F. Moldenhauer: “El aumento de la esperanza de vida del síndrome de Down hace necesario un planteamiento actualizado de los cuidados preventivos”

En la primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, el doctor Fernando Moldenhauer, responsable de la Consulta de adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, ha conducido una interesante sesión sobre la salud de las personas adultas del colectivo.

El experto ha comenzado su exposición explicando que “el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la normalización de su situación social y los nuevos conocimientos médicos, hacen necesario que las familias se replanteen cómo abordar los cuidados de su salud de forma preventiva y terapéutica”.

Moldenhauer ha recalcado que “hay evidencias sobre el envejecimiento precoz de las personas con síndrome de Down, pero sólo en algunas funciones biológicas y a nivel celular como en la visión, audición o el sistema inmunológico”. «Debemos cambiar la perspectiva porque los adultos con síndrome de Down no son ancianos prematuros si no «jóvenes prolongados» porque es su entorno el que envejece y, por tanto, la intervención debe ir en esa línea».

El doctor ha destacado que el 100% de las personas con síndrome de Down desarrollaran la enfermedad de Alzheimer y que «si no fuera por esta patología, nos superarían en longevidad». “El Alzheimer no es envejecimiento, es una enfermedad y tiene una incidencia de prácticamente el 100% en personas con síndrome de Down. La edad a la que se desarrolle, la intensidad o la rapidez del deterioro varía dependiendo de la persona”, ha señalado.

Por otro lado, el especialista ha señalado que los principales problemas médicos a los que se enfrentan las personas con síndrome de Down a medida que envejecen son fudamentalmente:

– Trastornos metabólicos: hipotiroidismo, diabetes u obesidad

– Patologías cariovasculares: varices o lipotimias

– Problemas en órganos sensoriales: cataratas o tapones en oídos

– Patologías respiratorias: apnea del sueño

– Patologías ginecológicas: menopausia adelantada

– Patologías osteoarticulares: luxaciones, esquinces, osteatrosis precoz y otros.

-Salud mental: problemas de adaptación, episodios depresivos o crisis regresivas

-Problemas neurológicos: Alzheimer o epilepsia

Durante la sesión, el Dr. Moldenhauer ha explicado cómo ha mejorado la atención sanitaria al colectivo y ha prestado especial atención a la figura del cuidador y a las señales que éste debe tener en cuenta para identificar los signos de envejecimiento de la persona a la que cuida.

En su exposición, el experto también ha comentado la importancia de la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down y la necesaria colaboración de las familias en la participación de estudios y ensayos clínicos.

Antes de finalizar, las familias asistentes a esta charla han podido exponer sus preocupaciones y dudas con relación a la salud de sus hijos o hermanos con síndrome de Down para que el experto les orientase.

Accede aquí a la presentación del dr. Moldenhauer:

«Las ideas preconcebidas sobre los alumnos con síndrome de Down son una gran barrera para su inclusión educativa»

La semana pasada, tuvo lugar una nueva Conferencia Down sobre educación inclusiva, en la que participaron: la asesora de educación de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez; el profesor de la Universidad de Granada, Antonio Miñán; y el estudiante con síndrome de Down, Tino González.

El objetivo de esta conferencia, titulada “Estrategias para la inclusión en secundaria y postsecundaria”, era analizar las principales barreras que enfrenta el alumnado con síndrome de Down en la Educación Secundaria Obligatoria y Postsecundaria.

La experta en Educación Inclusiva explicó cuáles suelen ser esas barreras y presentó estrategias prácticas para derribarlas y fomentar la inclusión. Algunas de esas estrategias son: el uso de herramientas tecnológicas adaptativas, el diseño de programas curriculares flexibles y la formación docente enfocada en la equidad.

“Las ideas preconcebidas de algunos docentes sobre las capacidades del alumnado con síndrome de Down pueden limitar las expectativas hacia ellos, subestimando su potencial”, afirmó Ana Belén Rodríguez.

Otro de los puntos clave tratados en la sesión fue la importancia del trabajo conjunto entre docentes, familias y compañeros para construir un entorno educativo accesible y enriquecedor para todos.

“La educación inclusiva no solo beneficia a quienes tienen discapacidad, sino que es una oportunidad para construir una sociedad más empática”, recalcó la experta.

Miñán y Rodríguez subrayaron también la necesidad de transformar los sistemas educativos tradicionales para crear entornos inclusivos en los que los alumnos con síndrome de Down puedan desarrollar sus competencias al máximo.

Por otro lado, el profesor universitario presentó las conclusiones más importantes del estudio de investigación sobre educación secundaria y postsecundaria del alumnado con síndrome de Down, realizado por la Universidad de Granada. “Las familias han expuesto sus expectativas y necesidades sobre la inclusión de sus hijos, y estas se centran en la necesidad recursos y formación «, señaló.

Finalmente Tino González, un alumno de 19 años con síndrome de Down explicó, junto a su familia, su experiencia en un colegio ordinario y sus retos. “Ahora estoy estudiando un Ciclo de Grado Medio de Formación Profesional de Imagen y Sonido”, comentó orgulloso Tino, quien, además, cursa una formación para ser DJ. Tanto Tino, como su familia, animaron a los asistentes a «no tener miedo».

La sesión finalizó, por un lado, con un espacio de preguntas y respuestas en el que los asistentes pudieron compartir sus inquietudes y, por otro, con una reivindicación a los gobiernos, comunidades educativas y sociedad en general sobre la necesidad de garantizar que ningún estudiante se quede atrás.

Conferencia completa

Hacia un futuro más inclusivo

Tras un 2024 en el que no ha habido grandes avances en la inclusión de las personas con síndrome de Down, sí se han dado pequeños pasos adelante que esperamos se consoliden y formen parte de una transformación.

Por un lado, no se aprobó todavía el Plan nacional de inclusión educativa, que sigue pendiente y que esperamos vea la luz este año.

En el ámbito laboral, bastantes empresas aumentaron la oferta de puestos de trabajo para personas con síndrome de Down; sin embargo, aún no se ha aprobado una normativa que regule la metodología del Empleo con Apoyo, una modalidad de inserción laboral que proporciona los apoyos necesarios mediante la figura de un Preparador Laboral. En definitiva, el número de personas con síndrome de Down ejerciendo un puesto de trabajo ordinario sigue siendo frustrantemente bajo, ya que de poco sirve que aumente la demanda si no aseguramos un sistema de apoyos para que su inserción sea exitosa.

Respecto a lo sanitario, en 2024 hubo cambios en los protocolos del uso de células CAR-T (uso de linfocitos del propio paciente) para niños y para personas con síndrome de Down en primera recaída del cáncer tras un trasplante de médula o tras la quimioterapia, pero aún no se ha logrado su aprobación como tratamiento de primera línea (antes de una recaída).

Teniendo en cuenta los avances logrados y también las necesidades de las personas con síndrome de Down y sus familias, en DOWN ESPAÑA hemos detectado con fuerza varias demandas por parte de las familias:

En primer lugar, la mayor parte de las familias con hijos e hijas en etapa educativa (sobre todo a partir de Secundaria) plantean una mejora del sistema escolar que no deje desatendidos a sus hijos y que dé una respuesta funcional (por ejemplo, una FP Básica abierta y útil a la discapacidad intelectual). El sistema sigue considerando normal la segregación o derivación de las personas con síndrome de Down a la educación especial, y esto no sólo es erróneo, sino que, en estos tiempos, es un retroceso inadmisible… Nuestro sistema educativo todavía es muy deficiente en su atención a las personas con discapacidad intelectual.

En segundo lugar, existe una preocupación cada vez mayor por los retos y apoyos necesarios para la etapa adulta de las personas con síndrome de Down, sobre todo a partir de los 40 años, cuando la preocupación por un envejecimiento anticipado está tan presente.

Desafíos

Desde la Federación, aspiramos a que en 2025 se logren los siguientes avances:»:

-La aprobación de un plan nacional de inclusión educativa y una coordinación práctica con todas las Comunidades Autónomas para su aplicación en toda la red de escuelas de nuestro país.

-Un cambio en la legislación de empleo que reconozca los apoyos al empleo ordinario (clave del éxito en la incorporación laboral al mercado de trabajo ordinario) para que la política prioritaria de empleo en la discapacidad se base en la inclusión y no en el apoyo a las estructuras de empleo especial o separado.

-El reconocimiento a la jubilación anticipada de las personas con síndrome de Down (a partir de los 45-47 años para trayectorias laborales de al menos 20 años de actividad).

Desde DOWN ESPAÑA reafirmamos nuestro compromiso de impulsar estos cambios, promoviendo una agenda política sólida para el síndrome de Down en España, garantizando la sostenibilidad de nuestra federación y fortaleciendo el movimiento de familias para lograr una sociedad más inclusiva y justa.

Destacamos además nuestro próximo Encuentro Nacional de Familias (Zaragoza, 5-8 de diciembre), el 7º encuentro nacional de hermanos y jóvenes con síndrome de Down (Castellón, 30 mayo-1 junio) y la colaboración con DOWN GALICIA en la organización del Congreso de educación (Santiago, 24-25 de octubre).

Más de 620 personas asistirán al Encuentro de DOWN ESPAÑA en Badajoz

Un año más, en DOWN ESPAÑA estamos ilusionados con la preparación de nuestro gran Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down. En esta ocasión, lo organizamos junto a DOWN BADAJOZ y se celebrará del 5 al 8 de diciembre en Badajoz.

En su XXIV edición, nuestro Encuentro acogerá a más de 620 personas de toda España. Será un evento único en el que los asistentes tendrán la oportunidad de participar en conferencias sobre asuntos muy relevantes para el colectivo y de compartir experiencias, conocer a familias de otros puntos de España y reencontrarse con amigos.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “se trata de un Encuentro para toda la familia con momentos diferenciados para cada miembro. Una oportunidad para reforzar los valores de optimismo, esfuerzo frente a las adversidades y confianza en que la vida se construye día a día”.

La inauguración del Encuentro tendrá lugar el 5 de diciembre en el Palacio de Congresos Manuel Rojas de la ciudad extremeña y contará con la presencia de la presidenta de la Junta de Extremadura, María Guardiola, del alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera, y de otras autoridades locales y autonómicas. Además, incluirá la actuación de la genuina murga ‘A Contragolpe’.

Durante el acto, conducido por una presentadora de Canal Extremadura y Victoria Mena, una joven con síndrome de Down, se entregarán los Premios Trébol a la solidaridad de DOWN ESPAÑA.

Los galardonados de este año son el doctor Enrique Galán, por su labor para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, y la firma de moda Kiabi, por su compromiso con la infancia de las personas con síndrome de Down.

La inauguración finalizará con un delicioso cóctel, que contará con un grupo de 20 Cortadores de Jamón solidarios de Extremadura y Andalucía.

Un programa para disfrutar y aprender en familia

Durante los días 6 y 7 de diciembre, los asistentes al Encuentro acudirán, junto a los mejores expertos, a sesiones formativas sobre la participación de las familias, la salud de las personas con síndrome de Down, la atención temprana, la propuesta EMPLEO 25 sobre inclusión laboral e incluso asuntos tan novedosos como la inteligencia artificial. Además, los hermanos de personas con síndrome de Down y las personas con síndrome de Down tienen reservadas una serie de actividades diseñadas especialmente para ellos.

Por otro lado, las familias tendrán la oportunidad de conocer la cultura y gastronomía de la ciudad anfitriona, así como el impresionante patrimonio de Mérida o el parque de ocio Lusiberia.

Para clausurar este gran Encuentro, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Fundación Sanitas e Ineco, se celebrará una cena de gala en el Hotel Río de Badajoz en el que la Federación se despedirá de las familias hasta el año que viene.  

Para conocer el programa del Encuentro, descarga la app que hemos diseñado. En este vídeo, explicamos cómo hacerlo y cómo utilizarla para que no te pierdas nada. ¡Nos vemos en Badajoz!

Javier Fernández vuelve a apoyar a las personas con síndrome de Down con su pista de hielo

Un año más, el bicampeón del mundo de patinaje sobre hielo, Javier Fernández, ofrece su pista de hielo de Madrid como el plan perfecto para el ocio navideño y para apoyar a las personas con síndrome de Down.

Ubicada en la Plaza de Colón, la pista fue inaugurada ayer por el medallista olímpico junto a Cayetana Hernández de la Riva, concejala presidenta del distrito de Salamanca, Beltrán Milla, director de Alianzas y Donantes de DOWN ESPAÑA, y dos patinadoras con discapacidad, medallistas en los mundiales de patinaje inclusivo celebrados en Londres.

Como en ediciones anteriores, el 10% de la recaudación de esta pista de hielo solidaria se destinará a proyectos de DOWN ESPAÑA diseñados para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down de nuestro país. Estará abierta hasta el 6 de enero y las entradas ya están disponibles en www.pistadehielojavierfernandez.es.

Os animamos a asistir a esta pista de 800 metros cuadrados, rodeada por un mercadillo y un tiovivo que invitan a disfrutar de una jornada inclusiva y navideña.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos de nuevo a Javier Fernández su apoyo y compromiso con las personas con síndrome de Down a lo largo de estos años.

Súmate al ‘Good Friday’ de Kiabi y apoya a niños con síndrome de Down

Un año más, la firma de moda francesa KIABI vuelve a ofrecer a todos sus clientes la oportunidad de hacer del famoso ‘Black Friday’ un día solidario. Para ello, pone en marcha en todas sus tiendas físicas y en su web el ‘Good Friday’ y, al igual que en sus cuatro ediciones anteriores, esta marca solidaria donará parte de sus beneficios obtenidos entre el 29 de noviembre y el 2 de diciembre a DOWN ESPAÑA. 

En concreto, la aportación de KIABI nos ayudará a impulsar iniciativas que fomenten la inclusión y el bienestar de niños, niñas y jóvenes con síndrome de Down en el entorno educativo.

Gracias a la recaudación que se obtenga a través de este ‘Good Friday’, podremos impulsar el programa Emociones Down, diseñado para fomentar el bienestar emocional de los niños y niñas con síndrome de Down.

La donación de Kiabi del pasado año nos ayudó a llevar a cabo el proyecto ‘Yo también juego’ para impulsar el deporte inclusivo en los colegios, a través de acciones de sensibilización, organización de unidades didácticas inclusivas y de eventos deportivos. Y, en ediciones anteriores, pudimos reforzar el proyecto Patios Inclusivos, destinado a fomentar la inclusión en los recreos de los colegios y evitar así el aislamiento de los alumnos con síndrome de Down.

Por ello, animamos a los clientes y potenciales clientes de KIABI a celebrar de nuevo el ‘Good Friday’ haciendo de sus compras un acto solidario que podrá ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down de toda España. Desde este viernes 29 de noviembre hasta el 2 de diciembre, los productos de todas sus líneas – hombre, mujer, kids, bebé y talla grande – estarán a la venta sin ningún descuento, pero más solidarios que nunca.

¿Participas en el ‘Good friday’?

El proyecto ‘Eu Join Us’ demuestra que el deporte inclusivo es posible 

Este martes, ha tenido lugar la presentación de los resultados del proyecto europeo Eu Join Us que lidera DOWN ESPAÑA y que tiene como objetivo la inclusión de las personas con discapacidad en el deporte.

“Queremos conseguir que se implemente el modelo europeo de deporte, generar espacios que faciliten la inclusión, entrenar a los agentes deportivos y analizar y evaluar el impacto de este modelo”, José Gutiérrez, director de Programas de DOWN ESPAÑA.

Durante la presentación, los diferentes responsables de la implementación de este modelo en los países participantes -Portugal, España, Turquía e Italia- han valorado la experiencia, los resultados y aprendizajes obtenidos de este proyecto que comenzó hace dos años.

Además, los socios del proyecto han comentado el impacto que han tenido las actividades de investigación, formación y celebración de eventos deportivos del proyecto en sus contextos nacionales y en sus organizaciones.

En resumen, el resultado principal de Eu Join Us ha sido la creación del Modelo Europeo de Deporte Inclusivo para Personas con Síndrome de Down (disponible haciendo click aquí) y de los Cursos de Formación en línea, multilingües, totalmente gratuitos para Clubes y Asociaciones (disponibles, aquí). En total, ya se han formado más de 200 profesionales a través de los cursos creados en el marco del proyecto.

Para Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “es importante seguir trabajando en esta línea. Creemos espacios en los que las personas con discapacidad puedan practicar deporte en igualdad”.

Por su parte, Carmen Ocete, profesora e investigadora de la Universidad Pontificia de comillas y asesora de deporte inclusivo de DOWN ESPAÑA, ha explicado la importancia de la investigación “para generar evidencias y así fundamentar estrategias que impulsen la inclusión de las personas con discapacidad en el deporte”.

Ejemplos inspiradores de inclusión

Por otro lado, en el segundo bloque de la presentación, representantes de la Real Federación Española de Karate (RFEK) y del club Baloncesto Sin Rasgos han compartido sus buenas prácticas de deporte inclusivo.

Según ha explicado Álvaro Jiménez, entrenador de la RFEK, “la experiencia está demostrando que la inclusión en el karate es posible”. Además, explicó cómo trabajan desde la Federación con diferentes asociaciones como DOWN TOLEDO, donde han conseguido que “un grupo de más de 20 personas con discapacidad practique karate de manera regular”. “Además, allí hemos roto tres barreras:  la discapacidad intelectual, la de género, pues el 80% del alumnado son mujeres, y de la edad, ya que la mayoría son personas de más de 40 años”, ha comentado.

Para finalizar, Jorge Blanco, director general de Baloncesto Sin Rasgos, ha explicado lo difícil que hasta ahora podía parecer a los técnicos deportivos encontrar recursos para aprender a entrenar a personas con discapacidad. Sin embargo, se ha mostrado muy positivo al valorar los nuevos recursos que surgen gracias a iniciativas como Eu Join Us.  

Una labor internacional para un objetivo común

El proyecto Eu Join Us se enmarca dentro del programa europeo ERASMUS +, y es posible gracias a la colaboración de prestigiosas entidades europeas, como la Universidad Pontificia Comillas, Universidad Pontificia de Comillas, A.I.P.D. Onlus Associazione Italiana Persona Down Onlus  Associazione Capitolina Onlus, Turkiye Down Sendrum Dernegi, Kirikkale Universitesi , Associacao Pais 21 Down Portugal y Federacao Portuguesa Hoquei.

DOWN ESPAÑA confía en que esta iniciativa tenga continuidad, permitiendo que más personas con discapacidad disfruten de los beneficios del deporte inclusivo.

Carlos González: «A las personas con síndrome de down nos ven como niños»

Ayer, DOWN ESPAÑA, como miembro de la Alianza Apoyo y Autonomía, participó en un encuentro celebrado en el Congreso de los Diputados para reflexionar sobre la reforma de la Ley 8/2021. Se trata de una norma que reconoce a las personas con discapacidad intelectual la capacidad para ejercer sus derechos jurídicos con los apoyos necesarios.

Varias personas con discapacidad tomaron la palabra en esta reunión para valorar la Ley 8/2021. Como representante de las personas con síndrome de Down asistió Carlos González, de Fundación Inclusión y Apoyo Aprocor, y afirmó: “Se piensa que la diferencia entre un niño y un adulto es la autonomía, pero pasar de niño a adulto no es hacer las cosas solo. Pasar de niño a adulto significa decidir”.

«Las personas con discapacidad necesitamos de otras personas para hacer cosas. Las necesitamos más veces o más intensamente, pero todas podemos decidir […] Todas las personas tenemos los mismos derechos y los derechos tienen que ser respetados. Las leyes ayudan a que se cumplan esos derechos y hay leyes que cambian la vida de la gente […] La ley ya está, dice lo que hay que hacer. Ahora toca que cambie nuestro día a día«, añadió el joven, que ejerce como profesor de informática en Down Madrid.

Juan Antonio Vicente, en representación de Autismo España, enfatizó: «El mayor derecho que tiene una persona es poder representarse a sí misma».

Desde Plena Inclusión, Celeste Álvarez, resaltó la importancia de la autodeterminación: «Tomar decisiones por nosotros mismos y tener el control de nuestra propia vida es clave. Tienen que respetar lo que nosotros decidamos; esto nos hace sentir más felices y más orgullosos de nosotros mismos».

Además de los representantes de organizaciones de personas con discapacidad, asistieron algunos diputados. La senadora del Partido Popular, Violante Tomás Olivares, expresó: «Estamos aquí para ayudar, somos vuestros servidores y debemos hacerlo de la mejor manera para que tengáis una vida digna. Los tres poderes del Estado deben estar con vosotros».

Por su parte, Diego Figuera, representante de Más Madrid, señaló que «España invierte muy poco en políticas de discapacidad, la mitad que en los países más avanzados de Europa». Además, subrayó la necesidad de «invertir más en formación y apoyos con el objetivo de conseguir una vida independiente».

Antes de finalizar, Federico Cabello de Alba, de la Fundación Aequitas, reconoció que «esta ley es un espaldarazo importante, pero queda mucho por hacer, porque un texto normativo no cambia en muchas ocasiones la práctica diaria de las personas con discapacidad». Cabello destacó la necesidad de «dotar a estas personas de los medios adecuados para que puedan hacer sus aportaciones a la sociedad, que son muchas».

Los intervinientes coincidieron en que, aunque la Ley 8/2021 representa un avance significativo en el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, es esencial invertir en recursos y formación para garantizar su efectiva implementación y promover un cambio real en la sociedad.

Fundación Sanitas y DOWN ESPAÑA refuerzan su compromiso para mejorar la salud dental de las personas con síndrome de Down

“Mantener una buena higiene bucodental es de vital importancia para evitar problemas de salud más graves como la aparición de caries o enfermedad de las encías”, explica Jesús Bonilla, director general de Sanitas Dental.

Por esta razón, y teniendo en cuenta que “las personas con síndrome de Down pueden tener una mayor predisposición a sufrir ciertas patologías dentales”, Fundación Sanitas y DOWN ESPAÑA han ampliado su colaboración para facilitar a nuestro colectivo una salud bucodental de calidad.

En particular, en colaboración con Sanitas Dental, se organizarán y desarrollarán sesiones formativas sobre higiene bucodental en decenas de asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA.

En concreto, se pondrán en marcha un total de 30 talleres en varias provincias españolas, que se unen a los ya realizados en Zaragoza, Cádiz y País Vasco. Estas sesiones serán llevadas a cabo por profesionales de Sanitas Dental, quienes, además, entregarán kits de higiene bucodental a los asistentes.

Según explica Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, “cada vez existe más evidencia de la importancia que tiene una correcta salud bucodental para la prevención de futuros problemas de salud adulta, de deterioro cognitivo y de prevención del envejecimiento patológico. Por ello, poder actuar en la prevención estos problemas de salud con Fundación Sanitas, con los que colaboramos desde hace 17 años, es un motivo de satisfacción”.

Por su parte, Yolanda Erburu, directora general de Fundación Sanitas, destaca que “apoyar a las personas con síndrome de Down es imprescindible para avanzar hacia una sociedad verdaderamente inclusiva y respetuosa con la diversidad”. “En Fundación Sanitas creemos que cada iniciativa debe tener un impacto real y tangible, y por ello, trabajaremos para asegurar que estas personas cuenten con las herramientas necesarias para cuidar de su salud de manera autónoma, mejorando así su bienestar integral”, añade.

En DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos por la implicación y compromiso del equipo de Fundación Sanitas y Sanitas Dental para impulsar la mejor calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

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