La Atención Temprana vista a través del diario ’20 Minutos’

Foto: 20 Minutos

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Puedes descargarte la página del diario aquí o leer la transcripción íntegra bajo estas líneas:

La Asociación Síndrome de Down de Sevilla cuenta con un servicio para ayudar a los padres que tienen un hijo con esta alteración. Cuando Ángel nació, su padre, del que el niño ha heredado el nombre, tuvo una extraña sensación. «Cuando en el paritorio empezaron a lavarlo, noté que el equipo médico mantenía un sorprendente silencio para un momento como el nacimiento de un niño», cuenta Ángel, mientras mira al horizonte con cierta nostalgia.

El bebé era precioso y estaba sano. Sólo había un pequeño detalle: el pequeño había nacido con el síndrome de Down. Una simple alteración cromosómica que, en ese instante, supuso un duro golpe para Ángel y María, una pareja que vive en Espartinas y que vio cómo la tristeza se apoderaba de las horas posteriores al nacimiento de su segundo hijo.

«Se te cae el mundo encima y en seguida empiezas a pensar qué pasará en el futuro. Y te preguntas por qué te ha pasado a ti y cómo fue que los médicos, pues a mí me hicieron muchas pruebas, no se dieron cuenta. Para algo así no está preparado nadie», asegura María, la mamá.

Por eso, porque la mayoría de los padres no están preparados para una noticia como esa, la Asociación Síndrome de Down (954 902 096) ha puesto en marcha un programa de ayuda que, incluso, acude al hospital en las horas posteriores al parto: «Los papás se sienten confundidos y necesitan hablar con otros padres que hayan vivido la experiencia».

Ángel, a pesar de su discapacidad, es un niño risueño, despierto y muy cariñoso. «Su hermana María, que tiene cuatro años, está como loca con él», dice la madre. «Le hemos dicho que su hermano es un niño especial y que tiene que quererlo y cuidarlo mucho».

En Andalucía, un total de 6.114 personas tienen síndrome de Down. En España son casi 27.000, según datos del Gobierno central.

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El CERMI solicita el seguimiento en España de la Convención sobre discapacidad

El citado tratado internacional obliga a los Estados parte, entre los que se encuentra España, a designar uno o varios organismos privados, independientes de la administración, encargados de realizar el seguimiento de la aplicación de la Convención en cada país.

Para dicho fin, el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) creará un consejo amplio, que actúe como organismo de supervisión,  en el que estarán representadas todas las instancias de la sociedad civil que trabajan en la promoción y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
 
Una vez reciba la designación oficial por parte del Gobierno, dicho consejo operará emitiendo informes anuales de seguimiento y planteando propuestas y recomendaciones como consecuencia de las investigaciones y quejas que reciba.

Junto a los posibles organismos privados de seguimiento, la Convención prevé que exista también un órgano público, de carácter gubernamental, condición que en el caso de España ha recaído en el Consejo Nacional de la Discapacidad, creado por la Ley 51/2003.

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El CERMI pide que todas las encuestas del Instituto Nacional de Estadística reflejen la discapacidad

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Instituto Nacional de Estadística (INE) que incorpore la variable de discapacidad en todas las investigaciones estadísticas que desarrolle, para que España disponga de información actualizada de esta realidad en todos los ámbitos de interés.

En una reunión mantenida el pasado miércoles día tres con el presidente del INE, Jaume García Villar, los representantes del CERMI han valorado positivamente las dos grandes encuestas sobre discapacidad realizadas en 1999 y en 2008, pero han insistido en la necesidad de que la discapacidad deje de ser investigada cada 10 años, a través de encuestas de grandes dimensiones, que al poco tiempo quedan superadas.

De lo que se trata ahora, según el CERMI, es de que la variable discapacidad se incorpore con normalidad y naturalidad a todas las investigaciones estadísticas que promueve el INE como la Encuesta de Población Activa (EPA), la Encuesta de Hogares o la de Salud, para que la información que se obtenga sea continua, actual y acumulativa.

  • Encuesta EDAD 2008

El CERMI también ha planteado al INE que presente cuanto antes los resultados detallados de la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), de lo que sólo existe un avance muy sumario hecho público en noviembre de 2008.

El CERMI ha mostrado su inquietud por los datos de empleo de esta Encuesta, aún no presentados, y que al estar recogidos en 2007, no van a ofrecer una imagen fiel de la realidad sociolaboral de las personas con discapacidad, pues obvian la virulenta crisis económica del último año que está afectando de manera muy aguda al empleo de las personas con discapacidad.

Para eludir estas deficiencias de la EDAD 2008 en cuanto a los datos de inclusión laboral, el CERMI ha planteado al INE que lleve a cabo con urgencia un módulo especial sobre empleo de personas con discapacidad en la EPA, para que se pueda disponer de información real de la situación del empleo en estos tiempos de crisis. 

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DOWN ESPAÑA os presenta el último videoclip de su madrina, Nuria Fergó

Nuria Fergó, Fundación C&A y DOWN ESPAÑA se han unido para crear la iniciativa ‘Euro solidario’, en la que se aúna música y solidaridad en beneficio de las personas con síndrome de Down.

Esta iniciativa se presentó ante los medios el pasado 27 de mayo, sólo unos días después de que la cantante se convirtiera en madrina de la Federación.

A la grabación del videoclip que os presentamos aquí asistió un joven gallego con síndrome de Down, Daniel López, que resultó ganador del sorteo que DOWN ESPAÑA realizó entre 100 personas con trisomía 21 para acompañar a Nuria durante el rodaje en Mallorca.

Disfruta del videoclip

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Enrique Rosell Vergara, nuevo presidente de Down Andalucía

Enrique Rosell, padre de una joven con síndrome de Down, está muy vinculado al  movimiento asociativo andaluz desde hace muchos años por su cargo de Vicepresidente en la Junta Directiva de DOWN MÁLAGA desde hace más de 10 años y como Secretario de DOWN ANDALUCÍA desde diciembre de 2006. Además pertenece a la Red Nacional de Escuelas de Vida.

En su declaración de intenciones ante la Asamblea, Enrique Rosell expresó su deseo de «continuar con la evolución positiva que durante los últimos años se está llevando a cabo desde la Federación y de dinamizar la actuación de las asociaciones de DOWN ANDALUCÍA, favoreciendo la unión de las de ámbito local y generando un sentimiento de pertenencia a la Federación».

También dejó claro que el reto más importante en estos momentos es participar activamente en el desarrollo de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, a través de los Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal (SEPAP).

Por último, agradeció a Antonio Gijón, anterior presidente, y a todo su equipo el buen trabajo realizado durante estos años para impulsar la Federación DOWN ANDALUCÍA.

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España acogerá en 2010 la Asamblea General Anual del Foro Europeo de la Discapacidad

Se trata del evento más importante de la discapacidad organizada en Europa, pues reúne a más de 200 delegados en representación de los consejos nacionales de la discapacidad de los 27 Estados miembro de la Unión Europea (más Noruega e Islandia) y diferentes ONG europeas sobre discapacidad.

La Asamblea se celebra en España auspiciada conjuntamente por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la Fundación ONCE y la Fundación Academia Europea de Yuste.

Este evento, que se celebrará en Madrid en el mes de mayo, forma parte la agenda de actos enmarcados en el semestre de la presidencia española de la Unión Europea, en donde la discapacidad ocupará un lugar importante, merced a la acción conjunta de los responsables gubernamentales y de la sociedad civil organizada.

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Una beca Erasmus para un estudiante italiano con síndrome de Down

Dicha institución académica tiene firmado un convenio con la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (FUNDOWN) para que personas con discapacidad intelectual y estudiantes universitarios convivan en «Viviendas Compartidas».

Fantinelli, que cursa primer año de Magisterio Infantil, está actualmente en Murcia conociendo de primera mano las seis «Viviendas Compartidas» que FUNDOWN tiene en marcha en la región.

Aquí pasará Luigi su próximo curso.

Aquí pasará Luigi su próximo curso.

«Viviendas Compartidas» es una iniciativa de convivencia entre personas con discapacidad intelectual y estudiantes voluntarios de la Universidad de Murcia que tiene por objeto promover la vida independiente y autónoma de jóvenes con discapacidad intelectual.

La Fundación y la Universidad mantienen desde hace años una estrecha relación, que se ha materializado a comienzos del presente curso académico en un convenio de colaboración por el que se regula la estancia en los pisos de los estudiantes universitarios, que serán quienes ejerzan de mediadores en las «Viviendas Compartidas».
 
Las personas con discapacidad intelectual y los universitarios que participan en el proyecto pasan por un periodo de formación en las «Escuelas de Vida», en el que se les traslada la filosofía de vida independiente y autonomía que promueve FUNDOWN y se les enseña a resolver los conflictos que pueden surgir durante la convivencia.

Los estudiantes implicados en el proyecto, reciben vivienda y manutención gratuita, así como formación en su especialidad universitaria y el reconocimiento de créditos académicos; por su parte, los jóvenes con discapacidad intelectual reciben apoyo en sus tareas cotidianas con el objetivo de que al término de su estancia estén preparados para vivir de forma autónoma.

Luigi Fantinelli, de 22 años, tendrá como tutora durante su estancia en Murcia a Nuria Illán, profesora titular de la Universidad de esta ciudad y coordinadora de las «Viviendas Compartidas», quien estará en contacto con Nicola Cuomo, catedrático de Pedagogía de la universidad de Bolonia y tutor de Fantinelli en Italia.

Para dar cobertura a esta iniciativa a nivel nacional, y basándose en los ocho años de experiencia de la Fundación murciana, DOWN ESPAÑA propició la creación de la Red Nacional de Escuelas de Vida a comienzos de 2006 con el objetivo de promover, en sus asociaciones de toda España, la autonomía de las personas con síndrome de Down.

Enlaces:

Luigi Fantinelli en EFE Televisión

Europa Press

20 Minutos 

La verdad de Murcia

Consumer

Universia 

Portal de la discapacidad SID

 

 

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Aspectos éticos del aborto y discapacidad

El aborto es sin duda un asunto apasionante; un asunto que no deja indiferente a nadie y acostumbra a abordarse desde la polémica y la discusión vehementes. Suele haber mucho más interés en ganar el debate que en conocer las razones del contrario y tampoco interesa demasiado a la gente que se intente abordar con pretensiones puramente académicas o científicas.

El apasionamiento generalmente es independiente de la experiencia personal, de manera que quienes sólo tienen y manifiestan un interés en tanto que miembros activos de la sociedad «la mayoría» no se muestran menos implicados que aquellos otros «los menos» que sí se han enfrentado a una situación real de aborto. Casi todo el mundo lo afronta como un asunto personal.

Además, y al menos en nuestro país, el debate público sobre el aborto está bastante identificado con concepciones ideológicas y modelos políticos de sociedad más amplios, que quizá sea demasiado simplificador identificar con derechas e izquierdas, pero que, en la práctica, no anda demasiado lejos. Sin embargo, me parece más importante destacar que, en el ámbito estrictamente personal, eso no es de ningún modo así y realmente casi nadie, tenga la ideología que tenga, suele saber de antemano cómo reaccionaría ante las circunstancias que le hicieran plantearse la decisión de abortar o no abortar, hasta que realmente tenga que vivirlas.

En las discusiones sobre el aborto se oye hablar de Derechos individuales y colectivos con mayúsculas, de innecesaria criminalización, de paternidad responsable, de moralidad, de respeto, de bondad y de maldad, de cuestiones tan íntimas como las virtudes y los pecados; de muchas cosas, y ninguna es de menor importancia, tibia o indiferente.

Como, en la práctica y muy frecuentemente, el procedimiento de aborto conlleva un final del proceso natural del embarazo, cuando se discute sobre él, en realidad se está haciendo referencia -como con más precisión dice la ley- a la interrupción voluntaria de ese embarazo. Se debate pues sobre los actos de las personas y lo que se pone en tela de juicio no es tanto el resultado como la calificación que esa acción nos merece o, mejor dicho, el hecho de que ese resultado que es el aborto sea consecuencia de la acción u omisión humanas.

Y es entonces cuando puede verse una de las más llamativas características del debate: que los dos grupos sociales enfrentados, aunque de distinto modo, utilizan casi, casi, los mismos argumentos, y que -en el fondo- comparten unos mismos valores básicos, si bien que seleccionados y utilizados con finalidad polémica.

Y digo dos grupos enfrentados porque aunque en el ámbito particular e individual, cada persona puede tener y tiene sobre el aborto la opinión y la actitud que le dictan sus propias vivencias personales,  en el ámbito social -que es el que trasciende y ocurre en público- los que discuten y se enfrentan son colectivos que comparten, más o menos, unos argumentos e incluso unas estrategias y tácticas combativas bien delimitadas.

Y una de esas tácticas que suele dar buen resultado, en el debate público de las ideas, es la de arrojar sobre el contrario aquellos principios que se sabe que acepta como buenos. Así, los partidarios del aborto claman por el derecho del individuo a decidir sobre sí mismos y sus asuntos particulares, sabiendo que ése es un gran paradigma social de sus adversarios. Del mismo modo, esos otros realzan frente a los primeros el inviolable derecho a la vida, la protección de los más indefensos y el derecho de la sociedad toda a impedir los actos individuales que les hagan daño, sabiendo también que no serán los partidarios del aborto los que renieguen de tales propósitos.

Pero, en realidad, todos demuestran aceptar un gran número de principios básicos que están en el debate. Todos aceptan plenamente la dignidad de la persona. Todos defienden sin dudar la vida, en casi todas sus manifestaciones, pero sobre todo y sin fisuras si se trata de la vida humana (los grupos que defienden el aborto, incluso con una mayor generalidad y énfasis).

Por instinto animal, pero también y sobre todo por humanidad, todos los seres humanos y especialmente todas las futuras madres acogen con ilusión y alborozo la noticia de un embarazo deseado, rodeando desde entonces a ese feto, que sienten ya como a un hijo, de todos los cuidados y de todo el amor posible. Al menos, así lo han enseñado y practicado las diferentes culturas de todos los tiempos.

Ninguna mujer asiste con indiferencia a su propio aborto, ni al espontáneo o natural ni, aún mucho menos, al provocado. Cuando la paternidad es deseada, la sociedad ha exigido a la ciencia médica que se vuelque en medidas de todo tipo para conseguir la viabilidad de los fetos y de los neonatos, incluso en circunstancias de enorme riesgo y dificultad; avanzando cada día más la posibilidad y la realidad de tratar a los embriones como pacientes.

La vida humana despierta pues todo el interés y toda la solidaridad del grupo, de todos los grupos, en nuestros tiempos más que en ningún otro de la Historia.

Pero, en todas las culturas y todas las formas de organización social conocidas, siempre ha existido, al menos desde que se supo cómo hacerlo, la práctica del aborto voluntario y, precisamente por la importancia que todos conceden a la vida humana, el asunto ha sido, es y será materia para el debate.

Y un apartado de ese debate general «el que a nosotros nos afecta más» es el de la influencia que tiene y que debe tener o no tener en él, la discapacidad de las personas. Porque lo cierto es que la discapacidad sí que ha influido hasta ahora y mucho en España. La ley orgánica 9/1985, de 5 de julio, de despenalización del aborto en determinado supuestos, distingue, como bien expresa su propio título, entre diferentes supuestos o circunstancias de los que depende que se castigue o no al que provoque un aborto. La tercera de esas circunstancias, literalmente, es la de «que se presuma que el feto habrá de nacer con graves taras físicas o psíquicas». Es decir, lo que se ha dado en llamar el aborto eugenésico, aunque la eugenesia es sin duda un tema distinto, más amplio y no menos, quizá mucho más, conflictivo que el propio aborto.

Y precisamente esa referencia legal a las «taras físicas o psíquicas» es la que justifica la especial implicación en el problema del aborto y sus debates de las asociaciones relacionadas con la discapacidad; asociaciones que, en el caso de la discapacidad intelectual, además y generalmente no están integradas por las propias personas con discapacidad sino por sus familiares, normalmente sus padres, y en las que el debate sobre el aborto tiene unos tintes muy particulares.

Ante todo, les toca decidir a las asociaciones sobre si quieren o no participar, puesto que la virulencia del debate anti y pro abortista es tal que incluso la contribución a sus discusiones es también de por sí muy disputada.

Las discapacidades intelectuales, generalmente motivadas por alteraciones genéticas o accidentes perinatales, se reparten equitativamente entre todas las familias de cualquier sociedad; sus diferentes ideologías, partidismos políticos y niveles culturales o económicos apenas influyen en la frecuencia con que aparecen las discapacidades o no lo hacen en absoluto; de manera que las familias que integran esas asociaciones e instituciones no tienen razones para pertenecer, en bloque, a ninguno de los bandos enfrentados.

Sin embargo, el CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad no ha dudado en posicionarse y, en una reciente nota pública, ha hecho saber a la sociedad en general y al Gobierno de España en particular su opinión de que el aborto por causas eugenésicas es contrario a la Convención de la ONU sobre Derechos de las Personas con Discapacidad; y ha dicho que: «defender el llamado aborto eugenésico, practicado para evitar el nacimiento de una persona con discapacidad, equivale a defender que la vida de una persona con discapacidad es inferior en valor a la de una persona sin discapacidad, y por tanto se consiente un trato menos favorable», prohibido por la citada Convención.

La organización a la que pertenecemos «DOWN ESPAÑA- ha respaldado, compartido y defendido públicamente este mismo criterio del CERMI, con el que está, por lo demás, estrechamente vinculada, y, al hacerlo, ha entrado de lleno en el debate. Posicionándose también, por lo tanto, en ese debate previo de si se debe entrar o no se deba entrar en el debate sobre el aborto.

Como es natural, cada asociación e institución integrada en DOWN ESPAÑA, cada persona perteneciente a las distintas asociaciones e instituciones federadas en ella y, muy particularmente en su caso, las mismas personas con discapacidad integradas en esos colectivos, tienen y tendrán su propia opinión particular al respecto. Al respecto de lo que piensan ellas y al respecto de lo que deben pensar y decir las entidades a que pertenecen, incluida la propia Federación.

La opinión de los organismos, las asociaciones, los comités, las federaciones y otras entidades es la que manifiestan sus portavoces y aunque, en algunos casos, sean el producto de una votación interna, en rigor, nunca se identifica con la opinión de sus miembros, que es privada y no susceptible de suma o generalización. Cada persona piensa como piensa y nadie puede pensar por los demás.

La opinión de DOWN ESPAÑA no es pues la opinión de sus directivos ni la de sus asociados, sino la suya; y además es legítima, porque DOWN ESPAÑA tiene el mismo derecho que los demás a participar o abstenerse en los debates públicos.

También yo personalmente tengo mi opinión, que aún no he dado (creo) ni tengo intención de hacerlo, porque la prefiero privada, pero sí me gustaría hacer notar algunos elementos interesantes de nuestra (la de los familiares de personas con discapacidad intelectual) particular implicación en el debate.

  • Que sería un error dar por sentado, sin más, que los padres de personas con discapacidad intelectual que se declaren favorables al llamado aborto eugenésico lo hacen porque rechazan a sus propios hijos con discapacidad; del mismo modo que, en el caso de familias con hijos sin discapacidad, nadie suele acusarles de que su opinión favorable al aborto, cuando la tienen, sea síntoma o demostración de que hubieran preferido no tener ningún hijo. Como antes he dicho, la polémica sobre el aborto no separa en bandos enfrentados a los que quieren a sus hijos de los que no lo hacen; ni en los demás casos ni, tampoco, en el de los padres de personas con discapacidad.
  • Que, sin necesidad de complicarse en el difícil debate jurídico sobre si la Convención de la ONU o cualquier otra norma atributiva de derechos a las personas es aplicable o no a los fetos, lo cierto es que, para considerar que el aborto supone un trato discriminatorio para las personas con discapacidad o un trato negativamente desigual (los tratos positivamente desiguales no plantean problema a nadie), lo primero que es preciso determinar es que el aborto, de por sí, es un perjuicio, que es algo negativo o dañino. Y esa es precisamente la esencia del debate, como antes decía, cada bando calificará el aborto de atentado contra la vida o de derecho de la madre, según su propia manera de verlo. Sin resolver previamente el debate, solo la propia conciencia nos puede permitir averiguar si realmente el aborto discrimina o no al feto abortado.
  • Que sin embargo, en el caso del llamado aborto eugenésico, sí que hay o puede haber un elemento diferenciador. Cuando se habla, como lo hace la ley hoy vigente, de «graves taras», o cuando se define el aborto eugenésico como aquel que se da en casos de «malformaciones», como suelen hacer tanto los partidarios como los adversarios de ese aborto eugenésico, sí que puede decirse que se está calificando negativamente la vida de las personas discapacitadas y a ellas mismas, que serían pues personas taradas y malformadas. Por lo tanto, es correcto el planteamiento en este punto del CERMI al reprobar que la vida de una persona con discapacidad sea consideraba como inferior a otras. Dicho de otra manera, que aquellos que se opondrían con toda su energía a que la ley estableciera formas más permisivas de aborto para el caso de que se averiguara que el feto es o va a ser, por ejemplo, mujer u homosexual, no deberían recomendar una ampliación del aborto por el hecho de que se sepa que el feto tiene o desarrollará alguna discapacidad o cualquier otra característica personal.
  • Que no hace falta acudir a la citada Convención de la ONU y basta con tener un mínimo de sensibilidad y de respeto humano para considerar que el aborto no debería servir para proteger a la futura persona con discapacidad de su propia vida o de evitarle a sus padres el «castigo» de tenerlos como hijos.
  • Y, por último, que estoy convencido de que, cuando una mujer llega a la conclusión de que preferiría interrumpir su embarazo » tenga o no la autorización legal para hacerlo?, seguro que lo hace por motivos que para ella son muy serios, porque no creo que ninguna lo haga a la ligera, y que, entre esos motivos, sin duda, podría estar la idea «equivocada o no» que ella se haga sobre la vida que le espera a su futuro hijo. Pero, que si el derecho de los padres a decidir sobre la continuidad del embarazo es más o menos discutible (y aquí sí que daré personalmente mi opinión y diré que la capacidad de decisión debe reconocerse o negarse a ambos padres, siempre que sea posible, y no sólo a la madre), lo que sin duda está fuera de lugar y es inaceptable es que sea la ley que regula el aborto la que distinga, sobre la base de las características físicas o psíquicas de las futuras personas, y menos aún la que considere que su discapacidad es un motivo agravado para impedirles nacer.
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El CERMI se posiciona ante la futura reforma de la Ley del aborto

En esta semana presentamos la postura al respecto del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), al que pertenece la Federación, y que está difundiendo a través de un díptico:

Ante la reforma legislativa anunciada por el Gobierno en relación con la regulación de la interrupción del embarazo o aborto, debatida la cuestión en los órganos de gobierno del CERMI, el Comité Ejecutivo de la Entidad, en su reunión del 26 de marzo de 2009, fijó como posición la contenida en este documento.

Esta posición queda reflejada en los siguientes puntos principales:

  • El CERMI no tiene una posición institucional sobre la regulación legal de la interrupción voluntaria del embarazo o aborto. Esta cuestión no forma parte por sí misma de la agenda política de asuntos de la discapacidad, de los que se ocupa el CERMI como plataforma de representación, acción y defensa de la discapacidad organizada en España. Cualquier postura sobre la interrupción del embarazo pertenece a la esfera propia de la persona.
  • El CERMI sí tiene una posición beligerante contra cualquier tipo de discriminación por razón de discapacidad, se produzca en el contexto que se produzca, explícita o tácita, y trabaja con reflexiones y propuestas para que en la legislación española se erradique cualquier trato desigual contrario a los valores, principios y mandatos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2006, adoptada por las Naciones Unidas y vigente en nuestro país al formar pare del ordenamiento jurídico. Estamos, por tanto, como CERMI, no en el debate de la interrupción del embarazo, que no nos concierne como Entidad, sino en el debate de la no discriminación.
  • El CERMI participa en esta materia de la opinión del movimiento internacional de la discapacidad y en especial de la del tejido asociativo europeo agrupado en torno al Foro Europeo de la Discapacidad (EDF), que en 2003 fijó su posición firme e inequívoca sobre el aborto por razones de discapacidad.
  • La legislación española vigente hasta el momento en la materia, aprobada en 1985, al admitir el aborto eugenésico, el que se practica para evitar el nacimiento de un niño o niña con discapacidad, y que implícitamente considera la vida de una persona con discapacidad como menos valiosa que la de otra persona sin discapacidad, es discriminatoria desde una perspectiva exigente de derechos humanos y discapacidad, consagrada como norma jurídicamente vinculante en los planos internacional y nacional por la ya citada Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
  • La vida de las personas con discapacidad posee la misma dignidad y valor que cualquier otra vida y debe ser protegida por el ordenamiento jurídico en las mismas condiciones que el resto de vidas, y hasta allí donde llegue la protección legal.
  • Resulta necesario aprovechar la reforma de esta legislación anunciada por el Gobierno para suprimir el aborto eugenésico e impedir, con vistas a la nueva regulación legal, cualquier forma o tipo de discriminación por motivo de discapacidad en esta materia.
  • Una regulación estricta de plazos, sin distinción ni diferencias por razón de discapacidad, no contiene elementos contrarios o incompatibles con una perspectiva de derechos humanos y discapacidad.
  • La decisión sobre la interrupción de embarazo, sea cual sea el motivo que lleva a la mujer, o a la pareja progenitora, a llevarla a efecto, debe ser madura e informada, y cuando guarde relación con la discapacidad, debe venir precedida de un conocimiento real, directo y cercano de lo que es y supone la discapacidad individual y familiarmente, y de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones. La nueva legislación debe establecer para estos casos protocolos de contacto y relación de la mujer, o la pareja progenitora, con personas con discapacidad y con familias con miembros con discapacidad. A este fin, dichos protocolos deben prever la colaboración activa de las organizaciones de personas con discapacidad y sus familias, que pueden prestar un servicio especialmente indicado para este propósito.
  • El personal sanitario y los demás profesionales, sociales o de otro tipo, que intervengan en estos procesos (diagnóstico prenatal, consejo médico, primera noticia, orientación sobre apoyos sociales, etc.) deben ofrecer información objetiva, neutral, fiel y sin prejuicios de lo que es y lo que supone la discapacidad, a fin de que la mujer, o la pareja progenitora, disponga de todos los elementos de juicio necesarios para adoptar una decisión libre, madura e informada. Para conseguir esta finalidad, los profesionales sanitarios y sociales deben contar con formación adecuada sobre discapacidad y personas con discapacidad.
  • La nueva concepción de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos que establece la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad despliega efectos en múltiples sectores de la legislación y las prácticas administrativas y sociales, obligando a cambiar visiones, actitudes y vías de hecho en relación con la discapacidad, que tradicionalmente venían considerándose como admisibles o tolerables.
  • Se hace necesario por tanto un profundo proceso de reflexión en la sociedad, así como en el propio sector de la discapacidad, que dé pie a una labor proactiva de explicación y asunción de la Convención, ya que este tratado internacional obliga a revisar una serie de cuestiones que tienen conexión directa con la discapacidad, y regularlas, interpretarlas y aplicarlas a la luz de una visión de derechos humanos y discapacidad.
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Manifiesto de la Red Nacional de Educación

En el texto se insta al Gobierno central y a los autonómicos a que «se comprometan con la atención a la diversidad, haciendo efectivo el derecho a la educación de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales», garantizando el cumplimiento de la legislación vigente.

Leer el Manifiesto completo.

Aquellas personas o instituciones que deseen apoyar el manifiesto pueden hacerlo firmando la carta de adhesión y remitiéndolo a DOWN ESPAÑA por fax (91 300 04 30) o por correo postal (C/ Machaquito 58, 28043, Madrid).

Carta de adhesión institucional.

Carta de adhesión individual.

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