Durante las próximas semanas, los centros educativos de nuestro país iniciarán la fase de admisión o solicitud de plaza para el curso escolar 2026/2027. Es por tanto el momento en el que muchas familias recibirán evaluaciones psicopedagógicas, propuestas de escolarización y, en algunos casos, presión para firmar documentos o aceptar derivaciones del alumnado con síndrome de Down a centros de educación especial.
En este contexto, desde DOWN ESPAÑA alertamos a las familias de los procedimientos irregulares que algunos centros educativos y administraciones utilizan para segregar y excluir a estudiantes con síndrome de Down; una práctica que vulnera su derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad, reconocido en la Constitución española —en sus artículos 14 y 27— y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“Las familias han normalizado, al igual que gran parte de la sociedad, el hecho de que se vulnere el derecho a la educación de calidad que defiende tanto nuestra Constitución como la ConvenciónInternacional en su artículo 7”, asegura Ana B. Rodríguez, asesora de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. “Lo hemos normalizado y nos conformamos con poco” afirma Rodríguez. “¿Qué pasaría -se pregunta la experta- si en lugar de la educación se niega a un niño la asistencia médica por tener discapacidad? Necesitamos que las familias tomen conciencia de la importancia de defender el derecho a una educación de calidad para sus hijos e hijas porque no podemos normalizar las injusticias”, recalca.
Para Ana B. Rodríguez, el sistema educativo utiliza diferentes “trampas” para dificultar o impedir la inclusión real del alumnado con discapacidad. Una de ellas es solicitar a las familias la firma de documentos de escolarización en contextos de presión o con información incompleta, “las familias no deben firmar estos documentos ya que este trámite podría facilitar la derivación de su hijo o hija a un centro de educación especial”, afirma Rodríguez, que insiste en el derecho de las familias a “solicitar tiempo, pedir aclaraciones y, si no están conformes, firmar haciendo constar su desacuerdo”.
Otros procedimientos que entorpecen la enseñanza de calidad para el alumnado con síndrome de Down, según indica Rodríguez, son: “el uso de etiquetas que reducen al estudiante a su diagnóstico y condicionan las expectativas del profesorado; evaluaciones psicopedagógicas que, en ocasiones, se utilizan más para justificar la exclusión que para identificar los apoyos necesarios; o el dictamen de escolarización, un procedimiento que se aplica únicamente al alumnado con necesidades educativas especiales y que puede convertirse en una vía para limitar su acceso y permanencia en centros ordinarios. A esto se suma la proliferación de aulas específicas dentro de centros ordinarios, que terminan convirtiéndose en nuevas formas de segregación, pues el alumnado permanece separado durante gran parte de la jornada, lo que limita su aprendizaje y su desarrollo social y emocional”.
Estos procesos, señala la experta, “no parten de un análisis de las barreras del entorno ni de una planificación real de ajustes razonables, sino de una lógica centrada en el déficit del alumno, lo que provoca que no se agoten previamente todas las medidas de apoyo dentro del aula ordinaria — como la flexibilización metodológica, el diseño universal para el aprendizaje o la presencia de apoyos especializados— antes de plantear opciones más restrictivas”.
Para Rodríguez“las familias son el motor y el corazón de la educación inclusiva”, aunque, como señala, “muchas se enfrentan a esta situación desde el desánimo”. “Parece que, hagamos lo que hagamos, no vamos a cambiar nada y esto ha generado frustración e indefensión en algunas familias que han terminado aceptando opciones educativas que no deseaban”. Para la experta, es fundamental recordar que “la educación inclusiva es un derecho y que las familias pueden formarse y apoyarse en herramientas legales para defenderlo”.
Por ello, nuestra asesora reivindica que las decisiones educativas se evalúen caso por caso y con la participación activa de las familias para evitar procesos que conduzcan automáticamente a la segregación del alumnado con discapacidad. “Lasfamilias tienen derecho a elegir centro, a conocer y supervisar las evaluaciones que se realizan y a exigir los apoyos necesarios para garantizar el aprendizaje de sus hijos -recuerda- y pueden acudir a instituciones como el Defensor del Pueblo, el Defensor del Menor, la Fiscalía de Menores y de Discapacidad, la Oficina de Atención a la Discapacidad o el CERMI para defender el derecho a una educación inclusiva”.
Por su parte, el abogado especializado en educación inclusiva, Juan Rodríguez Zapatero, recuerda que existe legislación del Tribunal Supremo que ha consolidado que “la escolarización en centros ordinarios debe ser la opción prioritaria, siempre que se proporcionen los apoyos y ajustes necesarios”.
“La jurisprudencia establece cuáles son los mandatos y las obligaciones que incumben a las administraciones educativas en orden a garantizar la efectividad de este derecho fundamental y señala que los apoyos deben ser personalizados y eficaces de manera que el sistema se adapte al alumno y priorice su escolarización en centros educativos ordinarios. Es decir, la derivación a centros de educación especial solo puede hacerse de forma excepcional y debidamente justificada, demostrando que se han agotado todas las medidas de inclusión”, añade Rodríguez Zapatero.
El letrado insiste en la urgencia de que se reconozca el derecho a la educación inclusiva para todas las personas y se aplique íntegramente la Convención sobre los derechos de las Personas con Discapacidad, “incluyendo la transformación de los centros de educación especial en centros de apoyo a los centros educativos ordinarios, en lugar de seguir funcionando como una modalidad separada de escolarización, ya que esto no es compatible con el derecho a una educación inclusiva”.
Desde la federación instamos a las familias a asumir su papel esencial para garantizar una educación de calidad para sus hijos; a los centros educativos, a trabajar con la voluntad y los recursos necesarios para hacerlo posible; y a los Gobiernos, a asegurar que el sistema educativo español garantice la presencia, la participación y el aprendizaje de todo el alumnado en igualdad de condiciones.
-Información sobre el dictamen de escolarización, disponible haciendo click aquí.
-Información sobre la evaluación psicopedagógica, aquí.
Un año más, nuestra campaña por el Día Mundial del síndrome de Down —21 de marzo— ha sido un éxito. En este caso, #NoSoyYoEresTú ha logrado un gran impacto en medios de comunicación y redes sociales. Sin duda, su mensaje en favor de la inclusión ha llegado tan lejos gracias a la idea creativa de su spot y a su lema: “Tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.
El resultado tan positivo de la campaña es fruto del trabajo de la agencia creativa Contrapunto BBDO, premio Trébol de Down España 2025, cuyo equipo lleva acompañándonos durante los últimos ocho años en diferentes campañas de sensibilización. Entrevistamos a Érica Martínes, directora de cuentas de la agencia, a quien agradecemos su compromiso, trabajo y cariño, así como el de todo su equipo, en el desarrollo de #NoSoyYoEresTú, para conocer cómo ha vivido el proceso de creación de la campaña y su éxito.
¿Cómo valoráis el éxito de la campaña #NoSoyYoEresTú?
Estamos muy satisfechos. Lograr un éxito así año tras años es un verdadero reto y también una satisfacción enorme para el equipo y para la agencia. Creemos que es una campaña sólida, coherente y con una idea muy clara detrás. Tiene una estructura sencilla, pero conceptualmente muy potente. Es una campaña que no explica en exceso, no dramatiza. Y eso, en comunicación social, es una decisión importante. La campaña no pide empatía desde la compasión, sino desde la autocrítica. El claim #NoSoyYoEresTú es directo y valiente. Refleja madurez tanto de la marca, como de la conversación social. Además, la evolución también está en el despliegue: hemos construido una campaña pensada desde el inicio para vivir de forma coherente en múltiples canales. Desde el principio la concebimos como una campaña integral. Además de las piezas audiovisuales para TV y digital, hemos desarrollado un despliegue muy potente en exterior, radio y redes sociales.
¿Cómo nació la idea creativa de la campaña del Día Mundial del Síndrome de Down? ¿Cuál fue el punto de partida? El punto de partida fue identificar que el verdadero obstáculo no está en quien tiene síndrome de Down, sino en el entorno que le infantiliza, le sobreprotege o le subestima. De ahí surge la estructura de las piezas: “Él es Martín y tiene un problema…”, “Ella es Ana y tiene una limitación…”, para después revelar que aquello que parece una condición personal es, en realidad, un prejuicio externo. La campaña señala algo muy claro: el síndrome de Down no es el problema. El problema es cómo lo miramos.
Cuando recibisteis el briefing de DOWN ESPAÑA, ¿qué fue lo primero que pensasteis que debía transmitir la campaña? Cuando recibimos el briefing de DOWN ESPAÑA tuvimos claro que la campaña debía transmitir respeto, madurez y reivindicación. No queríamos un discurso complaciente ni paternalista. Tenía que ser firme, directa y contemporánea. Sobre todo, debía reflejar situaciones reales en ámbitos clave como el laboral, el educativo, el sanitario o el afectivo. Lugares donde la inclusión muchas veces se queda en lo superficial. La campaña tenía que incomodar un poco. Porque solo cuando algo te interpela personalmente, te planteas cambiarlo.
¿Cómo ha sido el proceso creativo desde la primera reunión hasta la pieza final? Ha sido un proceso muy estratégico y consciente del tono. Optamos por una narrativa en tercera persona que refuerza la idea de que la sociedad observa, etiqueta y define. Esa distancia narrativa ayuda a que el espectador se sienta aludido. Trabajamos mucho la estructura repetitiva, problema, impedimento, limitación, dificultad, para construir una campaña sólida y reconocible. Y afinamos cada situación para que fuese cotidiana y verosímil: la cita en el cine con seis personas, el trabajador relegado a fotocopias, la alumna siempre “árbol 2”, la adulta tratada como una niña en consulta médica. Cada historia funciona por sí sola, pero juntas construyen un retrato más amplio de cómo opera el prejuicio en distintos entornos.
¿Qué ha sido lo más complejo o desafiante a la hora de trabajar una campaña con un enfoque social tan sensible? El mayor reto ha sido el equilibrio. Señalar el prejuicio sin caer en la confrontación agresiva. Mostrar situaciones incómodas sin caricaturizarlas. También era importante no victimizar a las personas protagonistas. En las piezas, no aparecen como vulnerables, sino como personas conscientes de lo que ocurre a su alrededor. Esa mirada, a veces de resignación, a veces de ironía, es clave para trasladar dignidad.
¿Qué papel han tenido las propias personas con síndrome de Down en el desarrollo de la campaña? Han sido el centro de todo. No solo como protagonistas, sino como referencia constante para validar que las situaciones representadas reflejan realidades cotidianas. La autenticidad era innegociable. Cada gesto, cada silencio, cada reacción debía sentirse real. Porque el mensaje pierde fuerza si no nace de experiencias reconocibles.
El impacto en redes sociales y en medios de comunicación ha sido muy amplio, ¿qué impacto esperáis que tenga esta campaña en la sociedad y, especialmente, en el ámbito laboral y educativo? Esperamos que ayude a revisar comportamientos cotidianos. En el ámbito laboral, que invite a ofrecer oportunidades reales de desarrollo y no roles simbólicos. En el educativo, que cuestione las expectativas bajas disfrazadas de protección. Si conseguimos que alguien se pregunte si está limitando sin darse cuenta, estaremos avanzando hacia una inclusión más auténtica.
¿Qué os motiva a implicaros tanto en las campañas de DOWN ESPAÑA? ¿Qué significa para BBDO trabajar en este tipo de proyectos? Trabajar con DOWN ESPAÑA es una responsabilidad y un privilegio. Son proyectos que te obligan a ir más allá de lo creativo y conectar con un propósito real que va más allá de la comunicación. Para BBDO, este tipo de proyectos representan la capacidad transformadora de las ideas. No se trata solo de generar notoriedad, sino de contribuir a cambiar percepciones, miradas. Cuando la creatividad tiene un propósito social real, el impacto trasciende la campaña.
Si tuvieras que resumir el mensaje central de la campaña en una frase, ¿cuál sería? El síndrome de Down no es el problema; el problema es el prejuicio. O, en la propia línea de la campaña: No soy yo. Eres tú.
En DOWN ESPAÑA, todavía estamos emocionados y muy agradecidos por el apoyo que ha recibido nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo- con la que, con cierta ironía, reflejamos que tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tiene quien piensa lo contrario.
Cientos de miles de personas han compartido las historias de Ana, Martín, Carlos y Sara en sus redes sociales y el resultado ha sido abrumador. Solo en Instagram, el vídeo principal de la campaña ha superado las 745.000 reproducciones y numerosos comentarios llenos de cariño, apoyo y compromiso con la inclusión.
El alcance de la campaña también se ha visto reforzado gracias a la implicación de personalidades, entidades e instituciones que han querido compartir su mensaje.
Entre ellas se encuentran grupos y representantes políticos como el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, el presidente de la región de Murcia, Fernando López Miras o el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno.
Hoy, en el Día Mundial del Síndrome de Down, reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para derribar barreras y prejuicios.
La meta es lograr la plena inclusión y la igualdad de oportunidades.
Otros rostros conocidos como el humorista Carlos Latre, el actor David Castillo, el bailarín y coreógrafo Antonio Najarro, así como numerosos influencers también han apoyado el cambio de mirada que, desde la Federación, reclamamos para que la sociedad elimine las barreras y prejuicios que todavía tiene hacia las personas con síndrome de Down.
Muchas empresas, como el Corte Inglés o Renfe, centros deportivos y colegios se han sumado al movimiento compartiendo el hashtag de la campaña e impulsando acciones para dar visibilidad a las personas con síndrome de Down. Una de las imágenes más repetidas ha sido la de los calcetines dispares, símbolo del Día Mundial del Síndrome de Down, que miles de personas han utilizado para mostrar su apoyo al colectivo.
Los medios de comunicación también han desempeñado un papel fundamental en la difusión de la campaña. Decenas de cadenas de televisión y emisoras de radio como RTVE, Telecinco, esRadio, Onda Cero o COPE han dedicado espacios destacados en su programación para hablar de la realidad que viven en la actualidad las personas con síndrome de Down y de las reivindicaciones de #NoSoyYoEresTú. Estos son algunos de los reportajes y entrevistas más destacados sobre nuestra campaña:
Además, más de 20 grupos de televisión han emitido los spots de la campaña como publicidad de manera altruista para favorecer que su mensaje llegara aún más lejos. AMC Networks, Mediaset, AtresMedia, RTVE, entre otros. ¡Muchas gracias!
No olvidamos la colaboración de la plataforma Eh! Universo Media (premio Trébol de DOWN ESPAÑA) y, por supuesto, a la agencia creativa Contrapunto BBDO, la productora Contrario y los protagonistas de #NoSoyYoEresTú, que han hecho posible esta gran campaña.
Desde DOWN ESPAÑA queremos dar las gracias de corazón a todas las empresas, medios de comunicación, entidades y personas que han colaborado para que #NoSoyYoEresTú haya alcanzado tanta visibilidad. Gracias también a todas las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA por vuestro compromiso y trabajo. Gracias a este apoyo colectivo, seguimos avanzando hacia una sociedad más justa e incluyente para las personas con síndrome de Down, quienes tienen derecho a recibir una educación de calidad, a acceder a oportunidades de empleo digno y a participar activamente en la sociedad.
Nuestra campaña por el Día Mundial del Síndrome de Down, #NoSoyYoEresTú, ha conseguido un apoyo social y mediático impresionante, y esto ha sido posible, entre otras acciones, al trabajo y esfuerzo que han realizado las asociaciones de DOWN ESPAÑA para dar visibilidad a la campaña y a la importancia de una fecha tan señalada para nuestro colectivo.
Como todos los años, nuestras asociaciones han celebrado el 21 de marzo con actividades de todo tipo en sus ciudades para favorecer que nuestro mensaje en favor de la inclusión y de defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down llegase muy lejos.
Actos institucionales, actividades lúdicas al aire libre, actuaciones de baile, exposiciones o vídeos conmemorativos han sido algunas de las iniciativas que las asociaciones down España han llevado a cabo.
Así han celebrado nuestras asociaciones que “tener síndrome de Down no es un problema. El problema lo tiene quien piensa lo contrario”:
Adown Valdepeñas
El equipo de la asociación manchega a aprovechado la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down para reinaugurar su sede e incorporar nuevos servicios de atención a sus chicos y chicas, así como a sus familias.
Cedown
La asociación gaditana realizó una venta de unas deliciosas galletas con el lema de la campaña, #NoSoyYoEresTú, y una convivencia en la que participaron las familias de los chicos y chicas de la entidad.
Down Alicante
Nuestros compañeros alicantinos organizaron varias actividades: un Flashmob en el que participaron más de 200 personas, lectura del Manifiesto #NoSoyYoEresTú en el Ayuntamiento de Alicante e iluminación de edificios emblemáticos de la ciudad con los colores azul y amarillo.
Down Almería – Asalsido
La asociación almeriense pidió ese cambio de mirada tan necesario hacia las personas con síndrome de Down con más de una decena de actividades. La VIII Gala Down de Oro Asalsido o la lectura del manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down son ejemplos de ello.
Down Ávila
En nuestra asociación abulense realizaron siete vídeos de sensibilización para dar difusión a la campaña y llevó otras acciones en clubes deportivos y centros educativos de Ávila.
Down Burgos
La asociación celebró varias jornadas de sensibilización en diferentes centros educativos de Burgos y un acto central con 400 personas bailando a los pies de la catedral. Además, el rapero 7AJA compuso una canción, bajo el título «Como Tú».
Down Barbate – Asiquipu
Nuestros compañeros de Barbate celebraron el 21 de marzo adornando su sede y elaborando pulseras conmemorativas. Además, enviaron material de sensibilización y recursos a centros educativos y a diversos comercios de la localidad para dar difusión y visibilidad a #NoSoyYoEresTú. El sábado, durante un partido de fútbol del equipo local, Barbate Atlético, también realizaron campaña de sensibilización con materiales gráficos.
Down Cáceres
En Down Cáceres quisieron celebrar el Día Mundial con una convivencia en el campo muy entretenida, “llena de juegos, rutas, música, buena comida y mucho disfrute”.
Down Castellón
Los profesionales de la asociación de Castellón impulsaron en toda la provincia acciones de sensibilización #NoSoyYoEresTú, como un pleno en la Diputación Provincial de Castellón protagonizado por personas con síndrome de Down y acciones de difusión en medios, empresas y entidades.
Down Castilla y León
La Federación castellanoleonesa centró sus actividades de sensibilización en el CEIP Ana de Austria en Cigales, Valladolid, para acercar la realidad de las personas con síndrome de Down al alumnado de una forma cercana y auténtica.
Down Ciudad Real – Caminar
Nuestros compañeros de Ciudad Real celebraron la tercera edición de su gala de premios en la que compartieron “más de 4.000 razones para creer en la inclusión”.
Down Galicia y Down Lugo
La federación de asociaciones gallegas celebró un evento lúdico e institucional en el que también se celebraba el 30º aniversario de Down Lugo. El acto se celebró en el Auditorio de la Facultad de Veterinaria de Lugo con actuaciones musicales y de teatro. Las personas con síndrome de Down fueron las verdaderas protagonistas, poniendo de manifiesto, entre otras muchas cosas, que merecen las mismas oportunidades que las demás, y reclamando, un año más, sus derechos.
Down Granada
Las iniciativas que llevaron a cabo en la asociación granadina bajo el lema #NoSoyYoEresTú incluyeron una jornada formativa para familias sobre educación inclusiva, un acto institucional con entrega de premios y lectura del manifiesto, actividades deportivas y de participación social, y propuestas culturales abiertas a la ciudadanía.
Down Guadalajara
Durante el 21 de marzo, nuestros compañeros de Guadalajara realizaron diferentes actividades para toda la familia en el Centro Comercial Ferial Plaza de la ciudad: concurso de dibujo, cuentacuentos, animación, magia y globoflexia y una masterclass de country.
Down Huelva
En Huelva, celebraron un mercadillo solidario durante dos días con productos y materiales que los chicos de la asociación hicieron a lo largo de los últimos meses, entre ellos, bolsas de telas personalizadas, velas aromáticas, accesorios de pelo o jarrones.
Down Jerez
La asociación jerezana celebró con mucho éxito un acto conmemorativo en el centro de la ciudad para sensibilizar a la sociedad y dar visibilidad a la realidad de las personas de nuestro colectivo.
Down Menorca:
Nuestros compañeros de Menorca organizaron una jornada “por todo lo alto”, que incluyó un impresionante vuelo en avioneta para sobrevolar la isla gracias al Real Aeroclub de Menorca.
Down Navarra
Danzas, txalaparta, payasos, hinchables, pintacaras, gigantes y una kalejira reivindicativa fueron algunas de las actividades que organizaron los profesionales de la asociación navarra. Además, como colofón, el grupo de rock de la entidad, Motxila 21, ofreció un concierto en la plaza del Ayuntamiento de Pamplona, cuya fachada se iluminó con los colores corporativos de la entidad, amarillo y azul.
Down La Rioja
En la asociación riojana celebraron un evento que emocionó a usuarios, sus familias y, según nos indican desde la asociación, «también a los políticos que asistieron al acto».
Down León Amidown
Para celebrar el 21 de marzo, el equipo de Down León organizó diferentes actividades y un acto central que contó con la asistencia e intervención de diferentes autoridades. Durante el acto se hizo entrega a la UME (Unidad Militar de Emergencias) del premio «Martillo Solidario. Rompiendo Barreras 2026» por su colaboración y apoyo a las personas con síndrome de Down. Después se celebró una comida benéfica con motivo de esta conmemoración y del 30º aniversario de la asociación.
Down Lleida
Down Lleida celebró la jornada del Día Mundial de las personas con síndrome de Down, movilizando a más de 100 personas por toda la ciudad con 12 mesas informativas y organizando distintas actividades como una batucada, coca con chocolate, ajedrez gigante, conciertos musicales o exhibiciones de gimnasia artística. También realizaron la lectura del manifiesto escrito por los chicos y chicas del grupo de ‘Empoderats’ de la asociación, inspirado en la campaña #NoSoyYoEresTú.
Down Lorca
La asociación murciana visitó varios colegios para impartir charlas informativas sobre el síndrome de Down. Además, gracias a la empresa Orbitalia, los chicos de Down Lorca estuvieron recorriendo en autobús las calles de localidad con la imagen y el lema de la campaña de ese año. Por otro lado, la asociación repartió margaritas en diferentes puntos de la ciudad y realizó una sesión de zumba. Para terminar una jornada repleta de inclusión y mensajes de apoyo, los chicos de Down Lorca leyeron un manifiesto por el Día Mundial del Síndrome de Down.
Down Ourense
Además de participar en un programa de la Televisión de Galicia, los profesionales de nuestra asociación de Ourense realizaron una jornada de sensibilización en el colegio Curros Enríquez y en el Centro Educativo Divino Maestro al alumnado de la ESO, donde una persona con síndrome de Down les contó su historia de vida.
Down Principado de Asturias
En Asturias, nuestros compañeros vivieron una entretenida jornada en la que los participantes del programa de ocio de la asociación salieron a la calle para entrevistar y poner a prueba los conocimientos de la gente sobre el Síndrome de Down.
Down Segovia
La asociación segoviana celebró el Día Mundial del Síndrome de Down con una convivencia entre familias, usuarios y profesionales. Además, participaron en un programa en 8 Magazine hablando de la importancia de la inclusión y del empleo.
Down Talavera
El equipo profesional de Down Talavera organizó un acto conmemorativo en el que los chicos y chicas de la asociación reivindicaron sus derechos a través de un manifiesto por la inclusión.
Down Toledo
Como todos los años, nuestros compañeros de Toledo han llevado a cabo numerosas actividades para visibilizar el Día Mundial del Síndrome de Down: sensibilización en colegios y empresas, participación en medios locales y nacionales, actividades de deporte inclusivo, un coworking sobre inserción sociolaboral y participación en el pleno del Ayuntamiento toledano.
Down 21sevilla y Aspanri
Ambas asociaciones sevillanas han elaborado vídeo con el lema y mensaje principal de la campaña #NoSoyYoEresTú.
Hoy es el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha en la que desde DOWN ESPAÑA queremos promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y denunciar las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan, a través de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú.
Para Pep Ruf, coordinador de nuestra Red Nacional de Vida Independiente, “mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales que tienen las PSD, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal en todos los ámbitos”.
“Es imprescindible dejar de ver a las PSD en base a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas”, afirma Ruf. “Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de sus etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas pueden tomar el control de sus vidas”, asegura Ruf. Por eso -continúa, “estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona”.
“Aunque en las últimas décadas han mejorado mucho sus condiciones de vida y hoy en día todos conocemos a personas con síndrome de Down que estudian, trabajan, se emancipan y acceden a los mismos recursos que todos nosotros, la realidad es que la mayoría de ellas siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe -en opinión de Ruf- a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses”.
Prueba de ello, por ejemplo, es que en España solo el 22% de las personas con síndrome de Down tiene un empleo y, de ellas, apenas el 10% trabaja en el mercado laboral ordinario o, si hablamos del ámbito educativo, aunque más del 80% de los estudiantes del colectivo están escolarizados en centros ordinarios, la realidad es que siguen enfrentándose a una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza adecuada que cuente con los apoyos y recursos necesarios.
“La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no se sienten reconocidos, ni apoyados” asegura Pep Ruf.
Desde la Federación reclamamos que las personas del colectivo puedan tener la oportunidad de acceder a un trabajo digno, recibir una educación de calidad, se les trate con justicia y se fomente que puedan optar a una vida lo más autónoma posible sin tutelas innecesarias y con la oportunidad de vivir y de equivocarse.
“Las actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario son un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero, como la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmonta cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona. Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a”, afirma Ruf.
“Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza y sobreprotección”, concluye Ruf.
#NoSoyYoEresTú.
Con nuestra #NoSoyYoEresTú queremos interpelar a la sociedad y a las Administraciones Públicas y exigir respeto, justicia e inclusión para las personas del colectivo. A través de ella, enunciamos los prejuicios que la sociedad tiene hacia las PSD y apelamos a un cambio de mirada que permita vencerlos para ver que, detrás de las personas con esta discapacidad, también hay un trabajador eficaz, un estudiante que se esfuerza en aprender, un paciente preocupado por su salud o una persona que necesita su espacio de intimidad y afectividad… exactamente igual que cualquier otra persona.
Para Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, “una sociedad incluyente respeta y asume las diferencias como parte de la diversidad humana, trata a todos por igual, cambia su funcionamiento y dedica dinero y tiempo para esto sea posible; una sociedad incluyente -continúa Matía- no infantiliza a las personas con discapacidad; las respeta tal y como son, desde la infancia hasta la edad adulta; crear una sociedad incluyente es una cuestión de justicia, de creer en todo ser humano”, concluye Matía.
La campaña, creada por BBDO Contrapunto y producida por CONTRARIO, gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema” que pretenden mostrar “las limitaciones, impedimentos, dificultades y problemas”, que la sociedad impone a las PSD y que construyen barreras que impiden el desarrollo de sus capacidades y no facilitan su plena inclusión.
#NoSoyYoEresTú se compone de cuatro spots que recrean situaciones cotidianas relacionadas con el empleo, la educación, la infantilización y la vida independiente y que denuncian que “tener síndrome de Down no es un problema, el problema lo tienes tú si piensas lo contrario”.
“Nunca deberíamos haber pensado que las PSD no pueden o no deben vivir como todos. Estamos a tiempo de transformar esta realidad que les infantiliza y sobreprotege creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible. El problema no son ellos, somos nosotros”, concluye Ruf.
En palabras de Matía, “si entendemos y vemos la discapacidad sólo como un problema, no vamos a avanzar como sociedad. Si nos centramos en la discapacidad y no en la persona, no vemos al ser humano que hay detrás. La discapacidad no define a una persona”. No pedimos que se olvide que necesitan apoyos y recursos, sino un cambio de mirada que implique a toda la sociedad. La autonomía no depende solo de la voluntad individual, sino del entorno, de políticas de empleo con apoyo y de un sistema educativo que ofrezca un aprendizaje adecuado a las necesidades del alumnado”, concluye.
Más del 80% de los estudiantes con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios de educación infantil o primaria, por existe una falta de inclusión real en las aulas que les impide recibir una enseñanza de calidad con los recursos y apoyos que necesitan. Por ello, uno de los principales objetivos de DOWN ESPAÑA es conseguir que se garantice el derecho de las personas de nuestro colectivo a una educación de calidad, de acuerdo con la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, desde la Federación insistimos en la necesidad de transformar el sistema educativo español hacia uno verdaderamente inclusivo en el que los alumnos con síndrome de Down tengan la oportunidad de aprender en igualdad de condiciones que el resto de niños y niñas.
Este año, con la campaña #NoSoyYoEresTú queremos concienciar sobre las injusticias y barreras a las que se enfrentan las personas de nuestro colectivo y, una de ellas, es la falta de acceso a una educación de calidad. Por eso, una de las piezas que componen la campaña hace referencia a la educación.
Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Educación Inclusiva, Ana Belén Rodríguez, para conocer más sobre el sistema educativo actual y sobre las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a la educación de calidad para todo el alumnado.
–¿Qué quiere reivindicar Down España con la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la inclusión educativa?
Que la verdadera limitación no está en el alumnado con síndrome de Down, sino en un sistema educativo que aún no se ha transformado plenamente para garantizar una inclusión real. El spot de Ana lo muestra con claridad: en una obra de teatro escolar, mientras el resto del alumnado asume papeles relevantes, a la alumna con síndrome de Down se le asigna el papel de “niña árbol”. No porque no pueda hacer más, sino porque las expectativas hacia ella son menores.
La campaña pone el foco en que la educación inclusiva no depende de la “capacidad” del alumno, sino de la capacidad del sistema para revisar sus propias creencias, realizar los ajustes necesarios, flexibilizar su organización y proporcionar apoyos adecuados dentro del aula ordinaria.
Durante años, el modelo educativo se ha construido pensando en un perfil de alumno estándar. Cuando aparece la diversidad, con frecuencia la respuesta no ha sido transformar la práctica pedagógica, sino rebajar expectativas, simplificar roles o limitar la participación. Y ahí es donde se genera la verdadera barrera.
La inclusión no exige que el alumnado encaje en el sistema. Exige que el sistema evolucione para dar respuesta a toda la diversidad que forma parte, de manera natural, de cualquier aula.
–La campaña habla de “limitación”, “problema”, “dificultad” e “impedimento”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la forma en que el sistema educativo responde al alumnado con síndrome de Down?
Cuando el sistema educativo parte de la premisa de que el alumnado con síndrome de Down es una “limitación” o un “problema”, esa mirada condiciona inevitablemente toda la respuesta pedagógica. Los prejuicios no se quedan en el discurso: influyen en la planificación, en las expectativas que se generan y en las oportunidades reales que se ofrecen.
Con frecuencia, esto se traduce en expectativas académicas más bajas desde el inicio, en una participación limitada o secundaria dentro del aula, en adaptaciones centradas en simplificar contenidos en lugar de hacerlos accesibles y en apoyos que, lejos de incluir, terminan separando.
La dificultad no reside únicamente en el proceso de aprendizaje. Reside, sobre todo, en una cultura educativa que todavía asocia diversidad con déficit.
Estos prejuicios atraviesan las decisiones cotidianas del aula y, de manera progresiva, acaban influyendo también en la autoestima, la motivación y las expectativas de futuro del propio alumnado.
–Aunque más del 80% del alumnado con síndrome de Down está escolarizado en centros ordinarios en etapas tempranas, ¿podemos hablar realmente de inclusión?
No necesariamente. La escolarización en un centro ordinario no garantiza, por sí misma, inclusión. Compartir el mismo espacio no significa formar parte del proyecto educativo en condiciones de igualdad.
Podemos encontrarnos con presencia física sin participación real, con actividades que no generan aprendizaje significativo y con permanencia en el aula sin expectativas académicas ni oportunidades auténticas de progreso.
La inclusión va mucho más allá de estar. Implica participar activamente, acceder al currículo con los apoyos necesarios, progresar en el aprendizaje y sentirse parte del grupo con un rol reconocido y valorado. Hablar de inclusión es hablar de aprendizaje, participación y pertenencia.
–¿Qué diferencia existe entre escolarizar en un centro ordinario y garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad?
Existe una gran diferencia. Escolarizar en un centro ordinario significa que el alumno está físicamente en ese centro, pero garantizar una educación verdaderamente inclusiva y de calidad implica mucho más que presencia.
La inclusión no se mide por el lugar donde está el alumno, sino por cómo aprende, cómo participa y cómo se siente dentro del grupo.
Una educación inclusiva y de calidad supone: ajustar la enseñanza a la diversidad del aula, ofrecer apoyos dentro del entorno ordinario, mantener expectativas altas y realistas, garantizar que cada alumno tenga un papel activo y reconocido y favorecer el aprendizaje compartido y la pertenencia real al grupo.
En definitiva, escolarizar es ubicar. Incluir es transformar. La inclusión exige revisar metodologías, organización, evaluación y cultura escolar para que todos puedan aprender y participar en igualdad. Esa es la verdadera diferencia.
–¿Cuáles son las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real del alumnado con síndrome de Down en las aulas españolas?
Las principales barreras que siguen impidiendo una inclusión real son estructurales y culturales.
Una de las más importantes es la baja expectativa. Cuando se parte de la idea —aunque sea de forma inconsciente— de que el alumnado con síndrome de Down “no va a poder”, esa mirada condiciona decisiones, oportunidades y experiencias de aprendizaje.
Otra barrera clave es un modelo educativo que todavía está pensado para un alumno estándar. Cuando la enseñanza no es flexible, cuando el currículo no se adapta desde el diseño y cuando los apoyos no se organizan dentro del aula ordinaria, la diversidad se percibe como una dificultad añadida y no como una realidad natural del aula.
También encontramos barreras en la falta de recursos estables y en la formación insuficiente del profesorado en metodologías inclusivas. No se trata solo de buena voluntad; la inclusión necesita planificación, apoyos y compromiso institucional.
Y, por último, persiste una cultura escolar que a veces confunde inclusión con integración: estar sin participar plenamente, permanecer sin progresar, compartir espacio sin tener un rol activo.
¿Qué consecuencias tiene para el alumnado con discapacidad intelectual que el sistema educativo esté diseñado para alumnos “sin dificultades”?
Cuando el sistema educativo está diseñado pensando únicamente en un alumno “sin dificultades”, el alumnado con discapacidad intelectual queda automáticamente en desventaja. No porque no pueda aprender, sino porque el entorno no está preparado para ofrecerle las condiciones adecuadas.
En primer lugar, se generan bajas expectativas desde el inicio. Si el sistema no se adapta, el mensaje implícito es que el alumno es quien no encaja. Y eso afecta directamente a su motivación, a su participación y a su autoestima.
En segundo lugar, se limita el acceso real al currículo. En lugar de hacer accesible el aprendizaje, se simplifica o se reduce, lo que restringe las oportunidades de progreso académico y personal.
Además, cuando el modelo es rígido, los apoyos tienden a organizarse fuera del aula ordinaria, lo que puede provocar aislamiento y menor sensación de pertenencia al grupo. Pero quizá la consecuencia más profunda es otra: el alumnado interioriza esas bajas expectativas.
–En nuestro país, muchas veces se confunden apoyos educativos con respuestas sociosanitarias. ¿Cómo afecta esta confusión al derecho a una educación inclusiva?
Cuando hablamos de discapacidad intelectual se activa automáticamente una mirada sanitaria o asistencial. Y ahí empieza la confusión.
Los apoyos educativos tienen como finalidad garantizar el aprendizaje, la participación y el acceso al currículo dentro del aula ordinaria. Las respuestas sociosanitarias, en cambio, están orientadas a la atención clínica o terapéutica. Son necesarias en determinados contextos, pero no pueden sustituir la responsabilidad pedagógica del sistema educativo.
Cuando se confunden ambos planos, ocurre algo preocupante: el foco deja de estar en cómo enseñar mejor y pasa a centrarse en “el déficit” del alumno. Se medicaliza la diversidad y, en lugar de ajustar metodologías, organización o evaluación, se justifica la derivación, la segregación o la reducción de expectativas.
–¿Qué cambios estructurales serían necesarios para que el sistema educativo español sea realmente inclusivo y no segregador?
El primer gran cambio es de enfoque. Debemos dejar de entender la diversidad como una excepción que hay que gestionar y asumirla como la realidad del aula. Eso implica revisar el currículo para que sea flexible, multinivel y competencial, donde el progreso individual tenga el mismo valor que el rendimiento estandarizado.
También es necesario reorganizar los recursos humanos. Los apoyos no deberían sacar al alumno del aula, sino entrar en ella. La codocencia estable, los equipos de orientación integrados en la vida del centro y una reducción real de ratios en contextos de alta diversidad son decisiones estructurales que transforman prácticas.
Otro aspecto clave es revisar el modelo dual que mantiene vías paralelas de escolarización. Mientras exista un sistema ordinario y otro separado como alternativa habitual, la segregación seguirá siendo estructural. La transformación pasa por convertir los recursos especializados en apoyo a los centros ordinarios, no en espacios separados.
Y hay algo que a veces olvidamos: la formación docente. La inclusión no puede depender de la sensibilidad personal o de la vocación individual. Tiene que ser una competencia profesional sólida, trabajada desde la universidad y sostenida en la formación permanente.
–¿Qué medidas concretas deberían adoptar las Administraciones Públicas para garantizar recursos, apoyos y acompañamiento adecuados dentro del aula ordinaria?
En primer lugar, se debería asegurar una financiación vinculada a indicadores reales de inclusión. No basta con declarar el compromiso en una ley , es necesario que exista presupuesto específico, estable y evaluable destinado a apoyos dentro del aula ordinaria, reducción de ratios y formación continua.
En segundo lugar, reorganizar los recursos humanos para que el apoyo sea inclusivo. Esto implica dotar a los centros de especialistas en pedagogía terapéutica, audición y lenguaje y orientación educativa con tiempos de intervención en codocencia, no solo en atención individual fuera del aula.
También es imprescindible reducir ratios en contextos de alta diversidad. La inclusión no puede sostenerse con aulas masificadas.
Otra medida concreta sería transformar progresivamente los centros de educación especial en centros de recursos y apoyo a la inclusión, redistribuyendo su conocimiento especializado hacia los centros ordinarios.
Además, las Administraciones deberían garantizar formación obligatoria y supervisión continua en inclusión para equipos directivos y docentes.
Y algo fundamental: establecer mecanismos de evaluación pública de los niveles de segregación, para que haya transparencia y responsabilidad institucional.
–¿Cómo influye la baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down en sus oportunidades futuras, especialmente en empleo y vida adulta?
La baja expectativa académica hacia el alumnado con síndrome de Down no es neutra. Tiene consecuencias reales, acumulativas y, en muchos casos, irreversibles. Cuando desde edades tempranas se transmite —explícita o implícitamente— la idea de que “no va a poder”, se ajusta el currículo a la baja, se reducen los retos y se limitan las oportunidades de aprendizaje significativo. Y eso termina condicionando su trayectoria educativa y vital.
Las expectativas influyen en la calidad de la enseñanza que se ofrece. Si se presupone una limitación insalvable, se proponen tareas más simples, menos exigentes y menos funcionales. El resultado no es que el alumno no pueda avanzar, sino que no se le da la oportunidad real de hacerlo. Es lo que en psicología educativa conocemos como el efecto de la profecía autocumplida.
A medio y largo plazo, esto impacta directamente en el acceso a formación postobligatoria, en la cualificación profesional y en las posibilidades de empleo. Las bajas expectativas también afectan a la autonomía personal, la toma de decisiones y la construcción de la identidad adulta.
–¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa que todavía entiende la discapacidad como una “limitación” insalvable?
El mensaje que lanza #NoSoyYoEresTú a la comunidad educativa es profundamente transformador: la discapacidad no puede seguir entendiéndose como una limitación insalvable de la persona, sino como un desafío que nos obliga a revisar el sistema educativo y también nuestros propios pensamientos y valores en relación con la discapacidad.
Nos recuerda que muchas veces lo que llamamos limitación es, en realidad, una falta de ajustes, de recursos o de mirada inclusiva. No es la capacidad lo que falla, sino la respuesta que ofrecemos.
Es un mensaje incómodo para quienes entienden la discapacidad como un límite inamovible, como si las posibilidades de aprendizaje y desarrollo estuvieran determinadas de antemano por un diagnóstico. Porque desplaza la responsabilidad. Ya no se trata de decidir dónde colocar al alumno según lo que supuestamente “da de sí”, sino de revisar prácticas, estructuras y expectativas con honestidad profesional.
Pero va más allá de lo organizativo. Nos invita a cuestionar nuestras creencias más profundas: qué esperamos realmente de estos alumnos, qué oportunidades consideramos posibles y qué idea de capacidad hemos construido culturalmente. La inclusión no empieza solo en la normativa o en el aula; empieza en la mirada.
En el fondo, #NoSoyYoEresTú nos invita a hacernos una pregunta mucho más exigente: ¿estamos ofreciendo todas las oportunidades que sabemos que son posibles? Porque cuando revisamos el sistema y también nuestras propias creencias, descubrimos que muchas barreras no estaban en la persona, sino en los marcos mentales y estructurales que hemos normalizado.
La inclusión laboral de personas con síndrome de Down en nuestro país es realmente preocupante. Solo el 22% de las personas colectivo tiene un trabajo y, de ellas, apenas el 10% desarrolla su actividad laboral en el mercado ordinario.
Por ello, desde DOWN ESPAÑA, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, a través de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú, reivindicamos más oportunidades de empleo en empresas ordinarias en las que las personas de nuestro colectivo puedan trabajar en empleos en los que desarrollen su talento y aptitudes y no sean simplemente una “cuota”.
En el spot #NoSoyYoEresTú dedicado al empleo parece que su protagonista, Carlos, está trabajando, pero lo que hace es una tarea irrelevante porque es la única responsabilidad que le dan en su empresa. Algo que le impide progresar en su desempeño profesional y que, además, le desespera porque él está capacitado para hacer mucho más.
Entrevistamos a Irene Molina, coordinadora de nuestra Red Nacional de Empleo, para conocer las reivindicaciones del grupo de profesionales que trabaja para garantizar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down en nuestro país.
– ¿Qué reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú con relación al acceso al trabajo en el mercado ordinario?
La campaña lanza una crítica firme a la inclusión fingida y reivindica la inclusión real. Incluir no es incorporar a una persona con síndrome de Down de forma simbólica, sino integrarla como profesional con funciones definidas, responsabilidades claras y aportación productiva al conjunto de la empresa. El trabajo debe ser digno, con posibilidades de desarrollo y reconocimiento profesional y la inclusión real de las personas con discapacidad intelectual pasa por creer en la capacidad profesional de la persona a la que se contrata, ofrecerle las mismas oportunidades y demandarle las mismas responsabilidades que al resto de trabajadores.
–En la escena “Impedimento”, vemos a Carlos realizando tareas irrelevantes pese a tener capacidad para mucho más. ¿Hasta qué punto refleja la realidad laboral?
Aunque esta situación está disminuyendo gracias al trabajo técnico de las entidades especializadas en la inclusión laboral, aún existen casos donde no se produce un verdadero ajuste persona–puesto. La clave está en aplicar procesos rigurosos de selección, definir bien el puesto y garantizar apoyos adecuados mediante la metodología del Empleo con Apoyo.
Sin embargo, la historia de Carlos en esa empresa no ejemplifica este escenario, sino que es una clara manifestación de la antítesis a la inclusión laboral: No hay tarea, no hay productividad, no hay igualdad de oportunidades; no se le puede llamar inclusión.
–¿Qué es el Empleo con Apoyo?
Una metodología de inserción laboral dirigida a personas con discapacidad intelectual que tiene como objetivo facilitar su acceso, mantenimiento y desarrollo profesional en el mercado ordinario de trabajo, mediante la provisión de apoyos individualizados y ajustados a sus necesidades. Este modelo contempla la evaluación de competencias, el análisis y ajuste persona–puesto, la prospección empresarial, el acompañamiento en el proceso de selección y la intervención directa en el entorno laboral con el soporte de los preparadores laborales, que garantizan un seguimiento continuado hasta alcanzar el mayor nivel posible de autonomía y estabilidad.
Es el mecanismo que da seguridad tanto a la persona trabajadora como a la empresa, porque profesionaliza la inclusión y la convierte en una apuesta sostenible, estable y de calidad.
–¿Por qué sigue existiendo la tendencia a asignar funciones simbólicas o de baja responsabilidad?
Esta tendencia, aunque en menor medida sigue existiendo, fundamentalmente, porque aún se dan ideas erróneas en torno a la discapacidad intelectual. En muchos casos, la empresa no actúa desde la mala intención, sino desde el desconocimiento y el miedo a equivocarse. Cuando no se comprende bien qué es el Empleo con Apoyo, ni se conocen las capacidades reales de las personas con síndrome de Down, se opta por la vía aparentemente más “segura”: asignar tareas sencillas, repetitivas o de escasa responsabilidad para evitar riesgos. Sin embargo, esa supuesta protección termina convirtiéndose en una forma de infravaloración profesional.
También influye una interpretación superficial de la responsabilidad social corporativa. Algunas organizaciones entienden la inclusión como un gesto reputacional o una acción de cumplimiento normativo, en lugar de integrarla dentro de su estrategia de gestión del talento. Cuando la motivación principal es “cumplir” o “visibilizar compromiso”, en lugar de incorporar valor real al equipo, el resultado suelen ser funciones simbólicas que no responden a un análisis técnico del puesto ni a un verdadero ajuste persona–puesto.
Es importante reseñar que cuando una persona percibe que no se confía en su capacidad, su desarrollo profesional se limita. Por el contrario, cuando se realiza una buena evaluación de competencias, se definen funciones claras y se ofrecen apoyos ajustados, el desempeño suele ser plenamente eficaz.
–Actualmente, solo el 22% de las personas con síndrome de Down trabaja y apenas el 10% lo hace en empleo ordinario. ¿Qué nos dicen estos datos?
Estos datos evidencian con claridad que el modelo laboral español todavía no es suficientemente inclusivo y que la participación de las personas con síndrome de Down en el mercado ordinario sigue siendo claramente minoritaria. Pero no se trata solo de una cuestión cuantitativa, sino también cualitativa. Dentro de ese porcentaje reducido, abundan las contrataciones parciales, temporales o de escasa proyección profesional, configurando en muchos casos empleos de baja calidad que no garantizan estabilidad ni permiten construir un proyecto de vida autónomo. Si el empleo no genera ingresos suficientes ni ofrece continuidad, difícilmente puede convertirse en una verdadera herramienta de inclusión social.
Es cierto que algunas personas necesitan adaptaciones al puesto de trabajo o ajustes razonables que les permitan un adecuado desempeño atendiendo a su discapacidad, y que estos ajustes puedan pasar por jornadas laborales reducidas, pero en estos casos debería existir políticas públicas sólidas de complemento al empleo que permita garantizar una independencia económica real.
Del mismo modo, resulta imprescindible fortalecer los mecanismos de apoyo a la empresa ordinaria con la misma intensidad con la que históricamente se ha respaldado el empleo protegido. La inclusión plena en entornos laborales ordinarios requiere incentivos estables a la contratación, financiación suficiente para los servicios de Empleo con Apoyo y, además, un marco de seguridad jurídica claro y realista. Cuando hablamos de seguridad jurídica nos referimos a que la empresa tenga certeza sobre las obligaciones que asume, la estabilidad de las bonificaciones, la compatibilidad entre salario y prestaciones, el alcance de los ajustes razonables y el respaldo institucional en caso de incidencias. Muchas reticencias empresariales no se basan en la falta de voluntad, sino en la incertidumbre normativa.
–¿Cuáles son las principales barreras que impiden que más personas con síndrome de Down accedan a un empleo digno y estable?
Las principales barreras son el desconocimiento empresarial, las bajas expectativas, la falta de alineación entre formación y mercado laboral, la financiación inestable de los servicios de apoyo, la sobreprotección familiar y un modelo que prioriza el cumplimiento formal frente a la calidad del empleo. Estas barreras no hablan de incapacidad individual, sino de un sistema que aún debe evolucionar.
–¿En qué medida las bajas expectativas empresariales se convierten en un verdadero impedimento para la inclusión laboral?
Las bajas expectativas condicionan todo el proceso de inclusión desde el inicio. Si una empresa parte de la idea de que la persona no será capaz de asumir determinadas responsabilidades, tenderá a limitar sus funciones, a restringir su margen de crecimiento y a reducir su visibilidad dentro del equipo. Esto no solo afecta al rendimiento, sino también a la autoestima profesional del trabajador.
La expectativa genera realidad: cuando se confía, se estructura bien el puesto y se ofrecen apoyos adecuados, el desempeño responde positivamente.
Otro problema a destacar es que en algunos casos, el foco está en cumplir con la obligación legal (por ejemplo, la cuota del 2% de reserva para personas con discapacidad en empresas de más de 50 trabajadores, recogida en el Real Decreto Legislativo 1/2013) más que en garantizar que ese empleo sea estable, ajustado a competencias, con funciones reales, con posibilidades de desarrollo, y económicamente suficiente.
–¿Qué cambios normativos o estructurales serían necesarios para que el empleo ordinario sea una opción real y mayoritaria?
Sería necesario reforzar los incentivos a la contratación en empresa ordinaria, garantizar financiación estable para los servicios de Empleo con Apoyo y establecer mecanismos que prioricen la calidad y estabilidad del empleo frente al mero cumplimiento formal. También es importante desarrollar sistemas de complemento económico cuando las jornadas reducidas sean necesarias, para asegurar verdadera independencia económica. El objetivo debe ser facilitar la entrada, pero también el mantenimiento y la promoción profesional.
–¿Cómo influye el tipo de empleo en la autonomía, autoestima y proyecto de vida adulta?
El empleo es un elemento central en la construcción de la identidad adulta para cualquier persona, con o sin discapacidad. No solo cubre necesidades económicas, sino que aporta reconocimiento social, sentido de pertenencia y autoestima.
Un empleo digno permite plantearse la independencia del hogar familiar, la toma de decisiones propias y el desarrollo de un proyecto vital autónomo. Cuando el trabajo es estable y significativo, se convierte en un medio real para alcanzar una vida plena.
–¿Cuál es el papel de las familias a la hora de impulsar la inclusión laboral?
El papel de las familias es determinante. Éstas pueden ser el principal motor de impulso cuando confían en las capacidades de sus hijos e hijas y fomentan su autonomía, o pueden convertirse en un freno cuando el miedo limita las oportunidades.
Acompañar no significa sobreproteger. Permitir asumir responsabilidades laborales es parte esencial del proceso hacia la vida adulta.
Es necesario también reseñar que es fundamental la coordinación entre las familias y los profesionales de apoyo de las entidades que trabajamos con personas con síndrome de Down. La inclusión laboral no puede trabajarse de manera aislada. Es necesario que exista una comunicación fluida, objetivos compartidos y coherencia en los mensajes que recibe la persona.
–¿Qué mensaje lanza #NoSoyYoEresTú a las empresas que todavía ven la discapacidad como un riesgo o una dificultad?
El mensaje es claro: el verdadero problema no está en la persona con discapacidad, sino en la mirada que se proyecta sobre ella. La diversidad bien gestionada aporta compromiso, estabilidad y mejora del clima laboral. Incluir no es asumir un riesgo, es incorporar talento con acompañamiento técnico y garantías profesionales.
Y no es un riesgo por varias razones muy concretas. En primer lugar, porque no se trata de una contratación improvisada. Cuando se trabaja desde la metodología del Empleo con Apoyo, existe un análisis previo del puesto, una evaluación rigurosa de competencias, un proceso de ajuste persona–puesto y un acompañamiento profesional que reduce enormemente la incertidumbre. La empresa no está sola: cuenta con un equipo técnico que interviene antes, durante y después de la contratación.
En segundo lugar, porque la experiencia demuestra que las personas con síndrome de Down que acceden al empleo ordinario presentan altos niveles de compromiso, estabilidad y permanencia en el puesto.
Además, incluir no implica rebajar estándares de productividad ni alterar el funcionamiento de la empresa. Implica organizar adecuadamente el trabajo, definir funciones claras y, cuando sea necesario, aplicar ajustes razonables que, en la mayoría de los casos, son sencillos y de bajo coste.
Por último, reseñar que las empresas que apuestan por la inclusión de forma estructurada fortalecen su posicionamiento, su cultura corporativa y su coherencia interna.
–¿Qué ejemplos o experiencias demuestran que, con los apoyos adecuados, las personas con síndrome de Down pueden desempeñar trabajos con eficacia y responsabilidad?
Existen múltiples experiencias en sectores como administración, logística, comercio o servicios donde, con un buen ajuste persona–puesto y apoyos adecuados, el desempeño es plenamente eficaz. Las evaluaciones de rendimiento muestran niveles altos de compromiso y estabilidad, lo que demuestra que la inclusión no es una excepción, sino una práctica profesional viable cuando está bien estructurada.
–¿Cómo trabaja la Red Nacional de Empleo de Down España para impulsar la inclusión laboral?
La Red Nacional de Empleo con Apoyo de Down España es una estructura técnica de coordinación que cuenta en la actualidad con 70 entidades de toda España que trabajan específicamente en la inclusión laboral de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.
La Red trabaja coordinando a profesionales en todo el territorio para unificar protocolos de intervención, compartir herramientas técnicas y difundir buenas prácticas que han demostrado eficacia en distintos sectores empresariales. También apuesta por la formación continua de preparadores laborales, fortaleciendo su capacitación para asegurar procesos rigurosos de ajuste persona–puesto y mantenimiento en el empleo.
Además, impulsa alianzas estratégicas con empresas comprometidas con la diversidad y desarrolla una labor constante de prospección empresarial estructurada. Paralelamente, realiza incidencia institucional para mejorar el marco normativo y defender la financiación estable del Empleo con Apoyo, siempre desde una perspectiva técnica, profesional y basada en evidencia.
Martín y Sara son una pareja que comparte una tarde de cine. Nada llamaría la atención si no fuera porque ambos jóvenes, con síndrome de Down, comparten esa tarde de ocio con sus padres, en una cita a seis.
Martín, Sara y los padres de ambos, son los protagonistas del vídeo “Problema”, uno de los spots de la campaña #NoSoyYoEresTú con la que, desde DOWN ESPAÑA, queremos, en el Día Mundial del Síndrome de Down, promover una reflexión sobre los derechos de las personas con síndrome de Down (PSD) y las situaciones de desigualdad e injusticia a las que todavía se enfrentan y, a la vez, concienciar sobre la infantilización y la sobreprotección que sufren muchas personas de nuestro colectivo.
Entrevistamos a Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, para hablar del derecho a la autonomía y a la vida independiente de las PSD.
¿Qué te parece que es lo más importante que reivindica la campaña #NoSoyYoEresTú en relación con la autonomía de las personas con síndrome de Down?
Sin duda, la necesidad de reconocer y preservar el ejercicio de su autonomía personal, respetando su intimidad y evitando la sobreprotección. Esto incluye a todos sus entornos personales: familia, amigos, vecinos, trabajo, profesionales y a la sociedad en general.
La campaña gira en torno a cuatro conceptos: “dificultad”, “impedimento”, “limitación” y “problema”. ¿Cómo influyen estos prejuicios en la construcción del proyecto de vida adulta de una persona con síndrome de Down?
Mantener una mirada centrada en las dificultades o limitaciones funcionales, invalida el reconocimiento de su integridad y dignidad e impide su desarrollo personal con todos sus atributos, competencias, expectativas, potenciales y aportaciones posibles.
En el spot “Problema” se recrea una situación de sobreprotección en la vida afectiva. ¿Hasta qué punto la sobreprotección familiar sigue siendo uno de los principales obstáculos para la vida independiente de las PSD?
La familia es el entorno de máxima referencia para cualquier persona y es determinante para favorecer o limitar la construcción de un proyecto de vida emancipador que permita constituirse como un ciudadano/a pleno, incluidas las relaciones personales y afectivas.
A menudo, se confunde la necesidad de apoyo con el cuestionamiento de las propias posibilidades y se limitan las oportunidades, buscando seguridad y un supuesto bienestar. Es imposible desarrollar un proyecto de vida independiente sin asumir los retos y riesgos que conllevan y, todavía más, si se ignoran los recursos que pueden favorecerlo.
¿Las personas con síndrome de Down son “eternos niños” o adultos con derecho a decidir sobre su propia vida?
Sus etapas evolutivas de desarrollo, evidentemente, son las mismas que las de todas las personas, aunque requieran algunos apoyos para facilitarlo.
Su infantilización es un tipo de discriminación supuestamente “amable” que los demás construimos, bajo un aparente afán de protección, pero con una clara vocación invalidante para su propia dignidad y cualquier consideración de ciudadano/a.
Llevamos cerca de 40 años descubriendo que, si creamos igualdad de oportunidades en cada una de las etapas vitales y proporcionamos apoyos ajustados a sus necesidades y deseos, estas personas toman el control de sus vidas, en sintonía con sus condiciones personales y ambientales.
Hablemos del derecho a la intimidad de las personas con síndrome de Down…
Debemos ser conscientes de que las vidas de estas personas suelen estar excesivamente expuestas a la vista de sus entornos con la excusa de necesitar apoyos y de querer procurarles seguridad, a ellas o a nosotros mismos.
Deberíamos ser muy escrupulosos en minimizar la invasión de la intimidad que esto conlleva, limitando nuestras intromisiones y preservando que dispongan de espacios personales para explorar su propio desarrollo y satisfacción personal.
En términos reales, ¿cuál es hoy la situación de la autonomía personal de las PSD en España? ¿Estamos avanzando o seguimos en un modelo demasiado asistencial?
En las últimas décadas han mejorado mucho las condiciones de vida de estas personas, hemos creado oportunidades y recursos que les han permitido demostrar sus capacidades y sus anhelos.
Hoy en día, conocemos a personas que estudian, trabajan, se emancipan, acceden a los mismos recursos y condiciones que todos nosotros, pero estos casos siguen siendo minoría.
La mayoría de las PSD siguen siendo excluidas y orientadas a servicios segregados que limitan sus proyectos de inclusión, en pro de perpetuar los modelos tradicionales de asistencia especializada. Esto se debe a la falta de políticas de desinstitucionalización que permitan priorizar a las personas por encima de otros intereses.
¿Qué impacto tiene la infantilización social —en el trato cotidiano, en el lenguaje o en las decisiones que otros toman por ellos— sobre su autoestima y su desarrollo personal?
Estas actitudes discriminatorias e invalidantes que hemos normalizado durante décadas y que evidenciamos a diario, provocan una renuncia y una acomodación de la persona, haciéndole creer que es lo correcto y lo que” le toca”. No olvidemos que es un tipo de violencia que atenta a su dignidad, pero que la ejercemos de manera “simpática” o “cariñosa”, desmontando cualquier posible reacción o queja que pudiera provocar en la propia persona.
Cualquier persona puede ser muchas cosas, pero sobre todo es aquello que le hacen creer. Nuestro autoconcepto y autoestima depende de las miradas y respuestas que recibimos a diario de nuestro entorno.
La campaña interpela directamente a la sociedad con el mensaje “El problema lo tienes tú”. ¿Qué cambio de mentalidad es imprescindible para que la autonomía sea una realidad y no solo un discurso?
Es imprescindible dejar de ver a las personas con síndrome Down en relación a todos los estereotipos y equívocos que hemos construido durante décadas.
La realidad nos demuestra cada día que no existen “los unos y los otros”, sino que la diversidad es una característica inherente al ser humano. Estamos obligados a revisar nuestras actitudes para garantizar el respeto a la identidad, la dignidad y el desarrollo de cada persona.
La autonomía personal es la oportunidad que tiene cada persona para explorar su desarrollo personal y la construcción de su propio proyecto vital. En vez de limitar su ejercicio, pongamos límites a nuestra inseguridad, desconfianza, desconocimiento y sobreprotección.
¿Cómo influye el entorno —familiar, social, político y económico— en el nivel de independencia que puede alcanzar una persona con síndrome de Down?
Un entorno desfavorable hace imposible el desarrollo personal y crea dependencia. La falta de recursos y políticas que apuesten por la inclusión social perpetua la institucionalización de las vidas de estas personas.
La inclusión educativa, la inserción laboral, la vida independiente o la accesibilidad social dependen de un liderazgo claro, orientado hacia la igualdad de oportunidades y la inclusión social. Las voces que lo cuestionan apelan a las limitaciones actuales que suponen la falta de recursos que hacen imposible esta transformación social. Mientras tanto, los recursos que mantiene el sistema actual perpetúan la segregación y la desigualdad, de muchas personas con síndrome de Down y sus familias que no sienten reconocidos, ni apoyados.
¿Qué significa realmente ofrecer un apoyo centrado en la persona y cómo se diferencia de un modelo basado en la tutela o la sustitución de decisiones?
Significa reconocer a estas personas como sujetos activos de sus proyectos de vida, con sus virtudes, competencias y dificultades.
Significa escuchar sus opiniones, decisiones y expectativas, para intentar dar una respuesta adaptada y realista que las haga posibles.
Significa no precipitarnos intentando resolver sus necesidades o evitar riesgos, ofreciendo apoyos para que ellos mismos encuentren las soluciones que más les convengan.
Significa asumir que proporcionarles apoyos no nos da derecho a tomar el control de sus vidas.
Significa reconocer el derecho a equivocarse.
¿Qué papel deben asumir las familias para fomentar la autonomía sin caer en la sobreprotección?, ¿Cómo pueden hacerlo?
Las familias necesitan información y recursos que les demuestren que sus hijos e hijas pueden.
¿Cuáles son los principales miedos que detectáis en las familias cuando se plantea la vida independiente de sus hijos e hijas adultos?
Principalmente la incertidumbre que les genera perder el control total de sus condiciones de vida y los pequeños riesgos que supone el ejercicio real de la autonomía.
Muchas familias no habían previsto que sus hijos/as pudieran tener una vida independiente, tal y como la conocemos hoy en día. Esto les rompe esquemas, obligándolos a resetear expectativas y retos.
Muchas familias que han dado el paso de apoyar la emancipación de sus hijos e hijas, comentan también que han sido cuestionados por sus entornos próximos, tachándolos de inconscientes o negligentes.
El gran fantasma son los posibles abusos que puedan sufrir sus hijos/as, pero no son conscientes que los datos nos demuestran que la prevalencia de estas situaciones es mínima.
La realidad nos dice que estas personas desarrollan una capacidad de prevenir riesgos, buscar soluciones a los problemas o pedir ayuda y que, ante alguna incidencia, los entornos sociales procuran la misma ayuda y protección que para el resto de población.
¿Qué medidas estructurales deberían impulsarse desde las Administraciones Públicas para facilitar proyectos de vida autónomos (vivienda, apoyos, empleo con apoyo, recursos comunitarios)?
Para empezar una apuesta clara por desinstitucionalizar las políticas y los servicios para que den respuesta a los proyectos personales de estas personas. Reorientar los recursos actuales que mantienen estructuras a las que debemos adaptarnos, reconvirtiéndolos en servicios o prestaciones de apoyo personal, en todos los entornos comunitarios (educación, empleo, cultura, vida cívica, etc).
Paralelamente, promover estrategias que aseguren la suficiencia económica, el acceso a la vivienda, políticas de empleo y la accesibilidad universal de todos los ámbitos de la vida social.
¿Cómo afecta el bajo índice de empleo ordinario (solo el 10% dentro del 22% que trabaja) a las posibilidades reales de emancipación y vida adulta independiente?
Es una situación de desventaja social clara, que impide acceder a una vida activa y a unos ingresos suficientes, que hace imposible demostrar que estas personas tienen la capacidad de adaptación y desarrollo en un ámbito tan importante para nuestra sociedad. El trabajo sigue siendo la puerta de entrada al acceso a la plena ciudadanía.
Esta realidad relega a estas personas a depender de sus familias eternamente.
¿Qué mensaje trasladarías a la sociedad general y a las familias sobre el derecho a la vida independiente y a la autonomía de las PSD?
Nunca deberíamos haber pensado que las personas con síndrome de Down no pueden o no deben vivir como el resto.
Estamos a tiempo de transformar esta realidad creando las oportunidades y las condiciones que lo hagan posible.
El problema no son ellos, el problema somos nosotros.
Carlos, Sara, Martín, Ana y Sara M. son cinco jóvenes con síndrome de Down. Ellos son los protagonistas de #NoSoyYoEresTú, la campaña que Down España lanza, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, para luchar contra los estereotipos asociados a esta discapacidad intelectual.
#NoSoyYoEresTú recrea, en clave de humor, situaciones de la vida cotidiana a las que nuestros protagonistas se han tenido que enfrentar alguna vez en el colegio, en su trabajo, en una visita al médico e incluso en su entorno más cercano solo por tener síndrome de Down.
Charlamos con ellos para conocerlos un poco más…
Carlos es un joven de 27 años, moderno, activo y divertido. Vive en Logroño y le encantan las redes sociales.
Como a cualquier joven de su edad, lo que más le gusta, es divertirse con sus amigos, bailar, viajar en familia, conocer sitios nuevos y gestionar sus redes sociales.
Carlos es el protagonista del spot “empleo” y, como al personaje que interpreta, le encantaría tener un trabajo en el que poder poner en práctica todo lo que aprendió cuando estudió para ser auxiliar administrativo.
Aunque hizo unas prácticas en el colegio en el que estudió Primaria, actualmente no trabaja y eso que le encantaría poder hacerlo “en lo que sea” para poder “ser más independiente, darse “caprichos y ahorrar”.
Precisamente de eso, de la dificultad que tienen las personas con síndrome de Down para poder desarrollar sus capacidades en un empleo ordinario, va el spot que protagoniza.
“No quiero pensar que, por tener síndrome de Down, alguien piense que no puedo trabajar. Soy una persona normal que puedo hacer cualquier cosa”, nos cuenta.
Prueba de ello es que, como él dice, “disfrutó muchísimo en el rodaje de la campaña de DOWN ESPAÑA”, y eso que, como en cualquier rodaje o en cualquier trabajo, no salió todo a la primera. Por eso, para ver el resultado de su trabajo y porque le gusta mucho “el mundo del famoseo” está deseando ver el anuncio y “salir en la tele”. Seguro que, en su perfil de Instagram, @Carlos_lazaro_21, en el que comparte contenido sobre su rutina y sus intereses, el spot que protagoniza tendrá una gran presencia.
Martín es un chico de 19 años que vive en Vigo. Se define como amable, cariñoso, gracioso, simpático y trabajador y, lo que más le gusta, además de hacer deporte (nadar, surf y jugar al ping pong), es la informática, bailar y actuar. Asiste a clases de teatro y disfruta mucho pintando.
Le gusta estar con su familia, disfrutar de sus hermanos, que “se sientan orgullosos de mí” y que le lleven a la piscina, al spa, al teatro y al cine.
Quiere mucho a sus amigos y le gusta especialmente jugar al fútbol con ellos.
Martín protagoniza, junto a Sara M., el spot del “cine” con el que la campaña #NoSoyYoEresTú apela al derecho que tienen las personas con síndrome de Down a vivir su intimidad sin intromisiones externas y sin ser infantilizados.
Sara M. es una chica de Ciudad Real de 21 años. Se considera “alegre y divertida” y disfruta estando con su familia, ayudando a la gente, trabajando como modelo o cuidando niños pequeños.
Le encanta bailar, tocar la batería, salir con sus amigos a cenar, al cine, a jugar a los bolos, de paseo, al karaoke o hacer “fiesta de pijamas” con su tía.
A Sara M., como a Martín, como a los personajes que interpretan en el spot de la campaña de DOWN ESPAÑA, le molesta que la traten como a una niña y que decidan por ella, aunque, “muchas veces”, reconoce, que ocurre así “por tener síndrome de Down”. Por ejemplo, nos cuenta, “cuando voy a comer con mis padres y pido la bebida les preguntan a ellos o cuando voy a un baño público me dejan pasar la primera, aunque la cola sea larga”.
Martín y Sara M. no se conocían antes de coincidir en el rodaje de la campaña, pero ambos disfrutaron mucho de la grabación y aunque al principio, al verse rodeados de tanta gente y de tantas cámaras, pasaron “un poco de vergüenza” ahora tienen muchas ganas de verse en el spot y en la tele.
A ambos les gustaría poder trabajar y ganar dinero para poder ser “más independientes” y, en el caso de Sara, para poder “comprarme una casa en la que vivir con mi novio y un vestido de boda”.
La protagonista del spot “el médico” se llama también Sara y es una chica de Almería de 19 años, moderna y simpática. Aunque se define como tranquila, dulce y cariñosa también reconoce que tiene “carácter y mucha personalidad”.
En su tiempo libre, lo que más le gusta es salir “de tapitas” con sus amigos los viernes, bailar, pasear, ir al cine y, en verano, ir a la playa.
Actualmente está estudiando un módulo sobre comercio y hará prácticas este año.
Le encantaría trabajar en una oficina “o actuar en un teatro” para ganar dinero, poder vivir con sus amigos y ayudar a los animales abandonados.
Le gusta ser independiente, tomar sus propias decisiones y detesta que decidan por ella. Reconoce que algunas veces, como se recrea en el spot que ella protagoniza, por tener síndrome de Down, le han tratado como si fuera una niña “y no soy una niña”, se queja. “A veces, nos cuenta, en vez de preguntarme directamente a mi, le preguntan a mi madre y eso no me gusta”.
Disfrutó mucho en el rodaje de la campaña “porque me encanta actuar” y está deseando ver el resultado.
Ana es la benjamina de la campaña #NoSoyYoEresTú. Su madre, Josefa, la define como “Pura vida, pura ilusión y entusiasmo. Es sociable, risueña, divertida, tiene sentido del humor y se ríe con todo el corazón”.
Ana tiene 13 años y vive en Almería. Lo que más le gusta es jugar con sus hermanos, estar con sus amigos, su grupo de Scouts de los sábados y hacer deporte. Disfruta del cole y “sus profesores y compañeros la adoran”, comenta su madre. De mayor le gustaría ser astronauta, aunque Josefa se la imagina más trabajando en algún oficio manual, tipo cafetería, supermercado, “algo que ella le guste”. “Me encantaría que tuviera una vida independiente y que la compartiera con su “novio” Pablo, o con otro chico y que disfrutara la felicidad de tener una pareja bien avenida” comenta.
Ana disfruta mucho con los viajes, viendo fotos o imágenes en su Tablet de desastres naturales como tornados, volcanes, tsunamis, tormentas… -“que le encantan”- y programas del espacio, “donde se vean los planetas y curiosidades del espacio”.
Le encanta estar con su familia y, en casa, disfruta especialmente con su perrito y gatito.
Ana protagoniza el spot “arbol2” que, en clave irónica, recrea la discriminación que algunos menores con síndrome de Down sufren en el ámbito escolar cuando no participan en igualdad de condiciones en las actividades escolares.
“Me parece maravillosa la reivindicación que hace y que habéis tocado un punto que es importante sacar a la luz” nos comenta su madre. “En el colegio de Ana, nunca ha tenido que vivir una escena como la que representa, pero una escena similar vivió un niño de nuestra Asociación estas navidades”.
A Ana, como al resto de protagonistas, le encantó participar en el rodaje. Ahora solo falta que la campaña consiga cambiar la mirada de la opinión pública y cada vez sea menos necesario recordar que “el problema”, “el impedimento”, “la dificultad” y “la limitación” no está en las personas con síndrome de Down.
En demasiadas ocasiones, las personas con síndrome de Down se enfrentan a situaciones en su vida cotidiana en las que se les sobreprotege, incapacita, invisibiliza o infantiliza.
Esto es lo que le sucede a Sara en uno de los spots de nuestra campaña #NoSoyYoEresTú por el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, en el que vemos cómo nuestra protagonista asiste a una consulta médica rutinaria y siente cuestionada su capacidad para entender unas sencillas instrucciones o para asumir su autonomía.
Desde Down España, a través de esta escena, queremos concienciar sobre la importancia de tratar a las personas con síndrome de Down con el respeto y justicia que merecen en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.
Entrevistamos a la coordinadora de nuestra red de trabajo de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), Nagore Nieto, para conocer las demandas que proponen los profesionales del grupo en relación con el derecho a un proyecto de vida propio de las personas con síndrome de Down.
–¿Cuáles son las reivindicaciones de Down España a través de la escena de Sara?
Con este vídeo y, en general con la campaña #NoSoyYoEresTú, queremos decir a la sociedad que las personas con síndrome de Down adultas deben ser respetadas y no infantilizadas, pero podríamos ir más allá: es responsabilidad de todos no invisibilizarlas.
Las personas adultas con síndrome de Down, con más o menos dificultades, escuchan, entienden, opinan, cuestionan, deciden…, pero en ocasiones se encuentran con numerosas trabas que dificultan que puedan ejercer esos derechos con todo lo que ello conlleva a nivel de identidad o bienestar emocional.
Además, la sociedad debe ser consciente del valor de la diversidad, respetarla y prepararse para que todas las personas sean reconocidas como tal. No hay personas de primera o de segunda. Hablamos de inclusión y de justicia equitativa.
El lema de la campaña, “No soy yo, eres tú”, es idóneo porque, en realidad, muchas veces somos nosotros quienes tenemos el problema, la limitación o la dificultad y no las personas con síndrome de Down. Y somos nosotros quienes tenemos la responsabilidad de trabajar para superarlo, sin que otras personas tengan que pagar las consecuencias de nuestras limitaciones.
La inclusión se demuestra en los hechos cotidianos. No basta con que la persona esté presente; hay que hacerla partícipe. Se dice muchas veces: no es solo que te inviten a la fiesta, es que te saquen a bailar.
–¿Qué crees que lleva a la sociedad a actuar de esta forma?
Creo que estos comportamientos son signo de desconocimiento, de inseguridad y de falta de empatía.
En muchas ocasiones, el miedo a actuar mal, a no saber si la persona va a entender lo que decimos o si no vamos a entender lo que nos dice, hace que parte de la sociedad actúe con comportamientos de este tipo, que las personas con síndrome de Down han vivido y viven en muchas ocasiones.
Sin darnos cuenta, entramos en un círculo vicioso: por desconocimiento creemos que la persona no sabe, no entiende, no es capaz, lo que condiciona nuestro estilo de relación: hacemos las cosas por ellos, damos pocas opciones de participación o relación; lo que a su vez hace que la persona vaya adquiriendo un rol pasivo que requiere de un apoyo que ofrecemos antes de saber si es necesario, y así sucesivamente.
Por otro lado, la inseguridad puede llevar a evitar a las personas con discapacidad intelectual: como no sé si me voy a comunicar bien, prefiero no hacerlo. Pero creo que cada uno de nosotros tiene la responsabilidad de dirigirse a cualquier persona de forma adecuada, sea cual sea su realidad.
Si queremos avanzar y garantizar los derechos de las personas con síndrome de Down, tenemos que asumir esa responsabilidad. Creo que la sociedad todavía tiene mucho que aprender en este sentido.
Valorar la diversidad como riqueza y responsabilizarnos de incluir a todas las personas es la única manera de lograr un cambio social y conseguir una sociedad más justa y cada acción cuenta: “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.
–¿Qué consecuencias tiene esa infantilización y sobreprotección continuada en la autoestima, la identidad y el proyecto vital de una persona?
La infantilización continuada de las personas con síndrome de Down, lejos de protegerlas, puede tener efectos directos importantes en su desarrollo. Favorece que la persona se estanque de manera prolongada en una etapa vital excesivamente larga irrumpiendo su proceso natural de maduración, con las consecuencias que ello va a tener de cara al futuro, dificultando su autonomía e identidad y pudiendo debilitar su salud mental.
Las personas vamos elaborando nuestro autoconcepto y autoestima de manera progresiva, fruto de nuestras experiencias vitales (positivas y negativas) que nos ayudan a adquirir herramientas y estrategias que nos permiten evolucionar y crecer. Esta evolución va forjando nuestra identidad y nos permite identificar nuestras capacidades y fortalezas, así como nuestras limitaciones y los apoyos que precisamos.
En el caso de las personas con síndrome de Down, existe una realidad de sobreprotección que dificulta que vaya adquiriendo esa identidad. Van a necesitar apoyos a lo largo de la vida, pero estos no deberían limitar, sino acompañar su evolución como persona.
Todos estos aspectos tienen consecuencias directas en sus proyectos vitales. La persona se acostumbra a que otros decidan por ellos, lo que anula o limita su capacidad de decisión y planificación.
No podemos olvidar que el colectivo de personas con síndrome de Down muestra una realidad muy diversa, pero con todas ellas podemos trabajar en este sentido.
–¿Qué crees que hace falta para que tenga lugar ese cambio de perspectiva?
Ojalá tuviera la pócima, pero creo que en ella jugarían un papel importante las oportunidades. Es fundamental que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades participen en entornos inclusivos, puedan acceder a empleo ordinario, participar en actividades comunitarias, a la vivienda, …. A todo aquello que consideramos un derecho. No olvidemos que todas las personas tenemos los mismos derechos, pero necesitamos los apoyos necesarios para poder ejercerlos.
Otros ingredientes fundamentales serían el respeto, la dignidad y la empatía. Hagamos aquello que nos gustaría que nos hicieran a nosotros.
–¿Qué papel tienen las familias en la promoción de la autonomía de sus hijos/as con síndrome de Down?
Las familias a veces viven situaciones complicadas. Por ejemplo, cuando un profesional se dirige a ellas en lugar de hablar directamente con la persona con síndrome de Down, aunque esta pueda entender perfectamente la situación.
En esos momentos puede parecer brusco intervenir y decir: “oye, dirígete a él o a ella”. Pero creo que no hacemos ningún favor si no empezamos a asumir un papel más activo.
Familias, profesionales y cualquier persona que detecte estas situaciones deberían intentar intervenir de forma constructiva. No se trata de recriminar, sino de ofrecer un aprendizaje: explicar que entre todos podemos hacerlo mejor.
En resumen, un entorno comunitario inclusivo puede facilitar que la persona mayor con síndrome de Down sea parte activa de la sociedad durante más tiempo, promoviendo su empoderamiento, autonomía y el ejercicio de sus derechos. Esto incluye aspectos como su participación en el mundo laboral —cuando sea posible—, la adaptación de su edad de jubilación o el diseño de servicios especializados para etapas más avanzadas o procesos de demencia.
–¿Qué mensaje te gustaría trasladar a la sociedad y a las administraciones públicas sobre la justicia y el respeto hacia las personas con síndrome de Down?
A la sociedad, que hay que eliminar el mito del «niño eterno». Son adultos mayores con derecho a la autonomía y a participar en su entorno. Todos tenemos que asumir la responsabilidad de relacionarnos con ellos de manera ajustada.
A los Gobiernos, que hacen falta recursos comunitarios que garanticen una atención adecuada y especializada: apoyos en hogar, recursos residenciales que favorezcan tanto el mantenimiento de sus relaciones como la participación en la comunidad, etc.
–¿Cómo trabaja la Red de Vida Adulta de DOWN ESPAÑA para fomentar la autonomía de las personas con síndrome de Down?
Somos un grupo de profesionales de 60 entidades de DOWN ESPAÑA, que surgió de la necesidad de trabajar sobre todos estos aspectos relacionados con los cambios que se dan en la etapa adulta para poder dar la mejor respuesta. De ahí su éxito.
Además, contamos con 23 representantes (personas con síndrome de Down o discapacidad intelectual) porque tenemos muy claro que no debemos hacer “nada sobre ellos sin ellos”. Son el centro de nuestras intervenciones y sus aportaciones son fundamentales.
Trabajamos en cuatro comisiones centradas en: envejecimiento activo y satisfactorio, papel de las familias, proyectos de Vida y final de vida.
En todas ellas, desarrollamos proyectos muy interesantes que irán presentándose poco a poco. Además, realizamos reuniones grupales y formaciones que buscan dar respuesta y especialización a nuestras intervenciones diarias.
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