En la segunda jornada del Encuentro Nacional de Familias, ha tenido lugar una participativa sesión en la que, a lo largo de hora y media, los asistentes, divididos en grupos por franjas de edad de los hijos/hermanos con síndrome de Down, han debatido sobre lo que más les preocupa en relación al futuro de sus familiares.

La sesión ha sido conducida por Agustín Matía y José Gutiérrez, director gerente y director de Programas de DOWN ESPAÑA, respectivamente. Estas son las principales preocupaciones identificadas en los distintos grupos de trabajo:

-Para las familias con hijos de 0 a 11 años:

-Faltan programas de participación e inclusión comunitaria, así como programas de formación en la etapa secundaria.

– Es necesario potenciar la investigación en el área de lecto escritura

– Urge elaborar programas de mediación y acompañamiento familiar, así como programas de formación afectivo sexual.

-Para los familiares de los jóvenes de 12 a 20 años, las preocupaciones están centradas en:

-Formar al profesorado para una educación accesible y funcional

-Promover programas de formación profesional adaptada

-Poner en marcha programas para el fomento de las relaciones personales

-Diseñar programas que promuevan el ocio comunitario

-Para las familias con jóvenes de 21 a 35 años, las preocupaciones son:

-La puesta en marcha de servicios basados en necesidades reales

-Promover apoyos para la creación de proyectos de vida

-Potenciar programas de bienestar emocional

-Elaborar orientaciones dirigidas a la consecución de empleo

-Definir programas de fomento de relaciones personales

-Para las familias con chicos y chicas mayores de 35 años las preocupaciones se centran en:

-Apoyos para la autonomía

-Disponer de una formación continuada a lo largo de toda la vida

-Tener la posibilidad de contar con actividades de ocio propias (al margen de padres y hermanos)

La interesante sesión ha concluido con una llamada de Agustín Matía a la participación «real y exigente» de los asistentes en las entidades a las que pertenecen: «Estas entidades son vuestras así que sois vosotros los que debéis decidir por dónde deben ir y cómo tienen que trabajar».

Jose Gutiérrez ha cerrado la sesión agradeciendo a las familias su participación y lanzando un compromiso al auditorio: «vuestras preocupaciones serán nuestras ocupaciones a partir del lunes».

En la sesión del Encuentro Nacional de Familias 2024 titulada “El rol del médico en la comunicación del diagnóstico del síndrome de Down en la familia”, el doctor Enrique Galán, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Materno Infantil de Badajoz, ha abordado temas esenciales sobre el diagnóstico del síndrome de Down y la relación médico-paciente.

Galán, Premio Trébol de DOWN ESPAÑA 2024, ha iniciado la sesión destacando la importancia de que los sanitarios tengan una formación médica completa, “que no solo abarque conocimientos científicos, sino también habilidades de comunicación”.

Para Galán, es “fundamental” que los pediatras cuenten con una sólida base en genética y desarrollen también competencias para transmitir esta información de manera clara y empática a las familias. En concreto, el especialista ha insistido en la necesidad de que los médicos estén capacitados para explicar de forma accesible y cercana el diagnóstico del síndrome de Down.

El experto ha comentado también el consenso internacional de recomendaciones para comunicar diagnósticos de síndrome de Down u otras condiciones genéticas. Se trata de un marco que “establece principios clave para que los médicos manejen estas situaciones de forma ética y profesional”.

Por otro lado, el especialista ha subrayado que es esencial establecer una relación médico-paciente basada en la confianza y el respeto hacia las familias.

Antes de concluir, Galán ha explicado las emociones que suelen sentir las madres de bebés con síndrome de Down al recibir la noticia del diagnóstico, y ha destacado la necesidad de que los profesionales de la salud adopten una postura respetuosa y comprensiva. Según el experto, la comunicación del diagnóstico puede marcar la forma en la que las familias asumen esta nueva etapa de sus vidas.

La charla ha finalizado con una interacción entre el experto y las familias en la que han compartido ideas y reflexiones.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la publicación Primera Noticia para que los sanitarios puedan ofrecer información actualizada a las familias de bebés con síndrome de Down. Disponible aquí: https://www.sindromedown.net/storage/2020/02/Protocolo.-Primera-noticia.pdf

Dentro de este 24º Encuentro Nacional de Familias, en DOWN ESPAÑA, queríamos reservar un espacio importante a los hermanos de las personas con síndrome de Down. Su figura como compañeros de juegos, protectores, defensores y como personas que animan y también exigen a sus hermanos es realmente relevante para el desarrollo de la autonomía de las personas con síndrome de Down.

Los talleres diseñados para ellos por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA han sido celebrados este sábado por la mañana y se han centrado en tres asuntos: la salud, la independencia y la autonomía. Estas actividades han sido conducidas por el Dr. Fernando Moldenhauer, las psicólogas Sonsoles Perpiñán y Mar Rodríguez.

“Cuido mi salud y la de mi hermano”

Durante el primer taller, los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down mayores de 25 años han podido conocer de la mano del Dr. Moldenhauer las principales claves de la salud de las personas con síndrome de Down en la etapa adulta.

Además, el especialista ha incidido en la importancia de cuidar también la propia salud, ya que “no solo nuestro hermano afronta la etapa adulta, también lo hacemos nosotros, y debemos ser conscientes de la relevancia de estar bien para poder continuar acompañando y apoyando en una etapa vital donde nuestro papel cobra especial relevancia”.

Antes de finalizar el taller, los hermanos han podido realizar preguntas y encontrar respuestas a algunas de las inquietudes que les surgen sobre la salud de sus hermanos en la vida adulta.

“Vidas cruzadas: apoyo e independencia”

En este taller, la experta en psicología y hermana de un joven con síndrome de Down, Mar Rodríguez, ha trabajado con los hermanos para aconsejarles sobre cómo equilibrar dos aspectos fundamentales en su vida: ser figura de apoyo y guía para su hermano o hermana y desarrollar sus propias metas personales.

Para ello, según ha explicado Perpiñán es esencial superar “el mito de que tener un hermano con síndrome de Down es una carga o supone sacrificios personales”.

Durante esta sesión, mediante una dinámica basada en la popular serie literaria “elige tu propia aventura”, el grupo de jóvenes ha debatido sobre circunstancias reales y comunes que han vivido de forma parecida y han analizado las diferentes opciones y alternativas, teniendo en cuenta el impacto en su vida y sus emociones.

Como resultado final, los hermanos han compartido con Perpiñán definiciones, estrategias, recursos y percepciones para afrontar esos desafíos que en ocasiones condicionan la toma de decisiones y elecciones.  “Cada persona tiene el poder de compaginar su propio proyecto de vida con su papel como figura de apoyo, sin renunciar a ninguna de las dos áreas, que son fundamentales”, ha concluido.

“Preguntas y respuestas sobre la vida de mi hermano”

En forma de concurso de preguntas y respuestas conducido por Perpiñán y Rodríguez, los hermanos y hermanas mayores de 16 años han intercambiado preguntas sobre la vida de sus hermanos y el impacto en su propia vida a lo largo de la experiencia compartida durante la convivencia.

Para ello, cada participante ha escrito preguntas relacionadas con su hermano, sus preocupaciones e inquietudes o sobre situaciones y vivencias sobre las que necesitara una respuesta. Al ser anónimo, las expertas han animado revelar aquellas preguntas que nunca se habían atrevido a hacer. Esto ha facilitado que surgiera una conversación sobre experiencias, sentimientos y estrategias que utiliza cada hermano ante diferentes situaciones.

Con esta actividad, además de compartir sus pensamientos, los participantes han tenido la oportunidad de crear vínculos de referencia y sentirse comprendidos.

Teniendo en cuenta el gran impacto que la inteligencia artificial (IA) está teniendo en numerosos ámbitos, en DOWN ESPAÑA, pensamos que en el Encuentro Nacional de Familias no podía faltar una conferencia sobre esta «gran revolución».
Para ello, hemos contado con el reconocido experto en nuevas tecnologías e ingeniero de telecomunicaciones, Jon Merino, quien ha explicado a las familias qué es la IA y cómo esta tecnología está transformando vidas, especialmente en el ámbito de la inclusión y el desarrollo personal.

Durante su exposición, Merino ha explicado de forma muy amena, cercana y accesible las posibilidades que ofrece la IA a la sociedad en general y a las personas con síndrome de Down y sus familias en particular.

 “La inteligencia artificial es una verdadera revolución que está transformando nuestras vidas y no estamos siendo conscientes de ello. Es la capacidad de las máquinas para imitar la inteligencia humana y nos ofrece la posibilidad de tener ‘super poderes’ y de igualarnos al resto de personas. Nos permite leer y escribir en cualquier idioma, generar y corregir documentos, generar ideas y aprender sobre todo tipo de temas», ha explicado el especialista.

Merino también ha descrito el funcionamiento del famoso Chat Gpt y ha recomendado a las familias su uso y el de Perplexity por las «enormes posibilidades que tienen estos sistemas para facilitar tareas de todo tipo». «Son grandes modelos de lenguaje, predictores de texto. Se trata de una tecnología de probabilidad entrenada con toda la información que hay en internet y, para obtener los mejores resultados, es muy importante escribir bien el texto con el que le queremos pedir a la IA que haga algo: que elabore un resumen de un documento, que nos diga una receta, que prepare una hoja de excel… Cuanto mas descriptivo, mejor», ha recalcado.

Según el ponente, “esta tecnología no es exclusiva para expertos, ya que cualquiera puede interactuar con herramientas de IA usando un lenguaje sencillo y cotidiano”. «Además, la IA puede ser una herramienta que ayude a las personas con síndrome de Down en asuntos relacionados con la comunicación, el aprendizaje y la resolución de problemas cotidianos«. Merino ha enumerado ejemplos concretos de cómo la IA puede contribuir a la inclusión de las personas con síndrome de Down:

• Educación y desarrollo personal: herramientas como asistentes virtuales pueden actuar como tutores personalizados, ofreciendo apoyo en tareas como redactar textos, traducir idiomas o interpretar emociones.
• Inserción laboral: algunas apps pueden ayudarles con la creación de currículums personalizados y preparación de entrevistas de trabajo. Una vez en el puesto de trabajo, la IA puede servir como un tutor virtual que guíe y facilite las tareas diarias.
• Apoyo en la vida diaria: herramientas como Talkitt y Project Understood, han sido diseñadas para mejorar la comunicación verbal con las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, Merino ha dedicado un espacio de la charla para hablar con las familias sobre sus preocupaciones ante la IA: protección de datos, virus, estafas… “Los riesgos de la IA pueden mitigarse con formación en el uso de estas herramientas, configuraciones adecuadas y prácticas seguras para proteger los datos personales”, ha recalcado.

Un futuro prometedor

Para concluir esta interesante sesión, que ha suscitado mucho interés en los asistentes, el experto ha animado a las familias a utilizar la IA en sus rutinas y en la de sus hijos con síndrome de Down. “La IA tiene el poder de igualar las capacidades de las personas. En unos años, no entenderemos nuestra vida sin una IA a nuestro lado, especialmente las personas con síndrome de Down, para quienes esta tecnología será un aliado fundamental en su inclusión y desarrollo”, ha concluido.

La presentación de Jon Merino, se encuentra disponible en este enlace: https://www.lideresydigitales.com/wp-content/uploads/2024/12/Evento-Down-IA-v5-QR.pdf

En el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA 2024, las cuestiones relacionadas con la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down son protagonistas en varias ponencias y charlas. Entre ellas, destaca la conferencia impartida por Pedro Martínez, asesor en empleo inclusivo y director de la asociación FUNDOWN.

En esta sesión de la primera jornada del Encuentro, el experto ha comenzado su exposición recordando la importancia del empleo inclusivo para las personas del colectivo. «El empleo es una herramienta esencial porque ayuda a las personas con discapacidad a ir consiguiendo autonomía, independencia y control sobre la propia vida», ha recalcado.

Después, Martínez ha presentado una detallada ponencia sobre las barreras normativas y sociales a las que se enfrentan las personas con síndrome de Down cuando llega el momento de jubilarse. Además, el experto ha abordado las desigualdades existentes y ha sugerido ajustes razonables para garantizar la equidad.

Normativa actual y derechos:

Según nuestro asesor en empleo, los cambios introducidos por el RD 370/2023, que permite la jubilación anticipada para personas con un grado de discapacidad superior al 45%, han supuesto un avance. Sin embargo, “todavía son demasiadas las dificultades para cumplir con los requisitos, como la cotización mínima de 15 años”, ha señalado.

Por otro lado, Martínez ha expuesto la necesidad de actualizar los baremos para reconocer la realidad laboral de las personas con discapacidad intelectual y el impacto de condiciones específicas, como el síndrome de Down. El proyecto Empleo 25 de DOWN ESPAÑA se centra precisamente en estos aspectos señalados, tal y como ha señala el experto.

“En términos proporcionales, las personas con síndrome de Down cotizan un mayor porcentaje de su vida laboral en comparación con el resto de la población”, ha señalado Martínez.

Como propuestas de mejora o reivindicaciones, Martínez ha sugerido:

• Introducir la jubilación a los 45 años para el colectivo, equiparando el tiempo de disfrute de la pensión con el de la población general.
• Aprobar medidas como la compatibilidad de prestaciones, el reconocimiento de ajustes razonables en el entorno laboral y la utilización de apoyos tecnológicos para facilitar su inclusión laboral.

Para finalizar su exposición, Martínez ha subrayado que “garantizar una jubilación justa no solo es un derecho, sino también un paso hacia una sociedad más inclusiva”.

La sesión ha concluido con un espacio dedicado a preguntas y respuestas en el que las familias han podido solventar numerosas dudas con relación a la jubilación de las personas con síndrome de Down.

Presentación de Pedro Martínez, disponible aquí:

En este Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, desde la federación, hemos querido fomentar la participación y diálogo de las familias con sesiones formativas en las que las familias puedan exponer sus preocupaciones y cuestiones a los expertos. Una de estas sesiones ‘preguntas y respuestas’ ha sido conducida por nuestra asesora en atención temprana, Sonsoles Perpiñán.  

La experta ha iniciado esta charla de la primera jornada del Encuentro con una exposición para explicar qué es la atención temprana y el porqué de su importancia. “La atención temprana es esencial para facilitar la adaptación emocional y cognitiva en los primeros momentos”, ha afirmado. Además, ha explicado algunos consejos para reforzar la estimulación de los bebés con síndrome de Down en casa.  

Por otro lado, Perpiñán ha querido abordar las principales inquietudes y desafíos que enfrentan las familias desde el momento en el que reciben el diagnóstico. Para ello, se ha basado en la Teoría de los Constructos Personales de Kelly, con la que ha explicado cómo cada persona interpreta la realidad desde su perspectiva, lo que genera sentimientos y reacciones únicos. 

Después, la asesora de atención temprana ha comentado cuáles pueden ser esas emociones comunes como la incertidumbre, el miedo y el dolor, que pueden desorganizar el pensamiento. Ante estos sentimientos, Perpiñán ha destacado la importancia de la “construcción de una nueva mirada”. Es decir, aprender a interpretar y comprender lo que ocurre, planificar comportamientos y organizarse emocionalmente para afrontar los retos. 

“Los pensamientos esperanzadores pueden coexistir con el temor a las dificultades. Cambiamos cuando aprendemos y aprendemos cuando nos cuestionamos y reflexionamos”, ha afirmado. 

Una vez finalizada esta primera parte más explicativa, el grupo de familias asistente a esta sesión ha podido compartir sus experiencias y dudas con el resto de las familias y con la experta.  Alguno de los puntos más relevantes han sido las relacionadas con reflexiones sobre el futuro, la independencia del niño, y sobre cómo manejar las relaciones sociales y familiares. 

Para finalizar, Perpiñán ha animado a las familias a enfocarse en la construcción de una vida plena y feliz para sus hijos, apoyándose en la comunidad, la atención temprana y el trabajo conjunto. 

Presentación de Sonsoles Perpiñán, disponible aquí:

En la primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA, el doctor Fernando Moldenhauer, responsable de la Consulta de adultos con síndrome de Down del Hospital Universitario de la Princesa de Madrid, ha conducido una interesante sesión sobre la salud de las personas adultas del colectivo.

El experto ha comenzado su exposición explicando que “el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, la normalización de su situación social y los nuevos conocimientos médicos, hacen necesario que las familias se replanteen cómo abordar los cuidados de su salud de forma preventiva y terapéutica”.

Moldenhauer ha recalcado que “hay evidencias sobre el envejecimiento precoz de las personas con síndrome de Down, pero sólo en algunas funciones biológicas y a nivel celular como en la visión, audición o el sistema inmunológico”. «Debemos cambiar la perspectiva porque los adultos con síndrome de Down no son ancianos prematuros si no «jóvenes prolongados» porque es su entorno el que envejece y, por tanto, la intervención debe ir en esa línea».

El doctor ha destacado que el 100% de las personas con síndrome de Down desarrollaran la enfermedad de Alzheimer y que «si no fuera por esta patología, nos superarían en longevidad». “El Alzheimer no es envejecimiento, es una enfermedad y tiene una incidencia de prácticamente el 100% en personas con síndrome de Down. La edad a la que se desarrolle, la intensidad o la rapidez del deterioro varía dependiendo de la persona”, ha señalado.

Por otro lado, el especialista ha señalado que los principales problemas médicos a los que se enfrentan las personas con síndrome de Down a medida que envejecen son fudamentalmente:

– Trastornos metabólicos: hipotiroidismo, diabetes u obesidad

– Patologías cariovasculares: varices o lipotimias

– Problemas en órganos sensoriales: cataratas o tapones en oídos

– Patologías respiratorias: apnea del sueño

– Patologías ginecológicas: menopausia adelantada

– Patologías osteoarticulares: luxaciones, esquinces, osteatrosis precoz y otros.

-Salud mental: problemas de adaptación, episodios depresivos o crisis regresivas

-Problemas neurológicos: Alzheimer o epilepsia

Durante la sesión, el Dr. Moldenhauer ha explicado cómo ha mejorado la atención sanitaria al colectivo y ha prestado especial atención a la figura del cuidador y a las señales que éste debe tener en cuenta para identificar los signos de envejecimiento de la persona a la que cuida.

En su exposición, el experto también ha comentado la importancia de la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down y la necesaria colaboración de las familias en la participación de estudios y ensayos clínicos.

Antes de finalizar, las familias asistentes a esta charla han podido exponer sus preocupaciones y dudas con relación a la salud de sus hijos o hermanos con síndrome de Down para que el experto les orientase.

Accede aquí a la presentación del dr. Moldenhauer:

En esta entrevista de Servimedia, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, reflexiona sobre la cita anual más importante para las personas de nuestro colectivo. Para acceder a la entrevista, haz click aquí.