Mª Trinidad Herrero: “No se trata de vivir más años, sino de envejecer mejor y, para ello, podemos modificar algunos factoress”

Arrancamos la primera jornada del 26º Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA con la sesión plenaria “Conocer a la persona antes de conocer el diagnóstico” a cargo de la doctora e investigadora María Trinidad Herrero, catedrática de Anatomía de la Universidad de Murcia y directora de su Instituto Universitario de Investigación en Envejecimiento.

Herrero, miembro de la Real Academia Nacional de Medicina y con una amplia trayectoria en el estudio del envejecimiento y los procesos neurodegenerativos, ha dividido su conferencia en dos partes: en la primera, ha explicado la importancia de que los profesionales sanitarios conozcan a sus pacientes antes de diagnosticar “porque cada paciente es diferente, también los que tienen síndrome de Down”. En la segunda parte, la experta se ha centrado en analizar la relación entre el síndrome de Down y el Alzheimer o la demencia, en las fases del envejecimiento y ha dado pautas, que deberíamos seguir toda la población, para vivir la longevidad de la mejor manera posible.

Para comenzar, la experta ha indicado que “cada persona tiene una identidad, una historia, unas capacidades, unos deseos, unas relaciones y un futuro o proyecto de vida propio. También las personas con síndrome de Down”. Por eso, María Trinidad, ha insistido en que “hay que escuchar y respetar a cada persona y, por supuesto, evitar la deshumanización. Una persona no puede ser reducida a una condición genética y no se puede olvidar que el síndrome de Down es diverso como el ser humano es diverso. Un diagnóstico nunca puede sustituir a la persona”, ha señalado la doctora.

“El síndrome de Down es una condición genética y una denominación médica o genética, que debe tratarse de la manera adecuada, porque precisión y respeto no son opuestos. El lenguaje expresa respeto, dignidad y aceptación y, además, normaliza”, ha señalado la especialista en Envejecimiento, que además es periodista, cuando se ha referido a la importancia del lenguaje.

“El valor de escuchar es el secreto de la comunicación efectiva”, Mª Trinidad Herrero.  

Aumento de la esperanza de vida, demencia y recomendaciones para una longevidad adecuada

“No se trata de vivir más, sino mejor”, ha indicado Herrero tras explicar que la esperanza de vida sigue aumentando para toda la población. “En concreto, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down se ha doblado en el siglo XXI gracias a los avances médicos y a algunos factores interseccionales”, ha señalado.

Esos factores, que en palabras de Herrero “se pueden modificar”, son los sociales, culturales y económicos. “Son los que determinan también nuestra calidad de vida”, ha apuntado antes de ofrecer consejos sobre hábitos saludables muy recomendables para la población general para vivir el envejecimiento de la mejor manera posible a nivel físico y mental.

“Hay aspectos en el síndrome de Down a los que se debe prestar mayor atención durante el envejecimiento, como los trastornos de los sentidos, las afecciones cardíacas, la apnea del sueño o señales de deterioro cognitivo o demencia, pero ahora haymás conocimiento y, por lo tanto, puede haber prevención”, ha indicado Herrero.

Según ha afirmado la doctora, “en las personas con síndrome de Down hay un componente genético directamente relacionado con el Alzheimer porque en el cromosoma 21 están los genes para la síntesis de la proteína precursora de amiloide -directamente relacionada con el Alzheimer-. Como las personas con síndrome de Down no tienen dos copias del cromosoma 21, sino tres, se eleva su predisposición a padecer demencia”.

Sin embargo, la buena noticia en ese sentido para la experta es que, “en el organismo humano nada es inamovible ni determinante al 100%, es decir, podemos cambiarlo y podemos hacerlo con nuestra actitud”.

“La acumulación de la proteína beta amiloide se produce desde que nacemos y va perjudicando la comunicación neuronal y la creación de nuevas neuronas, pero el cerebro es plástico y su plasticidad se mantiene desde el nacimiento hasta el fallecimiento. Cuanto más hagamos trabajar al cerebro, más plasticidad puede tener. No se agota y se puede trabajar en ello toda la vida. Nunca es tarde. Esto es algo determinante para prevenir la demencia”.

A lo largo de su charla, Mª Trinidad ha insistido varias veces en que “los hábitos de vida pueden modificar todas las condiciones humanas y que todo lo que es bueno para el corazón es bueno para el cerebro”.

En este sentido la doctora ha señalado que: controlar los factores de riesgo cardiovascular, mantener una dieta saludable para el cerebro, evitar los tóxicos (tabaco, alcohol…), mantenerse físicamente activo ( 30-45 minutos al día 3-4 días a la semana), estimular la mente, dormir lo suficiente y con calidad, controlar el estrés y la ansiedad, aprender a no hacer nada (meditar…) son claves para poder tener una buena calidad de vida.

Herrero ha insistido en que, junto a estas pautas, y de cara a tener un estilo de vida saludable, es también muy importante socializar y vivir con optimismo “quien más sonríe y ríe (aunque sea frente al espejo) más hace creer al cerebro que está feliz y eso, genera endorfinas, por lo que, sonreír puede ser la mejor medicina para encontrar el equilibrio interno”.

“Nada en la vida debe ser temido, debe ser comprendido”, Marie Curie.

Para finalizar, Herrero ha recomendado a las familias asistentes el Protocolo de evaluación y seguimiento de envejecimiento de DOWN ESPAÑA, disponible haciendo click aquí.

PROLAB, un proyecto para impulsar la inclusión laboral a través de la inteligencia artificial

DOWN ESPAÑA se une al nuevo proyecto de investigación PROLAB APOYOS. Este busca prolongar la vida laboral de las personas con discapacidad intelectual mediante herramientas innovadoras basadas en IA.

PROLAB APOYOS es la evolución de PROLAB, una iniciativa que nació en 2019. Su objetivo era identificar y abordar los desafíos laborales que enfrentan las personas con discapacidad intelectual. Especialmente en lo relacionado con el envejecimiento y la jubilación.

Gracias a esta iniciativa, se han detectado dificultades cognitivas y físicas derivadas de la edad en el entorno laboral. Esto es algo que ha permitido desarrollar estrategias para adaptar sus condiciones de trabajo y garantizar una transición planificada y satisfactoria a la jubilación.

Uno de los principales logros de este proyecto ha sido la creación de un protocolo de detección del deterioro laboral. Incluye una herramienta de diagnóstico online. Esta herramienta está basada en 46 aspectos. Lo usan profesionales para evaluar la situación laboral de cada persona y para elaborar una planificación de apoyos personalizados.

PROLAB APOYOS: el siguiente paso en la inclusión laboral con IA

Con la llegada de PROLAB APOYOS, el proyecto da un paso más allá. Se busca incorporar la inteligencia artificial (IA) para desarrollar estrategias de apoyo aún más personalizadas. Esta nueva herramienta se nutrirá del conocimiento experto de nuestros profesionales. El fin es ofrecer soluciones individualizadas a las personas con síndrome de Down que trabajan en empresas ordinarias.

La ampliación del proyecto busca no solo prolongar la vida laboral de estas personas. También optimizar su bienestar y calidad de vida en la etapa de envejecimiento. PROLAB APOYOS, desarrollado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca con la colaboración de entidades de AESE, Plena Inclusión y Fundación Once, estará activo hasta finales de 2026,

Compromiso con la inclusión y la innovación

DOWN ESPAÑA apuesta por el trabajo en red con otras entidades del sector de la discapacidad para abordar retos clave como el envejecimiento prematuro en personas con síndrome de Down y su impacto en la vida laboral. Este proyecto, en concreto, representa un avance significativo en la adaptación del entorno laboral para personas con síndrome de Down.  

Carta a los Reyes Magos: los mayores con síndrome de Down piden un envejecimiento con salud y de calidad

Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA envía a los Reyes Magos su lista de deseos para 2025.

Queridos Reyes Magos,

Todos los que formamos parte de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA trabajamos para que las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual tengan un envejecimiento saludable y de calidad. Nos gustaría que, en este 2025, pudiéramos conseguir los recursos necesarios para que:

1. Las personas con síndrome de Down puedan disfrutar de una buena salud, en su sentido más amplio. Que tengan acceso a servicios de salud adecuados y adaptados a sus necesidades (incluyendo chequeos regulares y atención especializada). 

2. Puedan tener la oportunidad de acceder a actividades y programas que les permitan seguir aprendiendo y fomentando su autonomía. Y que se garanticen los apoyos necesarios para ello.

3. Participen en actividades y espacios donde puedan interactuar y participar plenamente en su comunidad. Para fortalecer así su red social y reducir el aislamiento (se trata de Inclusión y de Respeto).

4. Puedan continuar trabajando en sus proyectos de vida, tener relaciones. Tener actividades que les generen satisfacción y que les permitan mantener un rol adulto y activo el mayor tiempo posible.

Desde el grupo de trabajo que coordino, creemos que es fundamental que se aumente la conciencia y la sensibilización sobre el envejecimiento de las personas con síndrome de Down y se promueva una cultura de respeto y aceptación en la sociedad (que valore sus contribuciones y derechos).

Por eso, creemos que es necesario un compromiso renovado por parte de la sociedad y las instituciones para garantizar una vida digna y plena para las personas con síndrome de Down, y otras discapacidades intelectuales, a lo largo de toda su vida. También que se implementen políticas inclusivas que promuevan la autonomía, la participación activa en la comunidad y la accesibilidad ajustándose a cada etapa de la vida de la persona.

Por nuestra parte, nos comprometemos a seguir aprendiendo. A mejorar los servicios y apoyos para que, tanto las personas con síndrome de Down que se encuentran en esta etapa, como sus familias, cuenten con el apoyo necesario para afrontar los desafíos del envejecimiento.

Estamos convencidos de que, juntos, podemos construir un futuro donde cada persona sea valorada. Y que tenga la posibilidad de vivir con calidad y respeto hasta el final de sus día. Así que, cualquier apoyo en ese sentido, será bienvenido.

Un abrazo,

Nagore Nieto

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