Lucas Barrón, primer participante del Dakar con Síndrome de Down: «Quiero volver y ganar en camión»

En enero de 2019, el joven peruano Lucas Barrón cumplió un sueño al correr en el Dakar como copiloto de su padre, Jacques. Además, Lucas hizo historia al ser la primera persona con síndrome de Down que participaba en el Dakar, uno de los rallys más duros del mundo. Ambos disfrutaron de la carrera y de su ambiente hasta que su vehículo se averió y tuvieron que abandonar. Lejos de venirse abajo, el ‘equipo Barrón’ se prepara para disputar el Dakar 2021 en camión. «Es un reto. Quiero acabarlo, ganar y batir un récord», afirma muy ilusionado, Lucas.

«Es mi nuevo reto. Tengo muchas ganas, sería mi primera vez en camión. Va a ser muy duro, también la preparación, pero quiero hacerlo»

A sus 26 años, Lucas es un  joven entusiasta al que le encanta el deporte, sobre todo la natación y el fútbol, y salir con amigos y su novia. Sin embrago, lo que más le ilusiona es participar en carreras con su padre, al que adora. Su experiencia en el Dakar 2019 fue increíble para ambos y por eso quisieron repetir en 2020, pero por asuntos burocráticos para viajar a Arabia Saudí, donde se celebraba el Dakar, no llegaron a tiempo. Por ello, esperan poder participar en Dakar 2021, y esta vez, hacerlo en camión.

Este intrépido peruano trabaja en un taller de repostería elaborando pasteles y vendiéndolos en oficinas en Lima. Además, práctica deporte todas las semanas y disfruta pasando tiempo con su familia y amigos, pero a pesar de ello, dedicará el tiempo que haga falta para poder lograr su nuevo reto para el que empezará muy pronto a prepararse. «A mi me gusta mucho la música y bailar. Estar con mis hermanas y con todo el mundo que quiero. Pero ahora lo que más me gusta es pensar en ganar el próximo Dakar», recalca Lucas.

«Soy muy rockero, aunque ahora quiero aprender a tocar el oboe»

El padre de Lucas, Jacques Barrón, participó en el cuatro ediciones del Dakar en moto, pero tras un accidente, tuvo que hacerse a la ideal de que debería pilotar otro vehículo si quería volver a participar en cualquier carrera. Fue entonces cuando habló con Lucas, y con su madre, Lucía, y pensaron que sería estupendo que padre e hijo formasen un equipo y así participar juntos en carreras locales y si todo iba bien, en el rally más famoso del mundo. Lucas debería asumir el papel de copiloto para guiar y ayudar a su padre. «Es algo difícil, pero me gusta mucho y voy muy tranquilo», explica el joven.

«Un buen copiloto tiene que ir tranquilo, centrado y muy atento. Yo veo la ruta, la aprendo y luego le guío y le aviso para no chocar con otros coches», asegura Lucas, quien afirma tener todas las cualidades necesarias para ejercer de guía. Su padre también está encantado con él: «Me ayuda en todo. Me da mucha tranquilidad y cuando toca coger la pala para sacar el coche de la arena, él lo da todo. Es estupendo y no tiene miedo a nada«. Juntos forman el equipo ‘BarrónX2’.

A pesar de la dureza del Dakar, carrera en la que se recorren 9.000 km al día durante un periodo de 17 días, Lucas disfrutó, tanto de la propia aventura junto a su padre, como del resto de compañeros contra los que competía. «Todo el mundo sabía de mí. Todos eran simpáticos y hablábamos mucho todos en las comidas», explica el joven peruano. El ambiente que vivió en aquella experiencia es otro de los motivos que le anima a querer volver a participar en esta prueba para la que ‘BarrónX2’ busca colaboración o soporte económico, pues implica unos gastos muy elevados.

El papel de una familia unida

Para Lucas, el mayor de tres hermanos, es toda una suerte contar con una familia que le anima a conseguir aquello que se proponga y a ser una personas autónoma e independiente. «Mis padres y mis hermanas están felices conmigo. Me apoyan en todo«, explica el joven. A pesar del miedo que puede sentir la madre de Lucas cuando él y Jaques se aventuran en nuevos desafíos, ella es consciente la importancia de animar al joven copiloto. «A veces lo paso mal, van a carreras duras y puede que esté tiempo sin saber qué tal les va o cómo están, pero confío en ellos«, afirma Lucía.

Los padres de Lucas y sus hermanas, Adriana y Miranda, son consientes de la repercusión e importancia que tiene que su hijo, con síndrome de Down, participe en carreras locales, nacionales y sobre todo en una prueba tan dura como es el Dakar. «Lucas es todo un ejemplo, él lo sabe y le encanta. Ahora hemos estado de viaje en Francia y España y se sorprende de que no le reconozcan porque en Perú sí es bastante conocido», nos cuenta entre risas el padre del intrépido joven.

«Me he hecho muy famoso, así es mi vida ahora. Me gusta, no me da vergüenza. Estoy muy contento de ser un ejemplo. Abro una puerta a las personas con discapacidad. Que los padres les apoyen y que ellos se esfuercen», dice Lucas.

Lanzamos el Protocolo Primera Noticia para profesionales y familias

El protocolo de Primera Noticia es un conjunto de publicaciones elaborado por expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA para ayudar a los profesionales sanitarios en el proceso de comunicación del diagnóstico de síndrome de Down, fomentando la actuación coordinada de los profesionales sanitarios, de las entidades, y de otras familias acogedoras. El protocolo ha sido diseñado por expertos de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA.

El Protocolo se dirige principalmente a los profesionales de las entidades federadas, pero se compone de un documento general (Protocolo de Primera Noticia – disponible haciendo click aquí) y de otras tres guías que sirven de apoyo para profesionales sanitarios y para familias.

En el conjunto que compone este Protocolo, elaborado gracias la colaboración de Fundación Inocente Inocente y al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, se tienen en cuenta todas las fases del proceso de Primera Noticia, delimitando objetivos y actuaciones, e incluye documentos de apoyo para todos los agentes implicados:

  • Recomendaciones sobre Primera Noticia, dirigido a profesionales sanitarios. Esta guía es una herramienta que proporciona algunas claves para ayudar a los profesionales sanitarios a comunicar la noticia de la presencia de síndrome de Down, tanto durante el embarazo como tras el nacimiento. Disponible haciendo click aquí.
  • Pruebas diagnósticas durante el embarazo, dirigida a familias. En esta guía encontrarán información y respuestas a las dudas relacionadas con las pruebas diagnósticas que se realizan durante el embarazo. Para acceder a ella, click aquí. 
  • Mis primeras preguntas, dirigida a familias. Documento con las preguntas y respuestas más frecuentes de las familias sobre el síndrome de Down. Disponible haciendo click aquí. 

“Desde pequeño, siempre fue uno más en la clase”

“Desde pequeño, siempre fue uno más en la clase

La educación inclusiva ayuda a las personas con discapacidad  a vivir en un entorno más parecido a lo que encontrarán fuera del aula. Le viene bien relacionarse con distintas personas y sus compañeros, se acostumbran a verlos y tratar con ellos. 

Al tener compañeros con todo tipo de capacidades el aprende mucho más y sus compañeros aprenden de él. De esta forma, él se siente reforzado en las cosas que hace y sus compañeros lo ven como uno más. En el colegio, una de las experiencias fue que mi hermano ayudaba a un niño extranjero más pequeño a leer en castellano. Fue una experiencia muy enriquecedora para ambos y estaban muy contentos.

No compartí colegio con mi hermano, ya que mi colegio no era de integración. Compartí colegio con mi otra hermana y compartíamos el camino al cole todos los días, algunos profesores nos tuvieron a ambas. Si mi hermano hubiese estado con nosotras habríamos compartido más momentos. Aunque también debo decir que él es más independiente y le gusta hacer las cosas solo, así que igual él no hubiese querido estar con nosotras.

Mi hermano ha estado en el mismo colegio que algunos vecinos. Iban todos juntos al cole, en el coche iban haciendo bromas. Uno de ellos estaba en la misma clase y avisaba a mis padres de algunas tareas y trabajos que tenían que hacer. A mí hermano le gustaba compartir colegio con los vecinos.

Mi hermano es muy divertido en clase. Hace alguna que otra broma y está muy integrado. Cuando falta sus compañeras le dicen que lo han echado de menos.

Creo que todos los niños deben aprender de todos. Que nadie sabe más que todos juntos y que mi hermano es una de las personas que más me ha enseñado en mi vida. No veo lógico tener que separarlo porque haya cosas que le cueste más aprender o que quizás no aprenda nunca. En ese caso, también me tendrían que haber puesto a mí en otra clase, porque cuando tenía 11 años me costaba hacer problemas. Estuve trabajando esa parte y al final estudie química.

Creo que tener personas con discapacidad en clase te enriquece como persona porque pasarán a formar parte de tu día a día y no les pondrás las barreras que mucha gente les pone.

Sara.

”Queríamos que Santi fuera al mismo colegio que su hermano. Algo lógico y razonable, ¿no?“

El sábado pasado Santi, con 9 años y Síndrome de Down, y su hermano Miguel, con 8 años, jugaron como otro sábado más en Orcasitas dos partidos de rugby con su equipo inclusivo, el San Isidro. Allí me encontré con la mamá de una niña de 6 años, Claudia, también con Síndrome de Down, que, junto con sus hermanos de 5 y 3 años, van al mismo colegio que Santi y Miguel, al Cardenal Spínola.

Estuvimos hablando del colegio… Ambas pensamos que, tanto Claudia como Santi, están disfrutando en este colegio, porque son uno más dentro del grupo, con su particularidades, capacidades y necesidades… pero como el resto.

Emilio, mi marido y padre de Santi, y yo, cuando tuvimos que realizar la elección de colegio y la modalidad educativa (que en realidad, no elegíamos nosotros, sino que nos lo determinaba un equipo de técnicos de educación de la Comunidad de Madrid, tras una valoración a Santi y un dictamen de escolarización…) vimos claramente que Santi tenía derecho a estar en un colegio ordinario, y sobre todo, pensamos que Santi tenía que aprender, crecer y convivir en un modelo “a escala reducida” de lo que sería la sociedad en la que tendrá que vivir cuando sea adulto. Además, queríamos que fuera al mismo colegio que su hermano Miguel… Algo lógico y razonable ¿no?… como cualquier otra familia con varios hijos en edad escolar.

Por otra parte, también creemos que Miguel, hermano de Santi, los hermanos de Claudia, todos los niños y niñas del Spínola que no tienen una discapacidad intelectual o un dictamen de Necesidades Especiales (NNEE), se están enriqueciendo de convivir con la diversidad. Les está enseñando a respetar a los que no tienen las mismas capacidades, a aceptarles como son, a ayudar a los que lo necesitan, a aprender mejor ya que las metodologías inclusivas son para todos… En definitiva, a que en un futuro, en sus trabajos, entornos de ocio, etc.… cuando se incorpore un nuevo compañero con diversidad funcional, no le miren raro, sepan cómo tratarle, confíen en sus capacidades….


Es una pena que la administración educativa y muchas familias con niños con diversidad funcional no confíen en los beneficios de la inclusión educativa… Estar escolarizados en colegios ordinarios les proporciona herramientas y aprendizajes para normalizar su diversidad y para poder ser tratados como ciudadanos de primera

La Administración educativa, tras ratificar España la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU en 2007, debería dotar, tanto en número como en calidad, los apoyos que necesita la inclusión en los colegios ordinarios.

El colegio Cardenal Spínola tiene vocación inclusiva, y lo demuestra con su metodología, la admisión de gran número de niños con discapacidad, el lema de su Fundación, … pero no llega a atender con suficiente calidad al número elevado de alumnos con NNEE y con elevada ratio por aula. Porque la inclusión de calidad, real, auténtica no sólo significa que nuestros hijos estén presentes en el colegio, sino que participen y progresen… y para ello se necesita, además de voluntad, formación y recursos.

Nos gustaría que Santi pudiera permanecer escolarizado en este colegio hasta el momento que decida seguir otra vía académica, de acuerdo a sus inquietudes y a sus metas… Aunque para ello, todavía queda mucho camino por recorrer y muchos obstáculos que superar, pero que no dejarán que nos paremos siempre que Santi quiera seguir adelante.

Copio un par de textos de la Comisión Mundial por la Educación (CME), movimiento de la sociedad civil fundado en 1999 en el Foro Mundial de Educación de Dakar, que agrupa ONGS, asociaciones de profesores, padres y madres, de personas con discapacidad instituciones académicas, organismos y entidades de 96 países. Esta entidad promueve y defiende la educación como derecho humano básico en su informe “Igualdad de derechos. Igualdad de oportunidades. La educación inclusiva para los niños con discapacidad” de una de sus campañas mundiales por la educación, que refleja lo anterior:

«La educación inclusiva tiene un potencial aún mayor cuando se utiliza correctamente y con eficacia. De hecho, suele ser realmente transformadora para las personas, los sistemas educativos y la sociedad […] Puede ayudar a elevar el nivel de calidad de los sistemas educativos. La educación inclusiva comporta la provisión de oportunidades de aprendizaje significativas para todos los estudiantes en el contexto del sistema escolar convencional«.

Hay cientos de estudios realizados por entidades a nivel europeo y mundial que demuestran y avalan los beneficios para TODA LA SOCIEDAD de promover y poner en práctica una educación inclusiva de calidad

Nosotros vemos los beneficios que le aporta a Santi estar con todos sus ‘compis’ en el cole… y las familias de sus ‘compis’ nos transmiten que sus hijos están aprendiendo mucho teniendo a Santi de compañero….Pero no debemos conformarnos con lo que tenemos, se puede mejorar y se debe mejorar… y tenemos que estar ahí apoyando cualquier iniciativa de mejora de la educación inclusiva en la sociedad.

Los abuelos, tesoros de vida

Tener un abuelo es tener un tesoro. Su afecto, dedicación, amor y energía hacen de ellos una pieza indispensable en la vida de sus nietos. Desde la Federación, y gracias a la ayuda de DOWN VALLADOLID, hace unos meses creamos un vídeo que refleja la pasión y ternura con la que tres parejas de abuelos viven la relación con sus nietos con síndrome de Down. Este miércoles, Día Europeo de la Solidaridad y Cooperación entre Generaciones, queremos aprovechar para compartirlo de nuevo como homenaje a la figura de los abuelos.


Para la realización de este emotivo vídeo también hemos contado con el apoyo del Colegio Sagrada Familia Jesuitinas de Valladolid y con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Cosnumo y Bienestar Social.

Arranca el programa Séneca de DOWN ESPAÑA con una formación on line para entidades federadas

Séneca 2020 es un programa formativo dirigido a los equipos directivos de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA, que se prolongará durante este año y que combina la formación online con la formación presencial. Se trata de una formación que se compone de tres grandes módulos destinados a mejorar la capacitación y la eficacia de gestión de los equipos. Para la elaboración de los contenidos del curso y para las sesiones en directo y presenciales se cuenta con profesionales de prestigio en el sector social.

Para arrancar este programa, se celebró ayer el primer webinario en directo a cargo del psicólogo Gonzalo Berzosa bajo el título: “El papel de las Juntas directivas”. En dicha sesión, se realizó una primera revisión sobre cómo son y cómo deberían ser los órganos de gobierno de las entidades del síndrome de Down. Una charla motivadora y basada en los cambios de actitudes que tenemos que hacer para llevar la gestión de las entidades a un nuevo nivel.

Este tipo de seminarios web sobre temáticas específicas e impartidos por profesionales expertos en la materia son accesibles a través de la plataforma de formación online –www.formaciondown.com-.

Séneca 2020 pertenece al programa Fortaleza DOWN, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que persigue dos objetivos fundamentales:

1- Formar a las directivas de órganos de gobierno en las áreas de planificación, gestión y comunicación.

2- Ofrecer una formación dinámica y flexible que se adapte a los horarios y agendas de los alumnos.

Buscamos PROTAGONISTAS para nuestra próxima campaña del Día Mundial del Síndrome de Down

Un año más, en DOWN ESPAÑA vamos a lanzar una increíble campaña en el Día Mundial del síndrome de Down -21 de marzo- para sensibilizar acerca de la  necesidad de la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Para ello, como en ocasiones anteriores, rodaremos un vídeo en Madrid que será emitido en prácticamente todos los canales de televisión de nuestro país.

Si conoces a alguna persona con síndrome de Down divertida, extrovertida y sin vergüenza ante las cámaras, ayúdanos a contactar con ella. Y si tú tienes estas características, no te lo pienses más!! Envíanos un vídeo para que te conozcamos.

Necesitamos un vídeo con el nombre, edad y aficiones de la personas interesada. Además, queremos saber porqué quiere participar en el anuncio de TV sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
 
El vídeo debe enviarse a comunicacion@sindromedown.org, antes de este sábado 22 de febrero.
 

Muchas gracias por ayudarnos a seguir avanzando por la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos. Aunque tenemos mucho que celebrar, todavía queda mucho por hacer! ¿Nos ayudas?

DOWN ESPAÑA y la acb, unidas por la inclusión deportiva en la Copa del Rey

DOWN ESPAÑA y la acb han firmado un convenio cuyo eje fundamental es el deporte inclusivo. La colaboración entre ambas entidades se inicia en un marco incomparable: la Copa del Rey Málaga 2020. El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, a través del deporte.

Gracias al acuerdo entre DOWN ESPAÑA y la acb, la Copa del Rey de este año será un evento deportivo con un valor añadido: el equipo de Voluntarios de la acb contará con la colaboración de nueve nuevos integrantes. Se trata de personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down con mucha ilusión y ganas de trabajar en una competición deportiva de tal envergadura. Todos ellos participarán en distintas labores durante los cuatro días de competición, como la atencion al cliente, labores en pista o inscripciones. Para ello, han recibido una completa formación.

Para las personas con síndrome de Down, el deporte es una herramienta esencial con multitud de beneficios físicos y mentales. Por un lado, la práctica deportiva proporciona una mejora de la calidad de vida, de salud y de forma física, pero además, para este colectivo, el deporte tiene una repercusión muy positiva en sus habilidades sociales. Por ejemplo, en deportes en equipo como el baloncesto, el sentimiento de pertenencia al grupo beneficia en gran medida su inclusión social.

Sin duda, el trabajo por la inclusión de las personas con discapacidad está obteniendo unos resultados muy favorables en los últimos años, y el ámbito deportivo es uno de los que más está apostando por ello. Desde la Federación, consideramos fundamental contar con entidades tan comprometidas como la acb para seguir avanzando en la inclusión de las personas con síndrome de Down de nuestro país en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

Dani Alcaraz, el primer árbitro con síndrome de Down

Daniel es un apasionado del fútbol y, gracias a su tesón y a sus ganas de dedicarse a lo que más le gusta, a sus 24 años ha conseguido convertirse en árbitro profesional. Este joven con síndrome de Down, superando las barreras que ha podido encontrar por el camino, dirige partidos de fútbol en la comarca de Safor, Gandía. Para ello ha tenido que formarse y federase como el resto de sus compañeros.

«Estoy muy contento cuando arbitro en los campos a los que voy, me gusta mucho«, explica el joven en una entrevista al diario Las Provincias. «Quiero seguir más años. Por la tele veo partidos e intento aprender, pero quien realmente me enseña es mi padre. A él le consulto todo», añade el joven.

La pasión de Daniel por el fútbol le viene de familia, pues su padre es delegado arbitral en Gandia, y le ha inculcado sus conocimientos futboleros desde la infancia. Además, el joven árbitro ha contado con la confianza y el apoyo del presidente del Comité Técnico de Árbitros de la Federación de Fútbol de la Comunidad Valenciana, Pepe Enguix, quien apostó por él desde que le conoció.

Esta será la segunda temporada en la que Daniel imparte justicia en los terrenos de juego como juez en la categoría alevín.  «No le protestan y tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. Ven que es una persona que se implica en todo y que quiere aprender», destaca el orgulloso padre de Danilel.

Cheff y bailarín

El entusiasmo y la arrolladora personalidad de este joven no sólo se pueden disfrutar en los campos de fútbol. Además de un estupendo árbitro, Daniel trabaja con entusiasmo entre fogones como cocinero en el restaurante ‘Boga’. Por otro lado, el polifacético joven forma una maravillosa pareja de baile latino con su madre, Amparo, que es bailarina. Ambos se mueven con soltura al ritmo de bachata, salsa y kizomba.

DOWN ESPAÑA y 31 de sus entidades federadas disfrutan de los beneficios del programa Compliance

Desde el año 2017, DOWN ESPAÑA trabaja bajo el amparo del sistema Compliance -cumplimiento legal- para asegurar la eficacia y actualización de sus procesos internos dirigidos al cumplimiento legal y a identificar y clasificar los riesgos legales. Además, este moderno conjunto de procedimientos y buenas prácticas permite establecer mecanismos internos de prevención, gestión, control y reacción frente a estos riesgos. En definitiva, Compliance es un programa que mejora el movimiento asociativo de cara a la adaptación a los posibles cambios y reformas legislativas que afectan directamente a las organizaciones.

Con el objetivo de proporcionar a las entidades pertenecientes a la Federación la formación y las herramientas necesarias para que estén al día en estas prácticas, DOWN ESPAÑA puso en marcha a principios de año 2018 el Programa Agrupado Compliance. Durante la primera fase del programa, 19 entidades federadas se unieron al proyecto y en 2019, otras 13 asociaciones de diez Comunidades Autónomas han conseguido iniciar e implementar el Compliance. De modo, el pasado año 6.500 beneficiarios, 400 trabajadores y 120 voluntarios se sumaron a este proyecto.

En total, gracias a las subvenciones recibidas por Fundación Once y por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 31 entidades de 13 Comunidades Autónomas cuentan ya con un programa Compliance del que se beneficiaran alrededor de 13500 beneficiarios, 850 trabajadores y 525 voluntarios.

Teniendo en cuenta el grado de satisfacción de las entidades adheridas a este plan, desde la Federación esperamos que durante este año 2020 se sigan sumando más asociaciones al programa Compliance.

Por parte de DOWN ESPAÑA, donde el sistema Compliance de mejora asociativa se implementa gracias al trabajo de S&Y Consultores, se proporciona información, asesoramiento y formación permanente a los técnicos de las asociaciones interesadas.

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