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Mesa Inaugural. (Foto: DOWN ANDALUCÍA)
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La necesidad de este cambio es una de las muchas conclusiones a las que llegó el Congreso que organizó DOWN ANDALUCÍA y Coordinó DOWN ALMERÍA.
Las resoluciones a las que llegó el encuentro andaluz se centraron especialmente en la vida autónomas de las personas con síndrome de Down, su inclusión normalizada en la sociedad y la importancia de la familia en todo el proceso.
Transcribimos aquí las conclusiones que se leyeron al término del V Congreso:
La familia resulta un pilar fundamental en el desarrollo global y a lo largo de toda la vida. Las familias deben participar activamente en las decisiones del proceso educativo de sus hijos. Deben actuar con inteligencia, no «contra» sino «con».
Hay que potenciar el papel de la familia como agente de la Atención Temprana. Está demostrado que su efectividad está muy ligada al grado de sensibilidad y a la buena intervención de los padres y madres con sus hijos.
Los profesionales deben escuchar a las familias, conscientes de que el proceso formativo es responsabilidad de padres y profesionales.
Los crecientes hallazgos científicos en Atención Temprana deben traducirse en programas concretos de intervención, en estrategias y en metodologías que puedan utilizarse en los servicios de Atención temprana y en las aulas escolares para mejorar la salud, el desarrollo y las habilidades cognitivas, memorísticas y lingüísticas.
Hemos de conseguir que los gobiernos y los responsables políticos de la Atención Temprana confíen e inviertan en esta materia, que ha demostrado ampliamente su efectividad durante los primeros años de vida debido a la plasticidad cerebral durante este periodo. Por esta razón se hace necesaria una Ley de Atención Temprana.
Los científicos afirman que somos capaces de modificar el desarrollo intelectual de las personas con síndrome de Down con buenos programas de atención temprana.
La investigación genética en modelos animales (ratón trisómico) puede abrir caminos a un potencial terapéutico en los humanos.
Es necesario profundizar en la especificidad de cada discapacidad. El síndrome de Down es, sin duda, el mejor estudiado y por esto se ha tomado como paradigma de la discapacidad intelectual.
En los últimos 25 años contamos con un caudal científico sobre el síndrome de Down; si no lo transferimos, quedaría estéril.
El conocimiento científico es igual a innovación. Frente a los criterios tradicionales, debemos centrarnos en trayectorias específicas del desarrollo, a lo largo de toda la vida y en el uso comunicativo del lenguaje.
El C.I. sólo clasifica, no predice el desarrollo. La condición genética no determina un techo. El desarrollo depende de los contextos, tareas y apoyos.
La experiencia en Empleo con Apoyo nos dice que si esperamos a que estén todos los recursos nunca haremos nada. En dos décadas la mayoría de las personas con síndrome de Down han demostrado que pueden trabajar en empresas ordinarias. En Andalucía trabajan actualmente en este sector 140 personas con síndrome de Down, apoyadas por los preparadores laborales.
La modalidad laboral de Empleo con Apoyo es la que mejor garantiza el puesto de trabajo de las personas con discapacidad intelectual. El reconocimiento del Empleo con Apoyo debe pasar, en Andalucía, de Orden a Decreto, como ocurre en la Administración Central y en otras Comunidades Autónomas.
En el trabajo, ser adulto no va ligado al C.I., sino a la responsabilidad y a los apoyos.
El adulto se caracteriza por su capacidad de gestionar su propia vida. Hay que prepararles para la vida laboral, los progresos en habilidades para la vida, la salud, el fomento de las relaciones «amigos, pareja-, el ocio, el deporte y la vida independiente.
El enfoque actual de la logopedia prioriza el uso del lenguaje sobre la corrección del mismo. Hay que aprovechar la pragmática y no sobreestimular la gramática.
El derecho a una educación inclusiva implica la posibilidad de que todos los niños, niñas y adolescentes, independientemente de sus condiciones o diferencias, aprendan juntos. (UNESCO, 1994, 2006).
La inclusión escolar es el escenario educativo apropiado para el alumnado con síndrome de Down. Siguiendo el lema del Congreso (‘Caminamos juntos’), apostamos por la Educación Inclusiva. Es necesario pasar de los «Grupos Aparte» segregados a «Caminar juntos en la escuela de todos».
En los últimos años asistimos al cambio de la Educación Especial a la Inclusión Escolar, Laboral y Social. La atención a las personas con discapacidad, antes estaba más medicalizada. Hoy nos centramos en los apoyos. No es el C.I., sino los apoyos, lo que necesita una persona para aprender y para trabajar.
Las dificultades de aprendizaje no deben ser vías de exclusión; al contrario, deben convertirse en proyectos de aprendizaje en la escuela inclusiva, potenciando los puntos fuertes de este alumnado.
El cambio que implica la educación inclusiva requiere una acción concertada de los distintos agentes sociales: administración, profesorado, familias, organizaciones e investigadores. Este cambio debe producirse en las prácticas pedagógicas, en los centros escolares y en las políticas educativas.
La formación de los profesionales de la educación debe basarse en unos principios éticos que hagan posible transformar las instituciones educativas en centros inclusivos. Son necesarios un compromiso por el cambio, renovando e innovando los principios psicopedagógicos que fundamentan la práctica y una actitud normalizadota.
Los profesionales deben utilizar estrategias apropiadas al aprendizaje de las personas con síndrome de Down. El lenguaje debe ser respetuoso, adaptándose a su ritmo de comunicación, otorgándoles el tiempo que necesitan para expresar sus ideas.
- Autonomía y vida independiente
El factor que más condiciona el desarrollo armónico de la vida adulta de la persona es la imagen y la estima que tiene de sí misma. La gestión que realice de su propia vida depende del concepto que tiene de sí misma, de la confianza con que afronta su propia realidad y de su proyecto de vida.
Las personas con síndrome de Down son personas con necesidades afectivo-sexuales como los demás. Hay que capacitarles y formarles para que sean competentes para desarrollar una vida afectivo-sexual plena y que tengan recursos para protegerse de los riesgos de la sociedad moderna.
Los padres tienen que hacer que sus hijos sean cada día más autónomos, porque su bienestar depende también de que sepan vivir en relación con los otros, esto es sintiendo que pueden compartir ilusiones, emociones y proyectos con otras personas.
Debemos potenciar propuestas de envejecimiento saludable y activo, centrándonos en la persona, en las capacidades mantenidas y en la promoción de una vida autónoma e independiente. En este proceso resulta imprescindible el entorno familiar y relacional.
Enlaces:
Palabras de la vicepresidenta segunda de DOWN ESPAÑA, Mª Ángeles Agudo, pronunciadas durante la inauguración del simposio.
