«En España, los nacimientos de niños con síndrome de Down han experimentado un descenso drástico en el último cuarto de siglo. La mejora de las técnicas de diagnostico prenatal y la Ley de Aborto vigente en la actualidad han propiciado que, en los casos donde se aplica la amniocentesis, entre un 95% y un 97% de las mujeres gestantes opten por interrumpir el embarazo.»

«Estas estimaciones son significativamente mayores a las de otros países como Estados Unidos, Holanda o Reino Unido. En Estados Unidos, por ejemplo, el índice de abortos de fetos con síndrome de Down se sitúa en el 80%.»

Estas cifras y comentarios los proporciona Ana Belén Rodríguez, coordinadora del Programa de Recursos Educativos de DOWN MÁLAGA y coordinadora de la Red Nacional de Educación ‘Unidos en la diversidad’ de DOWN ESPAÑA.

Ana Belén impartirá el próximo martes 23 de junio una charla en el Hospital Materno Infantil de Málaga, donde 40 médicos y matrones de la Unidad de Alto Riesgo Gestacional y de Diagnostico Prenatal recibirán formación sobre qué es el síndrome de Down, su realidad social y, lo más importante, sobre cómo informar a los futuros padres que su hijo nacerá con una discapacidad intelectual.

Este primer momento, en el que se recibe la Primera Noticia, resulta fundamental a la hora de que la familia tome una decisión sobre si continuar o interrumpir el embarazo, pues sólo gracias a una información veraz, completa y actualizada puede llevarse a cabo una decisión libre.

• El paradigma americano

«El 8 de octubre del 2008», continúa Ana Belén Rodríguez, «se aprobó en los Estados Unidos la «Prenatally and Potnatally Diagnosed Condition Awareness Act, una ley dirigida a mejorar las condiciones y el rigor con que se informa a las mujeres embarazadas sometidas a pruebas de diagnóstico prenatal que hayan dado resultado positivo en síndrome de Down u otras anomalías diagnosticadas en el periodo prenatal.»

Esta Ley (puedes leer un resumen en español aquí) establece como uno de sus objetivos prioritarios «proporcionar información actualizada sobre las distintas expectativas en personas que viven con la anomalía que haya sido diagnosticada, incluyendo expectativas físicas, de desarrollo, educativas y psicosociales».

Además, pretende también «aumentar el número de derivaciones de pacientes hacia profesionales que ofrezcan servicios fundamentales de apoyo a mujeres que hayan recibido un diagnóstico positivo de síndrome de Down o de otras anomalías».

Esta ley establece, por ejemplo, la creación de un teléfono permanente que informe a futuros padres sobre los recursos disponibles para las familias que esperan un niño con síndrome de Down, la concienciación y educación del personal sanitario que proporciona los resultados de las pruebas prenatales, la creación de un Centro Nacional de Divulgación para Niños con Discapacidad…

• El caso español

Nuestro país atraviesa un periodo de reforma de la actual Ley del Aborto. En este sentido, Ana Belén Rodríguez considera que <!–[if gte mso 9]> Normal 0 21 false false false MicrosoftInternetExplorer4 <![endif]–> «ésta debería venir acompañada de un protocolo que garantice que la decisión sobre la interrupción de embarazo en los casos de síndrome de Down esté precedida de un conocimiento real, directo y cercano de lo que es y supone ésta y otras discapacidades intelectuales, así como de los recursos y apoyos que existen para estas situaciones».

• ¿Consideras que España debe reformar la actual Ley del Aborto»

• ¿Debería el Gobierno promover una ley similar a la de EE.UU. sobre cómo informar a los futuros padres de un niño con síndrome de Down»

• ¿Eres padre de un niño con trisomía 21″, ¿cómo te dieron la Primera Noticia»

Queremos conocer tu opinión

Transcribimos aquí integramente el texto publicado en relación al cargo que Pedro Otón ocupa como presidente de la Comisión de Responsabilidad Social Empresarial y Discapacidad del Comité.

Pedro Otón, murciano de 57 años es un luchador infatigable que desde hace 10 años centra buena parte de sus esfuerzos en presidir DOWN ESPAÑA, la Federación que bajo su mandato, ha conseguido aglutinar a 82 instituciones de síndrome de Down de todo el país.

Padre de un joven con síndrome de Down, impulsó y promovió en su tierra natal una Fundación en la que trabajar por la mejora de la autonomía y la independencia del colectivo. A fecha de hoy, FUNDOWN, Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia, ha facilitado la inserción laboral de más de 150 personas con discapacidad intelectual de la Región.

Desde su nueva responsabilidad en la RSC, ¿qué papel debe jugar el sector de la discapacidad  en el Consejo Estatal de RSC»
Asegurar una presencia activa, que haga posible que las políticas de RSC incluyan el factor de la discapacidad en su agenda de trabajo (al mismo nivel que parece que han asumido el compromiso medioambiental, el de desarrollo sostenible o el de la cooperación al desarrollo).

La discapacidad debe ser un agente de primer orden en las políticas de RSC de las empresas (de facto, ya lo es en muchas de ellas en lo relativo a su acción social), y el sector debe conseguir ser reconocido como un grupo de interés relevante respecto a la misión de las empresas.

¿Qué objetivos de trabajo tiene marcados la Comisión de RSC del CERMI?
Todavía no están definidos (se están acordando y debatiendo en la actualidad). Sí que se ha planteado la necesidad de realizar un trabajo externo (visualizar el ámbito de la discapacidad en las actuales políticas de RSC de las empresas, algo que parece todavía inexistente en muchos casos), y un fuerte trabajo interno (fomentando el conocimiento, la formación y la información sobre el tema en las organizaciones del sector) ya que se comprueba que las dimensiones reales de la RSC (compromiso social de las empresas, cambio en sus políticas y actuaciones) no se conocen profundamente.

Todavía vinculamos demasiado la RSC a la mera captación de fondos, o a la inserción laboral de personas con discapacidad, por ejemplo, y no se es consciente de que la RSC implica un proyecto global consciente, voluntario y asumido por parte de la empresa dirigido hacia la discapacidad, como una de las dimensiones de compromiso hacia nuestra sociedad, y que este proyecto afecta a toda la empresa en su conjunto y en toda su organización y no sólo a algunos aspectos de colaboración concreta.

¿La integración laboral de las personas con discapacidad, además de ser obligatoria por ley, es una buena política de RSC»
Indudablemente lo es, pero no es suficiente. Las políticas de RSC deben conllevar no sólo la contratación, sino también la colaboración, participación e implicación con el sector de la discapacidad en todas sus variables (trabajadores, clientes, consumidores, organizaciones). Incluso paradójicamente, la obligación de la contratación es un paso prescindible mirando al futuro, ya que la RSC debe actuar por convicción de los propios agentes que la aplican y la promueven, y no sencillamente por una mera regulación u obligación legal, aunque reconozcamos que éste es el punto de partida en la mayoría de los casos.
    
¿Qué aporta la «Guía de Responsabilidad Social Empresarial y Discapacidad’ elaborada por Fundación ONCE.
La iniciativa puesta en marcha por la Fundación ONCE con la edición de esta Guía divulgativa, supone la confirmación del compromiso que la ONCE y su Fundación, llevan realizando desde hace más de 20 años por el desarrollo social y empresarial de la Discapacidad, y es ante todo una buena noticia.

La Guía se ha planteado como una sencilla herramienta práctica dirigida tanto a la divulgación de la RSC y del conocimiento de la misma por el tercer sector de la discapacidad, al mismo tiempo que como una herramienta de autodiagnóstico y de resolución de dudas sobre la RSC para empresas que tengan interés pero que no hayan dado los primeros pasos. Además la Guía resuelve la ausencia de materiales divulgativos y aclaratorios sobre el ámbito de la Discapacidad en la RSC.

El presidente de Fundación ASINDOWN, Sergio Senabre, considera que «independientemente del veredicto, ya hemos conseguido dar ejemplo y mostrar lo discriminatorio de la actuación de este local. Con esto, esperamos evitar acciones parecidas en el futuro».

Aquella noche del 15 de diciembre de 2006, un grupo de varias personas con trisomía 21 no pudieron continuar su celebración porque la dueña del local ‘Me vuelves loco coco loco’ no les permitió la entrada, alegando que el aforo estaba completo.

Según informa Sergio Senabre, al ver que otros clientes continuaban entrando al local de copas sin ningún tipo de restricción en cuanto al aforo, se decidió solicitar el libro de reclamaciones.

Ante la negativa de los responsables de ofrecerles las hojas de reclamación a las que todo cliente tiene derecho, se procedió a llamar a la Policía Local para tramitar la pertinente denuncia.

El pasado 5 de junio se inició el jucio que ahora se sigue contra los responsables de ‘Me vuelves loco coco loco’, y que se ha aplazado hasta el 10 de julio, fecha en la que deberá testificar uno de los policías locales que acudieron aquella noche. Según informa Sanobre, será esta persona quien corroborará que aquella noche continuaban entrando clientes al local pese a que los dueños alegaban que el aforo estaba completo.

Ésta es la versión que continúan manteniendo los imputados durante el proceso, quienes alegan que tenían reservado el aforo para la concurrencia de empleados de empresas privadas.

El presidente de ASINDOWN asegura que ya no importa tanto cómo se resuelva el juicio, pues han conseguido mostrar a la sociedad lo discriminatorio de la actuación llevada a cabo por el local valenciano.

Por esa razón, la acusación particular pide una indemnización económica simbólica de un euro por cada una de las persona que no pudieron entrar, además de, eso sí, dos años de inhabilitación en el sector de la hostelería para los responsables.

El citado tratado internacional obliga a los Estados parte, entre los que se encuentra España, a designar uno o varios organismos privados, independientes de la administración, encargados de realizar el seguimiento de la aplicación de la Convención en cada país.

Para dicho fin, el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) creará un consejo amplio, que actúe como organismo de supervisión,  en el que estarán representadas todas las instancias de la sociedad civil que trabajan en la promoción y protección de los derechos humanos de las personas con discapacidad.
 
Una vez reciba la designación oficial por parte del Gobierno, dicho consejo operará emitiendo informes anuales de seguimiento y planteando propuestas y recomendaciones como consecuencia de las investigaciones y quejas que reciba.

Junto a los posibles organismos privados de seguimiento, la Convención prevé que exista también un órgano público, de carácter gubernamental, condición que en el caso de España ha recaído en el Consejo Nacional de la Discapacidad, creado por la Ley 51/2003.

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Instituto Nacional de Estadística (INE) que incorpore la variable de discapacidad en todas las investigaciones estadísticas que desarrolle, para que España disponga de información actualizada de esta realidad en todos los ámbitos de interés.

En una reunión mantenida el pasado miércoles día tres con el presidente del INE, Jaume García Villar, los representantes del CERMI han valorado positivamente las dos grandes encuestas sobre discapacidad realizadas en 1999 y en 2008, pero han insistido en la necesidad de que la discapacidad deje de ser investigada cada 10 años, a través de encuestas de grandes dimensiones, que al poco tiempo quedan superadas.

De lo que se trata ahora, según el CERMI, es de que la variable discapacidad se incorpore con normalidad y naturalidad a todas las investigaciones estadísticas que promueve el INE como la Encuesta de Población Activa (EPA), la Encuesta de Hogares o la de Salud, para que la información que se obtenga sea continua, actual y acumulativa.

• Encuesta EDAD 2008

El CERMI también ha planteado al INE que presente cuanto antes los resultados detallados de la Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD 2008), de lo que sólo existe un avance muy sumario hecho público en noviembre de 2008.

El CERMI ha mostrado su inquietud por los datos de empleo de esta Encuesta, aún no presentados, y que al estar recogidos en 2007, no van a ofrecer una imagen fiel de la realidad sociolaboral de las personas con discapacidad, pues obvian la virulenta crisis económica del último año que está afectando de manera muy aguda al empleo de las personas con discapacidad.

Para eludir estas deficiencias de la EDAD 2008 en cuanto a los datos de inclusión laboral, el CERMI ha planteado al INE que lleve a cabo con urgencia un módulo especial sobre empleo de personas con discapacidad en la EPA, para que se pueda disponer de información real de la situación del empleo en estos tiempos de crisis.