La figura legal del Patrimonio Protegido permite la creación de una herramienta para fomentar el uso por nuestros hijos de su propio patrimonio, entendido éste como la cantidad de dinero que precisan disponer (no como propiedades inmuebles ni bienes raíces) para atender sus especificas necesidades vitales en la vida diaria -como textualmente establece la ley-, tale como asistencia especializada, vivienda, ropa, alimentación, etc.), fomentando así su autonomía personal y la normalización en sus relaciones sociales.

Los Patrimonios Protegidos permiten también crear una fórmula de reducción de impuestos por parte de quienes realizan las aportaciones al mismo (generalmente los padres) quienes, con un límite de 10.000 euros al año, por persona, podrán deducir esas aportaciones de su base imponible de la Declaración de Renta, pudiendo llegar a una deducción de hasta el 42% de la cantidad aportada.

Además, para facilitar gestiones a las familias, MUTUALDIS ha preparado ?a petición de DOWN ESPAÑA- un producto de seguro que garantiza el cumplimiento de los requisitos de uso del Patrimonio Protegido y posibilita, al mismo tiempo, que nuestros hijos puedan disponer de esa renta mensual que precisan y a la que queremos destinar su Patrimonio Protegido.

En la siguiente información podéis acceder a varios documentos que os pueden ayudar a tomar una decisión y a realizar la constitución o aportación al Patrimonio Protegido:

• Documento explicativo sobre el funcionamiento del Patrimonio Protegido (Powerpoint basado en materiales de un seminario de DOWN HUESCA)

• Formato-ejemplo de Patrimonio Protegido (elaborado con D. Carlos Marín, notario y asesor de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA)

• Condiciones del producto PROTEC-DIS de MUTUALDIS

• Formato-ejemplo de Acta de acreditación de aportación dineraria a un Patrimonio Protegido

Para más información, consulta el libro del notario Carlos Marín Calero La integración jurídica y patrimonial de las personas con discapacidad psíquica o intelectual.

El estudio, titulado ‘Los menores con discapacidad en España’, considera a la infancia como una de las poblaciones más vulnerables, dado que sobre ella van a recaer las carencias, ineficacias y desigualdades de nuestros sistemas de atención social, y por esta razón toma a este colectivo como objeto de estudio.

Algunas de las conclusiones del documento señalan que la Ley 39/2006 (conocida como Ley de Dependencia) «no fue pensada para la infancia sino para una discapacidad sobrevenida en el tiempo ya sea por accidente, por enfermedad o porque la esperanza de vida se ha ido incrementando junto a los avances médicos y sanitarios. Sin restarle importancia a esta Ley sería necesario que su aplicación se extendiera a la infancia.»

También señala el estudio que «el concepto social de discapacidad ha cambiado profundamente, un hecho que encuentra su reflejo, a la vez que su fundamento, en la evolución de la consideración jurídica que le otorga el sistema de las Naciones Unidas. Esta circunstancia ha permitido que la inicial «invisibilidad» haya dado paso a la consideración de las personas con discapacidad como miembros activos de la sociedad.»

El informe ha sido desarrollado por el Centro de Investigación sobre Autonomía Personal (CIAP), fruto del acuerdo de colaboración entre el CERMI y la UNED y se enmarca en la nueva visión sobre la discapacidad que aporta la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad.

El texto completo se puede descargar pinchando aquí o directamente en el portal de Internet del CERMI (www.cermi.com).

Transcribimos aquí íntegramente el texto aprobado hace unos días por el Consejo de Ministros a propuesta de la Ministra de Educación, Política Social y Deporte, Mercedes Cabrera:

«En los últimos años ha cambiado el enfoque que nuestra sociedad mantenía sobre la discapacidad gracias, en buena medida, a la acción sostenida de la ciudadanía con discapacidad y de las organizaciones civiles en que se articula. Gradualmente hemos ido abandonando aquellas concepciones que consideraban la discapacidad como una anomalía o singularidad contrapuesta al canon de normalidad preponderante, o como un problema fundamentalmente médico, y que justificaban actuaciones de carácter benéfico o caritativo. Hoy entendemos la discapacidad como una manifestación más de la diversidad humana que enriquece nuestra sociedad.

Este nuevo modo de entender la discapacidad nos obliga a afrontarla desde la óptica de los derechos humanos. Hasta ahora, los derechos reconocidos a todo ser humano no habían llegado con la intensidad y el alcance suficientes a las personas con discapacidad, por lo que éstas adolecían de un déficit de ciudadanía. Este déficit sólo se puede superar mediante la combinación de medidas de no discriminación y de acción positiva. Este es el objetivo de las políticas de discapacidad que debemos promover los poderes públicos.

Esta nueva concepción de la discapacidad ha sido reconocida, a escala global, en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006. Las Naciones Unidas, conscientes de que las personas con discapacidad representan al 10 por 100 de la población mundial y constituyen uno de los grupos singulares más vulnerables, han decidido dedicarles este primer tratado internacional en materia de derechos humanos del siglo XXI.

España ha sido una de las primeras naciones del mundo en ratificar esta Convención, lo que demuestra el compromiso firme y sostenido del país, de las instituciones públicas y de la sociedad civil con la causa de las personas con discapacidad y sus familias. Desde el pasado día 3 de mayo de 2008, fecha en que entró en vigor en España, este nuevo instrumento jurídico internacional, de acentuado cariz garantista, resulta plenamente vinculante porque el Estado español ha asumido el deber de promover, proteger y supervisar la aplicación de la Convención.

Coincidiendo con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que cada año se celebra en todo el mundo el 3 de diciembre, el Consejo de Ministros, como encarnación del Poder Ejecutivo, desea dejar constancia, mediante esta Declaración Institucional, de su adhesión a los principios, valores y mandatos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; principios que, en adelante, orientarán la acción de gobierno en el despliegue y ejecución de todas las políticas públicas y, en especial, de aquellas que directa o indirectamente tengan por destinatarios a las personas con discapacidad y a sus familias.

El Gobierno de España hace suyo, política e institucionalmente, todo el acervo que supone la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y expresa su intención de promover las reformas normativas necesarias a fin de que el ordenamiento jurídico español se ajuste plenamente a este nuevo marco jurídico internacional.

Del mismo modo, el Gobierno de España manifiesta su voluntad de reforzar, transversalmente, las políticas de inclusión dirigidas a las personas con discapacidad y sus familias, con objeto de generar condiciones efectivas de igualdad, no discriminación y accesibilidad universal en toda clase de entornos, productos y servicios. Todo ello, en diálogo permanente y recabando la participación del tejido asociativo español de la discapacidad, uno de los más dinámicos y vigorosos de Europa, que históricamente ha sido el motor de la acción pública y de la acción cívica en materia de igualdad y derechos de las personas con discapacidad.»

Carlos Roca, reportero del programa ‘En el punto de mira’ de la televisión autonómica de Murcia, realizó este reportaje con la doble finalidad de averiguar si se discrimina a las personas con síndrome de Down y demostrar hasta qué punto los jóvenes con síndrome de Down son capaces de desenvolverse en el día a día.

Pedro Otón, Presidente de DOWN ESPAÑA y de FUNDOWN, destaca en el propio video que la intención del reportaje era también resaltar el cambio de paradigma que ha supuesto fomentar, durante los últimos años, la autonomía e independencia de las personas con síndrome de Down, y los resultados que ha tenido en el colectivo.

Esto se refleja en la primera parte de la grabación, que muestra las labores que realizan tres personas con síndrome de Down en sus respectivos trabajos.

La segunda parte del video se realiza con cámara oculta, y enlaza las diferentes situaciones con varios artículos de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

En esta sección queda reflejado cómo las personas con síndrome de Down realizan sin problemas tareas como reservar en agencias de viajes y hoteles o cenar en un buen restaurante, donde son atendidos con normalidad por los dependientes.

Sin embargo, otras secuencias muestran la discriminación que pueden llegar a sufrir y las trabas que se les ponen a estas personas a la hora de alquilar un piso o entrar en determinados locales de ocio.

Esta es sin duda una muestra de que debemos seguir trabajando en la normalización e integración efectiva de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad, para que ésta les perciba como lo que verdaderamente son: ciudadanos de pleno derecho, pero también sujetos de deberes. Esta discriminación va en contra de la recientemente ratificada Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que garantiza » la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación«.

Un reportaje agridulce emitido el pasado 6 de noviembre, que puedes ver completo pinchando aquí.

 

DOWN ESPAÑA

El IX Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down se cerró el pasado lunes 8 de diciembre con un elevado número de actividades lúdicas y culturales a su espalda, así como intensas talleres formativos y de trabajo.

Entre las actividades culturales, el sábado por la mañana se realizó una visita turística por la ciudad de Lleida, destacando la parada hecha en el majestuoso castillo templario de Gardeny, que puede apreciarse desde cualquier punto de la ciudad.

La salida del domingo tuvo como temática el aceite, visitando un museo y diversas cooperativas dedicadas a este alimento típico de la provincia.

Estos encuentros proporcionaron la ocasión de que las familias y las personas con síndrome de Down de toda la geografía española compartieran experiencias y estrecharan lazos.

• ACTOS CULTURALES

Las principales actividades de cultura popular se desarrollaron durante el sábado frente al edificio del Rectorado de la Universidad de Lleida y justo antes de que tuviera lugar la conferencia inaugural de Carles Capdevila.

Allí danzaron gigantes y cabezudos, un grupo de jóvenes bailaron al son de la tradicional sardana, y se irguieron los siempre impresionantes castillos humanos o «castellers», que una vez formados, desplegaron dos pancartas con referencias al síndrome de Down.

• TALLERES

Las tardes del fin de semana trajeron consigo el aspecto menos lúdico y más teórico de todo el Encuentro, pues era el momento de los once talleres prácticos impartidos por expertos, que se desarrollaron con la finalidad de profundizar en diferentes campos de la trisomía 21.

De estos talleres se extrajeron muchas y muy importantes conclusiones, leídas el lunes durante el acto de clausura del Encuentro, que pueden consultarse aquí.

• CIERRE DEL ENCUENTRO

Uno de los momentos más emotivos y significativos del Encuentro de Familias 2008 tuvo lugar, precisamente, durante ese acto de cierre.

Tres personas con síndrome de Down subieron al estrado para ofrecer a los asistentes su visión del artículo 5 de la recientemente aprobada Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde la tarima, y micrófono en mano, enunciaron la necesidad de reconocer su derecho a ayudar a toda persona que lo necesite, a tener pareja, relaciones sexuales y expresar sus sentimientos, además de que se les respete y se les trate como personas adultas, y no como a niños.

Entre sus reclamos, también mencionaron su derecho a tener un empleo, a hacer las cosas solos y de forma autónoma, sin que nadie decida por ellos, acudir a un colegio «normal» y que se les permita cuidar de sus familiares en caso de que estuviesen enfermos.

Seguidamente, y debido a su interés, adjuntamos la documentación aportada por los ponentes en los diferentes talleres:

SÁBADO

Taller 1: ¿Cómo podemos estimular y potenciar el desarrollo cognitivo de nuestros hijos con síndrome de Down» (Luz Pérez)

Taller 2: ¿Cómo continuar el trabajo de los especialistas de Atención Temprana en la familia» ( Mª Ángels Massot)

Taller 3: ¿Cómo podemos favorecer un envejecimiento activo y la máxima autonomía posible en las personas con síndrome de Down» (Ramón Ribes)

Taller 4: ¿Como cuidamos la salud de nuestros hijos desde la familia» El programa de la salud de las personas con síndrome de Down. (Gabriel Simón y José María Borrel)

Taller 5: ¿Qué pasa con nuestros otros hijos sin síndrome de Down» (Milagro García Romeral)

DOMINGO

Taller 1: ¿Cuándo y cómo debemos iniciar la educación de nuestros hijos para una vida autónoma e independiente» (Nuria Illán). Conclusiones.

Taller 2: ¿Cómo estimular la comunicación y el lenguaje de los niños y niñas con síndrome de Down» (Cristina Boronat)

Taller 3: ¿Cómo atender a nuestros hijos con síndrome de Down y con otras dificultades específicas» (Almudena Martorell)

Taller 4: ¿Qué papel tienen las emociones en la educación de nuestros hijos» (Gemma Fililla)

Taller 5: ¿Cómo podemos organizar nuestro testamento y el patrimonio de nuestros hijos» (Pedro Otón)

Autoridades, queridas familias, colaboradores, profesionales, voluntarios, amigos, amigas»

Pilar Sanjuán durante el acto inaugural. DOWN ESPAÑA

Hoy es un día muy especial para todos nosotros, para nuestra Asociación  que hace casi un año que os está esperando, y que  ha sido capaz de organizar un encuentro de esta importancia, gracias al esfuerzo, pero sobre todo a la ilusión, de nuestra junta, de sus técnicos y de los voluntarios. También es un día especial para todas las personas que han colaborado con nosotros desde sus diferentes responsabilidades para conseguir que hoy estéis aquí, para la ciudad de Lleida en general y para mí como Presidenta de Down Lleida, Esperamos que sea también un día a recordar para todos vosotros, familias de personas con Síndrome de Down, que habéis venido desde todos los puntos de España para estar hoy aquí, en nuestra ciudad, en la inauguración de este Encuentro de Familias.

 

Este año quisiera dedicar un saludo especial a un grupo importante de abuelos y abuelas que también nos acompañan en este encuentro y agradecerles el saber estar siempre a nuestro lado, al lado de nosotros como padres, de sus nietos, de ayudarnos, de acompañarnos, de animarnos», así como a un grupo numeroso de jóvenes que se están implicando hasta el fondo con sus hermanos y hermanas, que también se preguntan cómo ha de ser su futuro, como pueden colaborar, cual ha de ser su papel»

 

Así como un saludo más especial todavía para todas las personas con Síndrome de Down que están hoy aquí con nosotros, que llegaron a nuestra vida sin avisar y que nos embarcaron en esta magnífica aventura de ser su familia, de aprender cada día cosas nuevas junto a ellos, de plantearnos las cosas de otra manera. Hoy, sin ellos, no estaríamos aquí.

Después de nueves años de encuentros, en ciudades tan diversas como nuestras realidades, la ilusión de encontrarnos con nuestros amigos y la ilusión de hacer nuevos amigos no se ha perdido, al contrario, porque gracias a estos encuentros cargamos las pilas, compartimos, aprendemos los unos de los otros, nos atrevemos a dar cada vez un paso más hacia la autonomía de  nuestros hijos e hijas, y ellos tienen cada vez más y más amigos, tantos que por eso me pregunta muchas veces mi hijo Guillem «¿pero cuándo, mamá, cuándo estaremos todos los amigos juntos»»; hoy está muy contento, porque con todos vosotros aquí, casi lo ha conseguido.

 

Todas las experiencias que en estos encuentros compartimos a nivel personal, también se reflejan en las iniciativas de nuestras asociaciones, porque en solitario es muy difícil avanzar, todos juntos nos atrevemos con nuevos proyectos, con nuevas ideas, con nuevos planteamientos, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

 

Ésta es una de las causas de que hoy estemos aquí, porque queremos seguir avanzando en la inclusión de nuestros hijos en la sociedad, en convertirles en ciudadanos activos, en conseguir que sus capacidades pasen por encima de su discapacidad y por eso debemos seguir formándonos al lado de especialistas como los que nos acompañaran estos días y sobre todo enriquecernos compartiendo nuestras experiencias.

 

Espero que este encuentro nos brinde la oportunidad de encontrar nuevos recursos, nuevas ideas, nuevos planteamientos para nuestro quehacer diario como padres y madres, como abuelos y abuelas, como hermanos, como familia.

 

Durante la preparación del encuentro, hemos aprovechado muchos actos, muchos contactos, muchas oportunidades para hacer visible la nueva imagen de las personas con síndrome de Down, la de personas con derechos pero también con deberes, la de personas que tienen derecho a recibir pero también tiene mucho a ofrecer; una imagen que conocemos nosotros muy bien, pero que aún necesita de todos nosotros para acercarla a la sociedad en general, para que la conozcan y se la crean. Por eso estamos convencidos de que, después de este encuentro en Lleida, la sociedad conocerá todavía un poco más a las personas con síndrome de Down y se mostrará más abierta, creando nuevos posibilidades y perspectivas para todos ellos.

Esperamos que con este encuentro descubráis también la ciudad de Lleida -nuestra ciudad- y sus personas, una ciudad agradable, acogedora, dinámica, y también comprometida, por lo que confiamos os encontréis como en casa.

Me gustaría acabar con una frase del escritor Henri Barbusse, «Sólo teniendo la voluntad de conseguir lo imposible se realiza lo posible», y creo que entre todos lo estamos consiguiendo.

Os deseo un magnífico encuentro de familias.

¡Bienvenidos a Lleida!, Benvinguts a Lleida!

La Conferencia Inaugural del IX Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down que se celebra estos días en Lleida, tuvo como protagonista al filósofo y periodista Carles Capdevila, que explicó a una audiencia entregada, cómo educar con buen humor. Lo hizo como sólo él sabe hacerlo, ya desde hace trece años, haciendo reír a los más de 700 asistentes, que en algunos momentos, le interrumpieron con aplausos.

«Nuestra sociedad es un poco patética porque pone de moda cosas inexistentes, huye de enfermedades, discapacidades y da la espalda a los problemas», pero «no hay otro remedio que ser optimistas y luchar, plantar cara a los problemas y organizarse como hacéis vosotros», declaró Capdevila.

A la hora de educar, este padre de familia de cuatro hijos, lo tiene claro y piensa que «lo importante no es tanto lo que te ocurre sino cómo te enfrentes a ello». En ese momento mencionó el buen humor con el que fue recibido por el auditorio a su llegada. «Me ha gustado mucho veros tan felices»-comentó.

Capdevila reflexionó acerca de una experiencia personal con una amiga que había dado a luz un hijo con síndrome de Down y a la que había preferido no visitar en el hospital bajo la excusa de no molestarla. En realidad no se presentó allí porque «no sabía que hacer ni que decir». Pasado un tiempo, su amiga le llamó y le dijo «me hubiera gustado que vinieras». De esa forma quiso mostrar su error ante una situación desconocida para él. Fue entonces cuando quiso hacer una reflexión en voz alta: «Uno va aprendiendo de los demás, de las cosas que te enseñan, de hecho lo poco que yo he aprendido de educación, lo he aprendido de otros padres».

«Hay que tener sentido moral, y educar en valores «destacó Capdevila- pero para que tus hijos los tengan los tienes que tener tú, y la única forma de tener valores es rodearse de gente con valores como vosotros».

Por otro lado, el Rector de la Universidad de Lleida, Joan Viñas, presente en la Conferencia, destacó que «nunca había visto aplaudir a una audiencia con tanto entusiasmo? y agradeció a DOWN ESPAÑA y DOWN LLEIDA el haber contado con la Universidad como sede de las actividades de formación del Encuentro. «Debemos devolver a la sociedad lo que nos da, porque al fin y al cabo vosotros pagáis esto con vuestros impuestos y esto es un manera de agradecéroslo».

El presidente de DOWN ESPAÑA, Pedro Otón y la Presidenta de DOWN LLEIDA, Pilar Sanjuán, agradecieron al periodista el haber querido compartir unos momentos con las familias de personas con síndrome de Down, así como a Joan Viñas (UdL), por haber cedido un espacio tan privilegiado como el Rectorado de la Universidad para la celebración de varios talleres y actividades .

Previo a la conferencia, tuvieron lugar distintas actividades en el exterior del Rectorado de la Universidad de Lleida, como sardanas, gigantes y cabezudos, grallers, cavallets y castellers, de las que pudieron disfrutar los más de 700 asistentes al acto.

El domingo día 7, los participantes realizaron una visita a varias cooperativas de aceite de Les Garrigues y el Segrià. Tras ello, disfrutaron de una comida típica en el restaurante Masia Salat y por la tarde participaron en varias actividades en el Rectorado. La jornada finalizó con una cena de gala, amenizada por Mara Dierssen,  que puso el broche de oro a unos días de encuentro, convivencia y reflexión para todos los asistentes a este IX Encuentro de Familias.

Transcribimos aquí integramente el discurso que el presidente de la Federación pronunció durante la inauguración del NOVENO Encuentro Nacional de Familias de Personas con síndrome de Down:

Sr. Alcalde de la ciudad de Lleida, señoras, señores, estimadas familias, amigos y amigas.

Pedro Otón durante el acto inaugural. DOWN ESPAÑA

Nuestra reciente historia colectiva se nutre de pequeños pasos, de minúsculos avances y logros que sólo toman un sentido mayor cuando se observan detenidamente y en conjunto. Esta historia común tiene desde hace algunos años para nosotros, un pequeño-gran hito en nuestro habitual Encuentro Nacional de Familias.

Encuentros, como éste noveno de hoy en la hospitalaria ciudad de Lleida -y antes en Murcia, Castilla y León, Galicia, Extremadura, Andalucía (en dos ocasiones), Asturias y Madrid- que nos permiten demostrar que nuestra misión como movimiento de familias de una persona con discapacidad no es retórica, sino que es una fuerte realidad que da sentido y razón de ser a las 79 instituciones que conformamos actualmente DOWN ESPAÑA.

Al mismo tiempo, no deja de ser un guiño del destino, que nuestros Encuentros de Familias se suelan realizar en la semana en la que celebramos la fecha más emblemática para cualquier ciudadano de nuestra nación: la efemérides del 6 de Diciembre, en la cual conmemoramos nuestra vigente Constitución Española, la norma legal colectiva que ha reflejado y refleja nuestra voluntad consciente de ser ciudadanos, miembros de una sociedad que se organiza de forma democrática, libre y con respeto al derecho. Es esta norma legal a la que tantas veces nos dirigimos para constatar nuestra constante exigencia de que la defensa y la vigencia de los derechos de las personas con síndrome de Down sean la guía permanente de nuestra actuación.

Pero si por ello no fuera suficiente, este año se ha caracterizado por un gran avance en el marco de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Nuestro país ha ratificado, firmado y ha colaborado en hacer universalmente vigente la actual Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, convención que va a significar una profunda revisión, contraste y renovación de todas las políticas y legislaciones que afecten a las personas con discapacidad en España.

Es esta pues, una época de esperanza, una nueva frontera de oportunidades que se abre para que la mejora permanente de la vida y de las expectativas de vida de las personas con síndrome de Down, sigan teniendo un nuevo avance. Como siempre, este hecho necesitará organizaciones y personas que mantengan firme la bandera de la reivindicación y de la exigencia de su cumplimiento y, como siempre, ahí esperamos estar presentes  y hacer valer nuestro papel de ciudadanos activos, de personas críticas, participativas y responsables.

Durante este año, nuestras instituciones han podido constatar varios hechos. Este ha sido también el primer año real de implantación práctica de la vigente Ley 39/2006 de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia. Ha sido un primer año de sentimientos enfrentados: por un lado, fuertes expectativas y -por otro lado- resultados muy desiguales sobre su valoración  en función de la ciudad o Comunidad Autónoma en la que residimos y -sobre todo- una seria falta de acción, de iniciativa, respecto a la regulación de los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal de las personas con síndrome de Down.

Desde nuestro punto de vista no solo «queda mucho por hacer» como habitualmente decimos en el entorno de la atención a las personas con discapacidad, sino que HAY MUCHO POR HACER, porque en este campo de la definición, la acreditación y -en definitiva- de la visibilidad de estos Servicios reconocidos -como los demás- en el catálogo de la Ley, NO HAY NADA HECHO. Por eso, mismo quiero aquí, en este Encuentro de Familias, reafirmar con voz alta y clara los planteamientos que llevamos defendiendo desde hace ya dos años: desde DOWN ESPAÑA abogamos firmemente porque la promoción de la autonomía personal sea el eje central en las políticas de la discapacidad en los próximos años.

Y ello porque creemos que esta oportunidad abierta por la reciente Ley, puede suponer un «antes y un después» en la forma de plantear las posibilidades y realidades de las personas con discapacidad intelectual. Y porque pasar de un concepto asistencial, de un enfoque pasivo de los servicios y sistemas de atención a las personas con discapacidad, no debe ser fácil y seguramente conllevará esfuerzos y muchos cambios de mentalidad en todos los ámbitos (en los poderes públicos, en los gestores públicos y privados, en las organizaciones de discapacidad y también -es justo decirlo- en las propias familias de las personas con discapacidad.  Porque pensamos que un proyecto político debe ser valorado por su capacidad de responder a las necesidades de los ciudadanos y por su capacidad de generar una mejora de nuestra sociedad.

Nosotros -los padres y las familias de las personas con síndrome de Down- creemos que las políticas de discapacidad deberán priorizar la creación de nuevos SEPAP (Servicios de promoción de la autonomía personal) y que estos nuevos servicios y equipamientos harán posible que surja una nueva generación de personas con discapacidad intelectual en general y con síndrome de Down en particular. Una generación que disfrutará y tomará protagonismo de sus vidas y de sus propias posibilidades, de forma más plena y desde luego, diferente a la generación anterior.

Además, este año ha sido el de la toma de conciencia de una realidad emergente a la que debemos prepararnos. Las personas con síndrome de Down envejecen y sufren antes los efectos de la edad. Antes que el resto de su familia y entorno, y también antes que el resto de las personas con discapacidad intelectual «que no tienen síndrome de Down».

Casi todos los aquí presentes, somos afortunados. Somos afortunados por haber participado en hacer posible que las personas con síndrome de Down puedan haber mejorado su calidad de vida en los últimos años. Afortunados por haber tomado parte activa en esta realidad, promoviendo organizaciones de ayuda, implicando a toda nuestra familia, tomando conciencia de lo mucho que faltaba por conseguir y asumiendo como reto el ir obteniendo resultados día a día.

Y ahora, llega el momento de enfrentar un nuevo reto» otra vez, con la mirada alta, la conciencia tranquila y el ánimo dispuesto, aprendiendo de nuestros hijos, nuestros hermanos o nuestros nietos con síndrome de Down, aprendiendo de su disposición, alegría y de la demostración de lo que pueden conseguir si creemos en ellos y les damos herramientas para que lo demuestren.

En este NOVENO Encuentro Nacional de Familias están presentes (más que en Encuentros anteriores) un gran número de familias al completo (abuelos, padres, hijos, hermanos). Ahora toca que una primera generación de padres de personas con síndrome de Down aprenda a envejecer con plenitud y enseñe a envejecer de la misma forma a sus hijos. Ahora toca que una segunda generación abogue porque la inclusión social de sus hermanos sea una realidad y no una bonita teoría. De nuevo un horizonte al que dirigirse, una nueva esperanza a la que aportar y construir»

Me gustaría, por último, expresar un largo agradecimiento a todas las instituciones y personas que nos acompañan y apoyan en trabajo. Afortunadamente son muchas y nuestro agradecimiento sincero está con todas ellas. No quiero evitar el hacer mención especial a la ONCE y a su Fundación, por el continuado apoyo a lo largo de estos años, y por los años que vendrán. Al CERMI, porque en él encontramos alineamiento, comprensión y apoyo para todas nuestras iniciativas y reivindicaciones. Igualmente me gustaría agradecer a la Obra Social de CAJA MADRID su implicación con nuestra organización, de una forma que ennoblece la dimensión social propia de una institución financiera de su tamaño, más allá de su origen territorial y -como no- a nuestro último Premio TRÉBOL (la Fundación MAPFRE), que se asoma en el reconocimiento de toda nuestra organización a los anteriores.

Por último, quisiera dar las gracias a nuestra asociación DOWN LLEIDA por su esfuerzo y compromiso en la organización de este Encuentro, un reto -como ellos bien conocen ahora- nada fácil y desde luego muy sacrificado. Evidentemente el compromiso de las personas se pone a prueba en los retos difíciles, y el de organizar esta actividad no es precisamente de los menores. Gracias por la generosidad que nos estáis demostrando.

Y para finalizar, me gustaría lanzar un deseo prenavideño en esta época de cierta incertidumbre por la crisis económica (que pasará como todas las anteriores). Seguro que todos conocéis aquella historia de Rabindranath Tagore, sobre aquel pobre hombre que desesperado por su situación y la falta de alimento tira en el camino un hueso de su última comida del día, para descubrir inmediatamente que otra persona, aún más pobre que él, se arrojaba sobre el hueso para aprovechar los escasos restos.

Ciertamente, podemos a veces sentir desazón y falta de fuerzas por nuestra situación. Sin embargo, nuestro trabajo no se hace en un desierto, ni es un trabajo baldío. Nuestro deseo es que, año tras año, a través de nuestros esfuerzos, consigamos mirar un día la vista atrás y descubrir que no tenemos a nadie detrás aún más pobre o desesperado que nosotros; descubrir que nuestro trabajo no sólo ha hecho más felices a nuestra familia y a nosotros mismos, sino que además ha conseguido que otras muchas personas (que ni siquiera conocemos en este momento) puedan beneficiarse de nuestras organizaciones y de nuestros proyectos en el futuro.

En ese sueño está nuestra mejor esperanza. Así que os agradezco vuestro esfuerzo y vuestro trabajo para todos podamos colaborar a hacerlo posible.

Muchas gracias a todos y bienvenidos a nuestro NOVENO Encuentro Nacional de Familias