. Sin duda, aquí se demuestra que, cuando la gente pone todo su entusiasmo y todas sus ganas, salen las cosas bien.

Uno de los temas de A este sueño invito yo está cantado en inglés. ¿Demuestra esto que las rumbas no tienen frontera»
Yo creo que sí. Es algo que ya ha quedado patente con otras canciones como en Macarena de Los del Río, por ejemplo. El hecho de hacer una rumba en inglés viene de que, como todos los temas que componen A este sueño invito yo son mías, he buscado dentro de mi autoría aquella canción que mejor se adaptara a cada artista. Y como las Seventies cantan en inglés, pues decidí que ellas hicieran Se te nota en la mirada en ese idioma.

Más información sobre el concierto, contacta con ASEDOWN:

Tel.: 954 90 20 96
Mail: coordinacion@asedown.org

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La Atención Temprana vista a través del diario ’20 Minutos’

Foto: 20 Minutos

Foto: 20 Minutos

Puedes descargarte la página del diario aquí o leer la transcripción íntegra bajo estas líneas:

La Asociación Síndrome de Down de Sevilla cuenta con un servicio para ayudar a los padres que tienen un hijo con esta alteración. Cuando Ángel nació, su padre, del que el niño ha heredado el nombre, tuvo una extraña sensación. «Cuando en el paritorio empezaron a lavarlo, noté que el equipo médico mantenía un sorprendente silencio para un momento como el nacimiento de un niño», cuenta Ángel, mientras mira al horizonte con cierta nostalgia.

El bebé era precioso y estaba sano. Sólo había un pequeño detalle: el pequeño había nacido con el síndrome de Down. Una simple alteración cromosómica que, en ese instante, supuso un duro golpe para Ángel y María, una pareja que vive en Espartinas y que vio cómo la tristeza se apoderaba de las horas posteriores al nacimiento de su segundo hijo.

«Se te cae el mundo encima y en seguida empiezas a pensar qué pasará en el futuro. Y te preguntas por qué te ha pasado a ti y cómo fue que los médicos, pues a mí me hicieron muchas pruebas, no se dieron cuenta. Para algo así no está preparado nadie», asegura María, la mamá.

Por eso, porque la mayoría de los padres no están preparados para una noticia como esa, la Asociación Síndrome de Down (954 902 096) ha puesto en marcha un programa de ayuda que, incluso, acude al hospital en las horas posteriores al parto: «Los papás se sienten confundidos y necesitan hablar con otros padres que hayan vivido la experiencia».

Ángel, a pesar de su discapacidad, es un niño risueño, despierto y muy cariñoso. «Su hermana María, que tiene cuatro años, está como loca con él», dice la madre. «Le hemos dicho que su hermano es un niño especial y que tiene que quererlo y cuidarlo mucho».

En Andalucía, un total de 6.114 personas tienen síndrome de Down. En España son casi 27.000, según datos del Gobierno central.

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El CERMI solicita el seguimiento en España de la Convención sobre discapacidad

El citado tratado internacional obliga a los Estados parte, entre los que se encuentra España, a designar uno o varios organismos privados, independientes de la administración, encargados de realizar el seguimiento de la aplicación de la Convención en cada país.

Para dicho fin, el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) creará un consejo amplio, que actúe como organismo de supervisión,  en el que estarán representadas todas las instancias de la sociedad civil que trabajan en la promoción y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
 
Una vez reciba la designación oficial por parte del Gobierno, dicho consejo operará emitiendo informes anuales de seguimiento y planteando propuestas y recomendaciones como consecuencia de las investigaciones y quejas que reciba.

Junto a los posibles organismos privados de seguimiento, la Convención prevé que exista también un órgano público, de carácter gubernamental, condición que en el caso de España ha recaído en el Consejo Nacional de la Discapacidad, creado por la Ley 51/2003.

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El CERMI pide que todas las encuestas del Instituto Nacional de Estadística reflejen la discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Instituto Nacional de Estadística (INE) que incorpore la variable de discapacidad en todas las investigaciones estadísticas que desarrolle, para que España disponga de información actualizada de esta realidad en todos los ámbitos de interés.

En una reunión mantenida el pasado miércoles día tres con el presidente del INE, Jaume García Villar, los representantes del CERMI han valorado positivamente las dos grandes encuestas sobre discapacidad realizadas en 1999 y en 2008, pero han insistido en la necesidad de que la discapacidad deje de ser investigada cada 10 años, a través de encuestas de grandes dimensiones, que al poco tiempo quedan superadas.

De lo que se trata ahora, según el CERMI, es de que la variable discapacidad se incorpore con normalidad y naturalidad a todas las investigaciones estadísticas que promueve el INE como la Encuesta de Población Activa (EPA), la Encuesta de Hogares o la de Salud, para que la información que se obtenga sea continua, actual y acumulativa.

  • Encuesta EDAD 2008

El CERMI también ha planteado al INE que presente cuanto antes los resultados detallados de la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), de lo que sólo existe un avance muy sumario hecho público en noviembre de 2008.

El CERMI ha mostrado su inquietud por los datos de empleo de esta Encuesta, aún no presentados, y que al estar recogidos en 2007, no van a ofrecer una imagen fiel de la realidad sociolaboral de las personas con discapacidad, pues obvian la virulenta crisis económica del último año que está afectando de manera muy aguda al empleo de las personas con discapacidad.

Para eludir estas deficiencias de la EDAD 2008 en cuanto a los datos de inclusión laboral, el CERMI ha planteado al INE que lleve a cabo con urgencia un módulo especial sobre empleo de personas con discapacidad en la EPA, para que se pueda disponer de información real de la situación del empleo en estos tiempos de crisis. 

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DOWN ESPAÑA os presenta el último videoclip de su madrina, Nuria Fergó

Nuria Fergó, Fundación C&A y DOWN ESPAÑA se han unido para crear la iniciativa ‘Euro solidario’, en la que se aúna música y solidaridad en beneficio de las personas con síndrome de Down.

Esta iniciativa se presentó ante los medios el pasado 27 de mayo, sólo unos días después de que la cantante se convirtiera en madrina de la Federación.

A la grabación del videoclip que os presentamos aquí asistió un joven gallego con síndrome de Down, Daniel López, que resultó ganador del sorteo que DOWN ESPAÑA realizó entre 100 personas con trisomía 21 para acompañar a Nuria durante el rodaje en Mallorca.

Disfruta del videoclip

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Enrique Rosell Vergara, nuevo presidente de Down Andalucía

Enrique Rosell, padre de una joven con síndrome de Down, está muy vinculado al  movimiento asociativo andaluz desde hace muchos años por su cargo de Vicepresidente en la Junta Directiva de DOWN MÁLAGA desde hace más de 10 años y como Secretario de DOWN ANDALUCÍA desde diciembre de 2006. Además pertenece a la Red Nacional de Escuelas de Vida.

En su declaración de intenciones ante la Asamblea, Enrique Rosell expresó su deseo de «continuar con la evolución positiva que durante los últimos años se está llevando a cabo desde la Federación y de dinamizar la actuación de las asociaciones de DOWN ANDALUCÍA, favoreciendo la unión de las de ámbito local y generando un sentimiento de pertenencia a la Federación».

También dejó claro que el reto más importante en estos momentos es participar activamente en el desarrollo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, a través de los Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP).

Por último, agradeció a Antonio Gijón, anterior presidente, y a todo su equipo el buen trabajo realizado durante estos años para impulsar la Federación DOWN ANDALUCÍA.

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España acogerá en 2010 la Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad

Se trata del evento más importante de la discapacidad organizada en Europa, pues reúne a más de 200 delegados en representación de los consejos nacionales de la discapacidad de los 27 Estados miembro de la Unión Europea (más Noruega e Islandia) y diferentes ONG europeas sobre discapacidad.

La Asamblea se celebra en España auspiciada conjuntamente por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Fundación ONCE y la Fundación Academia Europea de Yuste.

Este evento, que se celebrará en Madrid en el mes de mayo, forma parte la agenda de actos enmarcados en el semestre de la presidencia española de la Unión Europea, en donde la discapacidad ocupará un lugar importante, merced a la acción conjunta de los responsables gubernamentales y de la sociedad civil organizada.

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Una beca Erasmus para un estudiante italiano con síndrome de Down

Dicha institución académica tiene firmado un convenio con la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) para que personas con discapacidad intelectual y estudiantes universitarios convivan en «Viviendas Compartidas».

Fantinelli, que cursa primer año de Magisterio Infantil, está actualmente en Murcia conociendo de primera mano las seis «Viviendas Compartidas» que FUNDOWN tiene en marcha en la región.

Aquí pasará Luigi su próximo curso.

Aquí pasará Luigi su próximo curso.

«Viviendas Compartidas» es una iniciativa de convivencia entre personas con discapacidad intelectual y estudiantes voluntarios de la Universidad de Murcia que tiene por objeto promover la vida independiente y autónoma de jóvenes con discapacidad intelectual.

La Fundación y la Universidad mantienen desde hace años una estrecha relación, que se ha materializado a comienzos del presente curso académico en un convenio de colaboración por el que se regula la estancia en los pisos de los estudiantes universitarios, que serán quienes ejerzan de mediadores en las «Viviendas Compartidas».
 
Las personas con discapacidad intelectual y los universitarios que participan en el proyecto pasan por un periodo de formación en las «Escuelas de Vida», en el que se les traslada la filosofía de vida independiente y autonomía que promueve FUNDOWN y se les enseña a resolver los conflictos que pueden surgir durante la convivencia.

Los estudiantes implicados en el proyecto, reciben vivienda y manutención gratuita, así como formación en su especialidad universitaria y el reconocimiento de créditos académicos; por su parte, los jóvenes con discapacidad intelectual reciben apoyo en sus tareas cotidianas con el objetivo de que al término de su estancia estén preparados para vivir de forma autónoma.

Luigi Fantinelli, de 22 años, tendrá como tutora durante su estancia en Murcia a Nuria Illán, profesora titular de la Universidad de esta ciudad y coordinadora de las «Viviendas Compartidas», quien estará en contacto con Nicola Cuomo, catedrático de Pedagogía de la universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia.

Para dar cobertura a esta iniciativa a nivel nacional, y basándose en los ocho años de experiencia de la Fundación murciana, DOWN ESPAÑA propició la creación de la Red Nacional de Escuelas de Vida a comienzos de 2006 con el objetivo de promover, en sus asociaciones de toda España, la autonomía de las personas con síndrome de Down.

Enlaces:

Luigi Fantinelli en EFE Televisión

Europa Press

20 Minutos 

La verdad de Murcia

Consumer

Universia 

Portal de la discapacidad SID

 

 

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